Påminnelse om bloggens adress.

Om någon fortfarande använder kaos.kram.nu så kommer den adressen sluta fungera om några dagar. Den ”nya” adressen är: cancer.gitgud.se.

Lite tråkigheter

I helgen har jag känt av höger öga igen. Hoppas det inte är något, samtidigt finns det en stor risk att det är skit­cellerna i CNS som håller på med något igen. Man ska inte måla fan på väggen men värken beror helt klart på något. Synen är inte på­verkad, vilket är skönt.
Min läkare är till­baka denna vecka så ska ta en dis­kuss­ion asap.

Det stoppar inte mitt 80-tals­projekt.

Idag blir det inte något pga. att det fort­farande finns mat med bäst före, som får gå före. Där­emot kan det bli Ekströms chokad­pudding som nattsexa. Spänn­ande, smakar det som jag minns det — kommer Ekströms slå ”äkta” chokad­pudding.
 

Kl. 23:50

Hmmmm, det var som jag trodde och befarade lite, Ekströms chokladpudding är fan godare än min hemlagade.
Den var precis som jag minns den, fluffig, lagom söt och inte alls lika mastig som min. Så kan det kan bli, hel­fabrikat slog hem­lagat den här gången i mitt tycke och smak. Det får bli Ekströms i fram­tiden, vad praktiskt och bra, inga konstig­heter.

Nu har svar kommit från senaste MR-hjärna

Idag har jag pratat med min be­hand­lande läkare. Det visade sig att kvalitén på bilderna från Evidias MR var värdelösa.

Det stämmer faktiskt över­ens med min upp­levelse av under­sökningen då själva fixeringen av huvudet var super­slapp hos Evidia. Hos röntgen på Ackis har huvudet fixerats ord­ent­ligt för att få så bra bilder som möjligt. Dessutom var snitten för tjocka och därför omöjlig att bedöma för radio­logerna på Akademiska. Så tummen ner för Evidias jobb.

Jag berättade att jag haft mild huvud­värk och känt av höger öga igen.

Det är ett bak­slag då det tro­lig­en handlar leuk­emiska celler som fort­farande håller på i CNS. Men vi tar inte ut något bös i för­skott innan vi kollat upp CNS ord­ent­ligt.

Så nu har vi en ny plan som ser ut så här till att börja med.

• Idag: tillfällig utsättning av Imbruvica.
• Fredag: BMT meddelar tid för läkarbesök och LP (Lumbalpunktion).
• Måndag: provtagning för att kolla trombocyter inför LP.
• Tisdag: prel. tid hos BMT för LP och cytostatika i ryggkanalen.
• Sedan blir det troligtvis en ny ordentlig MR. Inte hos Evidia, min läkare var mer upprörd än jag.

Så, så är läget just nu.

Har bara mild värk i huvud och ögat, om värken till­tar innan tisdag får jag tyvärr ta kortison igen, fast lägre dos än tidigare. Jag tror inte det kommer behövas då värken inte har till­tagit nämn­värt sedan det började i lördags. Aningen ut­tjatat men vi tar en dag i taget, som vanligt.

Avslutningvis lite om 80-tals mat­projektet

Till alla er som väntar på en annan viktig utvärdering, den om Bullens pilsner­korv så kan jag med­dela att den kommer i helgen. Inte nog med det, imorgon blir det Kassler med ananans i ugn, jag har till å med för­berett med att koka ris idag.

Musik är något jag inte skrivit om tidigare, förutom min cancer­relaterade spel­lista dåårå.

Hoppas ni alla mår bra. Själv mår jag toppen, sitter i skrivande stund och smuttar på ett glas rose och lyssnar på P3 Klubbmix. Det är sån där musik som jag gillar men aldrig lyssnar på. Kanske för att jag inte kan ett enda namn på någon DJ.
Tidigare idag lyssnade jag på något helt annat, på repeat. Bach’s goldberg variations. Tror många känner igen när ni hör den, en fantastisk ”låt” på en dryg timme. Ni som sett När lammen tystnar så spelas stycket efter att Hannibal haft ihjäl två poliser i slutet av filmen. Det är fint på något sätt och gör scenen ännu starkare.

Böset då?

Har tyvärr känslan av att Imbruvican inte klarat av att hålla tillbaka skit­cellerna i CNS. Det pirrar och sticks inte bara kring ögat idag, även över högra halvan av ansiktet samt domningar i höger kind och mun, snart börjar jag väl dräggla också.
Det är svårt att inte tänka fel när jag blir påmind av konstiga symptom hela tiden. Och varför tycker jag det känns mer rätt att skriva ”symptom” när det går lika bra att skriva ”symtom”? Symptom känns för­åldrat, precis som jag känner mig just nu.

