MAJ 2023


1 Maj, kl. 10:20 (Rond 11)
Foto: Lars-Erik Örthlund
Valborg och 1 Maj
Ingenting nytt under solen, ”firade” Valborg med Oxy och Jedi: Survivor™.
Hoppas ni haft en bra Valborg och 1 Maj. Själv har jag tagit det lungt, så klart.
Shareplay, vin och chips med Oxygenard var en precis lagom aktivitet, däckade efter två glas vin runt 23-tiden i soffan, kröp till sängen runt 3-tiden. Vilken partyanimal man är ändå.
Nu ska jag testköra hjärnan i Dark Souls 2. Om jag minns rätt så står jag utanför en fogwall, så det är det bosstime. Kan bli en kort spelsession.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: Ja, men minigris. Ömma hälsenor men funkar ok med bra skor.
Dag 28 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)
BT: 123/70
Onsdag, kl. 15:25 (Rond 11)
En halvdag på balkongen
Idag sitter jag på balkongen och njuter av solen och av 500 nits den nya laptopen har. Den gamla datorns skärm var mycket svårare att se i solen.
Igår ”glömde” jag bort att posta något, eller jag sköt snarare upp det tills det inte var någon ide längre. Hamnade i ett flow med en jobbgrej. De få gånger som det händer nuförtiden gäller det att passa på. Plopp sa det, så var allt klart och klockan 4 på natten. Sen kunde jag inte sova pga. flowet, inte pga. något kortsion.
I övermorgon trappar vi ner kortisonet till en halv tablett om dagen, Yeey! Hoppas att binjurarna fortsätter att sköta sig.
Nu fick jag en regndroppe i höve så nu tar jag mitt pick och pack och går in.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men funkar ok med bra skor.
Dag 30 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)
BT: 113/72
Torsdag, kl. 23:56 (Rond 11)
Bara för ordningens skull, har ingenting spännade att berätta.
Det ospännande är att min vikt börjar närma sig ok, bara typ 1 kg kvar tills jag är nöjd
Är lite förvånad över mig själv, att jag ens bryr mig om vikten, med tanke på allt annat. Det är ganska oviktigt om man tänker på det stora hela.
Ser mig själv som en realist. Här sket det sig totalt. Vad jag väger är tydligen en viktig, omedvetet. Håll med om att det är vansinnigt att tänka BMI när man har en cancer, gissar att det är en fåfäng mänsklig grej.
Nu kanske ni tänker, hoppas han inte går ut om det blåser. Det gjorde jag en gång för länge sedan i Sälen, det slutade med att jag blåste in i en snödriva. Minns känslan än idag, lite som det är nu med min cancerbehandling, Det är bara att åka med och hoppas på det bästa, det blir bra.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men funkar ok med bra skor.
Dag 31 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)
BT: 113/72
Fredag, kl. 22.54 (Rond 11)
En både bra och dålig dag
Vi börjar med det dåliga, idag träffade jag en fysioterapeut, hon gick igenom några övningar, bl.a. sittade tåböj eller tåhävningar som det tydligen heter.
Hon ville precis som min läkare misstänkte, att jag ska inte anstränger hälsenorna, så fort det gör ont ska jag sluta med det jag håller på med.
Sen gjorde vi några andra övningar för att stärka muskelaturen utan att hälsenorna är inblandade. Jag orkade, på riktigt med En armhävning så kortisonet har verkligen levt upp till biverkningen muskelförtvining.
När vi var klara med övningarna mådde jag illa. När jag kom hem kom frukosten upp och jag gick och sov 4-5 timmar.
Den goda nyheten är att Vampire Survivors finns som mobilspel, hur har jag missat det. Så det har jag pillat med sedan jag vaknade, mår fortfarande lite illa, det kan vara en kombination av kortison nedtrappningen och dagens ”fyspass”.
Apropå nedtrappningen så trappar vi ner ytterligare ett steg idag, endast en halv tablett om dagen. Hoppas att illamåendet försvinner, annars ska jag backa ett steg i avtrappningsschemat.
Det blir tidigt idag känner jag, God natt!
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men funkar ok med bra skor.
Dag 32 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tablett dagligen
(Dag 32-38)
BT: 120/74
Lördag, kl. 16.45 (Rond 11)
Idag mår jag som en prins.
Precis som Prins Charles gör idag, eller så mår han piss, vem vet, bara han själv.
Han blir Kung nu va? Och blir hans Camilla drottning per automatik? Ni royalister får ursäkta min okunskap. Jag är inte ironisk, googlade men lyckades nog inte ställa frågan så Google förstod vad jag var ute efter. Om du vet hur det fungerar med kungar, drottningar, fan och hans moster så skriv gärna och berätta så lägger jag ut det här.
Tror det kan vara fler än jag som inte har en aning men som är nyfikna, iaf. pytte lite.
