DECEMBER 2022
Idag har jag träffat min behandlande och kära läkare.
Lite som förväntat inga stora uppdatering utan mest en avstämning av min pågående behandling och planering för den närmaste tiden. Vi kör vidare med att DLI, Imbruvica och kortison med oförändrat upplägg.
Nytt är BT-kontroll några dagar då trycket är aningen högt samt återinsatt kalium ”tills vidare” då det var lågt. Högt och Lågt, precis som den här bloggen.
Nästa vecka hoppas vi på en tid för ny MR (magnetröntgen) av hövet och några dagar efter det en LP (lumbal punktion) utan cellgift, endast cellräkning. Veckan efter det besök hos ögonläkaren och som vanligt provtagning en gång i veckan hos vännerna på BålstaDoktorn.
Det rullar på och alla vet vad som gäller, det känns bra. Synen går åt rätt håll och då vi dragit ner på kortisonet så vågar vi hoppas lite att det är Imbruvican som gör nytta i att blockera protein ”näring” till cancercellerna.
Igår och idag har jag varit tröttare än normalt av någon oklar anledning. De röda värdena är fortfarande sega (Hb 106) trots att jag knaprar Folvidon (folsyra). Det kanske bara är vädret, man är ju trots allt bara en människa. Det finns dåligt väder, allt annat är bs.
Till middag blir det restlasagne och glass.
Sportboll
Har fram tills idag inte brytt mig om Sportbolls VM alls. Dels för alla dåliga saker Qatar och FIFA ägnar sig åt och dels för att Sverige är sämst och inte får vara med.
Satt min vana trogen och zappade runt bland mitt-på-dagen-tv-program och såg att Sydkorea och Portugal spelade. Då jag kommer från Sydkorea försökte jag bry mig litegrann. Vilken sportbollsfest det blev.
Sydkorea vann med 2-1 i den 90 minuten. Mot Portugal! Nu bryr jag mig jättemycket helt plötsligt och kommer att titta på alla Sydkoreas matcher. Resten skiter jag i.
Så stabila var mina principer i att bojkotta ett sketet evenemang arrangerat FIFA och Qatar.
Julstjärnan som jag tjatat om kom idag så nu sänker sig julfriden även i vardagsrummet.
Nu ska jag hälla upp ett glas rött och jäsa i soffan 1-2 timmar. Sen blir det pyssel i köket om jag kommer på vad jag ska laga. Något långkok är planen. Om jag får feeling så återkommer jag och sprider glädje, lärdom och inspiration.
Edit: 00.11
Det hände inget spännande mer än en köttfärsås med massa svamp och bacon, 5 hamburger-puckar (110-120 g/st) med riven talg och dijon-senap som jag fryser ner. Imorgon blir det lasagne-pyssel (Zen). Köttfärssåsen kommer puttra på 2-3 timmar under lock inatt.
Imorgon är det kortisonhelg. Vi får se hur puligt det blir den här gången. Det blir bra.
Det behövs inga tupplurar på mina kortisonhelger.
Av ren rutin lägger jag mig i soffan när det borde vara dags men upptäcker rätt snabbt att jag inte är trött. Kortison är toppen förutom att jag blir ännu dummare i huvudet.
Resultat av gårdagens köttfärsås
Förutom fem hamburgerpuckar blev det som bilden visar många matlådor som bara kommer bli godare med tiden.
Nu blir det spännande. Intresseklubben är bänkad sedan länge
Masterplanen är att en köttfärssåslåda får vara som den är. Två köttfärssåslådor till köttfärspiroger som jag aldrig gjort. Började preppa men kom på att jag inte äger en brödkavel. Så jag la pirog-projektet på is tills vidare. Det kanske blir en broccoli/köttfärspaj, som jag heller aldrig lagat. Tänker lite äggstanning, broccoli och ost bara.
Att jag inte har någon brödkavel kan bero på att jag aldrig varit intresserad av bakning. Kanske kan bli intresserad med en brödkavel till hands. Kan tänka att tunnbröd kan vara kul att göra. Och nybakade kanelbullar med kall mjölk är ju religöst gott! Ska investera i en brödkavel alternativt kapa skaftet på bostadsrättföreningens gemensamma egendom, en piasavakvast som står utanför min dörr. Vi får se.
Kaffe
En onödigare investering gentemot en brödkavel är en kaffekapselmaskin som kom idag (nytta av autosvar igen).
Känner att jag blev ägd av Black friday, trots att jag hade bestämt att bojkotta. Men ni vet ju hur det går för mig med principer. Gjort är gjort och de dyra dropparna kommer säkert smaka gott. Älskar produkter som man börjar med att parkoppla eller ansluta till WiFi. Stackars router, det är mycket nu!
El
Är det någon som har koll på om det är billigare med el på natten även om man inte har sånt timpris-avtal? Har googlat men hittar inget. Har Eon med rörligt pris. Maila eller chatta gärna om du har koll.
Jaha… kramp i tummarna.
Det var något nytt. Tummarna böjs inåt mot handflatorna helt plötsligt. Det gör inte ont utan är mer bara märkligt. Om jag inte rätar ut tummen så sitter den i handflatan ca. 5 minuter, troligen längre men jag tröttnade på att vänta.
Har kramp i underbenen och fötterna ganska ofta när jag vaknar men det har jag haft länge. Något som är vanligt för sånna som mig. Säker rätt vanligt för många andra skulle jag gissa. Läste att det kan bero på olika saker så jag skiter it så länge det inte blir värre.
Fick ett supertips av en skev tjej från Sumpan att man kan använda en vinflaska istället för brödkavel och piasavakvastskaft.
Det betyder att jag går loss på köttfärspiroger som dagens mat-meditation. Kanske skriver mer om det sen.
