APRIL 2023

2023
Lördag, kl: 08.23 (Rond 11)
Lördag, kl: 08.23 (Rond 11)

Idag är det söndag… Hahaha, april april din dumma sill!

Har lyssnat på en nyhet­ssändning (EKOT) och lyckade inte id­enti­fi­era något april­skämt alls. Först miss­tänkte jag avtals­rör­elsen, där parterna redan är överens om det sk. märket. Det brukar ju ta ev­ig­heter. Men ett sånt osed­van­ligt trist april­skämt går ju inte ens att komma på. EKOT kanske inte håller på med april­skämt alls.
 
Igår lunch blev det Penne med svamp­sås med grädde inblandat, det är ov­an­ligt för mig, kör mest med ”bara” olja, smör eller tomat­såser. Det kommer bli mer grädde i mina pastas­åser i fram­tiden för oj vad gott det här grädde ändå.

Senare på kvällen kom Malte och Andreas över med en flaska vin

Trevligt som alltid. Djupa samtal om Livet och Döden. Vi prat­ade också om stek­pannor och annat skit.

Fortsätter med att vätska och fetta på mig tyvärr, så dagens frukost blir bara kaffe och två kokta ägg. Hej så länge!

Om inte mina häl­senor var ur funk­tion så hade jag tagit en promenad för att få igång cirkula­tionen men det går inte… fort.
Har ingen aning om vad jag ska hitta på ikväll, är sugen på ett open world­spel att för­svinna i och upp­täcka. Ska genasta kolla PS-store.
 

Kl. 17:43
Nu vet jag vad jag ska göra ikväll, ska samla trophies för platinum i Dark Souls II, det kan bli mys, det kan också bli total kata­strof. Väntar bara på att solen för­svinna för jag ser Ingen­ting.
 

Kl. 23:15
Direktrapport från Majula, det går helt ok, kont­roll­erna kommer snabbt till­baka och känns som de sitter i rygg­raden. Det jag håller på med är samla magi­saker och jag tror jag måste ta mig igenom hela spelet för platinum.

Just nu står jag bara och myser i värld­ens bästa hubb. Det måste man ändå ge DS2. Ni som har varit där fattar vad jag menar.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. svullna fötter/ben. 57,9 kg.

BT: 124/71

Söndag, kl: 09.23 (Rond 11)
Kamerautrustning Nikon. Linser: 24-70mm, 70-200mm, 50mm. blixtar mm.

Idag ska jag lapa SOL och planera rensning av mat­eria som bara ligger och skräpar till ingen nytta.

Det blir både sälj och bortskänkes. Bort­skänkes är lätt men det där andra, med låtsas­komp­isar och orim­liga prut­are kommer jag hålla väldigt kort. Har tänkt på det länge men, ja ni vet, saker och ting blir inte som man tänkt alltid, t.ex. av.

Tänker event­ue­llt göra en till­fällig sida med grej­erna som jag vill bli av med här i bloggen också, vi får se. Har tyvärr ingen mö­jlig­het att skicka saker då jag inte orkar kånka saker till Post­nord (700 m) med mina häl­senor, i alla fall just nu (har ställt av bilen). Eller jag orkar inte hålla på med porto, kart­onger och sånt skit ändå, kände jag väldigt starkt nu. Nej inget skickades alls, men bjuder gärna på kaffe och har ni tur så har jag bakat något gott just den dagen.
 

Vi får se hur lång tid det här projek­tet tar men det är mest praktiskt så det borde gå fort.
Men innan vill jag få ordning på kortis­onet, helst inget kortis­on in­blandat alls. Det känns dumt att göra något innan vi fått ordning på mitt pundiga och stundtals maniska be­tee­nde.
Börjar med att planera en lista nu, kan bli rolig läs­ning när jag är ”normal” igen. Det blir bra.

Nu ska jag skynda mig att spela Dark Souls II innan solen kommer och för­stör möjlig­heterna att se TV:n.

 

Kl. 21:50
Å så här fina är mina fötter, det blev hög­läge efter att jag tog den här bilden. Mycket av mitt kött­hals­duk är består nog av vätska, hoppas jag.
 

Tror även att svullanden påverkar sen­bristningarna i häl­senorna negativt i hur det känns, jag ”går” fort­fara­nde som en kratta.

Svullna fotleder

När jag har på mig mina pösiga stöd­strumpor så blir mina knän som hand­bollar, så jag kör utan och hoppas det ger sig med att vätska på mig snart.

Läste på 1177 att det var en av de vanligaste bi­verk­ning­arna vid långvarig kortis­on­be­hand­ling så det löser sig.

Imorgon hoppas jag min be­hand­lande läkare tar ut Dexametasonet helt och byter till det nya snäll­are som jag glömt namnet på, det kom iaf. från apoteket i fredags. Det nya kortis­onet är som sagt snällare och kommer även det trappas ut helt. Det blir bra det.
 

Till middag står det mellan, stekt sid­fläsk och bruna bönor eller fläsk­file med oklart till­behör, troligen potatis av något slag. Det lutar åt fläsk­file ur ett bäst före perspektiv. Vi får se, som vanligt.
 

Kl. 00:52
Det bidde fläsk­file med grön­pappar­sås. God natt.

Fläskfilé med grönpepparsås.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Vätska. 56,9 kg. Svullna fötter och ben men bättre än igår.

BT: 120/71

Måndag, kl: 04.53 (Rond 11)
Tidig morgon utsikt från köksfönstret.

God morgon! Idag vaknad­es det kl. 04.44, vilken trist tid. Blev bara 2-3 timmars sömn

Det får bli tidig frulle och Dark Souls 2. Det är som det är. Planer för dagen: Försöka jobba, läkar­samtal i em./kväll och lyssna på P2.

 
Kl. 06:04
Fast nu blev allt på P2 på finska, både prat och musik, det finns gränser i att vidga sina vyer, det här går inte.

 

Kl. 14:11
Det har gått dåligt med att farma trophies i DS2, även dåligt med jobb­fokus, tänker bara på att kortisonet måste ut ur systemet asap. så länge det inte fyller någon funktion.
Möb­lera om i sovrummet klarade jag där­emot galant. Nu har jag mer utrymme runt skriv­bordet, där jag ska JOBBA! P2 lugnade ner sig med finskan, just är det fin fin klassisk musik.
Nu ska jag sätta upp vind­skydden och ställa ut ute­möbeln på balkong­en, det ska bli fint fint väder i flera dagar. Kul!

