FEBRUARI 2024

2024
Torsdag, kl. 22:09 (Rond 13)
duschpall

Nu tjör vi

Idag kom två trevlingar från kommunen med dusch­pallen. Man får man låna den av kommunen gratis tills man inte behöver den längre… toppen.

För­utom att jag tittat på CS:GO (Intel Extreme Masters) hela dagen är dusch­pallen det stora som hänt idag. Efter på­gående CS-match (Astralis vs. Ence) ska jag nog test­köra dusch­pallen, eller som den egent­ligen heter: Etac Edge shower stool.

Grå starr (katarakt)

Imorgon hade jag tänkt att beskriva ur ett patient­perspektiv hur en ögon­opera­tion känns och går till, för det lär inte hända något super­spänn­ande imorgon heller.

Nu är vi så smått igång med bloggen igen i alla fall, jag har saknat den. Jag dikterar faktiskt på tele­fonen just nu. Just det, vi ska även prata om mitt senaste projekt / ryck, som är en kom­pro­miss­lös över­gång från ett Mish Mash av platt­formar och olika en­heter till Apples eko­system… men det guldet spar vi till något fest­ligt till­fälle.

Onsdag, kl: 22:30 (Rond 13 va?)
Öga

Det blir inte som man tänkt alltid.

I förra inlägget skrev jag att jag skulle berätta om hur det var att få linsen utbytt. Ångrade mig, så vi hoppar det.

Men jag hittade en liten film som beskriver exakt så som det gick till.

Kortfattat så var det inte farligt alls och det gick fort, gissar på att själva in­grepp­et tog runt 10-15 minuter. Det som var det läskigaste var väl att det var någon­ting nytt och att kombon ”skalpell” och ”ögon” inte låter så trevligt i samma mening, men det var det faktiskt. Läkaren, de två SSK och USK var alla jätte­trev­liga. Ska du byta lins och är orolig? För­sök sluta vara det för det finns ingen an­led­ning.

Idag lootade jag min post­boxen och där låg en kallelse till MR-hjärna som givet­vis krock­ade med op­era­tionen på det sista ögat, jag har två. Typsikt va? Ringde röntgen och fick en ny tid som blir på en lördag (rtg-folket är alltid standby), lite otippat men ju tidigare desto bättre. För mig är alla vecko­dagar lör­dagar eller mån­dagar, det får man välja själv, jag väljer olika beroende på dags­formen.

Mitt kortison­schema är snart nere på noll, bara två dagar kvar vilket är super­skönt, jag har inte känt någon större smärta bakom höger öga. Så atte, det är status, trött trots kortison, dåliga aptit, viktnedgången har stannat av, två tider på Ackis, upp­följ­ning och sedan ny plan be­roe­nde på re­sult­at från MR och mående. Det är som vanligt, upp å ner hit och dit. Det blir bra.

Fredag, kl: 21:30 (Rond 13)
Semlor Landings Uppsala

Skutteri men Semlor!

Nu kommer det handla om hemleveranser.

Idag hade jag tre leveranser från Coop, Swedish Match och Apoteket Hjärtat. Det började med att jag tydligen inte vaknade när Apoteket Hjärtat var här och knack­ade på runt 11-tiden, enligt ett pass­ivt ag­gress­ivt SMS från Postnord..

Det kompenserades upp med en leverans av bästa Erica. Hon kom med tre stycken semlor, å inte vilka semlor som helst utan från klassiska Landings i Uppsala, inte illa. Erica är en gotte­gris vilket jag uppskattar väldigt mycket. Så till lunch och middag blev det semlor. Det passar perfekt då aptiten är sisådär just nu, sist jag lyckades klättrade upp på vågen stod det 45 kg. Semlor är ändå det godaste bak­verket… enligt mig, Tack Erica!

Leveranserna från Coop och Swedish Match lyckades jag ta emot. Imorgon kommer Andreas med leverans av Venclyxto och Magnus med hembakat sur­degs­bröd. Det vankas herr­middag imorgon, det blir något italienskt till­sammans med Fröken snusk som kaffe­flicka är planen.

Uppladdningen har redan börjat med genierna Samir och Viktor

Lördag, kl. 12:28 (Rond 13)
MR Röntgen, hjärna.