Edit kl. 22.12
Såhär blev det, det blev lite väl starkt, det är svårt med chili. Men med en klick crème fraise kommer det balansera upp och bli bra. Så jag är hyfsat nöjd med mina första piroger.
Något jag inte är nöjd med är att jag brände mina stuvade makaroner som var min middag med prinskorv. Vet ju att man aldrig ska lämna stuvade saker på spisen men ibland är man sämst. Det finns ingen räddning om man inte gillar smaken av bränt. Så jag började om och gjorde rätt. Den enda som funkar bränt… enligt mig är grillkorv över öppen eld, det är ändå smasken.
Nu ska jag titta på Låt den rätte komma in för 10 gången.
Uppe med tuppen kan ha med kortisonet att göra.
Den här veckan hoppas vi på en kallelse till magnetröntgen av hövvet. Annars inget nytt. Vi fortsätter med Imbruvica och kortison. Provtagning imorgon. GvHD i munnen är oförändrad. Det är inte sårigt utan bara lite svullna kinder. Tror att smaken är lite förändrad också då vatten smakar något, svårt att beskriva vad. Blodtrycket fortfarande lite för högt, mätte precis 148/89 i vilade läge, det är en vanlig biverkning av Imbruvica. Vi får se om det behövs ett piller till.
Lunch
Idag var planen utomhuslunch över öppen eld vid Hjälstaviken med min gamla vapendragae Magnus G. Men eftersom jag inte kan hålla mig borta från köket och det blir mycket mat över så blir det lunch hemma istället. Vi ska också inviga nya kaffeapparaten. Det blir spännande det!
Edit 23.24
Det blev en trevlig lunch med mycket vuxensnack om mat och elpriser. Tänk hur tiderna förändras och formar den man är idag. Fick en brödkavel! Tack Magnus! Invigning av kaffeapparaten gick bra, det finns en knapp, så enkelt och gott.
Imorgon ska jag BålstaDoktorn och ta rutinprover, är lite smånyfiken på hur det går för Hb och Kalium. Synen blir bättre och bättre, det som är nytt är att det kan ”blixtra” till lite då och då, det är alltid något hörni.
Hjärnan gör som den vill
Sitter i nere hos BålstaDoktorn och väntar på taxin som kommer om 30 min och har 10% kvar på mobil-batteriet. Konstigt att jag känner stress över en sån sak. Undrar vad mer för sjuka saker den håller på med som man inte är medveten om. Nä stanna upp och tänk en gång till borde jag göra oftare. Hjärnan är ologisk och i det här fallet dum och i huvudet.
Sportboll
Sportbolls VM är slut för mig. Sydkorea fick som väntat storstryk av Brasilien. Tar med mig att Sydkorea ändå slog Portugal och Ronaldo. Han deppar nog inte över det idag:
”Cristiano Ronaldo är klar för saudiska Al-Nassr, enligt Madrid-baserade sporttidningen Marca.
Kontraktet ska börja gälla från den 1 januari och sträcka sig över två och en halv säsong.
Inräknat reklamintäkter ska kontraktet vara värt motsvarande drygt 2,1 miljarder svenska kronor per säsong.”
Källa: Aftonbladet
Ur led är tiden. Två tusen miljoner… för en säsong! HUR?
Idag är det lite svajigt, dålig sömn och lite högt blodtryck. Det är troligen Imbruvica som är orsaken då det tydligen är en mycket vanlig biverkning.
Är ändå på bättre humör än vanligt då de här godingarna stod utanför dörren.
Hade glömt bort att det är den 7:e december idag. Tusen tack! Ni får komma över och hjälpa till med vinet i helgen.
Ackis ringde precis med en snabbtid så det blir hjärnröntgen i morgonbitti. Det blir bra!
God förmiddag!
är precis klar med röntgen av hjärnan. Det gick som vanligt bra, om 1-2 veckor kommer utlåtande från röntgenläkarna. Min gissning är att det inte skett några större förändringar sedan sist för det bara ”känns” så.
Gissar hej vilt nu men jag tror inte heller att de kan se allt så supertydligt och exakt med MR (magnetröntgen). Men sammantaget MR, ögonundersökning och min egna upplevelse av synen är nog ändå bra indikatorer för hur det går där uppe i hjärnan och som kommer hjälpa hematologerna att fatta kloka beslut i den fortsatta behandlingen.
Oavsett vilken mottagning jag besökt på Ackis så har som rutin att alltid gå till HQ ingång 100/101 och bli upplockad där, ofta i samband med en kaffe innan hemresan. Spännande va?
Nu åker jag hem och tar en sak i taget, har inte bestämd vad den saken blir än. Det blir säkert något genialiskt.
Edit: kl 22.00
Det är något som pågår, igår var jag svajig och sov massor. Idag har jag sovit mellan 15-20 tiden och nu är jag så trött att det är dags för sängen. Är det samma sak i helgen får jag höra av mig till hematologen nästa vecka och höra om det ingår i det vi håller på med nu (Imbruvica mm.).
Middag
Till middag blev det ett försökt att återskapa McFeast och co. Resultatet blev ganska olikt men ändå väldigt gott. Bra för … och själ!
Fortsätter med min nya hobby, att vara trött.
Tappade telefonen idag. Stod i köket och fipplade med någon app och helt plötsligt så nickade jag till en sekund. Narkolepsi?
Både jag och mobilen klarade oss bra men det var en märklig händelse. Kul är absolut fel ord men jag skrattade då det hela var så sjukt. Lättroad som vanligt. Nej allvarligt, måste berätta om det för mina läkare nästa vecka för det är nog inte så bra.
Det blir inte alltid som man tänk
Idag hade jag tänkt att tvätta och olja in mina utemöbler. Det blev bara tvätt och sen en tupplur på tre timmar på det. Middagsplanen var att hitta på något roligt asiatiskt med kyckling. Det blev inget med det heller utan stekt sidfläsk och en tub/korv helfabrik bruna bönor med massor med tabasco. Enkelt och gott ändå.
