Har haft ett bra samtal med min läkare idag.

Goda am­bitioner med inslag av massor av real­ism. Det känns skönt att tala i klar­språk, något vi alltid har gjort. Jag har sedan länge accepterat att fram­tiden är oviss. Pro­gnoser har vi slutat spekul­era i för länge sedan, vi vet båda bättre än så. Men mitt i all oviss­het så är sam­talen super­viktiga för mig då vi planerar och följer upp. Minst lika viktigt är trygg­heten och den sociala biten med min läkare som gjort och fort­sätter göra sitt ytter­sta för att hitta en lösning. Ska tilläggas att hon är en ledande special­ist på ALL, inte bara här i Sverige.

Hur som helst så fort­sätter vi med att sitta ner i båten med lite is i magen. Planen är att fortsätta med rätt höga doser Imbruvica och kortison några veckor till. När den planerade be­hand­lings­kuren är klar gör vi en ordentlig ut­redning.

Imbruvica är verksam i CNS också så vi ger det en chans.

Man tror fort­fara­nde att den ned­satta synen beror på leukemi­ska celler men man kan inte helt ute­sluta in­fektion­/virus eller annan kemiskt komp­lika­tion av alla läke­medel genom åren. Sånt syns inte på MRT (magnet­röntgen) utan kräver en biopsi (vävnadsprov). Att ta biopsi bakom ögat går men det kan göra mer skada än nytta vilket min läkare inte tyckte var en bra ide.

JAG HÖLL FULL­STÄNDIGT MED.

Imorgon ska jag tillbaka till Ackis och träffa ögon­läkaren för ny under­sök­ning av syn­nerven. Fort­satt dimmig syn på höger öga därav dagens bild­val. Om ut­sikt­erna skulle för­sämras drastiskt kommer jag börja röka pipa igen den sista tiden och njuta av livet så mycket som möjligt.