Vill bara skryta lite

Vaknade i tid och nu är det klart med magnet­röntgen av hövvet.

Räknar med snabb­svar i veckan eftersom det var en skynd­sam beställning av röntgen, sen får vi se vad nästa steg bli bero­ende på ut­låt­ande från radio­logerna.

Nu åker jag hem och laddar för Mello. Det är twin­peak­stämning här på sjukan på helgerna. Det är tyst, de få människor jag möter i korri­dorerna slokar och ser olyckliga ut. Å kan vi inte be­stämma att endast frisörer får hålla på med ord­vitsar på sina skyltar.

Om taxi­chaffören inte är allt för prat­glad så kanske jag åter­kommer på hem­resan. Fan vilken tur att det finns sjuk­resor, är så tacksam att vi alla hjälps åt, även om jag inte axlar den rollen just nu.

Onsdag, kl. 04:05 (Rond 13)
Skrivbord_2024_feb

Jaha vänner… nu börjar kortisonet höra av sig… igen.

Vaknade 3:40 med ett stort sug att göra en ny budgetmall med fler auto­matiseringar än mallen jag har nu.

Är fullt med­veten vad som håller på att hända. Trots att dosen kortison (dexametason) är mindre än förra året så känns det att kroppen och huvudet börjar balla ur, precis som sist, trist.

Vi är långt bort ifrån kojbyggen, surdeg och att sortera saker i onödan. Men vem vet, jag kanske bygger en rymd­raket och flyr från allt som händer på jorden just nu. Hör av dig om du vill åka med.

Så länge kortis­onet (Dexametason) håller värken borta från höger syn­nerv och högra huvudet är det nöd­vändigt… tyvärr. Knas och pluffs i ansiktet är ni som hängt ett tag vana vid.

OK, nu gäller den här korta planen till gissningsvis mitten av nästa vecka:

  • Invänta utlåtande av MRT hjärna från de bästa Radiologerna.
  • Linsbyte sista ögat katarakt (grå starr) på måndag 26/2.
  • Ny plan.

Mer kan vi inte göra just nu.

Nu ska jag ta en trippel espresso, göra en budget­mall, lyssna på Lars Winnerbäck som jag blivit besatt av. Det kan har något med kortis­onet att göra. Har vid +50 års ålder upp­täckt att man kan lyssna på låt­text­er i musik, häftigt!

 

Kl: 18:05
Trista nyheter. MRT Hjärna visade förändringar i hjärnan. Ansamlingar av skitceller på de två tidigare ställena, alltså runt höger synnerv och en punkt i högra hjärnhalvan, precis som tidigare där vi strålat. Även nya ansamlingar på ställen där det varit lugnt tidigare.

På fredag ska jag till Ackis för LP, vi måste ta reda på vad det är för sorts celler innan vi sätter in nya åtgärder. Om det nu finns några. Vi har ändå provat oss fram i snart fyra år nu med: cellgifter, nya stamceller, DLI, immunterapi, antikroppar mm.

Det blir ev. en trippel cyto i CNS för bromsa ner förloppet lite. Jag känner att det händer saker i CNS. Man ska inte måla fan på väggen men ja.

Vi sätter ut Venclyxto precis som Imbruvica som inte heller fungerade, det är egentligen KLL-läkemedel (Kronisk lymfatisk leukemi) och inte för sånna som mig med ALL (Akut lymfatisk leukemi). Det kan dock ha en viss effekt på ALL, men tydligen inte tillräckligt på mig.

Hur det än blir och går så kan vi inte hålla på med det här i all evighet, det blir ingen glad av. Jag är redo för allt och är faktiskt inte varken nedstämd eller rädd för det okända. Det blir bra oavsett vad. Nu ska jag unna mig Foodora Sushi.

Återkommer med en rapport efter LP och läkarsamtal.

 

Kl: 20:44
Bjuder på en sushibild, hur gott som helst. Egentligen borde jag äta pizza eller pommes för i morse vägde jag 44 kg. Kanske i övermorgon efter Ackis… chips å dipp kanske. Återkommer och det också. Spännande för alla.