Imorgon lovar jag att det blir Bullens pilsner­korv, det blir något att se fram emot.

Antar att jag skriver ”emot” istället för ”mot” av samma anledning som tidigare.

Väntrum på BMT (blodmottagningen)

Klar på Ackis.

Nu sitter jag på mitt vanliga fik med en kaffe och väntar på trans­port hem. LP och ben­märgs­prov gick bra. Sov som en stock de två timmar man ska vara i ryggläge efter LP. Min preppning med lite sömn natten innan brukar fungera bra.
Svar brukar gå rätt fort för både LP och ben­märg, bara några dagar. Sen vet jag inte exakt vilka mark­örer och analys­metoder man använder på dagens prover. Svaren kommer för­hopp­ningvis redan denna vecka, då vet vi hur det går med allt, både med CNS och i blodet. Min giss­ning, helt baserat på en känsla är att man hittar leu­kemiska celler i CNS och MRD (Minsta mätbar kvar­varande sjukdom) i ben­märgen.
Sen kommer vi… nu kom transporten.
 

Kl. 13:45
Hemma hel och ren, nu får vi vänta på svar och ta ett nytt beslut/plan till­sammans med min be­hand­lande läkare. Det är som vanligt. Både läkaren och SSK som tog hand om mig idag tyckte att det får räcka med vikt­ned­gång nu, det är sisådär med aptiten. Den inte är på topp, det har ingenting med Bullens pilsnerkorv att göra. Ska ta en rejäl klick creme fraiche på middagen som är rester från igår, broccoli­soppa.

Nu sitter jag på balk­ongen med en espresso och försöker fota min länd­rygg till nål­dyna. Det övre plåstret är från LP och det andra från märg­ningen.

Ding, ding, ding, snart börjar Rond 12

De förfinade analys­erna är klara och visade samma resultat som snabb­svaren. Ben­märgen såg bra ut, ”bara” cancer­celler i CNS (centrala nervsystemet).

Vi har preliminärt spikat nästa plan som planeras dra igång på måndag eller tisdag nästa vecka. Av­del­ningen hör av sig imorgon om när jag ska skrivas in. Kill­gissar på 3-4 dagars sjukhus­vistelse, sam­tidigt vet vi att det bli kom­plik­at­ioner med hög­risk­dosare.

Exakt hur be­hand­lingen kommer se ut beror på vad nästa LP visar. Som vanligt en sak i taget.

Men i stora drag: start med ny LP för att se om cyton haft någon effekt sedan LP:n som gjordes i tisdags (2023.07.13).
Methrodexat, det gula droppet som jag be­handl­ats med ett fler­tal gånger tidigare, ni vet be­hand­lingen som man pinkar som ett helt kompani.

Sen får vi se vilken be­hand­ling det blir beronde på utfall. Event­uellt kommer vi testa ett för mig nytt läke­medel som heter något svårt ord.

Som vanligt, En dag i taget. Det blir bra.

Idag är det lördag vilket innebär att jag samlas kring radion.

Är det ett modernt beteende att ha koll på radio-tablån från Sveriges Radio, tidigare känt som Radio­tjänst.

Sedan några veckor till­baka har det blivit trad­ition att jag samlas kring radio­apparaten varje lördag kl. 21.03 för att lyssna på P3 Klubbmix. Före kvällens stora höjd­punkt sänder EKOT, vilket är ett utmärkt sätt att skaffa sig in­form­ation om vår om­värld.

Dagens närings­intag blev onyttigt men gott, våfflor.

Till middag ska jag vända ihop en ostig svamp­omelett är planen.

Mer om onyttigt. Nu är det möjligt att Light­läsk kan vara onyttigt.

”WHO, har släppt en ny studie gällande hälso­effekterna av sötnings­medlet aspartam. Där klassas ämnet Aspartan som ”möjlig cancer­ogen” för människor.”

”WHO:s senaste be­dömning att en person som väger 60 kg kan konsumera fyra liter aspartan­sötad läsk per dag under sin livs­tid utan någon risk för hälsan, kommer inte att ändras. Detta eftersom den nya klassning på sötnings­medlet inte var till­räckligt hög för att ändra be­dömningen. Livs­medels­verket följer den bedömning som WHO har satt.”

”Aspartam har använts i Sverige sedan 1980 och det finns även naturligt i kroppen. Enligt Ålander är den nya cancer­klass­ningen ingen anledning att känna rädsla.”

