MARS 2024
”God morgon”, idag är jag faktiskt hög på sömn.
Vaknade precis som igår av att samma nattskötersa stod och drog i min fot till tonerna från Melissa Horn på reapet inatt också… hon kanske drog lite hårdare idag för inatt tog jag två skunkbomber (sömnmedel).
Sååå, efter en intensiv vecka är vi klara här. Mer kan vi inte göra för stunden. Dags att lämna plats åt någon annan skrutt. Folk i allmänhet slutar inte att vara sjuka.
Det som gäller nu är att låta cytot göra sitt, övervaka blodvärden, undvika vissa saker (…), att läkemedelslistan är synkad och korrekt. Och att jag sköter mig.
Efter intensiv cytostatikabehandling pdf.
Om värdena inte skenar iväg så går besök bra OM du är frisk. Covidträffar på loftgången med filtar och kaffe går bra också.
Nu ska jag kila ner till apoteket och ta ut det som går att ta ut. Sedan hemgångsfika vid ingång 100/101 i väntan på taxin.
KL. 20:40
Äntligen hemma
Skönt att göra normala fredagssaker, det blev en pizza från Foodora och nu en pinne med chips till Zodiak (HBO) som jag sett 1000 gånger så kan somna utan att det gör något.
Man ska undvika att dricka alkohol under pågående cyto-behandling men det skiter jag i ikväll.
Nu håller vi tummarna att det inte händer något mer idag. Go’natt!
God morgon! Dags för ögondroppar, som givetvis innehåller Dexametason.
Grundmålet måste ju ändå vara att stoppa in Dexametason där det går.
Kommer sent att glömma den stirriga underläkaren på Enköpings akut som höll på med mig när jag hade lungemboli. Han ordinerade Alvedon som rumppiller. Men DÄR satt jag ner foten… efter Ett rumppiller. Han visste inte varför det blev så… inte jag heller så vi skiljdes som vänner.
Här hemma är det tyvärr ingen SSK som drar i min fot när det är dags för ögondroppar. Trist, för det var roligt. Inga feberkänningar, aningen öm i munnen, cytokänningar brukar ge sig tillkänna vid slemhinnorna först… peppar peppar att det håller sig.
Nu är frågan… vad jag ska hitta på nu? Ni behöver inte vara oroliga… något genialt lär det bli.
Kl. 20:44
En sak, jag valde att inte hänga med i omvärlden när jag var inlagd på sjukan, det enda media var musik i en vecka. Ingen TV med Aktuellt eller Rapport, inte ens radio eller några poddar (jo kanske ett avsnitt av USA-podden). Inte alls dumt för huvudet att vila.
Så? Är vi fullvärdiga medlemmar i Nato nu? Har vi kommit överens om någon rovdjursfråga? Har Edward Blom spruckit än? Finns Ukraina kvar? Å just nu, vann rätt låt i Mello? Eller är allt som vanligt?
Nästa vecka ska jag ändå vara rimlig och ta del av omvärlden igen, men i framtiden försöka hålla mig till två gånger per dag. Ska även slå av alla notiser telefon. Min hjärna behöver inte mer input just nu.
Kl. 22:22
Igår åt jag en halv pizza från Foodora, den smakade OK.
Idag skulle jag äta den andra halvan, jag hade lika gärna kunnat äta pizzakartongen. Munnen är fucked, endast söta smaker fungerar just nu. Estrellas lättsaltade funkade att skölja ner med iskall Cola till mellanmål. Socker med te gick bra också.
Skrev tidigare att jag kommer komma på något genialiskt.
Ja se och döm själva. Allt går bara man vill. Nu ska jag göra en till men utan alkohol för nu är jag nästan full, SKÅL!
Uppe i normaltid idag av oklar anledning
Vad tror ni? kan jag sluta med nightshift på mina enheter med tanke på min kisslampas iskalla ljus.
Fortsätter med nedtrappningen av kortisonet och håller tummarna att Cytarabinet gör nytta CNS.
Varje mg mindre kortison utan smärta är ett steg i rätt riktning. Nu har vi gått från 12mg till 8 mg utan några återkommande symtom, jag är försiktigt positiv.
Några tips vad man kan hitta på idag? Tittade lite på Wasaloppet å höll på att kräkas så gärna något helt annat.
Inte så mycket Jedi
God morgon, sitter i soffan och avnjuter en dubble espresso, en näringsdryck och en av AppleTVs många delfinskärmsläckare.
Försöker använda kraften men läsglasögonen rör sig inte idag heller.
Idag ska jag ner till mina vänner på Bålsta Doktorn för prover inför dagens läkarsamtal. Tror inte samtalet kommer handla om något nytt utan nu får cellgifterna göra sitt 1-2 veckor. Sen får vi se vad nästa steg blir.
Apropå att se så tycker jag att dubbelseendet har minskat aningen. Inbillning eller inte så spelar det ingen roll så länge det upplevs som bättre. Här tar vi vara på varje litet positivt halmstrå och lägger det i en burk. Allt annat slänger vi.
Hoppas ni får bra dag… nu ska jag unna mig en espresso till sen mot Bålsta Doktorn.
Kl. 13:33
Har känt mig lite flåsig idag, blev flåsig av att ta mig BålstaDoktorn, det handlar inte om många steg.
Idag har jag administrerat i soffan och Apple Watchen har klagat på min puls ett tag nu, 110-125 trots stillasittande… länge. Börjar misstänka att cellgifterna har rubbat saltbalasen (natrium-kalium pumpen).
Ska ta upp det på dagens läkarsamtal. Banan va? Varför tänker jag att banan är bra för saltbalansen? Ska sluta tänka i de bananorna. Förlåt!
God morgon!
Mannagrynsgröt med sirap, smör och strösocker för knastrets skull var precis vad min ”hals” och hamsterkinder ville ha när jag vaknade.
Nu sitter jag suger på en dubbel espresso min vana trogen… med läsglasögon som gör att jag ser sämre… min NYA vana trogen, hjärnan har inte riktigt fattat det.
Håller på att göra en ny läkemedelslista med enbart aktuella läkemedel, orkar inte se den enorma listan som vuxit fram genom åren varje gång jag kolla upp något. Det är konstigt att jag min kropp inte är trasigare än vad den redan är. Men jag har haft turen att ha en vaken ansvarig läkare som haft järnkoll på listan och kontinuerligt korrigerat listan med tiden.
Den nya läkemedelslistan är en precis lagom aktivitet att pyssla med, det får bli dagens projekt.
Idag testar vi med att trappa ner på kortisonet med 2 mg (totalt 6 mg/dag). Jag vågar tro att det kommer gå, dubbelseendet är inte inbillning kan jag konstatera idag. Så Cytarabinet gör något bra CNS. Heja heja, kortisonet vill jag har bort helt om möjligt, jag behöver inte större hamsterkinder, appleprodukter eller socker nu.
Återkommer om gårdagens läkarsamtal, det kan bli långt. Eller jag tar jag det efter torsdagens läkarsamtal och nya prover. Det är nog smartare, så får det bli.
Minns ni denna gamla goding, precis lagom peppigt på morgonkvisten om ni frågar mig.
kl. 13:52
Pannkakor
Har saker till pannkakor där bäst före börjar närma sig. Pannkakor funkar alltid trots trasiga smaklökar.
Hur äter ni era pannkakor? Tror jag föredrar med enbart strösocker, ibland med en klick smör bara.
