AUGUSTI 2023
Tisdag, kl. 17:21. Lumbal punktion (Rond 12)
Måste berätta om Jaha-hunden!
För några dagar sedan lät det som en hund sa ”Jaha” nedanför balkongen. Nu hände det igen. Undrar om hunden är glömsk eller om husse berättade något nytt. Det låter iaf. sjukt kul.
Donar som sagt på ballen och avnjuter en espresso efter ett besök hos Ackis och Polisen. Det blev LP för cellräkning och en trippel (1-2-3 lag). Vi pratade om trombocyter och jag fick lära mig att 100 är gränsen för att göra en LP, jag hade 106. Vätskan var fin och klar enligt journalen så ingen stickblödning, GG!
Efter en skön tupplur (obligatorisk ryggläge 2 tim efter LP) gick jag till polisen och hämtade ut mitt pass.
Ibland krävs det ett pass eller ett nationellt idkort för att skaffa nytt BankID. Av någon anledning är körkort inte tillräckligt mycket id-handling för BankID. Tur att körkort fungerar som id-handling överallt annars, även hos polisen… för att hämta ut ett pass. Inte kolossalt logiskt.
Har inte blivit mjuk i magen av alla jordgubbar jag vräkt i mig den senaste veckan. Så jag köpte mer jordgubbar och grädde på väg hem från Aina. Middagen kirrad!
Kl. 22:30
Till middag blir det en äggmacka och jordgubbar till efterrätt, börjar bli hungrig, måste bara se klart en spännande CS-match mellan NAVI och Astralis. Båda lagen är mina favoritlag och det är superjämnt.
Nu är det en paus i matchen så tänkte berätta om dagens LP (Lumbal punktion) och hur det går till.
Förberedelserna för LP är att klämma och känna, måtta ut och markera stickpunkten, tvätta, bedöva och föra in nålen. Något jag har lärt mig genom åren är att läkare har kalla händer. Särskilt läkare från infektion, det kan bero på att jag ofta har feber när jag träffa dem. Men även när de gästspelat hos hematologen när jag inte haft feber har de kalla händer. Nog om kalla händer.
Vid förberedelserna brukar jag hålla truten så läkaren kan koncentrera sig. När nålen väl är på plats och man fått ut vätska till analysen och injicerar cyto och kortison supersakta så då blir det lite dötid för samtal.
Idag frågade jag hur mycket ryggvätska man har. De var snälla och sa att det var en jättebra fråga. Sen började spekulationer och killgissningar rulla igång, tre manliga genier i ett litet rum, vad kan bli fel. Vi kom fram till att det kanske typ handlar om några deciliter eller så… eller mer… kanske mindre. Bra jobbat va?
Nu har jag kollat upp och enligt Regionala cancercentrum: ”Ryggvätskan är en vätska som finns i huvudet och ryggradskanalen runt och inuti hjärnan och ryggmärgen. Det finns runt 200 ml totalt och det pågår en ständig produktion av vätskan.”
Så vi hade både rätt och fel.
Något de däremot visste och inte var sena att berätta är att man har ungefär 5 liter blod. Hematologer asså, de är som de är de.
Onsdag, kl. 16:10. Frutti di Mare (Rond 12)
Frutti di Mare, del 2
Clayan tog min efterlysning på Frutti di Mare på allvar. Lagom är en dålig beskrivning av Clayan. Han kommer hur som helst över med både ingredienser och kunskap.
Så nu är alla vassa föremål, tändstickor och finporslin undanplockat. Det här känns bra, tryggt och bra, allt kommer ordna sig.
Kl. 23:35
Vaknade nyss. Ingen dog och maten blev supergod. Vi körde enbart på känsla och det var Clayan som höll i taktpinnen, han blev nästan lite dominant och körig ett tag.
Själv hackade jag lök, snittade scampi och bläckfisk samtidigt som jag ”lyssnade” när Clayan tänkte högt och gav order. Efter mat, vin och socialt umgänge var en gubblur oundviklig, man är ju inte 50 längre. Och ungefär så här gjorde vi.
Ingredienser: blåmusslor, scampi, bläckfisk, schalottenlök, vitlök, chili, vitt vin, krossade tomater som vi vattnade ur och pasta (linguine).
Vi började med att miss-anpassa allt, den här rätten ska gå fort att tillreda för att magin ska uppstå, tänk tjoff, så fort nästan.
Vi började med att koka en buljong på hälften av blåmusslorna. Sedan svettade vi av schalotten, vitlök och chili i massor med olivolja i en stor panna, samtidigt som pastan kokade. Sen åkte musslorna i tillsammans med buljongen, tomatkrosset och vinet. Strax efter scampi och bläckfisk. Slutligen pastan, och givetvis en klick smör. Klart och ska ätas pronto.
Vet inte om vi bara hade tur men jag tycker allt blev helt perfekt i konsistens och smak. Milda och rena smaker från havet med bra råvaror. Det här kommer jag göra igen, det är både enkelt och supergott, det enda som krävs är att miss-anpassar allt innan, sen är det bara köra. Lycka till!
Fredag, kl. 16:53 (Rond 12)
Sarek, Niak
Seg
Är lite seg idag, igår var jag ännu segare, orkade inte ens ordbajsa ihop ett inlägg om absolut ingenting.
Hematologen kände på sig att jag troligtvis var seg å ringde igår ikväll och bad mig ta prover idag.
BålstaDoktorn är som vanligt toppen och trollade fram en tid samma dag, nemas problemas där inte.
Värdena var fortfarande låga men sjunker inte längre. Tror gränsen för hematologerna går runt 90 i Hb, då brukar de vilja fylla på med piggare blod. Jag hade 107 så jag klarade mig med god marginal, skönt att slippa åka in till sjukan en fredagseftermiddag.
Istället för min vana trogen att ta en tupplur ryckte jag upp mig och lyckades vingla iväg med saker till en sopstation och handla.
Det jag inte lyckades med var att undvika regn, inte heller att klä mig ordentligt, det ska ju vara SOMMAR nu. Lyckades heller inte köpa lagom mycket, var helt slut när jag kom hem. Det känns som ute på fjället, trött, blöt och frussen.
Ändå en härlig känsla att vara väderbiten och halvt mörbultat. Särskilt med varm choklad och en ostfralla på det. Vad bra man kan ha det ändå. Burr.
Lördag, kl. 17:05 (Rond 12)
God dag och vilken dag sen.
Vilket väder det bjöds på. Idag har jag suttit på balkongen hela dagen och tomglott på tutorials om SVG (Scalable Vector Graphic).
Var mer ut zonad än fokuserad så jag lärde mig ingenting. Ändå rimligt eftersom jag fortfarande känner mig seg i kropp och knopp, plus att jag haft lite ont i lederna idag, ni vet som feber kan kännas.
Gårdagens CRP (sänkan) var bra och jag litar mer på Putin än min egna termometer från Clas Ohlson så jag låter det passera. Man känner själv om det är läge att åka in till infektion, och där är vi inte på långa vägar.
Ikväll ska jag göra ett nytt försök att göra burgare med Max färdiga dressing. Det var gårdagens middagsplan men det slutade med chips och dipp. Risken är överhängande att det ”bara” blir Hallon med gräddmjölk. Vi får se och det kommer bli dagens bild.
