NOVEMBER 2022

2022
Bilbesiktning och polisjakt – Ons, kl: 21.55 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Bilbesiktning och polisjakt – Ons, kl: 21.55 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag kommer det handla om bil­besikt­ning och polis­jakt

Vill börja med att säga att jag inte har järnkoll på vad höga eller låga odds innebär.
 

Vad är oddsen att bli stoppad av polisen med min bil med körförbud när jag råkar vara på väg till… trumvirvel… besikt­nings­stationen… låga odds va? Hur som helst gick allt bra. Polisen gjorde en u-sväng och följde efter mig fram till Besikta, bad om körkort, blåstest och önskade mig en fortsatt trevlig dag. Ingen dog. Även om­besikt­ningen som handlade om att höger bakdörr inte gick att öppna, gick upp.
 

Är lite impad över polisens kameror, som tydligen är på hela tiden och snappade upp min registreringsskylt i mötande trafik. Måste vara ett bra verktyg för att haffa skurkar. Man vill ju att det kommer upp ”Skurk” på polisens display.
 

Annars inget nytt mer än att jag slutat med antibiotika, äter ny medicin som heter Imbruvica och ska till käk­kirurgen på måndag.
 

Kuriosa: yrkes­titeln ”Övertandläkare” existerar på riktigt. Sist jag träffade en sådan blev jag av med en över­tand.

Fixa och dona i köket – Fre, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Blandade grönsaker till grönsaksbuljong

Igår var jag galet trött trots att jag sov 9-10 timmar natten innan.

Gick upp och åt brunch, kollade mejlen och tog mediciner. Något jag blivit duktig på nu när jag äter ett be­hand­lande läkemedel. Det blir lite si­sådär med de pro­fylaktiska läkemedlen. Efter det hamnade jag på soffan och slumrade fram till 20-tiden. Åt middag och kokade en grön­saks­buljong på saker som börjat bli gammalt i grön­saks­facket.

Grönsaksbuljong i grytaFräser i olja och fyller på med vatten så det täcker. Kokar i ca 1 tim, silar av och reducerar till önskad koncentration. Smakar av med citron eller vinäger. Salta kan man göra om man vill, det kan också vara smart att ha en osaltat buljong om andra ingredienser vid till­agning redan är salta av sin natur.

När jag fixar och donar i köket är det som lite som meditation.

Det kräver lagom med fokus, känns kreativt och att jag får något gjort. En sak som är lite knasigt är att jag gärna står och tittar på mina långkok som ett annat psyko. Som att titta in i en lägereld.

Färdig koncentrerad buljongDroppar av guld från ca 2,5 liter som jag fryser ner.Ikväll är middagsplanerna fläsk­kotlett med vit­lökssmör och råstekt potatis inspirerad av en av mina favorit­kockar Markus Aujalay! Det kan också bli rester (kött­färssås å spag­etti) be­ro­ende på ork. Spänn­ande va?

Öga, visdomstand, elpriser och isterband – Sön, kl: 14.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Öga, visdomstand, elpriser och isterband – Sön, kl: 14.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Öga

Mitt högra öga har blivit sämre tyvärr. För att ha lite koll på utvecklingen gjorde jag en sida att ha som referens för framtiden.

Visdomstand

Imorgon ska jag till käk­kirurgen och kolla upp den troliga orsaken till det senaste neu­tropena feber­äventyret. En visdoms­tand. Jag tror inte det blir något ingrepp imorgon utan till att börja med röntgen och diskussion. Men man vet aldrig med Över­tandläkare.
 

Det blir även en sväng förbi mina vänner på hema­tologen för prover när jag ändå är i krokarna.
 

Kuriosa om visdoms­tänder

”Visdomständer kommer oftast i tidig vuxen ålder, men det händer även att de kommer senare i livet. De flesta får fyra stycken visdoms­tänder och de uppkommer längst bak i tand­raden både på över- och under­käken. Det finns även vissa människor som inte får några visdoms­tänder alls.”

Källa: Distriktstandvården

Visdomstand

Bild från 1177

”Varför heter det visdomstand?
Förr menade man att männ­iskan hade uppnått en högre grad av vis­dom i den åldern och därför fick de namnet visdoms­tand.”

