AUGUSTI 2020

del 2

2020
Lör, kl: 22.40 – Lördagsmys i dagrummet
Lör, kl: 22.40 – Lördagsmys i dagrummet

Lördagsmys

i ett öde dagrum som blev ett kvälls­rum. Det bjöds på Ramlösa, puzzel och kvällens höjd­punkt, Oxygenards stream som räddade den kvällen.
Imorgon fund­erar jag på att skita i dag­rum­met, inte bok­stav­ligen.
Enköpings lasarett, medicinska svd. Dagrum.

Sön, kl: 16.29 – Det är mat och fika ungefär hela jävla tiden. Tolka rätt!
Sön, kl: 16.29 – Det är mat och fika ungefär hela jävla tiden. Tolka rätt!

Första ensamma mål­tiden, mitt tidigare mat­sällskap från Skellefteå åkte hem idag.

Han hade varit på födelse­dags­kalas inkl. en liten tia-attack (propp i huvudet) här i En­köping. Resten av patient­erna på av­del­ningen äter på sina rum.

Sön, kl: 20.03 – Redo för dagrummet
Sön, kl: 20.03 – Redo för dagrummet

Rätt klädkod och gear (check) och redo att prova dag­rummet igen, kanske glida förbi per­son­alen i repan och fråga om de hänger här ofta. Känns bra det här…  eller är det bara kortisonet som håller på med sitt? Det är något med kortisonet!

Mån, kl: 14.06 – Transport till Akademiska Sjukhuset
Mån, kl: 14.06 – Transport till Akademiska Sjukhuset

Kom på mig själv att inte fråga om blå­ljus, vuxet ändå.

Lite kuriosa:

”I länet finns 4 ambul­ans­stat­ioner. De ligger i Enköping, Tierp, Uppsala och Östhammar. Vi åker på drygt 41 000 uppdrag/år”.

Källa: akademiska.se

Mån, kl: 14.47 – Inskrivning på Onko­log­isk – endo­krino­logiska av­del­ningen 100 A.
Mån, kl: 14.47 – Inskrivning på Onko­log­isk – endo­krino­logiska av­del­ningen 100 A.

Försök hitta på en läsk­igare skylt!

Väl inne på av­del­ningen var det inte alls läskigt, bara trevligt be­möt­ande.
För­söker memorera nya namn med ansikten och yrkes­roller, glöm det, det går inte. Namn­skyltar är en bra upp­finning.
 

» Länk till av­del­ningen på akademiska.se

Mån, kl: 23.15 – Detta har hänt…
Mån, kl: 23.15 – Detta har hänt…

Dags för en samm­an­fattning på allt bös

1. Fredag 15/8 kl: 05.00. Åkte in till akuten för svullet huvud, halsvener som stockar och giss­nings­vis högt blod­tryck. CT-röntgen visade en knöl stor som en tennis­boll i under bröst­benet.

2. Blir remitterad till spec­ia­lister på Aka­demiska sjuk­huset i Uppsala: Lungor, Blod och Onkologen.

Stannar för över­vakning över helgen på Medicinsk vårdavd. 1 på Enköpings lasarett. Beh­and­las med kortison som ger effekt direkt med minskade symtom.

3. Efter helgen blev det ambulans­transp­ort till Aka­demiska.

4. Skrivs in på onkologen för vidare under­sökningar för att fast­ställa en diagnos.
Akademiska sjukhuset. Onkologen.

Det här gick fort, väldigt fort!

När jag åkte till akuten tog jag med mig min plån­bok och det jag hade på mig. Efter två veckor har jag fort­farande inte varit hemma.

Stort tack till Magnus som ordnade hem bilen och körde hit diverse saker jag behöver.

Det är konstiga tider just nu.

Mån, kl: 08.51 – Loot: Sockeplast Lvl.1
Mån, kl: 08.51 – Loot: Sockeplast Lvl.1

Sockeplast Lvl.1

Prevent knockback by +2
Reduces adult points by -100

Droprate
Very high drop rate from USK
High drop rate from SSK
Rare drop rate from Doctors and Shamans

Mån, kl: 10.15 – Snart dax för transport till Akademiska sjukhuset i Uppsala
Mån, kl: 10.15 – Snart dax för transport till Akademiska sjukhuset i Uppsala

Sitter med mina nya snabba mackor och väntar på trans­port till Akadem­iska Sjuk­huset.