Inget illamående idag och fint väder på balkongen, vad mer kan man begära.
En glass vore gott. Min lilla espresso får duga tills vidare. Man kan inte få allt här i livet, hur skulle det se ut. Tänk er alla drakar, vilket kaos det skulle bli.
Nej, jag har inte druckit en droppe, men ett glas vin kan jag få om jag vill och det vill jag. Känner mig vuxen så det blir ett glas rött, till att börja med.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 33 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 118/72
Söndag, kl. 20:23 (Rond 11)
Rehab.
Idag har jag börjat med rehab efter instruktionerna jag fick av fysioterapeuten i förra veckan.
Övningarna är både sittande, liggande, stående och gummibandsövningar. Satan i gatan vad tråkigt det är och då har jag bara kört igenom övningarna en gång.
Så fort hälsenorna känns tillräckligt säkra blir det promenader. Det här med att göra ett antal moment X gånger, 3 gånger om dagen kommer inte hålla om jag känner mig själv rätt.
Promenader med en bra podd eller ljudbok känns mer görbart. Gummiband för överkroppen känns ok, kommer troligen har träningsvärk i morgon. Det blir bra det.
Journalen
Träning
Börjar med sittande tåhävningar, vilket kan göras utan smärta. Ska inte öka besvär. Patienten önskar också lite tips på generellt stärkande övningar. Går igenom förslag enligt bilaga, övningar som ej påfrestar hälsenorna. Bör även vara försiktig och inte göra övningar som gör ont i axlarna.
Planering
Återbesök om ca 6 veckor.
Ingen har hört av sig angående det engelska kungahuset.
Ser det som ett sundhetstecken. Nu har jag kollat upp det själv och hittade det här på Aftonbladet.
”Storbritanniens nya kungapar i sina kronor. Kung Charles bär ”Imperial Crown” och Camilla drottning Marys krona.”
Källa: Aftonbladet
Så, då var det utrett, snappade även upp att näste kung i den brittiska tronföljden är William, kung Charles äldste son och hans fru prinsessan Kate av Wales. Tänk vad vi får lära oss.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 34 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 134/76
Måndag, kl. 19.23 (Rond 11)
Vilket väder vi har.
Idag har jag roat mig med lite jobb och mycket lek med AI ute på balkongen, än så länge behöver vi inte oroa oss för att AI ska ta över världen.
ChatGPT är imponerande, idag testade jag att jävlas lite då ChatGPT är programmerad att svara på tilltal. Det tyckte jag var lite roligt (dagens bild). Inga egna beslut eller tänkade utanför boxen (programmeringen) i det här fallet, skönt ändå.
Sedan testade jag att AI-generera bilder, försökte med hötorgskonst, med blandat resultat. Någon som kan klura ut vad pojken håller i?
Sedan bad jag om ett foto på Stockholm, det blev inte heller så bra.
Det har inte bara varit roligt idag, har också gjort mina supertråkiga övningar en gång. Ska göra dem en gång till idag.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 35 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 114/74
Tisdag, kl. 20:43 (Rond 11)
Hej hej
Tack för den SVT, så mycket boomer är jag väl ändå inte? Skyller på knas med algoritmerna.
Har ingenting spännande att berätta, har bara jäst på balkongen, slösurfat, lyssnat podd och druckit för mycket kaffe.
Då jag inte har något att berätta så ska jag försöka sammanfatta vad vi egentligen håller på med, gällande kriget mot leukemin.
Det är lätt att glömma bort leukemin nu när jag inte har några större besvär.
Blir endast påmind om böset när jag, försöker gå som en normal människa, tar mina morgonmediciner (12 tabl.), reser mig för fort, gör mina nya fysövningar och när det dåliga flåset gör sig påmind.
När jag sitter och pysslar med något är det lätt att glömma bort att jag är sjuk. Rätt skönt, tror hjärnan behöver det ibland. Leukemin syns inte på utsidan heller nu när det börjar ordna upp sig med kortisonet. Så jag ser rätt frisk ut nu när solen gjort sitt och ingen pågående cytobehandling = hår på huvudet. Nog om det.
Sammanfattning
Rond 11, det är den längsta ronden hittills.
2022.10.03
Rond 11 startade med Cytarabin (cellgift) … äh nu försvann enegin totalt, får fortsätta imorgon, eller efter middagen.
Nu måste jag ta en powernap, sen får vi se hur det blir med allt annat. Köttfärssås och spagetti är middagsplanen…
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 36 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 111/74
Onsdag, kl. 15.23 (Rond 11)
Utsikt från Hematologen, Akademiska sjukhuset
Börjar om med sammanfattningen av: Vad håller vi på med egentligen?
Men innan så vill jag berätta att köttfärssåsen blev riktigt god igår kväll/natt. För mig är köttfärssås är lite grisen i säcken, det kan bli väldigt olika resultat från gång till gång.