 

Kl. 22:43

Ute­möblen får stanna inne ett tag till, jag också. Det var ju svin­kallt, trollig sol.

Nu är det äntligen slut med Dexametasonet, i alla fall för stunden.

Det nya snällare kortis­onet tar över av­trapp­ningen med start imorgon.

Idag har jag haft ett långt och som vanligt bra samtal med min be­handl­ande läkare.

Vi har gått igenom det mesta, endast det jag glömt bort, pratade vi inte om. För det är alltid något jag glömmer att ta upp, trots an­teck­ningar. Den här gången glömde jag fråga om vi ska köra något vätske­drivande, sam­tid­igt be­rätt­ade jag om mina svullna fötter så antar att hon är chill med att det är som det är. Det är egentligen jag med, är bara ivrig på att inte se ut som en gris.

Sen gick vi igenom aktuell läke­medels­lista, allt stämde. Blev även på­mind om hur mycket saker jag petar i mig varje dygn.

Skydd:

Acuklovir Stada, Eusaprim Forte.

Blodtrygg:

Felodipin Teva.

Stöd:

Kolekalciferol, Kaliumklorid EQL, Magnesium Evolan.

GvHD:

Klobetasol APL, Nystimex.

Behandlande:

Imbruvica, DLI.

Kortison:

Prednisolon.

Tarmskydd mot kortison:

Omeprazol.

Det är en Stor gåta att jag fort­fara­nde lever, då det är jag som gör inköp och delar do­sett­en.

OK, så här ser nästa plan ut, de när­maste 46 dag­arna för ned­trapp­ningen av kortis­on.

Tabl. Prednisolon 5 mg
Dag 1-5 : 3 st dagligen
Dag 6-10: 2 st
Dag 11-17: 1.5 st
Dag 18-24: 1 st
Dag 25-31: 0.5 st varannan dag, 1 st varannan dag
Dag 32-38: 0,5 st
Dag 39-45: 0.5 st varannan dag
Dag 46 avslut.

 

Under den här perioden ska jag även besöka ögonmottagningen, göra ny MR om ca. 3-4 veckor, läkarbesök och ta rutinprover varannan vecka.

Det här blir toppen.

Samtidigt, vad dumt det blev med två små hjärntumörer som topping på grundsjukdomen Leukemi.
Det var väl egentligen inte helt oväntat. Men det tog mycket fokus ifrån det viktiga kriget mot huvud­diagnosen som fort­farande är att få bort varenda liten cancer cell som gömmer sig i CNS (centrala nerv­systemet).

 

Under det här lilla stick­spåret med två små hjärn­tumörer så har ju fasktiskt Imbruvica, DLI och GvL krigat på i det stora kriget utan att jag gett dem någon upp­märksamhet alls. Förlåt!

Vad 17 ska jag äta nu, har glömt att ta fram något från frysen. Tror det får bli pasta med smör, vitlök, citron, tabascoo och ketchup… bästa guilty pleasure, ändå.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Vätska i ben och fötter.

BT: 121/74

Tisdag, kl: 10.03 (Rond 11)
Prednisolon, ett snällare kortison än Dexametason som kommer användas för att fasa ut kortisonanvändandet.

Får jag lov att present­era, Prednisolon, min nya följe­slagare ner till noll kortison.

Nej jag tycker verk­ligen inte det är intr­ess­ant med alla läkemed­el, jag har för­sökt att nörda ner mig, det är ju ändå en stor del av min vardag men det går inte.

Det hade varit enklare, om det var enklare. Kemi är inte rikt­igt min gren, fattar absolut ingen­ting när det kommer till kemi­ska formler.
Det jag kan göra är att reage­ra, notera och rapport­era, det under­lätt­ar för min läkare för att det ska bli så rätt som bara möjligt. Ingen ögon eller huvudvärk, peppar peppar.

Till middag igår blev det en 80-tals­klass­iker, Pasta med ost och skink­sås 10/10.

Växtnytt

Snabb upp­dater­ing, idag kände jag att det lukt­ade något illa
Det var mina ärtor i enbart vatten som nog börjat ruttna. Så ska du sätta ärt­skott, gör det i pytte­lite jord om du frågar mig. Nu ska jag sätta nya, i jord.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Vätska i fötter.

Dag 1 av 46: Prednisolon 5mg x 3. (Dag 1-5)

BT: 132/74

Onsdag, kl: 06.58 (Rond 11)
En kopp te och några telådor står på en diskbänk.

GOD MORGON!

Har sovit som en Kung! 4-5 timmar, det har jag inte gjort på hur länge som helst.

Jag vet inte om det beror på att Dexa­metasonet är uttaget eller om det är placebo. Det kan mycket väl bli placebo fram­över här, då jag tänker: FY 17 VAD SKÖNT ATT SLIPPA DEXA­META­SON”… flera gånger varje timme.
 

Kl. 12:14

Har googlat och googlat på vätskte­drivande livs­medel

Myterna om kaffe och alkohol känner jag till tyvärr, det hade varit trevligt med ett glas vin till lunch. Det blir sill och potatis.

Öl till sillen i påsk kanske man ska prova. Sist jag drack öl, vilket säkert var två sedan så smakade det bara illa, eller bara metal. Nej, just nu behöver vi inte en svullen sak till på kroppen. Sen finns det ett helt hav med tips på kvack­salveri­sidor, men de tipsen bygger nog mer på en känsla som någon rand­om väl­menande människa har.
 

Ringde Livs­medeles­verket men de hade bara telefon­tider för den typ av ärenden på tis­dagar och tors­dagar. Och idag är det onsdag och imorgon är det skärtorsdag. Så jag får nog leva i ovisshet fram till tisdag.

Te är det enda jag möjligt­vis kan tro på då flera SSK har sagt det. Så får det bli, vi se om det händer något där nere.

 

Kl. 22:14

Det blev en hel del te under dagen, visst jag har varit på tjotta, men inte oftare än normalt, äh vet inte.

Är fort­fara­nde lika svull­en som tidigare om fötter och ben. Nu har jag ändå testat. Och det är ju gott med te.
 

Ikväll har jag preppat för crepes till­verk­ning, det kommer räcka till många mat­lådor till mig och pappa, vi kommer hata crepes en tid framöver.
Nu ska pann­kak­orna få vila och sagga till över natten i kylen så de blir lätta att rulla imorgon är planen.

Som fyllning kommer det bli blandat av allt möjligt, där bäst före datum är prio.

Ojdå

När jag skulle ställa in pann­kakorna i kylen bröt jag handleden, var tvungen att väga. Nästan 1 kg pann­kakor får man ändå be­trak­ta som en an­sen­lig mängd av bra.
 