Till middag ska jag göra en köttbullemacka, kan smaka vad som helst. Tror syrligheten från en sval rödbetssalladen kan fungera, köttbullarna tror jag inte kommer smaka någonting alls, samma sak med brödet. Ska testa att smaka upp med kryddpeppar kanske.
Sen doftar det så gott med nygräddat också… sådana stora tankar går jag runt med ju nu i mitt micro kosmos, trots mindre kortison from. idag.
Nya läkemedelslistan är klar och totalt ointressant för alla utom mig… men klar är den.
kl. 22:32
Snabb bildrecap hur det gick med pannkakor å köttbullsmackan
Pulsen har varit uppe och skuttat hela dagen också enligt klockan. Och ja, är rätt matt utan någon anledning, har mest bara softat i soffan. Saltbalansen var det inget fel på i de senaste proverna. Sköldkörteln kanske har fått fnatt. Vi får se hur värdena är på torsdag.
Pannkakorna blev OK, kommer fungera som ett energidepåstopp när jag har vägarna förbi kylen. Har rullat upp dem med socker å sylt = energi!
Köttbullsmackan gick ner men den smakade inte mycket. Jag vet att den är god så jag försökte simulera att det var gott. Det gick inte men nu är den i magen.
De närmaste dagarna ska jag sluta anstränga mig med egen ”matlagning”. Kör med iskalla näringsdrycker och sushi från Foodora istället.
Det tar ett tag men det vänder till slut, snart är de sanna smakerna tillbaka.
OK, det är inte helt konstigt att jag känner mig trött och att kroppen beter sig som den själv vill ändå.
Om den här texten från cancercentrum.se känns relaterbar? Ja jättemycket.
Cytarabin är cytostatika.
Varje kur är 5 dagar. Cytarabin ges via dropp 2 gånger om dagen (morgon och kväll), dag 1-5. Under behandlingen följs dina blodprover och eventuella biverkningar.
Biverkningar
Biverkningarna vi listar här är de vanligaste och viktigaste. De kan variera mycket mellan olika personer, och även från gång till gång. Biverkningarna kan avgöra din dos eller göra att det behövs ett uppehåll i behandlingen.
Trötthet – Fatigue
I samband behandling är det vanligt att känna trötthet eller fatigue. Fatigue är en sjuklig trötthet som inte alltid förbättras efter vila och sömn. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan komma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Fatigue är ibland kopplat till uppgivenhet, stress, oro och depression. Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats.
Illamående och smakförändringar
Du kan må illa av behandlingen. I samband med behandlingen får du därför läkemedel mot illamående. Vissa av dessa läkemedel kan ge förstoppning. Smaken av mat och dryck kan förändras av behandlingen.
Besvär med mage och tarm
Diarré är vanligt. Du kan även bli förstoppad.
Tips: Drick mycket, några glas mer än vanligt per dag. Om du har diarré, undvik fet, starkt kryddad och fiberrik mat. Om du är förstoppad, prova fiberrik mat och motion. Prata med din sjuksköterska om du får diarré eller förstoppning – du kan behöva läkemedel.
Infektionskänslighet
Du blir infektionskänslig efter behandlingen. Det beror på att nivån av vita blodkroppar sjunker. Inför varje behand- ling tas blodprover, för att se om blodkropparna har återhämtat sig. Om värdena ligger för lågt, måste behandlingen skjutas fram.
Blödning
Du kan få ökad risk för blödning. Exempelvis kan du lätt blöda näsblod, blöda i munnen eller från ändtarmen. Om du får ett sår på huden kan du blöda längre än vanligt. Operationssår kan läka långsammare.
Håravfall
Vanligtvis tappar du håret 2-4 veckor efter första behandlingen. Håret börjar växa tillbaka cirka 3-4 veckor efter att du avslutat all cytostatikabehandling. Ibland ändras hårfärgen, och rakt hår kan bli lockigt. Men med tiden blir håret oftast som tidigare igen. Ibland kan du även tappa ögonbryn och ögonfransar, men de växer också tillbaka.
Hud och naglar
Huden blir ofta torr och mer känslig för sol. Naglarna kan bli sköra.
Besvär med mun och slemhinnor
Slemhinnorna i näsa, mun, ögon och underliv kan påverkas av din behandling. Du kan till exempel blöda näsblod och få rinnande näsa. I munnen kan du få torrhet, rodnad, sveda och sår. Du kan också få svamp, och munslem- hinnan blir då röd eller får en vit beläggning. Ögonen kan bli torra och rinnande. Även slemhinnorna i underlivet kan bli torra.
Besvär med ögonen
Du kan få röda ögon med sveda och smärta. Du kan även få dimsyn, torra ögon och bli mer ljuskänslig.
Huvudvärk
Huvudvärk är vanligt. Kontakta din läkare eller sjuksköterska för råd om smärtlindring.
Källa: cancercentrum.se
Egentligen visste vi allt det här redan men det är lätt att bli stöddig efter så många turer. Lätt att glömma bort att det är en ordentlig kur vi är mitt uppe i. Sätter mig ner i båten och låter kemiska saker hända.
Kl. 05:15
God morgon! Hoppas ni har sovit gott och är redo för en ny dag.
Mitt nya favoritprogram och nästan det enda som händer på min TV nuförtiden.
Apple TVs skärmsläckare med flyg och undervattensfilmer som är inställd på att hämta nya filmer dagligen. Väldigt rogivande att ha på i bakgrunden till musik.
Det serveras tydligen kaffe och pannkakor till frukost nu.
Björn Wahlberg får sätta morgonens stämning. Tack för tips Magnus. Björn ska släppa sitt första album snart om jag fattade allt rätt… troligen inte.
Mums med pannkakor, det känns som allt smakar normalare på morgonen. Sen blir det sämre och sämre ju längre dagen går.
Kl. 13:43
Nämen titta! Hej det var länge sedan.
Det är vår i luften!
Om det inte blåser så ska jag se om jag kan sitta med på balkongen med filt å kaffe. Kroppen skriker efter frisk luft och ljus.
I morse kom en kär SSK från BålstaDoktorn förbi med en sockerkaka och tappade blod. Hon vet att det är svårt med näringsintaget nu. Otroligt! Så tacksam! Jag bjöd på kaffe och underhållning med rullande hattar. Nej det gjorde jag inte… men kaffe och babbel bjöd jag på! Nu har jag säkert fått i mig halva enegribehovet redan innan lunch vilket är toppen.
Dexametason
Det som är bra med Dexametason är att man inte bara blir dum i huvudet, det är muskelförtvinande också. Mina vader är nästan lika borta som vid stamcellstransplantationen. Dexet måste bort innan jag försvinner rent fysiskt.
Vårens första dag… tralla lalla la
Om det går att sitta på balkongen ”behövs” en högtalare till. Precis vid balkongdörren tänkte jag spontant. Sen tänkte jag på kortisonet. Sen stängde jag ner elgiganten.se. Märker ni att jag tänker som en pundare på ett vuxet sätt.
Den runda högtalaren (bollen) som jag hade med till sjukan sist får bli dedikerad som balkonghögtalare, den är ändå väldigt bärbar.
Bollen tog också lite för mycket fokus från mig hos sjukvårdspersonalen. Satt flera gånger i sängen och räckte upp handen under ronderna.
