FEBRUARI 2024

2024
Torsdag, kl. 22:09 (Rond 13)
duschpall

Nu tjör vi

Idag kom två trevlingar från kommunen med dusch­pallen. Man får man låna den av kommunen gratis tills man inte behöver den längre… toppen.

För­utom att jag tittat på CS:GO (Intel Extreme Masters) hela dagen är dusch­pallen det stora som hänt idag. Efter på­gående CS-match (Astralis vs. Ence) ska jag nog test­köra dusch­pallen, eller som den egent­ligen heter: Etac Edge shower stool.

Grå starr (katarakt)

Imorgon hade jag tänkt att beskriva ur ett patient­perspektiv hur en ögon­opera­tion känns och går till, för det lär inte hända något super­spänn­ande imorgon heller.

Nu är vi så smått igång med bloggen igen i alla fall, jag har saknat den. Jag dikterar faktiskt på tele­fonen just nu. Just det, vi ska även prata om mitt senaste projekt / ryck, som är en kom­pro­miss­lös över­gång från ett Mish Mash av platt­formar och olika en­heter till Apples eko­system… men det guldet spar vi till något fest­ligt till­fälle.

Onsdag, kl: 22:30 (Rond 13 va?)
Öga

Det blir inte som man tänkt alltid.

I förra inlägget skrev jag att jag skulle berätta om hur det var att få linsen utbytt. Ångrade mig, så vi hoppar det.

Men jag hittade en liten film som beskriver exakt så som det gick till.

Kortfattat så var det inte farligt alls och det gick fort, gissar på att själva in­grepp­et tog runt 10-15 minuter. Det som var det läskigaste var väl att det var någon­ting nytt och att kombon ”skalpell” och ”ögon” inte låter så trevligt i samma mening, men det var det faktiskt. Läkaren, de två SSK och USK var alla jätte­trev­liga. Ska du byta lins och är orolig? För­sök sluta vara det för det finns ingen an­led­ning.

Idag lootade jag min post­box och där låg en kallelse till MR-hjärna som givet­vis krock­ade med op­era­tionen på det sista ögat, jag har två. Typsikt va? Ringde röntgen och fick en ny tid som blir på en lördag (rtg-folket är alltid standby), lite otippat men ju tidigare desto bättre. För mig är alla vecko­dagar lör­dagar eller mån­dagar, det får man välja själv, jag väljer olika beroende på dags­formen.

Mitt kortison­schema är snart nere på noll, bara två dagar kvar vilket är super­skönt, jag har inte känt någon större smärta bakom höger öga. Så atte, det är status, trött trots kortison, dåliga aptit, viktnedgången har stannat av, två tider på Ackis, upp­följ­ning och sedan ny plan be­roe­nde på re­sult­at från MR och mående. Det är som vanligt, upp å ner hit och dit. Det blir bra.

Fredag, kl: 21:30 (Rond 13)
Semlor Landings Uppsala

Skutteri men Semlor!

Nu kommer det handla om hem­leveranser.

Idag hade jag tre lever­anser från Coop, Swedish Match och Apoteket Hjärtat.
Det började med att jag tydligen inte vaknade när Apoteket Hjärtat var här och knack­ade på runt 11-tiden, enligt ett pass­ivt ag­gress­ivt SMS från Postnord..

Det kompenserades upp med en leverans av bästa Erica. Hon kom med tre stycken semlor, å inte vilka semlor som helst utan från klassiska Landings i Uppsala, inte illa. Erica är en gotte­gris vilket jag uppskattar väldigt mycket. Så till lunch och middag blev det semlor. Det passar perfekt då aptiten är sisådär just nu, sist jag lyckades klättrade upp på vågen stod det 45 kg. Semlor är ändå det godaste bak­verket… enligt mig, Tack Erica!

Leveranserna från Coop och Swedish Match lyckades jag ta emot. Imorgon kommer Andreas med leverans av Venclyxto och Magnus med hembakat sur­degs­bröd. Det vankas herr­middag imorgon, det blir något italienskt till­sammans med Fröken snusk som kaffe­flicka är planen.

Uppladdningen har redan börjat med genierna Samir och Viktor

Lördag, kl. 12:28 (Rond 13)
MR Röntgen, hjärna.

Vill bara skryta lite

Vaknade i tid och nu är det klart med magnet­röntgen av hövvet.

