APRIL 2024
AI genererad bild av Copilot med promten: ”Rymdraket som står i ett dystopiskt landskap”.
God förmiddag, nu är rymdraketen äntligen klar
Som säkert många redan vet så började jag bygga en rymdraket för någon vecka sedan och nu är den klar.
Alla som är less och vill byta planet får följa med. Några människor och sköldpaddor har redan bokat plats. Raketen har oändligt med platser men skynda för vi har tiden emot oss.
Först till kvarn, brukar jag skriva på Blocket när jag gör mig av med gammalt bös utan värde… för mig. Fridens vad fort folk hör av sig ibland.
Då jag är hyffast väluppfostrad svarar jag alla men det är påfrestande när folk har så bråttom att de inte läser hela annonsen ”Hämtas endast hos mig”. Det betyder inte att vi… ”Kan träffas i centrala Karlstad vid lunchtid någon dag nästa vecka?”
Karlstad var bara ett fiktivt exempel, eller föresten ingen i Karlstad får följa med i raketen bestämde jag nu.
En till av Harry
”Det ohyggligaste med människorna är att de inte vågar tänka. Om de verkligen tänkte ut konsekvenserna av den verklighet de lever i skulle de dö av skräck eller förändra världen.”
– Harry Martinsson, Tidskriften Vi nr 3 1957.
April, april din dumma sill! Självklart är alla från Karlstad också välkomna ombord.
Tillbaka till verkligheten
Annars är det rätt bra, sovit gott och ingen värk tack vare den ökade dosen av tokmedicinen.
Idag tänkte jag förhålla mig till tokmedicinen och rikta punderiet på surdeg och Silviakaka.
Den 24 januari förra året försökte jag göra surdeg men misslyckades två gånger. Då skrev jag att jag troligen kommer prova igen, dels för att jag är envis men också för ett kantstött självförtroende. Fram tills idag har jag inte haft något intresse alls för surdeg, nu känns det som en jättebra ide, undrar vad det kan bero på.
Silviakaka har inte heller varit någon grej i livet fram tills nu. Varför just Silviakaka? Oklart, bara ett kaknamn som jag känner till, googlade och det såg gott och enkelt ut.
Ska rapportera in biverkningen ”Personlighetsförändringen Husmor” till FASS.
Nu har jag skrivit så mycket att jag blev trött, vi börjar dagens projekt med en tupplur.
Kl. 00:05
Missions accomplished
Är helt slut men sammantaget så blev det en bra dag med två avslutade projekt. Kakan är klar och surdegen satt. Kom igång lite sent bara, skyller på sommartiden.
Surdeg
Följde ett recept till punkt och pricka. Sen om jag läste rätt är en annan sak.
Började med att ställa in en glasburk på 0,5l i ugnen i 15-20 på 150 grader som desinfektion.
1 dl ljummet vatten och 0,5 dl vetemjöl och 0,5 dl rågmjöl. Måtten var enligt det recept jag följde inte så noga men konsistensen skulle vara som en tjock pannkakssmet.
Använde sånt där hippstermjöl från antroposoferna, eller galningarna från Järna som jag kallar dem. Har gått i en waldorfskola. Så det är inte bara kortisonets fel att jag är som jag är. Men det är ett helt annat inlägg, nu ska vi försöka ha lite trevligt.
Imorgon ska jag ”mata” (ett populärt uttryck i surdegskretsar) min surdeg med mer vatten och mjöl. Spännande på riktig om det kommer fungera och börja leva.
Sverigekakan
Det började bra med Sverigekakan, inte Silviakakan som jag trodde den hette.
Sen hade jag för många flikar uppe med recept på både Sverigekaka och Silviakaka i webbläsaren.
Allt slutade med en slags kombo. Eftersom Silvia även är känd som Sveriges drottning så blev det ändå rätt tycker jag.
Har inte smakat av än, den ska få sätta sig i lugn och ro, den blir bara godare med tiden, det blev iaf. Ericas riktiga Sverigekaka.
Hon kan nog vara en liten fascist när det kommer till bakning, fick den känslan när jag messade om fyllningen som var fel, något hon snabbt sniffade fram som en narkotikahund när jag skrev att det blir en äggmacka utan gulor som nattmacka. Citerar: ”Då är det inte Sverigekaka”. Korrekt, jag hade blandat ihop silviatoppingen med fyllningen till Sverigekakan.
Hoppas vi kan fortsätta att vara vänner, trots min smädelse mot Sverigekakan.
Nu är jag ganska slut för idag men tänkte faktiskt runda av dagen med en enhet rött. Kommer sova en kung inatt. Minns den här gamla pärlan? Go’natt.
Go’kväll
Vilken hemlig stämning det var här idag, eller är det bara i mitt huvud?
Det känns som jag vill smyga och hyscha, hålla låga ställningar i WordPress admin gränssnitt. Hmm? Så oerhört knäppt, vet inte vad Dexametasonet gör med mig idag. Ska administrera försiktigt och långsamt idag, tydligen.
Idag har jag fortsatt med att förhålla mig till kortisonet, Inte fogat mig.
Vi visste båda att något slags punderi kommer det bli men idag bestämde jag vad vi skulle pula med. Det blev inte så dumt ändå.
Burkar och lock
Vi började med rensning av matlådor och burkar som saknade lock, eller tvärtom, precis som det kan bli med strumpor. Blev av med en hel del av både burkar och lock.
Betyg: ★★
Ljusstakshögtalarstativ
Sen blev det en fullträff, hittade ett par prima ljusstakar från Svensk Tenn, som jag putsade upp.
Det var mammas och ett av hennes favoritljusstakar. Hon hade en egenhet att samla på sig ljusstakar. Vi har alla våra egenheter.
Eftersom jag inte vågar tända levande ljus med min hjärna just nu så kom jag på den briljanta iden att få upp två Homepods vid tvn, nu är de i öronnivå när jag ligger i soffan, nästan perfekt!
Fint va? En helt ny look och inte helt uppenbart att det bara är ett par högtalare. (dagens bild).
Betyg: ★★★★★
Hyll management 1
Sen ändrade jag nivån mellan hyllplanen så mina kokböcker fick plats i samma skåp.
Betyg: ★★★★
Hyll management 2
Sen gjorde jag bus-skåpet mindre så det inte spårar ur totalt med go’saker. Nu får det inte plats för så mycket mer.
Betyg: ★★★
Slutsats
Så precis som igår, det går att göra något vettigt av tokmedicinens energi. Bara att stanna upp och verifiera att man inte håller på med något skit. Man lär så länge man lever.
Lite spännande och se vad som blir gjort imorgon.
Go’morgon
Dax att förhålla mig till att kortisonet vill upp och hoppa, vad härligt. Ändå skönt att det är sommartid på något sätt.
Börjar med kaffe och en frågestund i soffan om vad vi ska göra med energin idag. Fokus ligger på inget skit. Spontant, något i badrummet kanske.
Kl. 11:17
OMG! Tror den lever?!
Stod blickstilla och höll andan, backade långsamt bakåt sen kastade jag mig bakom ett hörn och läste på.
Nu ska den matas med ännu mer vatten och mjöl. Det kanske blir närproducerat bröd i helgen, redan imorgon till å med, enligt receptet. Vilken grej!
Det där med badrummet blev det inget med för jag har världens tråkigare badrum, finns inget att sortera eller pula med.
Det ser nästan ut som en offentlig toalett. Nej ska inte kolla om det finns något kul på Internet, ”lovar”.
Surdeg – Kapitel 2
Då ska vi se sa blinda Sara, det ser inte så trevligt ut men jag tror den är bra ur ett surdegsperspektiv.
Det recept jag följde är det första som fungerat för mig (tredje gången gillt), är från en viss Sébastien Boudet. Hans recept hittar du här!.
Hans instruktioner var både enkla och snabbare än många andras tycker jag.
Den ska bara redo för bakning dag 4, alltså redan idag.