”– Aspartam är generellt en väldigt väl­studerad produkt. Om det hade varit farligt borde man ha fångat upp det tidigare, säger Johan Ålander.”

Källa: SVT

Tack för den infon WHO, lite lurigt hur man ska förhålla sig till den bara.

Budskapet om att vi ska vara för­sikt­iga och inte dricka mer än 4 liter lightläsk om dagen tills WHO vet mer känns fullt genom­för­bart. Största icke­nyheten den här veckan, i samma nivå som att Gävle­bocken brinner upp ibland.

Vännerna på hem­ato­logen ringde i em. och med­delade att jag är väl­kommen i morgon bitti.

Med den vet­skapen så tänker jag unna mig ett glas vin på balk­ongen för nu har det slutat regna.

Till middag får det bli något från Foodora alt. en pytte­liten grekisk sallad. Har inget tinat och jag gillar inte att tina i mikron. Tycker att mycket smak går förlorad när man stressar upp­tiningen. Det kan bli torrt också, spänn­ande va?
 
Imorgon börjar vi med en LP. Beroende av re­sult­atet så vet vi vilken be­hand­ling det blir, och ungefär hur länge jag kommer vara inlagd sill och potatis, oj vad gott. Sill­tallrik finns på sjukhus­menyn, perfekt lunch för en som sällan äter lunch. Risken är stor för bannor och tjat vid in­väg­ningen imorgon, tror jag väger mindre än sist jag låg inne. Undrar om man fort­farande gör covid­tester i parti och minut. Den som lever får se.
 
För alla er som är nyfikna på om det blir den stora eller lilla väskan så kan jag meddela att den blir den lilla. För­resten så är den inte så liten som man kan tro, om man nu tror att den är liten, det krävs bara lite järn­vilja och ut­hållig­het.

Kl. 18:35
Jag fick ändå ihop lite mat utan att anlita Foodora.
Svampomelett med sallad, gott och mättande. Nu är det bar­skrapat i kylen. Frukost tar jag på Ackis imorgon. Frukost och vickning är de bästa mål­tid­erna på sjukan.

Snart har det gula droppat klart!

Nu är det inte många timmar kvar. Jag mår bra så nu har man ökat takten på droppet något. Bra så vi kan börja med ut­söndr­ingen av cyton. Dåligt för min timer som inte stämmer längre. Det kommer vara klart runt 15.
 

Ronden var precis förbi, idag händer ing­en­ting mer än att det gula droppet ska gå klart. Efter det så kommer min tank till dropp­ställ­ning bli mycket mer lätt­hanterlig då det bara behövs ett ag­greg­at för ett vätske­dropp. Det kanske till och med kan bli ett litet äventyr utanför av­del­ningen.
En SSK (sjuk­sköterska) tyckte det var bra att jag sitter fast i slangar så de har koll på mig. Är tydligen rymnings­benägen, det är inget jag känner till.
Snart kommer lunchen, en sak som är bra med dåligt minne är att det blir över­rask­ningar hela tiden.
 

Kl. 13:04
Toast Skagen be­ställde jag tydligen igår. Den var riktigt god, inga pizzeria­räkor här inte. Bästa maten hit­tills, genom tiderna faktsikt, och det säger jag utan något kortison i omloppet.

Till mid­dag minns jag faktiskt att jag be­ställde Kyckl­ing med potatis­gratäng och röd­vins­sås. Sen kan jag minnas fel så det blir nästan lika spänn­ande ändå.
 

Kl. 15:34
 

Sådär nu är det
gula droppet i omloppet

Och nu ska det ut, så det inte blir för mycket av det goda, det är mycket med det jordiska.

Det betyder prov­tagningar till MTX konc­entrationen är nere på 0,2umol/L och fortsatt mätning på pink­eriet och pH. Det brukar ta ca 2 dygn, sen får jag åka hem och tappa blodvärden och för­hopp­ningvis inte håret. Det blir toppen det.

Laktosfri mjölk

Det tillhör kanske allmän­bildning men jag visste inte laktos­fri mjölk har längre håll­barhet. Det var Christopher som lärde mig det idag. Så om smaken inte är för tokig så får det bli laktos­fritt i framtiden.

Den vetskapen under­lättar en hel del efter­som mjölk är tungt och går åt som om jag vore en barn­familj.
 
I normala fall handlar jag det mesta online, nu när jag nyligen fått en cyto-tjottablängare så är det svårt att planera inköpen. Dels för att jag, gud för­bjude, måste in till sjukan igen. Och dels för att aptiten inte är den bästa. Nu klarar jag mig en vecka med en stabil frukost, gröt och ägg (proteiner). Guld Christopher.
 

Annars då?