Källa: Folk­tand­vården Region Örebro län

Elpriser

Idag fick jag min digi­tala el­räkning och den var den lägsta jag haft på länge, nästan en halvering jämfört med förra månaden. Även pappas el­räkning var den lägsta på länge om inte den lägsta någonsin. Fattar ingen­ting men jag är glad så länge det håller på så.

Isterband

Till middag blir det en av mina absoluta favoriter, ister­band, dill­stuvad potatis med rödbetor.

Hejdå god mat några dagar – Mån, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hejdå god mat några dagar – Mån, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag blev det rörigt

Käkkirurgen ringde när jag var på språng i morse och meddelade att de hade manfall. Fick en ny tid 11/11 kl 11, rätt kul tid ändå.
Åkte in till sjukan ändå eftersom jag även hade en tid hos BMT. Tog prover och passade på att berättade att synen blivit sämre. Sjuk­sköt­erskan som tog prov­erna kände igen mig från öron, näsa hals där hon jobbat tidigare. Jag har bara varit där en gång för rätt länge sedan. Det måste berott på min enorma karisma att hon kom ihåg mig. Eller så sket jag ner mig.

Precis när jag när jag klev in innan­för dörren ringde hem­ato­logen och ville ha till­baka mig.

Populär man är ändå. Åt lunch (ister­band), packade lilla väskan och bokade taxi för tredje gången idag.
 

På plats och idag händer det inte så mycket mer än de vanliga rutin­erna. Imorgon ska jag till ögon­mot­tagningen till att börja med. Det är allt jag vet just nu. Ligger i sängen och tittar på Oxys stream och CS:GO Major Fnatic vs. Big. Sämre kan man ha det ändå. Skriver säkert snart igen.

Idag är det bland annat pirattema på dagordningen. Ögonundersökning del 2 – Tis, kl: 22.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Idag är det bland annat pirattema på dagordningen. Ögonundersökning del 2 – Tis, kl: 22.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Pirattema

I morse riv­startade vi med ett besök hos ögon­doktorn. Det var en rätt kraftig syn­ned­sätt­ning sedan förra under­sök­ningen i oktober. Den vita kurvan är svull­nad bakom ögon vid syn­nerven, alltså i hjärnan. Känns sisådär men vi vet mer när vi fått svar från MR röntgen och ut­talandet från neurologen.

Ögonundersökning

Bilden nedan visar nästan exakt det jag upplevt

Lite dimmigt uppe till höger i oktober och nu halva över delen av höger öga helt svart. Frågade och fick en pirat-ögonlapp som inte var kompatibel med glas­ögon. Får investera i en monokel. De hade inga pirat­hattar tyvärr. Tycker det borde vara obligatoriskt.

Ögonundersökning

Journal: Synfält

Humphrey 24-2

Höger

Totalt syn­fälts­bortfall super­iort, någon sträcker sig nedåt temporalt med centralt skotom nedåt temporalt. VFI 26 % jämfört med 76 % 6/10, sämre.

Vänster

Normalt synfält. VFI 99 %.

Utlåtande/Bedömning

Kraftig syn­ned­sättning som har kommit senaste dagarna, syn­fälts­defekt be­tyd­ligt ökat jämfört med före­gående under­sökning och papillödem på höger öga. Ses som infiltrativ optik­usn­euro­pati, i botten akut lymfatisk leu­kemi. CNS-engagemang. Patie­nt inlagd från i går på hema­tolog­avd­elningen. Väntar på MR hjärna. Neuro­log­konsult rekommenderas.

Åtgärder

Ny kontroll på konsulten om en vecka, får tid i handen.”

Efter lunch fick jag träffa en neuro­log som under­sökte och gjorde några öv­ning­ar. Han konstat­erade att neuro­logiskt är allt på sin plats. Han hade läst på om min senaste sjuk­doms­ut­veck­ling och skulle med­dela hans slut­satser och re­kommenda­tioner till mina läkare.

