MAJ 2024
För en hjärna som skvalpar runt bland skitceller och cytostatika är det inte lätt att fokusera.
Mitt i medicin-delningen kan jag få för mig att det vore bra att vattna växten i sovrummet med en gång innan jag glömmer det. Det blir lite ADHD-vaijbar av alltihop, särskilt när tokmedicinen pikar som grädde på moset.
Förr i tiden använde jag en dosett
det fungerar inget vidare längre. Kombon min hjärna, dubbelseende och fumliga domnade fingertoppar gör att tabletterna far som ett flipperspel och hoppar ner i fel hål och då tabletterna är så många och ser så lika ut får jag börja om. Det kan bli riktigt fel och kanske lite farligt, vi kör inte någon YOLO när vi hanterar cytostatika och nervmediciner. Det har jag bestämt.
Nu är det klockans standard hälsoapp som gäller, jag får bara registrera ”Tagen” när jag svalt tabletten är reglerna, sen nästa tablett tills det inte finns något läkemedel kvar i listan. Det tar ett tag men better safe than sorry. Ja, det är det jag roat mig idag.
Nu blir det enklare saker, havregrynsgröt. Känner mig stark idag!
Kl. 12.02
Lite lunchhumor: Sitter ute på balkongen och läser på om Temodal: […]eftersom du kan ha en liten risk att få andra förändringar av blodkropparna, inklusive leukemi.[…]”.
Mer dråpliga biverkningar finns att läsa om. här.
Källa: FASS
Det stod inget om alkohol så nu blir det en kall enhet i vårsolen.
God Middag!
Idag har jag inte någon smärta och är mycket piggare än igår.
Inga ändringar i läkemedelslistan, det är bara att åka med, det enda jag gör är att höja tokmedicinen om det gör för ont.
Nu sitter jag på balkongen och njuter av livet. Det var allt för nu.
Just det, Malte och Andreas kom över på fika och några enheter, alltid lika trevligt för alla utom Malte som går på någon specialdiet, eller så var Andreas som gnydde och gnisslade varje gång jag böjde mig mot chipsskålen, oklart… kanske båda.
Glömde fota Malte så ni får ett gammalt foto på världens goaste jycke.
God förmiddag
Igår var det en både bra och en aningen dålig dag.
Det dåliga var att jag slutade på golvet när jag duschade. Det gick gick bra benen bara vek sig. Som tur var hade jag duschat klart och jag nådde handduken så jag torkade mig liggandes i lugn och ro till en bra pod ”Fråga Agnes Wold”. Det handlade om hundar kan påverka hälsan.
Kom till slut upp via toaletten. Så allt slutade lyckligt. På måndag ska jag kontakta en Arbetsterapeut, jag lovar.
Sen till det som var bra med dagen var att Magnus, Hanna, Malte och Andreas kom över på sushilunch och gjorde dagen. Så supertrevligt och stor kontrast mot det jag höll på en timme innan. Det blev en precis lagom lång lunch med prat om både högt och lågt.
Det var precis lagom med aktivitet för resten av dagen sov jag till och från i soffan.
Idag gick det bättre att duscha då jag tänkte igenom varje moment innan. En planerad och genomtänkt dusch helt enkelt. Precis som en stridspilot vet att varje detalj kan vara skillnaden mellan liv och död.
Det kan bli sushi till middag, är inte helt pigg för att stå vid spisen.
Nu när det börjar bli varmt ute har mitt sedvanliga sug efter grekisk sallad vaknat. Nästa varukorg (imorgon) kommer innehålla många fusk- salladssaker pga. dålig ork. Sådana saker som jag själv fnyst åt tidigare som t ex. färdigriven ost, färdighackad kokt skinka, färdiga salladssåser osv.
Förlåt, ska försöka att inte sätta mig på några höga hattar i framtiden, jag fattar storheten nu.
Houston, we have a problem!
Så här kan det bli om man inte knyter snöret i shortsen ordentligt.
Kan inte böja mig så långt ner utan måste hasa till något som går att sitta på. Imorgon ska jag försöka komma ihåg att ringa arbetsterapeuten när de har telefontid. En tång vore bra, iaf. om den råkar befinna sig närmare än något att sitta på.