Jo tack, mår ok men pigg är jag inte. Känner att munnen håller på att rasa lite, slemh­innorna brukar vara de första som hör av sig efter en kur. Det är både bra och dåligt. Bra för att kuren haft effekt, dåligt för smak­sinne och aptit.
Igår sov jag till och från hela dagen. I morse ställde jag klockan för att titta på Sveriges premiär­match men sket it pga. trött. Tids­skillnaden till andra sidan jorden är inte kompatibel med mig just nu, sen är jag lagom intresserad av sport­boll. Det är mer en trevlig lägereld-tv-grej. Men om Sverige tar sig till semi kommer jag hasa mig till tvn.
 

Kl. 16:16
Har kvar vin i glaset från i fredags, det som hände var att jag mådde pyton efter några munnar vin.
Ska göra ett nytt försök, med ett nytt glas vin till CS-matchen mellan NAVI vs. G2 (CS:GO). Skam den som ger sig.
 

Kl. 18:16
Då gör vi ett nytt försök, har smakat av och det var gott. Vin är en av få saker som alltid smakar normalt, alltså gott. Strategin är nu 2-3 min mellan små munnar vin, så som allt annat; en sak (klunk) i taget.

Kl. 21:36
Det går bra med vinet, snart är glaset tomt. Det som är trist är att det aldrig hinner bli riktigt kul eftersom alkohol-för­brän­ningen troligen går fortare än intaget.
Nu ska jag hoppa in i duschen och sedan leta film. Har startat ett Allente konto, mest för Sportbolls VM men även för att HBO Max och Viaplay ingick i något paket. Jag är periodare mellan Netflix, HBO Max, Prime video och Apple TV. Viaplay har jag aldrig testat. Det blir spännande å se vad de har att bjuda på. Det som fick mig att slå till var filmen Smile som jag velat se länge och kanske inte vågar se alls.
 

Snart smäller det

Har alltid gillat åsk­väder. Små gnäbbiga ”hundar” som skällt sedan i förmiddags är något helt annat.

Har jag berättat när jag blev erbjuden att vara foder­värd. Om det skulle hända något med leu­kemin så fick jag lämna tillbaka hunden.
Perfekt tänkte jag, sen fick jag reda på att det hand­lade om en hundras jag inte ens kan stava till, Google frågade: ”Menade du Chili con carne”.

Idag har jag ingen­ting nytt värt att be­rätt­a, så jag tänkte skriva lite om ljud. På sjukan skrev jag att jag gillar ljudet från dropp­agg­reg­aten, om du har svårt att sova kanske det funkar på dig också.

ASMR (Autonomous sensory meridian response) är en av de mest sökta termerna på YouTube, rankad som nummer 3 globalt.

Det är olika ljud som syftar till att hjälpa tittaren/­lyssnaren att slappna av, som meditations­videor, yoga­videor, om­givnings­ljud, natt­sagor osv. Det ska främja av­koppl­ing och väl­be­finnande.
Vissa tycker om ljudet från vågor, en lägereld eller vinden i trädkronorna. Själv föredrar jag dropp­aggregat.
 
Har testat ASMR många gånger men det funkar inte riktigt, det kittlas bara, om det är det som är meningen så funkar det, men av­slapp­nande? Absolut inte. Man ska kunna lära sig att upp­skatta ASMR.
Jag ska prova igen när jag har maka­löst lite att göra. Jo, ubåts­ljud med röd belysning funkar, men då somnar jag nog mer av leken ubåts­kapten under WWII. Ni vet, ligga blickstilla och andas tyst. Eller så passar jag på att lära mig något annat, t.ex. finska, hänger inte alls med i Uutiset, totalt obe­grip­ligt.
 

Kl. 18:44
Har precis haft ett läkarsamtal, nästa steg kommer ungefär bli så här:
 

• Över­vakning, prover två ggr/v hos Bålsta­Doktorn
• Ny LP med en trippel (två sorters cyto och ”en” kortison i ryggkanalen) nästa vecka.
• Beroende på utfall från LP kan det bli en mtx-tjotta­blängare till (samma som jag fick förra veckan).

Inte super­kul men så länge det har effekt är jag på.

Håret kommer garant­erat för­svinna med två gula så tätt inpå varandra.
Alla läkare är bra men nästa vecka kommer min behandlande läkare, som varit med i snart 3 år, tillbaka från semestern, då tar vi nya Beslut. Måste hitta på något nytt, är evligt trött på ”En sak i taget”. Trippeln i ryggen har jag redan döpt om till 1-2-3-lag.

Idag känner jag mig super­duper sofistikerad.

