DECEMBER

2020

dec 02

Ons, kl: 16.10 – Inget supernytt under solen

HQ = Headquarter = Hematologen.

Det har inte hänt något nytt sedan sist är pisstrött, provtagning hos BålstaDoktorn, hämtat ut kaliumtabletter idag och påfyllning av trombocyter på BMT (Blodmottagningen) igår.

Bra och dålig värk.

Jo en viktig sak. Det finns bra och dålig värk. Den dåliga värken är när man inte vet vad det beror på. Den goda värken är när man vet vad den beror på.

Som t ex. att Accofil gör ont då det stimulerar blodproduktionen i benmärgen, vilket bra och då mycket enklare att hantera. Det lindrar med Alvedon eller att bara bita ihop, för det är helt klart ihop-bitbart på dagarna, lite jobbigare när man ska sova.
Nu har jag inte tagit någon spruta sedan i måndags så värken borde avta snart.

Håller jag tummarna för att läkarna på HQ inte ringer in mig imorgon för mer påfyllning. Vore skönt med en dag fri från sjukvården, även om den är toppen.

dec 03

Tor, kl: 14.00 – TRÖTT

HB = Hemoglobinet transporterar syrgas i blodet.

Göta petter, har aldrig varit så trött som jag är idag, vill heller inte sova för mycket på dagarna då nattsömnen blir svajig.

Mina vänner på hematologen ringde nyss och bad mig komma in för påfyllning av blod i morgon.
Kombinationen av dålig nattsömn och lågt HB gör att jag knappt orkar resa mig upp idag. Så för en gång skull ser jag fram emot att åka in till BMT (Blodmottagningen på Ackis) för det här håller inte.

dec 04

Fre, kl: 21.52 – Pinsamt skruttig

Idag har jag varit på hematologmottagningen på Ackis och fått två påsar rött blod (HB) och fått picclinen omlagd. Är riktigt skruttig nu, orkade inte få upp skjutdörren på taxin, chauffören lutade sig bakåt från förarstolen och öppnade dörren med en arm (han suckade inte men han tänkte nog vilken klen jävel)… Piin!

Det är det som hänt idag, trevlig helg!

dec 08

Tis, kl: 12.53 – PET (positron emissions tomografi)

PET-röntgen används för att diagnostisera tumörer och för att följa effekterna av en behandling.

Är på väg hem från Ackis idag har jag gjort en helkropps PET undersökning, det är en sån typ av röntgen som ser allt i 3D. Det blir spännande att se hur det går för min kropp.
Imorgon ska jag tillbaka till Ackis men till hematologmottagningen, det blir bra.

dec 09

Ons, kl: 13.51 – Favoriten benmärgsprov är klar för den här gången.

Det gick bra!

De närmaste dagarna framöver blir spännande. Snabbsvar från PET undersökningen igår såg bra ut… PROGRESS!!! Nu får vi vänta på svar från benmärgsprovet och ta nya beslut i den fortsatta behandlingen.

Besked kommer troligen inom kort då benmärg är färskvara, förhoppningsvis redan denna vecka.

dec 10

Tor, kl: 16.42 – Block B är inte så dumt ändå

Progress!

Hata är ett starkt ord men väldigt nära som beskrivning av den behandlingen som Block B innebar. Nu när jag läst utlåtandet från PET-undersökningen så har jag ändrat inställning. Block B är fan toppen! Gör gärna om det en tredje gång om det behövs.

Journalen

”2020-12-08 FDG PET-DT utfört från skallbas till proximala låren med diagnostisk DT i venfas efter iv kontrastmedeltillförsel. Jämförelse med FDG-PET DT 2020-08-19.

– Hals/thorax: Aktiviteten i den hypermetabola tumörmassan i främre mediastinum har gått komplett i regress. Morfologisk har tumören minskat betydligt i volym, från 11 x 10 cm till 6 x 2 cm (bxd), och den inte visar något kontrastuppladdning.

Komplett morfologisk och metabol respons av en lymfkörtel i vänster fossa supraclavicularis.