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Vätska i fötter.

Dag 2 av 46: Prednisolon 5mg x 3. (Dag 1-5)

BT: 120/74

Stjärtorsdag, kl: 08.56 (Rond 11)
En kaffekopp dubble espresso på ett köksbord.

God morgon

Det nya är att jag vaknade med ont i samtliga leder, har troligen något att göra med all vätska. Det känns bättre nu än vad det gjorde när jag ramlade ur sängen i morse.

Sitter vid köksbordet och njuter av livet och en dubble espresso. Kommer ni ihåg världens bästa färg, kobolt blå, plockade fram en gammal pärla och blev påmind om denna fantastiska färg.
Planer för dagen är följande: försöka jobba, beställa mat online, öppen för förslag som inte kräver något. Nu ska jag unna mig en dubble espresso till.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben oförändrat.

Dag 3 av 46: Prednisolon 5 mg x 3. (Dag 1-5)

BT: 121/70

Långfredag, kl: 02.02 (Rond 11)
En kopp espresso på ett köksbord.

Sömn

Dags att börja använda väckar­klockor igen, skönt på ett sätt.

Min läkare be­rätt­ade att jag med största sanno­lik­het kommer vara väldigt trött under av­trapp­nings­tiden av kortis­onet. Känner det redan nu, idag tog jag en tupp­lur mitt på dagen, något jag inte gjort på länge pga. speed.
Lite senare runt 17 var det dags igen, va­knade 21, totalt dag­vill. Mitt ras till kropp behöver verklig­en åter­hämta sig, sam­tidigt som den be­höver tränas upp. Vanliga bi­verk­ningar av kortis­on:

1177.se listar några av biverkningar kortison som stämmer bra i hur jag reagerat.

  • Muskelsvaghet
  • Benskörhet
  • Ökad vikt
  • Vätska samlas i kroppen och ger svullna händer och fötter.
  • Huden blir tunnare och skörare, vilket kan leda till hudbristningar.
  • Omfördelning av kroppsfett så att du blir rundare i ansiktet och på bålen.
  • Psykiska reaktioner som depression, överaktivitet eller förvirring.

Att kortison ens är lagligt.

Nu kan man tro att jag är arg på kortison. Nejdå, utan kortisonet så hade det inte gått heller. Det är de höga doser under en längre period som fuckar upp det mesta.
 

Kl. 06:37
Muskel­förtvining, confirmed, kan inte göra Ett knäböj utan att ta hjälp av armarna. Minns när jag kunde göra flera knä­böj med Ett ben.
 

Njuter av en kopp espresso, idag är planerna att fixa mat­lådor med crepes, jobba och kanske titta på någon Jesusfilm.
När jag var mindre gick vi Jesu lidande väg på långfredagen och tittade på födelseplatsen i Betlehem. Minns att det var jätte­tråkigt, minns också gubbe vid klagomuren som en­visad­es med att visa sitt ben­sår hela tiden och ville ha pengar, minns inte om han fick något men trolig­en, om jag känner pappa rätt. Är själv inte troende men tycker historia är kul.

Apropå Jesus

Den här omnämnda illustrationen gjorde jag till AMK morgon med jesus-tema. Tyvärr var det dålig tajming då K. Svensson klantade till det lite och AMK-gruppen splitt­rades.

AMK morgon Origin

Kl. 21:37

Crepes klart

Planen för dagen var crepes, jobba och se en jesus-film. Crepes blev av, närmare bestämt 24 st, som blir fyra stadia matlådor. Nu ska se om jag hittar någon film om Jesus eller från den tiden. Något jobb kommer det inte bli så 2 av 3 blev det idag.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben oförändrat.

Dag 4 av 46: Prednisolon 5 mg x 3. (Dag 1-5)

BT: 121/75

Påskafton, kl: 05.22 (Rond 11)
Påskafton, kl: 05.22 (Rond 11)

Glad Påsk!

Myset, igår bestämde jag mig för att strunta i att sova i sängen utan i soffan med en jesusfilm, vilken rebel va? Hittade ingen film som jag ville se. Istället blev det Dark Souls II.

Somnade i stort sett med en gång och vaknade vid 5-tiden. Morgonmys med Playstation och frukost är livskvalitet, något jag blivit proffs på att fånga och uppskatta, det är de små tingen som gör det.
Nu ska jag ta en espresso, ja ni hör hur bra man kan ha det.
 

Kl. 22:01

Idag har jag inte gjort något roligt att berätta om.

Så jag berättar om det tråkiga jag gjort. Förra veckan hade jag ett möte med hemtjänsten gällande pappa.
 

Tanken med mötet var att gå igenom ett utkast av hem­tjänstens planering efter bi­stånds­hand­läggar­ens beslut.
 

Det tyckte jag var en dålig ide att lägga IRL-tid på, så jag bjöd på kaffe och choklad­bollar, jag vill hellre lära känna den person som är an­svar­ig för pappa.
 

Vi pratade om arbets­metoder, vad god vård är, mål, ditten och datten, om man ska köpa en MacBook Air eller Pro, M1 eller M2, ska man köpa nu eller vänta, osv osv.
Jag tänker att ett en god relation och öppen kommunikation är tusen gånger mer värt än ett be­hovs­dok­ument. Ett dokument är säkert bra att ha om det skiter sig, men efter över 20 års erfarenhet som egen företagare så vet jag att det inte kommer skita sig med kontinuer­lig kommunika­tion, utan bara bli bättre.
 

Så jag fotade arbetskopian och bad att få åter­komma med feedback på utkastet. Det mesta i utkastet såg bra, jag komp­lettera­de och för­tydligande mest bara. Det är det jag gjort idag.

Life of Brian! Att jag glömde bort den pärlan i min jakt efter en påskfilm.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben oförändrat.

Dag 5 av 46: Prednisolon 5 mg x 3. (Dag 1-5)

BT: 119/75

Påskdagen, kl: 10:07 (Rond 11)
Olika piller

Idag är en stor dag, för en som bott och fortfarande bor i en kortis­on­bubb­la, ett piller mindre!

Slock­nade i soffan ”tidigt”, sov till och med bort middagen. Sitter och fund­erar på vad jag ska göra till middag ikväll. Blev liiiite sugen på Markus Aujalays peppar­stek som han precis la ut på sin Youtub­kanal, men med entre­cote istället för ox­file. Vi får se.
Känner mig trött vilket är skönt då det beror på det snällare kortisonet och lägre doser, jag sover mer än gärna bort den här av­trapp­nings­period­en och kommer ut på andra sidan som en ”normal” människa.
 