Imorgon är det helg och det betyder kortison. Vi får se om det blir piggare och bättre uppstyrt då. Jahopp, nu är jag klar för en liten tupplur igen känner jag. Är jag piggare imorgon blir det nog matlagnings-meditation med asiatiskt inslag.
Dagens rasist-tips
är tv-programmet ”Gränsbevakarna Australien”. Sadistiskt, förnedrande och en stor skopa rasism. Att rasism kunde vara så roligt var något nytt.
Tror att det måste finns en sadistiskt ådra för att trivas på jobbet som gränsbevakare, lapplisa och tjänsteman hos Kronofogden osv. I ovan nämnda program tindrar det ofta till i ögonen hos tjänstemännen när de jävlas med vanligt folk som försöker köra en rövare eller gjort något fel. Förslag på ny yrkeskategori i platsbanken: Rövhattar som ändå behövs.
Skrev tidigare att allt inte alltid blir som det är tänkt. Så blev det idag också.
Visst är det bara SVT som fortfarande använder ordet: ”Långfilm” vid påor… gillar det.
Har velat se The Wife länge men glömt bort, som vanligt. Vi får se om jag lyckas hålla mig vaken. Snart är det bara SVT som säger tjock-tv också.
Bloggen i stora drag
Efter två och ett halvt år så har bloggen vuxit till över tre hundra inlägg och det har blivit svårt att få en överblick. Av den anledningen så finns det nu en sammanfattning i stora drag med fokus på de stora behandlingarna. Här hittar du den. Det börjar bli trångt i menyn så sidan om mitt synfält fick maka över sig till övrigt.
Apropå syn, den blir glädjande nog bara bättre och bättre!
Just det, jag lyckades se hela The Wife utan att somna en enda gång igår. Det är ett starkt betyg! Den finns att se på SVTplay.
Till middag blir det fläskschnitzel med bea eller kapris-smör och klyftpotatis. Det blir en sen middag för nu måste jag ta en liten tupplur på en timme eller två känner jag.
Edit: (kl. 22.26)
Det blir inte alltid som man tänkt.. igen. Pallar inte dra igång någon matlagning så det får bli rest-pannkakor med smör och sirap. Orimligt gott ibland.
Ny vecka och fler saker som säkert inte blir som det är tänkt.
Vilket verkar vara ett genomgående tema i livet just nu.
Imorgon är det dags för provtagning hos BålstaDoktorn och ett läkarsamtal på telefon. Det innebär att jag slipper åka in till Ackis, vilket är skönt med tanke på vädret. Dessutom träffade jag nyligen min ansvariga läkare och känner mig trygg i planeringen för den närmaste tiden.
På torsdag ska jag däremot in till Ackis och besöka ögonläkaren. Det ser jag fram emot. Nu när jag ser.
Annars är allt som vanligt, alltså trött, lagom med GvHD-symptom i munnen. Kanske aningen fumligare/klumpigare än normalt. I förrgår drog jag en sax i fingret och igår gick jag in en växt så jorden flög. Dagen är inte slut än så vad som helst kan hända.
Edit (kl. 23.07)
Ja följer min nya vanor trogna att det inte blir som man tänkt. Det blev spretigt ikväll och la i en slags störig bror-duktig-växel i präktighet för att slippa slänga mat.
Resultatet blev, en liten grönsaksfond, mini-pizzor på fryst restdeg från pirogerna, kall fusk-bea baserad på creme farise och små fläskschnitzlar med pommes.
Tror det är helgens kortison som spökar.
Det är som det är
Vaknade nyss, kl. 4.04 och tyvärr pigg som en lärka eller mört. Vilken skittid att vakna ändå. För tidigt att kliva upp säger en del av hjärnan, en annan del uppmuntrar att ta vara på tiden. Upp Och Hoppa! och sortera något.
Edit (kl. 17.00).
Nu har jag pratat med min läkare och vi tror att behandlingen jag får går åt rätt håll. Den ökade GvHD i munnen är positivt eftersom det kan vara ett tecken på GvL (Graft versus leukemia).
VAD ÄR GVL
Graft versus leukemia (GVL) är ett fenomen där den benmärg som har transplanteras och vars producerade celler börjar angripa cancercellerna. Det här kan vara ett sätt att behandla cancer, eftersom den transplanterade benmärgen kan producera riktade immunceller mot cancercellerna. Det är viktigt att notera att GVL inte är en behandling i sig, utan det är en potentiell biverkning av en benmärgstransplantation som kan vara livshotande men tillika gynnsam i vissa situationer.
Vi fortsätter med oförändrad behandling. Cellerna från DLI (Donator lymfocytinfusion) jobbar vidare, Imbruvican blockar näring till skitcellerna. Även kortisonet hjälper till att döda skitcellerna fick jag veta idag. Trodde de bara var för minska symptom och svullnad på ögonnerven.
Så för tillfället pågår det ett krig i kroppen just nu.
Det är därför jag är så trött, det beror alltså inte enbart på lågt HB och svajigt blodtryck.
Vi vill att det ska KRIGAS på. De GvHD symptom i munnen kommer vi mildra med Klobetasol och Nystatin som är återinsatt i medicinlistan. Har fått i hemläxa att övervaka blodtrycket på egen hand så det inte skenar iväg för mycket. BT finns att avnjuta under fliken ”Övrigt – Läkemedelslista”.
Jaha?! Det ingen ordning alls med sömnen just nu.
Vaknade en dum tid igen… 03.15 den här gången. Sist somnade jag om men det tog lång tid så nu testar jag att blogga lite så får vi se vad det blir av det. Vill inte ligga och göra ingenting. Det finns ett problem. Att blogga om ingeting är heller ingen höjdare. Men kan berätta om gårdagens reflektion när såg en person utanför mitt köksfönster.