Under några av mina avmagrade perioder så tappade jag byxorna på Coop (1 ggn) och på Lidl (2 ggn) men då var jag piggare så inga problem för ingen såg något, tror jag skrivit om det tidigare. Nu kom jag på att det finns övervakningskameror. Gjort är gjort, det bjuder jag på om någon såg.
Idag känner jag mig mindre vinglig och ingen smärta alls = slänger in en tvätt eller två.
Om det har något med att jag försov mig med 3-4 timmar från morgonmedicinerna vet jag inte. Har meddelat BMT iaf. och ändrar ingenting i det vi bestämt, det blir bara förskjutet några timmar.
Imorgon skulle vi ha ett första hembesök av LAH (Lasarettsansluten hemsjukvård) men som vi flyttat fram en vecka pga. olika omständigheter. Vi har ingen brådska, tror och hoppas jag.
Apropå imorgon, Apple har sitt event 16:00 svensk tid, spännande.
Om jag är fumlig?
Eller så är ett tecken från Internet att det räcker med kaffebilder nu.
Idag har kära Erica varit här tappat blod, SVP:n har fungerat perfekt sedan den blev servad med heparin på Hematologmottagningen.
Nu tittar och inte minst lyssnar jag på Den stora älgvandringen med en andra espresso, min första spillde någon ut. Det är faktiskt Älgar hela tiden i skrivande stund.
Klockan 11:00 har arbetsterapeuterna telefontid. Ska höra om de vill komma över på en fika och snacka hjälpmedel någon dag.
Lovade nästan Erica att kolla upp det där larm också, utan att hålla fingrarna i kors, för jag är vuxen.
Om ork finns tänker jag vara ute på balkongen och passa på att njuta av solen, det ska bli skitväder igen.
Goddag!
Idag ser det ut som det kan bli en dag på balkongen, 15 grader och sol. Mår bra så ska att passa på.
Igår var det blandat av upp och ner. Sov mest men mina vakna stunder bjöds det både bra och dåligt som jag inte orkade skriva om, men fotade.
Bra: Själselexir
Pipa och tobak. Vet inte om det är någon slags gråimport eller om Socialstyrelsen inte hann sätta på sin etikett om att ”Rökning dödar”. Hur som helst missade Socialstyrelsen mitt paket, jag behöver inte just den påminnselsen. Nu kan jag säga att jag har en Bentley också.
Mailade mina önskemål på egenskaper på tobaken jag önskade: söt, rund och mild. Fick svar inom någon minut på några tobaksblandningar av en riktig entusiast, hen har garanterat för stort skägg och en surdeg som sattes 1990-talet.
Men viilken FULLTRÄFF, absolut godaste jag puffat på. Det kommer bli en kvällssermoni i sommar, det är en del pyssel (nörderi) kring med att röka pipa. Något att se emot och njuta av varje kväll.
Vissa tycker nog att det är en dålig ide, jag tycker det är av mina bättre idéer faktiskt. Så länge det går att njuta av livet så gör vi det. Puff, puff!
Dåligt: Middagen
Sen hände något som i stort sett aldrig händer. Nickade till så det blev en macka och näringsdryck till middag.
Bra: Pannan
Avslutar som alltid med det positiva och det är att favoritpanna gick att rädda. Ingen slagen botten och gick att rengöra med endast blötläggning över natten, bikarbonat och handkraft.
Jaha, det var Kristihimelsfärdsdag igår såg jag nu, visste att det var något lurt. Får fira det i efterhand, kanske med en enhet och ett pipstopp i kvällssolen på balkongen. Är fortfarande stött i kanten över att jag brände maten igår så det lutar åt Foodora. Vi går se.
Middag känns blaha blaha idag, är mer intresserad av enheter och pipstopp i kvällssolen.
Annars då, hur ligger vi till med böset.
Tycker det är dax för en sammanfattning om vad fan vi håller på med egentligen, det behövs för egen del då det lätt blir virrigt.
Lite kuriosa om virrighet, jag måste ha kommit åt något snabbkommando på datorn för varje 30 minut berättar Siri vad klockan är. Otroligt störigt i början men efter att inte klurat ut hur man stänger av funktionen så har jag vant mig.