Hår
Hårbotten är öm. I duschen lossnade det en liten tuss. Tog i rätt mycket, men ändå. Trimmern åker fram om det ska sittas på balkongen och njutas i solen. Det är lika bra att jämna till det tidigt så flinten blir jämnbrun och fin.
Man ska ta det försiktigt med solen under pågående behandling då huden är extra skör, man kan säkert få hudcancer lättare också.
Beräkna soltid hos Strålsakerhetsmyndigheten
Balkongmusik med kaffe
Kl. 16:45
Nu har jag pratat med min läkare. Trombocyterna är på väg ner vilket är väntat (61) det är lite lite. Tror de har 85 som gräns för LP för att undvika stickblödningar. Vi stoppar Eliquis (blodförtunnande) över helgen så blodet inte blir för ”vattnigt”.
Nya prover på måndag, sedan nya beslut.
De andra blodvärdena såg bra ut, de sjunker också men saktare.
Vi vågar inte sänka kortisonet över helgen utan fortsätter med samma dos (4-2 mg/dygn). Det blir bra.
God morgon
Här är allt i sin ordning, datorer och enheter håller på att uppdatera sina OS-system. Jag är i köket med kaffe och sockerkaka. Den är ännu godare idag.
Nu är det hög tid att ta av mig läsglasögonen så jag ser något och omorganisera en låda till tonerna av The Mavericks. Välkommen till min värld.
Kl. 14:15
Det blev nästan för bra för att vara sant i lådan. Nu får en avfallspåse av modellen Ninjaplast 35-40 l ut sin fulla potential.
Tidigare blev det som en lång halvfull korv när man lyfte upp påsen ur halvkärlet. Det stora kärlet har ett lock mot lukt också. Hur kan man bli så glad över en sådan sak? Det är de små tingen som gör det.
Christopher var över på fika och högtalarinspektion, tyvärr glömde jag att visa honom lådan. Ska köra en genomgång på herrmiddagen nästa fredag. Det kommer nog alla att uppskatta.
För övrigt har jag varit it-support idag åt min 500 åriga granne, hoppas hon inte läser den här bloggen. Om du gör det så var det bara ett roligt skämt, inget elakt menat.
Det är inte lätt med teknik ibland men jag tror vi fick till det.
Kl. 15:58
Nu har jag pratat med min dietist och det kommer en skepp lastat med näringsdryck nästa vecka.
Vad ska ni äta ikväll då? Mitt sushi-konto är hårt belastat den här månaden. Så det får nog blir nog Sushi ändå… det är ju ändå fredag.
Sex sju timmar sammanhängande sömn, det ni.
Så länge har jag inte sovit sedan jag började med Dexametasonet, oj en natt på sjukan med hjälp av sjunkbomber.
Trots det känner jag mig tröttare idag än igår. Vilopulsen låg på 116 när jag vaknade BT ”ok”. Det pågår ett cellkrig i kroppen även när jag sover.
Risken/chansen är väl att någon cirkulationssjukdom kommer in och ninjar döden innan leukemin. Det är trots allt den största dödsorsaken i Sverige, strax före cancer enl. Socialstyrelsen (2021). För mig kvittar det om man måste välja… och det måste man ju inte.
Misstänker att det är lite fatigue inblandat också.
”I samband behandling är det vanligt att känna trötthet eller fatigue. Fatigue är en sjuklig trötthet som inte alltid förbättras efter vila och sömn.”
– Källa cancercentrum
Det jag borde göra idag är att aktivera mig för musklernas skull, åtminstone stå upp.
Så som jag är nu tror jag inte vila spelar någon roll då det inte piggar på något ändå, cellkriget bryr sig inte om jag vilar eller donar med något. Städa i onödan är jag bra på, jag kan säkert hitta något att gnugga sönder.
Igår gick Anders Widmark ft. Sara Isaksson på repeat. För… Göta Petter… ca. 30 år sedan spelade han på Fashing en del. AW på Fasching, det var grejer det, nu är man bara gammal och sjuk. Det också grejer men på ett annat sätt bara.
Idag känner jag för lättlyssnad klassisk musik från 1600-1700 talen.
Bunkra upp öron och själ med bra så jag överlever Mello finalen. Jobbar med att bredda mina perspektiv och gamla värderingar. Det kan bli berikande… eller gå åt helvete med det.
Kl. 18:44
Nu är kylskåpet rent och jag har lyssnat igenom alla Mellobidrag, två gånger. Det var då det slog mig. Vad jag håller på med. Varför ska jag försöka vara mer öppen för i ett barnprogram vars innehåll är bland det mest lobotomerade jag kan komma på.
Kylskåpet blev ändå rent och fint så något bra kom ut mitt idiotprojekt.
Det blir sushi igen, sen är det inköpsstopp en lång tid framöver av sushi. Mitt e-postprogram har ett lifehack som automatiskt sortera bort alla mailkvitton på från Foodora. Som en struts som sätter huvudet i sanden ungefär.
Nu är kvällens planer blir istället att testa Subnautica 1 på konsolen. Kanske bara ha en liten tyst mello-skärm i vid sidan av.
Läser om smaker och övar i huvudet hur det smakar.
Tror folk med post-covid patienter har övningar som går ut på att koppla lukter och smaker med hjärnan. Just nu tänker jag på saltgruka och kan förnimma smaken i huvudet men inte i munnen. Ja så nya lobotomerade projekt verkar redan dragit igång här.
Titta, Titta! Det är Sushi överallt! På TV också!
Kl. 21:10
Hoppas på Jacqline – Effortless, gillar den mest lite catchy! Men tror Danny Saucedo – Happy That You Found Me vinner. Det blev lite kul ändå med Mello, det kan ha med enheterna att göra.
Spelar Subnautica på konsol och det fungerar hyvsat med ögonen. Smuttar på två enheter innan det är omröstning i Mello med sushi. Vilken helkväll.
Kl. 22:10
Vad dålig jag var på att tippa Mellovinnare. Sushin (14 bitar egen Mix Nigiri) var riktigt god och räcker till middag imorgon också.
Det är sushi, sötsaker, mjölk med Start och näringsdryck som smakar gott.
Ni som brukar kolla om ni ska köpa med något när ni kommer på besök kan alltid ta med en standard mjölk. Det går alltid åt och är bra för skelettet, gissar jag.
Försöker göra sånna stöt övningar som ska vara bra för skelettet enligt fysio. Grannarna under tycker nog det är jättebra också.
Det blev mycket om ingenting idag, förlåt.
Avslutade gårdagen med att be om förlåt för mycket babbel om ingenting
Idag tänkte jag börja att be om förlåt igen för nu kan det bli riktigt ointressant. Nej du behöver inte ställa ner vasen du håller i för du kommer varken tappa den eller hakan.
Det gäller smörjande och mjukgörande ögondroppar. Själv har fått det flera gånger. Efter ögon OP och av hematologerna i samband med cytokurer och SCT (Stamcellstransplantation).
Om du själv har trötta, grusiga eller röda ögon av samma eller av någon annan anledning så testa. En ögonläkare sa att det är bra köra sånna då det kan bli små sår på honhinnan annars.
Själv tar vid behov och det har blivit julafton för ögonen, dessutom så ser jag bättre efter 1-2 droppar. Dropparna jag testat Artelac och Oculac och finns receptfritt på apoteken.
Det var bara det jag ville tipsa om. Nu kan du kila vidare med din fina vas.
Kl. 13:22
Nej det är ingen kortisonkoja.
