MARS 2023


Vilket väder! – Ons, kl: 16.00 (Rond 11)
Jaha, då var det Mars
Vilket väder! Sol och mindre kortison, påverkar verkligen, känner mig nästan normal.
Idag vaknade jag en bra tid, runt 7, tyvärr med kramp. Ställer inte några väckarklockor längre, om jag inte har något att passa. Har den senaste tiden vaknat okristligt tidigt ändå.

Idag är det:
Internationella dagen
mot diskriminering
och
Krama en
bibliotekariedagen
Sug på den ett tag
Har varit hos kompisarna på BålstaDoktorn och nu sitter jag med öppen balkongdörr och njuter av frisk luft och sol. Man ska egentligen inte sitta med öppen dörr i dessa el-tider, men alla element är avstängda så det borde vara lugnt.
Ljuden av bildäck och gångsteg mot vinterns väggrus är också väldigt trevligt, fattas bara lite fågelsång för att det ska kännas vår på riktigt.
Dagens bild är från igår kväll/natt. Försökte göra en egen Big Mac. Den blev god och smakade med Stor vilja, Lite som originalet.
Nästa försök blir en cheeseburgare. Det borde kunna gå att komma riktigt nära. Så varför försöka göra replika av McDonalds burgare? Det är kul och en utmaning.
Planen var att baka en Toscakaka för första gången, som i stort sett allt annat bak-relaterat. Men jag sitter rätt bra här i solen känner jag nu. Kanske får ett sent ryck, annars kanske imorgon eller en annan dag, som vanligt.
Edit (kl 21.44)
Till middag blev det en klassiker som överlevt av anledningen, bra skit. Vilken tidlös vardagshjälte ändå.
Imorgon är det torsdag, då kommer det bjudas på ärtsoppa med pannkakor och ett spännande läkarsamtal.
Förhoppningvis har alla samlade specilister kommit fram till något. Kan man stråla eller göra något annat med ansamlingarna som växer i huvudet just nu. Det blir bra oavsett vad.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Kramp på morgonen. Hamsterkinder.
BT: 117/71
Torsdag, kl: 18.54 (Rond 11)
Det blir strålning.
Nu har jag pratat med min läkare och det blir strålning och CT-skanning så fort det finns lediga tider, troligen om 1-2 veckor.
Strålningen kommer vara lokalt på de två tumörer man sett på MR (magnetröntgen). Ni som känner mig vet jag behöver de få hjärnceller som finns tills hands.
Syftet med strålningen är: att lindra symptom som huvudvärk och andra märkligheter, lindra ögonvärk, sist men inte minst; köpa tid för pågående behandling och givetvis få bort skit.
Så är läget just nu, vi kommer även gå tillbaka till de tidigare kortisondoserna. Vi har inte gett upp på Imbruvica, utan fortsätter med de höga doserna.
Det känns bra att vi en ny plan, det är som vanligt, här i cancerbranschen.
Så nästa grej är att invänta kallelser till för CT-skanning, Strålning och Ögon. Bara att åka med och försöka göra något roligt av dötiden, som hjärnan klarar av.
En rolig sak som jag gjorde i morse var en ny varitant av lasagne.
Den blev himla god, saltade inget utan lät parmesan, fetaost, soltorkade tomater och oliver fixa sältan. Hade även extra mycket bechamel. Bästa matlådematen som finns.
Någon toscakaka blev det inte idag heller, kanske imorgon eller i helgen. Är pepp men lite seg, har möblerat om både möbler och tavlor idag.
Ska ta en gubblur nu, sen blir det ärtsoppa och pannkakor som sen middag.
STATUS
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Hamsterkinder
BT: 138/86
Fredag, kl: 18.54 (Rond 11)
På fredag ska man städa.
Det har inte jag gjort, för det gjorde jag igår.
Det jag däremot har, är att att haft ordentligt ont ögat och huvud idag.
Vid lunchtid var jag tvungen att höra av mig till min kontaktsjuksköterska och berätta om böset.
Strax efter det ringde min läkare upp och vi styrde upp en kortisonplan så livet blir drägligt fram till strålbehandlingen.
Jo, men just det, jag har fått tider:
Strålplanering 9/3
Strålstart 20/3
Nu mår jag tillräckligt bra för att hålla på med mitt Toscakaka-projekt.
Att ligga ner är heller inte ett altenativ då det gör mer ont då. Det bästa är att stå och röra på mig. Toscaprojektet är perfekt och kul.
Återkommer om den gick att äta, det kommer även få bli dagens bild. Spännande va?
Edit (21.22)
Och så här blev den.
Smaken var enligt mina GvHD-smaklökar toppen. Resten blev inte riktigt som tänkt. Det verkar som det alltid blir tvärtom med smet/deg när jag håller på, det som ska vara fluffigt blir kompakt och vice versa.
Min första toscakaka blev god men den ska ju vara kompakt, mer åt kladdkaka hållet, min blev ungefär som en sockerkaka med toscageggamoja på.
Min analys är att den gräddades för länge, eller att jag vispade smeten för länge. Min analys bygger jag på vilda gissningar, då jag inte ens kan grunderna inom bakning.
I det stora hela är jag njöd, inget kommer slängas, men jag har mycket att lära, det är också det som gör livet kul att leva.
STATUS
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Hamster. Kraftig ögon- och huvudvärk. Kontakt med BMT, HH.
BT: 125/76
Lördag, kl: 17.27 (Rond 11)
Idag har det varit lugnt.
Inget ont i ögat eller huvudet alls, kortison är ett mirakelmedel, samtidigt vill jag verkligen inte hålla på så mycket längre till med de doser vi kör på nu.
Mycket för alla miljarder trista biverkningar, men också för att jag inte ser klok ut snart. Har ni sett eller läst, Loranga, Masarin och Dartanjang?
Mina kinder börjar likna Masarins och min hals är snart som Lorangas, obefintlig.
Bra ändå att vi fick stråltider så snabbt. Förhoppningvis kan vi ta ut kortisonet ur läkemedelslistan, eller med betydligt sänka doserna, om strålningen prickar rätt.
Annars har jag rekat bakrecept som inte kräver knåd, beställt ingredienser jag inte visste fanns och försökt jobba utan större framgång. Man blir knäpp i huvudet av det där kortisonet.
Växtnytt: Ärtskott, dag 5 sedan sådd.
Nämen redan titt-ut (dagens bild).
Det stämde, superenkelt. Lite jord och mycket vatten bara. De trivs i värme så nu står de i ett fönster ovanför ett element.
Ärtorna ska hållas fuktiga men inte blöta, vilket passar mig perfekt då jag är pundig och pulig på kortison, är där med min sprayflaska säkert 10 ggr/dag.
När de blivit ca 6-7 cm ska jag göra min fösta skörd. Kanske göra en sallad eller smörsteka dem, de ni, galet gott!
Edit (kl 20.55)
Till middag blev det lämn-pizza, som min vana trogen har jag beställt extra ost. Det går inte att inte beställa extra ost när man är vrålhungring. Leverans om:
Ikväll ska göra ett nytt försök att jobba. Om det inte går, vilket är 99% säkert då jag precis hällt upp ett stadigt glas rött, så blir det nog en ny gubbe i något spel från Fromsoftware.
Är lite sugen på DS2 som det var väldigt länge sedan jag spelade och som jag har minst trophys i. Vi får se.
Edit (kl 00.32)
Ja men vad bra det gick. Efter en halv Quattro Stagioni och ett halvt glas vin nickade jag till och vaknde nu.
Så nu är frågan vad jag ska göra, för trött är jag inte och nu spelade P3 en peppig låt! Tror jag fortsätter där jag var, Skål!
Något DS2 (Dark Souls 2) orkar jag inte med inatt. Har fin utsikt från köket och snart kommer folk börja vingla hem från den lokala kareokebaren. Som lättroad är det bra underhållning.
Nu kom jag på vad jag ska dona med, underhåll av en kålstålpanna som hamnat på efterkälken pga. lite användade.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus ej konstant bara återkommande.
BT: 122/69
Söndag, kl: 08.31 (Rond 11)
Nu är galningarna igång i skidspåret, även jag är igång och har redan fått kramp.
Tidigare har jag varit inne på att skriva köksprylar, framför allt om stekpannor. Tänker att det vara något när jag inte har något att berätta som har med min cancer att göra.
Växtnytt vet jag att några av er tyckte var kul, så Växtnytt har kommit för att stanna när det är säsong.
Först ut kommer handla om pannor eller köksknivar av olika slag. Obs, detta när jag inte har något att berätta om grundtemat cancer, men vill skriva om något ändå. Det är ju trots allt en blogg om cancer och elände, i första hand, även om det inte känns så alltid.
Edit (kl. 15.54)
Lootade brevlådan idag, jag gör inte det många dagar i veckan längre. Där låg en kallelse med tider för kommande strålning. Det blir bra och lagom tidiga tider. På torsdag börjar vi med röntgen av olika slag. Det blir bra!