Nu tycker jag Siri är toppen mot virrighet, allt annat är hon sämst på. Skulle önska är att hon meddelade tiden varje heltimme bara. Hör gärna av dig om vet hur man gör, har googlat arslet av mig men hittar inget.
Ett tag trodde jag att Siri bara var i mitt huvud men några vänner har också hört, så där är vi inte än.
Tillbaka till vad vi håller på med egentligen.
Å där tog energin slut på riktigt… dax för en ostoppbar eftermiddagslur… solen ger inte bara energi, den tar också.
Återkommer när jag återkommer helt enkelt.
Kl. 23:12
Hörni, det blir inte alltid som man tänkt.
Vi får ta den utlovade sammanfattningen av böset imorgon. Solen tog knäcken på mig så det blev en lång tupplur men jag hann beställa Sushi.
Nu fortsätter jag att njuta av sushin och den vackra musiken på tv.
Kl. 00:02
Oj oj vilken resa vi får vara med om. Var tvungen att lugna ner nerverna med en GT… Skål!
Ska bara… sa Alfons Åberg
Tillbaka till vad vi håller på med egentligen. Förlåt men vi tar det imorgon.
Har ingenting att skylla på mer än att Malte och Andreas kom på fika när jag skulle börja skriva.
Sen kom jag på den briljanta iden (igen) att sitta nära TV så det inte blir så mycket dubbelseende och spela Dave the Diver. Så det blir tv-spel, rest-suschi och glass ikväll.
Imorgon kommer en fysioterapeut med en käpp… och en rullator. Det blir spännande och se vem som vinner kampen i att stänga ytterdörren med rullatorn kvar i lägenheten. Hon kommer garanterat vinna för jag har i stort sett inga muskler kvar.
Nu blir det Dive the Diver och glass med chokladsås. Myset!
Skärp era sinnen och vässa pennorna, för nu kan det bli rörigt.
För här kommer äntligen den utlovade sammanfattningen.
Förbered er på oorganiserad text och obegripligheter i kolossala mängder, en bra bild hur det står till hjärnan. Jag kommer korra i efterhand om det blir totalt oläsbart.
Möte med LAH
Så igår var LAH (Lasarettsansluten hemsjukvård) och kära Erica här på ett första informationsmöte och FAQ. Av den anledningen, ett öppet samtal blev min enda förberedelse att baka en Sverigekaka. Det sket sig pga. utebliven ork, Andreas räddade upp det med en tosca-längd i samband med en allt oftare företeelse, kompletteringsinhandling.
Åter till mötet som var toppen, efter att ha klämt och känt på varandra nära en timme var både jag och Erica överens, 100% bra och förtroende av teamet i vad de hade att erbjuda och innehöll allt vi hade hoppats på. LAH-teamet vi träffade bestod av 1 LÄK, 1 SSK och en ST. LÄK. STORT! Tack till alla inblandade.
På torsdag kommer en SSK från snackar lite mer detaljer. Torsdag är ju imorgon, å jag som gav bort den sista kakanbiten till fysioterapeuterna som var här med rullatorn. Hur ska det här sluta? Vi kommer lösa det!
Både bra och dåligt men absolut MEST BRA.
Alltså, bedömningen är att jag kvalar in och nu är med på LAH:s skruttlista eller varför inte Bucket list. Återkommer om mer vad LAH innebär rent medicinskt och praktiskt när jag vet mer.
Rullator vs. Jaget och självbevarelsedrift förlorade jag stort.
Tack och lov förlorade jag två matcher mot en bättre vetande fysioterapeut som kan oss nybörjare på hjälpmedel.
I måndags förlorade jag så klart och som tröstpris fick jag en rullator i storleken XS. Dagen efter ringde jag upp och bad att får byta till str. S.
Nu är rullatorn min bästa vän. Jag kommer berätta mer om alla pros och cons sen för det kräver ett stort inlägg känner jag nu.
Den andra matchen förlorade jag utan att veta att den ägde rum. När den större rullatorn levererades av samma fysioterapeut från tidigare så monterades ett handstöd till toaletten av en annan fysioterapeut med sk. Ninjateknik.