Jaha, nu då? Tror det är nu tanken är att man ska förvara den i kylen. Egentligen så känner jag mig klar, men självklart ska jag testa att baka något och försöka hålla den vid liv. Har inte kommit så långt i tankeprocessen bara, kör ju en livsstil som går ut på att ta en sak i taget. Surdeg, taget!
Ska kolla upp vad man kan göra med en surdeg, men först frukost och tokmedicin, börjar känna att jag har ett höger öga = obra.
Kl. 20:24
Det ser ut som grönt ljus för nästa cytokur.
Dagens blodvärden ser betydligt bättre ut än sist, särskilt trombocyterna, titta vilka hopp mellan de senaste provtagningarna. Även HB hoppade upp efter förra veckans transfusion.
Det innebär att vi kör så fort det hematologen är redo, mina värden är i alla fall det. LP som vi ska syssla med kräver trombocyter och cyto-kuren kräver att jag är hyffsat allmäntillståndad.
Gissar att någon från avdelningen kommer höra av sig imorgon med tidpunkt för inläggning nästa vecka.
Surdegen då?
Ja kära vänner, det undrar jag på rikigt med! Har förstått att det är nu den stora utmaningen börjar på riktigt.
Blev trött, förvirrad och lite arg av att bara läsa långa recept, så jag tog bara ett.
Inställningen var, ”Vad gör det om 100 år” sen körde jag bara. Om jag tappade räkningen två gånger när jag måttade upp 10 dl mjöl? Japp! Sen tänkte jag ännu mer ”Vad gör det om 100 år”. Sen blandade jag en GT och gick till soffan.
Citat från receptförfattaren: ”Blanda surdegsgrunden med vatten och mjöl i en bunke. Låt stå i rumstemperatur tills den kommit igång och blivit luftig och bubblig. Om den inte kommit igång efter 6–10 timmar kommer det bli svårt.”
Nu sitter jag i soffan och njuter av GTn, lyssnar på musik och håller tummarna. Kanske lite jordnötter på det. Om 6-10 timmar vet vi mer. Spännande ändå!
Titta vad fluffig och fin degen blev.
Nej nu är jag klar med surdeg. Vi överlåter surdegsbakning till de som kan, jag kan äta.
Det känns lite befriande att det är över. Som jag skrivit tidigare; verifiera att vi inte håller på med något skit. Nu ligger den kompakta degen i matavfallet. Den där klumpen går inte att göra något med, möjligtvis till en sten.
Det finns bagerier och affärer som jag brukar säga. Och nu kommer Magnus jobbarkompis surdegsbröd bli ännu godare och ätas med största respekt.
Jaha, vad händer idag då?
Det jag vet är att Magnus kommer med sushilunch och jag bjuder på en sk. SilviaSverigekaka. Tydligen någon ny kaka som ska vara det senaste och hetaste i konditorbranschen.
Borde ta tag i deklarationerna för min hjärna kommer knappast vara skarpare nästa vecka. Börjar med en kaffe.
Kl. 14:24
Om jag är däst? Ja! Tack för en trevlig lunch Magnus. Åt upp en hel mellan Sushi och för mycket SilviaSverigekaka med grädde.
Hematologen meddelade att jag är välkommen på tisdag nästa vecka, toppen. Om allt går i lås så borde jag vara klar på fredag.
Måste komma ihåg att pausa fyra mediciner på måndag så det inte krockar med högdos-mtx. (Methotrexate).
Nu kommer en oundviklig tupplur känner jag.
Patientmatsal på cancerutredningsavdeling i coronatider (sep 2020). Numera större utbud av go’saker.
Det händer saker i CNS.
Nu blir det lite av en logg, så jag kan återberätta för mina läkare i veckan.
Ni får givetvis läsa, även om det inte är superintressant, sammanfattningsvis har jag inte mått så bra de sedan igår igår kväll. Men nu mår jag bra.
Igår 5/4 tidig kväll började ögat kännas av. Tog kvällsmediciner vid kl. 20:00 som vanligt men värken i ögon och huvudet ökade ändå.
Självmedicinerade vb. med ytterligare 4mg Dexmateson. Det hjälpte inte, somnade nog av utmattning rum 5-6 på morgonen. Vaknade, värken nästan helt borta, men hade 100% känselbortfall i hela högra ansiktet.
Kollade att jag kunde visa tänderna, skrynkla pannan osv. utan några problem alls. Så inget med cirkulationen i huvudet, får vi hoppas. Klockan 14:30 har känseln kommit tillbaka på vissa ställen, uppskattningsvis 30-40% (pannan, tinning, yttre kinder kan jag känna). Kan äta och dricka men känner inte t ex. glas mot högra läpparna. Inget greggel.
Lite molande huvudvärk i höger huvud, ingen värk bakom ögat. Vid känning av värk i em. kommer jag ta 4mg. vb. igen.
Har som vanligt inga grandiosa planer för kvällen, tokmedicinen är lugn idag, eller så är jag övertrött.
Det blir lite stilla matlagning med någon random gorgonzolasås, svamp och vitlöksbröd är planen, bra Zen! Kanske till tonerna av Winervals som jag upptäkt att jag gillar idag, slött svängigt på något viss.
Ska försöka laga undan saker så blir tomt i kylen inför nästa vecka på sjukan.
Nu ska jag se om det tillkommit någon smarrig rätt i menyn på Ackis, man vet aldrig.
Patientmatsalen är bra, massor med olika mellanmål att välja mellan. Tyvärr är den här behandlingskursen meckig med stora dropp och allt vad det innebär rent praktiskt, så man får planera sina utflykter.
Nu vet jag vad jag ska göra. En sån checklista som piloter har innan take off som jag kan ha i telefonen… som jag aldrig glömt på rummet tidigare.
Glömmer nästan alltid: kniv att bre med, sked att blanda sockret i tet och Alltid det sista salta kexet. Glömmer också att det finns varm choklad precis när jag tappat upp en mugg sjukhus- ”kaffe”.
En checklista får det bli, inte en helt galen ide om du frågar vem som helst på stan…. tror jag.
Go’morgon
Idag kan jag inte skylla på att det var tokmedicinen väckte mig, jag somnade tidigt i soffan och har sovit som en stock.
Ingen värk, fortfarande känselbortfall i ca 50% av halva högra ansiktet.
Kaffe är på gång och mer än så har inte hänt mer än att jag startade PS5. Ska se om den kan stå för underhållningen idag. Det är bra att det inte finns några nya spel som lockar i dessa kortisontider, men det finns några spel jag ständigt återkommer till. Ett av dem är Subnautica.
Speltips
Subnautica som är ett gammalt men fortfarande fantastiskt bra spel och passar perfekt för min hjärna då det går att spela på så många olika sätt.
För 2 minuter sedan hade jag jättemycket att berätta om Subnautica men nu sa timern att presskaffet är klart så jag kommer tappa tråden och kommer inte ta upp den igen.
Kolla upp det om du inte redan spelat det och letar efter ett unikt spel. 10/10.
Tips: Kolla på flera ställen (Steam, Playstation, Epiq, xbox osv.) det kan nog skilja en hel del i pris, finns kanske till och med gratis någonstans om du har tur.
Ett tips till, om du inte redan sitter och spelar Subnautica så är det låga spotpriser för elförbrukning (ej fasta avgifter) i alla elområden. Typ 0 kr hela dagen, så passa på att vårstäda trädgården med de stora maskiner, tvätta, diska osv. om ni orkar.
Elpriser är kanske ingen grej längre, har ingen koll.
Själv tänkter jag köra 2-3 tvättmaskiner med sängkläder, filtar och sånt. Spännande va?
Kl. 19:40
Idag kom Christopher förbi på spontanfika, nu är Silvia-sverigekakan snart ett minne blott. Först till kvarn ni som är fikasugna.
Ett för mig rätt stort problem styrde vi upp, det var slut på snus och själv ingen möjlighet att fixa själv. Det löste Christopher som en Boss genom fixa en stock. Den här gången vanligt snus, mums! Riktigt snus är ändå godast.
