NOVEMBER 2020


Ons, kl: 08.33 – Påfyllning av trombocyter på Hematologmottagningen
Tor, kl: 11.00 – Mer trombocyter och CT-röntgen på Enköpings lasarett
Det var här allt bös började
Undrar varför det fortfarande heter ”Lasarett”, känns gammalt.
Tog en promenad mellan påfyllning av trombocyter och röntgen och gick förbi akuten. Man kan säga att det började här, den 15 augusti kl: 05.20. Då hade jag en tröja, shorts och plånbok med mig.
Knappt sex veckor senare låste jag upp dörren till mitt hem. Livet blir inte alltid som man tänkts sig.
Nu har det gått nästan tre månader och om allt går enligt plan så återstår bara nio månader på första behandlingsåret (hundåret).
Fre, kl: 10.00 – Fortsatt rätt svajiga värden
Hemma-tologen
Jaha, då var man tillbaka till sjukvården, denna gång på Hematologmottagningen på Ackis för omläggning av piccline och mer blod, idag blir det rött med HB.
Trombocyterna är på väg upp. Ska in på provtagning på söndag och eventuellt fylla på med ännu mer blod. Enligt läkaren så är det normalt efter en rätt tuff behandling (Block B).
Om det fortsätter så här så borde Hematologen heta Hemma-tologen, tack för den ordvitsen Lammet, som givetvis kommer från Göteborg.
Sön, kl: 13.05 – Tillbaka på Hematologen
Ons, kl: 21.23 – Lill-lördag
Go bag & Bug out bags
”Skillnaden mellan en krislåda och en Bug Out Bag är att den ena syftar till att användas i hemmet och den andra på väg till eller från hemmet.”
Källa: generalprepper.se
Packar tills imorgon, inskrivning på Hemma-tologen och Rond 4 (Block C)
Tittar samtidigt på Korrens Hollow knight-stream och dricker punkare. Lite svårt att planera packningen då jag inte vet hur lång behandlingstiden blir innan provsvar på benmärg är klar. Får bli den stora väskan så man inte sitter med skägget i brevlådan sen.
Tor, kl: 15.47 – Goda nyheter!!!
Block B! For the Win!
Goda nyheter, provsvar från senaste benmärgsprovet visar att behandlingen i Block B har lyckats ta bort ”alla” dåliga celler i benmärgen.
Det betyder att jag och Geten åker hem redan idag och återkommer på måndag för ytterligare ett Block B.
Anledningen att vi inte kör på med en gång beror på ett läkemedel (Noxafil) som jag tar hemma krockar med behandlingen. Röntgen visade även att tumören i bröstet krympt från 8 till 6 cm. Så två steg i rätt riktning. En bra dag, på måndag kör vi med ytterligare ett Block B!
Journalen
”…DT-thorax som patienten gjorde förra veckan visar att tumören i mediastinum har krympt från största 8 till 6 cm. På det benmärgsprov som togs här dagen ses cirka 10% plasmaceller men den tidigare observerade MRD-klonen (1,2 %) är enligt preliminär uppgift borta. Degenerativ märg således utan MRD…”
Mån, kl: 12.58 – Tillbaka för Block B (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])
Tillbaka på Hemma-tologen.
Har precis varit på klinisk fysiologisk Lab. och gjort en sk. lungkapacitetsundersökning. Patienter som jag gör en sån undersökning var 3:e månad tydligen.
Det tog ca. en timme och bestod av olika andningsövningar i två olika apparater. Återkommer med resultat när läkarna kollat på siffrorna.
Nu är jag tillbaka på rummet och är uppkopplad på första cytostatikadroppet som tar en kvart. Efter det en liter natriumklorid och sen det gula 24-timmarsdroppet (MTX). Den här veckan kommer i stort sett vara en kopia av förra Block B som vi körde för 2-3 veckor sedan. Jag kallar det för Block B-2.
Håller tummarna att det inte blir som sist med feber mm.
Mån, kl: 23.15 – Nu är vi igång (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])
ALL in! ALL:a ska med. Förlåt till alla förutom ni från Göteborg.
Cellgift och massor med kortison, precis som sist.
Kortisonet gör att man blir pigg och småpundig, så pular lite med bloggen som ni ser. Pinkar nästan en gång timmen, dels för att ha koll på ph-värdet men framförallt för det måste kissas. Det blir inget sova inatt.
Planen är att pula vidare med några hemsidor eller spela majhong, harpan eller titta på nyheter på lätt svenska. Nu ska vi ta blodprover, tyvärr är pickline upptagen så det blir på vanligt vis. Återkommer kanske senare i natt om jag kommer på något viktigt.