Tvättar soffans grejer bara och det kommer säkert ta ett bra tag innan allt är torrt. Tänker sova här inatt, det blir kul. Samma känsla som när man var liten och sov över hos en kompis. Kanske lite tv-spel, chips och läsk och strunta att borsta tänderna. Kan det inte bli kväll snart.
Kl. 22:13
Sämre kan man ha det. Spelar Broken Sword 5 som är ett peka klicka spel där ska lösa ett mord. Jag har fastnat… som jag ofta gör i den här typen av spel. Något googlande kommer det inte bli, tid finns, det får ta den tid som krävs för min hjärna.
Varför gör jag inte sånt här oftare.
Kommer somna snart känner jag så ska hämta kuddar och sängkläder, Gonatt!
God morgon, tromobocyter mm.
Idag blir det lite spännande med hur det går för mina trombocyter.
Om kurvan fortsätter nedåt för trombocyterna trots pausad Eliqius blir det nog tyvärr en sväng till Ackis för påfyllning. Är väldigt trött av cellkriget just nu. Kan sova på beställning. Kan också vara vaken på beställning ”tack” vare kortisonet.
Vi har passerat hamsterkinder, nu är jag på god väg att likna en gris… igen. Det är nästan exakt ett år sedan sist det var riktigt pundigt med kortisonkojor, sortering mm. dit vill jag inte igen.
Tror min läkare låter mig testa att trappa ned kortisonet i veckan då det bara jag själv som känner om smärta kommer tillbaka eller inte. Hon vet också att jag hatar kortisonet. Vi får se.
Något som går bra är vikten, är uppe och nosar vid 47 kg. Muskelmassan är katastrof men en sak i taget.
Kl. 19:10
Nu har vi en plan för den här veckan.
- Immunförsvaret, ni vet nekrofila undulater och de vita är lågt nu.
- Förebyggande/skyddande antibiotika under en kort period när immunförsvaret är dåligt.
- Vi provar att trappa ner dexamatason från 4-2mg till 3-1mg. Peppar, peppar.
- Uppmärksam på symtom, trombocyterna hade ”kloggat” så inget värde istället går vi på en helhetsbilden av symtom som blåmärken, näsblod feber osv. och allmänt mående.
- Om möjligt undvika folksamlingar.
- Nya prover på torsdag.
- Eventuellt påfyllning av blod på fredag.
- Inga restrektioner, grönt ljus till herrmiddag, om alla är friska.
Det kom lite näringsdryck idag också.
Nu fattas det bara en vevradio och vattendunkar om Ryssen kommer… de kommer inte ha en chans.
Nu ska jag fortsätta fylla min varukorg hos Coop. Det blir bra det.
Fårlåt Internet, lägger upp en till kaffebild. För den uppmärksamme, ja det är pepparkakor. Hittade en helt oöppnad burk i ett skåp igår.
Idag är jag stark! Hammarbyvisa va?
Nej, idag känner jag mig inte alls stark. Har sovit 3-4 tim sammanhängande, enligt klockan men känner mig utmattad, säkert en kombo på cellkrig och fatigue symtom.
Var uppe vid 5-tiden, drack kaffe och tvingade i mig en rostmacka med apelsinmarmelad som smakade kartong. Sen lyckades jag faktiskt få ett litet jobb gjort.
Har beställt saker hos Apotekethjärtat, Coop och Nespresso, allt levereras imorgon. Det ska bli jättespännade att se vad jag har beställt.
Fatigue
Blodcancerförbundet har en temaföreläsning den 10 april mellan klockan 14.00-16.40 om den speciella hjärntrötthet, så kallad fatigue som jag tänkte titta på. De kanske har några konkreta lifehack, vem vet.
Det ser ut att bli en solig dag. Frågan är, sova eller tvinga hålla mig uppe. Vi börjar med mer dubble espressos.
Kl. 14:10
Lyckades hålla mig vaken, har inte gjort ett skit sedan jag sist skev.
Vilket väder vi har, ska ut det fina vädret och sätta upp vindskydd och ställa ut utemöblerna. Å några espressos på det. Håller på att dricka upp en kapselsort som inte var någon höjdare. Det kommer goda kapslar imorgon. Är kaffe (koffein) blodförtunnande föresten?
Tog av mig på överkroppen i värmen och det är små röda prickar lite här och var. Blodet är lite vattnigt, småkärl som läcker pytte pytte lite. Inget att hetsa upp sig för. Eliquis (blodförtunnande) är pausad. Bra allmäntillstånd, puls, syremättnad och blodtryck är som det ska, så inget stort läckage på insidan.
Nu ska ska jag ner på huk å dona med bultband, eller så tar jag vindskydden en annan dag känner jag nu. Möblerna är på plats iaf.
Bloggens första regel
§1 Vi anstänger inte oss i onödan på vattniga dagar.
Kl. 20:55
Så här fint såg det ut tidigare idag. Det har inte tillkommit något mer.
BT (blodtryck), syresättning och puls är OK. Ingen fara.
Snart kommer Foodora med lite go’saker.
Kl. 22:55
Just det, det viktigaste, nedtrappningen av kortisonet fungerar än så länge, alltså ingen smärta. Imorgon kör vi samma dos, alltså 3-1 (4mg) och nya prover på torsdag och fortsatt nedtrappning.
God morgon
Hörni, det var så trevligt att sova i bäddsoffan så jag gjorde det i natt också. Och, det fungerar bra, bättre än i sängen. Skriver under Agnes Wolds kloka ord, sov med det som funkar för dig.
Vi fortsätter med att sänka tokmedicin. Snart kanske det känns naturligt att sova i säng som en normal människa… vad nu det är.
När jag var mindre sov jag i badkaret några nätter… utan någon tokmedicin och nu tvättar jag soffklädsel i onödan för att få sova i bäddsoffan, det är kul och märkligt hur det kan bli.
Inga fler blåmärken
Har även inspekterat ryggen idag. Bra BT 126/80, 99% syremättnad. Det enda är fortsatt hög vilopuls (100-130). Så ni som blev oroliga igår, allt är frid och fröjd. Tack för att ni hörde av er ändå.
Magnus kommer över med på fika idag, mycket trevligt! Nu en espresso och en choklad näringsdryck till tonerna av Weeping Willows. Sen ska jag ta en skit.
Kl. 15:10
Nej men vad trevligt! Magnus kom med Sushi till lunch, det var inte igår… eller jo det var igår.
Det har blivit galet med mängder Sushi den senaste tiden. Säkert mer än var tredje dag under en månads tid nu. Kan inte få nog tydligen, har kanske blivit beroende. Det är nog min maträtt jag väljer i leken: ”Vad skulle Du välja för maträtt om du bara fick välja en resten av livet”.
Magnus är inte bara brandman, han blir även mjölk- mat- bud och sopgubbe när han är på besök hos mig.
Som tack för lunchen och fikasällskap skickade jag med honom ett ton kartonger till återvinningen.
Det blir en hel del kartonger med min ofrivilliga livsstil, enbart inköp av saker online.
Kl. 18:55
Apropå leveranser. Nu ska det bli jättespännande och se vad jag tyckte jag behövde i måndags. Det är ingen sport att titta på kvittot på mejlen, det är mycket roligare att titta ner i påsarna.
Kl. 20:38
Ett mindre motionspass att packa upp. Det var mycket sötsaker i påsarna då kortisonet satt på min ena axel när beställningen gjordes.