Gillar folk som kan gå på ett planlöst sätt. Skön inställning. Han gick som han inte har något mål.
Att strosa runt i en galleria eller på ett nöjesfält är en sak. Men att lyckas strosa på en gångväg i skitväder på ett tomt fält är något helt annat. Sånna väsentligheter tänker jag på ibland, det leder till så många följdfrågor som kommer förbli obesvarade. Har inte klurat ut varför jag tänker på sådana saker.
Idag ska jag till ögondoktorn
Min syn är som jag nämnt tidigare mycket bättre. Det som är halvnytt och inte alls lika störande som dimridån är att jag ser spöken. Ibland åker en skugga förbli, ibland ”glimmrar” det till i periferin. Då och då kan det komma upp random mönster på näthinnan vid oförberedda ljud. Ska ta upp det idag.
Nu är jag trött så det var ingen dum ide alls att blogga. God natt!
Edit (kl. 13.55)
Ja vad ska man säga…
Edit (kl. 23.22)
Synen blir bättre dag för dag, även på pappret. Svullnaden är nästan helt borta. Skärpan i synen har även den förbättrats. Bra! det bekräftar min egna upplevelse också, jag ser bättre helt enkelt. Det blir återbesök med samma undersökning om ca. 1 månad.
Det betyder att behandlingen gör skillnad, alltså donator lymfocyterna, imbruvica och kortison krigar på och dödar cancerceller sakta men säkert. Skön känsla även om det tar på krafterna.
Kan ”Svamp” vara ett efternamn? Det var nämligen en patient i väntrummet på ögonkliniken som hette Karl Johan.
Nu ska jag tydligen laga matlådor. Fick akut feeling för det! Att klockan är 23.41 sket-ela en punkare i!
Vill bara visa hur smarrigt det blev.
Det blev en slags hybrid mellan vanligt stekt fläskkotlett och mormors recept.
Det funkar alltid och går inte att misslyckas med. Har planer är en stark överdrift, kom på det nu. Men det vore kul göra en receptsamling på säg 20 receptfavoriter. En topplista där max 20 recept får plats. Och listan kommer inte fungera som LAS gör/gjorde.
Om det är någon som har tips på veg. recept… hör gärna av er. Jag vill lära mig. Synd att jag inte har sånt tim-pris-avtal för jag lagar gärna mat på tokiga tider. Nu får pannorna svalna i lugn och ro för snart är det är läggdags.
Edit (kl. 15.02) Tjuvjakt!
Nu har jag äventyrat klart. Tjuvjakt och jag hittade faktiskt några tjuvar.
Alla tjuvar var gammal elektronik. Tjuvarna tillsammans med alla standby kom upp i över 80 W. Det är inte jätte mycket men ändå jätte onödigt. Så de råd som media brukar ge är nog rätt, det man kan spara på som gör skillnad förutom uppvärmning är de stora maskinerna som tvätt, disk, damsugning, spisen osv. Så du som är mörkrädd, sitt inte i mörkret och skaka.
Glädjande nog tjuvade ingen av alla miljarder laddare något, varken original eller tredje-partsladdare.
Då var jag igång igen.
Den här gången inte för någon feeling utan för dodga ”Bäst före datum”. Pannkakor är perfekt för ägg, mjölk och vispad grädde som börjar bli gammalt.
Lyxproblem & regler
Ja ni ser etiketten: ”SMÖR- & RAPSOLJA”. Trodde jag hade fyra regler i köket… förutsatt att inte någon laktos- intolerant eller gluten- allergiker dyker upp och förstör stämningen.
Riktigt smör, riktig grädde, vitlök och citron ska alltid finnas ”inom en armlängd”. Det var mina regler i mitt kök. Men som det är nu med smör för runt 140 kr/kg så kröp jag till korset idag. Om det inte måste vara smör, t ex för en bea så får det bli fusk-smör. Och jag kommer troligen fortsätta med det även när priserna lugnat ner sig för det fungerar utmärkt för stekning iaf.
Kul också att lägga priserna på minnet så det inte blir allt för normaliserat/hjärntvättat i huvudet.
Alltså: 2022-12-17, kostade 500 g Svenskt smör från Arla 65-70 kr på Coop, ICA och Hemköp (okampanjat).
Imorgon kommer det handla en hel del om disktrasor.
Förlåt men det blir ingen djupdykning om disktrasor.
Idag känns gårdagens idéer om disktrasor inte som en bra ide längre. Ibland är det bra att låta saker och ting sjunka in.
Men jag vill inte heller lämna er helt i sticket med tanke på gårdagens cliffhanger. Man kan koka disktrasor och då dör alla bakterier och de luktar gott (ingenting) igen. Det finns några andra saker som har med materialval att göra också men känner att det kan bli för intressant, vill inte ta över era liv.
Det är helg vilket innebär höga doser kortison. Har ändå varit rätt seg idag.
Fick ändå upp en lampa (dagens bild) med högt affektionsvärde i egenskap av en släktgåva från Växjö för säkert 40 år säkert. Idag kom jag äntligen på en bra plats där den har en praktisk funktion och samtidigt syns lagom mycket. Gillar designide och som på den tiden nog var lite nytt och crazy.
Bronsmatch
Började titta på bronsmatchen men somnade, vet fortfarande inte vem som vann. Är heller inte helt hundra på vilka länder som möttes, vilken sportbollsentusiast man är ändå. Imorgon är det final mellan Frankrike och Messi. Det blir spännande höll jag på att skriva i skrivande stund.
Försöker göra det som känns bra trots tokeri
Har den senaste tiden skrivit att det är konstiga tider. Jag fortsätter med det. Och jag jobbar med att inte skämmas över mitt beteende.