Kl. 20:58

Foodora

Det fick bli en burgare och en in­bakad pizza pga. noll ork att laga den tänkta peppar­steken.
Burgaren var bättre än för­väntat, tänk er en ham­burg­are från en pizzeria fast god. Det var en smashad historia, så ändå seriöst. Väldigt standard men gott.
Pizza får gå ner imorgon. Det var en pizza jag aldrig hört talas om, in­bakad kebab­pizza, tänk vad de hittar på va. Det blir spänn­ande.

Har i stort sett slumrat i soffan hela dagen.

Från speedad till astrött, föredrar faktisk trött, men ”normalt” vore ju också trevligt. Det blir mer av det normala när vi är av med kortis­onet och bi­njurarna vaknar till liv och börjar producera kroppens egna kortis­on, kortis­ol. Hoppas jag är på banan om en dryg månad om av­trapp­ning­schemat fungerar som det är tänkt.

Ja, nä, återgår till soffan och glor på en Elden Ring stream. Kanske ett glas vin till det, ja så får det bli.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben oförändrat något bättre.

Dag 6 av 46: Prednisolon 5 mg x 2. (Dag 6-10)

BT: 124/70

Annandag påsk, kl: 18:48 (Rond 11)
Nudlar i en skål

The Walking Dead

Idag har jag sovit till och från hela dagen. De vakna stunderna har jag vankat fram och tillbaka i min parad­våning.

Det gör fort­faran­de ont i häl­sen­orna när jag försöker öka tempot. Vill gå ner till centrum och hand­la men är lite osäker på om jag tar mig till­baka med bär­kassar­na, det är ju löjligt att det ska be­höva vara på det här viset. Så otroligt mycket skrutteri just nu.

 

Planerna för kvällen är jobb, känner mig inte pundig på samma sätt som jag gjorde för en vecka sedan, så det kan faktiskt gå vägen.
Till lunch blev snabb­nudlar med gul och vit­lök, ostron­sås, sesam­olja, msg och chilli­flakes. Måste göra eller köpa en god chilli­olja.

Säkert allmänbildning för många, inte för mig, så jag kollade upp… igen. Vissa saker har svårt att fastna i mitt minne.

”Jesus går på vår sida i vardagen

Annandagens budskap är att den uppståndne Kristus går vid vår sida på vägen och delar vår vardag. Den uppståndne Kristus visar att Gud är en levande Gud, inte alltid igenkännbar. En främling men på samma gång en välbekant vän.”

Källa: Svenska kyrkan.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben oförändrat något bättre.

Dag 7 av 46: Prednisolon 5 mg x 2. (Dag 6-10)

BT: 121/70

Tisdag, kl: 13:26 (Rond 11)
Dummybild som föreställer ett rött penseldrag. Används när jag har dålig fantasi eller vill bespara alla med ytterligare en foto på kaffe.

The Walking Dead II

Öppnade de bruna rätt tidigt, efter frukost somnade jag i soffan, vaknade 12.30 och har precis ätit lunch, potatis och purjolökssoppa, kommer somna om. Känner mig en valp som knappt öppnat ögonen. Skönt liv ändå. Det blir inte mycket att skriva om bara, hoppas på en mardröm så det blir lite spännande, då har jag något att berätta om också.
Planen för dagen är att sova och jobba inatt. Det är något nytt, försöka vända på dygnet, fast åt fel håll. Ska kolla på The Handmaids Tale säsong 4, kommer garanterat somna då serien börjar bli aningen tradig.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben något bättre.

Dag 8 av 46: Prednisolon 5 mg x 2. (Dag 6-10)

BT: 121/70

Onsdag (Rond 11)
Bild på en halvmåne

Bara för ordningens skull.. har ingenting nytt att berätta mer än att min nya hobby är att sova. Zzzzz.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter nästan borta.

Dag 9 av 46: Prednisolon 5 mg x 2. (Dag 6-10)

BT: 123/77

Torsdag, kl: 17:26 (Rond 11)
Skrivbord med skärmar. Nattjobb.

ZzZzZz min nya hobby, rätt skönt och inte mig emot.

Ja, gott folk, jag sover mest och har inget att berätta. Idag vaknade jag vid 15-tiden, satt och pillade med jobb fram till 4-5 tiden. Drömmer inga spänn­ande mar­drömmar att be­rätta om heller. Mår bra, ingen ögon eller huvud­värk, bara trött, som för­väntat.

Det är dag 10 i avtrappningen av tokeri-medicinen (kortsion), så imorgon blir vi av med en tablett till.
En annan ny hobby är te, om det placebo eller faktiskt fungerar som vätskedrivande är ovikigt, så länge det fungerar dricker jag på.
Imorgon blir det en sväng till ögon­doktorn för ut­värd­er­ing av syn­nerven och provtagning. Själv skulle jag säga att syn­nerven nästan är helt åter­ställd. Om det kommer till­baka någon tumör så hoppas jag den sätter sig någon annan­stans än på syn­nerven. Måste komma ihåg att börja ställa väckar­klock­an, annars blir det kanske inget besök på sjukan imorgon. Vore iofs. rätt skönt.

Ögondoktorn är en rätt seg historia, exakt så här går min undersökning till.

  • Syntest med olika linser på en bokstavstavla.
  • Färgtest.
  • Synfälts undersökning.
  • Väntrum några min.
  • Fotografering av ögonbotten.
  • Väntrum runt 10-15 min.
  • Ögondoktorn, lite prat och synundersökning + ögondroppar.
  • Väntrum runt 15-20 min för att ögondropparna ska få verka.
  • Ögondoktorn, synundersökning och lite mer prat.

Efter under­sök­ning­arna ser man inge­ting pga. starka lampor och ögon­droppar som gör att pup­ill­en blir slapp.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter nästan borta.

Dag 10 av 46: Prednisolon 5 mg x 2.
(Dag 6-10)

BT: 135/85

Fredag kl. 09:15 (Rond 11)
tabletter läkemedel.

Dag 11 = mindre kortison

En halv tablett mindre from idag! Ser fort­farande ut som en gris, det spelar ingen roll då jag mest sover och måste jag ut och gå lång­samt med mina hälsenor så drar jag på mig ett munskydd. Min läkare tycker fort­farande att jag ska använda mun­skydd i folk­samling­ar, så jag hade använt ändå. Det skulle kännas konstigt att inte använda mun­skydd på Ackis. Nästa gång jag köper mun­skydd ska jag se om det finns XXXL.