Edit (kl. 00.34)
Ny åkomma började idag under dagen, ont i benen från midjan ner till fötterna. Har även till och från känt mig hög/full/berusad. Nu är tinnitus på högsta volym jag upplevt. Det händer något och mycket av något, i CNS idag.
Dagens bild fick bli en äldre bild på mina tre kålstålspannor, som jag kommer skriva mer om när böset lugnat ner sig.
Nu ska jag göra ett försök att sova och döva tinnitus med nytt avsnitt av Creepypodden.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp,vader, fötter. Ont i fotlederna (nytt). Under dagen, krypande värk i båda benen.
BT: 125/76
Måndag, kl: 16.16 (Rond 11)
Det blev ingen sömn alls i natt tyvärr.
Ingen vidare natt pga. kraftig värk i ögat, det blev självmedicin ering med kortison som är det enda som hjälper i min medicinlista.
Rapporterade och diskuterade böset med en av mina kontaktsjuksköterskor, strax efter ringde en läkare och nu har vi har en ny tillsvidare- vid behovsplan. Toppen!
Imorgon ska jag rapportera om det senaste dygnet blev.
Nu mår jag bra, ingen värk att tala om alls, bara när jag ligger ner, så jag sitter eller står ett tag till.
Mitt andnings-haxx fungerar inte längre, inte fullt ut iaf. Borde försöka sova, men just är jag övertrött och mer intresserad av att göra något meningfullt av den här dagen. Kanske med en kladdkaka. Den som lever får se.
Edit (kl. 20.13)
Det bidde ingen kladd kaka heller idag, ingen sömn och ingen kladd kaka, vart ska detta sluta? Hade inte tillräckligt med socker, det kommer en leverans imorgon.
Ett paket socker räckte ett år om inte längre förut, nu för tiden med min nya hobby går det åt som smör.
Om inga märkligheter inträffar så kör vi imorgon istället. Det blir kul.
Fortfarande inga problem med öga eller huvud, så hoppet för en god nattssömn finns, utan någon dum väckarklocka ställd.
Status
Mild GvHD i kinderna. Ingen nattsömn. Högt DIA.
BT: 138/96
Tisdag, kl: 16.26 (Rond 11)
Min första kladdkaka, blev god men inte kladdig.
Den röda tråden som är ”tvärtomlandet” fortsätter att genomsyra min resa bakningens mystiska värld.
Det som ska vara fluffigt blir ofluffigt och vice versa. Min kladdkaka blev kompakt och inte kladdig.
Det känns som jag dålig koll på tiderna och övergräddar hela tiden. Nästa bak, oklart vad det blir för bakverk, så ska jag ta ut ur ugnen 5 min innan tider som står i receptet, min ugn kanske är för varm?
Huvudsaken är resan och att det ändå smakar gott, texturer och finlir får jag ta när jag lärt mig grunderna.
Sammanfattningvis så har det blivit: Morotskaka, Semlor, Frallor, Toscakaka och Kladdka. Mest nöjd är med morotskakan, frallorna var en katastrof. Jobbar vidare och tycker ändå att jag lär mig nya saker hela tiden och så länge det är kul.
Vapendragaren Magnus, det lilla kakmonstret var inte sen att dyka upp på fika, han sa sa att det var gott i alla fall.
Nu ska jag ta en tupplur, känner att ögon- och huvudvärken sakta kommer krypande, det var ett tag sedan jag tog kortison nu.
Efter konsultation med hematologen igår så har jag en vid behovs plan, får se om jag måste sätta planen i verket eller inte. Det är hur som helt skönt att ha en plan, vill inte vara med om sömnlösa nätter igen pga. värk i ögat.
Edit (kl. 22.05)
SUCK, efter en uppdatering av ett plugin så har vissa blogginlägg blivit uppfuckade.
Så om vissa inlägg ser konstiga ut, eller att bara bilden syns, så ser ni rätt. Det är sånna här saker som min hjärna inte klarar av att reda ut i nuvarande dagsform. Felsökning i kod är för pigga hjärnor.
Har mailat supporten och bett om hjälp så håller tummarna att vi är på banan snart igen.
Tror jag ska laga lite middag istället, blev inte riktigt mätt på de rester jag hade. Det blir min favorit Fläskkotlett.
Edit (kl. 23.50)
Vet ni vad, eftersom den tilltänkta kladdkakan inte blev någon kladdkaka och jag inte vill fara med osanning. Så tog jag det stora beslutet att göra det till något helt annat som jag kallar för, ”Chokladrackare”.
”ChokladRackare: Små chokladkuber täckta med underbart seg jordnötskola, serveras med fördel med en klick vispad grädde.
Märks det att jag fortfarande är lite brydd över att kladdkakan inte blev kladdig?
Nu återgår jag till middagen, God natt!
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus.
BT: 115/70
Onsdag, kl: 16.11 (Rond 11)
Idag var uppe med tuppen
Fylld av energi som sakta men säkert maldes ner med kraftig tinnitus, värmesensationer, sus och dus i huvudet.
Planen var att få lite roligt jobb gjort men min hjärna är just nu bättre på att torka skåpsluckor, disponera om saker i olika lådor och skåp. Men! jag har inte gett upp än idag.
Gårdagen nattmat, för mina GvHD smaklökar finns det ingenting som slår en fläskkotlett med ben att gnaga på.
VÄXTNYTT:
Dag 10 på ärtskotten, tror jag.
Ja ni ser själva vad det växer, smakade och det är galet gott om man gillar ärtor.
Nu har jag planterat mer, ärtskott har kommit för att stanna hemma hos mig, perfekt att det fungerar året runt också.
”Ärtskott är en sån där liten piffig detalj som både ser fint ut på tallriken, är gott OCH är nyttigt som 17! Ärtskott är rika på vitamin C och de innehåller även Vitamin A och Folsyra + en del protein.”
Källa: Hemkokat
Vad bra, tänker särskilt på proteinet.
Gröt i all ära men tror mitt blodsockret far i höljde av både av gröten i sig och tillbehören (syft, socker, sirap mm.).
Jag ska vara lite försiktig med sockret nu när jag jobbar höga doser kortison.
Edit (kl. 20.35)
Imorgon blir det MR-hönshjärna och Datortomografi.
Äntligen dags att förhoppningvis få lite klarhet, svart på vitt på vad har hänt i hjärnan sedan sist.
Ska höra med med röntgenpersonalen om de kan maila över lite bilder. Vet inte hur det fungerar och om det finns sekretsregler osv om sånna saker. Vi får se.
Brassar pannkakor för imorgon är det torsdag och då blir dert ärtsoppa med pannkakor. Pannkakor är ju objektivit säkerställt godare dagen efter.
Status
Mild GvHD i kinderna. Återkommande kraftig tinnitus. Sus.
BT: 121/74
Torsdag, kl: 23.40 (Rond 11)
Fullspäckad bra dag, det här inlägget kommer vara KAOS, så jag kommer nog justera det i efterhand.
Då ska jag berätta lite snabbt om min dag. Hjärnan är tom just nu så det får bli lite punktformigt.
09.45 – Strålplanering på Strålbehandlingsmottagningen, de bjuder på kaffe i väntrummet, snyggt!
Först ut vad gjutning av en mask, röntgen-ssk lägger på en varm plastfilm över ansiktet som stelnar, sen Datortomografi med en antenn som memorerar koordinater på de områden vi ska stråla, gissar lite nu, men ungefär så.
Visst ser det ut som det vankas skendränkning (waterboarding). Ni kan vara lugna, sånt håller inte Akademiska på med.
Vid halvlek blev det en påtår i väntrummet.
10.45 – MR-Hönshjärna med masken, det kanske var här antennen åkte fram, äh jag vet inte (hade ansiktet täckt av saker), skit samma.
Det som är viktigt är att masken som kommer stabilisera mitt huvud vid strålning, är stabil.
MR tog ca. 30 min, somnade, har gjort det de senaste gångerna. Börjar även få rutin på sånt här.
Så då var det klart, planerad strålning med masken är den 20 mars om de inte får loss en tidigare tid. Det blir bra det.
Efter det gick jag till ögonmottagningen och bokade om en dubbelbokad tid.
Bokade taxi hem, det var fler som ville hem samtidigt så det var 1 timmes väntetid = 2 x dubbel espresso vid fiket. Passade på att göra en onlinebeställning av mat.
När jag kom hem åt jag ärtsoppa med pannkakor, vilken fest jag kan tycka det är ändå.
Sen försökte jag jobba på datorn, det slutade med att jag planterade om en benjaminfikus, kastade in en tvätt, klippte upp kartonger och sopsorterade.
VÄXTNYTT: Planterat om en bejaminfikus, vattnat mina ärtskott, spännade!
17.00 – lyckades jag med en normal powernap, rare.
20.00 – gick Coop, för att komplettera allt jag glömt vid online-beställningen tidigare, som vanligt.