Har märkt att jag trivs i trånga utrymmen. Upptäckte det härom dagen när jag satt och klippte kartonger i förrådet. Det slutade med att jag hämtade andra saker att pyssla med. Satt och lyssnade på poddar långt in på natten och donade. Det låter helt galet men kändes inte ett dugg konstigt, utan mer som det som det enda jag ville göra den natten.
Sitter t ex. gärna under ett bord och torkar lister, ordnar med sladdar och buntband. Så länge det känns bra tänker jag att det är bra hur tokigt det än kan låta. Tror min hjärna försöker hitta något att förhålla sig till.
Har tidigare skrivit om det kan handla om kontroll av det lilla som går att kontrollera och komma till ett avslut. Det här med att sitta i trånga utrymmen, gärna på golvet kanske handlar om ett behov av trygghet. Jag vet inte, det är bara en teori, men det känns bra och samtidigt super-barnsligt.
Vi vet fortfarande så lite om vad som händer där inne. Det jag kan göra är att göra det som känns bra.
Dagens tips, utifrån mina erfarenheter. Om du är i en liknande situation dra ut spettet och släpp det gamla rimliga. Gör det du mår bra av och var inte rädd att skratta!
Nu blir det matlådematlagning tillsammans med ett glas rött och någon podd (podd-tips mottages gärna, gillar allt utom relationspoddar). Livet är ändå toppen om man ser till att fylla det med saker man gillar och inte det dåliga. I natt blir det isterband med stuvad potatis, en ny laddning köttfärssås och prepp av hamburger-puckar.
Det blir bra
När det rasar på riktigt. Som det gör för alla förr eller senare. Var inte rädda, det blir bra till slut, oavsett vad.
Kramp!
Vaknade med kramp från helvetet i båda fötter och underben. Såg ut som något från en exorcist-film. Försökte stretcha men det gick knappt och bara fick kramp på andra ställen istället. ”Gick” upp och försökte gå men det gav sig inte. Så nu har jag dragit i mig en snabb stadig 10-ish whiskey. Det börjar ge sig men känns fortfarande en hel del, oklart om det är whiskey eller tiden som gör nytta. Tur att jag inte har några ärenden med bilen idag. Göta Petter! Det kan bli en ännu konstigare dag än normalt… om det nu går.
Edit (kl 22.44)
Wirren gjorde sitt och krampen släppte, somnade om och vaknade i soffan runt 10-tiden.
Idag har jag mest jäst, jobbat pytte lite och nu är jag igång med mat-terapi igen. Det blev ingen köttfärssås igår som det var planerat, så nu åker den ner i pannan. Lite dålig variation och fantasi just nu men köttfärssås är ändå alltid gott och kommer säkert bli till en lasagne också. Lovar att laga något nytt snart.
Imorgon hoppas jag att jag vaknar av något annat än kramp.
Vaknade utan kramp så det som hände igår var bara något tillfälligt hoppas jag.
Har börjat känna av GvHD med lite klåda och värme sensationer i ansiktet.
Absolut inget jag störs av. Det känns snarare bra då det troligen är GVL (Graft versus leukaemia) håller på att härja som en biverkning av DLI (Donator lymfocyt infusion). Så länge symptomen inte skenar så är det ett gott tecken på att kriget pågår därinne.
Dagens bild är från ögonläkaren från i torsdags. Svullnaden är nästan helt borta som går att se när man jämför med det normala vänstra öga. Har fortfarande en liten synnedsättning men nu är den så liten att jag bara märker av den när jag tänker på det.
Journalen
”Bedömning
Bedömning tillsammans med Örenius. Stor förbättring av visus, synfält samt papill på höger öga efter en tids behandling av kortison, Imbruvica och ett annat cytostaticum. Ska fortsätta med dessa via hematologen. Ny kontroll enligt nedan.
Möjligen en lätt påverkan på vänster öga, kan även vara dagsformen, ska följas.
Planering
Åter till konsultmottagningen om 4-6 veckor med visus, tryck, Humphrey 24-2, OCT papill + macula.”
Idag var det provtagning nere hos vännerna på BålstaDoktorn. Värdena är säkert bra, har slutat kolla på 1177 då jag sällan har fel på några decimaler, like a Bosch. Det kanske jag får äta upp. Skulle det vara något så hör hematologerna av sig.
När jag kom hem pratade jag med pappa om hur vi gör med maten på julafton.
Fick till svar, något i stil med: ”Ja vi äter väl något gott”. Bra ide! Varken jag, pappa eller mamma, när hon var med oss har varit några stora fan av julmat. Till slut kom vi fram till att det vore gott och kul med en plankstek.
På den tiden då det inte var något konstigt med att röka inomhus var vi stammisar 2-3 gånger om året på klassiska Godthem. Deras paradrätt var/är plankstek.
Så nästan hela dagen har gått åt till att leta efter planksteks-plankor.
Hade nästan gett upp och tänkte att det får bli till att köpa nya. Nya plankor är totalt meningslöst innan de blivit inbrända då de inte ger någon smak, så jag var inte superpeppad.
Men, ja på sista stället jag letade så låg dom bara där i en kartong och log mot mig. Blev så glad att jag tog fram riktiga kameran.
Den här gången tänker jag försöka följa slaviskt efter Markus Aujalay recept och tillredning.
I normala fall brukar jag av någon anledning vilja ändra på något litegrann. Vill lägga till min egna tweak… som säkert ofta blir lite sämre än det som det var genomtänkt. För jag är inte genomtänkt alls utan höftar in något bara. Sen tänker jag en äppelkaka med egen vaniljsås och ostbricka. Säkra å smarriga kort.
