Måndag, kl. 06:33 (Rondvila)
februari 26, 2024
Onsdag, kl. 04:40 (Start av Rond 14 – Cytarabin)
februari 28, 2024
Nu tar jag semester i tre dagar
I natt har det ordnat upp sig med höger öga.
Det är precis som någon dragit av skyddsplasten på linsen, eller så är det någon hinna som lösts upp under natten. Ser fortfarande inte jättebra men otrolig skillnad mot igår då det var som ett frostat glas.
Kommer på mig själv att jag använder läsglasögon av ren vana, jag ser ju mycket sämre med dem nu. Nu ska jag göra morgonbestyr. Vi ses när jag checkat in på lyxhotellet.
Kl. 19:38
Vilken rörig dag, i mitt huvud alltså. Checkade in 11:00 på Hematologavd. Och möttes av massor utav personlig kännedom.
SSK som skrev in mig var en gammal kändis från 2020. Hon hade med sig två SSK studenter som övade NEWS (det står för någon eng. förkortning, tänk kontroller), prover, corona och annat luftvägs buret och massor med snack.
Allt tog väl ca. 1 tim men kändes som en halvdag. Sen var det lunch (pannkaka), sen trodde jag det var kväll eller ny dag… det är något som inte står rätt i CNS. Det är därför jag är här.
Sen träffade jag en ST läkare som jag inte träffat tidigare, samtal inkl. en mindre undersökning som kanske tog… ingen aning.
Efter alla rutiner packade jag upp och installerade mig på rummet. Nu har jag ätit middag och ligger i sängen och vätskas upp inför första cellgiftskuren. Tror första startar strax innan midnatt och rinner in på två timmar. Sen hade vi missat att pausa blodförtunnande så det blir LP (trippel, cytostatika I-II och kortison) sen eftermiddag imorgon. Så ev. en liten försening med en dag.
Förlåt för en osammanhängande och lång kortison-text, men det beskriver mitt rätt bra mitt sinnestillstånd just nu, Rörigt! Men sammantaget så har det varit en bra dag med många trevliga möten med mina gamla skyddsänglar som tog emot mig för snart fyra år sedan. Under de fyra åren vi hållit på med allt det här böset så har jag haft klippkort här på avdelningen.
Allt är och känns ganska ovekligt, det blir fyra år i augusti.
Kör med två datorer då en får vara TV. Avståndet till den riktiga TVn på salen funkar inte just nu.
Nu ska jag försöka blunda lite och lyssna på min ”nya” fantastiska högtalare som verkligen fyller salen med ett umami av välljud. Bra akustik med många dämpande väggar här. Bästa inköpet och rekommenderas varmt (Devialets minsta och bärbara högtalare Maniac) när andra sinnen än hörseln börjar rasa.
Snart kör vi igång cytokuren (1/4), sen en kort promenad för att sedan få mer vätska.
Jaha, då har Rond 14 startat (Påse 1). Vi får vad det blir av det här.
Kommer skriva mer om behandlingen där Cytarabin är den nya spelaren (substansen).
Preliminär bedömning
ALL med CNS-recidiv med betydlig progress sista tiden. Patienten har haft Venetoklax-behandling sedan oktober 2023 med nu har ansvarig läkare bestämt att Venetoklax ska sättas ut och behandla patienten med högdos-Cytarabin.
Mot illamående kortison och Ondansetron. Ögondroppar på båda sidor som profylax mot konjunktivit med tanke på högdos-Cytarabin.
Aktuella läkemedel
Isopto-Maxidex 1 mg/ml, enligt särskild ordination.
Nystimex 3 ml x 2 tills vidare.
Aciklovir 400 mg, 1 x 2.
Eliquis 5 mg, 1 x 2.
Eusaprim Forte enligt schema.
Felodipin 2,5 mg, 1 x 1.
Folvidon 1 mg, 1 x 1.
Kaleorid 750 mg, 1 x 1.
Omeprazol 20 mg, 1 x 1.
Karbamid, en smörjning x 1 tills vidare.
Klobetasol 5 ml x 2.
Dexametason vid behov (enligt doktor XXXXX har patienten fått 8 mg på morgonen och 4 mg på kvällen sen ungefär en vecka tillbaka).
Läkemedelsförändringar
Ondansetron 8 mg, 1 x 1 sättes in.
Isopto-Maxidex, en droppe på båda ögonen x 6 i tre dagar med tanke på Cytarabin-högdosbehandling.
Eliquis kryssas idag (2024.02.27) och imorgon med tanke på eventuellt en lumbalpunktion.
Klobetasol sättes ut (patienten tar inte den medicinen eftersom han inte har mun-GvHD).
Är än så länge inte helt insatt men ni vet att jag är intresserad och vill hänga med i mina behandlingar och hjälpa mina läkare med användbar feedback och dialog till olika beslut… sen är jag en nörd också.