Nyss hemkommen från covid-vaccination.

Rekommendationen är att jag ska vaccinera mig men att det med största sannolikhet inte kommer ha någon effekt pga. inget immun­försvar i grunden. Men better safe than sorry.

Annars är allt bra, fort­farande trött och snurr­ig när jag reser mig för fort men det går åt rätt håll. Vid mitt senaste läkar­besök tog man bort en medicin och drog ner dosen på en annan. Det är toppen då en av medicinerna (Sandimmun) kan bidra till nedsatt aptit och mycket annat skit. Sandimmun gör att immun­försvaret inte får ADHD, exakt så står det i FASS.

Och Hurra, jag är EBV-negativ enligt senaste åter­besök­et på BMT (Blod­mottag­ningen)

 
Journalen

Provtagningstid: 2021-05-11 10:30
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: <10 kopior/mL Negativ

Imorgon ska jag nog testa (om ork finns) att slå en hink eller två på rangen, har inte hållit i en klubba sedan augusti förra året, det kan bli pinsamt.

Jaha, då är jag till­baka för att be­rätta hur det går.

Sist jag skrev lämnade jag er med en cliff­hangern: ”Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kont­roll­era att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.”.
 

Nu kan jag meddela herr­skapet att det fortfarande är noll cancer i kroppen Obs enligt PET–röntgen och då känns det ganska confirmed då även ben­märgs­proverna visade noll cancer!

Så livet rullar vidare på något konstigt sätt.

Idag sitter jag på balk­ongen med vuxen­dricka och filosoferar om livet och tittar på fotboll. Det står 1-1 mellan Sverige och ett annat land. Spännande, hoppas grabbarna får till det!
 

Så om vi ska samman­fatta läget så är läget bra. Helt otroligt att de nya stam­cellerna är på plats i ben­märgen och att de producerar friska vita blod­kroppar.
Tänker rätt ofta på donatorn, vilken grej och hjälte ändå. Hen skulle bara veta vad hen gjort för mig och de i min närhet. Tänker även på de som aldrig hittar donator som matchar.

Fullt upp idag!

Idag var det 6-månaders­kontroll sedan stam­cells­trans­planta­tionen (29 januari 2021).

Allt gick bra så jag kommer bespara er med detalj­erna om hur under­sökningar gick till, men samman­fattning­svis handlade det om: blod, benmärg, kiss, röntgen, lung­kapacitet och munhåla. Det som är intressant är prov­svaren och det tar några dagar innan de är klara. Spännande!
 

Efter 6 månader tror jag att de släpper lite på sekretessen (hörde det i podcasten jag tipsade om tidigare) så jag frågade.

Läkaren ville dubbel­kolla och kom tillbaka med den här lappen

Reaktionen hade nog varit nog den samma oavsett vem och vart donatorn är och kommer ifrån. Och det blev en WOW-känsla som jag inte kan beskriva i ord. En bland­ning av nyfiken­het, tack­samhet och respekt. Det är svårt med känslor ibland, de tar liksom bara över rodret.
 

Om jag har förstått det hela rätt så kan donator och givare efter ett år ge sig tillkänna.

Vill den ena inte göra det så stängs dörrarna, men om båda vill så får man reda på allt. Jag är kluven men samtidigt inte, klart jag vill ta kontakt och tacka för allt, kanske tom. träffa online eller IRL. Vi får se hur det blir, har full respekt om donatorn bara är nöjd med att förhoppningvis räddat ett liv och vill stanna där.

Tack oavsett allt!

Efter allt mitt bös besökte jag mamma som tyvärr är inne på Ackis för tredje gången. Hon mår inte toppen, annars hade hon inte varit där. Jag vet att hon får den bästa tänkbara vård och omsorg. För jag har varit där själv. Vi får hoppas att det ordnar upp sig på bästa tänkbara vis.
 

Det blev en rätt lång och jobbig dag som slutade i total lycka. För när jag kom hem såg jag att grannarna hade rensat ogräs från både gräsmatta och häck oss mina föräldrar.

Den omtanken och viljan att hjälpa till med det de kan betyder otroligt mycket. Tappade det nästan.

Så här ser ett ben­märgs­prov ut och ingår bland annat som efter­kontroll efter en stam­cells­trans­platation.

Kom nyligen hem från sjuk­huset och möttes av en bukett blommor.

Tusen tack till gänget på Elander Advokat­byrå för er värme och om­tanke. Ni gjorde inte bara min dag, utan gav även kraft att fort­sätta.

Elander Advokatbyrå har som valspråk:

”Vi hjälper dig genom livet”.

”And i approve this message” /Yang

Glad lucia, i morse trodde jag det kom ett luciatåg till min sal men det var bara ronden med femtio­elva vit­klädda läkar­studenter.

Rätt skönt för jag tycker inte om när människor sjunger för mig ändå.

Det går under om­ständlig­heterna bra.

Kort upp­datering på läget: Block B är slut imorgon, sitter i patient­matsalen och får min näst sista cyto-påse i skrivande stund.
Imorgon skrivs jag ut om inget skiter sig, jag har lärt mig att ta en timme i taget vid det här laget. Men innan jag skrivs ut så kommer jag få infor­mation om fram­tida planer.
 

Min ganska säkra giss­ning är att jag kommer uggla i hemmet och låta kuren värka = bli skrutt­igare än vad jag redan är. Regel­bundna besök hos Bålsta­Doktorn, läkar­besök hos på blod­mottag­ningen (BMT) och troligt­vis nytt BM (benmärg). Block B är ju för att få bort så mycket bös som möjligt innan nästa be­hand­ling, det blir spänn­ande och höra vad special­isterna har i sina rock­armar den här gången.

Man kan tyd­ligen bli sjuk under jul­helgen också

FYI, är inlagd på hem­ato­logen igen. Är inne för planerade prov­tagningar och på­fyll­ning av trombo­cyter.

Att jag är in­skriven beror på magen, ligger å väntar på en akut buk­röntgen. Den har inte varit nådig de senaste dagarna. Ska bli spänn­ande och se vad det beror på.