>Lungparenkymet ua. Inget nytillkommet.

– Buk: Normalstor mjälte (8,5 cm kraniokaudalt) utan fokala förändringar. Inga förstorade eller hypermetabola körtlar under diafragma. Inget avvikande i bukens parenkymatösa organ.

– Skelett: Det vid föregående synliga kraftigt FDG upptaget i hela skelettet har gått komplett i regress. Liksom tidigare ses inga morfologiska fynd, ingen destruktion.”

dec 11

Fre, kl: 21.12 – Nya goda och viktiga besked

Idag har jag varit hos mina vänner på BålstaDoktorn och fått piccline omlagd.

Cancercellerna är borta men källan finns kvar, alltså stamcellerna som producerar blodcellerna.

Har även talat med hematologerna från HQ!

Benmärgsprovet från i onsdags visade att det finns 0 (noll) cancer i benmärgen kvar. PET som visade en minskning av tumören bakom bröstbenet är helt borta, det enda som man ser av tumören är döda cellrester. Skelettet är helt fritt från cancer.

Med andra ord är cancercellerna borta men källan finns kvar, alltså stamcellerna. Planen är nu en allogen stamcellstransplantation i mitten/slutet av januari. Om allt går i lås så finns det en donator som matchar med 12/12.

”Stamceller är omogna celler som till exempel finns i benmärgen. När stamcellerna har delat sig och mognat kan de bilda i princip alla blodets celler. Vid en stamcellstransplantation kan de transplanterade cellerna bilda nya friska blodceller.”

Källa: Vårdguiden

Så fram tills ev. transplantation i januari vill man trycka tillbaka att nya cancerceller bildas med fortsatt cellgiftsbehandling. Den här gången med Block A som är mildare än Block B. Så på onsdag nästa vecka kör vi igen 5 dagar.

Sammanfattningsvis, stor progress och det bästa läkarna kunnat hoppas på.
Nu håller jag tummarna att donatorn finns tillgänglig och sen att transplantationen går bra men det är ett helt nytt kapitel som vi tar då. Det är rätt mycket kring det där med med allogen stamcellstransplantation. Allt är underskrivet och klart då det kan bli knas på vägen.

Är nu sjukskriven fram till augusti, så det är långt kvar. Men som sagt… vi tar en sak i taget och börjar med Block A på onsdag. Det blir bra!

dec 16

Ons, kl: 10.33 – Då tjör vi (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 1/5])

Då var vi igång med Block A

CHECK på Corona och blodprover, dropp igång.
Strax LP (Lumbalpunktion) inkl. ryggspruta så fort de blandat ihop det hela. Efter LP blir det två timmars ryggläge som vanligt. Vilken underbar dag ändå.

dec 17

Tor, kl: 18.24 – Tristess (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 2/5])

Inte så hög på livet just nu

Status: Inte hög på livet, kanske lite hög på ångorna från allt desinfektionsmedel.

Kortfattat innerhåller en dag det här:

Timme 0-2 (start 8.00) Vätska

Timme 2-3 (1 tim) Cellgift

Timme 3-8 (5 tim) Vätska

Timme 8-9 (1 tim) Cellgift

Timme 9-14 (5 tim) Vätska

+ lite till med spoldropp och övrigt meck.

Förutom total tristess mår jag bra. Har försökt hitta en serie men fastnar inte för något. Har försökt jobba men tappar fokus direkt, hjärnan är inte 100.

Har tittat på Folkhälsomyndighetens och statsministerns pressträffar som inte heller piggar upp. Ikväll får jag in en träningscykel på rummet så imorgon blir det urkul.

