OKTOBER 2023
Ryder Cup och pussel (Dag 4).
Ryder Cup blev aldrig spännande tyvärr. Sport är som sämst när det är ojämt.
Något som golf och pussel har gemensamt är ordet ”Nej”. I alla fall om man ska tro på en gammal golfskröna som menar att det vanligaste ordet på en golfbana ordet ”Nej”. Samma sak när jag lägger pussel, det är iaf. ingen skröna.
Imorgon ska jag till fysiotera-prutten samt ha ett läkarsamtal. Hoppas det ger lite energi för tre dagars golf på tv och pussel gör det inte. Är helt slut av ingenting, eller så är det någonting annat.
Pussel (Dag 5), fysioteraprutt och läkarsamtal.
God morgon höll jag på att säga, tiden går fort när man har kul. Stora framsteg med pusslet, nu är alla hörn och kanter på plats. De ni!
I eftermiddag ska jag träffa fysio… måste lära mig att stava till ”terapeut”… tack google. Eftersom jag inte ramlat på länge så känns besöket aningen overkill, vi får se om vi kan hitta på något ändå för superstabil är jag inte.
Under dagen ska jag ha ett läkarsamtal, då ska vi spika nästa plan. Återkommer när jag vet mer om allt. Nu hinner jag pussla lite till innan fysio… prutten.
Edit, kl. 22:15
Stor progress, iaf. när det gäller pusslet.
Har träffat fysioteraprutten och fått några bra övningar som jag kommer göra. Blev erbjuden en krycka men tackade vänligt men bestämt nej. Känner mig rätt säker när jag går, peppar peppar.
Nu vill jag pussla vidare, kanske till å med lägga klart det ikväll, spännande. Berättar om läkarsamtalet och om nästa behandling imorgon. Sov så gott!
Nu har jag lärt mig vad den nya medicinen heter, får jag lova att presentera Venclyxto.
Men först, igår natt runt 3-tiden blev pusslet klart. Ta-Da.
Det känns bra att avsluta något. Ska beställa fler pussel för det här var ju kul. Eller kul och kul, trevligt och meditativt är en bättre beskrivning.
Nu är jag mätt på pussel men fler pussel blir det garanterat i höst och vinter. Det får 1000 bitar igen pga. begränsad plats men ska välja mer utmanande motiv med mindre detaljer. Det blir spännande och intressant för alla.
Skriver mer om Venclyxto och Rond 13 senare idag, nu ska jag iväg en sväng, var bara ivrig att visa upp mitt skrytbygge.
Edit, kl. 21:40Tidigare utlovat inlägg om Rond 13 utgår pga. olika omständigheter. Jag hamnade i ett jobbflow och tiden rann iväg, nu orkar jag inte sätta mig in i det nya läkemedlet utan vill jobba vidare. Ska jag flytta över till sängen med laptopen och en kopp te, vad kallt det är.
Venclyxto
Nu har jag läst på lite om Venclyxto, det kan bli aningen torrt men jag ska försöka förklara på ett oerhört förenklat sätt
Venclyxto innehåller en substans som heter venetoklax. Det tillhör en grupp läkemedel som kallas ”BCL-2-hämmare”. BCL-2 är ett protein som cancerceller behöver för att överleva, slut!
Visst låter Venclyxto lite som Imbruvicas egenskaper. Som lekman förstår jag inte skillnaden mellan Brutons tyrosinkin protein som Imbruvica blockar och BCL-2 proteiner som Venclyxto blockar.
Ni som vet hur min surdeg blev vet också att biokemi inte är min starkaste gren, vi får tills vidare nöja oss med att båda läkemedlen blockerar vissa proteiner som cancerceller behöver för att överleva, punkt slut.
Lite kurissa om Venclyxto
I eftermiddags hörde en apotekare av sig om min senaste beställning. Hon sa något i stil med: ”.. eh vento… vene… eh…” sen räddade jag henne ”du menar Venclyxto”. Det är tydligen inte bara jag som har problem med det ordet.