Journal: Bedömning

Patienten har kliniskt och anamnestiskt ingen fokal patologisk neurologi. Dock tidigare genomgången kontroll senast i slutet av oktober har visat tecken på misstänkt leukemiska infiltrat alternativt opticusneurit, men även förändringar i cavum Meckeli och med spridning som talar i första hand för leukemiska infiltrat enligt tidigare utlåtande. Senaste likvorprov har visat vid flödescytometri att det var patologisk likvor med förekomst av enstaka blastartade celler. Min bedömning är att patienten har besvär på grund av infiltrat av hans synnerv. Tidigare genomgången kontroll talar starkt för leukemiskt infiltrat. Toxisk eller läkemedelsutlöst opticusneuropati är inte så sannolikt med tanke på ————– och genomgången kontroll. Patienten väntar på ny magnetkameraundersökning, ifall att det efteråt fortfarande finns funderingar ny lumbalpunktion, dessutom kontroll av atypiska celler. Tyvärr finns det inte så mycket att erbjuda ur neurologisk synpunkt i detta fall.
Remissvar till inremitterande läkare.

Fick tid hos röntgen strax innan middags­tid och gjorde min tredje MRT hjärna. Det tog ca 30 min och gick bra.

Så nu är det bara att vänta och se vad alla in­bland­ade kommer fram till. Det är som vanligt kan man säga, det nya är ögat och hjärnan… och tanden. I morgon ska jag till käk­kirurgen i ottan så har fått in en sömn­tabl­ett dagen till ära.

Trista nyheter – Ons, kl: 22.00 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Trista nyheter – Ons, kl: 22.00 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Nu är det nästan konst­ater­at att leuke­min satt sig på högra syn­nerven.

Infiltrativ (invasion) opticus (synnerv) neuropati (nerv­kada) som inte kan vara något annat än ”leukemi celler”.

Exakt vad det kommer att inne­bära vet jag inte. Det jag vet är att det redan svåra läget blivit svårare.

En direkt åtgärd är att man satt in kortison som lindrande läke­medel. Kortisonet har inte någon be­hand­lande effekt. Imbruvica­behandlingen som nyligen startades måste få en chans innan vi stänger butiken. Även DLI direkt i CNS finns också som ett sista alternativ tror jag. Livlinorna börjar ta slut. Men ska inte måla fan på väggen innan den feta damen slutat sjunga.

I morse var jag hos käk­kirurgen på under­sökning inför bort­tagning av visdoms­tanden.

Lite senare under dagen stoppades all planering efter­som det skulle inne­bära ett av­brott med Imbruvica och det vill vi inte.
 

Även om Över­tand­läkaren är ivrig, för det vet jag hen är så får tanden sitta kvar tills Imbruvica behandlingen är klar.
 

Annars har det inte hänt så mycket mer än samtal med läkare och SSK om läget. Imorgon skrivs jag ut då ut­red­ningen är klar och jag inte be­höver någon sjuk­hus­vård längre. Nästa vecka ska jag tillbaka till ögon­läkaren men fram­för allt för att träffa min an­svar­iga läkare och diskutera fram­tid och alt­ern­at­iv.

Hemma – Tor, kl: 23.20 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hemma – Tor, kl: 23.20 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hemma efter några dagars ut­red­ning hos ögon, röntgen, neuro­logen och käk­kirurgen.

Är trött trots att jag är ny­insatt på kortison (speed) from idag.  Så det får bli ett utdrag från journalen den här gången.

Journalen: Inskrivningsorsak

Förvärrat synfältsbortfall

Bedömning

Du lades in på avdelning 101A pga försämring av syn­fälts­bortfall höger öga. 8/11 gjordes en bedömning på ögon som visade förvärrad svullnad av synnerven, och bekräftar att du har förvärrat syn­fälts­bort­fall. Man rekommenderade en neurologkonsult, som gjordes senare samma dag och egentligen inte hade några ytterligare tips, förutom ny kontakt med dem om den magnet­kamera­undersökning som redan planerades visade något oväntat.

Magnet­kamera­under­sökningen gjordes 8/11 och visade samma bild som tidigare.

Man bedömer ändå att det är din leukemi som är orsaken till symtomen och har därför satt in kortison för att hjälpa till med svullnaden.

Åtgärder

Läkemedelsgenomgång Under vårdtiden har man startat kortisonbehandling (Dexametason, 12 mg att ta en gång dagligen tosdag till söndag v 45 och 46). För att skydda magen under kortisonbehandling har vi också satt in Omeprazol. I övrigt inga läkemedelsförändringar.

Läkemedelsuppföljning

Kommer att ske via hematologmottagningen, du har fått tid till Dr xxxxx nästa vecka.