När jag ska hem från Coop är det alltid ett litet äventyr då jag vid ett flertal tillfällen köpt för mycket att bära hem, utan att vara kräkfärdig när jag kommer innanför dörren.
Ikväll gick det ändå bra med följande resultat:
Ca. 700 meter (enligt Google), 15 kg packning (enligt min personvåg), det är mer än 1/4 av den här lilla herren väger, klockad tid ca. 25 min. Inte illa ändå. Det ska vi slå.
Att min komplettering av det jag glömde vid onlinebeställningen vägde runt 15 kg är ändå ett tydligt tecken på hur skärpt min hönshjärnan är just nu, det är mycket yolo-varukorgar. Också väldigt begåvat att göra en beställning när man inte är hemma, utan går på en hönshjärnas inte så goda minne. Ja ja.
Nu ska jag fixa middag och däcka.
Status
Mild GvHD i kinderna.
BT: 122/70
Fredag, kl: 11.45 (Rond 11)
Bild: moviezine.se
Vaknade runt 6-tiden av att Fröken Kramp var i farten.
Om jag vaknar innan hos satt sina klor djupt i vaderna så hinner jag undan, det är bara att kliva upp och gå en stund. Det tror jag min hjärna lärt sig, för nu var det länge sedan det hände.
Om Fröken Kramp vinner kan jag inte ens stödja på benen, utan måste stretcha i sängen vilket är en rätt bökig operation, tar tid och gör pisseont.
Dagens gulligaste: Kinas Xi Jinping godkändes för en tredje mandatperiod med 2 952 röster för och noll röster emot.
Idag ska hoppas jag hjärnan är med på lite teori, inte bara praktik som vanligt.
Edit (kl 22.08)
Det blev en seg eftermiddag, har ändå fått lite jobb gjort, även om det gick i snigeltakt. Nu är grunden satt, vilket underlättar att fortsätta i helgen.
Tog en kvällspromenad till ett närlivs och köpte något jag tänkt på varje dag sedan jag slutade röka pipa, säkert 15 år sedan. Ett paket färsk och väldoftande Borkum Riff Bronze.
Tänker att det är ett engångs-pakets-unn, det känns lite korkad och lite respektlöst, med sjukvårdens alla insatser i åtake. Men det lär knappast bli mer cancer. Yolo, varför håller vi annars på med allt vi håller på med.
Att fela är mänskligt men det känns Gudomligt!
Sval, söt, väldoftande rök. Puffa upp en glöd, dra ett halsbloss då och då, så det river till i halsen, det är livet det. Snart ska jag tända. Det här är STORT för mig.
Dagens reflektion: Apelsin är inte kompatibelt med fingertoppar med självsprickor blev jag precis påmind om.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp fötter och vader på morgonen.
BT: 132/79
Lördag, kl: 15.00 (Rond 11)
Pipan var som väntat magiskt god, den tillsammans med en dubbel espresso, jösses Amalia.
Förevigade stunden med ett stilleben, tänk vad man kan göra med en mobiltelefon nuförtiden, leta recept på Internet och allt.
Pipan kommer gå varmt på helgerna tills tobaken är slut, det är min superplan. Sen får vi om det blir ett paket till eller om jag är nöjd för stunden. Spännande va?
Edit (22.37)
Dagen blev precis som igår, lite seg, så med läkarnas delegerade självmedicinering, enligt överenskommelse, landade jag på att ta kortison då ögon, huvud- värk och stickningar runt höger öga och tinning började höra av sig vid lunchtid. När jag känner att är det är SKIT på ingående, det ofrånkomligt och att bli värre och värre, om ingen motåtgärd sätts in.
Har fått pyttelite jobb gjort ändå idag, efter att ha lekt kontor, gled det över på det jag kan bättre, praktiska sysslor.
Den här gången har det pysslat med saker som faktiskt spelar någon roll, en total omstrukturering som resulterade i ett minimalistiskt och o-ombonat resultat i köket. Föredrar ombonat men nu testar vi ”Ljust och fräscht” ett tag.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.
BT: 122/77
Söndag, kl: 14.30 (Rond 11)
Nytt för idag är att bastonerna var borta när jag vaknade och satte på radion, det har hänt tidigare under en cytostatikakur, så bara ett halvnytt fenomen.
Bastonerna kom snabbt tillbaka under morgonbestyren, skönt för jag lyssnar rätt mycket på musik just nu. Är inne på arg musik idag, Slayer går varmt just nu.
Slayer – Live At Ullevi 2011 (Big Four Show)
För några veckor gick Sven Ingvars varmt. Variation är ändå bäst i längden.
Har jobbat vidare, med jobb, på ett otroligt ineffektivt sätt.
Efter 2-3 timmar fick min hönshjärna nog så jag ägnade mig åt materialvård istället.
Ett DIY nog de flesta, även jag i normaltillstånd är ett riktigt skitgöra, att trä igenom ett resårband som åkt ur, ur?… vi kallar det rännan (dagens bild). Jag tyckte det var en toppen att sitta och fippla med det. Två gånger for resårbandet tillbaka en bra bit, vilket jag var superfine med. Nu är det lilla projektet klart. Lite synd att det var så snabbt fixat.
Hade tänkt baka citron/lime kaka i eftermiddag, men det finns inte tillräckligt med smör, socker, och grädde, som vanligt.
Dags för en liten tupplur, håller på kortisonet så mycket det går, börjar det stickas runt ögat så tar vi det då.
Edit (kl. 20.23)
Nu är det tyvärr dags för kortison om det ska bli någon nattsömn. Smygande ögon och huvudvärk den senaste timmen och nu kraftigt dubbelseende.
Ja ja, jag får undvika speglar, ser på riktigt ut som ett kortison-monster nu. Ser fram emot att få hjärnan strålad, så vi kan trappa ner eller helt ta bort kortisonet och förhoppningvis slippa huvud och ögonvärk.
Det enda som händer, värt att nämna denna vecka är att jag ska träffa min ansvariga läkare på fredag. Veckan efter det är det strålning och troligen en del göteborgsskämt, det ser jag fram emot, strålningen alltså.
Mitt minimalistiska köksprojekts resultat kommer redovisas om någon vecka då jag testkört.
Status
Mild GvHD i kinderna, kramp morgonen. Tinnitus. Bastoner borta en kort stund.
BT: 136/85
Måndag, kl: 12.32 (Rond 11)
VÄXNYTT: Skördetider, tips och ofördjupad analys på ärtskott.
Nu har jag skördat den första sådden av ärtskotten. Tips är inte vänta så länge som jag gjorde, nästan 20 cm. Skörda när de är 5-10 cm, då de som godast och sprödast.
Nu ska det enligt osäkra källor på Internet komma en skörd till, två skördar/ärta alltså. Eftersom jag är skapt som jag är skapt, tror jag ändå att en tredje skörd är möjlig. Spännande!
Kommer fortsätta med ärtor, alltid en planta igång, supergott som snacks när man donar i köket. Fungerar även som garnityr om man vill ha in gröna färger och gillar ärtor, kan inte komma på en enda rätt där det skulle krocka eller ta över.
Ett till tips är att plantera Mycket, det är bara luft, om skotten ska vara mer än bara garnityr så krävs en djungel. Och om skotten blir stora så finhacka då de blir träiga.
Tyvärr är det ingenting att frysa enligt Googles första träff: ”Ärtskott blir väldigt äckliga och sladdriga när man fryser dem, dessvärre”.
Idag har jag försökt jobba men efter 15 minuter satt jag sorterade min verktygslåda, spik och skruvlåda till inte så arg musik som igår. Musikstilen idag kallar jag ”Lite fin musik” till skrammel av spik och skruvar, det är ändå Zen 10/10.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.
BT: 128/81
Tisdag, kl: 10.28 (Rond 11)
Tisdag
Nu har nattens soppkok svalnat. Det blev morotssoppa och potatissoppa. Nu ska jag testa att jobba med distraktioner.
Dagens setup blir massor av distraktioner i ett försök att fokusera. Det borde vara tvärtom, att mindre störande saker skulle underlätta fokus men som ni vet så är min hjärna är konstig, vi får hur det går.
Distraktioner: Camilla Hamid bakar saker (mute), True Detective SE2 och lugn musik. Det blir en bra arbetsmiljö det.
Sist jag tog kortison var i söndags, det har börjat blixtra runt ögat och som ett pannband runt huvudet nu, kommer hålla på kortisonet in i det sista ändå.
Edit (kl. 22.22)
Höll inne med kortisonet in i det sista, kanske lite för länge, det kommer göra ont ett tag innan kortisonet kickar in. Det är helt ok så länge det inte ska sovas och det ska det inte göras på ett bra tag. Dagens jobb sisådär, så det blir nattjobb.
Den här spännande lådan stod utanför min dörr idag. Ska bli kul att testa Hello Fresh, men det får bli imorgon.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp fötter och vader på morgonen.
BT: 118/70
Onsdag, kl: 08:11 (Rond 11)
Testar en ny setup i köket, det här tror jag på stenhårt faktiskt.
