NOVEMBER 2022
Bilbesiktning och polisjakt – Ons, kl: 21.55 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag kommer det handla om bilbesiktning och polisjakt
Vill börja med att säga att jag inte har järnkoll på vad höga eller låga odds innebär.
Vad är oddsen att bli stoppad av polisen med min bil med körförbud när jag råkar vara på väg till… trumvirvel… besiktningsstationen… låga odds va? Hur som helst gick allt bra. Polisen gjorde en u-sväng och följde efter mig fram till Besikta, bad om körkort, blåstest och önskade mig en fortsatt trevlig dag. Ingen dog. Även ombesiktningen som handlade om att höger bakdörr inte gick att öppna, gick upp.
Är lite impad över polisens kameror, som tydligen är på hela tiden och snappade upp min registreringsskylt i mötande trafik. Måste vara ett bra verktyg för att haffa skurkar. Man vill ju att det kommer upp ”Skurk” på polisens display.
Annars inget nytt mer än att jag slutat med antibiotika, äter ny medicin som heter Imbruvica och ska till käkkirurgen på måndag.
Kuriosa: yrkestiteln ”Övertandläkare” existerar på riktigt. Sist jag träffade en sådan blev jag av med en övertand.
Fixa och dona i köket – Fre, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Igår var jag galet trött trots att jag sov 9-10 timmar natten innan.
Gick upp och åt brunch, kollade mejlen och tog mediciner. Något jag blivit duktig på nu när jag äter ett behandlande läkemedel. Det blir lite sisådär med de profylaktiska läkemedlen. Efter det hamnade jag på soffan och slumrade fram till 20-tiden. Åt middag och kokade en grönsaksbuljong på saker som börjat bli gammalt i grönsaksfacket.
Fräser i olja och fyller på med vatten så det täcker. Kokar i ca 1 tim, silar av och reducerar till önskad koncentration. Smakar av med citron eller vinäger. Salta kan man göra om man vill, det kan också vara smart att ha en osaltat buljong om andra ingredienser vid tillagning redan är salta av sin natur.
När jag fixar och donar i köket är det som lite som meditation.
Det kräver lagom med fokus, känns kreativt och att jag får något gjort. En sak som är lite knasigt är att jag gärna står och tittar på mina långkok som ett annat psyko. Som att titta in i en lägereld.
Droppar av guld från ca 2,5 liter som jag fryser ner.Ikväll är middagsplanerna fläskkotlett med vitlökssmör och råstekt potatis inspirerad av en av mina favoritkockar Markus Aujalay! Det kan också bli rester (köttfärssås å spagetti) beroende på ork. Spännande va?
Öga, visdomstand, elpriser och isterband – Sön, kl: 14.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Öga
Mitt högra öga har blivit sämre tyvärr. För att ha lite koll på utvecklingen gjorde jag en sida att ha som referens för framtiden.
Visdomstand
Imorgon ska jag till käkkirurgen och kolla upp den troliga orsaken till det senaste neutropena feberäventyret. En visdomstand. Jag tror inte det blir något ingrepp imorgon utan till att börja med röntgen och diskussion. Men man vet aldrig med Övertandläkare.
Det blir även en sväng förbi mina vänner på hematologen för prover när jag ändå är i krokarna.
Kuriosa om visdomständer
”Visdomständer kommer oftast i tidig vuxen ålder, men det händer även att de kommer senare i livet. De flesta får fyra stycken visdomständer och de uppkommer längst bak i tandraden både på över- och underkäken. Det finns även vissa människor som inte får några visdomständer alls.”
Källa: Distriktstandvården
Bild från 1177
”Varför heter det visdomstand?
Förr menade man att människan hade uppnått en högre grad av visdom i den åldern och därför fick de namnet visdomstand.”