Handtagen är toppen!!! Det bästa är att jag nu har ett bra stöd när jag duschar också.
Nästa dumstrutmotstånd är larm har jag redan gett upp. Ska skicka in en ansöka om det till kommunen men vill först ta mötet med LAH imorgon.
Rullator-Dunk!
Bollen (högtalare) passar perfekt i påsen vid rullatorns grill.
Rullator-Dunk! Ni hörde det här först och troligen för sista gången. Idag har jag bara lyssnat på Taylor Swift, ”Man vill ju hänga med”… märkte ni hur det öppnades ett litet fönster för befogad avskjutning där.
Oss Rullators emellan
Finns det någon oskriven regel, vinkar vi som motorcyklister gör? Stannar man upp och växlar några ord. Snacka lite sjukdom å elände? Det kommer jag inte göra iaf. Om jag nu inte ser en vädjande blick.
Lidl ska jag iaf. undvika (sedan gammalt) det finns några stammisar som vill prata om hur svårt livet kan vara… varje dag… hela tiden… länge. Been there, Done that.
Nu ringer HQ (Hematologen)… återkommer!
Mer om hur vi ligger till med allt
Igår hände det nästan för mycket som jag ska försöka sammanfatta.
Dagen började i ottan med att baka en Sverigekaka till andra hembesöket från LAH, man vill ju bjuda på något till kaffet.
Den här gången kom samma SSK från LAH som var här vid första träffen över för att vi skulle lära känna varandra mer. Vi gick igenom ett sånt där obiligatoriskt inskrivningsformulär som de har på sjukan.
Vi hade ett bra möte men vi sket i kaffe och Sverigekakan pga. värmen, istället delade vi på en läsk jag inte alls rekommenderar, snarare vill varna för. Det var någon slags Pepsi Max med någon smak. Det blev iaf. över två halvfulla glas från en liten burk.
Ingen av oss sa något, bara en tyst överenskommels om att det var en skitläsk bevisade att vi redan nu hade en bra kommunikation. Bra betyg när jag inte kan svälja gröt utan hjälp i framtiden. Hoppas jag inte får Pepsi Max om jag gjort något dumt bara.
Några som däremot skiter i vad det är för väder är när det vankas kaka är Hanna och Erica som också råkar vara SSK. Vid 13-tiden dundrade de in och undrade vart kakan var? Under fikat ringde Christopher, han är polis. Vi skulle höras av senare men han fick nog span på något bus. Han brukar ringa upp å säga att han ringer upp.
Vid 16-tiden bankade ytterligare ett kakmoster på dörren, det var Magnus som hade sniffat sig fram, han är brandman.
Så om 112 inte svarar kan ni ringa mig så ordnar vi något.
Idag har jag suttit ute på balkongen och skrivit det här, det är allt som hänt idag. Är fortarande trött från igår.
Nu ska jag ta en dusch med mina tre nyfunna vänner, för det är pollen precis överallt å jag behöver pigga på mig.
Vilket väder vi har
Men vi är inte här för att prata om vädret.
Vi ska prata om mig, vad roligt! De senaste dagarna har det handlat väldigt mycket om fika.
Fika är faktiskt viktigare än sjukdom å elände i det skick jag är mig i nu. Hänger gärna med ett tag till så länge symtomen inte ballar ur. Inte om, utan när de trista dagarna kommer. Det är då LAH kommer in in i bilden på riktigt. Nu blev det mörkt men kan det få vara. Mörkt behöver inte vara dåligt. Allt kan inte vara solsken och glass på balkongen som idag.
Känner mig så trygg man kan känna sig och att det är rätt beslut att testa att vara hemma så länge som möjligt, helst hela vägen. Tack alla som läser och har hört sig genom åren. Det ger mig energi och mening att hålla på.
Kl. 19:58
Utdrag från journalen
Tanken att jag skulle copy/paste lite från massor med nya journalanteckningar från mina nya vänner på LAH, har själv inte läst igenom allt. Istället blev det ännu mer fika. Magnus och en av döttarna kom över på…Fika. Fick även mer ro för själen då jag blev av med en hel del prylar som jag aldrig kommer använda igen.