Nu ska jag äta en favorit, äppelmunk som tydligen beställdes.
Ett pyttelitet kortison-ryck inträffade precis
I morse blev jag tappad, tusen tack Bålsta Doktorn. Hoppas vi får fram ett läsbart värde på trombocyterna denna gång. I eftermiddag vet vi mer.
När det var klart fick jag ett kortisryck i form av att koka saft på saker som börjar bli gamla. Det blir jättekoncentrerad saft på sånt som fanns och behövde användas; citron, äpple, apelsin och honungsmelon.
Det är något deppigt med kranvatten som smakar kommun, ”ska vi ha det så här…” poppar upp i huvudet när jag spolar upp ett glas vatten… nej det ska vi absolut inte.
Saften håller på att reducera på spisen och det doftar citrus i hela lägenheten.
Återkommer i em. med provsvar och provsmak på saften.
Kl. 16:25
OK, nu vet vi de nya värdena och de är hemliga. Vi vill inte att ska bli nojigt som några blev igår.
Om det dyker upp fler blåmärken eller andra symtom så kontaktar jag hematologavdelningen. De har ju öppet dygnet runt.
Så jag kommer ta det piano med allt och lovar att inte ägna mig åt knivslipning ikväll.
Go’morgon!
Ta-da, jag har inte läckt bort. Det blev en natt till i bäddsoffan igen.
Det kommer ordna upp sig om några mg. mindre tokmedicin i omloppet, eller så är bäddsoffa mitt nya. Det funkar ju bra.
Nu är jag tokhungrig och det finns mycket att välja mellan efter min senaste storhandling. Det lutar åt croissanter och kaffe bara, som en rikig fransos.
Återkommer när allt är miss-anpassat till middagen i eftermiddag.
Just det Andreas, Malte får tyvärr stanna hemma den här gången.
Kl. 16:40
Nu är vi igång med dillköttet. Det är det här det handlar om, Livet! Klockan har meddelat över 120-140 puls till och från hela eftermiddagen. Idag kallar jag det för det hjärtslag.
Mår otroligt bra nu. Sen hur det kommer smaka är sekundärt.
Kl. 23:08
En toppenkväll till ända… det är sånt här Allt handlar om.
Allt blev bra men för mig var surdegsbrödet Magnus kollega bakat med olivolja kvällens fullträff för mina smaklökar. Tack och Skål!
Sovit som en prinskorv, snart är det påsk.
Vaknade runt 5 efter minst fem timmars sammanhållande sömn i soffan.
Idag händer ingenting, vad jag vet. Så idag blir det en liten berättelse och om bloggen.
För ett någon månad sedan hörde en läsare Edit av sig, hon har också ALL. (Godkänt av Edit). Hon är nytransplanterad på Ackis med nya stamceller sedan ca 6 månader och höll på med sina halvårskontroller.
Hon drömde, citerar: ”…hade av någon anledning fått stopp med bilen på motorvägen och du kom för att hålla mig sällskap.”. Fint va.
Det finns också Ni som har hört av sig andra med andra livsavgörande diagnoser och inte bara om cancer. Allt mitt trams blandat med allvar tycks fungera för att se att det kan gå att ha ett bra liv även om skit händer, fast på ett nytt sätt.
Bloggen har inte fått ett enda hat efter snart fyra år på Internet, det måste vara något slags rekord. Applåderar er som kanske blivit provocerade av tonen i bloggen men valt att inte balla ur. Vi fortsätter så länge det är kul och ork finns.
Nu ska jag göra något, vi börjar dagen med en espresso och en äppelkamm (typ wienerbrö med äppelmos).
Kl. 23:51
Den där herrmiddagen tog tydligen på krafterna.
Idag har jag inte gjort ett skit mer än tittat på 3-6 filmer på Primevideo. Ingen aning vilka och vad de handlande om eftersom jag sov då.
Nu ska jag leta efter en läskig film att somna till är planen. Spännande!
Vilken dag! Go’natt!
Foto: Anders Franzén 2009. Svenska byggnadsvårdsföreningen.
Har sovit som en stock i natt. Undrar om min kortisonhals drar mycket timmerstockar?
Har precis ätit havregrynsgröt med massor mjölk och hallonsylt.
Nu återvänder jag till soffan med en espresso och två rader choklad frukt och mandel. Vissa tycker det är oerhört boomer med frukt och mandel, jag tycker det är oerhört gott.
Hoppas det är något ointressant på Vinterstudion, det brukar vara det. Perfekt att somna om till.
Nästa veckas prover blir intressant, de kanske kan förklara detta Zombiemode.
Kl. 10:05
Det finns något för alla i Vinterstudion. Min favorit är utförsåkning med ljudet från koskällorna, ett skönt och sövande ljud. Just nu är det längdskidor, det går det också fast då handlar det mer om utnötning.
Till skillnad mot Jacob Hård som har en behagligt sövande röst så har inte idrottarna det. Det slutar alltid med att man blir väckt av en skrikig idrottare som rabblar klyschor lite för fort.
Nä, kan vi det här nu? Man kanske skulle ta sig en påtår en rad frukt och mandel till.
(Sista dagen 2024-03-17, katarakt- ögondroppar Dexametason, tot. 3 veckor)
Kl. 23:35
Har inte gjort ett skit mer än att tupplurat och småätit fram och tillbaka hela dagen. Nu en stående snabbdusch är planen. Go’natt!
Testar om det här fungerar.
HEJ Å HÅ!!!
UPP Å HOPPA!!!
Kl. 10:23
Den peppiga spellistan fungerade faktiskt.
Det kanske inte är bra för mig med lågmäld melankoliskt musik som: Lars Winnerbäck, Melissa Horn, Sophie Zelmani, Pat Metheny. Det kanske är därför jag är trött. Det kan ha med cellgifterna att göra också… men ändå.
På herrmiddagen lyssnade vi lite EPA-dunk och Fröken Snusks musik och texter. Förlåt för allt, Siewert Öholm. Man behöver inte vara pyttelite frireligiös för att höja lite på ögonbrynen, som Sivert gjorde, fast mycket på 80-talet.
Minns ni denna, tiderna förändras inte mycket ändå. Samma saker om å om igen.
Tillbaka till böset.
Idag ska jag prata med min läkare. Beslut kommer nog senare i veckkan, då vi har nya prover att förhålla oss till inför nästa steg i behandlingen. Men det får jag återkomma till.
Det ska bli bra väder så dagens mål är att få upp vindskydden på balkongen. Det är det där med att vara nere på huk.
Kl. 20:44
I eftermiddags hade jag ett bra samtal med min läkare.
Vi har en gemensamt fattat en ny plan. OK nu blir det mycket text och kanske rörigt att läsa, hoppas på mer överseende än normalt.
Lite beroende på många olika saker så kommer vi bomba på med cell&ahy;gifter en tid fram över.
Två högdosare följt av ett nytt läkemedel som jag inte minns namnet på… men vi är på obeprövad mark nu.
De beprövade metoderna är slut helt enkelt. Vi har ändå försökt i 4 år nu i augusti.
Det blir ett tredje försök med substanser som egentligen inte är mot ALL men som ändå kan ha en effekt mot cancercellerna i CNS.
Vi kommer börja med en högdosare efter påskhelgen. En specialare med Methotrexate på Ackis, tid ca. 2-3 dygn inkl. utsöndring. mtx. mindre än 0,2. Om allt går i lås.