Tis, kl: 07.27 – Idag händer ingenting speciellt, bara många småsaker / Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D2]
Ingen rast, ingen ro
Rivstart med tolv rör, det gula droppet är klart i eftermiddag eller kväll. Nästa som händer är frukost, mediciner, kontroller och rond.
Till lunch bjuds det på silltallrik. Efter lunch handlar det om att vara tillgänglig för droppbyten.
Till middag blir det västerbottenpaj. Runt 20-tiden är det nya kontroller och mediciner och natten bjuder på droppbyten och två blodprover.
Så fullspäckat, ändå känns det att jag inte får något gjort, mer än att vara tillgänglig. Så hur ska man fylla tomrummen utan promenader. Den här bloggen är bra, då gör jag något som är roligt och som känns meningsfullt.
Köpte om South Park: The Fractured but Whole denna gång till switchen, det är garanterat kul och att ha kul är supermeningsfullt.
Så atte… jag får återkomma om det händer något speciellt.
Edit (kl. 09.05)
Pratade med en SSK precis och jag hade ju glömt att det är cytospruta i ryggen + 2 timmars ryggläge idag innan lunch, så nog händer det något speciellt idag ändå.
Edit (kl: 10.54)
Nya bud från överste prästen, vi missade Inte att ta blodförtunnande igår så vi flyttar fram ryggspruta och LP till imorgon. Det innebär att vi måste ändra en tandläkartid för 4.e eller 5:e gången samt att fragminsprutan ikväll uteblir.
Goda nyheter för alla utom käkkirurgen.
Ons, kl: 18.45 – Fullt upp (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D3])
Methotrexat (mtx) måste lämna systemet
Efter en god nattsömn på hela 9 timmar med avbrott för kiss och pH-mätningspauser, provtagning och droppbyten så har jag trots allt känt mig utvilad idag.
Vi fortsätter med vätsketerapi tills koncentrationen av MTX (gula droppet) är mindre än 0,2umol/l. Det har givits cellgift i ryggraden, vilket gick utmärkt.
Journalen
”Intratekal injektion med cytostatika idag komplikationsfritt. LP med klar likvor i utbyte. Ingen stickblödning. Bedövning med 2ml xykocain 10mg/ml”
Fortsätter att pinka orimligt mycket och mäter pH-värde tills allt MTX är ute ur systemet. Har bara ett dropp nu så det kan bli en klumpig promenad om jag får feeling för det.
Tor, kl: 09.40 – Rekord (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])
18600 ml kiss
Sedan 09.00 igår. Hur är det möjligt? Ska försöka hitta felkällan/reda ut detta idag. Återkommer om jag kommer fram till några rimliga förklaringar, för det är säkert flera saker som varit med och påverkat resultatet. Spännande va?
MTX ligger på 0,3umol/l enligt senaste mätningen (2020-11-19 05:30).
Målet är under 0,2umol då slipper vi vätskedropp och pH-mätnng för denna gång.
Egentligen ingen fara på taket mer än att salterna framför allt Kalium hoppar lite, får kaliumklorid 20mmol/ml -tillägg i vätskedroppet.
Tor, kl: 17.30 – Men det var väl på gärsgårn dååååå (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])
Årets Ko-släpp
Precis på gränsen, från provsvar på spår av Methotrexat. Det blir fortsatt vätsketerapi en påse till, håller tummarna att nästa provsvar som kommer inom 1-2 timmar ligger under 0,2umol/L. Det betyder att jag blir frikopplad från slangar resten av dagen = kosläpp.
Spammar Reload!
Edit (kl: 19:15): <0,2umol/l,
Woop Woop, Ko-släpp!
Fre, kl: 10.30 – (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D5])
Idag blir det två små 3 timmars cellgiftspåsar inkl. vätska med mellan 9-12 och 18-21.
Soft jämfört mot tidigare gula droppet (MTX). Ögondroppar (kortison) var 4:e timme med start 12.00. Ja! solen skiner så det blir promenad upp till slottet efter lunch, en bra dag jämfört med många andra.
Journalen
Pat är välmående idag. Utsöndring av metotrexat avslutad igår. Fortsatt cytostatika idag och imorgon. Kvar över helgen, ev utskrivning måndag om måendet tillåter efter tandläkartid. Återsätts på infektionsprofylax från måndag och då även G-CSF.PET-CT behöver beställas vid utskrivning enl föregående ant”.
Lör, kl: 00.50 – Fredagen blev en bra dag (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])
Lör, kl: 13.45 – Sista dagen på Block B-2 (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])
Har precis fått näst sista cytodroppet och två skinksprutor cytostatika.
Nu håller vi tummarna att det inte skiter sig, bokstavligt talat. Återkommer under dagen med lägesrapport.
Edit (Kl: 20.28)
Peppar peppar… vågar inte slappna av än då det sista cyto-droppet ska in mellan 21.00-00.00.