Det gick sådär med gårdagens setup för att få något jobb gjort. Testar denna setup idag, stående arbetsställning och nära till något att plocka med, jag tror på det här faktiskt.
Edit (kl. 13:37)
Det funkar att fokusera!
I alla fall mycket bättre än vad det gjort de senaste dagarna. Att stå upp och bli lagom distraherad av livet utanför köksfönstret, är nog ett vinnande koncept.
Har en bra utsikt från köksfönstret och det är nästan alltid ett jämnt flöde av bilar, cyklar och gångtrafikanter. En riktigt bra dag är det poliskontroll, ni hör vilket innehållsrikt och rafflande liv jag har just nu.
Jaha, jag kör omedvetet Vietmankrigtema idag
Hittade till min stora glädje min gamla M59 skjorta, som jag tydligen snodde från Försvarsmakten i slutet av förra århundradet när jag gjorde lumpen.
Söndertvättad skön historia som håller i all evighet, rätt snygg också, eller skitsnygg tycker jag.
Förlåt för mina kinder och hals. Mvh. Kortison-monstret.
M59:an och att jag hamnat på någon spellista med mycket 60-talsmusik av Stones och The Doors räcker för att det är vietmankrigtema idag. Nu blev jag sugen att lyssna på Pink Floyd.
Först ut får blir Mexikanska räktacos, med cajunkryddad coleslaw och start jalapeno.
Vad passande med vietnamtema, då Mexiko och Vietnam är grannländer sedan länge.
Ser fram emot börja dona i köket och följa receptbladet slaviskt, även om jag stått i köket hela dagen och trot eller ej, jobbat undan jobb.
Kanske ska ta av mig namnskylten, någon kanske ringer någon, som kommer och omhändertar mig.
Edit (kl. 22:12)
Betyg på Mexikanska räktacos från Hello Fresh.
Men USCH!!!
Det här var inte gott!
Åt en och en halv tugga. Det finns något ämne i vissa färdiga pulver- och kryddblandningar som har en konstgjord bismak som sätter sig direkt i gomen på oaptitligt sätt, vet inte vad det är, säkert något e-nummer.
Det var länge sedan jag slängde mat, sparade tortillabröden och salladen.
Tror jag hoppar att svara på det här mailet… för allas bästa.
De andra två rätterna kommer garanterat smaka bättre: Stekt lax med bakade rotfrukter och krämig gurksallad och Saftiga hamburgare på blandfärs med löksky-glaze och rostade rotfrukter, det blir toppen det.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.
BT: 127/76
Torsdag, kl: 06.57 (Rond 11)
Dålig start på dagen
En liten rap som påminde mig om gårdagens kryddblanding.
Idag ska jag försöka avsluta ett jobb, det blir samma setup som igår. Alltså i köket, är redan igång efter en god frukost, grahamsgröt, knäckemacka med medvust och kaffe. Känner tyvärr att jag måste ta kortison inom kort. Eller jag tar det nu! sist höll jag inne på kortisonet och det blev inte så bra.
Imorgon ska jag till sjukan och träffa min ansvariga läkare och nästa vecka kör vi strålning av de två leukemi-cells-ansamlingarna med masken vi tillverkade förra veckan.
Journalanteckning, 2023-03-14
Strålbehandling, Region Uppsala, Strålbehandlingsavdelningen
Åtgärder
Dosplansgodkännande
Behandlingsindikation
Man med ALL, tidigare allogen stamcellstransplantation och TBI. Nu synlig tumörmanifestation vid höger synnerv och cavum meckeli.
Stråldos
4 Gy till 8 Gy.
Stråltarget
Tumör med cavum meckeli och synnerv på höger sida.
Strålteknik
VMAT, fotoner.
Planering
Godkänner en dosplan med god täckning i target och utan höga doser till riskorgan.
Edit (kl. 22:45)
Hörni, det här var något helt annat än gårdagens katastrof.
Stekt lax med bakade rotfrukter och gurksallad. Jättegott och överraskande fräscha ingredienser.
Så en toppen och en katastrof. Sist ut blir hamburgare med löksky-glaze och rostade rotfrukter, vilket är svårt att kunna bli annat än bra eller ok. Men det får bli i helgen.
Nästa gång jag skriver blir nog efter mitt läkarbesök imorgon. Brukar alltid avrunda mina sjukhusbesök med ett inlägg, tillsammans med en kopp kaffe och en macka i lugn och ro. Superbra rutin att få ner saker och ting på print när det fortfarande är färskt i minnet. Annars är hälften borta om vad som sagts och bestämt några timmar senare.
Sov så gott!
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild tinnitus.
BT: 120/70
Fredag, kl: 13.41 (Rond 11)
Klart för idag
Då är jag klar för idag på BMT. Som vanligt ett bra läkarsamtal. Jag är och min läkare är på helt samma våglängd, vilket känns jättebra.
Så jag länge det finns behandlingsalternativ som antingen ”bara” är tillbakahållande eller med en botande intention, alltså på det obeprövade områdena, så kör vi vidare med det som finns i verktyglådan.
Just nu fortsätter med Imbruvica, DLI, GVL och försöka dodga symtom som kan uppkomma. Det händer även mycket inom forskningen också just nu, den som lever kanske hinner få se.
Jag hänger gärna med ett tag till, vilket min läkare är glad att höra. Det måste kännas motiverande som läkare att hjälpa någon som tycker om livet, även om mitt kan framstå som aningen fattigt och meninglöst ibland. Det är det inte.
Efter läkarsamtal och rutinundersökning så gick jag till ögonmottagningen och avbokade tiden på onsdag med önskemål om ny tid om ca. 2 veckor, min synnerv är förhoppningvis mer normal då efter strålningen. De skulle återkomma med en ny kallelse.
På måndag blir det strålning av en av tumörerna, på tisdag den andra. Hoppas verkligen att vi får ordning på dem och sedan nedtrappning av kortionet. Det här känns bra!
Passade på att handla på ICA Nära Hörnan, kände mig jättegammal då jag gled runt med fördomsfulla ögon på alla prislappar. Nog för att det är dyrt överallt men ICA Nära slår alla rekord.
Det blev ändå inköp av, nu blir det spännande: Apelsiner, grädde, champinjoner, tomatpure, mjölk, lökdipp och ett tre-pack chorizos med kort utgångsdatum.
Hoppla nu kom ett mess att jag kan hämta ut saker från Apoteket så går till Hus 70 och hämtar ut, sen åker jag hem och laddar hem Diablo 4. Fick tips av Oxygenard att det är open beta i helgen, kan bli kul om hjärna och ork finns. Diablo är ändå inget högskolepoängsspel.
Edit (kl. 21:18)
Betyg på sista rätten från HELLO FRESH.
Sist ut blev ”Saftiga hamburgare på blandfärs med löksky-glaze och rostade rotfrukter”.
Någon mer än jag som hellre skulle kalla den här rätten för något i stil med ”Pannbiff the American Way” istället för Hamburgare. Den var som en pannbiff mellan två hamburgerbröd, jättegott så bra. Var tvungen att tweeka lite med en skiva cheddarost och penslad dijon innan stekning.
Så min supergenomtänkta utvärding på HELLO FRESH är.
Fördelar:
- Många rätter att välja mellan
- Bekvämt
- Roligt, iaf. de första gångerna.
- Testa nya grejer från världens alla kök utan att behöva bygga om skafferiet.
Nackdelar:
- Grisen i säcken.
- Man kanske inte är ett dugg sugen på rätterna när de levereras.
- Kanske inte så bra miljön med tanke på alla miljarder förpackningar (gissar bara nu).
- Svindyrt 100 kr/portion utan giveawaykod med alternativet klassiska rätter, 3 dagar x 2 portioner, 599 kr.
Eller svindyrt för en som mig ska tilläggas, jag har också mycket tid och tycker om att planera min matlagning, det här upplägget dödar min matlagningsglädjen
Fattar fördelarna för folk med ett annat typ av livspussel. Men ändå, HALLÅ FRESH, 100 kr/port, det är det inte värt för det man får. För mig är USP:en att testa nya rätter från andra länders kök, det är toppen.
Kommer nog köra igen i framtiden, men det var mer kul att testa än att det kommer bli någon återkommande, även om jag var gjord av pengar.
Edit (kl. 23:04)
Ja men just det, vi skulle ju testa Diablo 4 i Open Beta. Det gick sisådär då allt gick bra fram till ett mail från Blizzard med vidare instruktioner inte kom fram. Inte helt oväntat ändå.
Blizzard är inte bara ökända för bra kvinnosyn utan också oförbereda och slappt förberedda servrar vid stora releaser, det vet jag som gammel WOW:are. Och att en lyckad Open Beta på ett spel så stort som Diablo är dömt att misslyckas. Vet inte hur jag tänkte där.