Tusen tack, det hade blivit dubbelt så jobbigt på sjukan om jag hade varit utan snus. Hemska tanke.
Efter fikat tog jag en powernapp på några timmar, nu ska jag beställa något från Foodora, det börjar bli tomt kylen så allt enligt plan inför sjukhusvistelsen.
Ibland faller alla bitar bara på plats av sig självt.
Kl. 21:02
För att ni inte ska behöva ligga sömnlösa så föll valet på en Kebabpizza.
Sveriges och även bloggens mest populära pizza, ni minns väl alla den spännande pizza-omröstningen den 26 oktober förra året.
NU ÄR DET VÅR!
Hörni idag ska det bli närmare och 20 grader!
Idag ska vindskydden upp! Det får ta den tid det tar. Ska testa med en pall, det är det där med att vara nere på huk, eller mer att ta sig där ifrån.
Kom ihåg att pausa Eliquis och 3 skyddande läkemedel (Eusaprim, Aciclovir, Omeprazol) som krockar med Mtx och LP.
Förutom vindskydd och chill på balkongen finns inga planer för dagen.
Kyl och frys är förbereda, slevar i mig det sista av messmöret på rågrut i skrivande stund och det går inte att städa mer.
Fredagens inställda herrmiddag får jag återkomma till några dagar efter kuren, då kan jag gissa bättre hur pigg jag kommer vara.
Det låter kanske nojigt och överarbetat med all småplanering
Som om jag ska på långsemester. Som gammal veteran vet jag att det inte alltid inte blir som man tänkt. Speciellt inte när cellgifter är inblandat så både hängslen och svångrem är aldrig fel.
Sen måsta man ju fylla tiden med något, ni vet ju att mitt liv inte är överbelastat med innehåll just nu… heller. Imorgon blir det den totala motsättningen, ett jäkla spring på sjuksalen.
Packningen blir lätt, bara lite pappersjobb (räkningar och deklarartioner), dator, telefon, bollen och EN laddare. Igen, TACK EU! Nej jag kommer aldrig sluta tacka för att EU tvingade fram en standard för laddare.
Inga ombyten, bara patientkläder, det passar den här kuren då jag ändå sitter fast större delen av behandlingen.
Dags för tokmedicin, en påtår och leta buntband (samma sak varje år) till vindskydden.
OK, utmanar mig själv med att posta dagens bild på uppsatta vindskydd under dagen.
Kl. 14:07
Som sagt, det blir inte alltid som man tänkt
Det blir inläggning först på onsdag, tanken var att jag skulle läggas in imorgon för att sedan starta behandlingen först på onsdag.
Nu kör vi igång med en gång på onsdag istället. Det passar mig mycket bra, alla vet vad som gäller, förberedelser som frågor information och sånt skippar ingen heller än jag.
Segast är det när en ST. läkare har 1000 punkter i sina anteckningar och ska vara grundlig, korrekt och öva. Jag har aldrig och kommer aldrig att rätta någon ST som gör ett bra jobb. Sitter å andra sidan heller inte med anteckningsblocket i högsta hugg med några följdfrågor.
Vindskydd, check!
En sak som där emot blev som tänkt är att vindskydden är på plats och jag sitter balkongen och skriver detta med en kopp kaffe. Så livet är toppen. Vindskydden behövs även om det är varma vindar, det är vår på riktigt!
Håll för ögonen nu, eller gör inte det föresten, vad är grejen med triggervarningar? Inget sånt tjaffs, inte i den här bloggen i alla fall.
Vid lunch upptäckte jag att läppar och kinder har ungefär samma konsistens som stekta champinjoner. Vid lunch råkade jag tugga sönder insidan av höger överläpp rätt mycket, något jag upptäckte när det både började smaka och rinna blod. Tur att jag har bra med trombocyter nu.
Så nu är mitt nya lifehack att ha en påse snus på högersidan när jag äter (försiktigt) för att hålla läppen lite längre från tänderna. Kände absolut ingenting då eller nu så ingen fara på taket.
Vaknade tidigt, har ingenting att göra så jag gjorde en mall. Här ska det ju egentligen vara en RUBRIK.
Det ska bli en fin dag så jobba hemifrån ni som har möjlighet, då kan du leka kontor utomhus. Det ska jag göra.
Sen ska det enligt SMHI bli lite sämre väder igen. Bra att tajming för sjukan. Igen, ibland faller bitarna bara på plats utan att man gör något.
Kl. 08:20
Känner mig sällskapssjuk så det kan bli en sån där dag med många men viktiga smårapporter från intresseklubben.
Först ut är mitt nya knivblock. Mitt förra var ett block med magneter och var precis för litet för att få plats med favoritknivarna.
I det nya blocket finns det plats fler knivar på en mindre yta, den släpper dessutom igenom ljus från fönstret vilket gör arbetsytan ljusare.
Det fick bli dagens bild och ribba på dagens innehåll.
Snart borde solen titta fram på ena hörnet av balkongen. Ballen sitter på ett hörn så det är sol från morgon till kväll.
Kl. 09:15
Kl. 09:36
Det kom in en talgoxe vid balkongdörren som bara var nyfiken eller som gillade jazz.
Ska rigga kameran för det verkar vara full aktivitet här, tror det är fågelungar på G. Det är vår!
Kl. 10:03
Om jag vore piggare och mindre av ett kortisontroll skulle jag kunna ha en Live här.
Den stora älgvandringen skulle framstå som en riktigt Action-macka jämtemot min stream. Nej, det får bli något av en Action-blogg istället, jag kan ju också somna stående helt plötsligt.
”Den stora älgvandringen sänds från 22 april kl 00:00 till 9 maj kl 23:00 på SVT Play.”. – SVT
Lagom TV för de få hjärnceller som finns kvar.
Kl. 12:29
Förutom att en fiskmås haft frispel en timme så är allt Perfekt nu.
Sarah Klang på bollen, kolla upp henne om du inte redan har koll, hon är bra.
Kl. 14:30
Vilken dag! Har suttit som en svamp och sugit åt mig liv hela dagen, eller som en blomma, en blommig falukorv.
Nu känner jag att en oundviklig lur är på ingående. Ett haxx är att tupplura med ordentligt hög musik. När gubbluren kommer spelar det ingen roll om det är tyst eller massa ljud i bakgrunden, men jag kan undvika galet långa tupplurar med med hög musik, då vaknar jag ofta efter 10 max ca. 30 min av allt oväsen.
Vi testar det, för dagen är långt ifrån slut.
BoB (Min första sjukhuspackning) ver. 1.0, 2020-10-21.
Go’morgon!
För en gång skull skönt att vara upp i ottan, med gott om tid att dona runt innan taxin kommer.
Till frukost blir det två kokta ägg, mättande och håller tillbaka sockersuget. Latar till det med några dubbel espresso idag, känner jag.
Den här vändan är tokmedicinen en viktig sak att ta i tu med för mig, för sjukvården är det att hålla mig vid liv. Givetvis båda, men ett liv med tokmedicinen är inget meningsfullt och hållbart liv i längden heller. Det kan vara bra att veta. Men nu är det sommar snart, den tar vi sa polisen.
Det var länge sedan jag skrev något om min Bug Out Bag.
Den är helt annorlunda och lättare nuförtiden. Det kanske kommer en lite uppdatering om det innan taxin kommer. Spännande och även bra att uppdatera packlistan.
Kl. 07:44
Orkade, för ni ska få en känsla hur det är med muskler, flås och låga ställningar så borde jag ta en till dusch efter det här lilla projektet.
Men det var kul och bra att ha en bild på settingen för framtida inläggningar på sjukan. Totalt ca. 10 kg. Igen EN laddare.
BoB ver. 3.0
Kanske 2-3 kaffe latte så blir jag av med sista mjölken. Ibland fungerar hjärnan.
Vi ses på sjukan och vi får hoppas på personlig kännedom vid inskrivningen och en bulle med bulle.