Härom dan fick jag ett tips från en besökare om sommarprataren Erik Grönwall som ”hade” samma diagnos. Tack för tipset.
Skriver med kaninöron runt ”hade” eftersom man inte blir friskförklarad så lätt tyvärr, 5 års efterkontroller tror jag det är. Hans sommarprat var en väldigt relaterbar berättelse.
Kl. 19:35
LOL tror allt att jag åkt på en liten sommarförkylning, ledvärken är nästan borta men nyser och näsan rinner. Det känns faktiskt skönt med en normal sommarförkylning. Har inte varit förkyld sedan jag blev storsjuk eftersom jag varit försiktig mellan mina behandlingar och pandemi.
Även om jag inte har ont i halsen så tog jag en halstablett och nu tänker jag vara killförkyld i soffan och titta på CS-semifinalerna i Cologne.
Kan sakna den trekantiga formen som Vicks hade förr i tiden. Nästan lika dålig produktutveckling som Santa Marias lock till deras kryddburkar.
Grattis till Ence som spöade Vitality och är klara för final, lite stort!
Snart börjar nästa semi, Astralis vs. G2, Oj oj oj, det blir en match att se fram emot det.
Håller på G2 eftersom alla lag jag hejar på brukar förlora.
Kl. 23:20
G2 vann trots att jag höll på dem, det går tydligen inte att finta verkligheten.
Det blev en cheeseburgare till slut, hallonen får bli en lyxig frukost imorgon. Nu ska jag fortsätta att beta av min watchlista.
Söndag, kl. 15:55 (Rond 12)
Är helt slut!
efter Sverige – USA matchen. Vilken rysare, första gången jag lyckats levitera tror jag. Ska inte spoila något.
Nu har jag pratat med bakjouren och fått min blodtrycksmedicin korrigerad för det är inte över än.
Snart börjar CS-finalen mellan ENCE vs. G2 Esports – IEM (Intel Extreme Masters) i Cologne.
Till skillnad mot tidigare matcher som varit bäst av 3 kartor så är finalen bäst av 5 kartor. Oj oj oj, det blir BT-medicin som snacks.
Kl. 21:11
Står å donar middag och CS-finalen är precis klar, det blev tyvärr aldrig riktigt spännande så jag har BT-medicin kvar. Ska inte spoila något.
Till middag blir det mitt favorit kött, fläskkotlett. Den här gången med stekt potatis, coleslow och fulbea som tillbehör. Om någon har något tips på blomkålsrecept får ni gärna höra av er.
Måndag, kl. 23:04 (Rond 12)
Go’kväll
har sändningsuppehåll över sommarna va? När jag var liten tyckte jag Café Norrköping med Ragnar var astöntigt. Nu kan jag tycka att Go’kväll är lite trevligt. Det går åt ett håll, rätt eller fel? ingen aning. Den dagen jag sätter mig framför Landet runt hoppas jag någon säger till på skarpen.
Idag har jag pratat med min behandlande läkare som är tillbaka. Tryggt.
Vi kör en till tjottablängare i slutet av veckan eller början av nästa. Vi kommer förmodlingen även göra en ny MR-hjärna när jag ändå är i krokarna. Värdena får gärna gå upp lite bara. Dagens prover hos vännerna på BålstaDoktorn visade fortfarande rätt skruttiga värden.
Så länge mtx (Methotrexate) har effekt är jag på! Alltså en vända till med det gula droppet för att hålla tillbaka skitcellerna i CNS tills vi spikat en ny plan. Jag ser verkligen fram emot att trassla in mig i slangar och springa på tjotta som ett Jehu igen. Ni som hängt med ett tag vet vad det handlar om.
Imorgon eller på onsdag vet vi när, vart och hur höll jag på att skriva. Vart och hur vet jag Exakt, frågan är när.
Är fortfarande trött från behandlingen för drygt 2 veckor sedan så kommer jag troligen vara mer död än levande efter ytterligare en påse gult. Säger som så många gånger tidigare, det är inget att hålla på så länge kroppen orkar, knoppen orkar.
Det blev en tidig middag eftersom jag var hungrig… tidigt. Fläsk kotlett igen, det gick utmärkt två dagar i rad. Nu är kotletterna slut. Vad jag ska äta i veckan får bli en dag i taget-strategi tills jag vet när jag ska läggas in.
Som vickning gjorde jag en Fattig riddare, vilken Pärla ändå.
Onsdag, kl. 12:35. MR och Methotrexate (Rond 12)
Nu vet vi lite mer hur den närmaste tiden ser ut… ungefär.
Har pratat med min läkare och vi kör inskrivning på sjukan imorgon.
Vår förhoppning är en snabbtid på MR redan imorgon och ett snabbutlåtande samma dag eller på fredag. Beroende på vad radiologerna kommer fram till väljer vi behandlingsmetod efter det.
Behandlingsalternativen det står mellan är samma som tidigare med Methotrexate (gula droppet) plus en trippel 1 i ryggen och/eller ett för mig nytt läkemedel som jag redan glömt vad det heter. Det enda jag minns var att det hette något som inte går att uttala, som vanligt. Läkemedelsnamn har aldrig varit min starka sida.
1 Två sorters cytostatika och kortison i ryggkanalen.
Om vi inte får någon tid för MR imorgon blir det permis över helgen och återkomma på måndag.
Så idag ska jag roa mig med förberedelser. Ska städa så det är tipp topp när jag kommer hem. Hämta ut paket från Postnord. Packa leksaker. Köpa något gott till middag, grillad kyckling eller ribs vore rätt gott.
Kl. 15:10
Om himlen öppnade sig prrcis när jag kom hem? Ja, vilken tajming. Sånna småsaker förgyller. Lyckades även, för första gången tror jag… handla lagom mycket för min fysiska förmåga. Däremot lyckades jag inte handla det jag skulle. Något grillat glömde jag helt eftersom jag är sämst på att komma ihåg saker och ting. Skulle ju bara köpa mjölk och något grillat, det kommer jag ihåg att jag tänkte. Kom hem med rostbröd, Ahlgrens bilar, hushållsmedwurst, pommes, winerbröd, glass och mjölk. Ett rätt ändå. Man ska inte strosa runt i matbutiker. Det får bli varma mackor eller Foodora till middag, det blir bradet med.
Torsdag, kl. 18.05 (Rond 12)
Jaha, då är jag på plats
Hann knappt ta en kopp kaffe innan MR kallade.
Personalen skulle beställa transport men jag sa att jag både hittar och gärna går själv. Sen gick jag och satte mig fel väntrum. Ingen dog.
Preliminärt svar från MR visade ingen förändring, den riktiga analysen är klar imorgon och kommer troligen visa något mer då jag själv känner att det händer och fötter något i huvudet. Det är nog små förändringar som kanske inte syns på MR. Imorgon blir det LP och en trippel1. Sen får vi se om det blir permis över helgen eller om det blir mtx (det gula).
1 Två sorters cytostatika och kortison i ryggkanalen.
Fredag, kl. 10:22. Permis över helgen (Rond 12)
Ligger och väntar på ronden och tittar på Sportboll.
Efter ronden blir det LP och trippel 1 samt besked om hur vi gör med allt.
Alltså hur den fortsatta behandlingen kommer se ut och om det blir permis över helgen. För mig spelar det mindre roll, jag kör gärna på när jag ändå är på plats.
