Då ska vi se, sist jag skrev så har jag fått min sista Rituximab-kur mot EBV virus. Efter fyra kurer så är virus­nivåerna i stort sett omätbara.

Journalen: Analys Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

Resultat: 10-900 kopior/mL Positiv Epstein-Barrvirus (EBV): påvisat men ej kvantifierbart. Virusmängden är så låg att metodens nog­grannhet inte förmår fastställa värdet närmare.

Nu hoppas jag att jag ska pigga på mig, få i mig mer mat och bygga upp muskler och under­hudsfett så fort som möjligt, är trött på att bli öm i baken av att sitta i samma läge längre än 2 minuter och att det ska behöva vara en kamp att få upp burkar med lock.

Kom precis från käk­kirurgen där de kollade munnen och pratade om GvHD mm. Fick veta att jag fått hår på tungan, vilket tydligen är vanligt för ny­trans­planterade typer. Det kunde påverka smak och aptiten. Tipset är att äta mycket knäcke­bröd som tydligen sliter ner ”håret”.
Gillar konkreta tips, gillar knäcke­bröd och jag behöver få i mig mer näring. Win, win, win.
 

Nu sitter jag på Ackis och suger på en dubbel espresso och väntar på att klockan ska bli 13.00 då det är dags för 3-månaders­kont­rollen (sedan stam­cells­transplanta­tionen) hos mina vänner på hema­tologen. Det kommer bjudas på det vanliga rutin­kont­rollerna samt ett ben­märgs­prov. Spännande och se hur det går för min kropp.

Det var allt jag hade att rapportera för denna gång.

Status

Ok, här kommer en status­rapport. I måndags tog de bort min CVK, den precis som min gamla picc­line har varit toppen att ha genom be­hand­lings­tiden. Den blev lite av en vän och en del av mig i dubbel be­märk­else då den hade vuxit fast ordentligt enligt läkaren som bände bort den. Sam­tidigt är det skönt att den är borta då den varit en ständig på­minnelse att jag är, eller har ”varit” sjuk.

Så nu har jag ingen­ting kvar på ut­sidan som ser särskilt sjukt ut

Förutom helheten så klart, bara trumpinnar till armar och stockar som ben.
 

Insidan är lite skummare efter cell­gifter mm. Är fort­fara­nde lite ving­lig pga. dålig känsel i fot­sulorna. Aningen fumlig och klantig pga. bort­domnade finger­toppar. Snurrig när jag reser mig upp för fort pga. att blod­trycket inte hänger med. När jag böjer huvudet neråt så känns det precis som mobil­vibrationer i vänster byx­ficka. Stundtals fort­fara­nde en trött och en dum hjärna. Så, nu är det slut på gnället.

Men i det stora hela går allt åt rätt håll, känner att kraft­erna kommer till­baka sakta men säkert.

Idag har jag varit på PET-röntgen med tillbehör för att kont­roll­era att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.
 

Det var allt jag hade att be­rätta för den här gången. Det kommer nog att bli allt glesare mellan in­läggen vilket är positivt.

P3 Verkligheten

Ett lite annorlunda inlägg som är ett tips om P3 Verkligheten som pågår i skrivandets stund men som även finns som podd. Kanske inte super­intressant för alla men för mig och andra som vet hur det känns att få ta emot en okänd donators stam­celler är det riktigt bra radio. Här kan du lyssna

Idag handlar det inte om mig utan om mamma, älskade mamma.

Hon somnade in för gott igår morse. Livet är svårt på flera plan just nu, men en tröst är att det gick fort och inte en ut­dragen kamp i skit.
Tack för allt älskade mamma, vi ses när vi ses. Om vi ses, just nu behöver jag tro att vi gör det.

Känner mig totalt tom och ut­mattad. Vet inte riktigt hur jag ska hantera allt som hänt den senaste tiden.

2021.10.28 med­delade en av mina läkare att cancern är till­baka.

Hej det var ett tag sedan jag skrev, för det har ju gått bra ända fram tills 9-månaders­kontrollen.

Det har hänt mycket de senaste veck­orna och jag inte haft ork eller motivation att skriva något.
Nu har jag börjat samla mina tankar och landat (inte krasch­landat än) så jag kommer åter­komma med en samman­fattning om allt bös inom kort.

2 nov – 9 dec

OK, ska försöka sammanfatta i jättestora drag vad som hänt sedan beskedet om att mitt bös kommit tillbaka. Det får bli i punktform för min hjärna är inte riktigt med.

• • Man kan säga att jag nästan är tillbaka på ruta ett, det känns så iallafall. Det innebär att jag kommer få behandlingar igen, vi går ut hårt med  block B som jag gjort två gånger tidigare i Rond 3 med bra resultat.
  • Fick en ny CVK (Central Venkateter). Kändes tungt men jag har blivit proffs på bara fokusera på det positiva. Det ska faktiskt bli riktigt trevligt att träffa mina gamla skyddsänglar och höra vad de gjort sedan sist. En annan positiv sak är att man släppt på restriktionerna jämfört med sist jag var inne.
  • Jag tror att grundplanen är att få bort cancercellerna med block B och sedan göra en sk. DLI-behandling (Donor Lymphocyte Infusion) men allt är lite oklart, inte bara för mig utan även för specialisterna då det ena beror på det andra osv.
  • Behandlades med block B (6-7 dagar). Blev utskriven för vila i hemmet med provtagningar hos mina vänner på Bålstadoktorn och täta läkarbesök på Hematologen.
  • Efter ca en vecka hemma fick jag feber så det blev inläggning igen denna gång drygt två veckor med antibiotika och något anti-svampmedel mot… svamp… som man hittade på CVK:n, de tog även bort CVK. Under den tiden träffade en väldigt bra kurator jag tycker om, skönt å prata om allt som hänt och händer.
  • Blev utskriven några dagar för att läggas in igen den 8 december för ytterligare ett block B och ny CVK. Nu är det den 9/12 och vi håller på för fullt.

Jag mår helt ok trots om­ständig­heter­na men kommer troligen vara riktigt skruttig efter två block B så tätt inpå varandra.

Det var allt i stora drag, det är bara att köra på och hoppas på det bästa. Skriver igen när jag vet mer hur det går mig mig.

Känner att jag inte är ny­börjare på cancer längre.

Jaha, då var jag tillbaka Ackis för sedvanliga rutiner efter den senaste Block B behandlingen. Prov­tagning och om­lägg­ning av CVK (central venkateter) på BMT.
Har fått frågan vad BMT är. Det står för Blod­mottag­ningen och är en del av hematolog­mottag­ningen för transplant­erade patienter.
 

Läkarna vill kontrollera mitt blod 2 gånger i veckan så det blir lite puzzel i julhelgen, särskilt om det ska tankas upp med piggare blod också.

Stort tack till alla blod­givare för att ni ger oss skruttisar styr­fart.

Väldigt trevligt att träffa vännerna på BMT! Livet går vidare, männ­iskor slutar inte vara sjuka trots att det vankas jul. Nu ska jag hem och sova för det blev inte mycket av det inatt. Ja det var väl allt för nu.