AUGUSTI
del 2
Lör, kl: 22.40 – Lördagsmys i dagrummet
Lördagsmys i ett öde dagrum som jag gjorde till kvällsrum. Det bjöds på Ramlösa, puzzel och kvällens höjdpunkt, Oxygenards stream som räddade den kvällen. Imorgon funderar jag på att skita i dagrummet, inte bokstavligen.
Sön, kl: 16.29 – Det är mat och fika ungefär hela jävla tiden. Tolka rätt!
Första ensamma måltiden, mitt tidigare matsällskap från Skellefteå åkte hem idag.
Han hade varit på födelsedagskalas inkl. en liten tia-attack (propp i huvudet) här i Enköping. Resten av patienterna på avdelningen äter på sina rum.
Sön, kl: 20.03 – Redo för dagrummet
Rätt klädkod och gear (check) och redo att prova dagrummet igen, kanske glida förbi personalen i repan och fråga om de hänger här ofta. Känns bra det här… eller är det bara kortisonet som håller på med sitt? Det är något med kortisonet!
Mån, kl: 08.51 – Loot: Sockeplast Lvl.1
Sockeplast Lvl.1
Prevent knockback by +2
Reduces adult points by -100
Droprate
Very high drop rate from USK
High drop rate from SSK
Rare drop rate from Doctors and Shamans
Mån, kl: 10.15 – Snart dax för transport till Akademiska sjukhuset i Uppsala
Sitter med mina nya snabba mackor och väntar på transport till Akademiska Sjukhuset.
STORT TACK!
till personalen på medicinsk vårdavd. 1 på Enköpings lasarett, Tack för allt, ni har varit toppen i alla avseenden.
Gissar att det kommer bli tjatigt med tackningar till alla inom sjukvården, men så är det och så kommer det att förbi.
Mån, kl: 14.06 – Transport till Akademiska Sjukhuset
Kom på mig själv att inte fråga om blåljus, vuxet ändå.
Lite kuriosa:
”I länet finns 4 ambulansstationer. De ligger i Enköping, Tierp, Uppsala och Östhammar. Vi åker på drygt 41 000 uppdrag/år”. Källa: akademiska.se
Mån, kl: 14.47 – Inskrivning på Onkologisk – endokrinologiska avdelningen 100 A.
Försök hitta på en läskigare skylt!
Väl inne på avdelningen var det inte lika läskigt, utan bara trevligt bemötande… försöker memorera nya namn med ansikten och yrkesroller… glöm det, det går inte.
» Länk till avdelningen på akademiska.se
Mån, kl: 23.15 – Detta har hänt…
Dags för en sammanfattning på allt bös
1. Fredag 15/8 kl: 05.00. Åkte in till akuten för svullet huvud, halsvener som stockar och gissningsvis högt blodtryck. CT-röntgen visade en knöl stor som en tennisboll i under bröstbenet.
2. Blir remitterad till specialister på Akademiska sjukhuset i Uppsala: Lungor, Blod och Onkologen.
Stannar för övervakning över helgen på Medicinsk vårdavd. 1 på Enköpings lasarett. Behandlas med kortison som ger effekt direkt med minskade symtom.
3. Efter helgen blev det ambulanstransport till Akademiska.
4. Skrivs in på onkologen för vidare undersökningar för att fastställa en diagnos.
Det här gick fort, väldigt fort!
När jag åkte till akuten tog jag med mig min plånbok och det jag hade på mig. Efter två veckor har jag fortfarande inte varit hemma.
Stort tack till Magnus som ordnade hem bilen och körde hit diverse saker jag behöver.
Det är konstiga tider just nu.
Mån, kl: 23.20 – Självklart!
Första natten på nya avdelningen. Går tillbaka till rummet om det ska vara på det här viset. Ses imorgon.
Tis, kl: 08.01 – Ny dag nya möjligheter
Frukost!