Jag hade inte alla ingredienser hemma för en soffritto så det fick bli en variant baserad på det jag hade hemma och feeling. Min matlagning borde vara så oftare. Trots att jag känner mig rätt trygg i baskunskaperna så är jag fortfarande en recept-slav alldeles för ofta. För lite Rock’n’roll och yolo helt enkelt.
Nötfärs 500g
1 gullök
1 morot
4 vitlöksklyftor (pressade)
Tomatpure 2-3 msk
Krossade tomater (400 g), halv burk vatten
Kycklingfond ca. 0,5 l
Rödvin 2 dl
Soya 2 msk
Socker 1 msk
Lagerblad 5 st
Syra: citron eller en vinäger du gillar
Salt och peppar
Hacka upp gullök och morot, under tiden steker du färsen i MASSOR av olivolja på medel/hög värme. Rör om lite då och då, det gör inget om det bränner fast lite, det kommer släppa. När färsen börjar poppa så steker du ett tag till, färsen ska få ordentligt med färg.
Om du vill kan du ha i tomatpuren, det ska bli mindre stickade metalsmak då, själv märker jag ingen skillnad, kan vara mina GvHD-smaklökar.
Stek de hackade grönsakerna tills löken är genomskinlig, i med grönsakerna i färsen. I med rödvinet och låt det koka in helt. I med resten och låt småputtra under lock ca +1 tim, titta till då och då. Fyll på med vatten om det behövs. Såsen ska vara lite torrare och mer koncentrerad än… tänk skolmatsköttfärssås. Mer åt ragu hållet. Resultatet blir en kraftig köttfärssås, ta mindre köttfärssås och mer spagetti på tallriken.
Om du föredrar att blanda spagettin med köttfärssåsen innan servering så varsågod god, din sjuka jävel.
OK, nog om mat, tillbaka till sammanfattningen av Rond 11.
Rond 11 består av Cytarabin (cellgift), DLI (T-celler från donator) och Imbruvica som behandlande ”läkemedel”. Nedan finns en kortfattad beskrivning.
2022.10.03 (START)
Rond 11 startade med några dagar på Ackis där jag fick några påsar Cytarabin (cytostatika), som förberedande innan DLI.
2022.10.11
Får DLI (donator lymfocyt infusion) på BMT (Blodmottagningen).
2022.10.12
Magnetröntgen av höve för att klura ut varför jag har nedsatt syn och ont i huvudet.
2022.10.19
Svar från MR-hönshjärna, misstänker två tumörer.
2022.10.22
Neutropen feber, åker in till infektionsakuten på Ackis i samråd med BMT. Hemgång efter fem dagar. Är hemma och låter DLI och Cytarabinet göra sitt. En trött period, som alltid efter cellgiftskurer. Fick behålla håret den här gången.
2022.11.08
Inlagd på hematologavd. Ögonundersökning visar på kraftig synnedsättning. Träffar en neurolog som konstaterar att allt neurologiskt är på sin plats.
2022.11.09
Konstaterar en tumör på synnerven och en i högra hjärnhalvan.
2022.11.10
Man sätter in höga doser kortsion (Dexametason), för att minska smärta och svullnad.
Sedan följer en ofokuserad tid av smått maniskt punderi, puleri och nya hobbys, t.ex. surdeg och sockerbagare. Känsliga läsare varnas att läsa bloggen från den perioden.
2023.03.20
Strålbehandling på de två tumörerna i hjärnan.
2023.03.26
Avtrappning av kortison startar. Problem med svullna ben och fötter under en period.
2023.04.26
Ögonundersökningen visa perfekt syn på höger öga, tom bättre än det vänstra.
Ungefär där är vi nu.
Jobbar vidare med kortison avtrappningen, är på dag 37 av 46 och det verkar fungera. Ingen smärta i ögat eller i huvudet så strålningen gjorde nytta kan vi konstatera då kortisondoserna är nere på låga nivåer.
Det ska tilläggas att strålningen ”bara” var för att göra situationen hanterbar när det gäller smärta och syn. Strålningen var alltså ingen behandling mot leukemin, utan ”bara” en åtgärd mot påföljderna som grundsjukdomen skapat.
Har fortfarande lite problem med hälsenorna och försöker göra övningarna jag fick av min fysioterapuet.
Planen fram till nästa läkarbesök är att trappa ut kortisonet helt! Få ordning på hälsenorna på något sätt och träna upp muskelaturen.
Misstänker att det kommer planeras in några undersökningar för att utvärdera hur det går. Det blir bra det.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 37 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 118/76
Torsdag, kl. 15.50 (Rond 11)
Snart helt fri från kortison.
Sista dagen på näst sista steget i kortisonavtrappningen.