Nu gjorde Sverige mål, kul, men det är långt kvar. ”Vi får se hur det går, bollen är rund…” sammanfattade precis alla sportbollsintervjuer genom tiderna. Man ska inte intervjua människor som spelar sport. Jo Hurtig kan man intervjua, hon är kul. Kul också att Louise Epstein är domare, eller är det mitt höger öga som spökar igen.
Kl. 12:10
Nu är planen klar, det blir en liten permis, sitter nere på fiket i väntan på taxi i skrivande stund.
På söndag ska jag vara på plats för att vätskas upp och ställa in pH-värdet. På måndag morgon startar mtx (gula droppet). Behandligen är samma som jag gjorde sist, så typ 3-4 dagar. Efter 4 veckor kör vi en vända till. Göta Petter vad jag kommer vara opigg, har aldrig testat tre tjottablängare under så kort tid. Men jag vet hur det känns efter två gula. Nu ska jag hem och reka frysen.
1 Två sorters cytostatika och kortison i ryggkanalen.
Söndag, kl. 09:35. Kissometer (Rond 12)
Permisen blev lite kortare än planerat.
Planen var att tillbaka på sjukan ikväll men noll sömn fre-lör pga. värk i ögat och hövet gjorde att jag avbröt permisen. Har ingenting hemma att göra när det är som det är.
Väl på sjukan testade vi dubbel dos av smärtis (inte kortison) och det fungerade. Inatt har jag sovit som en prins.
Symtomen varierar som vanligt men idag är jag mer bortdomnad på högra ansiktshalvan än normalt, ingen smärta. Nu är jag insatt på schemalagd Alvedon och OxyNorm vid behov.
Annars är allt bra, sitter å bläddrar fram och tillbaka i lunch och middagsmenyn men det dyker inte upp någon ny sida. Det lutar åt silltallrik till lunch och Kålpudding till middag, alt. kila ner till den lokala pizzerian nu när jag är slangfri fram tills imorgonbitti. Vi får se, som vanligt, kan inte skryta med att jag är superpigg trots god sömn.
Kl. 16:44
Kom på något att roa mig med, en sk. Kissometer. Det blir spännande för alla lättroade. Hmmmmm kommer nog kunna hålla mig för skratt efter ett tag då det är ett evigt spring inkl. mängdmätning, pH-mätning, slangar och nu ska jag uppdatera Kissometern också. Vilken skitidé egentligen, kanske min sämsta sedan mannaminne.
Mätningen startar 06:00 då det första droppet är på plats och slutar när mtx är mindre än 0,2umol/L.
Sedan får vi se hur länge kissometern håller i praktiken, för särskilt praktiskt kommer det inte bli.
Kissometer 2.0
Måndag, kl. 09:53. Methotrexate (Rond 12)
Stora beslut. Nu flyttar kissometern till ” Övrigt ” så vi vet vart vi har den.
God morgon, nu håller jag på att vätskas upp, pH ligger på rätt sida om 7. Om det blir surare, alltså lägre än 7 korrigeras det med ett basiskt minidropp.
Och ja, jag måste sluta säga ”Jag är sur” när jag ringer efter SSK, ser att något dör i deras blick. Fast ibland säger de ”Är du sur” innan jag hinner säga något så vi är nog kvitt.
Klockan 11.30 startar vi Methotrexate (mtx) och precis som sist pågår droppet i 24 timmar, efter det ska mtx utsöndras tillsammans med massor av vätska. Vi börja kunna det här nu.
Annars är det bara halvbra faktiskt, har ont i höger öga och höve. Domningarna på högra ansiktshalvan har tilltagit något, snart kan man inte ha mig i möblerade rum.
Är också allmänt seg, det beror på att jag får morfin som man höjt dosen på stegvis sedan i lördags. Ingen kul tripp tyvärr, så kul ska vi tydligen inte ha det.
Kl. 11:35
Då är vi igång, den lilla gula påsen går in på en timme för att man vill komma upp i rätt koncentration snabbt. Den stora gula tar 23 timmar så imorgon runt 11:30 bör allt i omloppet. Det tar aldrig slut, hur många gula dropp har de egentligen?
Kl. 18:13
Pannkakor kan man alltid lita på
Imorgon händer det många spännande saker; semifinal mellan Sverige och ett annat land kl. 10.00.
LP + trippel 1 och snabbsvar från stackaren som räknar celler i mikroskop. Min gissning är att skitcellerna ökat i antal med tanke på symtom som ökade domningar i ansiktet, ögon och huvudvärk, ni hörde det här först.
1 Två sorters cytostatika och kortison i ryggkanalen.
Kl. 00:36
Inget slår en natt med de ljuva tonerna från droppaggregaten, täta toalettbesök och den vackra utsikten.
Tisdag, kl. 19:47, 3-årsjubileum (Rond 12)
Idag är det exakt 3 år sedan jag åkte till akuten på Enköpings lasarett.
Min ambition var att skriva något klokt, om hur det kan bli när livet ändrar riktning och om jag lärt mig något nytt de senaste 3 åren.
Ni som hängt med ett tag vet att det inte alltid blir som man tänkt. Idag blev det en riktig skitdag som inkluderat värk i allt till höger från halsen och uppåt. Ingen djupsömn pga. täta toaspring, trög mage och sen en LP och Trippel1 på det. Det positiva med dagen är att det gula droppet gick klart idag.
LP gick bra och snabbsvaret visade noll leukemiska celler, så där hade jag fel i min gissning. Vi kanske letar på fel ställe eller efter fel saker, för det är något som går åt fel håll i CNS känner jag.
Alla pusselbitar är lika mycket värda. Tror och hoppas att mina läkare tycker om svåra utmaningar.
LP, mise en place
Sjukan är ett bra ställe för dagar som idag. Hemma kan man vara när man klarar sig själv.
Om det dyker upp några kloka tankar under kvällen återkommer jag, kanske återkommer med något dumt också, mer troligt om man tittar historiskt och statistiskt på alla 544 inlägg som postats genom åren. Men vem vet, Plötsligt händer det.
Kl. 21:48
Kan härmed bekräfta att Furix2 fungerar väldigt bra och är snabbverkande, nästan för snabbt. Furix intravenöst är så effektivt att man lika gärna kan sitta kvar så länge furixen har effekt.
Här på Hematologen gör man ingen skillnad på folk å folk, här är vi alla sittkissare, särskilt vi som behandlats med cytostatika. Vi vill inte förgifta sjukvårdspersonalen med slarv eller oförmågan att aima rätt.
Minns för länge sedan en cytotablett som personalen hanterade med handskar, det kändes inte jätte vettigt att stoppa den i munnen.
1 Två sorters cytostatika och kortison i ryggkanalen.
2 Vätskedrivande läkemedel.
Onsdag, kl. 09:50. Methotrexate (Rond 12)
God morgon. Idag är det ”Berätta ett skämt-dagen”
Själv kommer jag aldrig ihåg några roliga historier eller skämt. Något som inte är ett skämt men som för mig roligt är att både Siri och Google assistenten tror att jag heter Bajskorvsson i efternamn. Alltså, roligheter vid morgon- och kvällsrutinerna alla dagar i veckan.
Som jag nämnde igår så är det gula droppet klart. Nu ska det sköljas ur tills mtx är mindre än 0,2umol/L. Sen är det klart för den här gången. Om det går lika bra som sist så borde jag kunna skrivas ut idag. Något som känns ok då jag mår bättre idag jämfört mot gårdagens skutteri.