OBS jag skriver detta i efterhand då jag tidigare inte riktigt orkat, eller jag var varit lite lat helt enkelt. Den här veckan kommer bli fullproppad av undersökningnar av alla möjliga slag för att reda ut vad jag har för diagnos. Det måste vara ett puzzel i hästväg att lägga för specialisterna.
Tis, kl: 10.14 – Mina vener har börjat bråka
Mina tidigare lättstuckna vener vill inte vara med längre.
De har börjat rulla. Ska få en sån riktig infart så vi alla inblandade slipper det här böset. Det här blir ingen glad av.
Tis, kl: 13.07 – Biopsi på knölen i bröstet
Första gången jag känt mig lite nervös
blev erbjuden lugnande inför undersökningen och tackade ja innan läkaren hunnit avsluta sin mening. Varför inte tänker jag nu när alla är här och vi gör det tillsammans under ordnade former. Det blev två tabletter Stesolid. Det fungerade.
Journalen
DT thorax: DT vägledd grovnålsbiopsi främre mediastinum vänster sida.
Ryggläge. Lokalbedövning. Punktion parasternalt mellan sternum och interkostalartären.
3 stycken full-core biopsier 16 gauge, Merit Medical, cirka 2 cm långa tages från ventrala/vänstra delen av den mediastinala tumören.
Relativt lättblödande vävnad. Kontroll DT efter ingreppet visar inga tecken till komplikation. Patienten välmående, i ryggläge till onkolog avd. för fortsatt observation.
Slutsvar av: XXXXXX 2020-08-18 15:44:40
Tis, kl 17.00 – Plötsligt händer det!
Ibland är det inte så dumt med lite cancer ändå.
Skämt å sidor men man ska alltid försöka fokusera på det positiva… vad som än händer.
Tis, kl: 19.24 – Förutom de vanliga rutinerna med kontroller & prover så händer inte så mycker mer idag.
Sjukhuskonst… fast inte katastrof.
Det blev en konstrunda nere vid huvudentren, en installation med massor med detaljer som säkert knyter ihop en berättelse som jag tar en annan dag.
Uppskattade att installationen triggade min nyfikenhet och att utforska, hittade massa konstigheter.
Edit (ca. två år senare)
Bordet står kvar och nya objekt har tillkommit… Bra jobbat Akademiska, konst som ger oss skuttisar lite mer innehåll i livet.)
Ons, kl: 13.37 – Idag blev det röntgen i en PET-maskin.
Man för in ett ett radioaktivt spårämne via dropp. Röntgenpersonalen vet vad det vill ha, det ska vara en grön infart annars får det vara. Rosa infart är för nybörjare. Världsvan som man är hade jag två infarter, en nybörjarinfart och en pro. Efter 30-40 min åker man in i maskinen och röntgas/scannas. Tror bilderna kommer i realtid och i 3D. Analysen är väl det som tar tid. Killgissar en hel del nu.
Fakta om PET
- PET (positronemissionstomografi) ger bilder av ämnesomsättningen i kroppens olika organ. Detta används för att lokalisera tumörer, eftersom de ofta har en högre ämnesomsättning än intilliggande celler.
- Vid undersökningen ges en injektion med ett radioaktivt spårämne, FDG. Patienten får sedan vila en stund, och läggs så på en brits som förs in i den cirkelformade PET-kameran. Patienten måste ligga helt stilla vid undersökningen, som tar cirka en timme.
- PET fångar upp strålningen från det radioaktiva ämnet, som blir ”lysande” punkter på bilderna. I en dator omvandlas informationen till skiktbilder av kroppen.
- FDG försvinner på några timmar ur kroppen, och biverkningar av undersökningen är sällsynta.
Källa: Cancerfonden.se
Ons, kl: 18.07 – Loot
Quality of life saker
I väntan på svar och analys från Biopsi (vävnadsprov) och PET (röntgen) så passade jag på att loota det nödvändigaste till datorn. Ett headset, en mus och en musmatta.
Tor, kl: 08.56 – God morgon, idag händer ingenting
Känns som en mellandag, specialisterna tittar på provresultaten och och försöker fastställa en diagnos. Med andra ord blir det promenader och det vanliga rutinerna.