Räknar med snabb­svar i veckan efter­som det var en skynd­sam be­ställ­ning av hematologen, sen får vi se vad nästa steg bli bero­ende på ut­låt­ande från radio­logerna.

Nu åker jag hem och laddar för Mello. Det är twin­peak­stämning här på sjukan på helgerna. Det är tyst, de få människor jag möter i korri­dorerna slokar och ser olyckliga ut. Å kan vi inte be­stämma att endast frisörer får hålla på med ord­vitsar på sina skyltar.

Om taxi­chauffören inte är allt för prat­glad så kanske jag åter­kommer på hem­resan. Fan vilken tur att det finns sjuk­resor, är så tacksam att vi alla hjälps åt, även om jag inte axlar den rollen just nu.

Onsdag, kl. 04:05 (Rond 13)
Skrivbord_2024_feb

Jaha vänner… nu börjar kortisonet höra av sig… igen.

Vaknade 3:40 med ett stort sug att göra en ny budgetmall med fler auto­matiseringar än mallen jag har nu.

Är fullt med­veten vad som håller på att hända. Trots att dosen kortison (dexametason) är mindre än förra året så känns det att kroppen och huvudet börjar balla ur, precis som sist, trist.

Vi är långt bort ifrån kojbyggen, surdeg och att sortera saker i onödan. Men vem vet, jag kanske bygger en rymd­raket och flyr från allt som händer på jorden just nu. Hör av dig om du vill åka med.

Så länge kortis­onet (Dexametason) håller värken borta från höger syn­nerv och högra huvudet är det nöd­vändigt… tyvärr. Knas och pluffs i ansiktet är ni som hängt ett tag vana vid.

OK, nu gäller den här korta planen till gissningsvis mitten av nästa vecka:

  • Invänta utlåtande av MRT hjärna från de bästa Radiologerna.
  • Linsbyte sista ögat katarakt (grå starr) på måndag 26/2.
  • Ny plan.

Mer kan vi inte göra just nu.

Nu ska jag ta en trippel espresso, göra en budget­mall, lyssna på Lars Winnerbäck som jag blivit besatt av. Det kan har något med kortis­onet att göra. Har vid +50 års ålder upp­täckt att man kan lyssna på låt­text­er i musik, häftigt!

 

Kl: 18:05
Trista nyheter. MRT Hjärna visade förändringar i hjärnan. Ansamlingar av skitceller på de två tidigare ställena, alltså runt höger synnerv och en punkt i högra hjärnhalvan, precis som tidigare där vi strålat. Även nya ansamlingar på ställen där det varit lugnt tidigare.

På fredag ska jag till Ackis för LP, vi måste ta reda på vad det är för sorts celler innan vi sätter in nya åtgärder. Om det nu finns några. Vi har ändå provat oss fram i snart fyra år nu med: cellgifter, nya stamceller, DLI, immunterapi, antikroppar mm.

Det blir ev. en trippel cyto i CNS för bromsa ner förloppet lite. Jag känner att det händer saker i CNS. Man ska inte måla fan på väggen men ja.

Vi sätter ut Venclyxto precis som Imbruvica som inte heller fungerade, det är egentligen KLL-läkemedel (Kronisk lymfatisk leukemi) och inte för sånna som mig med ALL (Akut lymfatisk leukemi). Det kan dock ha en viss effekt på ALL, men tydligen inte tillräckligt på mig.

Hur det än blir och går så kan vi inte hålla på med det här i all evighet, det blir ingen glad av. Jag är redo för allt och är faktiskt inte varken nedstämd eller rädd för det okända. Det blir bra oavsett vad. Nu ska jag unna mig Foodora Sushi.

Återkommer med en rapport efter LP och läkarsamtal.

 

Kl: 20:44
Bjuder på en sushibild, hur gott som helst. Egentligen borde jag äta pizza eller pommes för i morse vägde jag 44 kg. Kanske i övermorgon efter Ackis… chips å dipp kanske. Återkommer och det också. Spännande för alla.

Torsdag, kl. 10:50 (Rondvila)
Torsdag, kl. 10:50 (Rondvila)

I natt var det kortisondax igen.

Runt 3-4 tiden klev jag upp och slipade mina två favorit­knivar och lyssnade på Usa­podden, sen somnade jag i soffan och nu ”väntar” jag på att Magnus ska kommer över med en mat­leverans.

