Lördag, kl. 12:28 (Rond 13)
februari 17, 2024Torsdag, kl. 10:50 (Rondvila)
februari 22, 2024Jaha vänner… nu börjar kortisonet höra av sig… igen.
Vaknade 3:40 med ett stort sug att göra en ny budgetmall med fler automatiseringar än mallen jag har nu.
Är fullt medveten vad som håller på att hända. Trots att dosen kortison (dexametason) är mindre än förra året så känns det att kroppen och huvudet börjar balla ur, precis som sist, trist.
Vi är långt bort ifrån kojbyggen, surdeg och att sortera saker i onödan. Men vem vet, jag kanske bygger en rymdraket och flyr från allt som händer på jorden just nu. Hör av dig om du vill åka med.
Så länge kortisonet (Dexametason) håller värken borta från höger synnerv och högra huvudet är det nödvändigt… tyvärr. Knas och pluffs i ansiktet är ni som hängt ett tag vana vid.
OK, nu gäller den här korta planen till gissningsvis mitten av nästa vecka:
- Invänta utlåtande av MRT hjärna från de bästa Radiologerna.
- Linsbyte sista ögat katarakt (grå starr) på måndag 26/2.
- Ny plan.
Mer kan vi inte göra just nu.
Nu ska jag ta en trippel espresso, göra en budgetmall, lyssna på Lars Winnerbäck som jag blivit besatt av. Det kan har något med kortisonet att göra. Har vid +50 års ålder upptäckt att man kan lyssna på låttexter i musik, häftigt!
Kl: 18:05
Trista nyheter. MRT Hjärna visade förändringar i hjärnan. Ansamlingar av skitceller på de två tidigare ställena, alltså runt höger synnerv och en punkt i högra hjärnhalvan, precis som tidigare där vi strålat. Även nya ansamlingar på ställen där det varit lugnt tidigare.
På fredag ska jag till Ackis för LP, vi måste ta reda på vad det är för sorts celler innan vi sätter in nya åtgärder. Om det nu finns några. Vi har ändå provat oss fram i snart fyra år nu med: cellgifter, nya stamceller, DLI, immunterapi, antikroppar mm.
Det blir ev. en trippel cyto i CNS för bromsa ner förloppet lite. Jag känner att det händer saker i CNS. Man ska inte måla fan på väggen men ja.
Vi sätter ut Venclyxto precis som Imbruvica som inte heller fungerade, det är egentligen KLL-läkemedel (Kronisk lymfatisk leukemi) och inte för sånna som mig med ALL (Akut lymfatisk leukemi). Det kan dock ha en viss effekt på ALL, men tydligen inte tillräckligt på mig.
Hur det än blir och går så kan vi inte hålla på med det här i all evighet, det blir ingen glad av. Jag är redo för allt och är faktiskt inte varken nedstämd eller rädd för det okända. Det blir bra oavsett vad. Nu ska jag unna mig Foodora Sushi.
Återkommer med en rapport efter LP och läkarsamtal.
Kl: 20:44
Bjuder på en sushibild, hur gott som helst. Egentligen borde jag äta pizza eller pommes för i morse vägde jag 44 kg. Kanske i övermorgon efter Ackis… chips å dipp kanske. Återkommer och det också. Spännande för alla.