Ser fram mot när det släpps på riktigt, har ju förbeställt så det kommer komma plast på posten i juni. För mig är Diablo i första hand ett singelspel, underbart hjärndött mörsharspel med hur mycket som helst att utforska i månader.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.
BT: 121/72
Lördag, kl: 08.19 (Rond 11)
Spännade!
God morgon, sitter med en kopp kaffe och försöker logga in och spela Diablo 4. Det går sisådär, har köat en timme drygt.
Vaknade i ottan, satt min vana trogen på radion och blev klarvaken och glad. Det finns tydligen något som heter Bajstransplantation. Mer om det finns att läsa på SVT.
Idag är det bussförarerns dag så glöm inte bort att sjunga ”Vår busschaufför” om ni ska ut och resa idag. Det blir natuligt.
Edit (kl. 23.16)
Senaste kortisonschemat är inte nådigt och det känns.
Just det! Det har alltid känts konstigt för mig att kalla min läkare, docent och den bästa specialisten internationellt för ”Ansvariga” läkare. Hon har varit med från början då allt mitt bös började. Saknar ord.
Har fram tills nu inte hittat ett bättre titel än ”Ansvarig läkare”. Men from nu kommer jag benämna henne som min ”Behandlande läkare”. Ansvariga låter fel och det känns inte rätt i ryggraden att tramsa till just hennes roll i allt det här. Så om jag inte kommer på något piggare och bättre så är det ”Behandlande läkare” som gäller från och med nu.
Sen finns det ett helt gäng andra hematologer som är gamla kompisar genom åren också. Men det är min behandlande läkare som bestämmer vart skåpet ska stå i slutändan.
Ikväll blev det lite otippat bakning
Christopher kommer förbli på fika imorgon, så jag drog igång med bakning, som en liten tant.
Kör på ett säkert kort som är morotskaka, har ändå gjort en och den blev god. Lyckades ändå göra fel vid ett moment då jag råkade blanda socker i mjölet, det skulle ner i äggen och vispas, har verkligen ingen fördjupad kunskap i grunderna än, för då hade aldrig något sånt kunna hända. Sen tog det ritkiga smöret slut så det är margarin inblandat, skit samma, kompisens smaklökar kommer ändå avslöja alla mina misstag och fusk, han jobbade på Opera källaren när Werner Vögeli var chef.
Det doftar ljuvligt i hela lägenheten just nu.
Status
Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.
BT: 126/70
Söndag, kl: 21.47 (Rond 11)
Måste göra något åt det här.
Några tips? förutom att köpa en cm bredare rullgardin. Vaknde i ottan som vanligt pga. kortison. Det kan inte vara bra för kroppen av att sova så lite som jag gjort den senaste tiden.
Idag kom Christopher på fika, mycket trevligt och vi lovade varandra att vi måste ses oftare. Sånt som alla säger men inte gör.
Morotskakan var uppskattad och även jag var nöjd, hade lite pyssel med toppingen då jag hade slut på smör. Det gick lika bra eller bättre och fräschare med enbart färskost, vispgrädde, lime florsocker med rostade mandlar. Hade lite av allt men det räckte till tre stycken. Spännande va.
Till middag blev det fläskfile, champinjonsås med smaksättarna dijon och estragon. En favorit.
En annan favorit är grönpeppar, som jag av någon anledning alltid glömmer bort, precis om pepparrot. Va fan är det så för? Man kanske ska skaffa sig en grönpepparkvarn så man blir påmind.
Äntligen, imorgon bär det iväg till strålningsmottagningen
Det var lite svårutläst i kallelsen om vad som händer imorgon men strålplanering och läkarsamtal blir det. Kanske en strålning också, oklart. På tisdag blir det strålning i alla fall.
Det blir strålande, Förlåt.
Status
Mild GvHD i kinderna, Milf tinnitus.
BT: 127/78
Måndag, kl: 07.13 (Rond 11)
Strålande väder. Strålande tider.
God morgon, står i köket och äter frukost, Grahamsgröt med russin och kaffe, det får räcka idag. Jag står oftare och äter än sitter nu förtiden. Igår satt jag inte alls förutom vid fikat i soffan. Det är något nytt när jag tänker efter.
Jaha, nu då, pallar inte dra igång med något miniprojekt innan det är dags att bege mig mot sjukan. Skriver troligen igen från fiket när jag är klar hos strålmottagningen. Jo, jag kan styra upp veckans dosett, det blir precis lagom.
Edit (kl. 12:40)
Strålningen gick väldigt fort, nästan för fort.
Det som tog tid var informationssamtalet innan, om jag ville lyssna på musik och i så fall vilken typ av musik, de hade Spotify med olika spellistor.
Tror allt att Region Uppsala har blivit kontaktade av Spotify, valde P1. Sen blev jag fixerad med masken vi gjorde förra veckan. Lite kul var att det var samma SSK som tog hand om mig när jag gjorde TBI (helkroppsstrålning), så vi pratade om annat också.
Efter lite väntan tillsammans med en dalahäst, börjde behandlingen, hann höra Ulla Skog babbla om något gammal hus i Göteborg sen var det klart. Nästan lite snopet, inte besviken men… väldigt oinspirerad.
Efter det gick jag ner till Apoteket och hämtade ut medicin och kände mig lite obalanserad i fötterna, tror det bara var placebo, nått ska man väl känna tänkte jag. Nu sitter jag nere vid fiket med kaffe och ostfralla och fipplar runt i ICA:s app.
De har en butikskampanj på ICA Nära Hörnan som jag skrev om i ett tidigare intressant inlägg.
”Fyra Pasta Barilla 45 kr. 500g. Flera olika sorter. Gäller ej lasagne, tagliatelle…”
Helt ok och eftersom jag ändå behöver komplettera med andra saker så får det bli ett besök.
Äh bara för att jävlas med er så får ni åka med.
Smör, strösocker, mjölk, grädde, cheddar, potatis, grönpeppar, rosepeppar, något rökt pålägg, timjan, pasta x4, frallor.
Sen får jag nog inte plats med så mycket mer. Har ju datorväska och lilla kammen med mig också.
Edit (20:44)
Hemma hel och ren, jag känner absolut ingenting från strålningen.
Imorgon blir det en repris, samma tid, samma plats, plus ett läkarsamtal med en onkolog på strålningsmottagningen. Gissningvis kommer det handla om hur uppföljning går till, symptom att vara uppmärksam på de närmaste tiden, vart jag ska vända mig om det är något, frågor osv.
Roligare än så blir det nog inte idag. Eller jo, måste testköra hjärnan med jobb som kräver fokus. Har inga större förhoppningar, men vem vet.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 124/81
Tisdag, kl: 06.53 (Rond 11)
God morgon!
Ligger och vickar på fötterna mot kramp och funderar om Uppsala kan bjuda på något mer än strålning när jag ändå är där.
Kanske ett besök på Carolina Rediviva. Kanske unna mig något gott i saluhallen. Oavsett vad så blir sushi till lunch eller, det var alldeles för länge sedan.
Sushi är en sådan mat som alltid smakat normalt, även med lite GvHD/GVL i kinderna. Ok inte när jag höll på högrisk protokollen, men sånt gills inte för då fungerde ingenting kroppsligt. Eller frossa en riktigt färsk räkmacka XXXL, det är ju en utomjordisk upplevelse.
Inatt har jag sovit 4-5 sammanhängande timmar och känner mig pigg. Därav mina så högt uppsatta planer för dagen. Någon strosande på shoppinggatorna blir det inte, med tanke på nuvarande kortiondoser i omloppet.
Men som vanligt, sak i taget, börjar med gröt, sen strålning av hönshjärnan.
Edit (kl. 11:28)
Klart, det gick lika fort idag som igår.
ÄLSKAR ♥
apparater som bara kan göra en sak riktigt bra och kostar mer än en mindre kommun.
Onkologen jag träffade efter behandlingen berättade att vi kan få vänta upp till en månad, men mer troligen 2-3 veckor innan utvärdering.
Nu går det inte att se något mer en ett kaos på de punkter där det strålats. Det kommer blir svullnader och små infektioner, så kortisonet får hänga med ett tag till. Jag trodde man strålade bort bara. Strålning är ju inte riktigt blodcancergängets grej, därav min okunskap.
Hoppar, kultur och räkmacka, det finns bra Sushi ca 850 m från dörren där hemma, för det är jag fortfarande sugen på. Det kändes som en trevlig ide i morse, nu känner jag mer för att åka hem och ta en tupplur och sedan försöka jobba, fick en bra ide nämligen.
Edit (kl. 21:21)
Känner redan av att det är något nytt i öga och huvud efter strålningen.
Den bästa beskrivningen är svala blixtrar som ibland stannar upp. Ibland känns det som det är tårar men det är snustorrt. Ingen värk att att tala om, liiiite molande bara. Vi får se hur det artar sig de närmaste veckorna.
När jag kom hem var jag för ofokuserad för skärmjobb, som vanligt, men min ide känns fortfarande bra, ska testa imorgon.