Nu ska jag skita, ta en dusch och åka till sjukan, exakt i den ord­ningen.

kl. 15:22

Ögondoktorn, check! Jag hade per­fekt syn och inget svullet (tumör) på syn­nerven.

Det man kunde se var att synnerven blivit aningen tunnare, ”AHA, Take on me” sa doktorn när jag berättade att jag nyligen strålat höve. Nä, det sa han inte så klart, det vore ju helt bananas.
Ögondoktorn ville hur som helst att jag kommer på ett åter­besök om 3-4 månader. ”Visst, skickar ni kallelse” sa jag. ”Ja” sa doktorn. Sen gick jag till drop-in för rutin­prover. Nu är jag på väg hem och ser fram emot en tupp­lur, utan väckar­klocka.
 

kl. 23:16
Till middag blir det ingenting, är inte hungrig och det passar bra då jag blivit tung på kortison-kuppen. Dessutom sa Clayan att man överlever 30 dagar utan mat, han är känd för att ha järnkoll.
Nu ska jag somna till en skräckis som heter Shelley (HBO Max), spännade.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Vätska i fötter och ben nästan helt borta, inga stödstrumpor här inte. Kortison-troll.

Dag 11 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tablett. (Dag 11-17)

BT: 113/71

Lördag kl. 19:07 (Rond 11)
Speedrunner på Twitch

Vilket väder vi har!

Vaknade 11.00 efter­som jag ställ­de väckar­klock­an då. Tio timmars sömn, de ni. Undrar hur länge till jag hade sovit utan väckar­klocka. Det kommer vi aldrig få reda på.

Det känns himla skönt att jag kan sova igen, behöver skön­hets­sömn ett år, skämt åsido, för det var väl roligt. Kroppen behöver åter­hämt­ning från månader av Dex­ametson­trippen så under av­trapp­ningen av kortis­onet kommer jag ta det lugnt och sova när kroppen säger att den vill sova, oavsett tid på dygnet.

Hör och häpna!

Vad tiden går, mitt högra öga och huvud började krångla i september förra året. Hade jag fått gissa hade jag sagt för 2 månader sedan. Som jag skrivit tidigare, om tiden ska gå så här fort kommer jag hinna dö av ålder, inte av cancern. Har alltså knaprat Dexametason över ett halvår, inte konstigt att jag ser ut som en gris och kroppen rasat samman.
 

Om inte mina häl­senor varit paj hade jag pro­men­erat för att få upp muskel­aturen och flåset.
Igår när jag var på Ackis tänkte jag passa på att komp­lett­era kylskåp och skaff­eri men kände att det inte var aktuellt pga. hälsenorna.
Får göra en beställning på Coop… igen. Om man ska se positivt på höga de mat­priser så är det lätt att komma upp till, 500 kr som är lägsta order­värde.

Del­målet just nu är att få igång bi­njur­arnas prod­uktion av kropp­ens egna kortis­on.

Huvud­målet är att bli av med cancern. Än har vi inte gett upp, men alter­nativen blir färre och färre ju längre vi håller på, vi har tiden emot oss. Kommer skriva mer om det vid något tillfälle.
 

Idag var jag på väg att ställa ut ute­möbler­na och sätta upp vind­skydden på balk­ongen men ång­rade mig då det blåste rätt kallt. Det är också bökigt att sätta upp vind­skydd­en när det blåser. Det ska bli toppen­väder hela veckan så kommer ta tag i det asap.
 

Tittar på Speed­runners, vill se båda så jag släpade ut lill-tvn från sov­rummet. Tror den får stanna i var­dags­rummet då jag sällan tittar på tv i sov­rummet.

Nu ska jag ta ett eller jätte­många glas rött, som snacks, salta och söta nötter, det är ju ändå lördag.
Till middag lutar det år entre­cote, rostade rot­frukt­er och röd­vinssky. Kan också bli lax med samma till­behör för­utom såsen.

Kl. 01:23
Det blev inte jättemånga glas vin, snarare ett halvt, sen somnade jag. Men entrecote blev det, åt med små tuggor för att det var så gott. Nu ska jag diska sen somna om. Imorgon skiter jag i väckarklockan så får vi se när jag vaknar, oj vad spännande.

Entrecote med klyftpotatis och rödvinsky

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris.

Dag 12 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 113/71

Söndag kl. 22:23 (Rond 11)
Söndag kl. 22:23 (Rond 11)

Vaknade utan väckar­klocka runt 10 tiden.

Det blev ca. 8 timmars sömn, vad ospektakulärt.

Har tagit tag i att se Six Feet Under, fastnade efter ett halvt avsnitt. Känns nästan i samma klass som Sopranos och Dexter. Fem säsonger att se fram emot, liiite störigt att de första säsong­erna är i 4:3 format, men man vänjer rätt fort. Och det är vad jag gjort idag.
 

Till middag blev det raka mot­satsen mot gårdagens festmåltid. En trött liten lax­bit med trista till­behör pga. brist på fantasi och ork.
 

Så här hemskt ser mitt högra ben ut, som om jag vore över 80.

Det vänstra benet har inte alls så tydliga vener men har lika lite muskler. The muskel­förtvining is real. Nu ska jag bincha vidare med Six feet under. Sov så gott!

Underben med vener.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris.

Dag 13 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 120/74

Måndag. kl. 16.59 (Rond 11)
Måndag. kl. 16.59 (Rond 11)

Sådär, nu är det vår.

Nu är utemöbler och vindskydden på plats.

Min balkong har söderläge med kvälls­sol, det är sol i stort sett från morgon till kväll då balkongen sitter på ett hörn. Det blir nog ett glas vin kvälls­solen, det är ju ändå måndag. Eller annandag lördag när jag vill unna mig något gott.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris.

Dag 14 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 124/70

Tisdag, kl. 20:03 (Rond 11)
John Blund

Bild: Wiki

Oj vad hände, vaknade vid 17 tiden idag, så tokigt det kan bli.

Ställde ingen väckar­klocka, då blev det 15 timmars sömn. Det be­hövdes tyd­ligen.

Är trött trots orim­ligt mycket sömn, har troligen sovit för mycket helt enkelt. Ikväll ställer jag väckar­klockan för jag vill inte missa det fina vädret ute på balk­ongen.
Det var bra med mycket sömn för jag har fått en hel del jobb gjort idag. Satt utan av­brott en dryg timme, det har inte hänt sedan jag började med kortis­onet. Åt manna­gryns­gröt till fru­kost för tre timmar sedan så det blir en sen lunch och ingen mid­dag.