Markus Aujalays recept på Plankstek
Ingredienser för 4 personer
600 g oxfilé
olja och smör till stekning
vitlök
färsk timjan
Mos (Pommes duchesse)
1 kg skalad mjölig potatis
2 msk smör
½ dl neutral olja
4 äggulor
muskotnöt
salt
Sätt ugnen på maxvärme med övergrill och gratinera potatisen ca 2-3 minuter tills den får färg.
Till servering
150 g haricots verts
70 g bacon
2 plommontomater
1 rödlök
1 liten romansallad alt gemsallad
olivolja
rödvinsvinäger
Idag ser jag lite annorlunda
Nu är det som en tunn vit hinna över hela höger ögas synfält. Tycker jag ser bättre än när det var som en dimridå. Kul att det händer någon förändring ändå.
Är trött med lindriga GvHD-symptom.
Känns mer och mer i kinderna men sköljer med Klobetasol och Nystatin några gånger om dagen. Värme sensationerna håller i sig och är som mest på förmiddagen efter att jag tagit Imbruvica. Apropå Imbruvica, fick nyss en ny 28-dagarskur levererad till dörren.
Det nya är att det susar i huvudet, ungefär som tinnitus. Samma fenomen har jag alltid får vid LP (Lumbal punktion).
Planen för dagen var att göra en inventering av kyl, frys och skafferi inför julen. Men det fick bli en yolo-online beställning då jag är för trött för sådana aktiviteter idag.
Det känns ändå bra! Att det händer mycket saker i kroppen just nu. Hade det varit helt symptomfritt hade jag varit orolig. KÖR på med kriget Imbruvica och DLI.
Ikväll kan det bli Foodora pizza, lite beroende på ork.
Tror att kroppen slukar energi just nu och pizza innehåller mycket bränsle. Det blir både bra och gott!
Edit (kl 22.23)
Nu får kriget gärna lugna ner sig en aning. Lagom är bäst. Har blivit lite yr, mår aningen illa och stel i nacken under kvällen. Om det blir värre är det dags att motvilligt rapportera till BMT imorgon. Det blev ingen pizza då jag slutade vara hungrig. Ska koka mannagrynsgröt för energibehovet skull.
Förra julen åkte jag in på juldagen och låg inne över julhelgen och ”firade” även nyår på avdelningen. Det kanske håller på att utveckla sig till fin tradition. Det känns som det var igår jag stod och tittade på snåla Uppsalabors fyrverkerier, eller så har de hjärnceller. I Bålsta brukar det smälla mycket mer, Bålsta är också mer Ullared än Uppsala. Vi får en dag i taget som vanligt.
Lunch: moddade en restpirog till en Calzone.
Idag känns det mycket bättre med det mesta. Har samma GvHD-symptom som igår men inte på turbo.
Nu har jag ett nytt elavtal med timpris.
Eftersom livet är ganska fattigt på meningsfullt innehåll och jag är en nörd så kommer det bli till en sport att planera elförbrukningen. Vad som är meningsfullt är också en stor fråga. Meningen med livet just nu är att tävla med mig själv i att få ner elförbrukningen. Det går att finna mening i de små sakerna också. Det blir kul!
Ikväll kommer Bring med en ny skärm till PCn. Det blir min första välvda skärm. Skärm är nästan det roligaste jag vet att köpa… och lampor. Ny bil är rätt kul också. Skor och underkläder är nog det tråkigaste att lägga pengar på. Ok, toapapper finns också men sånna saker gills inte. Om ni tycker jag är barnsligare än normalt så beror det på att jag är lite sprallig av att GvHD lugnat ner sig och ny skärm då. Kanske mest skärmen om jag ska vara helt uppriktig.
Edit (kl 22.46)
Nu är skärmen på plats. Kul! Nu kommer allt se bättre ut. Förutom bättre spelupplevelse så kan jag jobba på PC:n och slipper sitta och fippla på laptopen. Den gamla skärmen var för ljus och hade jättedålig färg-återgivning för att göra något seriöst arbete på. Det går bra att jobba på laptopen men det är alltid mer lättjobbat på en stationär med ett riktigt tangentbord och mus.
Står i köket och brassar pytt i panna på saker som annars skulle förgås. Och här ska inget förgås.
Är fortfarande lättad att GvHD lugnade ner sig.
Förhoppningvis blir det en lugn jul också. GvHD kan vara besvärligt att behandla och vi har redan fullt upp med det vi har tycker jag.
Min stora yolo- beställning av mat gick sisådär den här gången.
Missade ca 1/4 av vad jag behöver. Sen fick jag ett meddelande från Coop att de hade problem med mjölken. Läste slarvigt eller inte alls så Malte och Andreas fick agera mjölkbud med knäck och lussebullar som bonus. Tack! Även stort tack till Hanna för de fina blommorna! Efter fikat kom leveransen med fyra liter mjölk, bara av ett annat märke än det jag hade beställt. Så det kan gå hörni. Det får bli extra mycket bechamelsås till ett av kvällens alla spännande projekt som är lasagne.
Leveransen var till punkt och pricka rätt så jag har ingen annan än mig själv att skylla. Ändå mysigt att jag glömde beställa det jag behövde för det är kallt ute igen. Gillar att dra på mig stora jackan, mössa, vantar och en bra podd i lurarna. Behöver röra på fläsket också. Det som är jobbigt är att jag till 100% kommer missa att köpa allt jag behöver… igen. Vi får se.
Edit kl 23:47
Det gick som förväntat, har fortfarande inga lasagneplattor så nu lägger jag mig på soffan och tom-glor på något, det klarar jag i alla fall av.
Vaknade precis av att Ferdinand var på tv.
Minns att jag tyckte det var toppen tills jag fyllt typ 2-6 år sen bara något man bara skulle titta på. Tror det mest är en vuxengrej för att få lite lugn och ro. Föredrar Karl-Bertil Jonssons julafton, den är ändå mys och höjer julstämningen.