Ja det är Bulle med bulle-dagen idag, men det har väl knappast undgått någon.
– Expressen
Kl. 15:31
På plats, alla rutiner är klara. Sitter och tittar på en Live, Temaföreläsning Om FATIGUE/ HJÄRNTRÖTTHET vid blodcancer.
LIVE 15:20-16:40
Det här är Guld!
Föreläsare: Erik Boberg, hematolog Karolinska Universitetssjukhuset, PhD.
Nu är det fikapaus men del 2 ser jag fram emot då det kan bjudas på lifehacks mm.
Kl. 21:54
Som sagt det blir inte alltid som man tänkt.
Det blev inget ledig rum så jag ligger på en forskningssal som en annan labbråtta. Det gör inget, det är exakt som en vanlig patientsal men har ett skrivbord och en apparat som kan göra något.
Behandlingen som skulle starta idag blir flyttad till imorgon.
Så helgen ryker, det spelar ingen roll då jag ändå inte hade något inplanerat. Herrmiddagen på fredag var ändå avbokad.
Hade lite högt socker så nu har jag fått insulin, det har jag aldrig testat tidigare.
Det som händer nu är ingenting, bara att ha koll på pH-värdet på pinkeriet.
Klockan 06:00 börjar vi med vätska upp i 4 timmar, efter det startar 24-timmars cytostatikan. Kommer lägga upp kör-schemat under ”Behandlingar och Resultat” om det är någon mer än mig som är intresserad, stort tvek!
Ja det blir ny rond (Rond 15) då Cytarabinet kommer bytas ut mot ett nytt läkemedel. Nytt för mig ska tilläggas.
Nu är det dags för en lootrunda i patientmatsalen säger tokmedicinen. Ska se om jag kan ta en bild på utbudet. Vill inte fota om det är några andra skruttar ute å lootar också. Hej så länge.
Rond 15 består av mtx och det nya.
Nu har vi smygstartat med vätska som ska in på 4 timmar. Runt 10-tiden kopplar vi in cytotot.
Förutom några lootrundor efter salta kex och Oboy har jag sovit gott. En sak som är bra med tokmedicinen, man är som en av och på docka, kan ofta bara blunda så stängs jag av efter ca. 1 min.
Nu sitter jag och donar med materialvård, ja tokmedicinen ska trappas ner, men denna gång utan mina påtryckningar om hur fort det borde gå.
Vi hörs snart igen
För oj oj oj, det kommer finnas dötid! Det finns redan tusen städare och jag har inget tillträde till några köksskåp här vad jag vet.
LIVE 15:00-16:30
Temaföreläsning Om INFEKTIONER vid blodcancer.
Kl. 08:49
Flytt innan 10:00, nu är min nya rum snart redo. Rum no. 1. Det avdelningens största rum. Tyvärr ligger salen så långt bort man kan komma från fin-looten i patientmatsalen. De kanske placerat mig där med flit efter mina raider i natt.
Det ska bli intressant hur Bollen hanterar rummets storlek. Jo, det är intressant!
Från och med nu kommer min boll alltid skrivas med stort B eftersom den både är en boll och precis blev döpt till Bollen.
Kl. 13:40
Tjoff, tjoff, tjoff sa det
Nytt rum
MTX och annat är igång.
Nu börjar det stora tjotta-springet snart! Och snart är det föreläsning om infektioner, vilken toppendag!
Kl. 20:30
Status
I eftermiddags lyckade jag engagera halva avdelningen med att vara svårstucken.
Under den här behandlingen vill man mäta koncentrationen av mtx i blodet och njurvärdena. Det går tyvärr inte att mäta koncentrationen mtx i SVP (venporten) eftersom det är där mtx går in.
Jag som ansvarar för pinkeriet kan intyga att njurarna fungerar, nästan för bra. Vi fick till slut ut det viktigaste som är koncentrationen av mtx. Nu tror jag att stackarna i natt ska ta en koncentration till.
LP hoppar vi över helt då min ansvarig läkare inte vill öka trycket i ryggkanalen. Det får vi ta senare på BMT. Inte mig emot.
Vi kör på tills mtx droppat klart (lunchtid 12/4). Efter det ska giftet ut asap. När mtx är mindre än 0,02 𝜇MOL/L är det klart.
Om allt går i lås bör behandlingen vara klar på söndag och utskrivning måndag. Men först ska allt in, en sak i taget som vanligt.
Imorgon ska vi prata vikt bland annat.
Go’morgon!
Bara ca. 5 timmar kvar på mtx (metotrexat)… det gula. Sen börjar utsöndringen.
Natten har varit bra och handlat om att: sova 1 timme, pinka mäta mängd och pH-mätning, sova 1 timme, pinka mäta mängd och pH-mätning osv. Groggy är ett bra ord hur jag känner mig just nu.
Äter förfrukost som består av varm buljong och knäckemackor och tittar på den gula påsen, det är inte mycket kvar nu. Nu ska jag ta en snabb blund, klockan 8:00 ska vi försöka ta ny koncentration på mtx, hoppas det går smidigare än igår.
Kl. 12:40
All personal är så rar och försiktiga och inte vill försöka sticka för många gånger.
Vanligast två försök per SKK, en del provar bara en gång innan de ber en annan SSK försöka. Ni vet vissa dagar fungerar ingenting, det kan nog alla relatera till.
Det är skönt att inte vara stickrädd när man är i den här branschen.
Visst det har hänt att stressad röntgenpersonal karvat lite väl mycket med sina kontrastinfarter, det är ingen höjdare men det händer inte ofta.
Nog om nålar, det gick som dans! Första försöket av en kär gammal SSK. Givetvis slutade blodet flöda vid sista röret men vi lyckade fylla upp det viktigaste röret för mtx-koncentrationen. Det sista röret tar vi tar ur SVP lite senare, jag är ju på plats, så ingen ko på isen.
MTX har droppat klart!!!
Nu ska gifterna i kroppen ut. Det görs med massor med dropp, mätningar av pH och mtx men allt det där har ni blivit söndertjatade med, jag säger till när det är klart. Sen får jag åka hem!!!… å gå ner mig. Det blir bra!
Inköpsstopp av Sushi och andra bekvämligheter hävs… Vid behov.
Alla de senaste värdena ser bra ut, nu hänger det bara på utsöndring, läkarnas planering, uppdaterade medicinlistor, utskrivningsruter osv. när det blir hemgång. Den som lever får se.
Kl. 18:30
Nästan som hemma
Något jag saknat orimligt mycket är Apple-tv skärmsläckare från haven. Kom på att självklart har Youtub alla skärmsläckare. Nu är suget att skynda hem inte lika stort längre, Bollen och skärmen är allt jag behöver.
Snart är det mätning av mtx
Det är alltid snabbsvar på mtx -koncentration. Senaste mätningen var 30 umol/l, så det är en bit kvar till 0,2 umol/l. Häng med!
Nattgibb
Det här dygnet började med nattgibb med en SSK som var en dem som tog hand om mig i början av allt bös.
Minns att hon vid vårt första möte verkligen tog sin tid, det kan ha varit min första natt på den här avdelningen.
Det har blivit många samtal genom åren, samtal om allt från trams till djupare saker.
Tack alla i personalen, dag som natt, de vet att ett samtal är lika viktigt som det medicinska. 10/10 till Hematologen. 101A på Akadiska Sjukhuset i Uppsala.
Inte nog med det, i eftermiddags kom två vänner upp från Hematologens dagmottagning, ”bara” för att säga hej. Små saker som betyder massor för mig.
MTX mätning
Vi ligger bra till med utsöndringen av mtx. Har vi tur så kan det bli hemgång redan i morgon. Men som vanligt… en sak i taget. Jag kanske åkter hem och vänder med feber, det brukade jag göra i när jag var nybörjare på cancer.
Så här är stämnigen i salen i skrivande stund, det som tickar är ett vätskedropp, det låter mer i klippet än i verkligenheten.
Återkommer med nästa mtx koncentration när det är analyserat.