 

Kl. 21:26
Glömde bort att jag haft ett läkar­samtal idag, min läkare ringer alltid sent efter­som jag sagt att hon kan ringa när som helst.
Det nya är att jag ska träffa en Fysio­terapeut (sjuk­gymnast) för mina häl­senor. I normala fall brukar be­last­ning och trän­ing vara re­kom­mend­at­ion­en, men inte i det här fallet, jag ska vara för­sikt­ig med att be­lasta innan vi vet mer.
Vi kör vidare med av­trapp­nings­schemat och hoppas det går enligt plan, det som kan skita sig är att bi­njurar­na blivit för lata och inte vill hoppa igång med prod­uktionen av kortis­ol. Om det händer och fötter ska jag gå till­baka ett steg i avtrappningsschemat och rapport­era till BMT.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris.

Dag 15 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 121/74

Onsdag, kl. 16:02 (Rond 11)
Solen

Idag vaknade jag mycket piggare, med väckar­klocka.

Igår sov jag för mycket och kom egent­ligen aldrig igång, det får bli väckar­klocka fram­över.

Nu sitter jag ute på balk­ongen och jobbar, ja ni hörde rätt, inte för­söker jobba. Lägre kortis­on­doser är lika med mindre bok­stavs­diag­noser.
Solen skiner rikt­igt hårt så jag borde inte sitta på balk­ongen för länge. Korts­ion, cyto och sol är ingen bra kombo enligt min läkare, hon på­pekar det flera gånger varje vår/sommar. Jag lyssnar alltid på hennes råd… ska bara njuta av solen en lii­iiten stund till.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris.

Dag 16 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 109/74

Torsdag, kl. 19:54 (Rond 11)
MacBook Air M2

Fint väder och jobb ute på balk­ongen idag med.

Min nya dator som är på in­gåen­de har 500 nits, den jag har nu har ”bara” 400 nits.

”– mått på luminans, alltså ljus­styrka i för­håll­ande till ljus­käll­ans yta. Mot­svarar en candela per kvad­rat­meter. Används om bild­skärmar och tv‑apparat­er.
– En bild­skärm har en luminans på 50—300 nit, nyare modeller kan ha mer.”

Källa: IDG

Det var länge sedan jag hade ljust läge på datorn, man ser inte ett tjille­vipp i mörkt läge när solen gassar på.
Min nya kompis be­räknas komma den 25 april, det blir en till Macbook Air M2 med lull lull. Den kommer bli min prim­ära dator, den gamla kommer fung­era som en back­up.
Eftersom livet och fram­tiden är an­ingen oviss, vad som helst kan hända och då vill jag alltid ha med mig en synk­ad backup. Har svårt att tänka mig någon vettigt till­varo utan en fung­erande dator vid min sida.
Sen att det blev en rätt dyr hist­oria är svår­are att mot­iv­era, men det går ju heller inte att köpa en sämre dator än den jag redan har. Eller det går, men hur kul är det?

Imorgon tar vi bort en halv tabl­ett kortis­on till! Med risk för jinx så går allt enligt plan, ingen värk i ögat eller höve.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Hälsenor: 3/10.

Dag 17 av 46: Prednisolon 5 mg x 1,5 tabl. (Dag 11-17)

BT: 122/70

Fredag, kl. 14:50 (Rond 11)
Medicin kortisonnedtrappning.

One small step for man, one giant leap for mig.

En halv tabl­ett mindre av kortison, nu är det bara en kvar! Tycker med lite vilja att min kött­hals­duk blivit an­ingen smalare.

Vaknade runt 9-tiden, perf­ekt, sju timmars sömn och fint väder på balk­ongen med lite pyssel. Det gassar på bra idag, borde ta det lugnt med solen mitt på dagen.
Man kan ju faktiskt ha flera cancers, som det heter. Har man redan cancer är man inte direkt im­mun mot cancer, snar­are tvärt­om. Man vill ju helst und­vika dubbel­cancer, som det också heter och är den med­icinskt kor­rekta termen.
 

Kl. 18:00
Någon i grann­skapet drog igång sin grill. Vi stack­are som har balk­ong får bara ha el­grill, eller grilla nere på gården. Man kanske ska gå ner med en under­lägsen håll­ning och en marinerad kött­bit i handen och prata om det fina vädret och om bilen går bra.
 

Kl. 21:25

Julafton kom tidigare än utlovat av Elgiganten, det passade perfekt, för jag var på dåligt humör.

Satt och för­sökte tycka att Bäst i test är roligt… igen. Första säsong­en var ap­flabb, andra inte så mycket. Nu blir jag bara arg på SVT, som en annan bitter gubbe. Blir också be­sviken på mig själv, vilka för­utom Markoolio är med i pan­elen ens? Ingen aning!
Ett annat tecken att man nått gubb­status är när man inte känner igen någon artist eller band på musik­fest­ivaler. Men va fan, nu är det SVT på bästa sänd­ningtid en fredag­kväll, ja ja, får väl vara gubbe då.

Men nu är jag glad igen då datorn är här.

Håller på att upp­datera operativ­systemet just nu, visst är det roligt med ny teknik ändå? Det kan bli sent ikväll.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Fortsatt ömma hälsenor.

Dag 18 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 134/74

Lördag, kl. 14:39 (Rond 11)
Muskelförtvining. Bild på min vad.

Sista dagen på balk­ongen, om man ska tro på SMHI.

Idag kan jag resa mig upp utan att det ska vara en stor grej, be­höver knappt an­vända arm­arna, duktigt va?

Även häl­sen­orna blir bättre, har inte lika ont när jag går idag. Som ni ser så är muskel­för­tvning ett faktum. Nu när häl­senorna börjar bli skapliga ska jag börja bygga upp muskler­na med pro­men­ad­er.
Nu ska jag fort­sätta att in­stall­era och tweeka in nya datorn så­som jag vill ha den. M2:an är blixt­snabb jäm­fört med mitt gamla Intel chipp och den är långt ifrån slö.

 

Har någon där ute någon er­faren­het av el­grill­ar jäm­fört med rikt­iga kol­grill­ar, när det gäller smak. Hör gärna av er i så fall.

 

Kl. 17:55
Nu börjar det utlovade lågtrycket ge sig till känna, med ökande kyliga vindar. Dax för en dusch, det blev lite svettigt idag.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Ömma hälsenor men betydligt bättre jämfört igår.