Istället ägnade mig åt var att tvätta och olja in två skärbrädor. Tror jag i det här fallet tycker funktion före utseende, plastbrädor är fula men känns bättre att arbeta med, de är också lättare att hålla rena och är snällare med knivarna. Vi får se hur det blir vid nästa stora köksinventering.
Sen byggde jag en koja.
Paraplyet var ändå ett halvhjärtat försök att få till känslan av koja i bäddsoffan.
Det blir mysigt att sova någon annanstans är i sovrummet. Varför dessa tokerier då? Varför inte. Vem uppskattar inte mys med kanske tv-spel, tv-serie, stream osv. Kanske en varm macka med iskall Oboy, kanske till och med lite snacks… också!
Det är ju ändå tisdag och jag får vara uppe så länge jag vill, varför inte ta vara på det. Tror det är nu jag fångar natten, sånt görs för sällan.
Och nej, jag har inte tappat det helt (tror jag), jag lever bara (vet jag).
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 129/80
Onsdag, kl: 16.03 (Rond 11)
Kojmyset sket sig
Strax efter mitt inlägg igår om mina mysplaner så började blixarna runt ögonen och huvudmolandet att bytas ut värk. Slängde i mig dagens kortisondos runt 23-tiden.
Om det börjar värka så betyder det ont i 2-3 timmar, det tar ett tag för kortisonet att komma upp till fullt effekt. Så jag rev kojan då stående läge är bättre för att lindra värken.
Istället blev det pannkaksbakning. Somnade till slut, kommer göra ett nytt koj-försök, men då när jag vet att det är en högdosdag enligt kortisonschemat.
Creps
Pannkakorna kommer bli creps på random saker som börjar bli gamla. Lite som en pytt i panna, men inrullat i pannkaka tillsammans med en ostig tjock bechamelsås.
Det funkar med vad som helst. Kyckling har jag inte testat, funkar säkert bra och det är ju bara plingmat.
Brunch
Till brunch blev det en omelett med svamp, ost, tomat och ärtskott.
Gott, nyttigt och mättande hela dagen. Kommer balasera upp det med en inte så näringrik middag, Chorizo med fulpommes i ugn med senap och ketchup.
Edit (kl 23:53)
Korv med pommes är ändå smaskens.
Avslutar dagen med en bild på det lilla kalaset och ett utdrag från journalen från Dr. Stråle.
Jaha?! vad ska man hitta på nu då.
Är som vanligt inte ett dugg trött och kommer garanterat inte kunna sova på några timmar. Kanske en nattpromenad. Var ute på ett daily-quest tidigare idag, lootade avfallspåsar, mjölk och glass. Just det, glass kanske man ska äta, GB:s gräddglass nougat går ju alltid ner.
Utdrag från journalen av Dr. Foton von Stråhle.
Behandlingsperiod
2023-03-20 – 2023-03-21.
Diagnos och åtgärdskod
Z510-Radioterapeutisk behandling-Huvuddiagnos
C910-Akut lymfatisk leukemi ALL, CNS-relaps-Bidiagnos
DV071-Strålbehandling, konventionell extern-Åtgärd
Anamnes
Patient med ALL som tidigare genomgått allogen stam,cellstransplantation och TBI.
Nu symtom och synlig tumör från höger synnervområde och cavum meckeli som fått strålbehandling.
Stråldos
4 Gy x 2 = 8 Gy.
Stråltarget
Tumör vid cavum meckeli och mot synnerv höger sida.
Bedömning
Har gått bra med dessa två fraktioner. Står på kortisonbehandling med Dexametason via hematologen och man planerar för nedtrappning framöver. Initialt haft symtom med huvudvärk och synbortfall men detta har helt gått i regress efter att kortison satts in. Informeras att det kan ta lite tid innan det finns något värde att utvärdera behandlingen radiologiskt. Uppmanas höra av sig till oss eller till behandlande läkare på hematologen vid tillkomst av huvudvärk eller synbesvär som kan då vara relaterade till ev svullnad efter behandlingen.
Planering
Finns en planerad uppföljning till hematologen redan om några dagar.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 115/75
Torsdag, kl: 13.34 (Rond 11)
Den här dagen började inte skitbra… mest bara skit.
Vakande runt 5-6 tiden av att det inte var något nytt, men mer av allt. Halva ansiktet avdomnat, massor med blixtrar, pannband och fan och hans monster.
Alltså de gamla varningtecknen om att nu kommer det värk snart, men på steorider. Det är alltså när kortisonet som hållit svullnaderna i schack börjar tappa effekt som det börjar blixra och ha sig.
Gick upp och tog dagens kortisondos, som idag var liten dos enligt schema. Det korrigerade jag själv till stor dos utan att blinka, like Boss. Sen kom värken, med buller och bong och höll på 2-3 timmar för att sakta börja klinga av. Ringde min kontaktsjuksköterska och om det blir ännu värre så kan jag ta en dos till idag. Nu är allt ok, men känner mig helt slut.
Dagens bös beror nog på det Dr. Fotoner von Stråhle informerade om i tisdags; det kommer bli svullnader och små infektioner efter strålbehandlingen.
Till något trevligare, vilket väder!
Sitter med öppen balkongdörr och tar igen mig i en nästan brännande sol.
Tänkte ta fram utemöblerna men såg att det blir skitväder redan imorgon och några dagar framöver. Det blev mycket skit idag, men nu är det bra.
Edit (kl. 21:56)
Ingen värk och heller ingenting nytt att skriva om, blev bara väldigt trött efter skitsessionen i morse. Ingen större aptit heller, drack precis en mugg utsökt fullkornsvälling med lite socker.
Välling och vuxna är en vattendelare.
Själv är jag en stor vän till välling, har alltid varit.
Kan också förstå er som tycker det är både sinnessjukt och vidrig när vuxna lapar i sig välling. Blev lite äcklad själv nu när jag skrev det. Adjå, fick en bild i huvudet där vuxna dricker välling tillsammans, nej det kanske inte är ok med välling ändå. Men det är gott!
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Kraftig ögon och huvudvärk (morgon)
BT: 118/71
Fredag, kl: 09.14 (Rond 11)
God morgon
Idag tog jag det säkra före det osäkra och ställde väckarklockan. Vaknade ändå innan den hann ringa vid kl 5. Vill inte vara med om att ta kortis för sent, för svullnaderna efter strålbehandlingen.
Så i skrivande stund, check på: frukost, strykning, vikt tvätt, plockat, swiffrat och skitit. Det är viktigt att skita kvalitetsskit nu när jag äter Imbruvica och kortison säger min behandlande läkare, inte bokstavligen då, utan det där ligger mer hos mig.
Idag blir det ett samtal med min behandlande läkare.
Det kommer handla om: nedtrappning av kortisonet, planering, utvärdering, ögonundersökning mm.
Ytterligare ett steg i taget, som vanligt. Nu ska jag försöka jobba, funkar inte det blir det en lugn promenad med en podd till Bolaget, Lidl och Sushi från Kaiyo på vägen hem. Vi får se hur det blir.
Edit (kl. 18:22)
Har precis haft ett som vanligt bra samtal med min behandlande läkare
Nästa krigsplan, som är min behandlande läkares favoritord, är att dodga värk tills svullnaderna från strålningen gått ner.
Det primära målet är att dra ner kraftigt på kortisonet stegvis. Som det är nu går det inte ta några nya bilder i hjärnan, det är för tätt inpå strålningen. Ögonundersökning om 1-2 veckor och förhoppningsvis en ny MR eller/och CT on några veckor och täta läkarsamtal på telefon tills vi är i mål.
Har även bett om röntgen-plåtar från de senaste undersökningarna, är nyfiken på hur skiten ser ut. Får vi ut några bilder som postar jag det här här också, det blir spännande va?
Det gick inte att fokusera på skärmjobb, utan det blev en promenad till olika affärer.
Vägrar kalla Bålsta centrum för ett centrum. En zombie apokalyps är en bättre beskrivning.
Nu blir det intressant, inköp på Coop och Systembolaget: vetemjöl, 3 st kanelbullar, gräddfil, vitt vin, grillost, rotselleri, purjolök, svamp, messmör, grädde, citroner, schalottenlök och smör. Kan någon gissa vad jag ska laga i helgen? Huvudingrediensen och andra småsker har jag så de finns inte med i inköpslistan. Ledtråd det är bara 3-4 ingredienser som behövs från inköpslistan.
Någon Sushi blev det inte då det var lunchtider och pallade inte stå i kö. Hemgången döper jag till en ”kamp i kramp”, som tur var spö- regnade det inte så jätte mycket hela tiden, för det tog en evighet att ta mig hem. Strax innan målsnöret blev det en fika hos grannen på samma loftgång, därav de tre kanelbullarna, genialiskt va?
Minns ni när jag somnade på stående fot, nu är det precis tvärtom.