Källa: Folktandvården Region Örebro län
Elpriser
Idag fick jag min digitala elräkning och den var den lägsta jag haft på länge, nästan en halvering jämfört med förra månaden. Även pappas elräkning var den lägsta på länge om inte den lägsta någonsin. Fattar ingenting men jag är glad så länge det håller på så.
Isterband
Till middag blir det en av mina absoluta favoriter, isterband, dillstuvad potatis med rödbetor.
Hejdå god mat några dagar – Mån, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag blev det rörigt
Käkkirurgen ringde när jag var på språng i morse och meddelade att de hade manfall. Fick en ny tid 11/11 kl 11, rätt kul tid ändå.
Åkte in till sjukan ändå eftersom jag även hade en tid hos BMT. Tog prover och passade på att berättade att synen blivit sämre. Sjuksköterskan som tog proverna kände igen mig från öron, näsa hals där hon jobbat tidigare. Jag har bara varit där en gång för rätt länge sedan. Det måste berott på min enorma karisma att hon kom ihåg mig. Eller så sket jag ner mig.
Precis när jag när jag klev in innanför dörren ringde hematologen och ville ha tillbaka mig.
Populär man är ändå. Åt lunch (isterband), packade lilla väskan och bokade taxi för tredje gången idag.
På plats och idag händer det inte så mycket mer än de vanliga rutinerna. Imorgon ska jag till ögonmottagningen till att börja med. Det är allt jag vet just nu. Ligger i sängen och tittar på Oxys stream och CS:GO Major Fnatic vs. Big. Sämre kan man ha det ändå. Skriver säkert snart igen.
Idag är det bland annat pirattema på dagordningen. Ögonundersökning del 2 – Tis, kl: 22.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Pirattema
I morse rivstartade vi med ett besök hos ögondoktorn. Det var en rätt kraftig synnedsättning sedan förra undersökningen i oktober. Den vita kurvan är svullnad bakom ögon vid synnerven, alltså i hjärnan. Känns sisådär men vi vet mer när vi fått svar från MR röntgen och uttalandet från neurologen.
Bilden nedan visar nästan exakt det jag upplevt
Lite dimmigt uppe till höger i oktober och nu halva över delen av höger öga helt svart. Frågade och fick en pirat-ögonlapp som inte var kompatibel med glasögon. Får investera i en monokel. De hade inga pirathattar tyvärr. Tycker det borde vara obligatoriskt.
Journal: Synfält
Humphrey 24-2
Höger
Totalt synfältsbortfall superiort, någon sträcker sig nedåt temporalt med centralt skotom nedåt temporalt. VFI 26 % jämfört med 76 % 6/10, sämre.
Vänster
Normalt synfält. VFI 99 %.
Utlåtande/Bedömning
Kraftig synnedsättning som har kommit senaste dagarna, synfältsdefekt betydligt ökat jämfört med föregående undersökning och papillödem på höger öga. Ses som infiltrativ optikusneuropati, i botten akut lymfatisk leukemi. CNS-engagemang. Patient inlagd från i går på hematologavdelningen. Väntar på MR hjärna. Neurologkonsult rekommenderas.
Åtgärder
Ny kontroll på konsulten om en vecka, får tid i handen.”
Efter lunch fick jag träffa en neurolog som undersökte och gjorde några övningar. Han konstaterade att neurologiskt är allt på sin plats. Han hade läst på om min senaste sjukdomsutveckling och skulle meddela hans slutsatser och rekommendationer till mina läkare.
Journal: Bedömning
Patienten har kliniskt och anamnestiskt ingen fokal patologisk neurologi. Dock tidigare genomgången kontroll senast i slutet av oktober har visat tecken på misstänkt leukemiska infiltrat alternativt opticusneurit, men även förändringar i cavum Meckeli och med spridning som talar i första hand för leukemiska infiltrat enligt tidigare utlåtande. Senaste likvorprov har visat vid flödescytometri att det var patologisk likvor med förekomst av enstaka blastartade celler. Min bedömning är att patienten har besvär på grund av infiltrat av hans synnerv. Tidigare genomgången kontroll talar starkt för leukemiskt infiltrat. Toxisk eller läkemedelsutlöst opticusneuropati är inte så sannolikt med tanke på ————– och genomgången kontroll. Patienten väntar på ny magnetkameraundersökning, ifall att det efteråt fortfarande finns funderingar ny lumbalpunktion, dessutom kontroll av atypiska celler. Tyvärr finns det inte så mycket att erbjuda ur neurologisk synpunkt i detta fall.