STORT TACK till pers­on­al­en på medicinsk vårdavd. 1 på Enköpings lasarett

Tack för allt, ni har varit toppen i alla av­se­enden. Gissar att det kommer bli tjat­igt med tack­ningar till alla inom sjuk­vården, men så är det och så kommer det att förbi.

Mån, kl: 23.20 – Självklart!

Första natten på nya av­del­ningen. Går tillbaka till rummet om det ska vara på det här viset. Ses imorgon.

Tis, kl: 13.07 – Biopsi på knölen i bröstet
Remiss, Biopsi

Första gången jag känt mig lite nerv­ös

Blev erbjuden lugn­ande inför under­sök­ningen och tack­ade ja innan läkaren hunnit avsluta sin mening.
Varför inte tänkte jag, nu när alla är här och vi gör det till­sammans under ordnade former.

Det blev två tabl­etter Stesolid. Det fungerade.

Stesolid

Journalen

DT thorax: DT vägledd grov­nålsbiopsi främre media­stinum vänster sida.

Ryggläge. Lokal­bedövning. Punktion parasternalt mellan sternum och inter­kostalartären.

3 stycken full­core biopsier 16 gauge, Merit Medical, cirka 2 cm långa tages från ventrala / vänstra delen av den mediastinala tumören.

Relativt lätt­blöd­ande vävnad. Kontroll DT efter in­greppet visar inga tecken till komp­lika­tion. Patienten väl­mående, i ryggläge till onkolog avd. för fortsatt observation.

Slutsvar av: XXXXXX 2020-08-18 15:44:40

Tis, kl: 08.01 – Ny dag, nya möjligheter… kanske.
Tis, kl: 08.01 – Ny dag, nya möjligheter… kanske.

Frukost!

OBS jag skriver detta i efter­hand då jag tidigare inte riktigt orkat, eller jag var varit lite lat helt enkelt.

Den här veckan kommer bli full­propp­ad av under­sök­ningn­ar av alla möjliga slag för att reda ut vad jag har för dia­gnos. Det måste vara ett puzzel i häst­väg att lägga för speci­alist­erna.

Tis, kl: 10.14 – Mina vener har börjat bråka
Tis, kl: 10.14 – Mina vener har börjat bråka

Mina tidigare lätt­stuckna vener vill inte vara med längre.

De har börjat rulla. Ska få en sån riktig infart så vi alla inblandade slipper det här böset. Det här blir ingen glad av.

Tis, kl 17.00 – Plötsligt händer det!
Tis, kl 17.00 – Plötsligt händer det!

Ibland är det inte så dumt med lite cancer ändå.

Skämt å sido men man ska alltid försöka fokusera på det positiva… vad som än händer. Glöm aldrig det.

Tis, kl: 19.24 – Förutom de vanliga rutinerna med kontroller och prover så händer inte så mycket mer idag.
Tis, kl: 19.24 – Förutom de vanliga rutinerna med kontroller och prover så händer inte så mycket mer idag.

Sjukhuskonst fast inte kata­strof i det här fallet.

Det blev en konst­runda nere vid huvud­entren, en in­stall­at­ion med massor med de­taljer som säkert knyter ihop en berättelse som jag tar en annan dag.

Upp­skattade att in­stall­at­ionen triggade min ny­fik­enhet och min ut­forskar­nerv , hittade massa konst­ig­heter.
 

Edit (ca. två år senare)
Bordet står kvar och nya objekt har till­kommit… Bra jobbat Akademiska, konst som ger oss skutt­isar lite mer innehåll i livet.
Om det kommer någon trubadur eller om det ordnas allsång kommer jag delta, utan att bidra med sång och klappa i otakt, men jag kommer.
Kultur oavsett form är något jag ser på med helt nya ögon sedan böset började. Och nej tror inte det beror på att jag bara är uttråkad, det är något annat som är svårtmätt.

Ons, kl: 13.37 – PET röntgen.
Ons, kl: 13.37 – PET röntgen.