Förutom ingenting att berätta så har jag varit hos BålstaDoktorn och spytt idag. Det var ändå en ny erfarenhet, nu kan jag det, hoppas det inte blir en dålig vana.
Det beror troligen på avtrappningen av kortisonet, oklart. Man blir trött av att må illa så jag beställde en taxi hem, planen var en promenad i det fina vädret men tappade lust och ork.
När jag kom hem blev det en lång tupplur, nu känns det hyfsat bra, även om jag inte är direkt hungrig. Om det händer imorgon igen måste jag nog motvilligt backa ett steg i avtrappningsschemat.
Tänker att det vore gott med något kallt och lätt, det blir inget tillagat till middag iaf. Glass vore gott men den är slut.
Kl. 16.25
Min snälla granne hade glass, glassbåt dessutom, en av mina favorit glassar. Mumsade i mig en hos grannen och den är fortfarande kvar i magen. Fick med mig en till båt och två pinnglassar, det får bli till middag. Det är bra med snälla grannar, ännu bättre om de gillar glass, bra glass dessutom.
Kl. 22.20
Sitter och mumsar i mig den andra glassbåten som middag och kom på en sjuk grej. Tänk om jag hade haft glass men ändå frågade grannen.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.
Dag 38 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 120/74
Fredag, kl. 21.02 (Rond 11)
Fortsatt svajigt är en bra beskrivning av den här dagen.
Efter frukost började jag må aningen illa… igen, det lugnade ner sig efter lite vila i soffan.
Är inne på sista veckan i avtrappningen, men om det ska vara på det här viset är jag tvungen att backa tillbaka ett steg i schemat.
Det betyder att avtrappningen blir fördröjd några dagar. Så får det bli, det är inte kul att må illa, då ser jag hellre ut som en gris ett tag till.
Är fortfarande inte helt 100 så det får blir en film ikväll. Ironclad var riktigt usel, så Ironclad: Battle for Blood är nog minst lika usel. Man vill ju inte sova bort en bra film. Smart va?
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.
Dag 39 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 119/74
Lördag, kl. 12.23 (Rond 11)
Yolo, testar att hoppa över kortison idag.
Att dela dosett varje söndag är inte dumt, var enda dag denna vecka har jag svurit över mig själv att jag sket i det i söndags. I morgon kväll ska jag vara duktigare.
I morse när jag stod i köket och rotade i min pillerlåda mådde jag inte illa, så jag kör en yolo.
Enligt det ordinarie kortisonschemat ska jag inte ta något kortison alls idag. Vi testar så får vi se. Alltså, jag stuntar i att backa i schemat som jag tjatat om tidigare, vill verkligen inte stoppa i mig mer kortsion än nödvändigt. Så får det bli. Om jag spyr ner mig får jag skylla mig själv. Det blir bra.
Kl. 21.20
På eftermiddagen var det fika hos grannen, då kom illamåendet, efter en tupplur försvann illamåendet. Kör vidare med att inte ta något kortison så länge det är görbart.
Tittar på CS Major och nu har Mello dragit igång. Det blir dubbel-tv för jag vill ta del av folkfesten med alla glada människor och den tramsiga stämningen. Det blir kul.
Kl. 23.32
Loreens låt är i mina öron samma låt som hon sjöng sist, väldigt lik iaf. trist. Nu hejar jag på Finland.
Märkligt, har uppmärksammat det engelska kungahuset, surdeg och nu har jag en åsikt om Mello. Det går utför på flera plan nu. Heja Finland!
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.
Dag 40 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 115/73
Måndag, kl. 17.50 (Rond 11)
Måndag
Igår var jag för seg för att skriva något, hade heller inget att skriva om, men idag är jag halvt tillbaka.
Måendet är inte på topp, lite som förväntat då jag är envis med att avtrappningen ska gå så snabbt som möjligt, jag får faktiskt skylla mig själv.
Idag har jag ändå fått behålla frukosten och så länge jag tar det lugnt känns det ok. Det har funkat bra med att ta det lugnt i soffan med CS Major varvat med microtupplurar och plock med piller.
Har noll aptit men har ändå ett matprojekt på gång, för något måste jag äta. Det blir klassisk kyckling curry, kycklingen har kokat 1 tim, ska plocka gobitarna när den svalnat. Återkommer för nu måste jag vila en stund, illamåendet kommer så fort jag är uppe och skuttar.
Kl. 22.40
Smakade av och det blev gott, har tyvärr noll aptit så det fick bli några rejäla matlådor, två till pappa och en till mig som jag frös ner. Sen blev det en fantastisk kycklingfond, som jag också frös ner.
Till middag blev det istället en apelsin, knäckebröd och lime-citronvatten, det var precis lagom det.