Jo men visst, googlar reservoar pennor, för jag vill lära mig skriv­stil… igen och lyssnar på Goldberg Variations (J.S. Bach BWV 988), som har blivit min go-to när jag inte kommer på något att lyssna på. Om låten som spelades upp efter Bach tänkte jag; Vad är det här för skit. Det var också Bach. Och nu kom glasbilen. Så gick det med den sof­ist­ik­erade dagen.
 

Apropå sof­ist­ik­erad, i förr­går såg jag TopGun (2022). Göta petter vilken dynga, jag trodde det skulle bli två timmars nostalgisk mys. Istället blev det drygt 2 timmars pin i soffan, för­ut­sägbar amerikansk senti­ment­al smörja.

Jag är så gammal att jag kommer ihåg uttrycket ”Japanskt skit” om bilar från… Japan. Det myntades troligen en PR-byrå General motors anlitade på det glada 70-talet. Men nu snackar vi riktig skit, ett tag trodde nästan att filmen drev med sig själv, samtidigt har Tom Cruise inte gjort sig känd som killen med världens bästa själv­distans.
 

Några fina budskap hade filmen ändå:
– Ett rövhål kan också vara en bra en kille, innerst inne.
– Nästan alla andra länder i världen är dumma.
– Man ska vara snäll mot varandra.
– Ord är överflödiga när det finns ryggdunk.
– Att visa känslor är så himla gay.
– Tom Crusie springer roligt.
 

Min teori om varför det ser så roligt ut är nog en kombination av korta ben med hög frekvens.
 

Den ända be­håll­ningen med filmen är tuffa hangarfartyg och flyg­plan, man är ju trots allt bara kille. Man kanske ska bli strids­pilot, det verkar lätt. Men först ska jag hitta en bra penna och öva på skrivstil. En sak i taget som vanligt.
 

Frutti di mare, Frukter från havet… har ni hört något dumm­are?

Sjö­gurka då eller?… fast det är en grön­sak. Ja ja, detaljer har aldrig varit min starka sida och borde inte vara någons heller. Med undantag för anställda inom detalj­handeln, nu räcker det.

Christopher, ni vet han som har koll på att laktos­fri mjölk har längre håll­bar­hets­tid, han kan andra saker också… tror jag.

Han skickade bilder från Italien igår och jag blev sugen på Frutti di mare. Det är en av många mat­rätter jag aldrig gjort av den enkla an­led­ningen att min svenne­banan­hjärna inte vågat sig på sådana exotiska ut­svävningar. Som bort­för­klar­ing har jag tänkt; vissa rätter gör man bäst i att låta andra göra. Men nu känner jag mig redo efter dryga 50 år framför spisen höll jag på att skriva.

Bild från Zeta.

Bara några frågor innan jag fattar några stora beslut.

Efter­som jag vet att en del av er ramlat in på bloggen via mat­lagning och blivit ”intresserade” av cancer på kuppen. Vilken grej, mat och cancer på ett och samma ställe, vad mer kan man begära.
Har nån av er koll på ett bra märke på musslor, funkar fryst eller är det delidisken ett måste? Eller bör jag helt enkelt över­låta det till någon som till­gång till prima rå­varor och skill. Om ni tycker att jag ska testa så är alla hus­mors­tips välkomna. Skal­djur är utan tvekan den rå­varan har jag lagat minst.
 

Det blev ingen riktig middag igår, men jord­gubbar och filmen Smile blev det. Gillade den. Filmen var öppen för många tolkningar t.ex. monster eller rejäl psykisk ohälsa. Den kommer inte upp i nivå med The Ring och Hereditary men har många likheter. Om du gillar suicidala saker och att må dåligt i soffan en stund så rekommenderar jag Smile varmt.
 

Ikväll blir det fläsk­kotlett provencal, om jag nu kan hålla mig borta från att köpa mer jord­gubbar eller hallon. Det är faktiskt det enda jag tänkt ordentligt på idag. Genom­tänkt va?
 

Kl. 19:12

Nya middags­planer… det börjar bli en vana att det inte blir som tänkt alltid.

Reflektioner från dagens lilla äventyr på byn: batteriet tog slut i mina hör­lurar, varför måste vuxna människor lära sig åka rull­skrid­skor, det är faktiskt för sent ibland. Man borde reglera ner farten för 70+ damer med gång­stavar. Nu är jag hemma hel och välbehållen, ingen dog… eller jag vet inte hur det gick för tjejen på rull­skrid­skor.
Sitter och tar igen mig med ett glas billigt skit­vin på ballen. Funderar på att öppna en flaska som går att dricka utan att skrynkla ihop.