Ränner runt och håller avstånd på sjukhuset. Är rastlös av både provsvar och kortison.
Tor, kl: 17.13 – Tänk vad fel jag hade, det som hände kommer jag minnas länge
Mina finaste spelvänner från Discord
Ingen nämnd, ingen glömd gjorde att jag tappade det lite, satt och fulböla när Laman kom med en påse kärlek. Hatar corona. Vi får kramas på rikitgt när allt det här böset är över. Saknar ord.
Fre, kl: 13.40 – Helg och mer väntan på onkologen 21-24 augusti.
Bloggen börjar ta form
Börjar bygga den här bloggen, ny mobil, promenader och de valiga sjukhusrutinerna. Har försökt spela på Switchen men har svårt att koncentrera mig länge än 10 min. Hjärnan är inte vad den varit.
Mån, kl: 10.04 – Reproduktionscentrum
Känner mig som father of the year
Det finns en möjlighet att före behandlingen ta ut ägg eller sperma och frysa för senare användning vid provrörsbefruktning eller insemination. Något som alla på Akadeiska sjukhuset blir rekommenderade att göra innan cytostatikabehandlingar.
Lättare sagt än gjort. Nu är det gjort. Lite mallig att det gick.
Tis, kl: 08.22 – PICC-line (Perifert inlagd central venkateter)
Äntligen en riktig infart. Är trött på alla stick.
Idag bytte jag bort mina två gamla infarter till en ny bättre infart.
”En perifert inlagd central venkateter är en tunn plastslang som förs in i ett blodkärl på överarmen. En ultraljudsmaskin används för att sjuksköterskan ska kunna se kärlen i överarmen. Genom slangen kan du få behandling och lämna prover ofta, utan att behöva bli stucken i armen eller på händerna.”
Källa: Vårdguiden.
Edit (2023.01.15. kl. 07.10)
Har kramp i fötter och vader så gav upp att sova mer den här natten. Sitter och läser om det som hände i början av min resa och måste göra ett viktigt tillägg.
Ett minne som jag blir blött i ögonen av än idag.
De två onkologsjuksköterskor som satte in infarten hade ett något medmänskligt bemötande och omhändertagande som jag kommer komma ihåg resten av livet.
Vet inte exakt vad som hände och kan inte sätta ord på det. Pjuh! Tror inte de förstår hur mycket det betydde för mig.
Om jag springer på dem i på Ackis kommer jag berätta det jag precis har skrivit. En av dem kommer jag ihåg särskilt då hon jobbade på Onkologiskendokrinologiska avd. där jag var inlagd en dryg vecka för utredning. Tror att jag kommer göra det förr eller senare, då jag är stammis på Ackis, sen är det svårt att känna igen folk, så länge munskydd är obligatoriskt… nu igen.
Tis, kl: 10.00 – OK?! Fattas bara Comic Sans
”Power Dick” står det med lite vilja
Hur tänkte man här rent visuellt? Håll med om att det liknar mer ett medlemskort från ett solarie eller nattklubb än ett medicinsk viktigt dokument som jag ska ha med mig i plånboken. Kanske börjar bli gammal.
Tis, kl: 17.28 – Efter PICC-line och godsaker blev det en promenad på stan.
Tog en promenad ner på stan, det är trixigt att hålla avstånd men mina patientkläder funkar förvånansvärt bra. Det blev slalom ner till Elgiganten där jag fick tag i det jag ”behövde”. Det är något med kortisonet.
Ons, kl: 09.41 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen
Benmärgsprov
Ingen favorit. Läkaren som tog benmärgsprovet sa att jag hade ett bra starkt/hårt skelett. Bra att jag har ett hårt och starkt skelett fram tills idag tänkte jag. Det togs i för kung och fosterland. Det gick bra och läkaren som utförde det hela var genomprofessionel.
Nu är det över för den här gången. GG.