Remissvar till inremitterande läkare.
Fick tid hos röntgen strax innan middagstid och gjorde min tredje MRT hjärna. Det tog ca 30 min och gick bra.
Så nu är det bara att vänta och se vad alla inblandade kommer fram till. Det är som vanligt kan man säga, det nya är ögat och hjärnan… och tanden. I morgon ska jag till käkkirurgen i ottan så har fått in en sömntablett dagen till ära.
Trista nyheter – Ons, kl: 22.00 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Nu är det nästan konstaterat att leukemin satt sig på högra synnerven.
Infiltrativ (invasion) opticus (synnerv) neuropati (nervkada) som inte kan vara något annat än ”leukemi celler”.
Exakt vad det kommer att innebära vet jag inte. Det jag vet är att det redan svåra läget blivit svårare.
En direkt åtgärd är att man satt in kortison som lindrande läkemedel. Kortisonet har inte någon behandlande effekt. Imbruvicabehandlingen som nyligen startades måste få en chans innan vi stänger butiken. Även DLI direkt i CNS finns också som ett sista alternativ tror jag. Livlinorna börjar ta slut. Men ska inte måla fan på väggen innan den feta damen slutat sjunga.
I morse var jag hos käkkirurgen på undersökning inför borttagning av visdomstanden.
Lite senare under dagen stoppades all planering eftersom det skulle innebära ett avbrott med Imbruvica och det vill vi inte.
Även om Övertandläkaren är ivrig, för det vet jag hen är så får tanden sitta kvar tills Imbruvica behandlingen är klar.
Annars har det inte hänt så mycket mer än samtal med läkare och SSK om läget. Imorgon skrivs jag ut då utredningen är klar och jag inte behöver någon sjukhusvård längre. Nästa vecka ska jag tillbaka till ögonläkaren men framför allt för att träffa min ansvariga läkare och diskutera framtid och alternativ.
Hemma – Tor, kl: 23.20 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hemma efter några dagars utredning hos ögon, röntgen, neurologen och käkkirurgen.
Är trött trots att jag är nyinsatt på kortison (speed) from idag. Så det får bli ett utdrag från journalen den här gången.
Journalen: Inskrivningsorsak
Förvärrat synfältsbortfall
Bedömning
Du lades in på avdelning 101A pga försämring av synfältsbortfall höger öga. 8/11 gjordes en bedömning på ögon som visade förvärrad svullnad av synnerven, och bekräftar att du har förvärrat synfältsbortfall. Man rekommenderade en neurologkonsult, som gjordes senare samma dag och egentligen inte hade några ytterligare tips, förutom ny kontakt med dem om den magnetkameraundersökning som redan planerades visade något oväntat.
Magnetkameraundersökningen gjordes 8/11 och visade samma bild som tidigare.
Man bedömer ändå att det är din leukemi som är orsaken till symtomen och har därför satt in kortison för att hjälpa till med svullnaden.
Åtgärder
Läkemedelsgenomgång Under vårdtiden har man startat kortisonbehandling (Dexametason, 12 mg att ta en gång dagligen tosdag till söndag v 45 och 46). För att skydda magen under kortisonbehandling har vi också satt in Omeprazol. I övrigt inga läkemedelsförändringar.
Läkemedelsuppföljning
Kommer att ske via hematologmottagningen, du har fått tid till Dr xxxxx nästa vecka.