Kl. 09:49
Med Stor JINKSRISK kommer nästa mtx-värde visa under 0,2 ummol/l. Har mentalt redan börjat packa för att skrivas ut. Om det skiter sig så stannar jag tills det slutat med det. Är flexibel.
Kl. 13:54
Mindre än 0,2 ummol/l
Då är det klart! Hemgång i idag! Det går bra nu! Vart är min tandborste?!
Kl. 17:02
HÄMMA!
To-Do: 1. Kaffe, 2. Bollen, 3. Skärmsläckare, 4. Tupplur, 5. Suchi, 6. Något inte allt för pundigt.
Kl. 00:43
Sömn behövdes uppenbarligen
När jag kom hem packade jag upp tog en lååång tupplur som inte blev avbruten av en överfull blåsa, droppbyte, provtagning osv. Det blev iaf. för sent för att kunna beställa Sushi. Utvilad så var det ok, pimpade en fusk-schnitzel från frysen. Bilden tagen 21:33 enligt telefonen, min tidsuppfattning är helt ur led.
Sen måste jag ha somnat om igen och nu står jag i köket och äter Rågrund och ser över vad livet kan ha att erbjuda.
Reflektion: Det är imponerade av FaceTime att känna igen mitt face, för det gör inte jag.
På min förra telefon som var en Sony slutade fingertrycksavläsaren fungera titt som tätt efter mina cytokurer. Ja, det där kan jag ju fundera på inatt för nu är jag pigg.
Administration med soft musik är ändå rätt trevligt på natten
Börjar dagen med att styra upp nya medicinlistor och scheman över en kopp presskaffe.
Ska även beställa hem de nya medicinerna från något apotek. Är inte lojal mot något speciellt apotek, brukar gå på det apotek som billigast läsglasögon för stunden.
Och när jag ändå är igång beställa lite saker från Coop, Nespresso, Systembolaget och Buttericks.
Det är så skönt att känna sig utvilad och hyffsat klar i knoppen.
Kl. 16:22
Då ska vi se sa blinda Sara och köpte yxa och såg.
Nu är läkemedelslistan och scheman uppdaterade och synkade på: 1177, i bloggen och på mobilen. Det är rätt pyssligt med en prutt-hjärna.
Svåra ord
De nya medicinerna är beställda, en apotekare från Apoteket Hjärtat ringde nyss och försökte uttala Venclyxto pinsamt men roligt många gånger, jag lät henne hållas och hjälpte inte till… för jag kan inte heller uttala det. Lite kul kan man väl få ha en regnig söndag. Tror aldrig hon fick det faktiskt.
Hon ville bara dubbelkolla att jag inte tar den nya tillsammans med Venclyxto. Lite imponerande att de är igång på en söndag och levererar imorgon.
Snyggt jobbat Apoteket Hjärtat! Nu är det bara upp till Best (transport) att den här köpupplevelsen slutar med ett bra betyg på någon recensions-site.
Det kommer faila för det är alltid en superlat tjej från Best som ringer och ber mig komma ner till parkeringen. Det gör jag aldrig. Tror hon har satt det i system och har dåligt minne vilka som kommer ut eller inte. Tjejer asså!
Genomtänkt
Matbeställning tar jag imorgon för att ha något att göra då. Tänker försöka göra en genomtänk varukorg den här gången och sånt tar lång tid här.
Systembolaget får också vänta för bus-skåpet är fyllt till bredden och jag somnar ju bara efter en halv enhet.
Kost och tokmedicin
Idag har tänkt på kortison och välbefinnande. Nu är planen att trappa ner supersakta, något som alltid varit läkarnas plan. My bad! Nu tar vi nedtrappningen i den takt läkarna säger. Istället ska jag anpassa mina kostvanor. Det är rätt mycket smartare.
Frukost: Någon rätt med mycket ägg i, det stillar sockersuget riktigt bra, under lång tid också.
Provkök: Smörkokta rotsaker, broccoli, kål-saker som plockmat borde funka som lunch och mellanmål med varierande dippsåser å knäckebröd.
Smörkok och dipp? Det måste smaka också, men slut med chips, kakor, godis å sånt. Nu blir det med bättre fetter, gott och lite näring tänker jag.
Spröda, koka i lite vatten, gärna i en bred kastrul med salt och socker. Koktid efter eget tycke på konsistens. Tillsätt smör å timjan i slutet å koka nästan torrt, salt å peppar.
Provkök: Sen blev det lite fel men jag försöker göra egna pommes också. Det projektet har ingenting med kortsion-kost projektet att göra.
Dessa är förvälvda i salt och ättika 2 min, nu har de svalnat mjölade och ska in i frysen, slutligen friteras. Goda kommer de bli, målet är inte smaken utan krispet. Spännande!
Ikväll blir det äntligen Sushi!
Förlåt, det känns som jag tjatat om hela det veckan! Lutar åt 14 bitar ”Egen Mix Nigiri” med Misosoppa. Då räcker det till imorgon också, om inte kortisonet tar över kommandot helt ikväll.
Kl. 20:02
Dålig stämning
Ja nu blev det lite dålig stämning när min hjärna hann ifatt mig. Sushi är ju den sämsta maten efter en cytokur, det ska vara tillagad mat nu när mina värden är på väg ner. Totalt glömt bort den lilla detaljen, jag vill inte råka ut för något bös. Jag styr upp en ordentligt tillagad pastasås istället. Det blir bra också.
Sådär nu har jag kommit över det, men det var riktigt gnälligt här ett tag.
Kl. 00:02
Så här blev det, en man -tager -vad -man -haver -pasta med: Pärsons medwurst, gorgonzola, lök, tomat, port salut och fusk-vitlöksbröd. Det blev gott.
Foto: Leonidas Drosis
Go’morgon! Sitter och sliter med min genomtänkta varukorg.
Det är många parametrar att ta hänsyn till, t ex. vad jag är sugen på att äta i veckan. Har det mesta i skafferiet.
Mina tankar är mer på spelet Dave the Diver som släpps imorgon till PS5 (Playstation 5, tv-spelskonsol).
Tror att jag nästan spelade klart spelet det på datorn men vill spela om det när jag fick reda på att det kommer på PS5. Troligen mitt goty (Game of the Year), perfekt setting för min trasiga hjärna.
Oklart varför jag blivit så betagen av havet det senaste tiden. Det finns något rofyllt över det… eller i det.
I spelet Dave the Diver dyker man på dagen och driver en Sushibar på kvällen. Kan det bli bättre?
Kl. 09:54
Javisst, jinxade det så klart.
Hahaha, nu känner inte min telefon igen mig längre. Dags att skanna grisen, det låter lite mobbigt.
Så länge klockan sitter på handleden låser den upp telefonen automatiskt, men det är lite kul att skanna, så jag gör det.
Kl. 13:25
LIVE 14:00-17:00
Blodcancerförbundet fortsätter att leverera bra innehåll för skruttar.
Välkommen till en kostnadsfri temahalvdag den 15 april mellan klockan 14.00-17.00 om stöd och rehabilitering efter en blodcancerbehandling. Föreläsningen kommer att äga rum i Lindhagasalen på Ängelholms sjukhus i Ängelholm i nordvästra Skåne och direktsänds dessutom digitalt.
Fågelfotografering, slutbesiktning, matleverans och administration.
Fyra vuxna ord på raken är ovanligt i den här bloggen. Det ska vi nog kunna balansera upp.
Det är planen för dagen i alla fall. Nu vet jag vad den nya medicinen heter, fast nu är det pappret inte där det låg alldeles nyss, återkommer om det. Även om det andra.
Det är talgoxar som håller på att bygga ett bo, nu är kameran riggad. De sätter sig alltid på ett räcke där kameran är fokuserad innan de flyger upp med byggmaterialet till boet. Spännande.
Tror släppet av Dave the Diver gäller amerikansk tid och de har ju alltid varit lite efter. Min gissning är att det släpps i natt runt ett.