God natt, när ni nu går å lägger er, jag är klar för idag, trots att jag sovit en hel del. Imorgon hoppas jag aptit och ork är bättre.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
Dag 42 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 115/71
Tisdag, kl. 16.04 (Rond 11)
CS hela dagen
Oj oj, vilken CS-match det bjudits på idag, Faze slog till slut NAVI med två förlängningar.
Kul att både NIP (Ninjas in Pyjamas) och Fnatic (svenska lag) är med så här långt in i turneringen. Snart ska Fnatic möta Into The Breach. Ikväll runt 19.00 är det NIP vs. Apeks. Vilken tv-fest, perfekt tv-väder också.
Brunch
Till brunch blev det Kyckling Curry, aptiten är bättre idag, kan bero på att jag tagit en halv tablett enligt schemat idag. När man äter Kyckling Curry så är det inte svårt att förstå varför vissa rätter är klassiker, himla gott och enkelt.
Heja Fnatic!
Kl. 22.06
Det gick åt pipan för Fnatic, NIPs match pågår just nu, de måste vinna för att gå vidare. Superbra CS med jämna matcher, så som det ska vara på Majors. Sen tror jag det är två dagars vila efter idag och slutspel som börjar på torsdag, final på söndag.
Det går sisådär även för mig, har fått behålla maten men mår lite illa. Bara att försöka sova bort tiden, när jag är uppe och stökar så blir det värre. Min plan är att det borde ge sig snart, bra plan va?
I morgon är det ingen kortison alls enligt schemat, det blir intressant å se hur det går. En dag i taget.
Heja NIP!
Kl. 22.46
Det går inte så bra nu, NIP åkte ut ur turneringen precis. Så Sveriges båda lag är borta. Nu håller jag på Faze då NAVI, av alla lag, också åkt ut.
Det är en konstig Major, men det är kul att det kommer nya lag och inte bara samma gamla lag som domnierar.
Heja Faze!
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
Dag 43 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 107/69
Onsdag, kl. 16.14 (Rond 11)
Kanske lite bättre idag.
Eller jag vet inte, det är nog som igår ungefär, försöker bara tänka positivt. Skillnaden mot igår är inget kortison enligt schemat.
Inga CS-matcher heller tyvärr. Det hade varit fint med tanke på vädret. I morgon ska det bli soligt och då drar slutspelet igång och håller på fram till söndag. Apropå esport, någon som vet vad som hände med PSG:s satsning på esport?
Lite beroende på måendet så är middagsplanerna öppna, det kan bli: stekt sidfläsk med potatisbullar och lingonsylt, tunnbrödsrulle med kabanoss, en macka eller ingenting. Är mest sugen på ingenting. Håller vikten, så ingen fara på taket.
Skriver igen om det händer något, eller mer så här, om jag kommer på något ”spännande” att berätta.
Nu är jag bara trött och försöker rida ut tiden tills binjurarna hoppar igång och börjar leverera.
Kl. 22.28
Måste skriva av mig lite, har hakat upp mig på en sak under en längre tid, jag brukar inte haka upp mig på saker och ting, men det här kan jag tydligen inte släppa. Det är att Motala och Säffle Inte ligger i Dalarna. Visst låter det som att de borde göra det.
Nu ligger tydligen Motala i Östergötland och Säffle ligger i Värmland. Visst är det sjukt, alltså inte att jag tycker de borde ligga i Dalarna, utan att de faktiskt inte gör det.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
Dag 44 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 108/68
Torsdag, kl. 15.01 (Rond 11)
SISTA dagen med kortison.
Ja ni hörde rätt, snart slipper ni förhoppningsvis mitt eviga tjat om kortison.
Tänk vad tiden går fort när man har kul, det har redan gått 45 dagar sedan avtrappningen startade. Dag 46 stod det bara ”avslut” i schemat, så den dagen gills inte. Så idag är sista dagen med kortison, för den här gången. Hoppas det funkar helt utan, det får de närmaste dagarna visa. Mår lite illa men bättre än igår och helt klart hanterbart.
Nog om kortison, förhoppningsvis för en lång tid framöver. Både jag och ni borde vara ordentligt trötta på mitt kortisonäventyr.
Nu börjar slutspelet strax i Paris.
Sitter ute på balkongen och har preppat med en cappuccino, Heja Faze. Här kan du titta och njuta av världens bästa CS. BLAST
Kl. 22:10
Jaha, Faze åkte ut också, alla lag jag håller på åker ur turneringen. Nu håller jag på Vitality eftersom det är värdlandets lag. Vi vill ha fulla arenor med galna fransoser.
Till middag blev det rester, kyckling curry igen och som jag fått behålla, peppar peppar.
Nu ska jag försöka hitta en film på HBO Max, Cineasterna eller SVT Play, tips mottages gärna.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
Dag 45 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)
BT: 114/72
Fredag, kl. 20.43 (Rond 11)
Status är som igår
Fint väder på balkongen, lite illamående på morgonen men bättre för varje dag som går. Om några dagar borde det vara över om det fortsätter i samma riktning.
