JANUARI
Sön, kl: 20.40 – God fortsättning (Rond 8 – återfall)
Hur det går?
Bra fråga, imorgon blir det med största sannolikhet utskrivning men innan det bär av hemåt ska vi ta lite prover, LP (ryggradsvätska) och benmärg. Sen dröjer det ca. en vecka för att få proverna analyserade och det först då vi vet hur det går för mig.
Om provsvaren ser bra ut drar vi igång med en DLI-behandlingen. DLI betyder något. Det går iaf ut på att jag får nedfrysta lymfocyter från min tidigare donator. Så är planen just nu. Det känns bra att vi har en plan och att DLI inte alls har lika omfattande biverkningar som stamcellstransplantationen. Det kan ju hända trista saker på vägen men det får vi ta då. Just nu vill jag bara hem och vara där.
Mån, kl: 16.12 – Rond 9 – Blincyto (kassett 1) (Rond 9 Immunterapi (BiTE)
Idag skrevs jag in på hemmatologen för ett nytt försök i att få bort de sista skitcellerna.
Efter den senaste cyto-kuren såg benmärgen bra ut, tyvärr visade LP att det fortfarande fanns för många skitceller i ryggkanalen för att gå vidare med DLI-behandlingen.
Det nya är antikroppsbehandling (Blinatumomab) och som kommer pågå i 15 dagar. Glädjande nog får jag antikropparna via en portabel pump så jag kan röra mig fritt under hela behandlingstiden. En annan positiv sak är att jag kanske får åka hem efter 7 dagar om vi lyckas ducka för trista biverkningar. Läkarna säger att det inte är så troligt med biverkningar eftersom det finns så få skitceller kvar. Kan man säga att… jag har bara pytte-pytte-lite neukemi just nu?
Så nu är det bara att åka med och hoppas att det funkar.
Journalen
”…Sammanfattningsvis ALL relaps efter allogen URD transplantation. Behandlades med två NOPHO-Block-B och var egentligen planerad för DLI men förekomst av blaster i likvor som man föranledde nu behandling med Blinatumomab. Vänligen se dr xxxxxxx anteckning…”
”Således man med ALL recidiv, kommer för behandling med Blinatumomab, antikropp mot CD19. Inga kliniska förhinder för att få sin behandling idag. Får 20mg Dexametason 1h före behandlingstart och sätter in alvedon 1gx4 första 48h…”
Tor, kl: 07.12 – Permission och fortsatt behandling med Blincyto (kassett 2) (Rond 9)
Mår helt ok, bara trött och det susar/ringer i huvudet ibland annars är jag förskonad från några biverkningar.
Första dosen bör vara klar runt 12-tiden, den andra dosen är samma men större dos eller koncentration, lite oklart.
Journalen
Välmående, behandlingen går bra, inga biverkningar. Planeras 20 dagars behandlingstid, dag 15 benmärgsprov. Hem imorgon för permission över helgen om inga biverkningar uppstår.”
Så ser det ut nu, åker alltså hem på permission över helgen, kanske redan idag. Kommer ha med mig pumpen. Åter till avd. på måndag. Börjar känna mig mentalt utmattad, ska försöka kalibrera hjärnan för jag vill inte hamna i en grop.
Sön, kl: 22.20 – Tillbaka från permis (Rond 9 Immunterapi (BiTE)
Jaha, då är jag tillbaka på hemma-tologen, efter en tvådagars permis med Foodora och isolering. Alltid skönt att vara hemma men samtidigt ingen höjdare med tanke på omständigheterna med halvbra allmäntillstånd, pump och pandemi.
Imorgon kopplar vi på en ny påse antikroppar med högre dos och kortison.
Hoppas att kroppen reagerar som tidigare, alltså lugnt å fint.
Ikväll ska jag titta på nya Beckfilmen så någon sömntablett kommer nog inte behövas.