Det enda jag kan gnälla om idag är synen. Ser dubbelt och bredare, även på närmare avstånd än tidigare. Ögonen känns även känsliga /överansträngda ungefär som det kan kännas efter en solig dag på fjället eller ute på sjön. Det är som vanligt med olika märkligheter inget att bry sig om men värt att notera.
Om ca. 3-4 veckor kör vi samma kur igen.
Det är lite mobbig aura på den här behandlingen. Först stompa ner till fotsulorna för att sedan stompa igen när man rest sig upp.
Kl. 10.45
Nu har ronden varit här, mtx är säkerligen mindre 0,2umol/L eller mindre i eftermiddag men jag stannar kvar tills imorgon. Det är ju en del märkligheter som kvarstår. Snabbsvar från gårdagens LP visade ”inga” mätbara skitceller. Om några dagar är den förfinade analysen klar.
Under de närmaste dagarna kommer jag notera märkligheter mer i detalj, för att förse mina läkare med ledtrådar så de har något att jobba och dra i.
Alltså, jag blir kvar en dag till på sjukan, det blir bra det, särskilt utan slangar. Det kanske tom kan bli ett lite äventyr utanför avdelningen om ork och väder infinner sig.
Torsdag, kl. 20:25 (Rond 12)
Ansiktet har varit som ett urflippat flipperspel.
Inatt var mtx nere på 0,2 så nu är jag slangfri. Något äventyr utanför avdelningen blev det tyvärr inte då jag inte mått alls bra idag.
Det får bli copy/paste från snabbanteckningar idag pga. dålig ork och värk.
- Fortfarande värk på morgon och hela dagen. Höger ansikte har varit som ett flipperspel med domningar, blixtar och stickningar idag.
- Kraftigt dubbelseende hela dagen.
- Träffat min läkare och man har gått tillbaka och tittat på äldre MR bilder där man sett en förändring som kan ha med nervsmärtan att göra.
- Blir kvar någon dag/dagar till för att testa ett epilepsiläkemedel som kan ha nervsmärtlindrande effekt.
- Även återinsatt på kortison (inte hurra), bad att få testa något annat än dexametason som inte är en favorit. Vi testar betapred ett tag.
- Diskussion med strålning och remiss till ögon.
Positiva saker är ändå många
Vi har förhoppningsvis närmat oss vad problemet med smärtan handlar om. Orkade duscha, det har svettats en del idag. Nu känner jag mig piggare och tom sugen på något att äta. Kräm med mjölk satt riktigt fint, ska vingla iväg till patientmatsalen igen, vilket är ett bra tecken på återhämtning. Även positivt att jag Inte trugade på att få åka hem, där har jag ändå ingenting att göra i nuvarande skick.
Som vanligt, Allt blir inte alltid som man tänkt. Skriver igen när allt är klarare och piggare.
Fredag, kl. 14:55 (Rond 12)
Ett försök att beskriva hur dubbelseendet skiljer sig på olika avstånd just idag. Imorgon eller om en timme kan det vara helt annorlunda, alltså mer eller mindre, eller inget alls.
Det går bättre idag, med nästan allt utom dubbelseendet.
Idag har jag ingen värk, peppar peppar ta i trä1. Kortison (Betapred) och den nya medicinen (Tegretol) har hittills fungerat bra.
Så nu verkar det mesta fungera, endast några dråpliga saker som ingen dog av har hänt idag; spillde ut frukostens apelsinjuice, chansade på fel hissknapp när jag skulle till ögonläkaren och när jag kom tillbaka till avdelningen hade personalen bytt mitt rumsnummer till 2222.
OK, såhär, så länge värken är borta är jag nöjd. Kanske inte fullt ut när det gäller maten, håller på att söka av omnejden efter barnpizzor. Återkommer med en middagsrapport.
I förmiddags hälsade jag på hos ögondoktorn, för femte- elfte gången och resultatet var ungefär som de senaste femte- elfte resultaten. Det är något neurologiskt, alltså inget fel på ögonen.
Det ska tilläggas att jag tycker det är bra att de är noggranna och inte lämnar något åt slumpen, menade inte att vara sarkastisk, bara pytte, pyttelite i så fall.
Patient med CNS recidiv av ALL. Ligger nu inne och har nyligen fått cytostatika. Har tidigare fått strålbehandling mot synnerven enligt patienten själv.
Patienten uppger sedan en månad tillbaka dubbelseende som kommer till och från. Varierande besvär. Tycker inte att själva synskärpan är påverkad.
Patienten uppger även nedsatt känsel över höger ansiktshalva. […]
Höger öga
Ögonlocken är normalställda. Bulben blek. Kornea med torrhetsdefekter. Inget infiltrat eller sår. Främre kammaren klar och oretad. Ej dilaterad. God insyn bakåt till anmärkningsfri papill. Periferin inspekteras översiktligt med 90-lins intilliggande utan anmärkning. Glaskropp klar.
Neurologiskt
Pupill isokora och reagerar till direkt och indirekt ljus. Ingen RAPD. Patienten håller gärna huvudet åt höger och vid primär position så finns det ett horisontellt dubbelseende efter cirka 80 cm. Dubbelseendet förvärras vid blickriktning åt höger och här ses även en inskränkt abduktionsförmåga i höger öga. Patienten kan abducera cirka 20° från primär position men inte längre. Övrig motorik opåverkad.
Bedömning
Således varierande nivå av abducenspares i höger öga. Detta gör det svårt att prova ut prismaglas. Informerar patienten om detta. Ser ingen annan påverkan på synfält eller synnerven idag.
Vi rekommenderar att patienten fortsätter att använda ögonlapp när han tycker att det är besvärligt. Om besvären börjar bli mer konstant så kan han höra av sig igen för utprovning av prismaglas.
Eftersom vi hittat något vi tror kan hantera smärtan med så blir det troligen utskrivning imorgon.
Extra tryggt är att min behandlande läkare på plats imorgon för utskrivning och prel. planering för den närmaste tiden. Vi vill inte att det blir som i den här gamla visan, än.
Kl. 21:20
Det blev en liten utflykt till den lokala pizzerian.
Kåbo Restaurang och Pizzeria ligger enligt Google bara 300 meter från Ingång 100 på Ackis. Sist jag var där var det snöstorm, minns att jag hade svårt att andas när vind och snö kom rakt framifrån. Ni vet samma fenomen som när man sticker ut hövet ur en snabb bil.
Kåbo Restaurang och Pizzeria hade den perfekta svennepizzan, kanske inte de bästa råvarorna, kanske inget finlir men är man på ”rätt” humör så slår den alla snobbpizzor i världen. Fick i mig halva, mer än förväntat faktiskt. Btw så blev det en standard Calzone.
Skämdes när jag lämnade bordet, vinkade till personalen å sa att det var jättegott men blev mätt fort. Tänk vad lite rock n roll ändå.
Man kanske dra igång ”Lasarettvisan” varje gång någon är på väg in genom slussen till sjuksalen.
Kan bli urkul, kan också bli kaos i att få igång musiken snabbt, skulle kunna sluta på golvet med en tallrik saftsoppa som hatt när de kommer in.