Idag har jag vaknat sent, tittat på slutspelet i CS-majorn ute på ballen (balkongen), fått en Pelargon av en snäll granne, pratat om växter och nu ska jag laga middag.
Det blir rimmat sidfläsk med potatisbullar och lingonsylt. Eller jag kommer börja med matlådor med fransk löksoppa som tar ett tag att laga. Sist jag beställde mat online så fick jag tre nät med gullök istället för 5 st lökar, sen har jag ju riktig kycklingfond från kyckling curryn, oj oj oj.
Sen tänkte jag titta på någon film eller miniserie.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
BT: 114/72
Lördag, kl. 21.15 (Rond 11)
Bild: Blast.tv
Jahopp, det blev CS-Major för hela slanten idag.
Majorn tog och tar upp all min uppmärksamhet och tid idag. Så nu sitter jag och väntar på att Foodora ska leverera go’saker.
Just nu spelar Vitality mot Apeks i andra semifinlen, hoppas på värdlandets lag Vitality (Frankrike). Samtidigt håller jag på Apeks som är underdogs och har galen svensk pajsare ”Nawwk” med sjuka frags.
Han ser inte så farlig ut.
Foto: Blast.tv
Tack för alla filmtips
Delar givetvis med mig av tipsen så vi alla kanske hittar något spännande som vi gillar.
Tystnad (Ny serie, Netflix)
Tyst vittne (SVTplay)
Grace (SVTPlay)
Oldboy (inte den amerikanska re-maken)
The Fall (?)
The Terror (Amazon)
The mother (netflix)
Arlington Road
Yellowstone
Superbra tips, iaf. i det avseendet att jag inte sett någon film/serie förutom The Fall.
Kommer börja med de som finns på SVTplay då jag bara har HBO Max aktivt för tillfället. Är en periodare.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.
BT: 106/69
Söndag, kl. 16.45 (Rond 11)
Tillfälligt bakslag
I morse mådde jag sisådär, ett litet bakslag jämfört med de två senaste dagarna.
Väljer att se det som något tillfälligt bara. Nu mår jag bra men med tom mage. Ska prova med snacks som sen lunch till CS-finalen.
Goda nyheter för er som ger blanka fan i CS, snart slipper mitt ältande, för idag är det äntligen final.
Spektaklet drar igång kl. 17, lagen som möts är Vitality och Gamerlegion, där Gamerlegion är stor underdog.
Dippen är blandad och står och gonar till sig i kylen tillsammans med en box rosevin. Nu när värdlandets Vitality är i final, vilket betyder fullsatt arena, så håller jag på Gamerlegion som inte bara är underdog utan ocskå har en svensk pajsare ”Isak” med i laget.
Isak ser inte heller så farlig ut, kanske lite farligare än Nawwk.
Foto: Blast.tv
Kl. 19:32 (CS Spoiler)
Finalen blev ett stort och snabbt antiklimax då uppstickarna Gamerlegion inte pallade för trycket, 2-0 till Vitality utan några förlängningar. Trist! Snyggt ändå av Gamerlegion som tog sig ända till finalen, GG!
Sådär, nu lovar jag att inte tjata om CS på ett bra tag.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt med bra skor. Något mer illamående idag på morgonen, släppte runt 13-14 tiden.
BT: 110/70
Måndag, kl. 18.15 (Rond 11)
Gårdagens bakslag var nog bara tillfälligt.
I morse var det helt ok, fick behålla gröten och runt lunchtid hade illamåendet gått över helt.
Även hälsenorna har blivit bättre, även om det ”går” sakta… i dubbel bemärkelse. Kör mina tåhävningar sittande. Har testat stående men det gör fortfarande ont, något det inte får göra, enligt fysioterapeuten. Någon Moonwalk är det inte tu tal om.
Och ett mattips från i fredags.
Löksoppa känns som en rätt lyxig förrätt/maträtt, trots att det bara är löksoppa. Det kanske beror på gratineringen, krutongerna och ett svalt vitt vin till det.
Så här gjorde jag, det är ett ihopplock av flera recept.

Löksoppa ca. 4 portioner.
Smör
Olivolja
1 kg gullök
2 vitlöksklyftor
1 knippe färsk timjan
1 liter kycklingbuljong
2 dl torrt vitt vin. Det går bra att ersätta med mer buljong och några stänk vitvins- eller sherryvinäger.
4 lagerblad
2-3 dl riven
Skär löken i skivor och finhacka vitlöken.
Fräs gullöken försiktigt på låg- medelvärme i en stor kastrull i rikligt med olja ca. 30 min under lock, rör om då och då.
Av med locket och höj värmen. Tillsätt smör och fräs löken tills den fått fin färg.
