OKTOBER


Tor, kl: 18.00 – Lifehack (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 2/5])
Har jag sagt att personalen är fantastiskt
Eftersom personalen vet att mina promenader är viktiga för mig, de är också bra för behandlingen, så fick jag en tillfällig infart (dubbla dropp) för att spara in tid. Det betyder att jag har tre tillfällen per dygn att promenera. Har jag sagt att personalen är fantastiskt bra på alla sätt och vis?
Fre, kl: 19.00 – Dag 3 är ungefär exakt samma som igår och i förrgår (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 3/5])
Lör, kl: 20.00 – Lågt HB (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 4/5])
Mitt HB (Hemoglobin) är lågt så jag fick två påsar blod. Hoppas droppställningen inte går av.
Jag tillhör den vanligste blodgruppen A+. Trist! Också allmänt känd som rövgruppen, då den kan få blod av de flesta andra grupper men kan inte dela med sig till så många andra grupper.
Har samlat på mig vätska, mina ben är svullna, särskilt det vänstra. Så nu blir det väl stödstrumpor också. Beror troligen på all dropp och mindre fysisk aktivitet än normalt. För säkerhets skull får jag lite extra fragmin för att förhindra propp, får även en remiss till ultraljud för att dubbelkolla så det inte är en propp.
Fre, kl: 07.15 – Provtagning hos Bålsta doktorn
Listade mig hos Bålstadoktorn efter mitt samtal med 1177, ca. en vecka innan jag åkte in till akuten.
Att valet blev Bålstadoktorn var för att jag bor i Bålsta och behövde en doktor, bra jobbat Google.
Det betyder att gänget på Bålstadoktorn tar hand om provtagningar, omläggning av piccline mm. i framtiden. Det känns bra, förutom att Praktikertjänsts app och hemsida suger hästballe även för en van datoranvändare. Men tillgängligheten och en förtroendeingivande personal väger upp. Det är också gångavstånd… om man nu går.
Det var tyvärr lite för mycket folk i väntrummet för min smak som medlem i riskgruppen Ynklig.
Första provtagningen körde vi på traditionellt vis men i framtiden hoppas jag att en SSK kan ta proverna från min piccline inte för att slippa bli stucken utan mer för att få picclinen spolad när jag är på permission från HQ (Akademiska).
Fre, kl: 19.10 – Slipper ta kvällssprutan
Mina blodplättar är under all kritik så jag slipper ta Fragmin (blodförtunnande) vilket är skönt, det tar fortfarande emot att skicka sticka sig själv.
Tycker fragminsprutan är sämst, nålen är slö och flödet känns lite ryckigt = lite aj. Accofil som jag tar på morgonen är mycket bättre, nålen är supervass, det känns knappt och flödet går jämnt och fint att injicera. Spännande va.
Mån, kl: 07.15 – Omläggning och provtagning
Tillbaka hos Bålstadoktorn för omläggning av piccline, det gick bra fram tills det skulle tas blodprover.
Det kom inget blod. Efter samtal med HQ (hematologen) så fick jag en tid hos på medicinsk mottagning på Enköping pga. lasarettet det ligger lite närmare än Ackis, flexibelt och omtänksamt tänkt.
Tis, kl: 08.00 – Picc-line fixad
Det gick bra!
De sprutade in något som fick verka i 30 min sen lossnade det. Återigen supertrevlig personal, börjar tro att alla som jobbar inom vården är änglar. Eller så har jag haft tur med att undvika rövhattarna.
Att fela är mänskligt men det känns gudomligt!
På vägen hem stannade jag på Coop i Enköping och köpte nybakade croissanter, mums filibabba. Borde inte gå i matvarubutiker men det var ett undantag, ska försöka vara mer ansvarsfull i framtiden. Att fela är mänskligt men det känns gudomligt… och croissanter ska vi inte tala om.
Fre, kl: 10.45 – Det händer inte så mycket nu.
Stödstrumpor och dosett, ja men visst.
Var tillbaka till Bålstadoktorn för provtagningar den 14/10 och 16/10, det gick bra att ta proverna ur piccline efter servicen på Enköpings lasarett.