Det plingar över­allt hela tiden efter över­gången till Apple eko­system. Efter­som jag är lätt­road som ett barn får det plinga på tills det inte är kul längre. Apropå att byta system, igår åkte min trogna spel­datorn ut. Ett stort steg för en nörd som mig. PC:n börjar dessutom bli gammal. För er andra nördar (i5,16Gb,RTX2060).

I fram­tiden får det bli den typen av spel som är kompatibla min hjärna och ögon. Spel på konsol i soffan går inte av för hackor det heller. Jag har inte gjort mig av med PC:n helt den är bara undanstoppad i förrådet. Man kan ju få feeling för competitive efter några enheter i om­loppet. Kommer för­modligen stompa kidsen hur jag än gör, ja då.

Och den här dyr­gripen får BMT ge någon annan skrutt som behöver den bättre.

Venclyxto / venetoklax

Tack för besväret med att ni hämtade ut på apoteket Andreas och Malte.

Fredag, kl. 03:22 (Rondvila – tills vidare)
Router och kabeltrssael

Jaha vakande precis. Troligen av en kom­bi­nation av kortison och under­med­vetet att det är bra om jag inte för­sover mig just idag.

Min första tanke var att köra lite cable­management. Har länge tänkt att placera routern i mitten av min parad­våning för så bra wifi­täckning som möjligt.

Som tur är vi inte uppe i de kortis­on­mängerna än. Men att för­söka somna om och missa taxin är heller inte ett alter­nativ. Kniv­arna är slipade och budget­mallen klar.

Tror jag börjar med lite manna­gryns­gröt med sirap och smör. Kortis­onet gör som vi alla vet att socker­suget ökar. Klockan 7.15 kommer taxin, 8.30 är det prov­tag­ning på BMT, främst för att kontroll­era att trombo­cyterna är ok inför LP.

Det är rätt bra om jag är trött då det alltid är två timmars rygg­läge efter LP, undrar hur många ggr jag tappat mobilen i ansiktet genom åren? Det kommer vi aldrig få veta, precis som så mycket annat.
 
Kl: 09:26
På plats och tappad, väntar på svar från lab. om allt är ok kör vi LP (Lumbal Punktion) runt kl. 10 i samband med läkar­samtal.

Hissen till Hematologmottagningen. Akademiska sjukhuset.

Har precis ätit något hitte­på med hallon och något annat nytt. Inte så gott alls faktiskt, det krävs socker för sånna här ny­modig­heter enligt mig. MVH Boomer

Vettefan.

Kl: 13:46
Sisådär nu är jag klar på Ackis. LP gick som en dans. Läkar­samtalet åter­kommer jag till i lugn och ro utan en prat­glad taxi­chaufför på samma lilla yta.

Sjuktaxi 2024 februari

Nu tar vi helg!

Ska till­baka på mån­dag för ögon OP och sedan in­skriv­ning på Hem­ato­logen på tisdag till tors­dag. Vi kommer testa ett för mig nytt cyto (dropp) och lite annant i ryggen.

Nu för­söker jag bli sugen på något från Foodora för jag kommer nog inte orka laga någon mat ikväll. Kunde inte sova efter LP, det var min master­plan.

Foodora börjar bli som sjuk­hus­menyn… varvad. Något fett får det bli, får inte tappa mer nu tycker hem­atologerna jag träffat idag. Känner för många hematologer för att det ska vara normalt.

Problemet med mig är att jag kommer ihåg helt orimliga saker som t ex. vilka som är hundägare, om systern fått arslet ur vagnen, vem som är intresserade av mat­lagning, om dotterns student­skiva blev lyckad osv. men minns inte vad jag gjorde igår… kanske för att jag inte gjorde något igår.

En ost­burgare, pommes och dipp låter gott i mitt huvudet nu när jag tänker efter

Lördag, kl. 06:13 (Rondvila – tills vidare)
Nespresso fail. 2024 februari.

God morgon, är redan uppe med Winnerbäcks Eldtupp och kortison.

Dagen började bra, det händer lite då och då här hemma hos mig.

Det blev en oplanerad natt i soffan efter en kebab­rulle, pommes och en halv enhet vin… sen blev det svart. Planen var att bincha ikapp True Detective S4, det gick sådär, får börja om från början, jag har tappat det helt.

Igår hade vi ett läkar­sam­tal som var något mer be­kymmer­sammare än våra vanliga.