Ikväll ”firar” pappa och jag julen med en förhoppningvis god middag och en flaska vin. Det blir toppen och precis lagom det.
God Jul! Eller ha en Bra långhelg om ni inte firar jul!
Edit (23.35)
Å så här blev det, riktigt smarrigt men massor med smak från ek-plankorna. Lyckat, men det drog ut på tiden då min överarbetade miss anplace bara blev mer förvirrande och sparade ingen tid alls, tvärtom.
Vi åt vid 21 tiden. Sen blev det inte slaviskt efter kingens recept då det blev ärtor istället för haricoverts pga. dåligt minne. Pappa uppskattade allt och hälsar! Hoppas ni haft en bra jul, om inte så är den över nu.
Står i köket och stretchar mot diskbänken.
Stretcha är kanske en överdrift. Lutar åt olika håll. Vaknade av kramp i båda underbenen och fötter igen. Googlar gummiklubba och hittade en på Biltema för bara 79 kr, till nästa gång det blir exorcismkramp. Det har hållit på typ en halvtimme men börjar det ge sig.
Har inget annat att berätta, vill bara få in det i dokumenteringen för mina läkare, för det kommer glömmas bort annars. Teorier om varför är: Imbruvica (mycket vanlig biverkning), uttorkvning, träningsvärk, ålder eller en kombination.
Edit (7.00)
Krampen är helt borta i ben och fötter, började nyss i händerna vilken är en barnlek. Tänker inte chansa med att gå lägga mig igen, det får bli lite don i köket. Blir pannkakor för att bränna av lite av mitt enorma mjölkförråd. Gillar inte min induktionshäll alls då temperaturen är inkonsekvent och skiljer för mycket mellan vissa steg. Spännande!
Varför heter massor med saker för ”vitvaror”? min är svart.
Vaknade i soffan av att det började dra och rycka i underben och fötter.
Flög upp ur soffan och då lugnade det ner sig. Tror att jag klarar mig från kramp. Nu står jag i köket och funderar jag på vad jag ska hitta på för jag tror det börjar stöka igen om jag lägger mig.
Har städat ut julen på hemsidan men vill ha kvar mycket röda färger. När allt kommer omkring så är det här en blogg om blodcancer, vilket kanske inte är glasklart alltid. Tror jag donar vidare det att rödifiera hemsidan, ska även se om jag kan optimera bilder så ni mobilsurfare som är ute och springer sparar mobilsurf. Vi får se vad det blir. Börjar med en kaffe.
Edit (14.12)
Min snälla granne kom över med lasagneplattor. Så nu är jag igång med den. Det gröna i osten är inte gammal möglig ost utan rester från julen ostbricka. Eller jo det är mögel från en ädelost så allt är sin ordning. Eller har aldrig testat med ädelost men ost som ost bla bla bla.
Edit (01.00)
Det blev en väldigt sen middag. Fastnade framför Sagan om ringen som på reklam-tv blir orimligt lång. Middagen blev en favorit, fläskkotlett och som fick bli dagens bild. God natt! Eller nu börjar tydligen Rambo II. Hmmmm…
Idag kom lasagneplatts- grannen över med den lilla vännen.
Har aldrig hört talas om John Milton men jag är övertygad att den kommer smaka. Å andra sidan så har jag aldrig hört talas om de flertalet whiskeysorter.
Idag har jag varit på rutinprovtagning hos BålstaDoktorn. Värdena var bra men HB är fortfarande sega att komma upp till normala värden… som vanligt så from kommer jag inte tjata om lågt Hb någe mer. Nu ska jag sätta upp en lampa, det var allt jag hade att förtälja just nu.
Edit (00.07) TV-tips!
Ska titta på RAMBO III och äta en köttbullsmacka och pannkakor, värdigt sätt att avsluta dagen på.
I morse vaknade jag med lite för högt blodtryck för att det ska vara ok, 150/97 och huvudvärk.
Har vid lunchtid fortfarande ont i hövve så tänkte testa om lite frisk luft hjälper.
Bland annat så är högt blodtryck och huvudvärk några av en miljon ”Mycket vanlig biverkningar” från Imbruvica så det är som det är. Huvudsaken Imbruvican gör mer nytta än skada tänker jag.
Edit (22.26)
Tog en promenad till Coop och Postnord. Så länge jag inte gör något fysiskt ansträngande så känner jag mig helt ok men bara efter en kort promenad får jag blodtrycksfall, blir yr och kallsvettig. När jag kom hem hade jag hjärtklappning och mådde lite illa. Tror ändå det är bra för både kropp och själ att gå ut och lufta fläsket. Måste bara dra ner på tempot lite och inte tro att kroppen är som den var förr.
Tjugondag Knut
”Konung Knut bad dem hjälpa sig att driva julen ut, står att läsa i Bondepraktikan. Den 20:e dagen efter jul är julen slut, en tradition som vi har åtminstone sedan 1600-talet. Att slänga ut granen tillsammans med en så kallad julgransplundring härstammar från 1800-talets borgerliga traditioner.”
Källa: Nordiska museet
Idag har jag städat ut julen.
Eller städat å städat, jag bytte ut en julstjärna mot en lampskärm. Det enda som finns kvar av julen är en julkorv som jag är försökt äta en vecka nu. Det kanske blir av sent ikväll. Har även en stor julost som jag kommer få kämpa med länge. Älskar julost och har en fråga, det är edamer va? Tänker att man borde äta oftare än bara på julen.
Traditioner
Min familj har aldrig varit några traditionalister. Julen har mest handlat om att vi flängt omkring, växlat julklappar och ätit julmat hos släktingar/främlingar.
När jag var lite gjordes några oförklarliga försök att vara traditionella då vi åkte till Dalarna och firade midsommar av någon skev anledning. Minns att jag som pytte-liten tyckte det var mer sjukt än lustigt att se vuxna dansa till ”Små grodorna är lustiga att se”. Låtskrivaren/narkomanen menade nog inget illa när hen skrev:
2 x Små grodorna, små grodorna är lustiga att se.