Mån, kl: 13.32 – Ny pump och Blincyto (kassett 3) (Rond 9 Immunterapi (BiTE)
Nu är ”sista” påsen BLINCYTO igång, samma som tidigare men högre dos än de två tidigare påsarna. Det är bra att sitta ner i båten och hoppas att kroppen inte ballar ur.
Vad är BLINCYTO?
”Den aktiva substansen i BLINCYTO är blinatumomab. Det tillhör en grupp läkemedel som kallas cytostatiska/cytotoxiska medel och som är riktade mot cancerceller.
BLINCYTO används för att behandla vuxna med akut lymfatisk leukemi. […] Detta läkemedel fungerar genom att göra det möjligt för immunsystemet att attackera och förstöra dessa blodcancerceller. BLINCYTO används när akut lymfatisk leukemi har återkommit eller inte har svarat på tidigare behandling (kallas recidiverande eller refraktär akut lymfatisk leukemi).
Den används också för vuxna patienter med akut lymfatisk leukemi som fortfarande har kvar ett litet antal cancerceller efter tidigare behandling (kallas MRD (minimal residual disease), minimal kvarvarande sjukdom).
BLINCYTO används för att behandla barn (≥ 1 år), tonåringar och unga vuxna med akut lymfatisk leukemi (ALL) när tidigare behandlingar inte har fungerat eller har slutat att fungera.” Källa: FASS.
Det blir inte roligare än så här just nu.
Tor, kl: 20.09 – Näst sista Blincyto (kassett 4) (Rond 9, Immunterapi (BiTE)
OK! idag kopplade vi på näst sista kassetten, så totalt 5 kassetter över 20 dygn.
Kassetten ska ticka på i 4 dygn sen blir det benmärg och utvärdering på måndag och en ny kassett.
Annars händer det ingenting, absolut ingenting. Gläds åt att det inte blev några biverkningar att tala om. Har inget mer att berätta utan nu är det utvärderingen på immunterapin (BiTE) som är nästa stora grej. På återseende!
Fre, kl: 10.30 – Nya bud… snurrigt (kassett 4) (Rond 9, Immunterapi (BiTE)
OK, eftersom min kropp inte ballat ur så är både läkarna och jag trygga med att kan få resterande behandling hemma med pumpen.
Sen visade det sig att jag ska ha en kassett till, det kan bli lite virrigt när alla dagar ser likadana ut. Alltså, utskrivning idag och åter till sjukvården på måndag. Eller vi tar en dag i taget… som vanligt.
Mån, kl: 11.20 – Tillbaka på hematologen och Öron, näsa, hals för fler undersökningar. (Rond 9, Immunterapi (BiTE)
Då är jag på plats igen, vi har redan börjat att beta av dagens sysslor, massa gamla bekanta änglar som håller på med mig. Det känns bra på alla sätt och vis och framförallt tryggt, också lite tragiskt att jag känner halva Ackis vid det här laget.
Ok, så här ser min dag ut
- 9.00 Benmärgsprov, klart! Det är för utvärdering hur min pågående immunterapi fungerar. Vi hoppas att det kommer ett svar i slutet av veckan. Går allt enligt plan kör vi igång med DLI behandling från ursprungs-donatorn nästa vecka.
- 9.30, Blodprover, klart!
- 11.30 Käkkirugen för att kolla status på en tand som det något med… oklart exakt vad.
- Byte av pump och sista kassetten med Blincyto (4 dygn). kommer troligen avnjutas i hemmet.
- Har fått en kontaktsjuksköterska inför framtidens bestyr, vilket är toppen.
Just nu ligger jag och väntar i en korridor på Öron, näsa, hals…. undrar om det finns en avdelning som heter Huvud, axlar, knä och tå?
Ligger och funderar på vad jag ska äta till middag och om jag ska börja streama lite nu när jag kommer vara sjukskriven ett tag. Livet är lite ensamt och innehållslöst just nu så det vore kul att köra en low-energy-stream. Kanske plöja igenom Tim Schafers spel, som gissningsvis är precis lagom krävande. Den som lever får se beroende på ork.