Ons, kl: 14.19 – Min kungliga vän Magnus levererade kul
Klippan Magnus, mer känd som Fingal i CS-kretsar kom förbli i eftermiddags med leksaker och andra bra att ha saker. Kram!
Tor, kl: 14.00 – Progress i utredningen!
Ett första utlåtande
Idag kom äntligen besked på alla undersökningar. Det visade sig ha något med blodet och benmärgen att göra så jag flyttar från onkologen till hematologen. Bekvämt nog så ligger hematologen i samma byggnad och på samma våning… i den andra flygeln kan man säga. Med andra ord så tar Hematologerna över taktpinnen nu, i samarbete med onkologerna.
”Sektionen för Hematologi bedriver öppen- och slutenvård för patienter i alla åldrar med sjukdomar som engagerar blodet och benmärgen. Vår verksamhet består av hematologmottagningen och blodavdelning 101 A som finns i ingång 101, 4 trappor.”
Källa: akademiska.se
Tor, kl: 14.53 – Flytt från Onkologen till Hematologen
Corona är skit
Sitter och väntar på flytt i det som i normala fall fungerar som en patientmatsal.
Tänk vad mycket trevligare det hade varit utan Corona, kunna ta en kaffe och något att äta utan att besvära personalen. Prata med andra patienter, kanske hitta nya vänner, använda hjärnan osv. Nä Corona är skit. Personalen på onkologen är däremot inte skit utan ett gäng änglar!
Tack för all hjälp!
Tor, kl. 15.33 – Hematologi är den gren av den medicinska vetenskapen som handlar om fysiologi och sjukdomar i blodet samt de blodbildande och lymfatiska systemen
Då var man på en ny avdelning.
Fick intrycket att av onkologerna tycker att Hematologen är lite mer hardcore, tufft men egentligen bara mer oroväckande. Den som lever får se.
Upplever rummet något mindre än det jag hade hos onkologen men kan ha fel. Efter inskrivning i en skyddsisolerad sal träffade jag två läkare och en SSK (Sjuksköterska) som informerade mig om läget. Jag har fått något som heter ALL och som står för Akut Lymfatisk Leukemi. Skönt att äntligen få en diagnos, trist att det var just den.
Leukemi? JAG? eeee va-hettere VA? Kan du ta om den meningen… fast lite saktare.
Vad innebär ALL då? Nedan är ett utdrag från Blodcancer Förbundets informationsbroschyr som jag fick av gänget. Här finns en mer utförlig beskrivning om min diagnos, behandling och prognos.
”ALL ÄR DEN vanligaste cancerformen hos barn och kallas ibland för en ”barnleukemi”. Sjukdomen finns dock i alla åldrar och ungefär 50 vuxna insjuknar varje år i Sverige. Något fler män än kvinnor insjuknar. Det finns två huvudtyper av akuta leukemier; akut myeloisk leukemi och akut lymfatisk leukemi (ALL). Vid båda sjukdomarna finns ett överskott av sjuka omogna vita blodkroppar, men ursprungscellerna kommer från olika delar av stamcellens utvecklingslinjer.
Vid ALL heter de sjuka leukemicellerna lymfoblaster. Normalt skulle lymfoblasterna stegvis utvecklas till mogna vita blodkroppar av typen lymfocyter. Lymfocyter är en viktig del av vårt immunförsvar och de finns i benmärgen, blodet, lymfkörtlar och i mjälten. Vid ALL kan de sjuka cellerna inte längre utvecklas till färdiga vita blodkroppar. Istället delar sig de omogna leukemicellerna ohämmat och kan bland annat tränga undan produktionen av de normala blodkropparna.”Källa: Blodcancerförbundet, 2019
Tor, kl: 19.00 – Hur hanterar man ett besked om en rätt jobbig diagnos… och som knappt går att utala?
Jag börjar med att döpa om den till Leukemi rätt och slätt och här i bloggen till ALL för att det är bekvämt.