1 Uttrycket ”peppar, peppar, ta i trä” betyder att man strör avskräckande kryddor på sin lycka, så att den inte ska locka till sig onda makter.
Lördag, kl. 17:07 (Rond 12)
Då är jag hemma. Med mig har jag både gamla bekanta men även några nya Minions.
Apotekaren frågade om jag ville ha en påse. Eftersom jag är hyffsat väluppfostrad tog jag inte upp björnskitarfrågan utan tackade artigt ja till en påse.
Nu är all packning från sjukhusvistelsen uppackat. Det är alltid guld att komma hem till nystädat när man varit hemifrån ett tag.
Jaha vad händer nu då?
Ska sätta mig i soffan och känna efter vad jag är sugen på till middag, ett glas vin blir det oavsett vad. Snubblade till två ggr mellan taxin och dörren ”MEN LYFT PÅ FÖTTERNA MÄNNISKA” sa jag till mig själv. Sen gick det bättre.
Dagen slutar troligen med att jag somnar i soffan med ett glas vin, vaknar dagvill och flyttar till sängen. Är otroligt billig i drift nu.
Om jag häller upp ett halv glas borde det bli helt perfekt eftersom det alltid blir ett halvt glas kvar.
Man kanske ska starta en tankesmedja.
Söndag, kl. 20:42. Cigarill (Rond 12)
Sömntuta
Igår somnades det redan runt midnatt. Vaknade runt 16:30 utan någon väckarklocka ställd. Skönt. Arton (tror det är första gången jag skriver ordet ”arton”) timmars sömn är kanske i överkant men väljer att se det som något som behövdes.
När man är på sjukan händer det saker hela tiden med allt som ingår; måltider, kontroller, prover, undersökningar, behandlingar, droppbyten osv. Då är man aktiv hela tiden, vare sig man vill eller inte.
När man kommer hem händer ingenting mer än det jag själv väljer att hitta på.
Idag valde jag att sova. Ofta väljer jag att hitta på dumma saker tillsammans med kortison och surdeg. Hemma behöver jag inte heller springa på toa som ett jehu för att göra mig av med dropp, läkemedel och annat.
Det är lätt att man slöar till och bara sitter och funderar på saker som man skulle kunna göra. Det finns ett begrepp för fenomenet som jag nu inte minns namnet på nu.
För länge sedan när böset började tyckte jag det var en jobbig omställning, att gå från 100 till 0. Inte för att skryta men nu tycker jag det bara är skönt med lite lugn och ro. Pysslar med småsaker i min egna takt och fortsätter med att ta en dag i taget.
Preliminär plan för den närmaste tiden.
- Kolla blodvärden efter den senaste mtx (gula påsen). Ner sen upp.. som vanligt.
- Notera symtomen och ev. biverkningar med nya nervmedicinen.
- Köra på ett tag med kortison. Förhoppningvis nedtrappning redan i veckan.
- Om möjligt planering för strålning av trigeminusnerven som vi misstänker kan ligga bakom en stor del av sido-böset.
- Om 3-4 veckor kör vi en till gul påse.
Eftersom böset med nervsmärta är det som varit mest påtagligt den senaste tiden är det lätt att glömma bort varför jag blev inlagd egentligen. Det var ju för leukemin som huvud diagnos, det andra fick vi på köpet bara.
Snus
Det börjar redan bränna för mycket av snus. Jag snusar (ZYN), säkert sånt som grabbarna på varvet nog inte tycker är snus.
Sådär nu trollade jag fram en cigarill. ”Rökning dödar” m.v.h – Socialstyrelsen, inte en cigarill väljer jag att tänka idag.
Att fela är mänskligt men det känns gudomligt.
Sist jag skrev det var när jag var på Coop i Enköping och köpte nybakade croissanter när pandemin härjade som mest.
Det börjar bli ömt i hårbotten, min behålla-hårstrategi är att inte snurra runt och slita kudde om nätterna. Det vore konstigt om jag får behålla håret efter två gula påsar så tätt inpå varandra. Sen blir det ju en tredje påse om 3-4 veckor så jag snurrar nog på som vanligt så får vi se hur det blir.
Edit kl. 22:44
Dagens totala näringsintag blev inget att skryta om, men det var gott trots att smaklökar och aptit börjat svikta. Varm macka med salami och lök under osten. Ett glas iskall Oboy gick ner också.
Imorgon blir det sushi om väder och ork tillåter. Är trött trots mycket sömn, planen är The Omen (från 1976), en klassiker som jag sett tusen gånger och garanterat kommer somna av, bra plan va.
God natt!
Måndag, kl. 10:45 (Rond 12)
Hej hej
Idag ställde jag klockan, nu är det snart lunchtid och jag har inte gjort ett skit mer än ätit frukost. Det där med att fånga dagen får bli en annan dag.
Såg att det är ”Pensionärernas dag” idag. Önskar er alla en GLHF (Good Luck Have Fun) eller (Good Luck Happy Fragging till alla er pensionärer som spelade CS i slutet av förra århundradet.)
Det borde börja trilla in pensionärer som är med på noterna och känner igen den här CS-kartan. Eller med på noterna kan vara en överdrift, men många känner säkert igen kartan men minns inte exakt vad deras barn heter.
CS 1.3, Aztec. En bana jag kan sakna och faktiskt tänker på ibland, från ingenstans. Märkligt. Tror den blev borttagen då designen gjorde att det blev dumt mycket prickskytte med AWP.
På onsdag är det köttbullens dag
Det kanske man ska uppmärksamma, tror jag har allt utom grädde och lingon. Är sugen på att koka egen buljong till gräddsåsen. Christopher som ni känner sedan tidigare jobbade på Opera källarens backficka på den tiden då det var lite ordning och reda på loftet. Deras köttbullar är något alldelse extra, rekommenderas varmt om du har vägarna förbi, inte heller svindyrt men samma köttbullar som de serverar i de finare salongerna.
Det blir kanske en sväng ner på byn senare idag
Äter ju kortison igen, på gott och ont. Tänker att man är dum om man inte tar vara på den tok- energin kortisonet genererar, även Betapred piggar upp men inte på samma maniska och skrämmande personlighetsförändrande sätt som dexametasonet gjorde… med mig ska tilläggas, alla blir inte galenpannor av Dexametason. Det är som vissa morfinpreparat, en del blir tokförvirrade, andra inte. Det enda jag testat är Oxynorm, det gjorde ingen nytta alls, blev bara allmänt dåsig och ännu mer värdelös ur ett samhällsekonomiskt perspektiv iaf.
Planer för dagen: Jobb och administration om hjärnan är med på noterna, onödig städning på en idiotnivå, handla mat sen får vi se.
Strålning
Det rör redan på sig hos onkologerna angående strålningsremissen. Räknar med ett utlåtande i veckan om det går att stråla den där förbenade trigeminusnerven som ställer till med så mycket bös.
Remiss dr XXXXX. Nu misstänkt recediv av ALL. Dubbelseende. Nu smärtor hö trigeminus. Har en förändring i cavum Meckeli. Även svullnad av trigeminusnerven och utträdet från skallbasen. Palliativ strålbehandling önskas. Beställer 8Gy x1 mot ovanstående område medveten om att cavum meckeli fick extra behandling i samband med TBI.
Man kan fundera på om man skall utvidga området mot orbita. Större fält efterfrågas men det går inte att ge stora fält pga tidigare TBI. Bedöms som palliation (smärta).
