APRIL 2022
Provsvar från förra veckans LP – Tor, kl: 20.05 (Rond 10, DLI)
Hej nu är provsvaren från förra veckans LP klart. Det var som förväntat fortfarande leukemiceller i ryggradskanalen, det var därför vi körde med cytostatika för säkerhets skull. Så imorgon blir det en sväng till BMT på Ackis för ny LP och mer cytostatika.
Vi kommer fortsätta med samma behandling ett tag till.
Nästa steg om det inte ger resultat är mer DLI i blodet och direkt i ryggradskanalen.
Annars mår jag bra, har tappat några kilo bara. Inga GvHD-symtom så ja, vi kör vidare med det vi har och kan.
LP igen – Ons, kl: 14.05 (Rond 10, DLI mm.)
Precis klar med ny LP och mer cytostatika.
Nu blir det aningen rörigt. Förra veckans LP visade tyvärr en ökning av leukemiceller men det var resultat från förr-förra veckans cytostatikakur som enbart bestod av ett Metotrexat (cellgift). Förra veckan fick jag en kur som innehöll en mix av tre olika cytostatikum och resultatet av det togs idag samt ytterligare en dos av cytostatika. Så fokus nu är att invänta resultat från dagens prover.
Nästa vecka kör vi ny LP och mer cellgifter oavsett resultat för att hålla tillbaka leukemicellerna.
Har sedan sist jag skrev lagt på mig lite… så det är bra…. tycker mina läkare.
Piggare – Ons, kl: 14.20 (Rond 10, DLI mm.)
Oj vilket väder vi fått.
Har de senaste dagarna suttit och pysslat med meningslösa saker på balkongen och ljuset har påverkat mig positivt tror jag. Känner mig piggare och gladare utan att egentligen ha någon att vara glad åt, för inget nytt under solen mer än att veckovis fortsätta med LP och cytostatika i ryggkanalen tills vi vet mer. ”Pigg” och glad är jag i alla fall.
Idag kl 15.00 håller min idol och ansvariga läkare föreläsning om ALL för vuxna
”…introduktion till diagnosen ALL samt aktuella och kommande behandlingar inom området.”.
Intressant för mig, förmodligen inte för de flesta… men skulle du vara intresserad så är föreläsningen är öppen för alla som vill veta mer om ALL (Akut Lymfatisk Leukemi) här!
Det blev ingen LP idag – Tor, kl: 13.30 (Rond 10, DLI mm.)
Pga. låga vita blodvärden från gårdagens prover så flyttar vi fram dagens LP och cyto till måndag nästa vecka. Drog nyss smalbenet i diskmaskinsluckan så räknar med ett rejält blåmärke, det blir intressant och se hur det utvecklar sig.
Annars sitter jag på balkongen och försöker deklarera mitt avslutade företag… det går sisådär.
Lutar åt en yolo så får Skatteverket höra av sig om det är helt uppåt väggarna.
Nytt försök på LP och cyto – Mån, kl: 10.40 (Rond 10, DLI mm.)
Är på Ackis och har precis blivit provtagen, kan man säga så?
Nu sitter jag nere vid fiket och avnjuter på en cappuccino i väntan på provsvaren och läkarbesök 11.30. Om de vita blodvärdena är tillräckligt bra så blir det LP och cyto + 2 timmars ryggläge. Har preppat med jättelite nattsömn så jag kan sova bort tiden.
Det blir intressant att höra hur det står till med cellerna efter den senaste cytococktailen den med 3 olika cyto. Återkommer om det.
Resultat från LP – Ons, kl: 21.20 (Rond 10, DLI mm.)
Dos 4
Hej hej, idag fick jag min 4:e dos covidvaccin, fick grönt ljus från min läkare i måndags.
Vid tidigare behandlingar har man varit lite orolig för att vaccinet skulle kunna trigga GvHD (Graft versus host disease)… något vi vill undvika.
Om vaccinet ger någon effekt på mitt lilla immunförsvar är en annan sak men rekommendationen är att jag ska ta… så nu är det tatt.
Annars är status att man har räknat celler från senaste LP och att cytostatika-cocktailen med 3 olika preparat har fungerade bättre än den med enbart Metotrexat, så nästa veckas behandling kommer vi köra samma, men utan Metotrexat. Sen vill man ge mer DLI i blodet.
Det finns fortfarande kvar några slattar kvar (nedfrusna) från donatorn som räcker till några DLI- behandlingar till.
Alltså, vi fortsätter med LP å cyto + kortison i ryggen en gång i veckan och sedan troligen DLI om ca. 2 veckor och hoppas på det bästa.
Feber – Tor, kl: 20.24 (Rond 10, DLI mm.)
I morse vaknade jag med feber och ont i lederna.
Just nu ligger tempen på 38° men min sopiga termometer visar olika varje gång. Troligen bara en reaktion från gårdagens covid-vaccin så det är väl både bra och dåligt. Bra då jag kanske ändå har ett immunförsvar som reagerar, dåligt då det ev. blir ett besök på sjukan.
Har jag feber imorgon så ringer jag och kollar med mina vänner på hematologen och om jag känner dem rätt så blir det en helg i på sjukan. Håller tummarna att det ger sig.
Rådgjorde med min läkare om det där med munskydd och hon tycker att jag ska fortsätta med det när jag vistas inomhus med andra. Så får det bli.
Feberfri – Tor, kl: 20.13 (Rond 10, DLI mm.)
Efter alvedon och 12 timmars sömn så ordnade det upp sig med febern. Det var alltså bara en reaktion från vaccinet.
Har varit så pass pigg att jag planterat om min stora och extremt eftersatta benjamin fikus idag. Löjligt nog känner jag att träningsvärken redan börjat komma smygande. Skyller på ovana rörelser. Nej jag är bara otränad och aningen vinglig pga. känselbortfall i fotsulorna. Härom dagen hade jag på mig ett par skor jag knappt kunde gå i utan att tappa balansen som tur var så märkte inte bolagets personal något för då hade det kunnat bli torrt.