Sedan blir det de vanliga rutinerna i hemmet. Ungefär det jag håller på med just nu, att försöka få i mig näring och undvika komplikationer som organsvikt och infektioner. Är faktiskt imponerad av att min kropp klarat sig så bra som den gjort genom åren.
Man vill alltså trycka tillbaka cancercellerna så mycket som möjligt i CNS och sedan sätta in läkemedlet.
Sedan ytterligare en till högdosare liknande den jag håller på med nu så fort kroppen tolererar en sväng till.
Sammanfattningsvis, vi vet vad vi ska göra men inte exakt när bara. Vi gör det vi kan så länge kroppen orkar eller tills jag säger stopp.
Nu tar jag en stadig enhet, snacks och tänker lite. Skål!
Foto: mirsad mujanovic. Pexels.com
God morgon!
Sovit som en prins igen. Det märks att vi håller på att dra ner på doserna och att hjärnan får vila och hinna återhämta sig.
Idag är vi nere på 2-0,5 mg och ingen värk. Ja det är sånna här små delsegrar som blir så stora i min lilla värld just nu. Det finns säkert olika grader av lycka, men alla bergstoppar är lika höga ibland.
Helt OK i huvudet är det inte riktigt än för nu ser jag fram emot att ge mig på köksutrustning och göra mig av med sånna saker jag aldrig använder. Imorgon hoppas jag på ytterligare en minskning av tokmedicinen.
Å förlåt, har sett att jag tappar ord hela tiden när jag skriver. Hoppas det inte blir för jobbigt att läsa och att ni har överseende med det. Kommer korra i efterhand. En terori är att min hjärna är för ivrig för mina fingrar på tangentbordet.
Kl. 18:41
Har precis pratat med min läkare. Alla viktiga värden är på väg uppåt. Det känns inte bara bättre med allmäntillståndet utan även i köttbullemackan som får bli dagens middag. Provade en igen och nu smakar den helt ok, mycket bättre än sist iaf. Vatten har slutat smaka något annat än vatten osv.
Tokmedicinen då?
Vi vill inte stressa på nedtrappningen för mycket, binjurarna kan bli lata och inte orka producera naturligt kortisol. Så vi fortsätter med samma dos på tokmedicinen fram tills nästa vecka.
Så, om inget skiter sig så kan jag ha några bra dagar framför mig med uppåtgående värden, ökad ork och smaker som kommer tillbaka. Mitt bus-skåp är laddat till bredden, jag kan berätta mer om det skåpet sen.
Just det, nu kan man operera i valfritt köksskåp om man vill. Dock inte i bus-skåpet för där kan det bli ett jäkla spring ibland.
Har lyssnat på Gipsy Kings och gnuggat lika snabbt som de spelar gitarr.
Nu laddar vi om. Nästa vecka kommer vi planera för nästa cyto-kur.
Titta, vanligt kaffe!
Oj vad gott det var med en vanlig slät kopp kaffe. Har blivit för bekväm med kapslar. Ska minska mina fasta utgifter i samma takt som med nedtrappningen av tokmedicinen nu.
Bara sushi och kaffekapsel kontot har varit absurda den här cyto-kortison-rundan, nästan så jag skäms i dessa ekonomiska svåra tider.
Har även pausat Netflix, HBO Max och YT premium. Så snart kan jag köpa en högtalare till. Skämt å sido, ska skärpa till mig.
Det kan bli så när ork, aptit tryter och tristessen kommer. Är säkert snart tillbaka i träsket igen, det stundar ju nya kurer efter påsk. Det får vi ta i tu med då. Nu har jag ändå resetat lite slöeri.
Nu ska jag se över om det finns några fler löpande utgifter som jag kan leva utan, t ex. 50-11 molntjänster behöver man inte ha, har jag hört.
Kl. 10:12
OJ, har helt otippat samlat på mig ett gäng vuxenpoäng idag. Har anmält några små skavanker på lägenheten då 5 års garantin går ut snart. Ibland överraskar jag mig själv.
Felanmälde även saker och ting i höstas men som måste fallit mellan stolarna. Vi får se om det kommer någon hantverkare den här gången, det är bara värdsliga småsaker som jag inte kommer orkar tjata om. Det känns vuxet det här, jag kanske ska sluta leka att min lägenhet är en ubåt.
Kl. 14:55
OK väldigt mycket BS och liten verkstad från min sida nu.
Magnus var i krokarna så det blev lite sushi idag. Men Nu är det inköpsstopp på Sushi tills vidare. Endast ”Vid behov” stod det i läkemedelslistan.
Kl. 22:32
Har ingenting nytt att berätta, känner mig bara svullen och sällskapssjuk.
Det blev en lång tupplur efter en sen sushi-lunch med Magnus. Vaknade vid 21 och är fortfarande dagvill.
Idag hörde en läsare av sig, hen ville följa med i min rymdraket och fly jorden… men bara om det fanns plats för hens sköldpaddor. Klart det gör, alla som vill får följa med.
Avslutar den här dagen med ett citat av Harry Martinson. Eller avslutar och avslutar, jag kommer pula med något skit inatt för nu går det inte att sova på ett tag.
“Försök till räddning genom tankeflykt
och överglidningar från dröm till dröm
blev ofta vår metod.
Med ena benet dränkt i känslosvall
det andra med sitt stöd i känslodöd
vi ofta stod.
Jag frågade mig själv men glömde svara.
Jag drömde mig ett liv men glömde vara.
Jag reste alltet runt men glömde fara –
ty jag satt fånge här i Aniara.”
Harry Martinson, Aniara (1956)
Kartonger
När man inte orkar ta sig till sopstationen, bilen är avställd och många hemleveranser blir kartonger helt plötsligt ett ofrivilligt inslag i livet.
Dagens första reflexion är hur stora bitarna blir när jag klipper sönder kartonger, det går hand i hand med dosen tokmedicin. Kopplingen är tydlig.
JA, JAG KLIPPER MINA KARTONGER… ÄN SEN DÅ?! Dels för att spara plats i förrådet men också göra det lätt för mina vänner med bil att köra iväg dem till återvinningen.
I morse blev bitarna större än sist, vilket är bra.
När det är höga doser blir bitarna betydligt mindre. Min teori att jag är mer grundlig och noggrann med höga doser i omloppet. Jag kanske inte heller vet vad man ska göra istället för att klippa kartonger, man drar ut på det helt enkelt. Eller så är det bara tok.
Ett normalt förfarande, normen skulle jag till och med våga påstå är att kasta in kartongerna i bilen för att sedan stå och hoppa på dem vid sopstationen. Vilket barbari.
Skriver som vanligt mer om jag kommer på något mer viktigt under dagen.
Vad fan handlar det här om? Ovetande överkamning!
Trodde jag hade riktiga vänner. Sånt här måste ju rapporteras in! Ser ju inte elänadet från min vinkel, som är från där mina ögon sitter.
Borde jag börja använda starkare deodorant och SB12 också, nu när vi ändå är inne på sådana saker.
Hur undviker vi sådana här hädelser i framtiden?
Speglar i taket? Vi börjar med mössa på! Sen trimmer om det bli ännu tunnare, vilket det kommer bli med två inkommande cyto-kurer efter påskhelgen.
På måndag är det läkarsamtal, det är täta samtal nu. Efter det vet vi mer hur det blir med allt.