Edit kl. 16:00
Betapred gör att jag vill dela med mig om alla superintressanta saker jag reflekterat över idag. Bland annat hur mycket kläder krymper när man tvättar dem för första gången. Kom tillsammans med min lilla vetenskapsakademi på Discord fram till att det är olika men ca 4% hit eller dit beroende på material och grader.
Idag försvann mina gamla mailadresser på domänet kram.nu Jisses Amalia vad mycket mindre spamm, nyhetsbrev och kundundersökningar det blev. Har haft kram.nu sedan 2001 så det har samlats på med en hel del skit från världens alla hörn. Det betyder även att den gamla kaos.kram.nu till bloggen inte fungerar längre.
Sen undrar jag varför jag fortfarande inte kommit iväg till matbutiken, tror jag tar det imorgon, då det ska regna.
Edit kl. 23:30
Har fått lite gjort idag ändå, checkat av några enklare uppdateringar, tar resten imorgon när hjärnan förhoppningsvis är smartare. Sen har jag tänkt på att handla och städa, det är tanken som räknas.
Den nya rekommendationen för sponken är 10 enheter per vecka, det var något att leva upp till det. Ligger gissningsvis på 3-4 men ska göra mitt yttersta. Skål!
Tisdag, kl. 19:42. Subkutan venport (SVP) (Rond 12)
En SVP är en liten dosa som sitter under huden som man sticker in en nål i. Den ser ungefär ur som ett insektsöga. Liten risk för inflamation och minimalt underhåll krävs jämfört med CVP och Piccline. Den kan sitta i flera år och är den diskretaste porten av alla. Alla borde skaffa sig en SVP.
SVP och andra saker
Idag vaknade min SVP1 på fel sida, den gick att spola men ingen blodretur, det blev ett vanligt perifiert prov idag. Huvudsaken de beställda rören blev fyllda och skickade till Ackis. Värdena var efter förväntan ”bra” efter den senaste kuren.
Gripper-nål 0,9 sätts enl. rutin. Spolar med 10ml spruta NaCl, utan blodretur. Pat provar ändra ställning, utan framgång. Drar nål och försöker på nytt utan resultat. Prover tas perifiert.
Samordning. Ringer hematologavd och rapporterar till ssk inför kommande behandling. Hon kontaktar pat.
Förra veckan när jag var på sjukan var det samma sak men fixades med några droppar Actilyse2.
Min gissning är att vi fixar SVPn med Actilyse2 nästa gång när jag är på Ackis.
Igår ringde en SSK från strålningsmottagningen och hälsade mig välkommen nästa vecka. Vi startar med planering på måndag och strålar på torsdag. Det gick fort, de vet också att jag är ännu snabbare och inte håller på att krångla i onödan. Tror bara det är en SSK som jobbar på Strålningen eller så har det bara slumpat sig att hon tagit hand om mig vid alla behandlingar.
Har talat med min läkare idag.
Pass på! Nu blir det riktigt ointressant för alla utom mig.
Vi kommer korrigera kortisonet from. idag med en minskning till 8 piller fram till söndag, sedan 6 piller mån-tor. From torsdag efter strålning 12 piller. preliminärt.
Dessa anteckningar är egentligen bara för att jag själv ska komma ihåg, det är mycket att hålla ordning på för en trött hjärna. Förlåt.
Taxin som körde hem mig från BålstaDoktorn var hygglig och släppte av mig vid Coop
Så får man enligt reglementet inte göra men hittills så har ingen chaufför varit någon paragrafryttare, GG!
Hur kan jag bli mer triggad av någon som inte använder tångarna vid butikens självplock än Hitler och Putin tillsammans.
Idag var det en @*#%!$ som stod och plockade bland bakverken med händerna. Det är värre än att tränga sig i kön, i mina ögon, det kan finnas en rimlig förklaring att gå före i kön. Men att inte använda tång, då tiltas det och kommer små rökpuffar ur mina öron.
Mellan de olika facken slickade @*#%!$ av sig om fingrarna flera gånger. Jag skulle nog inte vilja se min egna min. Tiden stannade upp i ett vakum av avsky. Såg förmodligen ut som om jag sett ett spöke. Det blev inget nybakat och kommer inte bli på länge. Det här var jobbigt för mig.
Själv knöt jag näven i byxfickan och gick till de färdigpackade bakverken och hittade ingenting jag ville ha. Trist, egentligen ingen fara eftersom ingen dog men det finns tydligen saker som kan trigga mig mer än en liten etnisk rensning.
Har inte basilskräck eller är överkänslig men där gick tydligen min gräns. Det får bli över disk eller färdigpackat tills jag förträngt eller glömt bort dagens trauma.
1 Subkutan venport
”En subkutan venport är en dosa som placeras under huden vid bröstkorgen. Venporten har en tunn slang som förs in i ett blodkärl. Genom dosan kan du få behandling och lämna prover ofta, utan att behöva bli stucken i armen eller på händerna. Du får en subkutan venport när du behöver få behandlingar direkt in i blodet flera gånger.”
Källa: 1177.
2 Den aktiva substansen i Actilyse är alteplas. Den tillhör en grupp läkemedel som kallas trombolytiska medel. Dessa läkemedel verkar genom att lösa upp blodproppar som täpper igen kärlen. Källa: FASS.
Onsdag, kl. 15.37. Dosett (Rond 12)
Dosett vs. portionspåsar
Fram med anteckningsblocken för nu blir det spännande. I morse X:ade en lite fågel i mitt öra att det finns portionspåsar för sånt här meck.
Varför bytte karln namn på Twitter? Dåliga fantasi har han bevisligen inte, men vad är grejen med alla hans X? Något med att han tillhör Generation X, tveksamt. Elon känns inte som killen som vill tillhöra något, snarare tvärtom. X:et står nog för något annat, kanske för det okända, kan också bara vara en trollning. Han har en busig aura.
Enligt Google så är portionspåsar enkelt och bra. Finns de någon här som har någon erfarenhet av portionspåsar? Och hur funkar det med regelbundna ändringar av mediciner och doser? Hur ofta skickas portionerna ut?
Annars då?
Tack för frågan, jag mår bra, ingen värk vilket är det viktigaste. Kortisonet och, eller tillsammans med det nya läkemedlet gör nytta, GG till inblandade läkare.
Ser dock som en kratta och använder allt fler å fler funktioner i ”Hjälpmedel” som macOS har att erbjuda, GG Apple.
Terapi
Nej ärligt talat har jag inte tänkt särskilt mycket på gårdagens trauma, inget alls faktiskt, än så länge ingen PTS iaf.
Oavsett så tänker jag tag i det med HBTQ eller var det KBT, det finns för många förkortningar som förväntas vara fullt begripliga nu förtiden. Tack för att du gör världen begriplig och fostrar mig Google.
Många som varit med om jobbiga tingest menar att det kan vara bra att konfrontera böset så snart som möjligt. Det blir för en del lite enklare då. Det får bli KBT på Coop ikväll för jag är sugen färska frallor, ev. en degig kanelbulle samt att köpa det jag glömde köpa igår pga. DIH1.
1 Dum i huvudet.
Torsdag, kl. 21:13 (Rond 12)
Go’kväll! är tillbaka efter sommaruppehållet.
Nyss hemkommen från min första terapisession nere på Coop.