Mår för övrigt bra men känner mig på något konstigt sätt påverkad i huvudet. Kan närmast beskrivas som att jag inte är helt med på noterna. Lite som vår kung.
Lördag – Lör, kl: 20.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag har det verkligen inte hänt något alls.
Vill ändå meddela att jag mår bra och ägnar min största tid åt att pula runt i lägenheten med orelevanta saker.
Middagsplanen var fläsk och grönsaker i sötsur sås men det blev en pizza från Foodora som jag sitter och väntar på i skrivandets stund. Fläsket får vänta tills imorgon. På måndag ska jag träffa min läkare så då blir det förhoppningsvis lite intressantare content då.
Ha en fortsatt trevlig helg!
En bra dag – Mån, kl: 20.45 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Har haft ett bra samtal med min läkare idag.
Goda ambitioner med inslag av massor av realism. Det känns skönt att tala i klarspråk, något vi alltid har gjort.
Jag har sedan länge accepterat att framtiden är oviss. Prognoser har vi slutat spekulera i för länge sedan, vi vet båda bättre än så. Men mitt i all ovisshet så är samtalen superviktiga för mig då vi planerar och följer upp. Minst lika viktigt är tryggheten och den sociala biten med min läkare som gjort och fortsätter göra sitt yttersta för att hitta en lösning. Ska tilläggas att hon är en ledande specialist på ALL, inte bara här i Sverige.
Hur som helst så fortsätter vi med att sitta ner i båten med lite is i magen. Planen är att fortsätta med rätt höga doser Imbruvica och kortison några veckor till. När den planerade behandlingskuren är klar gör vi en ordentlig utredning.
Imbruvica är verksam i CNS också så vi ger det en chans.
Man tror fortfarande att den nedsatta synen beror på leukemiska celler men man kan inte helt utesluta infektion/virus eller annan kemiskt komplikation av alla läkemedel genom åren. Sånt syns inte på MRT (magnetröntgen) utan kräver en biopsi (vävnadsprov). Att ta biopsi bakom ögat går men det kan göra mer skada än nytta vilket min läkare inte tyckte var en bra ide.
JAG HÖLL FULLSTÄNDIGT MED.
Imorgon ska jag tillbaka till Ackis och träffa ögonläkaren för ny undersökning av synnerven. Fortsatt dimmig syn på höger öga därav dagens bildval. Om utsikterna skulle försämras drastiskt kommer jag börja röka pipa igen den sista tiden och njuta av livet så mycket som möjligt.
Ögonundersökning del 3 – Tis, kl: 7.33 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Vill bara dela med mig av den peppiga stämningen kl 7.33 på Ackis ingång 70. Sitter och väntar på att tiden ska bli 8.15 då det är dags för ögonläkaren.
Lite oklart hur jag hamnade här så tidigt.
Edit kl. 22.30
Dagens ögonundersökningen visade att svullnaden hade gått ner en aning. Har själv inte märkt någon förbättring, kanske lite men det kan också vara en placeboeffekt så här i efterhand. Hur som helst så går svullnaden och synen åt rätt håll. Bra!
Min ansvariga läkare ringde ikväll och stämde av planen vi spikade igår, det känns tryggt och bra. Vi pratade även om ögat. Det bästa vore om det är Imbruvica som gjort nytta. Det kan också vara kortisonet som minskat svullnaden, eller båda. Omöjligt att veta så vi bestämde gemensamt att det är båda som gjort nytta.
Oavsett vad så går symtomen åt rätt håll och vi kommer göra en ny undersökning när vi dragit ned på kortisonet. Säger det igen, sak i taget.
Mellandag – Ons, kl: 21.21 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag är det lite av en mellandag.
Imorgon ska jag återuppta kortisonet mellan torsdag och söndag. Det är faktiskt en grej eftersom det innebär att jag blir mycket piggare och får något gjort. Imorgon kan kortisonet komma till dubbelnytta då jag ska iväg på en loot-runda hos ett Schenkerombud, Apoteket, Postnord samt att min mat börjar ta slut.