Bild­erna från MRT-hjärna var tydligen ingen vacker syn enligt radio­logerna, vi ska prata mer om det nästa vecka när jag är inlagd på sjukan, prel. tis-tor. Nej vi har inte ändrat huvud­in­rikt­ning, mind­set eller gett upp… men tids­perspek­tiven och alter­nativen… ja ni vet.

Så jag ber att få åter­komma om det så det blir rätt, det är dumt att gissa. Men i stora drag så går det åt fel håll. Nu har både KLL-medicinerna: Imbruvica och Venclyxto fått en chans men ingen av sub­stan­serna biter på min ALL.

Vi får se och för­hopp­ningvis se ordent­ligt på mån­dag då vi lagar det sista ögat. Det känns konstigt nog jätte­viktigt att få det fixat även om det i det stora hela bara handlar om en grumlig lins. Allt är inte logiskt alltid.

Så ja… vi börjar med ögat

Sen tar vi leukemin på tisdag, då vi vet mer efter går­dagens LP som bör vara färdig­analys­erad med nya mark­örer på mån­dag efter­middag. Nu tar vi timme efter timme, tycker jag. BRB (be right back)… vad jag ska göra nu?… börjar med en påtår… i en kopp, sen får vi se vart livet tar oss.

 
Kl: 23:26
Ingen kan anklaga mig att inte försöka göra något bra av Mello och mycket tid över. Gick all in med att installera Mello-appen, GB Bigpack och chokladdigestive.

Mello glass

Somnade efter EPA Dunktjejen, andra låten tror jag. En enhet står kvar orörd på bordet… ja nu kommer jag ju ändå inte kunna sova på ett tag så vi sköljer nog ner enheten och ser om det händer något kul. Någon som vet vem som vann ikväll föresten?… eller det var inget.

Söndag, kl. 12:22 (Rondvila)
Söndag, kl. 12:22 (Rondvila)

Dagens bild har inget med något att göra, bara lite kul.

Vaknade runt 6-tiden, åt frukost, sen somnade jag om. Vaknade runt 10-tiden och fikade med grannarna runt lunch. Sen somnade jag om.

Nu sitter jag och funderar på kött­bullar med stuvade makaroner eller wiennerkorv i bröd som jag har hemma, trots att jag inte är ett dugg hungrig.

Man, eller jag blir verkligen dum i huvudet av Dexametason, det är tyvärr nöd­vänd­igt just nu, hoppas att ned­trapp­ningen av giftet kan starta om­gående i sam­band med start av Rond 14 som startar på tis­dag.

 
Ut­red­nings­resultat
”Kort av­stäm­ning per telefon i väntan på MRT hjärna svar. Värken helt borta med hjälp av 8 + 4 mg dexametason dagligen.

Kommer till­baka om för­dröjning till efter­middags­dosen. Domning i ansikte och dubbel­seende kvar­står.

Överens­kommer att fort­sätta oförändrad dos. Ny kontakt efter MRT svar.”

På tisdag hoppar vi in i den riktiga ringen igen, Rond 14. Men först ögat imorgon.

Måndag, kl. 06:33 (Rondvila)
Frukost

Som vanligt uppe tidigt tillsammns med kortisonet

Känner mig pigg och för­väntans­full att få sista ögat fixat. Känner mig också väldig konstig, Dexametasonet kan ha som bi­verk­ningen person­lighets­för­änd­ring, vilket är lite läskigt.

Då är det skönt att jag bara kommer träffa sjuk­vårds­personal jag inte känner så bra idag. Ja ja nu tar vi den här dagen så tar vi morgon­dagen imorgon.

Taxin kommer 7:45 det blir per­fekt, vatten­kamning och frukost i lugn och ro.

Kl. 09:38. Bra Flow
Det här blev väldigt effektivt, SSK kände igen mig så vi sket i den obligatoriska informa­tionen och efter­snacket då vi redan gjort det här tidigre… sär­skilt SSK.

Grå starr operation

Patienten innan min tid dök inte upp så vi körde på. Nu är sista ögat lagat och nya ögon­droppar fixade hos apoteket.

Nu väntar jag på taxi hem med kaffe å fralla.

Min plan var att jaga fin­semlor men jag ser och kommer se som en kratta några dagar = ving­lingare än normalt.

Imorgon är jag till­baka på Ackis, om jag inte sitter fast i slangar kan jag jaga semlor i veckan.
 