Apotekaren ville ”bara” förvissa sig om att jag var informerad om att Tegretol tar bort Venclyxtos effekt. Min läkare och jag har järnkoll på medicinlistan, men bra att apotekaren hörde av sig, GG!
Imorgon är det sista dagen med Tegretol, i helgen eller i början av nästa vecka startar vi med Venclyxto och Rond 13.
Biverkningar
Venclyxto är precis som Imbruvica ett nytt läkemedel, det betyder många men ej helt fastställda biverkningar. Venclyxto biverkningar är mer likt cellgift även om det inte klassas som ett cellgift. Tänker inte fördjupa mig i den långa listan på biverkningar utan tar det då, om det blir något då. En dag i taget som vanligt.
Idag har jag roat mig med ett mindre jobb som krånglat hela dagen.
Ibland ska man bara gå ifrån datorn när det krånglar. Det vet jag ju. Trots det sitter jag alltid alldeles för länge eftersom jag är envis. Efter 4-5 timmars huvudbry tog jag till slut en paus från datorn för att sedan lösa problemet på 1 minut när jag kom tillbaka. Hatar kod just nu.
När jobbet äntligen var löst tänkte jag skriva en sammanfattning om de senaste 80 dagarna (Rond 12) nu när det är rondvila. Vet ni vad! Då började bloggen krångla. Det är därför bloggen ser lite konstig ut. Den får vara konstig för nu är jag arg på datorer och bör hålla mina tassar borta från alla tangentbord.
Vilken digital skitdag det blev, borde ägna mig åt analoger saker resten av dagen. Synd att jag lagt klart mitt pussel.
Sammanfattning av Rond 12
Idag kom min nya medicin Venclyxto som jag börjar med imorgon, det blir Rond 13 det.
Här är en kort sammanfattning i punktform av Rond 12. Rond 12 var en period på 80 röriga dagar med massor med sidobös och två helger på akuten. Egentligen bara en mellanrond som gått ut på att hålla tillbaka cancern med cellgift samt att få ordning på sidobös (komplikationer) som följd av i skitcellerna i CNS.
- 2023.07.18 Methotrexat (cellgift i blodet och ryggkanal) 4 dagar på sjukan.
- 2023.08.14 Methotrexat (cellgift i blodet och ryggkanal) 4 dagar på sjukan.
- 2023.08.31 Strålning av Cavum Meckeli
- 2023.09.01 Akuten (Ackis) Ansiktssmärt och ostadiga ben.
- 2023.09.11 Akuten (Enköping), DVT (djup ventrombos) och lungemboli.
Ärligt talat så börjar jag känna mig rätt matt faktiskt. Krafterna börjar tryta. Men imorgon tar vi nya tag, start av Rond 13 och Venclyxto. Tyvärr sänker Venclyxto blodvärdena, så nu kommer jag väl bli ännu tröttare. Vi får se, en dag i taget.
Idag har jag försökt jobba och varit sur på en uppdatering som stökat till bloggen lite. Ni får ha överseende med att den ser lite konstig ut för jag orkar inte felsöka själv, väntar hellre på en hotfix från utvecklarna.
Över till något roligare, pussel!
För några dagar sedan fick jag ett tips av en besökare som jag blev superpeppad på.
Tipsaren beskrev pusslet så här:
”Ett pussel som man måste tänka ex 30 år i framtiden eller som just denna hur guldfisken ser omgivningen från hans perspektiv. Slutresultaten blir helt annorlunda än bilden på pussellådan.”
Visst låter det kul!
Rond 13
Igår skrev jag att vi tar nya tag. Det gjorde jag, på vägen hem från vänner på BålstaDoktorn i morse bad jag taxin släppa av mig nere vid centrum för loot.
Det blev som vanligt för tungt så jag var helt slut när jag kom hem. Däckade i soffan och vaknade fem timmar senare. Är fortfarande så pass orkeslös att det får bli en macka till middag. Middagsplanen var en hamburgare med egen pommes men det får bli imorgon.