Tillsätt vitlök, buljong, lagerblad och färsk timjan. Viktigt med färsk timjan, torkad funkar i många rätter men här tycker jag det ska vara färsk (mycket rundare, mildare och fylligare). Låt det hela sjuda i ca. 10 minuter.
Smaka av med salt, peppar och pressad citron. Undersalta rätt mycket, vill kunna äta två skålar utan att få halsbränna. Tänk också på att osten till gratineringen är salt.
Häll soppan i skålar, toppa med ost och gratinera på hög värme.
Stek baguetteskivor eller krutonger i olja och smör.
Kl. 19.00
Efter en upppdatering så har ”Senaste” knapparna slutat att fungera. Så tills vidare får ni navigera till det senaste inlägget.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Något illamående på morgonen.
BT: 110/73
Tisdag, kl. 15.24 (Rond 11)
Det blev ju fint väder idag. Igår sa Google att det skulle bli skrutt idag, vilken bonus.
Sitter på balkongen och njuter av en kopp nypressat kaffe. Fick ett meddelande från BMT att jag ska ta prover innan mitt läkarbesök nästa vecka, så nära tisdag som möjligt. Nu är provtagning bokat på måndag. Det blir troligen undersöking i ryggen och/eller märgning på tisdag.
Det ser jag fram emot, kanske inte undersökningen utan mer resultaten. Det är bra att vi får koll på det viktiga, kriget mellan de goda och de onda cellerna.
Cellkriget har ju pågått hela tiden men blivit överskuggat av böset med tumörer och biverkningar av kortison.
Idag blev det ägg-brunch. Gordon Ramsays äggröra, som enbart består av äggröra med en klick creme fraiche i slutet tillagningen, salt och peppar.
Enklaste och godaste äggröran ever, har du inte provat så rekommenderar jag det varmt. Det blev också en tekaka med stekt ägg, tomat, tabascoo och aromat. Nu står jag mig till sen kväll.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.
BT: 101/71
Torsdag, kl. 13.55 (Rond 11)
Har ingenting nytt eller spännande att berätta.
Nej kära vänner det händer verkligen ingenting. När jag åt kortison så hade jag massor av viktiga saker att berätta, lite som en galen människa.
Kanske ska börja med kortison igen, för bloggens skull. Skämt åsido, det får vara ett roligt och sorgligt tidsdokument från en galen period i mitt liv.
Nu när kortisonet äntligen är ute ur systemet är jag mer normal och tråkig igen. Apropå tråkigt så har jag sysslat med administration idag. Håller på att att digitalisera allt trist upp till molnen, hatar pärmar, papper… och sladdar ska vi inte tala om. Apropå sladdar så måsta jag beställa en USB-C -> lightning-sladd, för gamla iPads som inte kommer uppgraderas på ett bra tag, fan också.
”Efter Europaparlamentets godkännande kommer konsumenterna i EU snart bara att behöva en enda laddare för sina enheter.
I slutet av 2024 måste alla mobiler, surfplattor och kameror som säljs i EU ha en USB-C-kontakt. Från och med våren 2026 gäller detta även bärbara datorer.”
Källa: Europaparlamentet
Nästa grej är läkarbesök på tisdag. Då hoppas jag på en uppdatering och vad nästa steg blir nu när vi blivit av med tumörer och kortison.
Annars då? jo tack, mår rätt bra förutom vissa mornar då jag fortfarande kan må illa. Har iaf. inte spytt de senaste dagarna, tolkar det som att mina binjurar börjar komma igång. Hälsenorna är sega trots sittande tåböj hela dagarna. Tror de blir bättre men det går väääääldigt långsamt i så fall.
Kl. 14.43
Oj oj oj, just nu gick det förbi en tjej med en jätte framåtlutande gångstil när hon gick nedför en brant backe. Det såg nästan lite farligt ut, men allt gick bra.
Kl. 19.35
Årets första sallad som middagshuvudrätt. Passade bra i värmen och då aptiten inte är på topp. I sommar ska jag försöka vidga mina vyer och inte enbart hålla på med invanda sallader, om och om igen. Är just nu sugen på mer frukt och nötter inblandat. Det blir spännande och något att se fram emot.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.
BT: 105/70
Fredag, kl. 20.26 (Rond 11)
Det blev lite tokigt idag, två gånger.
Har mått bra fram tills 19-tiden då illamåendet otippat knackade på, från att må bra till illamående på en minut. Fick upp lite citron-te. Sen gick det över lika fort som det kom. Nu mår jag finemang, märkligt va. Ska höra med min läkare på tisdag om hon har någon teori om vad det handlade om.
Inte nog med det, upptäckte nyss att jag knäppt brännvin. När jag satt och jobbade ute på balkongen tidigare idag så kändes kragen obekväm på något sett. Så det kan gå. Nu är det knäppningen korrigerad.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.