Ska jag försöka ta en tupplur till Oxygenards kompis-stream av nya RE4 (Resident Evil 4 remake), kom in och säg hej eller bara häng vetja, kommer troligen inte kunna somna mer än några micro sekunder då och då… som vanligt.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Lindrig kramp.
BT: 128/74
Lördag, kl: 10.51 (Rond 11)
Dagens bild tog jag tydligen 00:53 enligt mobilen.
Varför inte lite matlagningsterapi när jag ändå inte kan sova som en normal människa. Potatis och purjolökssoppa är alltid bra att ha i portionsförpackningar i frysen.
Kom på en affärside, Tetrislådor i roliga färger till kyl och frys, men det finns nog redan, det finns garanterat i Japan.
Runt 5-tiden vakande av kortisonhelvetet.
Gick upp och fixade frukost som blev havregrynsgröt och en slät kopp kaffe.
Nu sitter jag i soffan och undrar jag kan få till en tupplur. Är trött eller snarare utmattad, men det går ändå inte att sova. Ska göra ett försök ändå nu.
Edit (kl. 23.12)
GÖTA PETTER!
Vad händer i länder?… Vad är Dagvill på stereoider för något? Konstigt och förvirrat, har lyckats sova i 4 timmar, satan i gatan vad skönt det känns i hela kroppen, förutom i båda hälsenorna.
Kan ju knappt gå, inte backa heller tänkte jag när ställde mig upp från soffan nyss.
Fast nu gick det att gå men ”aj! oj! aj, oj” för varje steg. Hmmm… ja, ja… jaha, vad ska man göra nu då? Något mer sova lär är väl inte vara aktuell, har lyckats sova längre än jag gjort under de senaste veckorna.
Börjar med en dubbel espresso och gångövning tror jag. Kroppen skriker inte ”SOV” längre, Helvete vad skönt! Ursäkta för alla svordomar i denna uppdatering, man kan tydligen få en kick av att bara sova, inte bara av speed från kortisonet.
Som gammal medlem i #teampannkaka ställdes min Våffelstuga med grannar in pga. orkeslös, inte antivåffla, våfflor är gott också. Samtidigt att ha en våffelstuga utan hjortronsylt (som jag inte hade hemma) är som att äta en leverpastejsmacka utan gurka, eller göra det stora numret, utan mobil. Inte optimalt.
Status
Mild GvHD i kinderna. mild Tinnitus.
BT: 118/70
Söndag, kl: 00.57 (Rond 11)
Nu går min klocka i köket rätt, den har alltid sommartid pga. den sitter högt upp och jag är kort rocken.
Står i köket och fixar te och tittar efter kareokefolket, som borde komma vinglandes snart.
Eller, det är nog lite för tidigt för det, hur gör krogarna med sommartiden, stänger de en timme tidigare kanske? Mmmmm de Stora frågorna brukar uppkomma under de Små timmarna.
Edit (kl. 04:55)
Växtnytt
Det där med att det blir två skördar per ärta stämnde, jag ger mig. Skickade min stora bädd av ärtskott nyss.
Rekommenderar alla som tycker om ärtor att testa, det är superenkelt och växer som ogräs. Tror inte behövs jord, som jag testade med, enbart vatten ska funger också enligt vissa på Internet. Ska själv testa nu.
Edit (kl. 06:38)
Nedtrappning av TOKmedicinen börjar idag!
Ni vet, kortisonet. Så nytt schema enligt min behandlande läkare börjar idag. Har fått utrymme för att dra ner saktare, då det bara är jag som kan avgöra takten. Vill verkligen få ordning på doserna, även om det kommer innebära värk, bara jag kan kontrollera graden på det hela så blir det bra.
Så förbered er på mycket tjat kortisondoserna några veckor fram över här i bloggen. Bear with me… och visst känns det här lite knarkigt!
Nu ska jag koka mannagrynsgröt. OCH det blir sirap, smör och kanel som topping. Det är ju ändå Sommartider! Idag ska det snöa.
Edit (kl. 21:50)
Idag har jag försökt sova, kroppen har börjat skrika ”SOV” igen, lyckas inte mer än att bara nicka till.
Min plan att ta några sömntabletter och se om det funkar. Har inte bestämt mig helt än, det tar emot att ta en enda tablett till. Sen är jag inte helt pigg på att inte ha kontroll på nedtrappningen av kortisonet om jag skulle översova, kan bli mycket aj i ögat då. Ska klura på det över en kopp te.
Middagen blev lite extra konstigt idag.
Svamprisotto som tidig middag (kl 17.00) och en Potatiskaka vid (22.30).
Just det, jag går fortfarande som en kratta och läste i FASS att Dexametason har en ovanlig biverkning.”Senruptur (bristning i en sena)”
Det kanske är det som hänt, för något annat kan jag inte komma på. Det får ta den tid det tar, jag har inte bråttom när jag ränner runt i min paradlägenhet heller.
Förstår nu vad min läkare menade med att vi är uppe i mycket höga doser när jag hittade den här raderna i FASS: ”Startdosen varierar mellan 0,5 och 8 mg dagligen, beroende på vilket sjukdomstillstånd som behandlas. Vid allvarligare sjukdomstillstånd kan det krävas doser över 8 mg..
När jag åt som mest var vi uppe i 16 mg och vi har hållit på i veckor nu. Men nu när strålningen är klar så ska kortisonet bort! Vi börjar med att trappa ner till… LOL, 8 mg.
Inte så konstigt att jag är så påverkad, är ju heller inte så stor, även om jag gått upp i vikt av kortisonet.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig Tinnitus.
BT: 125/76
Måndag, kl: 07.22 (Rond 11)
God morgon!
Vågade inte testa med några sjunkbomber igår då tiden rann iväg över midnatt, det hade inte blivit så bra. Fick ändå ca. 3 timmars sömn. Gick sakta upp med mina nya hälsenor runt 5.30 och åt frukost inkl. Apelsin som blivit en favorit att dodga kortison-sötsuget med.
Andra dagen på nedtrappningen känns bra, har inte känt någon värk i ögon och i huvudet alls. Jag jinxar kanske detta, men kan det vara så att svullnaderna från strålningen börjat ge sig? Det vore ju toppen, då behövs inte kortisonet alls längre.
Hoppas försiktigt jättemycket att det är så.
Jag är den enda som kan avgöra det och kommer meddela min behandlande läkare att det är fritt fram att snabba på nedtrappningen så mycket det går så länge inte värken ger sig till känna.
”Minska alltid dosen gradvis när du ska avsluta behandlingen
Kroppens egen produktion av kortisol kan minska när du använder kortison en längre tid, speciellt om du använder exempelvis tabletter. Det kan ta lite tid innan den kommer igång ordentligt igen när du avslutar behandlingen. Därför är viktigt att inte sluta tvärt med kortison när du har behandlats en längre tid, utan att minska dosen gradvis. Läkaren gör upp ett schema för hur du ska minska dosen.”
Källa: 1177.se
Det har varit mycket om kortison den senaste tiden.
Det kanske blir mer tjat men jag hoppas kortisonkapitlet snart är över, både för min och er skull.
Undrar hur det går i det riktiga, viktiga kriget mot leukemin som också pågår; DLI (donatorcellerna), GVL (graft vs leukemia) och Imbruvica som är de behandlande läkemedlen.
Det kan bli bakning av något idag om det inte fungerar med skärmjobb. Förhoppningen är att nedtrappningen av kortisonet gör att hjärnan kan fokusera och sluta DAMPA AHDH hela tiden.
Kl. 15:07
Växtnytt:
HUR kan man tappa bort 1 kg torkade gula ärtor i en liten lägenhet?
Kl. 21:27
Och dagens mat blev.
Till lunch blev det Penne med tomatsås och till middag potatissoppa med knäckebröd.
Hörni igår åt jag inget kött, inte idag heller. Det kanske bara är något jag fått för mig, att jag äter kött hela tiden. Men det gör jag ju uppenbarligen inte.
Pratade med min behandlade läkare ikväll och föreslog att snabba på nedtrappningen av kortisonet.
Det tyckte hon absolut vi ska testa, hon vill också att vi blir av med de höga doserna asap.
Så nu har jag fått ett nytt schema, det blir ett litet mini-game fram till början av nästa vecka. Om det fungerar så kommer vi byta ut nuvarande kortison (Dexametason) till ett mycket snällare kortison.
Ska beställa pronto eftersom jag även behöver få hem ett kylda läkemedel och det tar alltid längre tid att få hem. Som Foodoras värmelådor, fast tvärtom.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 123/70
Tisdag, kl: 14.02 (Rond 11)
Kötthalsduk!
Ögat håller och jag håller tummarna. Ingen ögonvärk eller huvudvärk, dag 3 i kortison nedtrappningen.
Igår skrev jag att vill komponera en egen kaka, men efter en viktuppgång på ca 5 kg som består av en köttvhalsduk och ett svullet ansikte så är alla bakprojekt och våffelstugor är satt på paus. Det här går inte. Det känns inte bra att jag undviker speglar.