Dags för en tupplur… det är mycket ”återkommer” nu men solen och fika tar på krafterna. Hej så länge.
God morgon
Jaha, idag vaknade jag i tidigt och var hungrig.
Att vara hungrig är ett bra tecken på att kroppen fungerar, tänker jag.
Det är lite så svårt med smakerna just nu… igen!
Det beror nog på en kombination mellan cytot och bortdomningarna i hö. hövve.
Igår bad jag Magnus köpa med sig kokt skinka, något jag typ bara äter på julen. Rökta saker smakar bara salt på skarpt sätt. Gravat var länge sedan jag åt, det blir nästa grej att testa. Tror även inlagd sill kan vara värt att testa. Det får bli lite trial and error en tid framöver, spännande ändå.
Kokt skinka smakade nästan helt ok med en klick majo, om jag kunde hoppa högt skulle jag inte göra det ändå för så gott var det inte. Ägg smakar ingenting men är mättande, nyttigt å bra för sockersuget.
Skriver mer sen om jag kommer igång med journalanteckningarna.
Titt Ut! Nu vet jag vart ena frågeformuläret tog vägen.
Vilken tur för mig att formuläret bara hade frågor om smärtor den senaste veckan, vilket varit noll.
I förmiddags hade jag ett nytt hembesök från LAH. Kom på den geniala iden att Lasarettansluten hemsjukvård som jag haft svårt att komma ihåg är en låt som ungefär går så här: ”LAH LAH LAH”.
Det blev ändå hur förvirrat som helst med en ny SSK och en kurator som givetvis hade samma namn och båda ringde för att berätta att de var på ingång. Första tanken var, OK nu har hjärnan slutat fungera helt. Det ordnade upp sig när de båda presenterade sig som Sara. Det finns tydligen även två Karin i rehabteamet så det kommer bli rörigt igen. Men vad är inte det i dessa tider.
Vi hade ett bra samtal som mest handlade om att lära känna varandra.
Nästa gång jag träffar LAH igen så blir det i deras lokaler, exkta vad vi ska hitta på har jag redan glömt men träffa teamet, kanske ta prover och bekanta mig med enhetens lokalerna. Ser fram emot det.
Annars då?
Är lite ofokuserad men har ändå fått mycket gjort med att sortera och rensa vidare med sådant jag inte behöver.
Tror hjärnan är lite överansträngd just nu med: allt nytt med LAH, sol, tankar hur lägenheten kan anpassas så bra som möjligt och sen cytot Temodal även om det är satt på paus sedan någon vecka tillbaka. Det har blivit väldigt mycket input och mycket att tänka på den senaste tiden.
Har börjat nicka till när jag sätter mig ner, fastnar på något sätt.
Vet inte riktigt vad det handlar om men det är en ny slags trötthet eller utmatthet.
Sen kan jag bli sittandes i 2-3 minuter bara för ladda för att resa mig upp… tror också att jag tappar tråden när jag får frågor och aldrig kommer till ett svar utan svävar ut till allt möjligt blaj… händer det är det bara att avbryta mig och dra tillbaka mig till jorden igen.
Imorgon ska jag tvinga mig själv att göra absolut ingenting så hjärnan får vila.
Viktig upptäkt.
Idag har jag äntligen hittat en smak som fungerar.
För mig är det här en stor sak! Vindruvor! Så glad äntligen hittat något att stoppa i munnen som smakar gott eller åt något alls. Kombinationen med texturen från när skalet klickar till (som en bra wienerkorv) och sedan deet svala söta fruktköttet är 10/10. Eftersmaken ligger kvar länge också, om det är i huvudet i munnen spelar ingen roll, det är upplevelsen vi är ute efter.
Livselexir
Så det mina två stora livselexir är just nu vindruvor och piptobak, gott och inte så onyttigt. Pipan är nyttig för själen/huvudet, inget annat ska tilläggas. Enheter somnar jag på stående om ingen underhåller mig med spännande.
Nu ska jag puffa ett pipstopp på balkongen så blir grannarna glada och vet att jag lever.
Tiden är konstig för mig har jag märkt
Även dygnen känns ur led, just idag kanske för att jag var uppe med tuppen men även annars också.