Annars händer det inte så mycket mer än att jag är otroligt trött, ni vet känsla att man kan somna stående. Sover ca 10-15 timmar/dygn, läkarna uppmuntrar till fysisk aktivitet men också att lyssna till kroppen. Min kropp skriker vila, så det har blivit betydligt färre promenader än tidigare och det märks på mina ben som vätskar på sig.
Just det, jag fick med mig ett par stödstrumpor från sjukhuset… som jag använder. Så ja, dosett och stödstrumpor avbockade från min bucketlist. Saknar ett trycksår och fotvård men är helt klart på väg åt rätt håll.
Fre, kl: 00.00 – Hjärngympa och hjärnsläpp
Provade att spela Overwatch med mina skeva vänner från Discord.
Det var kul och riktigt ovant. Märkte tydligt hur min hjärna tappade all kontroll när det hände mycket på skärmen samtidigt. Precis som om den bara gav upp, så det blev en hel del gissningar, button-mashing och skratt. Positivt var att jag orkade mer än förväntat, 5-6 ish QP-matcher. Borde spela mer, tror det kan vara bra för hjärnan.
Mån, kl: 14.10 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen
Ons, kl: 17.10 – Tillbaka på Hematologen denna gång för en 6-dagarskur. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D1])
Start på Rond 3
Rond 3 – NOPHP 2008 Högriskprotokoll Block B en riktig cocktail med tre olika cellgifter Methotrexat (gult dropp i 24 tim), Oncovin (Vinkristin), Puri-Nethol och massor vätska med olika tillsatser.
Kommer i stort sett vara vaken första dygnet pga. täta toabesök och övervakning av värden.
Planen är att spela något på Switchen eller Hades på datorn. Som patient ska man inte läsa FASS om biverkningarna Methotrexat kan ha… gjort är gjort.
Fre, kl: 17.48 – Kung Furix (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D3])
Lör, kl: 14.48 – Blod och cytostatika (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D4])
Det behövs lite blod pga. lågt HB. Sen ett nytt cellgift som heter något i stil med Oncovin eller Cytosar
Blev både lättad och trött när jag fick höra att samma cellgift har flera namn, lättad då det betyder att jag inte är helt dum i huvudet när jag försökt få ihop bloggen och läkemedel med NOPHO ALL-2008 HR, medicinlistor och mobilfoton. Trött när jag inser att samma cellgift kan ha olika namn. Känns som en medicinsk ref. bok och FASS är nödvändig för att ha en chans att hänga med, för jag vill hänga med.
Mån, kl: 09.49 – ”Sista” dagen av rond 3 Block B. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D6])
Tis, kl: 16.30 – Göta Petter vad det sket sig!
Det sket sig
Är så trött att jag knappt orkar skriva så det blir i punktform denna gång.
- Däckade totalt igår, av vad exakt, oklart.
- Vaknade med feber och otroligt trött, eller snarare svag.
- Fick blod för att pigga på mig inför hemgång (lågt HB).
- Vi insåg rätt snabbt att det inte var läge för hemgång.
- Blododling och mer prover.
- Diarre och avföringsprov.
- Antibiotika (dropp).
- Vila och toabesök hela dagen.
Den här behandlingen är svår att förutse så det är väl egentligen en ”normal” reaktion att det skiter sig ibland.
Apropå skita ner sig, det var nära idag… inga konstigheter. Vi får se hur det känns i morgon… nu tar jag en dag i taget helt enkelt.
Just nu vill jag inte ens åka hem, för jag behöver hjälp.
Ons, kl: 10.05 – Ingen hemgång idag heller… pga. bakslaget
Bra medicin smakar alltid beskt
Blir kvar minst ett dygn till, bra att shamanerna är noggranna. Shamaner i positiv bemärkelse skall tilläggas. Det kommer tas lite nya prover och om jag är feberfri imorgon så blir det nog hemgång om inget nytt tillkommer. Idag blir det vila och kanske lite administration.
Tor, kl: 15.48 – Hemgång confirmed
Överste prästerna har sagt sitt, klart jag kan åka hem idag.
Det är mycket kring en utskrivning, planera provtagningar på vårdcentral, medicinlistor, återbesök för röntgen och benmärgsprov, inskrivningsdatum, sjuktransporter, läkemedel från apoteket mm.
Har beställt en pärm, register och plastfickor från nyöppnade amazon.se mest för att testa om de levererar.