Hur går en PET-under­sökning till

Man för in ett ett radio­aktivt spår­ämne via dropp. Röntgen­personalen vet vad det vill ha, det ska vara en grön infart annars får det vara. Rosa infart är för ny­börjare. Världs­van som man är hade jag två infarter, en ny­börjar­infart och en pro. Efter 30-40 min åker man in i maskinen och röntgas­/­scannas. Tror bilderna kommer i realtid och i 3D. Ana­lysen är väl det som tar mest tid. Kill­gissar en hel del nu.

Fakta om PET

  • PET (positronemissionstomografi) ger bilder av ämnes­omsätt­ningen i kroppens olika organ. Detta används för att lokal­is­era tumörer, eftersom de ofta har en högre ämnes­omsättning än in­tilliggande celler.
  • Vid under­sökningen ges en injektion med ett radio­aktivt spår­ämne, FDG. Patienten får sedan vila en stund, och läggs så på en brits som förs in i den cirkel­formade PET-kameran. Patienten måste ligga helt stilla vid under­sök­nin­gen, som tar cirka en timme.
  • PET fångar upp strål­ningen från det radio­aktiva ämnet, som blir ”lysande” punkter på bilderna. I en dator om­vandlas informa­tionen till skikt­bilder av kroppen.
  • FDG försvinner på några timmar ur kroppen, och biverk­ningar av under­sökningen är sällsynta.

Källa: Cancerfonden.se

Ons, kl: 18.07 – Loot
Ons, kl: 18.07 – Loot

Quality of life saker

I väntan på svar och analys från Biopsi (vävnads­prov) och PET (röntgen) så pass­ade jag på att loota det nöd­vänd­ig­aste till datorn. Ett headset, en mus och en mus­matta.

Tor, kl: 08.56 – God morgon, idag händer ingenting.
Tor, kl: 08.56 – God morgon, idag händer ingenting.

Känns som en mellan­dag

speci­al­isterna tittar på prov­resultaten och och för­söker fast­ställa en dia­gnos. Med andra ord blir det promenader och det vanliga rut­inerna.
Ränner mest runt och håller av­stånd på sjuk­huset. Är rast­lös av både prov­svar och kortis­on.

Tor, kl: 17.13 – Tänk vad fel jag hade, det här kommer jag minnas länge.
Tor, kl: 17.13 – Tänk vad fel jag hade, det här kommer jag minnas länge.

Mina finaste spel­vänner från Discord.

Ingen nämnd, ingen glömd gjorde att jag tappade det lite, satt och ful­böla när Laman kom med en påse kärlek. Hatar covid-19. Vi får kramas på rikitgt när allt det här böset är över. Saknar ord.

Fre, kl: 13.40 – Helg och mer väntan på onkologen 21-24 augusti.
Fre, kl: 13.40 – Helg och mer väntan på onkologen 21-24 augusti.

Bloggen börjar ta form

Börjar bygga den här bloggen, ny mobil, promenader och de valiga sjukhus­rut­inerna. Har försökt spela på switchen men har svårt att kon­centr­era mig länge än 10 min. Hjärnan är inte vad den varit.

Mån, kl: 10.04 – Reproduktionscentrum
Mån, kl: 10.04 – Reproduktionscentrum

Alfa är en felaktig beskrivning hur jag känner mig nu.

Det finns en möjlighet att före be­hand­lingen ta ut ägg eller sperma och frysa för senare användning vid prov­rörs­befrukt­ning eller insemination. Något som alla cell­gifts­konsumenter på Akadeiska sjuk­huset blir re­kom­mend­erade att göra.

Lättare sagt än gjort. Nu är det gjort. Lite mallig att det gick.

Tis, kl: 08.22 – PICC-line (Perifert inlagd central venkateter)
Tis, kl: 08.22 – PICC-line (Perifert inlagd central venkateter)

Äntligen en riktig infart. Är trött på alla stick.

Idag bytte jag bort mina två gamla infarter till en ny bättre infart.

”En perifert inlagd central ven­kateter är en tunn plast­slang som förs in i ett blod­kärl på över­armen. En ultra­ljuds­maskin an­vänds för att sjuk­skötersk­an ska kunna se kärlen i över­armen. Genom slangen kan du få be­hand­ling och lämna prover ofta, utan att be­höva bli stucken i armen eller på händ­erna.”

