Det får bli tidig frulle och Dark Souls 2. Det är som det är. Planer för dagen: Försöka jobba, läkarsamtal i em./kväll och lyssna på P2.
Kl. 06:04
Fast nu blev allt på P2 på finska, både prat och musik, det finns gränser i att vidga sina vyer, det här går inte.
Kl. 14:11
Det har gått dåligt med att farma trophies i DS2, även dåligt med jobbfokus, tänker bara på att kortisonet måste ut ur systemet asap. så länge det inte fyller någon funktion.
Möblera om i sovrummet klarade jag däremot galant. Nu har jag mer utrymme runt skrivbordet, där jag ska JOBBA! P2 lugnade ner sig med finskan, just är det fin fin klassisk musik.
Nu ska jag sätta upp vindskydden och ställa ut utemöbeln på balkongen, det ska bli fint fint väder i flera dagar. Kul!
Kl. 22:43
Utemöblen får stanna inne ett tag till, jag också. Det var ju svinkallt, trollig sol.
Det nya snällare kortisonet tar över avtrappningen med start imorgon.
Idag har jag haft ett långt och som vanligt bra samtal med min behandlande läkare.
Vi har gått igenom det mesta, endast det jag glömt bort, pratade vi inte om. För det är alltid något jag glömmer att ta upp, trots anteckningar. Den här gången glömde jag fråga om vi ska köra något vätskedrivande, samtidigt berättade jag om mina svullna fötter så antar att hon är chill med att det är som det är. Det är egentligen jag med, är bara ivrig på att inte se ut som en gris.
Sen gick vi igenom aktuell läkemedelslista, allt stämde. Blev även påmind om hur mycket saker jag petar i mig varje dygn.
Skydd: Acuklovir Stada, Eusaprim Forte.
Blodtrygg: Felodipin Teva.
Stöd: Kolekalciferol, Kaliumklorid EQL, Magnesium Evolan.
GvHD: Klobetasol APL, Nystimex.
Behandlande: Imbruvica, DLI.
Kortison: Prednisolon.
Tarmskydd mot kortison: Omeprazol.
Det är en Stor gåta att jag fortfarande lever, då det är jag som gör inköp och delar dosetten.
OK, så här ser nästa plan ut, de närmaste 46 dagarna för nedtrappningen av kortison.
Tabl. Prednisolon 5 mg
Dag 1-5 : 3 st dagligen
Dag 6-10: 2 st
Dag 11-17: 1.5 st
Dag 18-24: 1 st
Dag 25-31: 0.5 st varannan dag, 1 st varannan dag
Dag 32-38: 0,5 st
Dag 39-45: 0.5 st varannan dag
Dag 46 avslut.
Under den här perioden ska jag även besöka ögonmottagningen, göra ny MR om ca. 3-4 veckor, läkarbesök och ta rutinprover varannan vecka.
Samtidigt, vad dumt det blev med två små hjärntumörer som topping på grundsjukdomen Leukemi.
Det var väl egentligen inte helt oväntat. Men det tog mycket fokus ifrån det viktiga kriget mot huvuddiagnosen som fortfarande är att få bort varenda liten cancer cell som gömmer sig i CNS (centrala nervsystemet).
Under det här lilla stickspåret med två små hjärntumörer så har ju fasktiskt Imbruvica, DLI och GvL krigat på i det stora kriget utan att jag gett dem någon uppmärksamhet alls. Förlåt!
Vad 17 ska jag äta nu, har glömt att ta fram något från frysen. Tror det får bli pasta med smör, vitlök, citron, tabascoo och ketchup… bästa guilty pleasure, ändå.
Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Vätska i ben och fötter.
BT: 121/74