Promenaden gick bra men kände att höger ben inte är helt 100%, sladdrigt på något sätt. Hade även en förnimmelse av det kan trampas/vrickas när som helst. Vänster ben fungerade perfekt.
Jag var inte redo för självplocket bland sötsakerna då det kom upp allt för staka bilder i huvudet. Det gick bättre med färska vallmofrallor och baguetter.
Färska och sega frallor precis som de ska vara, inga fibrer så långt ögat kan nå.
Till det köpte jag Pärsons Hushållsmedwurst och Åseda Gräddost. Nu är prio att få i mig något över hövet taget. Det här kommer gå ner. Världen sämsta och bästa macka samtidigt.
Min tänka middag stod mellan; pasta med någon sås eller falukorv med makaroner får vänta tills i morgon. Ikväll blir det ingen middag alls, men en vickning med varm choklad, och det jag tjatat om.
Till lunch blev det varm choklad toppat med lättvispad grädde, det var då jag fick crave efter degigt bröd.
Postar dagens bild när det är vickningsdags, ja typ en fralla med ost å medwurst, så sitt inte uppe hela natten, eller för all del, gör det. Dumt av mig att göra ett inlägg om absolut ingenting. Förlåt.
Annars går det bra idag, noll värk och det känns som dubbelseendet är något bättre jämfört med igår.
Edit, kl. 22:37
Något jag lärt mig genom åren med cyto och GvHD är att enkla smaker fungerar bäst för mina smaklökar.
Sötsaker smakar också ofta gott, tyvärr. Frukt och bär är ok, förutsatt att munnen inte har sår.
Sen kan man så klart bara köra pannben och tvinga i sig hur det än smakar.
Kvällens macka med enkla smaker var toppen och ska inte underskattas. Tror att variationen spelar en stor roll. Olika textur och temperatur spelar för mig störst roll.
Mackan tillsammans med varm choklad täcker upp det mesta; crisp (gurka som inte syns) och knäppiga frön. Frasigt och degigt bröd. Tomat för friskhet, saftighet och kyla. Ost och medwurst sälta och umami. Varm choklad för sötma och temperaturväxling.
Sen är det ju framförallt väldigt trevligt med en nattmacka på kvällskvisten.
Fredag, kl 15:22 (Rond 12)
God morgon!
Jaha? det blev drygt 15 timmars sömn trots två väckarklockor.
Vaknade i ett mörkt sovrum och sa ”Hey google… God morgon!” och tänkte usch solen har inte gått upp än. Google assistenten var artig och svarade med följande morgonrutiner; berättar vad klockan är (15:00), tänder i sovrummet, läser upp kalenderhändelser, berättar om vädret och läser upp de senaste nyheterna.
Trots tidigt sänggående och kortison i medicinlistan har jag sovit som en stock i 15 timmar.
Om det hade varit strålning idag hade jag missat tiden vilket hade varit katastrof.
Finns telefonväckning nuförtiden eller var det bara en grej Televerket höll på med?
Ska be någon levande själ att ringa och väcka mig ordentligt nästa vecka, alltså med förhör om att jag står i duschen. Får inte missa mina stråltider.
Nu känner jag mig både pigg och fortarande lite förvånad över mitt sjusoveri. Har ingen aning hur jag ska planera den här dagen. Börjar med koka mannagrynsgröt.
Edit: kl. 16:33
Det blev mackor istället för mannagrynsgröt. Viktig uppdatering va? Den sammanfattar ändå den här dagen väldigt bra vad det gäller innehåll.
Edit: kl. 21:25
Forsätter med viktiga uppdateringar. Det som hänt sedan sist är att jag fått pyttelite jobb klart, gjort en coleslow och druckit 2 glas vin.
Nu ska jag slipa två eftersatta knivar till tonerna av Pet Shop Boys. Så om jag inte postar något imorgon kan ni ringa 112 och rapportera en misstänkt olycka i samband med en allt för avspänd knivslipning.
Edit: kl. 22:21
Klar med knivslipning av en kniv. Ingen dog.
Den andra kniven var ändå rätt vass så jag överarbetade inte.
Här kommer en uppdaterad version om knivslipning: skit i rekommenderade vinklar å kör på känsla. Det kommer bli vasst med enbart en enkel slipsten. Tips är att vinkeln inte behöver vara ninja- liten bara det är i krokarna och allt råägg är borta. En asiatisk vinkel på ena sidan och en europeisk på den andra spelar ingen teater om du ska laga mat. Sluta striglinga ( tar bort de sista äggen med läder), sjukt onödigt, om du inte gillar att göra det varje dag… om du inte är anal, sushikock, bokbindare eller kirurg.
Nej kära vänner, det där med rakbladsvassa knivar är bara en säljgrej. Din matlagningen kommer bli lika angemän och bra med normalt vassa knivar… jag lovar.
Sen om målet är så vasst som möjligt på en hög nördnivå så är det är det en helt annan femma så klart. Att skära en rå morot som om den vore kokt är en overklig känsla faktiskt, något alla borde få uppleva under sin livstid.
Lördag, kl 10:48 (Rond 12)
God morgon!
Eftersom Internet generellt har lugnat ner sig med kaffebilder så bjuder jag på en enkel espresso. Skål!
Lyssnar på melodikrysset tillsammans med Lemuren, vi tävlar som lag. Hon kunde alla frågor, jag ingen. Skyller på att jag håller på missanpassar en blomkålssoppa samtidigt. Så vuxenpoäng behöver ni inte oroa er för idag.
Edit: kl. 19:44
Det är Håbo ”festdag” idag.
Jag tycker synd om coverbandet som spelar i regn i skrivande stund. Hör ingen publik alls mellan låtarna, bara en stackare som slutat skrika ”Kom igen då” för länge sedan.
Vilken Roy Andersson film som helst känns mer upplyftande än Håbo festdag. Bandet spelade precis I Can’t Get No Satisfaction… har full förståelse och mitt stöd.
Kvällens huvudnummer är någon stackare som heter Paulo Mendonca kl. 20:30, tror jag. Eller så är det Kuselofte kl. 22:30 som är kvällens begivenhet, det låter som om det kan handla om norsk epa-dunk, vad mer kan man begära? Skynda det finns nog biljetter kvar.
Söndag, kl 15:32 (Rond 12)
Ikväll ska jag ställa alla väckarklockor jag har.
Ska verkligen inte upp tidigt men sist jag råkade sjusova vaknade jag runt 15 tiden, alltså ingen normal försovning utan riktigt tokigt. Imorgon är det strålplanering på Ackis och det vill jag inte missa.
Ska även förbli vännerna på BMT och se om vi får någon retur från SVPn. Igår var jag nära att åka in till sjukan då jag ramlat några gånger av att höger fotled eller ben (oklart) vek sig. Är ju van vid små och tillfälliga märkligheter så jag chansade med att inte åka in.
Det gick bra, vaknade med ett nästan perfekt ben idag, har tom. bidragit lite på Brf. städdag med att skura en loftgång. Det tog kanske en timme sen var energin slut. Resten av dagen åt jag wienerkorv, rabarberpaj och snackade skit.
Edit, kl. 21:15
Hittat ett lagom peka- klicka- spel för min hjärna, Thimbleweed Park, perfekt både i tempo och klurighet.
Alla tips på liknande spel som är spelbart på en Mac tas tacksamt emot.