Källa: Vårdguiden.
Edit (2023.01.15. kl. 07.10)
Har kramp i fötter och vader så gav upp att sova mer den här natten. Sitter och läser om det som hände i början av min resa och måste göra ett viktigt till­ägg.
 
Ett minne som jag blir fuktig i ögonen av än idag.
De två onkolog­sjuk­sköter­skor som satte in in­farten hade ett något med­mänskligt be­mötande och om­händer­tagande som jag kommer komma ihåg resten av livet.
 
Vet inte exakt vad som hände och kan inte sätta ord på det. Tror inte de förstår hur mycket det betydde för mig.
 
Om jag springer på dem i på Ackis kommer jag berätta det jag precis har skrivit. En av dem kommer jag ihåg särskilt då hon jobbade på Onkolog­isk­endo­krinolog­iska avd. där jag var in­lagd en dryg vecka för ut­red­ning. Tror att jag kommer göra det förr eller senare, då jag är stammis på Ackis, sen är det svårt att känna igen folk, så länge muns­kydd är obligatoriskt… nu igen.

Tis, kl: 10.00 – OK?! Fattas bara Comic Sans
Tis, kl: 10.00 – OK?! Fattas bara Comic Sans

”Power Dick” står det med lite vilja.

Hur tänkte man här rent visuellt? Håll med om att det liknar mer ett medlems­kort från ett sol­arie eller natt­klubb än ett medicinsk vikt­igt doku­ment som jag ska ha med mig i plån­boken. Kanske börjar bli gammal.

Tis, kl: 17.28 – Efter PICC-line och godsaker blev det en promenad på stan.
Tis, kl: 17.28 – Efter PICC-line och godsaker blev det en promenad på stan.

Det blev en lagom lång pro­men­ad ner på stan

Det är trixigt att hålla av­stånd men mina patient­kläder funkar för­vån­ans­värt bra. Jag tror out­fiten påminner andra gång­trafik­anter om att hålla av­stånd. Eller så luktar jag illa.
Slut­målet var El­giganten där jag fick tag i det jag ”be­hövde”. Det är något med kortis­onet.

Ons, kl: 09.41 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen
Ons, kl: 09.41 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen

Benmärgsprov

Läk­aren som tog ben­märgs­provet sa att jag hade ett bra starkt/hårt skelett. Bra att jag har ett hårt och starkt skelett fram tills idag tänkte jag. Det togs i för kung och foster­land. Det gick bra och läk­aren som ut­förde det hela var genom­professionel.
Nu är det över för den här gången. GG.

Benmärgsprov, Akademiska sjukhuset

Ons, kl: 14.19 – Min kungliga vän Magnus levererade kul
Ons, kl: 14.19 – Min kungliga vän Magnus levererade kul

Klippan Magnus, mer känd som Fingal i CS-kretsar kom förbli i efter­middags med lek­saker och andra bra att ha saker. Kram!

Tor, kl: 19.00 – Hur hanterar man ett besked om en rätt jobbig diagnos… och som knappt går att utala?
Tor, kl: 19.00 – Hur hanterar man ett besked om en rätt jobbig diagnos… och som knappt går att utala?

Jag börjar med att döpa om den till Leukemi rätt och slätt och här i bloggen till ALL för att det är bekvämt.

Att dia­gnosen är all­varlig hanterar jag med att det bara finns ett alter­nativ. Att till­sammans med sjuk­vården göra det vi kan. Målet är full bot.

Be­hand­lingen tar ca. 2,5 år och är inget jag kan råda över, det är ”bara” att ”gilla” läget!
Det kommer säkert bli jobbigt men det är något jag måste ta när det kommer och inte tänka på nu. Nu är nu och sen är sen.

Att ha cancer är i slut­ändan ensamt hur man än vrider och vänder på det!

Vänner och nära betyder plöts­ligt… skulle inte säga mer. Det är något helt annat bara jäm­fört när man är frisk och ser på världen på ett annat sätt. Vänner på Discord gör att jag aldrig känner mig riktigt ensam, bara vet­skapen att ni finns där ute och hänger i kanalen nästan 24-7 betyder massor. Kram!
Nejdå, jag är inte folk­ilsk men jag har aldrig haft några problem att vara ensam. Det är faktiskt något jag före­drar mer än att ha folk om­kring mig hela tiden. Männ­iskan är trots allt den mest störig­aste varelsen som satt sin fot på denna planet, förutom jag då.
 