Torsdag, kl. 10:50 (Rondvila)
Torsdag, kl. 10:50 (Rondvila)

I natt var det kortisondax igen.

Runt 3-4 tiden klev jag upp och slipade mina två favorit­knivar och lyssnade på Usa­podden, sen somnade jag i soffan och nu ”väntar” jag på att Magnus ska kommer över med en mat­leverans.

Det plingar över­allt hela tiden efter över­gången till Apple eko­system. Efter­som jag är lätt­road som ett barn får det plinga på tills det inte är kul längre. Apropå att byta system, igår åkte min trogna spel­datorn ut. Ett stort steg för en nörd som mig. PC:n börjar dessutom bli gammal. För er andra nördar (i5,16Gb,RTX2060).

I fram­tiden får det bli den typen av spel som är kompatibla min hjärna och ögon. Spel på konsol i soffan går inte av för hackor det heller. Jag har inte gjort mig av med PC:n helt den är bara undanstoppad i förrådet. Man kan ju få feeling för competitive efter några enheter i om­loppet. Kommer för­modligen stompa kidsen hur jag än gör, ja då.

Och den här dyr­gripen får BMT ge någon annan skrutt som behöver den bättre.

Venclyxto / venetoklax

Tack för besväret med att ni hämtade ut på apoteket Andreas och Malte.

Fredag, kl. 03:22 (Rondvila – tills vidare)
Router och kabeltrssael

Jaha vakande precis. Troligen av en kom­bi­nation av kortison och under­med­vetet att det är bra om jag inte för­sover mig just idag.

Min första tanke var att köra lite cable­management. Har länge tänkt att placera routern i mitten av min parad­våning för så bra wifi­täckning som möjligt.

Som tur är vi inte uppe i de kortis­on­mängerna än. Men att för­söka somna om och missa taxin är heller inte ett alter­nativ. Kniv­arna är slipade och budget­mallen klar.

Tror jag börjar med lite manna­gryns­gröt med sirap och smör. Kortis­onet gör som vi alla vet att socker­suget ökar. Klockan 7.15 kommer taxin, 8.30 är det prov­tag­ning på BMT, främst för att kontroll­era att trombo­cyterna är ok inför LP.

Det är rätt bra om jag är trött då det alltid är 2 timmars rygg­läge efter LP, undrar hur många ggr jag tappat mobilen i ansiktet genom åren? Det kommer vi aldrig få veta, precis som så mycket annat.
 
Kl: 09:26
På plats och tappad, väntar på svar från lab. om allt är ok kör vi LP (Lumbal Punktion) runt kl. 10 i samband med läkar­samtal.

Hissen till Hematologmottagningen. Akademiska sjukhuset.

Har precis ätit något hitte­på med hallon och något annat nytt. Inte så gott alls, krävs socker för sånna här ny­modig­heter enligt mig. MVH Boomer

Vettefan.

Kl: 13:46
Sisådär nu är jag klar på Ackis. LP gick som en dans. Läkar­samtalet åter­kommer jag till i lugn och ro utan en prat­glad taxi­chaufför på samma lilla yta.

Sjuktaxi 2024 februari

Nu tar vi helg!
Ska till­baka på mån­dag för ögon OP och sedan in­skriv­ning på Hem­ato­logen på tisdag till tors­dag. Vi kommer testa ett för mig nytt cyto (dropp) och lite annant i ryggen.

Nu för­söker jag bli sugen på något från Foodora för jag kommer nog inte orka laga någon mat ikväll. Kunde inte sova efter LP, det var min master­plan och jag hade ingen plan-b, det ska man alltid ha. Foodora börjar bli som sjuk­hus­menyn… varvad. Något fett får det bli, får inte tappa mer nu tycker hem­atologerna jag träffat idag. Känner för många för att det ska vara normalt. Problemet med mig är att jag kommer ihåg helt orimliga saker som t ex. hur hunderna mår, vem som är intresserade av mat­lagning, om dotterns student­skiva blev bra osv. men minns inte vad jag gjorde igår… kanske för att jag inte gör något speciellt 🙂

En ost­burgare med pommes med dipp låter gott i mitt huvudet nu när jag tänker efter