Nu är det lite av några mellandagar då mina värden ska ner, sen ska vi börja med det nya läkemedlet någon gång nästa vecka. Fortsätta med nedtrappningen av tokmedicinen… utan att jag lägger mig i takten.
Kör den senaste anteckningen från Journalen, Rond 15 består alltså av mtx som skördar celler i skrivandes stund.
Tegretol mot nervsmärta, nytt blodtryckssänkande och det nya som stod på den där lappen som var här nyss.
Även om denna mtx-vända var en högriskdosare så var den inte lika hög som de jag fått tidigare. Så mitt tunna babyhår kanske får sitta kvar.
Logiskt sett så borde jag inte bry mig om hår med tanke på mitt grisansikte, kötthalsduk, allmänna mående och leukemin, men det gör jag.
Vi ska prata om det där med självkänsla någon gång när jag inte har något annat att skriva om.
Patienten mår 13/4 bra. Mtx-konc. timme 48 mindre än 0,2. Har under förmiddagen en kort episod med ansiktssmärta som viker spontant. Återinsätter läkemedel som seponerades temporärt under Mtx-behandlingen.
Sätter ut Felodipin och insätter Candesartad. Start av Tegretolbehandling. Patienten får LM-lista. För medicinering, planering och uppföljning se dr. XXXXX anteckning från 12/4
En espresso tittar på mig, jag tittar tillbaka. Det är svårt att anpassa sig. Det får bli ingenting till espresson, trots ett överfullt bus-skåp. Fan vad jag är anpassad idag!
Kl. 14:15
Trodde fel, nu är Dave the Diver släppt på Playstation store.
Spelet är på 2,8 Gb, tjoff sa det, precis lagom! Spelet är ingen kioskvältare för jag var tvungen att söka efter det för att hitta det.
Ikväll dyker vi ner i det okända, kanske med en skål gammeldags vanilj och chokladkross, tror det fanns med en burk i min genomtänkta beställning.
Lägenhetsbesiktningen är klar, den sa också tjoff. Under besiktningen kom Gordon, ni vet han som kör ut de genomtänkta matleveranserna.
Vilken tjoffig dag det blev. Har inte ens haft tid att campa vid kameran, tar det imorgon.
Kl. 17:00
OJ vad genomtänkt av Leksands Rundrut med Brungräddat! Göta Petter vad gott. Lätt att vara efterklok men nästa gång beställer jag flera paket. Det kommer bli tjoff med det här paket.
Det blev en sen middag.
För mig är tid och dygnsrytm inte som det är för många andra.
Har turen att jag bara ha en granne att ta hänsyn till. Att grannsonen är en gamer och troligen alltid har headset och varken ser eller hör gör saken bara bättre.
Sen är ligger mitt sovrum mellan de ”stora” högtalare och grannens vägg. Har fläskat på rätt bra med Bollen på nätterna men ingen reaktion.
Lägenheten under är någon slags övernattslägenhet tror jag, det är aldrig någon där vad jag vet. Så jag kan dra på rätt bra oavsett tid på dygnet. Lyxigt!
Hur som helst! Det blev en gammal favorit till middag (kl. 00:50).
Denna gång på riktigt om man räknar bort fulbean Erik Lallerstedt gjorde åt mig.
Hade jag haft alla ingredienser hemma hade jag gjort en riktig, för tid och vilja finns för sånt.
Egen bea är ändå det godaste som finns… efter Semlor. Eller de är on par.
Nu blir det Dave the Diver över en mugg kaffe tills jag somnar.
Kl. 09:52
Dave the Diver
Vaknade oklar tid, strömsparfunktionerna hade gjort sitt, endast kisslampan var vaken.
Hade en ny trophies om att jag drunknat, min första. För er som inte är bekanta med Playstations belöningssytstem kan man säga att platinum när alla trophies är genomförda.
Trophies består av göra uppdrag, samla saker och annat hjärndött. Det här spelet ska jag ta platinum i.
Lite uppföljning
Latmasken, ja samma tjej från tidigare från Best har rykt upp sig och levererade vid dörren. Snyggt! Paketet var från Apoteket Hjärtat och förutom medicin innehöll paketet ett par läsglasögon jag kommer återkomma till dem om jag känner mig själv rätt. Något för alla att se fram emot.
Apropå att återkomma
Minns ni när jag gnällde om matpriserna för länge sedan när allt var så galet dyrt?
Citerar mig själv från 2022-12-16:
”Kul också att lägga priserna på minnet så det inte blir allt för normaliserat/hjärntvättat i huvudet.
Alltså: 2022-12-17, kostade 500g Svenskt Smör från Arla 65-70 kr på Coop, ICA och Hemköp (okampanjat).”
Idag kostar 500g Svenskt Smör från Arla: Coop 59,95 kr, ICA 61,95 kr, Hemköp 61,95 kr… online iaf.
Slutsatsen får ni dra själva sa min hjärna till mig precis. Den vill hellre lyssna på Barry White och Lionel Richie och tomglo, det är en sån dag idag tydligen.
Kl. 14:30
Hotshot kom jag på att tänka på när jag surfade runt på systembolagets hemsida.
Vilken klassiker! Undrar om den är lika god som jag minns den. Nu ligger en flaska Galliano i varukorgen i alla fall.
Foto: Köket.se
Det ena leder till det andra, kaffekapslarna är nästan slut och är praktiskt att ha om andan skulle falla på för Hotshots. Gränsen har gått för länge sedan med grädde på sprayflaska. De kör sånna på sjukan, ibland är det inte så dumt med trasiga eller inga smaklökar.
Om Tjernobyl smakar något så skulle jag gissa på spraygrädde, jag behöver ändå träna mina underarmar med elvispen.
Kl. 21:12
En sista uppföljning för idag
Pommes blev hur krispiga som helst. Nästa gång ska jag testa med bakpotatis och förfritera innan frysen. Det är kul att ha tid över ibland.
Nu måste jag lägga mig ner att tag. Mina ben har börjat svullna från knänen, alltid är det något hörni.
Idag har det blivit mikro -tupplurar hela dagen.
När gubblurarna knackar på så går de inte att stoppa.
På ett sett är det bra för mina ben som vätskar på sig rätt fort när jag står upp. Tyvärr innebär det också att blir ännu jobbigare att resa sig upp. Det är illa med att resa mig upp från sittande idag. Bara ett trappsteg är en utmaning, tur att det finns en ramp på bottenplanet där sopkärlen finns.
Klockan är en stor trygghet och Apples klocka är bra mycket fräsigare än kommunens trygghetslarm. Men vi är långt trygghetslarm. Men vi är väldigt nära till armstöd till tjotta, suck.
Min SVP (Subkutan venport) ville inte ge någon retur i morse, det gick bara att spola. Det löste BålstaDoktorn med att skicka en till skillad medarbetare som lyckades fylla alla rören den vanliga vägen på första försöket.
Tack och kramar!
Hos Bålsta Doktorn är ingenting omöjligt!
Det hände även när jag låg inne på sjukan att SVP:n inte ville returnerade något blod. Den är lite lömsk, ska ta upp på nästa läkarsamtal.
Nu är proverna på väg eller framme på Ackis Lab.
Gissar på att värdena fortfarande är bra, mtx pikar om 1-2 veckor som vanligt.
Sen fick jag ett ryck och preppade pannkakor till creps till andra saker som har bäst före datum.
Nu är det dax för en lur igen känner jag. Kan det vara nyinsatta Tegretolet (nervsmärtstillande) som däckar mig hela tiden?
Återkommer… om jag inte sover bort den här dagen.
Kl. 17:38
Sen kan man strunta i att göra creps och göra så här bara. Det gick bra också.
Det fick bli min lunch, resten kommer gå åt som kortison -gott -i -plock när jag har vägarna förbi kylskåpet.
Köpte precis Pixelmator Pro!
Om bilder ser annorlunda ut i framtiden så beror det på att sagt upp min prenumeration på Adobes produkter. Ser redan nu att jag dragit i exponeringen för mycket, det får vara så för nu ska jag spela Dave th Diver.