2 x Ej öron, ej öron, ej svansar hava de.
2 x Kou ack ack ack, kou ack ack ack
Vad 17 håller vi på med egentligen? ”Vi gör det för barnens skull”… nja men Ok… överansträng er inte för mycket bara /MVH Traumatiserat barn.
Något annat som inte heller är lustigt att se är folkdansgille. Får akut panik och springer åt andra hållet om jag ser någon med skepparkrans iklädd folkdräkt.
Annars är allt som vanligt rätt bra, det enda är blodtrycket och yrsel vid fysisk ”ansträngning”.
Idag vaknade jag för tidigt (4-tiden) igen men inte av kramp utan för att jag var pigg och nyfiken på vad dagen hade i sitt sköte.
Har äntligen testat julkorv och jisses vad gott det var. Mina GvHD-smaklökar gillar tydligen kryddpeppar och fläskig/animalisk smak. Något som inte var några favoriter med mina ”friska” normala smaklökar. Måste bara komplettera med något fräscht och syrlig med krisp annars är blir det lite för mycket barnmat i både smak och konsistens. Det kommer bli mer fläskkorv och fläsklägg i framtiden.
Ska också försöka dra ner på köttintaget. Har aldrig avlagt några nyårslöften men nu gör jag det. Mindre kött. Tänker att jag kan mjukstarta med 3 köttfria dagar per vecka (till att börja med). Borde inte vara några problem alls, handlar bara om intresse och fantasi och det har jag.
Nyårsafton blir ungefär samma som julafton.
Något gott till middag tillsammans med pappa men denna gång blir nog hemma hos honom. Det blev lite rörigt sist.
Googlar nyårsmiddag men har inte taggat till av något än. Det är precis som Netflix, för stort utbud så det varken blir hackat eller malet.
Vill göra något jag aldrig gjort tidigare. Hummer är ju klassiskt och gott men också en råvara som jag personligen tycker kostar på tok för mycket än det smakar. Lite som tryffel, kalix löjrom och champagne. Mina smaklökar är inte av adlig börd. Eller jo lite Greve är jag allt då jag kan uppskatta en god cigarr. Vi får se vad det blir.
Önskar er alla ett Gott Nytt År!
Hur ska ni fira eller gör ni inte det? Hoppas det blir lika lugnt med fyrverkerier som det var i Uppsala förra året. Tänker på alla djur och fega människor. Dagens bild är från förra nyårsafton då jag var inlagd.
Trots att det är kortison-helg så känner jag mig rätt seg. Orkar inte hitta på något nytt stort projekt i köket idag.
Det får bli Per Morbergs oxrullader med gräddsås, hasselbackspotatis och gele.
Det blir perfekt, lagom pyssligt, lagom festligt och väldigt smarrigt. Det blir toppen det.
Recept på Morbergs Oxrullader
Ingredienser
500 g Lövbiff
1 st Vanliga morötter
1 st Gul lök
2 msk Senap Dijon
120 g Bacon Skivat
50 g Cornichons
3 msk Oxfond Buljong
9 dl Vatten
2 msk Tomatpuré
1 krm Salt Fint
1 krm Vitpeppar Malen
Gräddsås
3 dl Vispgrädde
1 msk Gelé Svartvinbär
1 krm Salt Fint
1 krm Vitpeppar Malen
Tillbehör
800 g Potatis Fast
150 g Sockerärta
4 msk Gelé Svartvinbär
Gör så här
1. Rullader: Skala moroten och löken. Skär moroten i stavar och skiva löken.
2. Lägg köttskivorna på bänken. Bred på senap och lägg en skiva bacon ovanpå. Lägg lök, morotsstavar och cornichoner längst ner på köttskivan. Salta, peppra och rulla ihop.
3. Trä rulladerna på ett stort grillspett och bryn spettet i en stekpanna. Lägg sedan ner spettet med rulladerna i en kastrull och häll på vatten, fond och tomatpuré. Sjud köttet under lock i cirka 45 minuter eller tills det släpper från spettet. Lyft upp rulladerna och lägg dem åt sidan.
4. Tillbehör: Skala och koka potatisen i saltat vatten.
5. Koka upp lättsaltat vatten i en kastrull till sockerärtorna.
6. Gräddsås: Koka ner buljongen tills 1/3 återstår. Tillsätt grädden. Låt koka upp och smaka av med gelé, eventuellt lite salt och peppar. Vill du ha tjockare sås, red av med lite redningsmjöl.
7. Tillbehör: Förväll sockerärtorna 30 sekunder i det kokande vattnet. Sila av och lägg upp dem i en skål.
Edit (kl 19.19)
Det har redan börjat smälla här, vill poängtera att det bara en reflektion och inte ett gnäll. Det var ändå förväntat då Bålsta ligger hopplöst efter i högskolepoäng per capita jämfört mot Uppsala där jag ’”firade” in det nya året förra året. Men det gör inget för vi har fler Ullared-poäng än Uppsala, HA, för alla poäng gills. Och förlåt om du gillar Ullared, är bara förundrad över hur man kan tycka att shopping i sig är en grej. Bra för plånboken eller klimatet blir det inte heller om man inte bor nästgårds. Hata mig inte.
Är igång med middagen
mår så bra av att pyssla i köket i lugn och ro. När jag inte lagar mat så tycker jag att jag mår bra men nu märker jag att jag mår riktigt bra. Det blev fem ”jag” i förra meningen, förlåt för min självupptagenhet och hjärna på flygplansläge. Det kan också bara vara vinet. Om ca 1 timme kilar jag ner till pappa med maten och en flaska livelexir av det bättre slaget.