Favoritspel i den här genren är Broken Sword och The Walking Dead (gamla Telltale) seriena.
Edit, kl. 00:15
Om du är mellan 18–35 år.
Då har du möjligheten att göra en insats för mamman Erika men också för någon annan i världen som behöver en donator. Aftonbladet.se Min donator kommer från USA.
Måndag, kl. 09:20. Strålplanering (Rond 12)
God morgon! Vill bara berätta att jag är vaken.
Idag ska jag till Ackis (strålning och BMT) ett steg i att få bort märkligeterna som gäckat min högra sida den senaste tiden.
Det jobbigaste är att symtomen är så random och från dag till dag. Idag har jag inget dubbelseende, mindre domningar och stickningar men känns fortfarande som benet kan vika sig. Kanske en sån gängad käpp som jag hade i BB vore något.
Om vi hittar orsakerna och kan stråla innebär det också mindre mediciner, alltså bryta Moment 22 i bös.
Edit, kl. 14:07
Kanske inte superspännande men en effektivt idag. Strålplaneringen klar. BMT klart, SVP:n backade utan problem, den kör sitt egna race ibland, så veckans blodstatus fixade vi i samma veva.
Ska även plocka ut lite go’saker från apoteket. Idag trappar vi ner på Betapred till 6 tabl. 1 ggr/dag fram till torsdag och ökar Tegretol till 2 tabl. 2 ggr/dag. From torsdag kan det bli 12 tabl. Betapred om onkologerna inte har några invändningar, ska pratat med strålfolket.
Nu sitter jag på fiket och funderar på om jag ska kila förbi ICA Nära Hörnan som är mitt go-to när jag på är på Ackis. De hade kampanj på fläskkotlett nämligen. Problemet är att det regnar och jag inte klädd mig för sådana äventyr egentligen. Ska känna efter så länge det finns kaffe i muggen. Spännande va?
Edit, kl. 18:07
Hemma, det blev inget äventyr till ICA, tänker att det inte regnar på torsdag då jag ska tillbaka. Höger ben är också lite konstigt. Restpizza blev det däremot när jag kom hem och nu är det dags för en tupplur känner jag.
Tisdag, kl. 05:15 (Rond 12)
Ok, nu blev det sådär tokigt igen.
Vid 3-tiden vaknade jag av ingenting och tyckte det vore relevant att göra köttbullar.
Jättebra ide va? Så fick det bli, det är som det är.
Den här veckan har vi redan börjat med nedtrappning av Betpred… igen. Sen blir det snart strålning av det som gör att jag får kortison, det får helt enkelt bli lite tokigt fram till dess. Det är ändå långt ifrån kojbyggen och surdeg som Dexametasonet och jag höll på med i våras.
Det blir alltså köttbullar med gräddsås och kokt potatis till frukost idag. Nu ställer jag väckarklockan på 9.00 för nu börjar jag bli trött. Ordning och reda!
Edit, kl. 15:22
Nu blir det gnäll, denna gång på Coop.
En tjej som såg ledsen ut stod med svansen mellan benen utanför Coop idag. Hon meddelade: ”Vi tar endast kontanter för allt har gått åt helvete…” sa hon inte ordagrant, men hon menade det. Det är så klart inte hennes fel.
Sånt kan hända, det som är störigt är att Coop inte nyttjar varken hemsida, SMS, app eller e-post för att meddela sina kunder, iaf. registrerade medlemmar. Coop vet ju troligen mer om mig och mina vanor än vad jag själv vet.
Det skulle räcka med sån, ja ni vet, en pytte pytteliten notis i stil med: ”Hej det går inte att handla med några nymodigheter på Coop just nu, vi hör av oss när allt fungerar.”.
Lite Xtra bajs då jag äntligen kom iväg efter att ha velat fram och tillbaka halva dagen. Höger ben är fortfarande konstigt och känns osäkert att gå med.
Kan givetvis beställa online men jag behöver bara komplettera med småsaker och vill inte storhandla då jag inte vet hur mycket jag kommer vara hemma. Ja ja, ingen dog.
Idag fick jag ett nytt perspektiv på folk som går sakta över övergångsställen.
”Nej skynda dig inte för guds skull… jag har hela dagen på mig” …ska jag sluta tänka nästa gång någon stackare går så fort det går.
Edit, kl. 21:42
Sitter och tänker på tjejen som stod utanför Coop idag. Tänk om hon inte ens jobbade på Coop utan bara var på ett busigt humör. Det är ju inget man dubbelkollar direkt.
Sånt funderar jag på just nu, istället för att försöka koncentrera mig på ett litet jobb.
Onsdag, kl. 21:45. Spara dina mobilbilder (Rond 12)
Nyss hemkommen från Coop. Borta bra men hemma bäst.
Innan min expedition ringde jag och kollade att allt med kortbetalning fungerade.
Det gjorde det, bra och jag kunde komplettera som en boss. Det blev inget från självplocket då bilderna i huvudet fortfarande förstörde suget efter en bulle.
Idag har det inte hänt något speciellt. Har suttit ute på balkongen och njutit i solen och rensat bilder på mobilen och insåg hur mycket som hänt sedan jag köpte mobil sist, som var precis när jag blev sjuk.
Dagens bild är tagen den 7 sep 2020. Enligt för mig ovärderliga blogg så var det en måndag och då visste jag inte att jag hade leukemi. Wow nu minns jag knapp livet utan leukemi.
I mobilen finns också sånna minnen som inte finns med i bloggen då ork och motivation inte funnits att blogga.
Lova mig att aldrig slänga era mobilbilder, hur fula de än är.
Torsdag, kl. 10:07. Strålning (Rond 12)
God morgon
Till frukost blev det en köttbullemacka med en twist som jag vill dela med mig av. Man måste ju testa och tänka något nytt annars blir man ju ännu slöare i huvudet. Obs, mackan kanske i första hand är kompatibel med mina GvHD-smaklökar men jag tror att den skulle funka även för normala smaklökar. Jag hade bara anis hemma men är nyfiken på hur andra brödkryddor gör sig som topping på olika saker. Tror att färnkål på en tomatsallad skulle kunna vara något.
Mackan
Pågens Hönökaka Jollekaka, isbergssallad, majonäs, gurka och tvisten rikligt med torkad anis som topping.
Testa och döm själva. För mig var det förvånande gott, det får bli en ikväll som middag för det finns fortfarande kvar några köttbullar.
Strålande tider, förlåt till alla förutom ni från Göteborg. Allt är ändå ert fel på något sätt.
I eftermiddag är det strålningsdags så nu har jag proppat i mig extra mycket kortison, usch. Min förhoppning är att börja nedtrappningen så snart som möjligt.
Ingen kötthalsduk än men hamsterkinderna börjar komma krypande tillbaka. Benet känns ok men höger ansikte är rejält bortdomnat idag, kanske en liten haklapp vore på sin plats.
Edit, kl. 13:49
I taxin till sjukan spelades Canelloni Macaroni by Lasse Holm, så nu kommer jag väl tänka på pizza tills jag äter en. Är lättpåverkad, lättroad och billig i drift, en enkel människa att ha å göra med helt enkelt.
Kom hit väldigt tidigt av oklar anledning.
En timme närmare bestämt. Därav dötid och den viktiga uppdateringen om Pizzalåten. Ja det var allt för nu.