Dag 19 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 117/72

Söndag, kl. 18:49 (Rond 11)
Söndag, kl. 18:49 (Rond 11)

Sovmorgon

Idag tog jag sov morgon efter­som jag inte hade någon tid att passa och för väder­bakslaget.

Idag har det inte hänt något alls, som jag kan komma på. Jo, jag har tittat på SVTs slow-tv Den stora älg­vand­ringen, där har det inte heller hänt något. Där­emot händer det saker kl. 19.00, då det är CS-final mellan Heroic och Team Vitality i IEM Rio 2023. Ni som inte har en aning om vad jag jiddrar om så är CS ett dator­spel som heter Counter Strike som är stort inom e-sporten.
Alla mina favorit­lag har åkt ur tyvärr, men det kommer nog bjud­as på bra CS.
 

Till middag blir det blod­pudding eller en burg­are, är fakt­isk mer sugen på blod­pudd­ing då det var 1000 år sedan jag åt det. Vi får se.
 

Kl. 21:07

Tittar vidare på CS-finalen och kom på att ni också kanske vill titta.

Om du är intr­ess­erad av CS så tittar du säkert redan, är du inte det men är ny­fiken så kan du titta här ESL-CSGO.
Nu håller jag på Heroic efter­som de ligger under och kommer från samma land som Ole Kirk Christiansen, som uppfan Legot.
 

Efter finalen ska jag se en film som heter Moloch (2022).

En skräck­is som skräck­podden Varg­timmen re­kom­mend­erade i deras senaste av­snitt. Den finns att se på Cineasterna som är biblio­tekens egna stream­ing­tjänst och är gratis, med re­serv­at­ion max 3 filmer/vecka, sen man måste ha ett vanligt låne­kort också.
 

Cineasterna är för övrigt en toppen­tjänst med ett stort utbud av filmer som genom­gått ett kval­itets­filter. De flesta av film­erna går heller inte att hitta hos stream­ing­jättar­na.
 

Ibland kan bli lite väl mycket indie och konst­när­ligt, tänk David Lynch med fria händer, det blir sällan bra, bara obe­grip­ligt i mitt tycke. Det finns även massor med main­stream­filmer, något för alla helt enkelt med en kval­itets­garanti.
 


 

Hoppas Moloch kan trigga till en mar­dröm så livet blir lite mer spänn­ande. Har inte be­stämt vad det blir till middag än, sånt tycker jag är lite spännande, tycker även det är spänn­ande med batteri­tiden på nya datorn, det säger väl en hel del.
 

Kl. 01:37
Filmen var toppen, den kommer nog inte att trigga till någon mardröm för den var inte så läskig, mer bara en bra och spännande film, kanske lite obehaglig.
Till middag blev det en burgare, ser fram emot blodpudding imorgon. Sov så gott!

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Ömma hälsenor men betydligt bättre.

Dag 20 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 113/76

Måndag, kl. 20.00 (Rond 11)
Bild på en TV med programmet Fråga Doktorn.

Idag är det måndag, det betyder Fråga Doktorn på SVT, vilken fest.

I kvällen prog­ram gästade en Fysio­terapeut studion, han tips­ade om tå­böj, något jag testar varje dag.

Kan tå­böja, men det gör fortfarande rätt ont, även om det blivit bättre. Vågar inte köra på så hårt. Om man nu kan köra tå­böj hårt.

På fredag ska jag träffa en fysio­terapeut och prata häl­senor och muskel­förtvin­ing.

Vikten börjar ordna upp sig, det är en liten bit kvar innan jag är nöjd. Ska förutom hälsenor höra med fysio­terapeut­en om det går att om­för­dela magen och kött­hals­duk till armar och ben på något sätt.

 

Åt blod­pudding till brunch, det var jätte­gott, men inte så gott som det var i mitt huvud, alltså super­gott.
Den här dagen bara gått utan att jag gjort något speci­ellt, det kan bli så ibland. Jo, jag har plock­at med tork­ad tvätt och hör och häpna, för det gjorde jag, strump­orna gick jämnt upp med rätt färg och allt. Det har nog aldrig hänt tid­igare. Plöts­ligt händer det!

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Ömma hälsenor men betydligt bättre.

Dag 21 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 113/75

Tisdag, kl. 12:30 (Rond 11)
Väderapp som visar skitväder

God dag! Vilket trist väder det blev, det som var så bra.

Har inget nytt att be­rätt­a men har en liten rätt­else, rätt ska vara rätt.

Fredagen den 5 maj ska jag träffa en fysio­terap­eut (sjuk­gymnast), alltså inte nu på fredag som jag trodde.
Frågan är om det inte redan ordnat upp med hälsenorna då. Vi får se, fysio­terap­euten kanske har några bra tips och trix ändå, tänker på kött­hals­duken och kalas­kulan.
 

Idag har Den stora älg­vandring­en bjudit på en hel del älg. Fin-fina djur de där älg­arna. Man blir också väldigt kiss­nödig när man har sänd­ningen igång i bak­grund­en, det både porlar och dropp­ar vatten, hela tiden. Synd att slow-streamen inte gick när mina fötter och ben var som mest svull­na. Nu är de ok, det är bara när jag står upp för länge som de svull­nar, t ex. när jag står vid spisen och rör i mina troll­grytor.

Trollgryta

”En så kallad ”trollgryta”. En liten sten och vatten som under lång tid slipat en större sten så det bildats en grop.”

Källa och bild: Hälsinglands Museum.

 

Kl. 19:18
Det är inte lätt att få blod­pudding att se super­smaskens ut. Men det är det, om man nu gillar denna vatten­delare till mat­rätt. Å andra sidan så tycker jag om pölsa, burk­ravioli, makrill i tomatsås och frukt på pizza. Det enda jag har svårt för, som jag kommer på nu är: lever, tofu, sur­strömm­ing och kori­ander. Kori­ander smakar tyvärr fort­fara­nde tvål, men jag har inte gett upp än.
 

Vet inte vad det blir till mid­dag, igår blev det varma mackor, med skinka, ost, lök och senap. Vi får se. Kan faktiskt tänka mig det idag också, men med annat innehåll. Spännande.

Kl. 00:05
Det blev knäcke­bröd med mes­smör och en apelsin till mid­dag, orkade inte styra och ställa i köket ikväll.
 

Läskig film?

Eeeeeh, fick kalla kårar av att bara se trailern, kanske en film som kan trigga till mar­dröm­mar. Nu vet jag inte ens som jag vågar se den över huvud taget. Vi får se, som med allt annat.
 