Att jag är så orkeslös beror inte på den nya medicinen Venclyxto iaf. Smart som ni vet att jag är så tog jag Venclyxto först efter mitt äventyr i morse. Den har bl.a. biverkningen diarré. Ett tankeexperiment, vad hade du valt mellan hjärtinfarkt eller diarre på offentlig plats? Jag hade nog valt hjärtinfarkt, vilket förvånar mig, trodde jag var en logiskt tänkande människa men tydligen inte. Svårt det där med olika val i livet.
Det är alltså första dagen med Venclyxto och jag har inte känt av några biverkningar alls, peppar peppar. Vi kommer öka dosen av Venclyxto enligt ett schema tills jag skiter ner mig. Nej då, så kommer det inte gå till. Men vi kör på enligt schemat och hoppas att min kropp tolererar det. Efter ? tid blir det uppföljning med LP och kanske märgning för att se om Venclyxto haft någon effekt. Med andra ord precis som vanligt. Det blir bra!
Trött
Jag lever något slags zombieliv.
Sover hela tiden av någon oklar anledning. Igår jobbade jag lite men nickade till hela tiden, gick å la mig efter Aktuellt och sov till 9-tiden. Tänkte att det här håller inte. Försökte aktivera mig med frukost, dusch och städning. Vid lunch däckade jag och vaknade tid 18-tiden. Har knappt hållit mig vaken sedan dess och nu känner jag mig redo att gå å lägga mig igen. Imorgon ökar vi dosen av Venclyxto, som sänker blodvärdena. Hur ska det här sluta?
Sov så gott alla
Fortsatt trött
Fortfarande trött men en positiv sak är att jag vaknade tidigt utan väckarklocka i morse. Väljer att det tolka som att jag inte håller på att tyna bort.
Hoppade inte ur sängen eftersom jag hade träningsvärk i benen efter 30 knäböj igår i ett försök att komma igång. Mitt hjärtat höll på att hoppa ur bröstkorgen på riktigt, oklart varför jag aldrig kan göra något lagom mycket. Alltid för mycket eller för lite, eller ingenting alls, så har det alltid varit.
Idag har jag har roat mig med att mulitaska ett flertal internationella nyhetskanaler om eländet i Gaza. Blir både arg, ledsen och uppgiven. Efter några timmars intag av elände var jag tvungen att konsumera något lättsammare så jag binchade Fåret Shaun på SVTPlay. Tips är SVT Barn, massor med guld på riktigt, bl.a. några Astrid Lindgrenproduktioner, Pingu, Alfons Åberg, Trolltyg i tomteskogen, gamla Bamse (Öppet arkiv), bara för att nämna några pärlor.
Nu väntar jag på en pizza i samarbete med Foodora. Imorgon ska jag byta ut knäböj mot att laga mat.
Lite söndagspyssel min vana trogen.
Har precis delat dosett för nästa vecka. Inser att det inte är jättekonstigt att jag känner mig trött.
I min jakt efter en förklaring om varför jag är så trött så kollade jag upp min medicinlista. Gick igenom mina mediciner och letade efter biverkningen ”trött” på FASS och så här ser det ut.
Biverkningar
Aciclovir (Trötthet), Eliquis (Blodbrist, som kan ge trötthet eller blekhet), Eusaprim (Svaghetskänsla, trötthet eller håglöshet, blek hud), Felodipin (Trötthet), Venclyxto (Känner dig trött eller svag).
Så 5 av 7 av de mediciner jag tar KAN ha biverkningen trött/svag. Om vi sedan lägger på lite leukemi i grunden och lungemboli för några veckor sedan så är det rimligt att jag är trött. Det får vara så tills vidare men jag ser fram emot att orka göra något mer än att bara finnas till.
Till middag blev det restpizza, alltså ingen matlagning idag heller, men 35 knäböj blev det, det tar sig ändå med benstyrkan… när jag är vaken.
I veckan är det läkarsamtal, tror inte att det planeras något speciellt då vi precis börjat med Venclyxko Imorgon ökar vi dosen och i slutet av veckan till maxdos.
God natt!
Dilemma
Idag blev Apoteket hjärtat min väckarklocka. Apotekaren ville precis som sist bara informera om att Ventcyxko och Tegretol krockar och att jag ska minska dosen Eliquis.