Edit (22.57)

Det blir en nattpromenad runt 00.15 då det sista doppet gått klart. Min hjärna och kropp behöver en nattpromenad i sjukhuskorridorerna… det blir bra.

dec 18

Fre, kl: 9.50 – Snart halvtid på Block A (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 3/5])

Återkommer om det dyker upp något under dagen…

dec 19

Lör, kl: 14.32 – Fortsatt ”…” men lite ”roligare” jämfört med igår (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 4/5])

Idag har jag faktiskt fått lite jobb och annat gjort

Haft bra fokus pga. sovit som en stock och inte behövt pinka stup i ett. Imorgon är det sista dagen på femdagarskuren och på måndag blir det en eller två skinksprutor cytostatika. Om inget skiter sig så skrivs jag ut på måndag eller tisdag.

Planen för resten av dagen är träningscykel 10-20 min /varannan timme, spela South Park: The Fractured but Whole och eller Steam World Dig. Sedan blir det kosläpp runt 23 tiden = en promenad.

dec 20

Sön, kl: 20.31 – Sista dagen för den här gången (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 5/5])

Miljöombyte är toppen.

Sitter nere vid ingången och försöker jobba lite. Kvällens underhållning/distraktion består av spökjakt med Challe, Lemuren och Oxy. Ändå rätt mysigt. Imorgon blir det två skinksprutor så om inget dåligt händer är det utskrivning som gäller. Det blir jättebra det!

dec 21

Mån, kl: 10.54 – Ta-Da!

Klart med Block A

och ett 500-bitars puzzel som en USK (Undersköterska) lootade från leksaksskåpet på avdelningen. Började runt 00.00 igår och satt uppe till 3-tiden för att avsluta till frukosten.

Tänker att det är en utmärkt träning för en trött hjärna, samtidigt som det är avkopplande.
Skönt att för en gångs skull kunna avsluta något. Det har gått sisådär med avslut när det gäller jobb och andra planerade projekt med min cytohjärna.

Det ser ut att bli hemgång i eftermiddag efter apoteksbesök, picc-line-service, div. utskrivningsadministration och skinkspruta.

Det blir bra!

dec 22

Tis, kl: 22.49 – Fail, Fail, Fail

Oj oj oj, vilken skitdag det bjöds på idag då.

Vilken skitdag det blev, kom hem från Ackis och tokdäckade i soffan. Vaknade 4-5 tiden på morgonen med feberfrossa. Ringde till HQ och blev hänvisad att åka in till akuten.

Covid-taxi till akuten i Enköping 5.40

På akuten blev det kontroller, provtagningar, blododling, covid och sedan remitterad till Infektionsmottagning 1 (Infektionsmottagning 1 är en mottagning för vuxna personer med misstänkt akut infektionssjukdom som inte kan handläggas inom primärvården).

Covid-taxi till Akademiska 9.05

Där blev det ytterligare prover. Man hittade inga konstigheter förutom en förhöjd sänka, resten av värdena var under omständigheterna bra. Man tror att det var en reaktion från cellgifterna ”bara”… och för att vara på den säkra sidan så var det hel rätt att åka in.

Covid-taxi till hem 16.45

Nu är jag hemma igen. Som vanligt otroligt fint bemötande och omhändertagande från sjukvården men det går ändå inte att komma ifrån att den första dagen på julpermissen blev en riktig skitdag.

Nu hoppas jag att tempen inte skenar igen, om det skiter sig så får jag åka direkt till Ackis infektionsmottagning vilket är skönt.

Kommer bli svårt att sova då jag nickat till hela dagen under transporter och i undersökningsrum. Ska börja om på Sopranos tror jag.

dec 25

Fre, kl: 12.35 – God Jul i efterskott

GOD JUL!

Hade en lugn å skön jul med god mat och dryck tillsammans med föräldrarna, ingen julmat tack och lov. Det enda jag kan sakna är Janssons och rödkål, kanske styr upp i mellandagarna om lust och ork finns.

Idag är det läkarbesök och provtagning på Ackis. Väntar på provsvar och läkaren. Hoppas att provsvaren är ok, annars blir det påfyllning med piggare blod.