Det händer ”mycket” i min värld och jag tänker jag att det ska jag skriva om. Sen glömmer jag bort vad jag skulle skriva. Vad gjorde jag igår t ex? Det var ”fullt” upp iaf.
Idag vet jag vad som hänt, det började med att ängeln Erica kom med rabarber, tappade blod och snackade lite skit. Sen kom Magnus och snackade ännu mer skit och flyttade saker åt både mig och pappa. Just det, han var här igår och gjorde samma sak… sen var det något mer… som är borta. Hjärnan asså?! Magnus tyckte att jag borde ha ett litet anteckningsbloch, som det heter på tyska. Det har jag, sen ska man ha en penna och komma ihåg att skriva ner också.
Olika smaker och variation.
Just det imorse provade jag en frukost med olika smaker och lång tid mellan bitarna så smaklökarna nollställs. Små snittar kan man säga och då kom smakerna fram lite. Så min nya strategi (om jag orkar) är att äta lite av olika smaker ofta. Vi får se hur länge det håller innan jag latar till mig å bara svepen en näringsdryck.
Brandsäkerhet
Apropå ingenting så håller hantverkare på i klädkammaren… spännande va? Exakt vad det gör kommer jag INTE återkomma till, det är 5 årsfix av något som det var fel på och har med brandsäkerhet att göra. Ni får nöja er med det.
Imorgon kommer fysio över och ska titta på min säng och läkarsamtal under dagen. Hej så länge.
Rörigt!
Kl. 13:08
Men Urk, tidigare var det skönt på balkongen men nu får hantverkarna bli klara snart, solen bärnner på bra nu. Kommer att sova gott inatt.
Hjärntrött och lite dött
Är det vuxet om jag skriker åt ungarna sluta skrika.
Det finns en cykelbana som är brant nära min balkong, det är kul när det går fort nedför, inga konstigheter alls. Men idag var det ett barn som skrek när hon sprang ner?! Å andra sidan kände jag igen mig inombords när två fysio-änglar höjde upp min säng och monterade det stabilaste iPad stativet jag sett. Stativet går även att använda till annat också.
Det blev riktigt bra med sängen, mycket enklare att ta mig i och ur sängen utan att det ska vara en grej.
Det betyder att jag behåller min gamla säng ett tag till. Nu kan jag köpa en TV/projektor att ha i sovrummet. Eller en högtalare till. Mono-ljud på toaletten är för amatörer. Skämt och sido, igen så bra att man får låna hjälpmedel tills man inte behöver dem längre! Tack Håbo kommun.
Sitter i skrivande stund och tittar på bäddmadrasser och kuddar från Tempur, vilken djungel. Vi får se om jag orkar nörda ner mig… för det går vad jag kan se på deras hemsida.
Fortsatt hjärntrött så plitar bara ner i punktform och kanske återkommer till det, om jag kommer ihåg.
- Bra läkarsamtal idag, vi återupptar Temodal (cyto) imorgon (start 2024-05-30) i 20 dagar.
- Små korrigeringar i medicinlistan. Tegretolet är perm bannnat.
- Ingen nedtrappning av tokmedicinen tills vidare.
- Prover en gång i veckan.
- Ett första besök hos LAH LAH LAH nästa vecka.
- Drick mer. Ingen hysteri men tänk på sockerintaget så länge höga doser tokmedicinen pågår.
Javisst!
Måste ta en snabb powernap, vilken cliffhanger.
Hemligt meddelande till J och M och alla andra i världen, dörren är öppen och man får skrika och mig idag om det skulle behövas. Måste bara blunda, somnar stående atm.
Kl. 23:33
Jaha, hur gör vi nu
Ny strategi som går ut på att fylla på under rubrikerna.
Förmiddagsbesök från LAH
…
Grannen och Svenskjävlar
…
Golfminnen, rabarpaj och AW på Ballen med Marie och Jonas
…
Apoteket Hjärtat + Best = Sämst
…
Återupptagning av Temodal (cyto) 20 dagar
…
Nu orkar jag bara kolla om ”nya” streamingtjänsten MAX har något å somna till… Imorgon ska jag är ambitionen att fylla rubrikerna med innehåll för imorgon är inget inplanerat… vad jag vet.