Kl. 11:01
Re­flek­tion i taxin på väg hem från ögon­doktorn. Chauffören tar sig för sitt ena öga hela tiden. Gissar på att det rinner. Han skulle kunna komma från Syriens krig. Varför frågar jag inte bara honom om han har prob­lem med ögat. Olika perspektiv, vi har ju alla våra historier… nu frågar jag bara… åter­kommer.
 

Kl. 11:58
Ok, här kommer en historia ni sent kommer glömma. Chaufförens högra öga hade sedan 1-2 veckor börjat rinna utan an­led­ning, särskilt de senaste dagarna. Han sa att det går nog över.

Så de där bilderna jag hade i huvudet av en krigs­hjälte spring­andes med ett barn under vardera arm med splitter­skador på Syriens gator var tydligen i mitt huvud bara. Vad orafflande.

Livet är för kort för att inte fråga om saker man undrar över. Inte allt för sällan svarar någon från sjukvården: ”Det brukar många barn fråga också”.

Åter­kommer om högra ögat, ser inte ett skit, det gjorde jag ändå med det vänstra direkt efter OP.
 

Kl. 22:17
Nu är det packat och klart för en tre dagars cytokur hos hema­tologen. Efter­som vi alla vet att inte alltid blir som man tänkt med cell­gifter med kom­plik­ationer osv.. eller hem och vända med feber så gjorde jag det grund­ligt denna gång.

Rester upp­ätna, kylen tömd, frysen fylld, ”växterna” vattnade och svampar för­välvda i frysen… präktigt där, men med höga doser kortis­on i om­loppet så finns över­energi och vilja.

Svamp

Runt 11 förväntas jag ramla in avdelning. Hoppas verk­ligen att jag blir in­skriv­en av en bekant SSK.

Pers­onlig känne­dom är det bästa som finns efter semlor. HATAR form­ulär, kommer dra en vals att jag inte ser något om jag får en bibba blanketter i magen.

Nu ska jag inte sova för det kommer jag inte kunna göra. Disk­maskinen kör för fullt så jag väntar på den och plockar lite tvätt. Det ska vara tipp topp när jag kommer hem.

Gonatt!

Tisdag, kl. 07:55 (Rondvila)
Tisdag, kl. 07:55 (Rondvila)

Nu tar jag semester i tre dagar

I natt har det ordnat upp sig med höger öga.

Det är precis som någon dragit av skydds­plasten på linsen, eller så är det någon hinna som lösts upp under natten. Ser fort­farande inte jätte­bra men otrolig skillnad mot igår då det var som ett frostat glas.

Kommer på mig själv att jag an­vänder läs­glas­ögon av ren vana, jag ser ju mycket sämre med dem nu. Nu ska jag göra morgon­bestyr. Vi ses när jag checkat in på lyx­hotellet.

 
Kl. 19:38
Vilken rörig dag, i mitt huvud alltså. Checkade in 11:00 på Hematologavd. Och möttes av massor utav personlig kännedom.

SSK som skrev in mig var en gammal kändis från 2020. Hon hade med sig två SSK studenter som övade NEWS (det står för någon eng. förkortning, tänk kontroller), prover, corona och annat luftvägs buret och massor med snack.

Corona prover mm

Allt tog väl ca. 1 tim men kändes som en halv­dag. Sen var det lunch (pann­kaka), sen trodde jag det var kväll eller ny dag… det är något som inte står rätt i CNS. Det är därför jag är här.

Sen träffade jag en ST läkare som jag inte träffat tidigare, samtal inkl. en mindre under­sökning som kanske tog… ingen aning.

Efter alla rutiner packade jag upp och in­stall­erade mig på rummet. Nu har jag ätit middag och ligger i sängen och vätskas upp inför första cell­gifts­kuren. Tror första startar strax innan mid­natt och rinner in på två timmar. Sen hade vi missat att pausa blod­för­tunn­ande så det blir LP (trippel, cyto­statika I-II och kortis­on) sen efter­middag imorgon. Så ev. en liten för­sening med en dag.

Förlåt för en osamman­hängande och lång kortison-text, men det be­skriver mitt rätt bra mitt sinnes­tillstånd just nu, Rörigt! Men samman­taget så har det varit en bra dag med många trevliga möten med mina gamla skydds­änglar som tog emot mig för snart fyra år sedan. Under de fyra åren vi hållit på med allt det här böset så har jag haft klipp­kort här på avdelningen.