Har arbetat med Adobe genom nästan hela mitt yrkesliv. Det känns konstigt att inte ha tillgång till det längre. Nu ska jag försöka lära mig ett program som heter Pixelmator Pro.
Pixelmator Pro är ett litet program optimerat för mac. I förhållande till Adobes program portfölj är Pixelmator Pro ingenting men jag kan göra allt jag behöver och mycket mer.
Spännande och kul att lära sig något ”helt” nytt på ålderns vår.
Stödstrumpor håller att bli en tradition på våren.
Ja stödstrumpor på är det som gäller nu om jag inte bara ska bli liggandes.
Ska beställa några till för jag hittade bara ett par. Det var det där med storlekar och färgkoder. Det jag vet är att det var ett helvete att få på.
Ska passa på köpa ett långt skohorn och ett par innesandaler. En helt ny marknad har öppnat sig för ”Vill inte ha”, men ”Bra att ha”.
Nu kan jag hålla på med något, frågan är vad. Jag brukar komma på något genialiskt.
Klippa kortonger kanske, Magnus kommer ev. förbi lunch/fika. Kanske baka något. Vi får se.
God morgon! Fortsätter med att anpassa mig till tokmedicinens nedtrappning
Låga ställningar en av mina anpassningar och försöka undvika att klättra upp på saker.
Igår ramlade jag två gånger men bara från golvet, kan man skriva ”ramla från golvet” och hamnar man i källaren då?
Landade så mjukt och fint att klockan inte ens reagerade och jag höll inte i något kristalvas, just då. Höger ben viker sig och ”musklerna” orkar inte hålla emot, det blir någon slags kombination mellan glid och fall. Alltid ner åt höger. Problemet är inte ramlet utan att komma upp på benen igen.
I skafferiet står mjöl och andra pulviga saker längst upp, vilket betyder en pall, det kan sluta som en dålig sketch. Det kommer jag anpassa mig till genom att inte baka eller reda något i helgen.
I början av veckan har jag ett läkarsamtal, fram tills dess lovar jag hålla mig borta från höga höjder.
Nu ska jag ta en dusch sedan kriga mot mina stödstrumpor. Om jag drar mig för det? JA!
Just det! Hittade ett par stödstrumpor till långt in i garderoben. De har en svart markering och kanske kan ge en hint om storlek det är. Då ska jag även köpa fler +1 glasögon, min nuvarande flotta läsglas är mellan +2 och +3,5 och är obrukbara efter grå starr fixet.
Christopher ser som en kratta men vägrar använda glasögon av fåfänga, han kan ta över mina. Eftersom mina nya linser är konstgjorda så kommer jag aldrig behöva mer än +1. Det borde fungera så iaf.
Idag ska jag städa HELT i onödan så det får det bli havregrynsgröt med lingonsylt och en hink riktigt starkt kaffe.
Hur har vi det med kunskapsnivån om skaftdammsugare bland läsarna? Alla tips är välkomna och är det något extra viktigt man tänka på?
God middag!
Är ganska trött, det beror säker på att cytokuren förra veckan börjar höra av sig.
Fötter och ben svullnar på sig och idag vågade jag inte ens försöka bända på mig stödtrumporna utan att skada kortisonhuden.
Tack för tipset som jag fick av en besökare om att det finns stödstrumpor med dragkedja.
Också tack ni som hört av sig om skaftdammsugare, tyvärr inga konkreta tips mer att flera av er också går i skaftdammsugartankar.
Det jag behöver är en som kräver minimalt med böj från min sida, liten, lätt och går att transforma till en handdammsugare. Inget fancy, det är trots bara en dammsugare.
Har hittat en tv-serie jag fastnat för. Fallout på Primevideo. Har tittat på 3 avsnitt ca. 3 ggr på varje och kommer fortsätta. Är en fanboy av spelserien Fallout. Den är både tramsig och våldsam. Annars är det skärmsläckare från haven och Dave the Diver som står för underhållningen.
Nu blir det ett avsnitt Fallout och högläge med fötterna
Kl. 22:14
Det ser inte så superbra ut det här.
Kommer ta det försiktigt, bensår är ingen höjdare. Särskilt inte nu när mina blodvärden är på väg ner.
Högläge är väl bra men samtidigt vill vi hålla igång cirkulationen. Så rörelse kombinerat med högläge blir cykelövningar och undvika gå in i hårda saker.
Ja ja, fortsätter med att anpassa mig så gott det går. Det blir bra.
Imorgon har jag läkarsamtal, då vet jag mer om det för mig nya cytot vi ska prova. Det jag vet är att det i tablettform, något jag inte testat tidigare då det alltid varit dropp.
Bild: Primevideo
Här händer det saker!
Lite rörigt så jag plitar ner i punktform mest för min hjärnas skull. För jag lovar, det blir inte superintressant för alla nu.
- Läkarsamtal, vilket betyder en ny plan med det nya läkemedlet som heter Temodal. Tänker inte gå in djupare vad läkemedlet gör just nu, men kortfattat är det ett läkemedel som skruttar med hjärntumörer behandlas med.
- Uppdaterat läkemedelslistan och scheman för både ned och upptrappning av läkemedel (rörigt).
- Fått ett vätskedrivade läkemedel tills vidare.
- Beställt de två nya medicinerna, från Apoteket hjärtat och Apohem.
- Suttit i telefon-kööööö…
- Beställt en Apple pencil.
- Beställt grönsaker som man kan dippa och ingredienser till hummus. Bra med variation från mitt små-ätande av knäckebröd.
Det nya läkemedlet heter alltså Temodal.
Vi startar med Temodal på onsdag eller torsdag. Parallellt med det kommer vi stegvis öka Tegretolet (mot nervsmärta) och sakta trappa ner på Tokmedicinen. Sen lite vätskedrivande på det.
Drömmen om en stavdammsugare är till ända.
Stavdammsugare är tills vidare bordlagt då det kanske inte jag själv som kommer ta hand om städbiten hur länge som helst. Swiffer är också det bästa som finns, efter Semlor… och bea. Sen har jag ju en vanlig dammsugare också. Mycket om lite nu.
Som alltid efter att vi spikat en plan så känns det bra. Dax för högläge och Fallout.
Vilket väder vi har! Med vindskydden är det ju shortsläge.
I morse var jag snål på blod, min SVP gick att spola men vägrade ge någon retur och mitt enda stickbara kärl var som vanligt svårstucket och vägrade idag.
Det betyder en sväng till mottagningen för service av SVP:n i morgon. Då försöker vi även ta proverna. Alltid är det nått hörni, samtidigt är det bra att det är något över huvud taget.
”i de flesta eller alla avseenden” – SAO
Ööööö, vad har jag gjort mer idag?
Det finns ett glapp i minnet från att Erica var här med sina nålar och provrör vid 7-tiden.
Runt 13-tiden satte jag mig på balkongen i alla fall… där emellan vette 17, pratade med BMT om imorgon men inte i sex timmar. Skit samma!
Nu sitter jag njuter i solen med en kopp kaffe, vi fokuserar på det istället annars kan man ju bli tokig på riktigt.
Hej och Hå!
Det kan bli en jobbig dag har jag känt sedan jag vaknade. Mår inte toppen, det är på vippen att jag ens orkar med Ackis idag… Urk!
Brukar inte gnälla eller ropa efter vargen i onödan, men idag känner jag mig helt slut. Kroppen börjar rasa.
Mer svullen om fötter och ben trots att jag sovit i högläge med benen. Dunkande huvudvärk, sprängade fötter, BT på 150/105 vilande, klockan klagar på hög puls hela tiden, trött och påverkad på något konstigt sätt och har ingen aning hur jag ska få på mig några skor.
Mästare kan du vara själv, klockjävel.
Kan faktiskt inte komma på något positivt idag, vilket jag brukar vara bra på. Jo det blir garanterat Sushi ikväll vad som än händer. Det är en dag imorgon också.