Nu är det frukt och grönt som gäller. Det blir ju PERFEKT nu när Coop ska sänka priserna på just sånt.
Coop sänker priserna på grönsaker och frukt.
” Med start på torsdag 30 mars sänker Coop priserna på färska grönsaker och frukt. ”Samtliga varor inom färska grönsaker, frukter och bär sänks med 12%… ”
Pressmedelande Coop
Berättade om mina hälsenor för min läkare igår, hon frågade direkt om jag kunde göra tå-böj. Ja, sa jag och kunde inte göra det sen. Fick rekommendationen att chilla och inte belasta för mycket, senbristningar återhämtar sig av sig själv, men jag ska vara extra försiktig.
Idag börjar ”Den stora älgvandringen” på SVT, mysigt! Eller inte, det startar den 23 april såg jag nu.
Kl. 20:56
Funderar på vad jag ska köra för upplägg på livet den närmaste veckan. Känner mig redan efter 3 dagars lägre dos mindre påverkade av kortisonet. Vilket är superskönt, inte heller några teckan på värk.
Prio 1 är att fortsätta med nedtrappningen av Dexametason och sedan byta till ett mildare kortison som även det ska fasas ut. Beställde det nya kortisonet igår, levereras på fredag kväll. Då kommer även en liten pinne som man kan hänga upp diskborsten på, det blir kul, eller roligare än kortisonet iaf.
Om allt går i lås är tanken att vi börjar med det mildare kortisonet efter läkarsamtal på måndag.
När det gäller kötthalsduken så tänker jag en helomvändning från Sockerbagare till galen Antroposof, fisk och massor med näring från baljväxter, olika kålsorter, rotfrukter, bär och frukt. Det här kommer bli kul och lärorikt känner jag redan nu. Sill och ägg nu när påsken nalkar är ju toppen också.
Sen ska jag ta det försiktigt med mina hälsenor, går fortfarande som kratta och vill inte ut och slira i vintervädret.
Får klura vidare och återkomma med en plan.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 112/68
Onsdag, kl: 20.12 (Rond 11)
God kväll, har tänkt lite sedan igår.
Igår var jag inne på att gå all in antroposof, idag känner jag inte ett dugg för att leka den löjliga leken.
Däremot kommer jag äta hälsosammare med målet att få bort kötthalsduken så fort som möjligt. Det blir nog mycket olika kål och rotfrukter, fisk, kyckling och smariga frukt och vanliga sallader. Lite sundare och lyxigare mat hel enkelt.
Idag har vi trappat ner på dosen ännu mer, ”endast” 4 mg Dexametason, peppar, peppar, ingen ögon eller huvudvärk än så länge.
Tyvärr går dosen upp i morgon igen, enligt det schemat min läkare knåpat ihop. Hyvsad nattsömn också, som så klart har med mindre kortison. Så allt går åt rätt håll.
Kötthalsduken består nog mest av vätska, likaså mina fötter och ben. Ja, jag har stödstrumpor nu igen. Dagens bild är högläge som jag kör när fötterna ser ut mer ut som fotbollar än fötter. Ändå trevlig vy över konstnärsparet Åbergs skapelser.
När jag provade ut strödstrumpor tidigare så var mina ben mycket större så måste köpa 1-2 mindre storlek om det här med vätskan håller i sig.
Inatt efter 00.00 ska jag lägga en beställning på nyttiga saker hos Coop.se, tror det var 12% sänkta priser på allt frukt och grönt.
Det blir kalas det!
Kl. 00:31
Det sket sig lite.
Här har jag tjatat om nyttig mat i 2 dagar dagar som en annan Allan Ballan, sen hände det här.
Fick pizzasug och gjorde en snabbpizza, som toppades med skinka och champinjoner och lök.
Kötthalsduken får tydligen sitta kvar ett tag till. Ska skärpa mig, from nu är det nyttigt som gäller tills halsduken är borta. Nu ska jag handla frukt och grönt. Just det, det är bara färska varor Coop sänker sina priser på, bara så ni vet.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.
BT: 119/70
Torsdag, kl: 20.35 (Rond 11)
Jaha vad håller han på med för skit nu då, kanske du med all rätt tänker.
Det här är handdukar som mitt förkläde råkade missfärga, inte jag.
Istället för att reta mig på färgerna och till slut slänga handdukarna så tillverkade jag något briljant, tror jag. Vi får se. Det kan nog vara svårt att gissa vad det ska bli, en ledtråd är att det inte får vara med något konstfiber med för att det ska fungera. De finns att köpa färdiga men bara i specialbutiker, är givetvis inte lika snygga som mina men funktion och syfte är den samma.
Hjärnan är konstig, när kom hem från provtagning och kom in hallen poppade iden upp, helt från ingenstans så jag satte igång med en gång, hann knappt få av mig ytterkläderna så ivrig blev jag.
Och så här ser de färdiga superprodukterna ut.
Kan ni gissa vad jag ska ha dem till? Ledtråd är att jag kommer använda dem varje dag efter att ha använt något annat.
” Produktbeskrivning: Handduksremsor av frotté som fyllning invirade i kökshanddukar och ihop knutna med kökstråd. ”
Källa: Geni
Kommer testköra senare ikväll och visa vad de är till för, spännnande va?
Över till det riktigt sjuka
Jag mår ok, idag har jag högre dos kortison än igår enligt avtrappningsschemat, men from imorgon blir det lägre dos igen. Vätskar på mig allt mer så har legat i högläge 3-4 ggr och lyssnat på P2, ja ni hörde rätt. Tanken kom från ingenstans, precis som mina tygbollar.
Hade nog lite otur för det var lite knepig musik, inte lättlyssnad klassiskt, jazz eller världsmusik utan något… annat skumt.
Ska prova att lyssna på P2 för att stimmulera hjärnan med annat än: gängvåld, räntor och matpriser osv. dagarna i ända enda, inte heller P3 spellista på 5 låtar piggar upp.
OCH ska begränsa nyhetssändingarna till max 2-3 gånger om dagen ett tag nu, tror både och jag min hjärna skulle må bra av det. Precis som problematiken för vissa kids och TikTok, fast för vuxna. Fast jag har TikTok också, en måste ju hänga me.
Kl. 22:52
Ändrade planer, det blir ingen testkörning ikväll utan imorgon.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Sus och dus. vätskar på mig. högläge och stödstrumpor. 58,1 kg.
BT: 125/75
Fredag, kl: 07.15 (Rond 11)
God morgon!
Planer för dagen: Försöka jobba, visa vad tygbollarna är till för, tvätta ljusa saker och lyssna på P2. Har redan sett två nyhetssändingar, en kvar då, Skönt!
Eventuellt blir det ett extrainstatt Växtnytt då jag måste klippa ner en av mina två Benjaminfokusar, den tar för stor plats och är ful som styrk.
Ful som stryk.
”Formuleringen kan tyckas obegriplig och märklig, vilket beror på att vi inte längre använder ordet ”stryk” i samma bemärkelse som tidigare. Det som åsyftas är inte aga, utan kringstrykande människor, såsom luffare och lösdrivare. Vi hittar denna benämning inbakad i ordet ”landstrykare”. Dessa människor var i äldre tider en framträdande del av samhället. De levde ett kringflackande liv under knappa omständigheter, vilket nog gjorde att de inte alltid var så välvårdade.”
Källa: Kulturminnet
Skönt att det är ny månad imorgon, under min kortisonspeedade period så blir det stora inlägg och varje dag, som leder till tunga sidor att ladda för era stackars mobiler. Men ha förtröstan, i och med att vi kommer ner eller helt tar bort kortisonet så kommer det nog märkas på bloggens frekvens av inlägg. För mig blir som ett kul tidsdokument att se tillbaka på, kortisontrippen.
Nu ska jag ta mina medicier, bland annat pyttelite kortsion, hoppas öga och höve inte börjar krångla!
Kl. 00:38
Här kommer utlovat svar för alla som undrat över vad tygbollarna har för exsitensberättigande.
Ta Da!
Ett lifehack i att slippa bränna mig varje gång med hushållspapper, även bättre för klimatet..om bollarna överlever 1000 vändor i diskmaskinen. Det tror jag de gör med tanke på det fantastiska hantverket som ligger bakom.
Nu kanske månger tänker, men vem i hela fridens namn bränner av sina stekpanor efter varje användning?
Tänk om, istället för att kanske leta efter en kökshandduk, den kanske låg på ett dumt ställe så du fick ischias på kuppen. Nej, ställ bara pannan på en hög/medelvarm platta och låt en bli varm, olja in den och låt den svalna tills dagen efter. Enkelt och bara en vanesak som kommer göra din kolstålpanna fantastiskt ju fler ggr du upprepar den lilla inte alls jobbiga rutinen.
Det är få saker som jag känt mig så trygg att rekommendera. Synd att det ”bara” råkade handlade om en kolstålstekpanna.
Status
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. 57,8 kg. Sus och dus i huvudet.
BT: 118/68