Det är bra att apotekarna är vakna, jag vaknade också då hon babblade på rätt länge innan jag fick en syl i vädret och svarade att jag har koll.
Igår ökade vi dosen Ventcyxko till 4 piller, på måndag är vi uppe i maxdos (6 st).
Baguetter
Är det bara jag som inte förstår varför påsarna till färska baguetter alltid är för korta? Var baguetter kortare på den tiden då man konstruerade påsen? Eller finns det någon funktion eller en god tanke med en FÖR liten påse? En teori är att kassabiträden generellt sett är nyfikna i en strut eller helt saknar perceptuell förmåga, ”Vad kan det vara i baguettepåsen idag då?”.
En lösning som jag kom på nu i efterhand är att ta två påsar. Den första som en för kort påse och den andra som ett för långt lock. Hör gärna av dig om du vet varför påsarna är för korta, eller om du har någon egen teori.
Som ni förstår så har jag haft fullt upp idag så nu blir det en tupplur.
Stora frågor
Oj oj, vilken trist dag. Trött, skruttväder och noll aktivitet förutom tv-soffan med krig och elände. Deppigt värre.
Inte nog med det, såg på Google att Motala och Säffle fortfarande inte ligger i Dalarna, något jag aldrig kommer köpa. Var tvungen att fråga AI:n ChatGPT om varför.
Efter det dumma svaret var jag tvungen att fråga om meningen med livet.
”[…] Det bästa sättet att avgöra vad som är viktigt i ditt eget liv är att reflektera över dina värderingar och mål och att arbeta mot det som ger dig mening och lycka.”. – Chat GPT.
Så min fråga till dig: Vilken är Din favoritpizza?
Resultatet redovisas om typ en vecka.
Oj måste kila, nu börjar Doobidoo.
Imorgon tar vi nya tag… igen.
Idag har jag inte gjort ett skit. Imorgon är målet att vakna för provtagning. Sen går vi upp till maxdos med Venclyxko, hur ska detta sluta? Jag kanske får göra som kidsen och köra med energidryck.
Glöm inte att rösta på din favoritpizza, det är helt jämt på toppen mellan tre pizzor. Spännande va? Nu ska jag sova… igen. God natt sov så gott!
Fullspäckad dag
Oj oj oj, idag har det nästan hänt för mycket.
Det började med att jag vaknade. Sen bar det iväg till BålstaDoktorn och provtagning. Vid lunch lagade pasta och åt den. Precis när jag ätit klart kom Christopher förbli på en fika.
På eftermiddagen när jag satt och ”jobbade” som mest plingade det plötsligt till på mobilen, min beställning från Apoteket hjärtat var levererad utanför min dörr. Släppte allt och hämtade paketet. Sen delade jag dosett, för hela veckan. Efter det var jag tvungen att varva ner med en tupplur.
När jag vaknade kollade jag mailen och pulsen for upp i taket igen, vi har En pizza som leder och 3 st som ligger på delad andra plats nu. Som ni förstår så är jag helt slut efter en hektiskt dag med många spännande intryck. Gissa vem som kommer sova gott inatt.
Oj oj oj, imorgon hoppas jag allt lugnat ner sig.
Fortfarande trött
Vet ni vad? Jag är trött på att vara trött, det händer ju inte ett skit. Idag har jag lekt kontor och betalat räkningar.
Nu är min plan är att hitta på något projekt för att aktivera mig, för så här kan vi inte ha det, inte i längden iaf. Det kommer inte bli något dumt som surdeg och kojbyggen som jag höll på med när jag åt kortison. Det som kändes vettigt då känns ovettigt idag. Var sak har sin tid. Vi får se vad nästa projekt blir.
Jag tänkte redovisa vilken pizza som vann men i skrivande stund ramlade en röst in och fu**a upp allt. Nu är två pizzor på delad första plats. Så kan vi inte ha det. Om inga fler röster ramlar in det närmaste dygnet får det bli en ny omröstning mellan pizzorna i toppen. Nästan lika spännande som Kontrapunkt på SVT som håller på just nu.
Resultat av bloggens favoritpizzor.
