Tisdag, kl. 20.43 (Rond 11)
maj 9, 2023
Torsdag, kl. 15.50 (Rond 11)
maj 11, 2023
Utsikt från Hematologen, Akademiska sjukhuset
Börjar om med sammanfattningen av: Vad håller vi på med egentligen?
Men innan så vill jag berätta att köttfärssåsen blev riktigt god igår kväll/natt. För mig är köttfärssås är lite grisen i säcken, det kan bli väldigt olika resultat från gång till gång.
Jag hade inte alla ingredienser hemma för en soffritto så det fick bli en variant baserad på det jag hade hemma och feeling. Min matlagning borde vara så oftare. Trots att jag känner mig rätt trygg i baskunskaperna så är jag fortfarande en recept-slav alldeles för ofta. För lite Rock’n’roll och yolo helt enkelt.
Nötfärs 500g
1 gullök
1 morot
4 vitlöksklyftor (pressade)
Tomatpure 2-3 msk
Krossade tomater (400 g), halv burk vatten
Kycklingfond ca. 0,5 l
Rödvin 2 dl
Soya 2 msk
Socker 1 msk
Lagerblad 5 st
Syra: citron eller en vinäger du gillar
Salt och peppar
Hacka upp gullök och morot, under tiden steker du färsen i MASSOR av olivolja på medel/hög värme. Rör om lite då och då, det gör inget om det bränner fast lite, det kommer släppa. När färsen börjar poppa så steker du ett tag till, färsen ska få ordentligt med färg.
Om du vill kan du ha i tomatpuren, det ska bli mindre stickade metalsmak då, själv märker jag ingen skillnad, kan vara mina GvHD-smaklökar.
Stek de hackade grönsakerna tills löken är genomskinlig, i med grönsakerna i färsen. I med rödvinet och låt det koka in helt. I med resten och låt småputtra under lock ca +1 tim, titta till då och då. Fyll på med vatten om det behövs. Såsen ska vara lite torrare och mer koncentrerad än… tänk skolmatsköttfärssås. Mer åt ragu hållet. Resultatet blir en kraftig köttfärssås, ta mindre köttfärssås och mer spagetti på tallriken.
Om du föredrar att blanda spagettin med köttfärssåsen innan servering så varsågod god, din sjuka jävel.
OK, nog om mat, tillbaka till sammanfattningen av Rond 11.
Rond 11 består av Cytarabin (cellgift), DLI (T-celler från donator) och Imbruvica som behandlande ”läkemedel”. Nedan finns en kortfattad beskrivning.
2022.10.03 (START)
Rond 11 startade med några dagar på Ackis där jag fick några påsar Cytarabin (cytostatika), som förberedande innan DLI.
2022.10.11
Får DLI (donator lymfocyt infusion) på BMT (Blodmottagningen).
2022.10.12
Magnetröntgen av höve för att klura ut varför jag har nedsatt syn och ont i huvudet.
2022.10.19
Svar från MR-hönshjärna, misstänker två tumörer.
2022.10.22
Neutropen feber, åker in till infektionsakuten på Ackis i samråd med BMT. Hemgång efter fem dagar. Är hemma och låter DLI och Cytarabinet göra sitt. En trött period, som alltid efter cellgiftskurer. Fick behålla håret den här gången.
2022.11.08
Inlagd på hematologavd. Ögonundersökning visar på kraftig synnedsättning. Träffar en neurolog som konstaterar att allt neurologiskt är på sin plats.
2022.11.09
Konstaterar en tumör på synnerven och en i högra hjärnhalvan.
2022.11.10
Man sätter in höga doser kortsion (Dexametason), för att minska smärta och svullnad.
Sedan följer en ofokuserad tid av smått maniskt punderi, puleri och nya hobbys, t.ex. surdeg och sockerbagare. Känsliga läsare varnas att läsa bloggen från den perioden.
2023.03.20
Strålbehandling på de två tumörerna i hjärnan.
2023.03.26
Avtrappning av kortison startar. Problem med svullna ben och fötter under en period.
2023.04.26
Ögonundersökningen visa perfekt syn på höger öga, tom bättre än det vänstra.
Ungefär där är vi nu.
Jobbar vidare med kortison avtrappningen, är på dag 37 av 46 och det verkar fungera. Ingen smärta i ögat eller i huvudet så strålningen gjorde nytta kan vi konstatera då kortisondoserna är nere på låga nivåer.
Det ska tilläggas att strålningen ”bara” var för att göra situationen hanterbar när det gäller smärta och syn. Strålningen var alltså ingen behandling mot leukemin, utan ”bara” en åtgärd mot påföljderna som grundsjukdomen skapat.
Har fortfarande lite problem med hälsenorna och försöker göra övningarna jag fick av min fysioterapuet.
Planen fram till nästa läkarbesök är att trappa ut kortisonet helt! Få ordning på hälsenorna på något sätt och träna upp muskelaturen.
Misstänker att det kommer planeras in några undersökningar för att utvärdera hur det går. Det blir bra det.
Status
Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus. Kortison-gris: ja, men minigris. Ömma hälsenor men går hyfsat med bra skor.
Dag 37 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)
BT: 118/76