Klockan har varit tjatig med att pulsen är hög idag. Ska ställa in så den får höra av sig vid 140 slag ist. för 120 vid inaktivitet… om det går.
Nu självmedicinerade jag mig själv lite.
Mår inte alls toppen. Idag tog jag 1 mg mindre tokmedicin än ordinerat. Kanske får bannor av min läkare imorgon men det tar vi då. Vilken rebell man är.
Så länge värk och illamående håller sig borta tillsammans med Cytarabinet (som håller på med sitt) skyndar jag på nedtrappningen på eget bevåg. Det blir säkert bra.
I natt har jag sovit gott, det börjar ordna upp sig med sammanhängande sömn. Tror det beror på de nya rutinerna: bäddsoffa, Apples undervattensskärmsläckare och lägre doser av tokmedicin.
Agnes Wold är klok, kör med det som funkar, vad det än är.
Dagen har börjat med mycket mindre sockersug, igår det var det lite jobbigt.
Kände mig som en knarkare, det enda jag kunde tänka på hela tiden var socker… jättemycket.
När jag inte kan motstå att stoppa något i munnen så är mitt lifehack knäckebröd med varannan messmör, ungefär som varannan punkare för en ansvarlig och långsiktigt hållbar sponk.
Drog nästan i mig ett helt paket Leksands Knäcke igår. Det är ändå bättre än de saker som finns i mitt bus-skåp.
En ögonblicksbild av Bus-skåpet, 2024-03-24, kl: 09.42.13 sek.
Ja, jag vet att messmör är en sockerbomb men jag är bara en människa.
Det blir nog en sockerkoll vid nästa provtagning kanske både långt å kort socker.
Hade planer att baka en Sverigekaka eller Morotskaka idag men det är ju bara idioti att hålla på med sånt just nu. Tänkte ha som bjud i veckan men det kommer sluta med att jag äter upp den själv.
Kl. 16:30
När man talar om bakning, fick precis besök av raraste Hanna och Malte. De hade med sig en påse nybakade kanelbullar, som fortfarande är varma!
Göta petter vad gott, passar kanske inte till enheten i bakgrunden. Vilken tur att jag alltid har iskall mjölk hemma. Tack för att ni båda gjorde den här dagen. Man fick ta en bulle till va?!
Hanna råkar också vara SSK (barnmorska), det är något speciellt med SSK:s.
Vilken soppa?!
Löksoppa och Potatis och purjolökssoppa faktiskt.
Ja visst, idag ska jag göra soppor till mitt nya lifehack knäckebröd. Båda sopporna är också naturligt söta med bättre kolhydrater än godis å socker.
Ser fram att sakta dona i köket och lyssna på musik. Zen!
Det är dagens projekt. I eftermiddag är det läkarsamtal, efter det vet vi mer om de viktiga sakerna.
Kl. 09:09
Då är både jag och dagens bild på plats. Nu jag går in i Zen-mode med klassik barocmusik.
Lovar att vara försiktig med kniven, vi hackar och skär sakta idag, ungefär som när vi klipper kartonger noggrant.
Kl. 11:05
Och så här blev det. Det blev soppor fast till tonerna av Post Malone istället för klassisk baroc. Åt upp nästan upp tre av fyra portioner av potatis och purjolöksoppan med knäckebröd. Jättegott och nästan gratis.
Löksoppan ska jag frysa in när den svalnat.
Avslutar detta lilla kulinariska kortison-ryck med Hannas sista kanelbulle å kaffe. Vilken fest det blev… på en tidig måndag, märkligt.
Nu är jag redo för en eftermiddagslur, sedan för läkarsamtal.
OCH varför stavas löksoppa med ett S men Purjolökssoppa med två S?
Kl. 18:21
Nu har jag pratat med min läkare. Beroende på vad morgondagens prover visar för värden så planeras inläggning nästa eller näst nästa vecka. Värdena får inte vara för skruttiga för att dra igång nästa kur.
Vi fortsätter nedtrappningen av tokmedicinen till 1-0,5 mg men stannar på den dosen över påskhelgen… tyvärr. Om det funkar över påsken fortsätter vi nedtrappningen.
Så, vi inväntar värdena som kommer imorgon och spikar datum för nästa cytovända efter det. Det blir bra det.
Är tappad i många avseenden idag.
Nu är mina prover på väg till Ackis, snart vet vi när det är dags för nästa kur.
Vill mest veta när vi kör nästa kur för att kunna planera matinköp. Sen är det påsk snart så det krävs lite extra planering… eller gigekonomin kanske struntar i att det påsk. Får kolla upp det.
Administration
Idag har jag ägnat mig åt det tråkigaste jag kan komma på, administration. Ändå ett kontrollerat kaos. Scannar allt till Kivra sen river jag allt papper, vi arkiverar inte här. Det känns aningen svajigt men det har fungerat bra i flera år nu. Man ska spara papper i 5-7 år va? Om 5 år är det nog inte superviktigt för mig del. Att riva papper är det bästa som finns efter att dra skyddsplasten av en skärm. Eller Semlor är bäst, sen det jag nyss skrev.
Har även försökt att deklarera mammas dödsbo och åt mig och pappa. Det gick dåligt eftersom man inte kan vara världsmästare i allt. Att vara sämst på att deklarera känns både friskt och bra, förutom en gång om året.
Mitt gamla företag Kram hänger av oklar anledning fortfarande med i Skatteverkets system, så den förbannade lilla skit NE-bilagan släpar med och krånglar till det. Allt jag vill är att bara godkänna.
Ska ringa Skatteverket nästa vecka, jag brukar göra det… En gång året. De jag haft kontakt med har varit hjälpsamma, vi har alltid löst det.
En annan bra grej med Skatteverket är de har en sån telefonväxel där man kan välja att bli uppringd. Då slipper man bli akut bajsnödig när man har plats ett i kön. Sånt kan hända i livets hårda skola.
Nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Det snöar.
Kl. 21:55
Titta vilka fina värden, om det finns plats på avdelningen är min gissning att vi kör cytokuren nästa vecka. Hade glömt bort att min läkare inte var i tjänst idag, imorgon vet vi mer.
BMT ville ha in mig på torsdag för att tanka upp med rött, det var lite lågt och är segare i sin återhämtning än de vita… som vanligt. Det blir bra. Samtidigt lite konstigt med tanke på att vi ska trycka ner alla värden igen snart. Hematologi är komplicerat.
Potatis!!!
Ingen kan påstå att det inte händer något.
När det gick hål i en strumpa och en tå stack fram sa vi alltid potatis när jag var mindre. Det var nästan alltid pappas strumpor som gick sönder. Så i morse tänkte jag direkt på potatis när jag såg min fot. Så att påstå att det inte något i livet just nu stämmer inte.
Fick precis ett mess från 1177 att jag är välkommen till Hematologmottagningen i morgon. Vi kommer fylla på med rött blod. Det kan nog vara bra även om potatis piggade upp för stunden.
En påse rött innebär ungefär en halvdag med: Bas-test, blodbeställing, transfusion och transport.
Har nästan inte legat inom referensintervallen sedan man började mäta, typ när jag plingade på hos akuten i Enköping 2020. Kul att man kan se de stora cytokurerna i grafen. Inte så konstigt att man känner sig lite hängig.
Hemoglobin är ett protein som innehåller järn. Hemoglobinet bildas i de röda blodkropparna och ger blodet dess röda färg. För att bilda hemoglobin behöver kroppen bland annat järn och vitaminerna B12 och folsyra.