Jahopp, vi har ett resultat med två ”vinnare” som fått med 6 röster var. Kebabpizza och Capricciosa. Vad dumt!
Deltagande i denna viktiga fråga var ca. 30% av besökarna.
Eftersom vi måste utse en vinnare får det bli en omröstning mellan finalisterna.
Om din pizza inte finns bland finalisterna så förstår jag om du är ledsen. Jag är också ledsen då Calzone bara fick två röster. Alla pizzor är lika mycket värda men ibland undrar man vart är världen på väg.
Oavsett vilken pizza som vinner kommer jag vara den första att gratulera och fira med att köpa vinnaren i morgon kväll. Spännande.
Omröstning
Edit, kl. 22:40
Just nu ser det väldigt ljust ut för kebabpizzan. Det ser jag fram emot, det måste vara flera år sedan jag sist åt en. Om Capricciosa skulle gå om kebabpizzan så kommer jag nog köpa en kebabpizza också för nu blev jag sugen.
Grattis Kebabpizzan!
Bloggens vinnare i kategorin favoritpizza! Och min middag till ära.
Annars är allt som vanligt, alltså trött. Har försökt jobba utan någon större framgång. Istället har jag tänkt på alfabetet. Varför bokstäver ser ut som de gör. Har inte kommit fram till något mer än att allt härstammar från förr i tiden. Men visst är det är konstigt att bokstäverna D och G pekar åt motsatta håll mellan VERSALER och gemener. Bokstäverna D och G pekar åt höger medan d och g pekar åt vänster, iaf. mitt huvud. Inga andra bokstäver kör med helt motsatta håll enligt mina anteckningar. Och varför pekar J/j, Z/z åt vänster helt plötsligt?
Så här i efterhand undrar jag vad jag höll på med. Just nu nöjer jag mig med att det är som det är. Förlåt för tiden som du just blev bestulen på, men nu vet ni vad jag sysslat med idag.
Nu ska jag beställa hem vinnarpizzan. Återkommer med ett betyg och dagens bild.
Edit, kl. 21:54
Pizzan var ingen skönhet och aningen slafsig men väldigt god. Åt upp en hel halva faktsikt, det är mer än jag brukar få i mig. Det som är trist med pizza är att man mår som man förtjänar efteråt. Urk, får avrunda den här märkliga dagen i soffan med Svenska nyheter och Cyklopernas land, kanske ett glas vin. Det blir bra.
Dimsyn
Jag gjorde ett försökt att visualisera min dimsyn med Photoshop. Det gick inte så bra då jag omöjligen kunde se resultatet av dimeffekter med dimsyn. Rörigt!
Det var enklare visualisera minskat synfält och dubbelseende, men en bra liknelse är som nyvakna grumliga ögon som inte går att skölja ur.
Som vanligt har jag tänkt att det bara är någon tillfällig märklighet men nu upplever jag att det blivit rätt mycket sämre den senaste veckan.
Det mest störiga är framför skärmar där det ljusa nästan blir bländande och flyter ut på något konstigt sätt, t.ex. en ljus bakgrund med en tunn text går knappt att läsa, det spelar ingen roll om jag sänker skärmljuset. Vid motljus ser jag mest bara siluetter, ungefär som en kamera med dåligt dynamiskt omfång.
Så bloggen kommer fortsätta att se ut som den gör med ljus text på mörk bakgrund, den röda färgen är också behaglig för mina ögon av någon anledning. Är rött ljus (våglängden) minst ansträngande för ögonen tro? Minns från lumpen att vi använde ficklampor med röda filter för att förbättra mörkerseendet. Undrar också om rött ljus i ubåtar är en grej eller om det bara är på film? Hör gärna av dig om du har koll på sånt, o-ironiskt nog så tycker jag sånt är lite intressant.
Imorgon ska jag prata med BMT, då det kanske pågår något i CNS. Det jag hoppas på är att det inte har något med skitcellerna att göra. Saker och ting kan ju faktiskt kuka ur ändå, med eller utan leukemi i botten. Avslutar med en positiv sak, dubbelseende är borta, det är ändå bra.