Min läkare meddelande att de röda blodvärdena är väldigt sega med att komma tillbaka. Har fått något som heter Folvidon utskrivet.
”Folvidon innehåller folsyra, ett B-vitamin som krävs för normal blodbildning”. Källa: FASS.
Spännande va? Tror det kan vara en bra ide eftersom jag får andnöd om jag dricker mer än 2-3 klunkar vatten utan att ta en andningspaus. Vilken liten skrutt man är ändå.
Avslutar med tips på vad man kan äta.
Enkel, billig och god vardagsmat. Fiskpinnar! Sås: bostongurka, majonnäs, creme fraiche, citronsaft, curry och salt och peppar. Kokade som alltid mycket potatis. Imorgon blir det stekt sidfläsk med potatisbullar (riven kokt potatis, ströbröd, ägg, salt och peppar) och lingon. Gott att gratinera i ugn på hög värme med lite riven ost. Kanske en klick keso som extra tillbehör. Tillbehör är viktigt för smakbryt och variation.
McDonald’s – Tor, kl: 23.51 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag var planen en effektiv runda till: Coop, Lidl, Apoteket hjärtat, återvinningsstation, två postombud och tanka bilen. När jag satt med min checklista och lekte bankrånare rann energin ur och jag beslutade att dela upp checklistan på två vändor. Nu är mer än halva listan checkad + en Big Mac ver. 2.0. Har ni testat?
Vilka är förändringarna på klassikerna
Cheeseburger, Big Mac och QP då? Jo, löken läggs på köttet redan på grillen, vilket kommer göra burgare saftigare. Ingredienserna kommer också att bli krispigare.
”Burgaren blir också några grader varmare när den serveras, vilket gör att osten smälter ordentligt och kontrasten till de övriga ingredienserna ger en ännu krispigare burgarupplevelse!”.
McDonald’s pressmeddelande.
Fluffigare och fräschare klassiker från Donken.
Glädjande nog så tycker jag den smakade ungefär som vanligt men med förbättrade texturer. Fluffigare och fräschare. En bra ansiktslyftning på en klassiker som fått ett trött och geggigt rykte genom åren.
Imorgon fortsätter jag med checklistan. Det blir Apoteket hjärtat, Systembolaget, Coop och Postnord. Alla ställen är lokaliserade inom en radie på 300 meter.
Märks det hur lite jag har att göra och på vilken nivå diskussionen mig själv förs just nu.
Har man inte cytohjärna så får man väl det, Moment 22.
Loot-runda del 2 och matlagning – Lör, kl: 23.27 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Sitter och är lite mjuk i kropp och själ efter två glas rött.
Det gick bara åt en halv flaska till min köttfärsragu som vi kommer återkomma till strax.
Till att börja med vill jag berätta att min loot-runda del 2 gick bra och veckans checklista är därmed klar. Alltså bestyr på Coop, Postnord, Systembolaget och Apoteket. Var nära att beställa mer Imbruvica då jag bara har för en vecka kvar men hejdade mig då jag vill dubbelkolla med min läkare först. Imbruvica kostar ändå en bra slant för samhället vid varje uttag.
Dagens Lifehack. Om inte veckans till och med.
Dedikerade ett par läsglasögon till handsfacket i bilen. Hur många gånger har jag inte suttit i bilen och önskat att jag hade längre armar och större mobil. Nu är det löst. Det tog bara 4-5 år innan jag kom på det själv. Progress!
Fortsätter med matlagning som meditativ glädjeterapi
Skulle slänga ihop en köttfärssås så som jag brukar göra den men fick feeling för något nytt. Efter en timmes youtub:ande fastnade jag för köttfärsragu.