Edit (Kl: 21.25)
Dripp, dropp, dripp, dropp…
Sön, kl: 10.52 – Chill och efterkontroller
Natrium-kaliumpumpen är tydligen en grej
God morgon, andra Block B-kuren är över och jag mår mycket bättre än sist. Lite illamående men känns övergående då medicinen mot sånt börjar kicka in.
Aningen låga kaliumvärden, troligen all vätska som rubbat salthalterna, så nu får jag tabletter för det. Tydligen är det inge vidare för hjärtat (Natrium-kaliumpumpen), alltid är det något hörrni.
Planerat tandläkarbesök och utskrivning imorgon oförändrad, YEY! Solen skiner så det blir en sväng upp till slottet efter lunch om jag pallar. Sjukt trött.
Mån, kl: 09.11 – Tandläkare och prel. utskrivning i eftermiddag.
Tandläkarbesök, Check!
Fortsatt svajiga värden på kalium innan hemgång. Får ett 6-timmars kaliumdropp, alltså hemgång ikväll eller i morgon. Det blir bra det.
Edit (kl: 14.00)
Lite skit skall skit ha… har försökt beställa hem mat sedan igår, 3-4 ggr varukorgen ofrivilligt tömd…. igen!
Edit (kl: 15.30)
Transport beställd till 19.00 så det blir hemgång!
Tis, kl: 16.53 – Fantomslang
Mina armar har något som jag kallar fantom-slangar. Kroppen och framförallt armarna rör sig med betingelsen att de sitter fast i slangar innan hjärna hinner ikapp å säger att det är lugnt… du är fri!
Kuriosa om Fantomsmärta
”Fantomsmärta innebär att patienten känner smärta i den kroppsdel som inte längre finns kvar. Smärtan kan bestå av olika delar såsom brännande, huggande eller stickande […] Smärtan kan avta men i svåra fall kan den bli invalidiserande.”
Källa: Vårdhandboken
Edit (kl 23.52)
Är riktigt billig i drift nu, är nästan klar efter två folköl.
Ons, kl: 10.05 – BålstaDoktorn
Provtagning hos BålstaDoktorn
Har jag sagt att Bålstadoktorn är toppen? Personalen är flexibla och gör allt de kan för att underlätta att hålla avstånd.
Min rutin är att jag anmäler mig vid ett fönster, sätter mig i bilen eller är utomhus, sen vinkar de in mig när det är min tur, inte sällan genom en dörr som inte är i anslutning till väntrummet. GG!
Hoppas att blodvärdena är ok så jag slipper åka in till Ackis och tanka.
Edit (kl: 14.50)
Skit, tror mina saltvärden (Natrium-kaliumpump) är off så gissar att Hematologerna på HQ ringer in mig för dropp idag/ imorgon. Imorgon har jag två leveranser jag borde ta emot, massor med mat bl.a. Den som lever får se.
Tor, kl: 19.16 – Slutsvar -Konsultationsremiss
Kan inte sluta tycka titeln Övertandläkare är rolig
Är inne i journalen för att kolla blodvärden och hittade detta, ja varför inte göra allt på en gång när vi ändå håller på.
Journalen
”Tack för remissen. Patienten var hos oss för undersökning. Han konstateras ha två visdomständer som behöver avlägsnas. Tacksam meddelande när det är lämpligt med tandbehandling med tanke på hans medicinska behandling.
Med vänlig hälsning XXXXX
Övertandläkare, sjukhustandläkare”
Annars har det varit en lugn dag, som bara gick. Planen var att jobba undan några enklare uppdrag men har bara vankat och sovit i soffan. Ska försöka ikväll efter matleverans från Hemköp.
Fre, kl: 12.21 – Gullepersonal!
”Håll avstånd! Jag behövs på Akademiska”
Har jag berättat att mina vänner på Hematologen tyckte jag skulle ha en sån här knappnål även om jag inte tillhör personalen. Gulligt va?
Annars så har dagen fram tills nu handlat om att lämna prover, snacka framtida provtagningar och undersökningar. Nu väntar jag på två påsar blod sen är jag klar i Uppsala för den här veckan.
Min mamma fyller år idag och önskar sig dillkött till middag, vilken tur att man är en boomer och specialist på just dillkött.
Mån, kl: 15.55 – Buuuuuuu för Accofil
Idag är jag trött pga. dålig sömn pga. ont i benen, alltså tröttare än trött.
Hematologerna på HQ sa att det troligen beror på Accofil, det är en spruta som kickar igång produktionen av vita blodkroppar som jag tar hemma efter varje kur.
Annars så har jag roat mig hos BålstaDoktorn med att tappat blod, varit på apoteket och hämtat ut en bärkasse med godsaker bl a. mer Accofil… Hurra! Imorgon bär det iväg till Ackis för påfyllning av trombocyter och provtagning.