Mår för övrigt bra men känner mig på något konstigt sätt påverkad i huvudet. Kan närmast beskrivas som att jag inte är helt med på noterna. Lite som vår kung.

Lördag – Lör, kl: 20.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Lördag – Lör, kl: 20.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag har det verk­lig­en inte hänt något alls.

Vill ändå med­dela att jag mår bra och ägnar min största tid åt att pula runt i lägen­heten med orelevanta saker.
 

Middags­pla­nen var fläsk och grön­saker i sötsur sås men det blev en pizza från Foodora som jag sitter och väntar på i skriv­andets stund. Fläsket får vänta tills imorgon. På måndag ska jag träffa min läkare så då blir det för­hopp­nings­vis lite in­tress­antare content då.

Ha en fortsatt trevlig helg!

En bra dag – Mån, kl: 20.45 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
En bra dag – Mån, kl: 20.45 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Har haft ett bra samtal med min läkare idag.

Goda am­bitioner med inslag av massor av real­ism. Det känns skönt att tala i klar­språk, något vi alltid har gjort.

Jag har sedan länge accepterat att fram­tiden är oviss. Pro­gnoser har vi slutat spekul­era i för länge sedan, vi vet båda bättre än så. Men mitt i all oviss­het så är sam­talen super­viktiga för mig då vi planerar och följer upp. Minst lika viktigt är trygg­heten och den sociala biten med min läkare som gjort och fort­sätter göra sitt ytter­sta för att hitta en lösning. Ska tilläggas att hon är en ledande special­ist på ALL, inte bara här i Sverige.
 

Hur som helst så fort­sätter vi med att sitta ner i båten med lite is i magen. Planen är att fort­sätta med rätt höga doser Imbruvica och kortis­on några veckor till. När den plan­erade be­hand­lings­kuren är klar gör vi en ordentlig ut­redning.

Imbruvica är verksam i CNS också så vi ger det en chans.

Man tror fort­fara­nde att den ned­satta synen beror på leukemi­ska celler men man kan inte helt ute­sluta in­fektion­/virus eller annan kemiskt komp­lika­tion av alla läke­medel genom åren. Sånt syns inte på MRT (magnet­röntgen) utan kräver en biopsi (vävnads­prov). Att ta biopsi bakom ögat går men det kan göra mer skada än nytta vilket min läkare inte tyckte var en bra ide.

JAG HÖLL FULL­STÄNDIGT MED.

Imorgon ska jag tillbaka till Ackis och träffa ögon­läkaren för ny under­sök­ning av syn­nerven. Fort­satt dimmig syn på höger öga därav dagens bild­val. Om ut­sikt­erna skulle för­sämras drastiskt kommer jag börja röka pipa igen den sista tiden och njuta av livet så mycket som möjligt.

Ögonundersökning del 3 – Tis, kl: 7.33 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Ögonundersökning del 3 – Tis, kl: 7.33 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Vill bara dela med mig av den pepp­iga stämningen kl 7.33 på Ackis ingång 70. Sitter och väntar på att tiden ska bli 8.15 då det är dags för ögon­läkaren.

Lite oklart hur jag hamnade här så tidigt.

 

Edit kl. 22.30
Dagens ögon­under­sök­ningen visade att svull­naden hade gått ner en aning. Har själv inte märkt någon för­bätt­ring, kanske lite men det kan också vara en placebo­effekt så här i efter­hand. Hur som helst så går svull­naden och synen åt rätt håll. Bra!
 

Min ansvariga läkare ringde ikväll och stämde av planen vi spikade igår, det känns tryggt och bra. Vi pratade även om ögat. Det bästa vore om det är Imbruvica som gjort nytta. Det kan också vara kortis­onet som minskat svull­naden, eller båda. Omöj­ligt att veta så vi be­stämde gemen­samt att det är båda som gjort nytta.

Oavsett vad så går sym­tomen åt rätt håll och vi kommer göra en ny under­sökning när vi dragit ned på kortis­onet. Säger det igen, sak i taget.

Mellandag – Ons, kl: 21.21 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Mellandag – Ons, kl: 21.21 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag är det lite av en mellandag.