Ni som som är bekanta med köttfärsragu kan sluta läsa här
Man kan säga att det är en kraftigare köttfärssås med massor med mer umami. Ingredienserna ser ni på bilden (nötfärs, morot, selleri, gullök, vitlök, tomatpuré, passerade tomater, citron, rött vin, oregano och timjan) det enda som saknas på bilden är 3-4 dl buljong.
Det är egentligen samma ingredienser som det är i den köttfärssås jag normalt brukar göra. Förutom att det är nötfärs istället för blandfärs så är skillnaden bara mer av: vitlök, vin, tomatpuré och passerade tomater istället för krossade tomater.
Fräser på färsen så den får ordentlig färg i rikligt med olivolja. I med tomatpuren 2-3 min. I med en 3-4 dl vin och reducera allt. I grönsakerna 5 min. I med resten och låt småputtra under lock i 1-2 timmar.
Efter att ha smakat av efter bara en halvtimme så var den klar i min mun men jag lät den puttra på en timme till. Smakade precis av i skrivande stund 23.45 och dra på trissor vilket umami-monster.
Eftersom resan är en stor del av målet i allt mitt donande så satte jag timern på ytterliga 30 minuter. Så det kommer landa på dryga 2 timmars koktid totalt.
Tror jag kommer variera mina köttfärssåser och kanske andra gamla invanda saker mycket mer i framtiden. Sov så gott!
Hurra, jag ser bättre – Sön, kl: 17.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Riktigt goda nyheter… kanske… kanske inte.
Jag ser mycket bättre, det har sakta förbättrats de senaste dagarna. Jag hoppas verkligen att det är Imbruvica som ligger bakom förbättringen och inte bara kortisonet. Nu ser det ut som en grå hinna och som inte skymmer lika stort område som det gjorde tidigare.
Oavsett om det är Imbruvica eller kortisonet så är det skönt för det fungerande vänstra ögat också. Känns mer avslappnat på något sätt. Bra!
Nu håller jag tummar & tår att det är Imbruvican som håller på att härja i CNS.
Svar om det får vi när behandlingtiden är klar och tagit nytt ryggvätskeprov (LP) och röntgat hjärnan.
Vad gör Imbruvica då?
”Vid MCL, KLL och WM verkar IMBRUVICA genom att blockera ”Brutons tyrosinkinas”, ett protein i kroppen som hjälper dessa cancerceller att växa och överleva. Genom att blockera detta protein kan IMBRUVICA hjälpa till att döda och minska antalet cancerceller. Det bromsar även försämringen av cancern.”
Källa: FASS
I fredags ringde ögonläkare och berättade att jag kommer få en ny tid för om några veckor. Det blir bra för då kommer kortisondoserna vara betydligt lägre.
Sedan senaste besöket har man utfört en förnyad MR orbita som visat i stort oförändrat status jämfört med 2022-10-12 med en kombination av …………………förändringar i höger opticusnerv med kontrastupptag längs nervskidan, dessutom en utfyllnad och förtjockning av cavum meckeli höger med kontrastupptagning ner mot fossa terrico palatina. Vidare bedömning av neurolog har i samstämmighet med vår senaste bedömning misstänkt synfältsdefekten höger öga på basen av leukemiskt infiltrat. Man har via neurologen insatt Dexametason 12 mg som tas mellan torsdag till söndag, detta har man inlett för 5 dagar sedan.
Bedömning
Papillsvullnad något mindre uttalad nu jämfört med senaste kontrollen för en vecka sedan. Patienten är insatt på Cortisonbehandling enligt ovan. Diskuterar vidare patienten med bakjour dr xxxxx. Råds ny kontroll till konsultläkare om 1 månad med förberedande synfält enligt humphrey 24-2. Papill-OCT, ej dilatation.”
Kortisonfri vecka ink. – Mån, kl: 23.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Den här veckan kommer bli ”spännande” då jag kommer ha ett uppehåll från kortison fram till helgen.
Kommer synen förändras och kommer jag orka göra något vettigt.