Triggeralert: Karlsson på taket

Sitter och får högt blodtryck av Karlsson på taket. Blir på riktigt arg på Karlsson, han har inte förändrats sedan jag var liten, vilket praktsvin!

dec 27

Sön, kl: 9.20 – Dagens speltips

My time at Portia

Jaha, tillbaka på HQ på Ackis för provtagning och troligen påfyllning av trombocyter. Tog med mig switchen pga. det brukar ta ca 1 tim på provsvar, 1 tim leveranstid på blodet efter beställning och 15 min – 2 tim för själva transfusionen beroende på vad det blir för blod och mängd.

Hörrni, My time at Portia är månadens gratisspel hos Epiq, superkul spel om du gillar den typ av spel. Om du gillar Stardwe Valley så tror jag du kommer gilla My time at Portia.

Edit 22.40:

Btw idag satte läkarna ut båda mina sprutor, Fragmin och Accofil tills vidare… har vant mig men det blir riktigt skönt att slippa det lilla bestyret varenda kväll.

dec 28

Mån, kl: 15.30 – ❤️:at funkar som det ska

Idag roar jag mig med ultraljud av hjärtat, allt såg bra ut så check på den detaljen inför ev. transplantation.

Journalen

”BEDÖMNING: Normalstora hjärtrum. LV med ordinär systolisk och diastolisk funktion. RV normalstor med ordinär funktion. Inga vitier av betydelse.”

Normalvid aortarot. LA normalstort. LV normalstor med ordinär (LV-EF >55%) systolisk funktion. Ingen hypertrofi. Alla segment har normal rörlighet. Ordinär diastolisk funktion. RV med ordinär systolisk funktion med ordinär radiell rörlighet. Ingen pericardvätska.

Tricuspid aortaklaff med gracila kuspar, normal rörlighet, Ingen aortastenos. Obetydlig aortainsufficiens.

Mitralisklaff med normalt utseende, normal rörlighet. Obetydlig mitralisinsufficiens.

Tricuspidalisklaff med ordinärt utseende. Fysiologisk tricuspidalisinsufficiens skattar RVSP ordinärt.

Pulmonalisklaff med ordinärt utseende. Ingen pulmonalisinsufficiens.

Normalvid vena cava inferior, normal andningsvariation.

BEDÖMNING: Normalstora hjärtrum. LV med ordinär systolisk och diastolisk funktion. RV normalstor med ordinär funktion. Inga vitier av betydelse.

Aortarot (sinus) 32 mm, RVOT 26 mm, LVedd 44 mm (42-58) 28 mm/m² (22-30), IVSed 11 mm (6-12),
LVPWed 11 mm (6-12), LV mass 160 g, LA(A4C) 25 ml/m², LA(BP) 29 ml/m² (16-34), RA 7 ml/m² (10-36), LV-EF (visuell) >55%, E/A 1,1, e’ medialt 8 cm/s, E/é 8,2 (<15), TAPSE 18 mm (17-31), RVSP 23 mmHg (< 35), CVP 5 mmHg (<11)

Aorta
Vmax 1,02 m/s,
Mitralis,
Vmax 0,65 m/s,
Tricuspidalis,
TI Vmax 7,05 m/s,
Pulmonalis

dec 29

Tis, kl: 14.27 – Blod och prepp inför transplantation

Det är mycket om sig och kring sig runt en stamcellstransplantation

Sitter på Hemma-tologen och tankar upp med HB, de vita blodet är på väg upp så slipper Fragmin tills vidare men ska återgå med att ta Accofil, dock bara en spruta varannan dag.

Bytte telefonnummer med en annan skruttis som satt i fåtöljen bredvid. Han hade också blodcancer och ska transplanteras i januari på samma avdelning som ”min”. Han är arkeolog, har en switch och vill skriva en bok, bra premisser för intressanta samtal.

Det är mycket som ska göras innan ev. transplantation. Har precis talat med en läkare och en SSK som hade järnkoll. Fick en bunt med kallelser och kommer få fler hemskickat till mig de närmaste dagarna.

Om inget väsentligt skiter sig så kommer januari bli en fullspäckad månad. Det blir bra!

NOV

JAN