”Över huvud taget” ?

Varifrån kommer uttrycket över huvud taget?

”Över huvud och det synonyma över huvud taget kommer från fornsvenskans ovir hovudh, som i sin tur troligen kommer från tyskan. Det tyska ordet var ursprungligen en handelsterm med betydelsen ’räknat i stort’ (om t.ex. kreatur). Man köpte alltså ”över huvudet” när man köpte en boskapshjord utan att räkna huvudena.”

Källa: Språkbruk

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja. Ömma hälsenor men betydligt bättre.

Dag 22 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 112/70

Onsdag, kl. 15:20 (Rond 11)
En BigMac

Höll på sätta gröten i halsen när en god granne frågade om jag ville haka på till Donken.

Stod som sagt med gröt i munnen, så jag bad dem köpa med en Big Mac. En Big Mac är och kommer alltid vara en Big Mac.

Vid leveransen bjöd jag på fika med ful­kakor från Marabou, har ju pausat mitt hyster­iska bak­be­te­ende, kanske åter­upptar bak­ningen eller så var det bara ett till­fälligt kortis­on­ryck.
Efter­som jag var mätt av gröt så vet vi vad det blir till mid­dag. Det är unge­fär det som hänt idag.
Nu ska jag jobba och titta på Den stora älg­vand­ringen.
 

Kl. 17:25
Just de! Idag har vi kommit halv­vägs med av­trapp­ning­en av kortis­onet, Yeey! Kanske firar det med ett glas rött eller vitt.
 

Glas eller glass fick jag tänka till på en kort stund. Hmmm, hjärnan är inte helt hundra ändå, men det visste ni redan, med tanke på alla stav och syft­nings­fel den här bloggen är ned­lusad med.
 

Kl. 22:55
Det blev varken rött eller vitt eftersom jag kom in i ett flow med jobbet. Nu ska jag däremot ta mig ett glas rött. Sedan är det middag och ni vet vad det blir, om ni hänger med i mina snabba svängar.
 

Kl. 23:27

Sisådär, skål och sov gott.

Ett glas rött vin

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortison-gris: Ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 23 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 120/70

Torsdag, kl: 21:18 (Rond 11)
Dummybild som föreställer ett rött penseldrag. Används när jag har dålig fantasi eller vill bespara alla med ytterligare en foto på kaffe.

En ny märklighet.

Minns ni när det var luck­öpp­ning på märk­liga symp­tom var och var­ann­an dag?

Nu var det ett tag sedan vilket är skönt. Tid­igare idag var det dags igen, den här gång­en med ett märk­ligt ljud­feno­men på vänster öra. Det är svårt att för­klara, jag hör inte sämre, bara på ett annor­lunda sätt.
Upp­täkte det när jag pratade i telefon tid­ig­are idag. Först trodde jag att jag råkat aktiv­era hög­talar­tele­fonen, det hade jag inte. Sen trodde jag att datorn kopp­lat upp sig via blue­tooth och spel­ade upp ljud­et, det var det inte heller. Höll tele­fonen vid högra örat men hörde nästan lika bra på vänster öra, vilket borde vara omöj­ligt. Märk­ligt! fattar fort­farande ingen­ting.

Jag ger vänstra örat några dagar, mina märk­lig­heter brukar ju komma och gå från dag till dag.

Vill heller inte komma drag­andes med till synes små­saker i onödan, som en annan hypo­kondr­iker.
Om symp­tomen ökar och håller i sig över helgen blir jag nog tvungen att kontakta BMT nästa vecka.
Med tanke på att märklig­heterna med högra ögat berodde på en tumör så är det nog rätt viktigt att med­dela BMT om hör­sel­feno­men­en också. Det blir bra det.

Över till något trev­ligare

Imorgon minskar vi på kortis­on till en halv tablett varvat med en tabl­ett var­ann­an dag i sju dagar. Det blir toppen det!
 

Till middag blev det den sista biten av blod­pudd­ingen. Nu blir det inte blod­pudding på ett tag känner jag.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortison-gris: Ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 24 av 46: Prednisolon 5 mg x 1 tabl.
(Dag 18-24)

BT: 119/74

Fredag, kl. 17:07 (Rond 11)
Fredag, kl. 17:07 (Rond 11)

Dag 25

Vilket inne­bär en minsk­ning av kortis­onet, bara 21 dagar tills allt kortis­on är uttaget.

Tycker fort­fara­nde jag liknar en gris, men märkte idag när jag drog på mig mun­skydd­et nere hos Bålsta­Doktorn, att jag fick plats bättre än sist jag använde mun­skydd.

 

Har inget nytt eller spännande att berätta för­utom att märk­lig­heter­na med hör­seln är oför­ändrad, det kommer och går.
Min plan är att det bara är något till­fäll­igt och går över under helgen.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortison-gris: Ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor. Märkliga hörselfenomen.

Dag 25 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)

BT: 119/74

Lördag, kl. 16.12 (Rond 11)
En dubbel espresso i en kopp på ett sidobord

Inga konstiga ljud i höve idag, peppar, peppar.

Inget annat heller för den delen. Har glott CS:GO och druckit te idag, nu njuter jag av en espresso.

Eye­ballers vs. Heat är kanske inte världens spänn­ande match men JW och flusha är med Eye­ballers, vilket fantast­iskt töntigt namn btw. Eller jo, det är spänn­ande, det blev precis över­tid (för­läng­ning). Ska titta vidare och åter­kommer senare.

 

Kl. 20:03
Eyeballers som jag höll på förlorade i för­läng­ningen. Det var väl allt som hänt sedan sist, har inte ens ett midddags­tips, då jag latade till det och an­litade Foodora.
Hade tänkt att göra en burgare, med ut­maningen Big­Mac-dress­ing men, ja ni vet hur det kan bli ibland. Jag har massor med michelin­stjärnor i; ”Det blir inte all­tid som man tänkt”.

 

Imorgon är det Valborg, även om trad­itioner inte är min grej så är det lite mysigt med Val­borg ändå. Tror det beror på att våren är på ingång.

 

”Valborg är en mycket gammal högtid, som kom till Sverige från Tyskland någon gång under medel­tiden. Eldarna var tidigt ett inslag i denna skydd­ande fest, liksom ung­doms­temat. Dess ur­sprung är katolskt, och firas till minne av det tyska helg­onet Walpurgis.”

Källa: Nordiska museet

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortison-gris: Ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor. Märkliga hörselfenomen.

Dag 26 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)

BT: 112/71