Idag har jag dubbelkollat med min läkare hur vi gör med Imbruvica-behandlingen som skall utredas efter totalt 28 dagar. Vi kommer köra vidare med minst en Imbruvica-kur till. Så nu är det beställt. Undrar om det är det är Postnord eller ett värdetransportföretag som kör ut? Kanske inte är så stöldbegärligt ändå.
Idag var middagsplanen kyckling curry men det blev restnudlar med med biff och grönsaker.
Kan meddela att det inte finns några genetiska fusk eller genvägar i konsten att äta med pinnar.
Är riktigt dålig på att äta med pinnar, men det ser bra ut på bild.
Ytterligare en mellandag – Ons, kl: 22.58 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag har jag varit på provtagning hos BålstaDoktorn, Thats it!
Det märks lite att kortisonen är pausad fram till helgen då allt känns mycket segare i både kropp och knopp.
Alla värdena var bra utom de röda som fortfarande är låga trots att jag ätit Folvidon en vecka. Folvidon ges för att bota eller förebygga folsyrabrist. Det kanske ger sig. Något annat intressant är jag fick hem nästa 28-dagas kur Imbruvica. Första kuren tar slut nu på söndag.
Till middag blev det stekt kyckling med råstekt potatis och en kall ört-gegga-moja. Testade att inte smaksätta med något alls vid tillagningen, bara salt och peppar och massor med tid. Det blev mycket godare än förväntat. Matlagning handlar minst lika mycket om tid och noggrannhet / omsorg som det handlar om råvaror och recept märker jag mer och mer. Tycker jag lär mig något nästan varje gång jag står vid spisen. Det är kul med mat!
Om det händer lika lite imorgon så kanske jag babblar lite om stekpannor. Det blir spännande kan jag lova.
Lite GvHD symptom – Fre, kl: 15.08 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Milda GvHD symptom igår och idag.
Har precis prata med min kontaktsjuksköterska på BMT. Hoppas verkligen inte att läkarna vill ha in mig, det är ju ändå fredag. Symptomen är i munnen (kinderna) som blivit något svullnare och händerna är kalla och har blivit känsligare för värme. Vanlig handdisk-temperatur bränns. Så något konstigt är det. Själva symptomen är inte alls besvärande men det kan vara tecken på andra dåliga saker som händer i kroppen som jag själv inte kan känna av. Av den anledningen ska jag alltid höra av mig till BMT. Vi får se hur det blir.
Har börjat gilla att sortera saker. Vad fan handlar det om?
Edit kl. 21.25
Syster yster från BMT hörde av sig tidigare idag och meddelade att jag inte behöver åka till in. Skönt! Har fått i hemläxa över helgen att vara observant på symptomen och höra av mig till avdelningen om det skulle flippa.
Nästa vecka ska jag träffa min behandlande läkare. Det blir bra!
Nu tar jag ett glas vin. Jag tror fortfarande att rött vin är bra för mina röda blodvärden även om vetenskapen säger att det är precis tvärtom. Foliehatt på! Låt mig vara!
Skål och Trevlig helg!
Kortison – Lör, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Feedback
Är det bara jag som som börjat ruttna på att det skall ges feedback på precis Allt!
Det senaste tjatet kom från Bring med frågan ”Din upplevelse med Bring” då de leverade ett paket i veckan. Gäller även för alla transportföretag och online-butiker där det finns en registrering inblandat.
Så jag skrev ihop ett autosvar, börjar med ett till budfirmorna.
”På utlovad tid plingade det på dörren. När dörren gick upp fick jag direkt ögonkontakt med budet. Tiden frös. Det kändes som vi känt varandra hela vårt liv. Som om en okänd bror plötsligt stod framför mig. Varken budet eller jag fick fram ett ord. Vi stod bara och tittade varandra djupt in i ögonen, rakt in den andres själ. Ord kändes fjuttigt och överflödigt så tystnaden låg tät likt dimman i lutzen. Vi båda visste att överlämningen av paketet var plågsamt närstående, tillika oundvikligt. När jag motvilligt sakta stängde dörren dog något långsamt inom mig, centimeter för centimeter tills dörren var helt stängd.