Imorgon ska jag åter­uppta kortis­onet mellan tors­dag och sön­dag. Det är fakt­iskt en grej efter­som det innebär att jag blir mycket pigg­are och får något gjort. Imorgon kan kortis­onet komma till dubbel­nytta då jag ska iväg på en loot-runda hos ett Schenker­ombud, Apoteket, Post­nord samt att min mat börjar ta slut.
 

Min läkare med­delande att de röda blod­värdena är väldigt sega med att komma tillbaka. Har fått något som heter Folvidon utskrivet.
 

”Folvidon inne­håller folsyra, ett B-vitamin som krävs för normal blod­bildning”. Källa: FASS.
Spännande va? Tror det kan vara en bra ide efter­som jag får andnöd om jag dricker mer än 2-3 klunkar vatten utan att ta en andnings­paus. Vilken liten skrutt man är ändå.

Potatisbullar

Avslutar med tips på vad man kan äta.

Enkel, billig och god var­dags­mat. Fisk­pinnar! Sås: boston­gurka, majonnäs, creme fraiche, citron­saft, curry och salt och peppar. Kokade som alltid mycket potatis. Imorgon blir det stekt sid­fläsk med potatis­bullar (riven kokt potatis, strö­bröd, ägg, salt och peppar) och lingon. Gott att gratinera i ugn på hög värme med lite riven ost. Kanske en klick keso som extra till­behör. Till­behör är viktigt för smak­bryt och variation.

McDonald’s – Tor, kl: 23.51 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Cheeseburgare, Big Mac och QP.

Idag var planen en effektiv runda till: Coop, Lidl, Apoteket hjärtat, återvinningsstation, två postombud och tanka bilen. När jag satt med min checklista och lekte bank­rånare rann energin ur och jag beslutade att dela upp check­listan på två vändor. Nu är mer än halva listan checkad + en Big Mac ver. 2.0. Har ni testat?

Vilka är förändringarna på klassikerna

Cheeseburger, Big Mac och QP då? Jo, löken läggs på köttet redan på grillen, vilket kommer göra burgare saft­igare. In­gredi­ens­erna kommer också att bli krispigare.

”Burgaren blir också några grader varmare när den serveras, vilket gör att osten smälter ord­entligt och kontrast­en till de övriga in­gred­iens­erna ger en ännu krisp­igare burgar­upp­levelse!”.
McDonald’s press­meddelande.

Fluffigare och fräschare klass­iker från Donken.

Glädjande nog så tycker jag den smakade ungefär som vanligt men med för­bättra­de texturer. Fluff­ig­are och fräschare. En bra ansikts­lyftning på en klassiker som fått ett trött och gegg­igt rykte genom åren.
 

Imorgon fortsätter jag med check­listan. Det blir Apoteket hjärtat, System­bolaget, Coop och Post­nord. Alla ställen är lokaliserade inom en radie på 300 meter.

Märks det hur lite jag har att göra och på vilken nivå disk­ussio­nen mig själv förs just nu.

Har man inte cytohjärna så får man väl det, Moment 22.

Loot-runda del 2 och matlagning – Lör, kl: 23.27 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Loot-runda del 2 och matlagning – Lör, kl: 23.27 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Sitter och är lite mjuk i kropp och själ efter två glas rött.

Det gick bara åt en halv flaska till min köttfärsragu som vi kommer återkomma till strax.
 

Till att börja med vill jag berätta att min loot-runda del 2 gick bra och veckans checklista är därmed klar. Alltså bestyr på Coop, Post­nord, System­bolaget och Apoteket. Var nära att beställa mer Imbruvica då jag bara har för en vecka kvar men hejdade mig då jag vill dubbel­kolla med min läkare först. Imbruvica kostar ändå en bra slant för sam­häll­et vid varje uttag.

Dagens Lifehack. Om inte veckans till och med.

De­diker­ade ett par läsglasögon till hands­facket i bilen. Hur många gånger har jag inte suttit i bilen och önskat att jag hade längre armar och större mobil. Nu är det löst. Det tog bara 4-5 år innan jag kom på det själv. Progress!

Fort­sätter med mat­lagning som meditativ glädje­terapi

Skulle slänga ihop en köttfärssås så som jag brukar göra den men fick feeling för något nytt. Efter en timmes youtub:ande fastnade jag för kött­färs­ragu.