En sådan här dag kommer SVP garanterat fortsätta krångla. Budbee kommer faila att leverera vätskedrivande och den nya medicinen. Postnord har så klart redan failat med att inte leverera en fotoutskrift från Crimson såg jag i Postnords app nyss. Paketet fick säkert inte plats i postboxen, SOM FANNS SOM ETT LEVERANSALTERNATIV.
Taxin kommer om en halvtimme så det är väl bara att börja undersöka det där med skor. Det blir munskydd också, inte för att det är någon fara med immunförsvaret utan för att skyla mig och inte skrämma några barn.
Önska mig lycka till idag!
Kl. 12:48
Precis som tidigare, det går att spola men ingen retur. Nu är ett propplösande medel som heter Heparin i SVP:n och får vara där en halvtimme timme.
Om det inte fungerar testar vi ett annat medel som heter Actilyse. Tror jag, gissar lite nu.
Vi provar oss fram hur som helst och hoppas det löser sig i dubbel bemärkelse så vi får veckans prover och kan börja med Temodalet.
Kl. 14:11
Heparin gjorde susen, nu åker jag hem och lägger fötterna i högläge och lyssnar på något vackert.
I framtiden tänker jag att vi heparinar lite i samma veva som jag är på mottagningen och har läkarsamtal och LP, om möjligt.
Kolla in kinder och ”hals” som väller ut runt munskyddet.
Dagen har hittills gott bättre än förväntat, det var lite gnälligt i morse, men jag måste skaffa mig en käpp, är nära att ramla ungefär hela tiden och då pratar vi på sjukhusgolv, ingen tuff terräng direkt.
Transport beställd till 15:00 = påtår och Marvin Gay i lurarna, den här dagen blev så tokig ändå.
Kl. 17:31
Det går bra nu!
Hemma hel och ren, inte nog med det, kisstabletter och espressos på plats.
Samtidigt som budet kom med paketen tyckte Spotify att den här låten skulle spelas, har aldrig hört tidigare men den hamnade i Gillade låtar som ett bra minne av en dag som började lågt men ordnade upp sig av sig själv på något märkligt sätt.
Nu går den på repeat på Bollen tillsammans med en espresso och chokladbit.
Tror gårdagen sitter i idag
Idag har jag inte gjort ett skit mer än att ha sovit till och från och fikat.
Utmattad och lite ont i höger ansikte som jag tror kan vara en släng av gårdagens besök på Ackis.
Det enda som hållit mig vaken var en fika med Christopher och sista biten av Silvia/Sverige kakan. Ska göra en ny i helgen är planen, den blir bara godare om den får stå redo för fika i frysen.
Christopher fick även han hoppa in som paketbud och sopsorteringsgubbe. Tack, små skitsaker som för mig blivit stora saker.
Har legat i soffan och tänkt att jag borde ställa Bollen på laddningsplattan och slänga Region Uppsalas sockeplast (vid byrån i sovrummet) i tvättkorgen. Bollen är på laddningsplattan, sockeplasterna ligger nog kvar, jag är i köket just nu.
Många kan säkert relatera att en så enkel sak kan en evighet att få gjort.
Sen började jag titta på Blodcancerförbundets Temaföreläsning NEUROPATI och SMÄRTA vid blodcancer.
Somnade nog efter fem minuter trots att det handlar om riktigt relaterbara saker. Ska försöka titta på det nu.
Oj oj, sju timmars sammanhållande sömn!
Trots att jag sov ”bort” hela nästan hela dagen igår så har jag sovit som en stock inatt.
Det känns som den senaste mtx-kuren pikar och lite fatigue är inblandat för jag är redo för en tupplur igen. Enligt 1177 är aktivitet bra, så jag ska försöka baka en liten kaka, har inte tillräckligt med ägg. Kanske med Sverigekaka som fyllning så den inte blir så torr. Det får bli vad det blir för nu fick jag lust att baka, det är det viktigaste inte resultatet.
Imorgon kommer det ordentligt med socker, ägg, smör och sånt… det går åt fort när man bakar har jag lagt märke till.
Idag har jag gjort en inventering av mediciner
Ikea-lådan innehåller de aktiva medicinerna, de på spisen sånt som är vid behov eller aktiva med bra Bäst före datum.
Frukosten bestod av te med en klassiskt leverpastejmacka med smörgåsgurka. Nu ska jag testa om jag kan hålla mig vaken men många koppar kaffe och bakning. Det blir inte så mycket mer spännande än så här just nu.
Vad händer nu?
Det som händer nu är prover på måndag, beroende på värden fattar min läkare beslut när vi kör igång med Temodal. Trombocyterna är inte toppen… igen. Lovar att inte slipa några knivar i helgen.
Tokmedicin ligger på samma nivå, missade att inte ta Eliquis imorse men nu är det inlagt i telefonens hälsoapp, då blir det ordning och reda from nu.
Journalanteckning
”Trombocyter i sjunkande, går ej helt förutsäga när nadir. Uppehåll Eliquis 26/4 tills nya provsvar i början nästa vecka. Avvaktar insättande temodal.”
Kl. 21:05
Det blev en konstig dag, har sovit och bakat en kaka som blev en salig blandning allt jag kan.
God blev den i alla fall. Det fick bli min middag också. Fråga inte vad den innehåller för jag är inte helt 100 eftersom jag tupplurat till och från. Lite rom och kolasås innehåller den iaf. Har fryst ner 3/4.
Kl. 21:53
Det går bra nu
Den nya medicinen är på plats och tjejen från Best har lärt sig att jag inte kommer ner till parkeringen.
Den nya medicinen Temodal är cytostatika vi kör i 21 dagar. Start oklart men troligen nästa vecka.
Enligt FASS kan man bli trött av Temodal, perfekt! Det blir bra!
Vilket skitväder
Där är en av talgoxparet som jag är granne med. De får avsköljd OLW klassiskt nötmix varje morgon.
Undrar om djur också tänker ”Vilket skitväder” en dag som denna? Jag tror det, det finns ju hundar som vänder vid ytterdörren när det är dåligt väder.
Det var var en fågelgubbe i något naturprogram på P1 som sa att man gott kan lägga ur mat åt återvändande flyttfåglarna nu när det varit en så kall vår. Jag tycker de lojala fåglarna som stannat över vintern kan få mat också. Eller de är väl de som ska få mat, svikarna som drar söder över när det börjar bli lite ruggigt kan gott stanna där.
Familjen ska får extra mycket nötter idag så behöver de bara fokusera på byggmaterial till boet idag, eller ta helg. Fixar det med en gång annars glömmer jag det.
Kl. 13:11
Ser jättemycke dubbelt nu, så var det inte i morse. Det kan vara Tegretolet som vi håller på att trappa upp. Det kan också vara skitcellerna som håller på med sitt i CNS. Det kan också bero på vad fan som helst. Inget att haka upp sig på men nu är de loggat.
Idag har jag titta på Den stora älgvandringen och sovit med fötter och ben i högläge. Nu är de hyfsat ok så jag ska göra ryck med onödig städning och klippa kartonger en timme eller två så det blir någon slags fysisk aktivitet idag.
ZzZzZzZz…
Idag kom kära Erica över med lite livsmedel och fika.
Annars är det väldigt lite som händer förutom att jag ser som en kratta pga. kraftigt dubbelseende och sovit i stort sett hela dagen.
Imorgon ska jag till BålstaDoktorn, vi håller tummarna att SVP sköter sig efter heparin servicen förra veckan. Vi hoppas också att trombocyterna vänt uppåt så vi kan börja med Temodalet senare i veckan.
Vi vet mer efter provresultat och läkarsamtal imorgon. God natt!
SVP fungerade hur bra som helst. Skönt!
Nu är proverna på väg till Ackis, det vi hoppas på är att trombocyterna är på väg upp. Efter läkarsamtal i eftermiddag vet vi hur den närmaste tiden kommer se ut.
Ringsingnalen är på max för nu ska jag fortsätta med det jag gör bäst just nu, att sova.