Allt är och känns ganska ovekligt, det blir fyra år i augusti.

Hematologen_2024_feb_rond14-start

Kör med två datorer då en får vara TV. Av­ståndet till den riktiga TVn på salen funkar inte just nu.

Nu ska jag för­söka blunda lite och lyssna på min ”nya” fantastiska hög­tal­are som verk­lig­en fyller salen med ett umami av väl­ljud. Bra akustik med många dämpande väggar här. Bästa inköpet och re­kom­mend­eras varmt (Devialets minsta och bärbara hög­talare Maniac) när andra sinnen än hörseln börjar rasa.

Snart kör vi igång cyto­kuren (1/4), sen en kort promenad för att sedan få mer vätska.

 

Jaha, då har Rond 14 startat (Påse 1). Vi får vad det blir av det här.

Rond 14 start

Kommer skriva mer om behandlingen där Cytarabin är den nya spelaren (substansen).


Journalen

Preliminär bedömning
ALL med CNS-recidiv med betydlig progress sista tiden. Patienten har haft Venetoklax-be­hand­ling sedan oktober 2023 med nu har ansvarig läkare bestämt att Venetoklax ska sättas ut och behandla patienten med högdos-Cytarabin.

Mot illamående kortison och Ondansetron. Ögondroppar på båda sidor som profylax mot konjunktivit med tanke på högdos-Cytarabin.

 
Aktuella läkemedel
Isopto-Maxidex 1 mg/ml, enligt särskild ordination.
Nystimex 3 ml x 2 tills vidare.
Aciklovir 400 mg, 1 x 2.
Eliquis 5 mg, 1 x 2.
Eusaprim Forte enligt schema.
Felodipin 2,5 mg, 1 x 1.
Folvidon 1 mg, 1 x 1.
Kaleorid 750 mg, 1 x 1.
Omeprazol 20 mg, 1 x 1.
Karbamid, en smörjning x 1 tills vidare.
Klobetasol 5 ml x 2.
 
Dexametason vid behov (enligt doktor XXXXX har patienten fått 8 mg på morgonen och 4 mg på kvällen sen ungefär en vecka tillbaka).

 
Läkemedelsförändringar
Ondansetron 8 mg, 1 x 1 sättes in.
Isopto-Maxidex, en droppe på båda ögonen x 6 i tre dagar med tanke på Cytarabin-hög­dos­behandling.


Eliquis kryssas idag (2024.02.27) och imorgon med tanke på event­uellt en lumbal­punktion.
Klobetasol sättes ut (patienten tar inte den medicinen eftersom han inte har mun-GvHD).


Är än så länge inte helt insatt men ni vet att jag är intresserad och vill hänga med i mina be­hand­lingar och hjälpa mina läkare med an­vänd­bar feed­back och dialog till olika beslut… sen är jag en nörd också.

Onsdag, kl. 04:40 (Start av Rond 14 – Cytarabin)
Laptop

Det är aldrig för tidigt för ett skämt

Har precis tagit ögon­droppar i båda ögonen, kortis­on såklart.

Skämtet är att den be­hand­ling vi började igår (Rond 14) med Cytarabin kan ge DIMSYN. Det var skämtet. Totalt obegripligt om du är ny här. Har precis OP båda ögonen mot grå starr (DIMSYN).

Nu ska jag smyga ut till patient­mat­salen och loota varm chocklad och en ost­macka sedan läsa om Cytarabin.

Snacks

Det blev en bland­ning mellan sött och salt istället för en ost­macka. Kvälls­snacks till fruk­ost, ordning och reda snart är det freda. Då hoppas vi att jag är klar med den tänka be­hand­lingen så jag kan åka hem och skrutta ner mig ännu mer.

Ev. bi­verk­ningar som kan uppkomma var de gamla vanliga, frågan är bara hur doserna för mig blir, misstänker att de nästan vill döda mig. Men det tar vi på roden.

En liten komplettering från gårdagen innan vi kan gå vidare med att öppna den här dagen.
Den skeva tjejen från Sumpan som varit med i bloggen tidigare viskade i mitt ömma öra att NEWS står för: ”national early warning score”. Och med det så förklarar jag den här dagen öppnad.

 
Kl. 9:40

Cytarabin uppkopplad (Påse 2)

Cytarabin del 2

Sen blir det påse 3 Cytarabin ikväll. Det är en hög­dosare så SSK som kopp­lade upp mig svarade lite för­sikt­igt att; ja håret kan nog lossna om några veckor när jag frågade. Det gör inget, ögon­brynen tycker jag är jobb­igt då jag kommer se ännu sjuk­are ut, Helt sjuk i huvudet.