BT: 110/70
Lördag, kl. 18.55 (Rond 11)
Photoshop AI-test
Status som igår ungefär
Läget är oförändrat, mår helt ok men helt plötsligt så kommer illamåendet som ett brev på posten.
Tror illamåendet kommer när jag håller på att stöka runt, men det kan också bara vara en slump att det blivit så tidigare.
Har i skrivande stund precis tagit en tablett mot illamående som jag har vid behov. Jag hoppas att det bara är avsaknaden av kortison som spökar och inget annat bös i CNS.
Tidigare när jag satt på balkongen och lekte med Photoshops nya AI-funktioner, som för övrigt är helt sjukt imponerande, så blev jag sugen på ett glas rose. Nu känns det inte aktuellt längre, men har go’saken på kylning, om illamåendet släpper.
Nu ska jag ta en tupplur och hoppas vara redo för ”lite” svalt rose när jag vaknar. Middag har jag inte bestämt än men har plockat fram saker till en burgare om aptiten skulle komma tillbaka framåt småtimmarna.
Kl. 22.44
Det går inge vidare, var nere och slängde sopor och nu mår jag pyton igen. Hoppar både rose och middag och hoppas det är bättre imorgon. Nu ska jag göra det jag gör bäst, ligga i soffan och glo på tv tillsammans med en iskall cola.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt.
BT: 110/75
Söndag, kl. 23.30 (Rond 11)
Inget nytt
Läget är som igår, positivt idag är att jag fått behålla allt jag stoppat i mig.
Fick besök av vapenbrodern och idag även mjölkbudet Christopher, alltid lika trevligt. Det blev pannkakor tack vare mjölkleveransen, pannkakor med vispad grädde och strösocker fungerar bra när man saknar aptit. Ingen hälsokost men det skiter jag i, viktigast är att jag får i mig något över huvud taget.
Imorgon ska jag försöka undvika att spy ner BålstaDoktorn… igen, och på tisdag blir det ett intressant läkarbesök på BMT (Blodmottagningen, Ackis). Det blir bra det.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt.
BT: 113/72
Måndag, kl. 23.32 (Rond 11)
I bästa fall har jag något att rapportera imorgon efter läkarbesöket.
Idag har jag inte spytt ner BålstaDoktorn, inte ens i närheten faktiskt, bra jobbat va?
Tidigare idag när jag rensade foton på mobilen hittade en film från ett benmärgsprov, filmat av en toppen Undersköterska som varit med sedan början av allt bös. Vet att några är intresserade eller nyfikna på hur ett benmärgsprov går till, det är en av de vanligaste frågorna jag fått genom åren.
Nu finns det en sida om hur ett benmärgsprov går till, där kan du även titta på filmen jag hittade i mobilen. Den är inte så farligt blodig, men om du är känslig för sprutor med grova nålar bör du titta på en annan film. Är du däremot lagd åt det sadistiska hållet är filmen peanuts.
Till middag blev det en Cowboy-tallrik
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt.
BT: 121/82
Tisdag, kl. 14.46 (Rond 11)
Läkarbesök på BMT.
Nu har jag haft ett bra samtal med min behandlande läkare.
Det som gäller nu är MR av huvudet för utvärdering av både strålningen och hur det går i det stora kriget i CNS. Ska även göra ett synacthentest (ACTH-test) hos de endokrina gänget för att kontrollera om binjurarna kommit igång. Där har jag faktiskt inte varit, har heller inte varit på gyn eller psyket… än… än så länge håller vi ihop det hela.
”ACTH är en förkortning för adrenokortikotropt hormon. Det är ett hormon som bildas i hypofysen som sitter på undersidan av hjärnan. ACTH styr över binjurarnas tillverkning av kortisol.”
Källa: 1177
Vi räknar med att det kommer trilla in kallelser de närmaste veckorna.
Så, så är läget just nu, innan dess går det inte att göra någon vettig utvärdering. Slapp LP (Lumbal punktion) som jag trodde vi skulle göra, man vill inte in i ryggen och dona i onödan då det kan störa behandlingen med Imbruvica, vi väntar istället på MR- och ACTH- resultaten innan vi går vidare.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Något illamående.
BT: 105/67
Onsdag, kl. 22:40 (Rond 1)
Nörderi
Idag har jag roat mig med att optimera laddningstiderna på bloggen.
Vad det innebär tänker jag inte plåga er med, men det är det jag gjort idag… och tittat på CS. Det vill jag inte heller tråka ut er med, lovade att inte prata om CS på ett tag.
Nej det blir inte roligare än så här idag. Mår ok förutom lite illamående, det börjar bli mitt normaltillstånd.
Sov så gott, imorgon är det juni.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Ömma hälsenor men går hyfsat normalt. Något illamående.