Ni som som är bekanta med kött­färs­ragu kan sluta läsa här

Man kan säga att det är en kraftigare kött­färs­sås med massor med mer umami. Ingrediens­erna ser ni på bilden (nötfärs, morot, selleri, gullök, vitlök, tomatpuré, passerade tomater, citron, rött vin, oregano och timjan) det enda som saknas på bilden är 3-4 dl buljong.
 

Det är egentligen samma ingredienser som det är i den köttfärssås jag normalt brukar göra. Förutom att det är nötfärs istället för blandfärs så är skillnaden bara mer av: vitlök, vin, tomatpuré och passerade tomater istället för krossade tomater.
 

Fräser på färsen så den får ordentlig färg i rikligt med olivolja. I med tomatpuren 2-3 min. I med en 3-4 dl vin och reducera allt. I grön­sakerna 5 min. I med resten och låt små­puttra under lock i 1-2 timmar.
 

Efter att ha smakat av efter bara en halv­timme så var den klar i min mun men jag lät den puttra på en timme till. Smakade precis av i skriv­ande stund 23.45 och dra på trissor vilket umami-monster.

Köttfärsragu

Eftersom resan är en stor del av målet i allt mitt donande så satte jag timern på ytterliga 30 minuter. Så det kommer landa på dryga 2 timmars koktid totalt.

Tror jag kommer variera mina kött­färs­såser och kanske andra gamla invanda saker mycket mer i fram­tiden. Sov så gott!

Hurra, jag ser bättre – Sön, kl: 17.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hurra, jag ser bättre – Sön, kl: 17.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Riktigt goda nyheter… kanske… kanske inte.

Jag ser mycket bättre, det har sakta för­bättrats de senaste dagarna. Jag hoppas verkligen att det är Imbruvica som ligger bakom för­bättringen och inte bara kortis­onet. Nu ser det ut som en grå hinna och som inte skymmer lika stort område som det gjorde tidigare.
 

Oavsett om det är Imbruvica eller kortis­onet så är det skönt för det fung­era­nde vänstra ögat också. Känns mer av­slapp­nat på något sätt. Bra!

Nu håller jag tummar & tår att det är Imbruvican som håller på att härja i CNS.

Svar om det får vi när be­hand­ling­tiden är klar och tagit nytt rygg­vätskeprov (LP) och röntgat hjärnan.

Vad gör Imbruvica då?

”Vid MCL, KLL och WM verkar IMBRUVICA genom att block­era ”Brutons tyrosinkinas”, ett protein i kroppen som hjälper dessa cancer­celler att växa och över­leva. Genom att block­era detta protein kan IMBRUVICA hjälpa till att döda och minska antalet cancer­celler. Det bromsar även för­sämringen av cancern.”
Källa: FASS

I fredags ringde ögonläkare och berättade att jag kommer få en ny tid för om några veckor. Det blir bra för då kommer kortisondoserna vara betydligt lägre.


Journalanteckningar
Journalen Utlåtande
Sedan senaste besöket har man utfört en förnyad MR orbita som visat i stort oförändrat status jämfört med 2022-10-12 med en kombination av …………………förändringar i höger opticusnerv med kontrastupptag längs nervskidan, dessutom en utfyllnad och förtjockning av cavum meckeli höger med kontrastupptagning ner mot fossa terrico palatina. Vidare bedömning av neurolog har i samstämmighet med vår senaste bedömning misstänkt synfältsdefekten höger öga på basen av leukemiskt infiltrat. Man har via neurologen insatt Dexametason 12 mg som tas mellan torsdag till söndag, detta har man inlett för 5 dagar sedan.
 
Bedömning
Papillsvullnad något mindre uttalad nu jämfört med senaste kontrollen för en vecka sedan. Patienten är insatt på Cortisonbehandling enligt ovan. Diskuterar vidare patienten med bakjour dr xxxxx. Råds ny kontroll till konsultläkare om 1 månad med förberedande synfält enligt humphrey 24-2. Papill-OCT, ej dilatation.”


Kortisonfri vecka ink. – Mån, kl: 23.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Kortisonfri vecka ink. – Mån, kl: 23.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Den här veckan kommer bli ”spännande” då jag kommer ha ett uppehåll från kortison fram till helgen.