 
Kl. 20:48

Nu är vi halvvägs

Klockan 21 kopplar vi på tredje påsen, sista påsen vid frukost imorgon.

Be­hand­lingen (Rond 14) avslutas med LP med cyto­statika och kortis­on i rygg­kanalen. Det blir alltså inte en trippel då jag redan fått så mycket Cytarabin genom dropp redan. Cytarabin har en förmåga att ta sig över till CNS, även till stjärten tydligen, idag när jag satt kändes det inte som jag satt, fast jag satt.

Så här ser vår korta plan ut… just nu

  • Snart klar på Ackis (4 dagar)
  • LP torsdag, över­vak­ning, hem fredag
  • Gå ner i värden
  • Uppföljning och resultat
  • Trappa ner på kortison
  • Nya beslut

Sen då? ja nu tar vi väl­digt små steg… mer än som vanligt.

Torsdag, kl. 4:22 (Rond 14 – Cytarabin)
God morgon Akademiska

Bra start på dagen!

Vaknade efter ca. 3 timmars samman­håll­ande sömn av att min kära natt SSK stod och drog i min fot till tonerna av Melissa Horn som gått på reapet inatt. Sämre upp­vaknande kan man ha.

Anledningen att SSK drog i min fot var inget spooky, det var bara dags för ögondroppar… som jag tar själv såklart.

Vuxna som behöver hjälp med ögon­droppar vill nog hjälp med mycket annat också.

 

Nu känner jag mig ut­vilad och ska passa på att gå ner till patient­mat­salen nu när jag är frikopplad från slangar.

Sista påsen Cytarab (4) kopplar vi på efter fruk­ost och LP i em. Men nu börjar vi dagen med en kaffe och en Risi frutti.

 
Kl. 07:33
Lite kuriosa, börjar redan känna mig öm i hår­botten och ett munsår på ingående. Så tidiga symtom har jag aldrig haft med mina tidigare cell­gifts­kurer. Symtomen har tidigare helt ute­blivit eller kommit smygande 1-2 veckor efter en kur. Min gissning är att det är lite umpf i den här dosen, saker börjar rasa, precis som det är tänkt. GG.

Nu kommer sömn­tutorna för att ta kontroller.

 
Kl. 10:35

Då är fjärde och sista påsen i gång.

Har precis pratat med en dietist om favorit frys­pizzor. Vi hade samma! Dr. Oetker Pizza Tradizionale.

Vi tog även upp andra saker. Jag kommer få hem en pall närings­dryck som backup när smaklökar och slemmhinnor i munnen ballar ur. Sen ska vi ha ett nytt sam­tal om favorit­pizzor om ca. en månad.
 

Kl. 18:50

KLART!

Nu när allt är klart, LP gick som en dans, avslutar dagen med bilder från det. Det som gäller nu är bara över­vak­ning och prover.

Nu längtar jag hem till mitt ny­städade hem som är preppat för min åter­komst, bara att kliva in och bara vara. Guld värt!

Ibland vill jag inte se bild­erna själv då nålen är så lång. Känns som den ska komma ut genom magen. Men det är lärorikt.

Första bilden är be­döv­ning. Det momentet funderar jag på att skippa i fram­tiden då det sticket känns mest. Å andra sidan vet jag ju inte hur det andra sticket känns om vi hoppar över det första. Vi får se.

Andra bilden tand­läkar­bedövning.

Tredje, tappar vi lite rygg­vätska för att analys eller ge plats för läkemedel.

Efter LP är det alltid två timmars obl. rygg­läge, jag lyckades somna.

LP

Skriver igen om jag kommer på något. JO, imorgon börjar ett försök till en sakta ned­trapp­ning av kortison.


Journalen
ANAMNES
Patienten mår bra, inga illamående, kräkningar eller feber. Imorse fick han sista Cytarabin-dos. Kl 14:00 fick han itratekalt Metotrexat 12 mg + prednislon 16 mg komplikationsfri. Imorgon hemgång, dexametason minskas frå imorgon till 6 + 2 mg (i stället för 8 + 4 mg).

Börjar bli rätt trött, ellar snarare ut­mattad, trots all kortison… eller kanske just därför.