SEPTEMBER 2020
Idag har jag promenerat som vanligt och röntgat bröstet för att se om tumören har krymp.
Det vet jag att den gjort, för trycket i huvudet är nästan helt borta, frågan är hur mycket den krympt. Den som lever får se.
Resten av dagen blev det promenader både utomhus och inomhus.
Nytt för idag är att man satt upp fotografier på personalen på Akademiska. Bra och värdigt att man lyfter fram personalen, undrar om de lyfter lönerna också.
https://www.akademiska.se/svartpavitt
GG till alla 8500 som jobbar på Ackis, framförallt till de 1440 läkare, 2550 sjuksköterskor och barnmorskor och 1900 undersköterskor!
Kladdkaka och fruktsallad! Vilka grejer!
Det är något med kortisonet, jag har aldrig varit en gottegris men nu förstår jag hur ni alla gottegrisar har det.
Eftertanke
Det kanske kan verka konstigt, kanske till och med provocerade att jag tar allt det här böset så lätt och ibland skämtar bort allvaret.
Det är sant. Väldigt ofta censurerar jag bort mig själv för att det blir för dumt att skriva. Ni får ursäkta mig. Det är helt enkelt mitt sätt att hantera situationen, det fungerar och det är min blogg.
Och tack å lov så är jag begåvad med att kunna ta en sak i taget och inte hetsa upp mig i onödan.
Det är som det är och det blir som det blir. Något annat finns inte på min världskarta.
![Fre, kl: 10.30 – Fredagsmys (Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 2/5])](https://usercontent.one/wp/cancer.gitgud.se/wp-content/uploads/2020/09/IMG_0926.jpg?media=1714122818)
Då var det dax igen
Det blir Vincristine i blodet (dropp) och Methotrexate – i ryggen (spruta i ryggradskanalen).
Status en vecka efter första cellgiftskuren är att jag mår bra. Har bra aptit, inget illamående, ingen smärta och håret sitter där det ska. Håller tummarna att det håller i sig ett tag till.
Idag känner jag mig riktigt svag och har ont i ländryggen efter gårdagens fredagsmys.
Är tvungen att använda en rullator för att kunna stå och gå. Smärtan har tilltagit under hela dagen. Hoppas det är tillfälligt.
Min kropp är under förändring, nästan varje dag hittar jag något nytt. Idag är mina blodådror sprängfyllda.
Magnus kom förbi med post bl a. en bunt med räkningar från Region Uppsala.
De första räkningar jag betalat med glädje.
Tänk hur fantastiskt bra sjukvården och allt runt omkring fungerar. Det synd att bilden blir så negativ då media bara rapportera om skandaler och jagar klicks, det finns så mycket som är bra.
Min erfarenhet av sjukvården enbart är bra… sen har jag en diagnos om nog är bra i det här avseendet. Det finns säkert många gråzoner där folk far illa och hamnar mellan stolar vill jag tillägga.
Det blev tyvärr ett kort besök med Magnus då jag hade ont som 17 i ryggen.
Firade att smärtan försvann med att ta en Uber till Elgigantens corona anpassade shop
Man beställer och betalar på nätet. Skickar ett sms med registreringsnumret när man står utanför. Elgigantens personal kommer ut med beställningen till bilen.
Supersmidigt på pappret, inte så smidigt i verkligheten om ingen från Elgiganten kommer ut med looten.
Efter lite om och men så kom personalen ut med looten, ingen dog. Det blev ett par lurar med riktigt bra ljud och NCH(1) som jag aldrig testat. Min nya kompis kommer vara med mig överallt, framförallt på mina promenader.
OBS, kolla tiden i Uber-appen.
(1) Noise Cancelling Headphones.
Bästa dagen hittills
Vaknade helt utan smärtor i ryggen? Måste ha somnat runt 3-4 tiden efter att ha provat flera smärtstillande preparat utan någon verkan. Nu känner jag ingenting? Hurra! Idag behövs ingen rullator.
Bästa dagen hittills, var under isen igår då jag var orolig att smärtan skulle bli bestående.
Det händer inte så mycket mer än de vanliga rutinerna och promenader de närmaste dagarna. Ses på fredagsmyset.
Det är mycket LOOT nu.
Magnus kom förbi med lite loot, ett par bra promenadskor som kommer bli mina inneskor.
Eftersom jag är isolerad och har dåligt immunförsvar så är det bra att ha både inne och utomhusskor.
Det blev att par mjukisbyxor och en skjorta också. Det är något med kortisonet!
Idag fick jag en otippad lyckönskning från Stefan Löfven
Tack för din tid och omtanke. Tack Christopher för överraskningen, det gjorde min dag.
Kroppen förändras varje dag, den känns inte riktigt som min ibland. Idag ser den mer död ut än levande.
Idag kör vi tredje fredagsmyset
Jobbigt men också kul eller snarare bra att det händer något. Är lite orolig för att få ont i ländryggen som jag fick sist. Den som lever får se. Nu kör vi!
Först ut är benmärgsprov
Och så här ser det som kommer ut, ut
Lumbanlpunktion – Ryggvätskeprov
Avslutningsvis lite cellgift
Jag får något som heter Propavan sedan 3 nätter tillbaka, det är ett sömnmedel som inte ska vara beroendeframkallande.
Vilken grej!
Djupsömnen bli längre och jag känner mig mycket piggare om dagarna. Det mörka i staplarna symboliserar djupsömnen och den ökar för varje natt som går. GG! Just det, datan kommer från mitt hälsoarmband.
Maten är bra men behöver lite hjälp på traven när det gäller smak.