Hemoglobin behövs för att blodet ska kunna föra syre från lungorna till kroppens alla organ och vävnader. Varenda cell i kroppen tar emot syre från blodet. Cellerna ger också tillbaka koldioxid till blodet. Hemoglobinet för med sig koldioxiden till lungorna och du kan andas ut det.
Källa: 1177
Folsyra äter jag i tablettform varje dag. Järnet då?
Enligt livmedelsverkets hemsida
Hur får vi i oss järn?
”Järn finns främst i inälvs- och blodmat som lever och blodpudding. Det finns även i kött, ägg och skaldjur. I vegetabiliska livsmedel finns järn i fullkornsprodukter, nötter, frön, torkad frukt och baljväxter.”
Källa: Livmedelsverket
Om jag minns rätt så innehåller fullkornsvälling järn och många andra nyttigheter som säkert är bra för blodet. Ska genast klicka ner ett paket i varukorgen för nästa inköp.
På väg till BMT
För er som inte vet så står BMT för blodmottagningen och är en del av hematologmottagningen. Det blir rött blod den här gången.
Det behövs för jag undrar hur den här dagen ska sluta. I normala fall tar jag trapporna när jag ska neråt men idag blev det hissen. Är redan helt slut, sitter å flåsar som en hund i rullstolstaxin. Fick en ide om varför Jehovas vittnen är så sävliga.
De hade ingen säng ledig och frågade om jag behövde det. Tuff som man är sa jag att det inte behövs. Killar asså.
Kl. 08:45
En kvart tidig, sitter i väntrummet tillsammans med några andra skruttar och så dyker den här underbara varelsen upp och bjussar på både fotografering och godis. En gammal bekant som så många andra här.
Kl. 09:33
Bastest klart, det tar en dryg timme att få det analyserat och beställa blodet. Det blir två påsar så det kommer ta ca. två timmar gissar jag.
Nu sitter jag nere på fiket och väntar på att det ska gå en timme. Äter en ost och skinkfralla med för mycket smör på. Vilket icke problem ändå.
Kl. 10:48
Då är vi igång, glömmer alltid vad jag tillhör för blodgrupp. Är en positiv nolla berättade SSK som kopplade på blodet (0 RhD pos, står det på påsen).
Som så många gånger tidigare, Tack alla blodgivare att ni ger oss skruttar styrfart.
Kl. 13:25
Nu är jag klar på Ackis och på väg hem. Har beställt hem en pall godis som kommer i eftermiddag. Hoppas det inte kommer några barn med fula teckningar och vill ha allt mitt godis bara. Det var tanken, eller snarare ursäkten när min kortsion- hjärna la beställningen.
Inläggning för nästa kur är planerad till vecka 15.
Min gissning på nästa vecka var alltså fel. Märkligt att det känns som jag fick en veckas semester, från vad?
Fram tills dess händer inget mer bös- relaterat än förhoppningvis nedtrappning av tokmedicinen.
Måste testa att ta trapporna när jag kommer hem. Det måste ju för i hel**te gå, blir arg bara jag tänker på det.
Kl. 14:10
Det gick med ledstång och en arm. Inte direkt ett Hole in One men ändå bra för självkänslan.
Bild för ett år sedan (2 april)
Skulle man inte bli pigg av nytt blod?
Har försökt göra saker som en sockerkaka, plocka och tvätta idag. Istället har jag slumrat i soffan till och från hela dagen trots en god nattsömn i sängen. Tror att en halvdag på Ackis igår, lägre doser kortison, cytokuren för 4 veckor sedan, lågt HB och tristess är orsaken till att ingenting blev gjort idag.
Tycker det är kul att titta tillbaka i bloggen och se vad vi höll på med för ett år sedan.
För ett år sedan var vi precis som nu inne i en kortisondimma, fast med ännu större kötthalsduk, vätskefyllda ben och senbristningar i hälsenorna. Minns en promenad ner till centrum där jag nätt och jämt kom hem ifrån. Så ja, det var inte bättre förr i det avseendet.
Det är så man får tänka, med andra ord så det går rätt bra nu jämfört för ett år sedan! Samtidigt så skulle jag inte ens försöka ta mig till centrum i nuvarande skick.
Vi får se hur det blir med allt efter de två kommande kurerna, vi börjar med kur 1 (MTX) vecka 15.
Skitdag men Sushi
Var nära att åka till akuten i morse pga. värk i ögat, huvudet och nya konstiga symtom från CNS. Skriver mer om det när ork är tillbaka.
Har sovit hela dagen. Bröt inköpsstoppet på Sushi, kändes befogat idag.
Nu ska jag ta en dusch för det har svettats en del idag. Sen Sushi och någon lättuggad film eller Samiska mello.
Nu gör vi något bra med Dexametasonet.
Idag mår jag som en Prins!
Recap: Det som hände igår var att jag vaknade med värk från helvetet bakom höger öga och i huvudet.
Något nytt var att jag också hade smärtor i ländryggen och i båda benen så jag knappt kom ur sängen.
Så igår var en riktig skitdag. Akuten fanns i tankarna… men ja akuten i dessa dagar. Istället tog jag en dubbel dos av tokmedicinen och efter en timme ytterlige 4mg och ringde hematologavdelningen. Efter återkoppling med bakjouren som turligt nog råkade vara min läkare så hade Dexametasonet kickat in och i stort sett all smärta var borta. Nu går vi upp i dos, rätt mycket.
Det är mitt eget fel, så jag får skylla mig själv.
Har märkt att värken kommit krypande lite tidigare och ökande innan mina fasta läkemedelstider. Så misstanken om att nedtrappningen varit för snabb har funnits men ignorerats för att jag vill bli av med tokmedicinen och för att jag är dum i huvudet och saknar läkarlegimitation.
Jag har helt enkelt varit för ivrig med att bli av tokmedicinen och har tjatat på min stackars läkare.
Är tacksam att min läkare inte är en ”Vad var det jag sa!” -människa, även om hon kanske tänkte så.
Från och med nu kommer jag fokusera på mitt förhållningssätt till tokmedicinen istället.
Det är pest eller kolera och då väljer jag tokmedicinen alla dagar i veckan, om det ska vara som det var igår, jag behöver den helt enkelt.
Riktiga insiker är det som kallas för djupinlärning va? Gamla hundar kan också.
Afghanhunden är den sista hundrasen i grupp sex och kategoriseras därför som den osmartaste hunden.
Stanley Cores lista är dock inte hela sanningen. Det finns exempelvis flera forskare som tror att afghanhunden, i motsats till vad den här listan visar, är en relativt intelligent hund.
Å andra sidan är den också ytterst självständig och därför ”bryr” den sig inte alltid om att lyda order.”.
Källa: Illustrerad Vetenskap
Hela artikeln finns att läsa på Illustrerad Vetenskaps hemsida. Där finns också de ”smartaste” hundarna listade.
Vet vad tokmedicinen gör med min kropp och hjärna, så nu är det bara jag som kan uppfinna distraktioner mot de dummaste symtomen.
Kötthalsduk och ballonghuvud kan jag inte göra något åt… kanske en matavfallspåse med två hål i… fast då blir det sådär tokigt igen.
Nu ska jag mäta några random föremål och se hur långa och breda de egentligen är… istället för att öppna busskåpet.