Kommer synen för­ändras och kommer jag orka göra något vettigt.
 

Idag har jag dubbelkollat med min läkare hur vi gör med Imbruvica-be­hand­lingen som skall ut­redas efter totalt 28 dagar. Vi kommer köra vidare med minst en Imbruvica-kur till. Så nu är det beställt. Undrar om det är det är Postnord eller ett värde­transport­företag som kör ut? Kanske inte är så stöld­begärligt ändå.
 

Idag var middags­planen kyckling curry men det blev rest­nudlar med med biff och grön­saker.

Kan meddela att det inte finns några genetiska fusk eller genvägar i konsten att äta med pinnar.

Är riktigt dålig på att äta med pinnar, men det ser bra ut på bild.

Ytterligare en mellandag – Ons, kl: 22.58 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Ytterligare en mellandag – Ons, kl: 22.58 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag har jag varit på prov­tagning hos Bålsta­Doktorn, Thats it!

Det märks lite att kortis­onen är pausad fram till helgen då allt känns mycket segare i både kropp och knopp.

 

Alla värdena var bra utom de röda som fort­farande är låga trots att jag ätit Folvidon en vecka. Folvidon ges för att bota eller före­bygga fol­syra­brist. Det kanske ger sig. Något annat intressant är jag fick hem nästa 28-dagas kur Imbruvica. Första kuren tar slut nu på söndag.

 

Till middag blev det stekt kyckling med råstekt potatis och en kall ört-gegga-moja. Testade att inte smak­sätta med något alls vid tillagningen, bara salt och peppar och massor med tid. Det blev mycket godare än för­väntat. Mat­lagning handlar minst lika mycket om tid och nog­grannhet / omsorg som det hand­lar om rå­varor och recept märker jag mer och mer. Tycker jag lär mig något nästan varje gång jag står vid spisen. Det är kul med mat!

Om det händer lika lite imorgon så kanske jag babblar lite om stek­pannor. Det blir spänn­ande kan jag lova.

Lite GvHD symptom – Fre, kl: 15.08 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Lite GvHD symptom – Fre, kl: 15.08 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Milda GvHD symptom igår och idag.

Har precis prata med min kontaktsjuksköterska på BMT. Hoppas verkligen inte att läkarna vill ha in mig, det är ju ändå fredag. Symptomen är i munnen (kinderna) som blivit något svullnare och händerna är kalla och har blivit känsligare för värme. Vanlig handdisk-temperatur bränns. Så något konstigt är det. Själva symptomen är inte alls besvärande men det kan vara tecken på andra dåliga saker som händer i kroppen som jag själv inte kan känna av. Av den anledningen ska jag alltid höra av mig till BMT. Vi får se hur det blir.

 

Synen är efter 5 dagars kortison-uppehåll ok men lite konstig, det är som två rätt tydliga ränder nu?

Har börjat gilla att sortera saker. Vad fan handlar det om?

 
Edit kl. 21.25
Syster yster från BMT hörde av sig tidigare idag och meddelade att jag inte behöver åka till in. Skönt! Har fått i hemläxa över helgen att vara observant på symptomen och höra av mig till avdelningen om det skulle flippa.

Nästa vecka ska jag träffa min behandlande läkare. Det blir bra!

Nu tar jag ett glas vin. Jag tror fortfarande att rött vin är bra för mina röda blodvärden även om vetenskapen säger att det är precis tvärtom. Foliehatt på! Låt mig vara!

Skål och Trevlig helg!

Kortison – Lör, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Kortison – Lör, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Feedback

Är det bara jag som som börjat ruttna på att det skall ges feedback på precis Allt!

Det senaste tjatet kom från Bring med frågan ”Din upplevelse med Bring” då de leverade ett paket i veckan. Gäller även för alla transportföretag och online-butiker där det finns en registrering inblandat.

Så jag skrev ihop ett autosvar, börjar med ett till budfirmorna.

”På utlovad tid plingade det på dörren. När dörren gick upp fick jag direkt ögonkontakt med budet. Tiden frös. Det kändes som vi känt varandra hela vårt liv. Som om en okänd bror plötsligt stod framför mig. Varken budet eller jag fick fram ett ord. Vi stod bara och tittade varandra djupt in i ögonen, rakt in den andres själ. Ord kändes fjuttigt och överflödigt så tystnaden låg tät likt dimman i lutzen. Vi båda visste att överlämningen av paketet var plågsamt närstående, tillika oundvikligt. När jag motvilligt sakta stängde dörren dog något långsamt inom mig, centimeter för centimeter tills dörren var helt stängd.