Ni som läser det här ska inte vara rädda att ställa frågor och berätta gärna hur du själv mår av nyheten. Det är inte konstigt att allt det här känns overkligt, inte heller konstigt att alla reagerar olika.
Vissa av er vill prata, andra inte, inget är rätt eller fel… Bla bla bla… sånt där har ni säkert hört till leda tidigare men nu vet ni att ribban ligger på samma nivå här också.
 

Den här sidan är precis som leukemin inte någon hem­lig­het, så om någon frågar är det bara att hän­visa hit. Det under­lättar för mig då jag helst inte vill tränga mig på med konstig stäm­ning och trista nyheter. Jag kommer bara bli glad om ni hör av er.

Tor, kl: 14.53 – Flytt från Onkologen till Hematologen
Tor, kl: 14.53 – Flytt från Onkologen till Hematologen

Corona är skit

Sitter och väntar på flytt i det som i norm­ala fall fung­erar som en patient­matsal.

Tänk vad mycket trevligare det hade varit utan Corona, kunna ta en kaffe och något att äta utan att besvära pers­on­alen med sånt basic. Prata med andra pati­enter, kanske hitta nya vänner, an­vända hjärnan osv.
Nä corona är skit. Pers­on­alen på onko­logen är där­emot inte skit utan ett gäng änglar!

Stort tack för all hjälp!

Tor, kl: 14.00 – Progress i utredningen!
Tor, kl: 14.00 – Progress i utredningen!

Ett första utlåtande

Idag kom äntligen besked på alla under­sökningar.

Det visade sig ha något med blodet och ben­märgen att göra så jag flyttar från onko­logen till hema­tologen.
Be­kvämt nog så ligger hema­tologen i samma byggnad och på samma våning, i den andra flygeln kan man säga. Med andra ord så tar Hema­tolog­erna över takt­pinnen nu, i samar­bete med onko­logerna.

Akademiska sjukhuset ingång 100/101. Onkologen och Hematologen våning 4.

”Sektionen för Hema­tologi bedriver öppen- och slut­en­vård för patienter i alla åldrar med sjuk­domar som engagerar blodet och benmärgen. Vår verk­sam­het består av hema­tolog­mot­tag­ningen och blod­avdel­ning 101 A som finns i in­gång 101, 4 trappor.”

Källa: akademiska.se

Tor, kl. 15.33 – Hematologi är den gren av den medicinska vetenskapen som handlar om fysiologi och sjukdomar i blodet samt de blodbildande och lymfatiska systemen
Tor, kl. 15.33 – Hematologi är den gren av den medicinska vetenskapen som handlar om fysiologi och sjukdomar i blodet samt de blodbildande och lymfatiska systemen

Då var man på en ny avdelning.

Fick intrycket att av onko­logerna tycker att Hema­tolog­en är lite mer hard­core, tufft men egent­ligen bara mer oro­väck­ande. Den som lever får se.
 

Upplever rummet något mindre än det jag hade hos onko­logen men kan ha fel. Efter in­skriv­ning i en skydds­isolerad sal träffade jag två läkare och en SSK (Sjuk­sköt­erska) som info­rmerade mig om läget.
Jag har fått något som heter ALL och som står för Akut Lymfatisk Leuk­emi. Skönt att änt­ligen få en dia­gnos, trist att det var just den.

Leukemi? Jag? eeeh, va’hettere? Kan du ta om den meningen… fast lite saktare.

Vad innebär ALL då? Nedan är ett utdrag från Blod­cancer Förbundets in­form­at­ions­broschyr som jag fick av gänget. Här finns en mer utförlig be­skriv­ning om min diagnos, be­hand­ling och prognos.
 