{FÖRETAGSNAMN} kommer alltid vara mitt förstahandsval när jag väljer budfirma.
LÄNGE LEVE gigekonomin och bra arbetsförhållanden.”
Tycker reklam och kommunikation från företag låter mer och mer som en amerikans kletig välgörenhetsgala. Eller som Apples events där de låter som de hittat botemedlet till cancer… två ggr om året. Usch! Tagga ner och sluta med washing.
Matlagning i all ära men hämtmat är också toppen, särskilt om man inte behöver hämta.
Orkar trots kortison inte dra igång någon matlagning då tiden redan är kväll. Det blev Foodora som jag väntar på i skrivande stund. Snart kommer jag få användning av mitt autosvar.
Första advent – Sön, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Som ni ser så har jag julpyntat bloggen. Fint va?
Att julpynta hemma gick fortare då det handlade om att plocka fram en ljusstake. Funderar på att köpa en sån julstjärna som står på ett ben. Som en en hög bordslampa kan man säga, spännande va?
Idag blev det restmat till middag, en normal portion räcker för mig minst två gånger. Är billig i drift och ännu billigare är sponken. Pang säger det efter ett halvt glas vin.
Tips: Värm upp gårdagens pommes i en vanlig ugn på aluminiumfolie på grill så blir de lika frasiga som dagen innan.
Inatt blir det jobb, har en deadline hos ett tryckeri imorgon som jag ska försöka klara. Har preppat med en stadig tupplur på fyra timmar, dessutom är det kortison i omloppet så vaken kommer jag nog vara. Frågan är hur det går med koncentrationen. Går det så går det. Det är som vanligt. Nu ska jag koka en kanna kaffe.
Apropå ingenting, idag hade mamma fyllt 87. Grattis på födelsedagen och vi kanske ses. Vem vet? Den som lever får… inte se.
Status på böset
Veckan kommer bjuda på provtagning och start på kur två av Imbruvica.
Viktigast är att jag ska ska jag träffa min ansvariga läkare vilket jag alltid ser fram emot.
Synen är oförändrad. GvHD i kinderna är något sämre. Händerna är oförändrade, kalla å känsliga för värme.
Pular vidare med märkliga saker – Tis, kl: 21.22 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Det gick bra med deadlinen så nu är originalet hos tryckeriet.
Riktigt skönt att få ett avslut på någonting. Att leverera i utlovad tid har varit en hederssak när jag hade mitt företag. Det senaste två åren har det varit tvärtom med avslut med det mesta. Tror det är därför jag håller på att pula med små ”meningslösa” saker, som att sortera saker mm. Små dumma miniprojekt som jag kan avsluta. Det kan vara ett sätt att få en känsla av kontroll då livet i det stora hela är ett enda stort frågetecken. Bara en teori om varför jag håller på med olika konstigheter.
Huvudsaken det fungerar och jag mår bra av allt pulande.
På torsdag ska jag till Ackis och träffa min behandlande läkare. Det blir toppen. Något annat som är toppen är att jag slog till på en julstjärna i samma veva som jag beställde en elmätare från Clas Ohlson. Hade lite tur också då julstjärnan inte verkar få plats i Instaboxs skåp.
”Hej!
Vid sorteringen visade det sig att ditt paket från Clas Ohlson är för stort för att kunna levereras till våra skåp. Vi kommer att boka in en kostnadsfri hemleverans till dig och du kommer att få ett nytt SMS med en länk där du kan följa din leverans. SMS:et skickas från avsändaren ”Instabox”.
Mvh, Instabox”
Mat
Till middag blev det en måltid inspirerad av vägkrog och cowboysare och en sallad med mozzarella. Skall inte underskattas, inte alls dumt.