{FÖRETAGSNAMN} kommer alltid vara mitt förstahandsval när jag väljer budfirma.
LÄNGE LEVE gigekonomin och bra arbetsförhållanden.

Tycker reklam och kommunikation från företag låter mer och mer som en amerikans kletig välgörenhetsgala. Eller som Apples events där de låter som de hittat botemedlet till cancer… två ggr om året. Usch! Tagga ner och sluta med washing.

Matlagning i all ära men hämtmat är också toppen, särskilt om man inte behöver hämta.

Orkar trots kortison inte dra igång någon matlagning då tiden redan är kväll. Det blev Foodora som jag väntar på i skrivande stund. Snart kommer jag få användning av mitt autosvar.

Första advent – Sön, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Första advent – Sön, kl: 20.11 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Som ni ser så har jag jul­pyntat bloggen. Fint va?

Att julpynta hemma gick fortare då det hand­lade om att plocka fram en ljus­stake. Funderar på att köpa en sån jul­stjärna som står på ett ben. Som en en hög bords­lampa kan man säga, spänn­ande va?
 

Idag blev det restmat till middag, en normal portion räcker för mig minst två gånger. Är billig i drift och ännu billigare är sponken. Pang säger det efter ett halvt glas vin.

KebabtallrikTips: Värm upp gårdagens pommes i en vanlig ugn på aluminium­folie på grill så blir de lika frasiga som dagen innan.
Inatt blir det jobb, har en dead­line hos ett tryckeri imorgon som jag ska försöka klara. Har prepp­at med en stadig tupp­lur på fyra timmar, dess­ut­om är det kortis­on i om­lopp­et så vaken kommer jag nog vara. Frågan är hur det går med kon­centr­ationen. Går det så går det. Det är som van­ligt. Nu ska jag koka en kanna kaffe.

Apropå ingenting, idag hade mamma fyllt 87. Grattis på födelse­dagen och vi kanske ses. Vem vet? Den som lever får… inte se.

Status på böset

Veckan kommer bjuda på prov­tagning och start på kur två av Imbruvica.

Viktig­ast är att jag ska ska jag träffa min an­svar­iga läkare vilket jag alltid ser fram emot.

Synen är oförändrad. GvHD i kinderna är något sämre. Händerna är oförändrade, kalla å känsliga för värme.

Pular vidare med märkliga saker – Tis, kl: 21.22 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det gick bra med dead­linen så nu är orig­in­alet hos tryck­eriet.

Riktigt skönt att få ett avslut på någon­ting. Att leverera i ut­lovad tid har varit en heders­sak när jag hade mitt företag. Det senaste två åren har det varit tvärt­om med avslut med det mesta. Tror det är därför jag håller på att pula med små ”menings­lösa” saker, som att sortera saker mm. Små dumma mini­projekt som jag kan avsluta. Det kan vara ett sätt att få en känsla av kontroll då livet i det stora hela är ett enda stort fråge­tecken. Bara en teori om varför jag håller på med olika konstig­heter.

Huvudsaken det fungerar och jag mår bra av allt pulande.

På torsdag ska jag till Ackis och träffa min be­handl­ande läkare. Det blir toppen. Något annat som är toppen är att jag slog till på en julstjärna i samma veva som jag beställde en el­mätare från Clas Ohlson. Hade lite tur också då jul­stjärnan inte verkar få plats i Instaboxs skåp.
 

”Hej!
Vid sort­eringen visade det sig att ditt paket från Clas Ohlson är för stort för att kunna levereras till våra skåp. Vi kommer att boka in en kostnads­fri hem­leverans till dig och du kommer att få ett nytt SMS med en länk där du kan följa din leverans. SMS:et skickas från avsändaren ”Instabox”.
Mvh, Instabox”

Mat

Till middag blev det en måltid inspirerad av vägkrog och cowboysare och en sallad med mozzarella. Skall inte under­skattas, inte alls dumt.

Fläsk vita bönor i tomatsås