Det blir också enformigt efter en månads sjukhusvistelse, jag har varvat menyn några gånger nu. Också synd att det är coronatider då den ordinarie menyn har fler rätter, t ex olika sallader, är så galet trött på överkokta grönsaker.
Idag kom två gamla vapenbröder på besök, Magnus och Christopher.
Mycket prat om livet nu och då och Riktigt kaffe! Min hjärna var helt slut efter fikat.
Håret har börjat släppa, börjar bli riktigt tunt nu.
Funderar på att ta fram trimmern och raka av eländet. Samtidigt kan det bli rätt roligt om det får falla av lite random.
Håret på huvudet känns ok om det trillar av, ögonbrynen känns lite jobbigare då jag kommer se ännu sjukare ut.
![Fre, kl: 13.04 – Fredagsmys (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 4/5])](https://usercontent.one/wp/cancer.gitgud.se/wp-content/uploads/2020/09/DSC_0075_v2.jpg?media=1714122818)
Vincristine (dropp) och Doxorubicin (dropp). Skönt att slippa ryggradssprutan och att ligga stilla på rygg i 2 timmar. Bara en fredagsmys kvar.
Gubben i lådan
Läkaren Kenneth från akuten i Enköping kom oväntat på besök idag. Det kan vara tack vare honom jag fortfarande hänger med. Om jag hade blivit hemskickad hade det kunna gå hur som helst. GG Kenneth.
Försöker fylla tiden med promenader, börjar kunna det här nu.
Nästa inlägg blir nog vid nästa fredagsmys om jag inte kommer på något intressant att berätta eller om det händer något speciellt.
EUFORISKT LYCKORUS!
Efter 5 veckors oplanerad sjukhusvistelse får jag åka hem några dagar. Mycket oväntat då jag har en cellgiftskur kvar, denna omgång (Rond 1).
Eftersom jag mår som jag mår, alltså förhållandevis bra så tyckte läkarna att jag kunde testa att vila hemma mellan kurerna.
Euforisk lyckorus att komma hem. Satt i soffan och tomglodde på en avstängd TV och var helnöjd med det, hur länge som helst.
Efter ett tag så tog kortisonet över och jag började pula och fnula igen. Pulade hela kvällen med städning och matlagning.
En av mina bästa stunder i livet hur knäppt det än låter. Det går inte att beskriva helt enkelt.
Mina smaklökar är trasiga.
Det mesta smakar ingenting, t ex. en riktigt flottig pizza som jag längtat efter smakade ingenting, möjligtvis lite salt kartong. Trist utveckling. Så just nu håller jag på att prova mig fram, det blir lite dyrt och inte alls klimatsmart pga. allt svinn. Men beprövad vetenskap ger resultat och jag lär mig vad som funkar för varje dag som går.
Kommer förmodligen återkomma till smaker och cytostatika, kanske skriva en kokbok för folk med otur.
Har pulat och donat. Får jag lov att presentera min stora BOB
Ska pula ihop en liten BOB om det skulle bli bråttom att åka in till sjukan… det är något med kortisonet och mycket tid.
”En bug-out bag (BOB) är en väska med allt man behöver för att klara sig i 72 timmar.”
Källa: Prepparen.se
![Fre, kl: 08.28 – Tillbaka på hematologen för sista fredagsmyset i Rond 1 (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 5/5])](https://usercontent.one/wp/cancer.gitgud.se/wp-content/uploads/2020/10/DSC_0410.jpg?media=1714122818)
Efter några dagars permission är jag tillbaka för den sista cellgiftskuren.
Journalen
”Dag 25 enligt NOPHO-protokoll, intravenös och intratekal cellgiftsbehandling. Samtidigt även utvärderande märg och CT thorax.”
Allt gick enligt plan så jag får åka hem redan imorgon.
Journalen
”Pat skrivs ut till hemmet imorgon efter Oncaspar. Inväntar svar på BM-prov samt DT-thorax…”
Så nu är Rond 1 avklarad och nu väntar vi på besked och hur Rond 2 kommer att se ut.
Då är jag på väg hem, snart har jag frikort i allt.
Sjukvårdskostnaderna gick på en dag kan man säga, samma sak med läkemedel och nu har jag bara 2-3 resor kvar med egenavgifter för sjukresorna. Det som kostar i framtiden kommer vara vårdplatsen när jag är inlagd. Tror det är en symbolisk summa på 100 kr/dygn.
Skulle jämna till det lite.
Det gick åt helvete. Äh, det får vara så nu, det är ju inget jag ser ändå. Eftersom jag är sämst så det helt ok att mobba eller skatta bakom min rygg. Det bjuder jag på.
![Ons, kl: 20.11 – Tråkiga nyheter. Utvärdering av Rond 1. Och rivstart på Rond 2 (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 1/5])](https://usercontent.one/wp/cancer.gitgud.se/wp-content/uploads/2020/10/DSC_0433-1.jpg?media=1714122818)
Inte ett besked man vill få efter fem veckors behandling
Tråkigt nog så svarade jag inte på behandlingen i Rond 1, så nu kommer jag få mer cellgift under en 5-dagarsperiod enligt följande schema (se begriplig bild).
Det betyder att jag kommer sitta fast i dropp större delen av behandlingen och att det kommer springas på toa i parti och minut. Framåt! det finns inget annat, hoppas Rond 2 fungerar bättre än vad Rond 1 gjorde.
Tillbaka på Hematologen för Rond 2 – NOPHO Block A (1/5)
NOPHO är en förkortning på Nordiska föreningen för Pediatrisk Hematologi och Onkologi.
Jag och alla andra ALL:are för den delen behandlas utifrån NOPHOs behandlingsprotokoll. ALL:a ska med! Förlåt.