”ALL ÄR DEN vanligaste cancer­formen hos barn och kallas ibland för en ”barn­leukemi”. Sjuk­domen finns dock i alla åldrar och ungefär 50 vuxna in­sjuknar varje år i Sverige. Något fler män än kvinnor in­sjuk­nar. Det finns två huvudtyper av akuta leuk­emier; akut myeloisk leukemi och akut lymfatisk leukemi (ALL). Vid båda sjuk­domarna finns ett över­skott av sjuka omogna vita blod­kroppar, men ur­sprungs­cellerna kommer från olika delar av stamcellens ut­vecklings­linjer.

Vid ALL heter de sjuka leuk­emi­cellerna lymfo­blaster. Normalt skulle lymfo­blasterna stegvis utvecklas till mogna vita blod­kroppar av typen lymfo­cyter. Lymfo­cyter är en viktig del av vårt immun­försvar och de finns i ben­märgen, blodet, lymf­körtlar och i mjälten. Vid ALL kan de sjuka cellerna inte längre ut­vecklas till färdiga vita blod­kroppar. Istället delar sig de omogna leuk­emi­cell­erna ohämmat och kan bland annat tränga undan pro­dukt­ionen av de normala blod­kropparna.”Källa: Blod­cancer­förbundet, 2019

Fre, kl: 08.40 – Morgonrutiner på Ackis
Fre, kl: 08.40 – Morgonrutiner på Ackis

Morgonrutin

är läke­medel, blod­prover, kontroller av blod­tryck, puls, vikt, temp, blod­socker och ibland mat- vätske- skit- lista.

Det är bra att sjuk­vården har järn­koll på min kropp, för det har inte jag, synd att den har cancer och att jag är fångad i den.

Det är en märklig sitatuion för en som varit frisk hela livet, å andra sidan vem har inte varit det innan en blev sjuk. Det jag vill komma fram till är att det blir en krock mellan det kognitiva och det faktiska. Nu är jag den där stackaren som fick cancer. Det går inte ihop.

Fre, kl: 08.00 – Snyggve
Fre, kl: 08.00 – Snyggve

Så här förfärlig och svullen kan man vara.

Kommer att tänka på spelet Theme Hospital och ballon heads.

Bästa beskrivningen när det är som värst är samma känsla som att hänga upp och ner, en rätt vidrig känsla efter ett tag.
Team Hospital

Fre, kl: 11.35 – Fredagsmys har fått en ny innebörd, det finns tråkigare saker än fredagstacos är härmed confirmed. (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 1/5])
Fre, kl: 11.35 – Fredagsmys har fått en ny innebörd, det finns tråkigare saker än fredagstacos är härmed confirmed. (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 1/5])

GÖTA PETTER!

Vilken rivstart, cellgifter i dropp och i rygg­raden och en lumbal­punktion (bilden nedan). Det är bra, tjöba som vi brukar säga.

Det blir något som heter Vincristine och Doxorubicin i blodet (dropp) och Methotrexate i ryggen (spruta). An­led­ningen till att jag får cellgift i rygg­raden är… om jag fattat det hela rätt, att ALL har en tendens att sprida sig till hjärnan via rygg­raden. Och det vill vi Inte.

Kommer under de närmaste fem veckorna få cellgift en gång i veckan, tyvärr blev fredag min dag.

Lumbal punktion, undersökning ryggkanalsvätska.

Rygg­vätskeprov – Lumbalpunktion . Rygg­vätska är den vätska som finns i hjärnans och rygg­märgens hålrum typ.

Lör, kl: 06.45 – Dricka vann över vätskedropp
Lör, kl: 06.45 – Dricka vann över vätskedropp

Dricker bra och pink­eriet fung­erar så vi kommer testa utan vätske­dropp den här cell­gifts­kuren.

Hurra! det känns lite som en seger att slippa sitta fast i en dropp­ställning 24/7 och kunna ta pro­men­ader lite då å då.

Lör, kl: 22.00 – Helg urk :(
Lör, kl: 22.00 – Helg urk :(

LIMBO

Helgerna är sämst, för­utom de vanliga rutinerna och mål­tider så händer det ingen­ting.

Det blev att ut­forska sjuk­huset och inköp av en cancer­keps på Huvud­saken – frisör & peruk­shop. Den ska vara bra för huvudet, mjukt material som andas osv… och för i helvete kan frisörerna sluta ord­vitsa… ingen tycker det är kul längre!