Att diagnosen är allvarlig hanterar jag med att det bara finns ett alternativ. Att tillsammans med sjukvården göra allt som går för att bli frisk!!! Målet är att jag ska bli frisk.
Behandlingen tar 1 hundår + 1,5 år till är inget jag kan råda över, det är bara att ”gilla” läget! Det kommer säkert bli jobbigt men det är något jag måste ta när det kommer och inte tänka på nu. Nu är nu och sen är sen.
Att ha cancer är i slutändan ensamt hur man än vrider och vänder på det! Vänner, nära och kära betyder helt plötsligt så mycket mer än när man är frisk och tar för mycket för givet. Mina vänner på Discord gör att jag aldrig känner mig riktigt ensam, bara vetskapen att de finns där ute och hänger i kanalen nästan 24-7 betyder otroligt mycket. Kramar!
Ni som läser det här, ska inte vara rädda att ställa frågor och berätta gärna hur du själv mår av beskedet. Det är inte konstigt att allt det här känns läskigt, inte heller konstigt att alla reagerar olika. Vissa av er vill prata andra inte, inget är rätt eller fel… Bla bla bla bla bla bla bla… sånt där har ni säkert hört till leda tidigare men nu vet ni att ribban ligger på samma nivå här också, inga konstigheter.
Den här sidan är precis som sjukdomen inte någon hemlighet så om någon frågar är det bara att hänvisa hit. Det underlättar även för mig då jag inte vill tränga mig på med dålig stämning och obekväma nyheter.
Fre, kl: 08.00 – Snyggve
Så här förfärlig och svullen kan man vara.
Kommer att tänka på spelet team hospital och ballon heads.
Bästa beskrivningen när det är som värst är samma känsla som att hänga upp och ner, en rätt vidrig känsla efter ett tag.
Fre, kl: 08.40 – Morgonrutin
Morgonrutin är mediciner, blodprover + kontroll av blodtryck, puls, vikt, temp och ibland blodsocker, mat och vätskelista.
Det är bra att man har järnkoll på min kropp, synd att den har cancer och att jag är fångad i den.
Fre, kl: 11.35 – Fredagsmys har fått en ny innebörd, det finns tråkigare saker än fredagstacos är härmed confirmed. (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 1/5])
![Fre, kl: 11.35 – Fredagsmys har fått en ny innebörd, det finns tråkigare saker än fredagstacos är härmed confirmed. (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 1/5])](https://usercontent.one/wp/cancer.gitgud.se/wp-content/uploads/2020/09/DSC_0075_v2.jpg?media=1686068468)
GÖTA PETTER!
Vilken rivstart, cellgifter i dropp och i ryggraden och en lumbalpunktion (bilden nedan). Det är bra, tjöba som vi brukar säga.
Det blir något som heter Vincristine och Doxorubicin i blodet (dropp) och Methotrexate i ryggen (spruta). Anledningen till att jag får cellgift i ryggraden är… om jag fattat det hela rätt, att ALL har en tendens att sprida sig till hjärnan via ryggraden. Och det vill vi Inte.
Kommer under de närmaste fem veckorna få cellgift en gång i veckan, tyvärr blev fredag min dag.
Ryggvätskeprov – Lumbalpunktion . Ryggvätska är den vätska som finns i hjärnans och ryggmärgens hålrum typ.
Lör, kl: 06.45 – Dricka vann över vätskedropp
Dricker bra och pinkeriet fungerar så vi kommer testa utan vätskedropp den här cellgiftskuren.
Hurra! det känns lite som en seger att slippa sitta fast i en droppställning 24/7 och kan ta promenader då och då.
Lör, kl: 22.00 – Helg urk :(
LIMBO
Helgerna är sämst, förutom de vanliga rutinerna och måltider så händer ingenting.
Det blev att utforska sjukhuset och inköp av en cancer-keps på Huvudsaken – frisör & perukshop. Den ska vara bra för huvudet, mjuk, material som andas osv… och för i helvete kan frisörerna sluta ordvitsa… ingen tycker det är kul längre!