OKTOBER

2022-oktober
2022
okt 01

Det blev permis över helgen – Lör, kl: 11.58
(Rond 10, DLI mm.)

Det blev permis över helgen – Lör, kl: 11.58<br>(Rond 10, DLI mm.)

Nu är jag hemma igen. Det blev lite hattigt men man vill att ögonläkarna tittar på mina ögon innan vi drar igång med behandlingen och eftersom ögonläkarna inte hade tid i fredags så fick jag åka hem över helgen om jag ville. Vilket jag ville.

 

Vi fick ändå lite gjort de två dagar jag var på plats: benmärgsprov, provtagning och service på nya SVP:n.

 

Har lite ont i hövve så det blir vila och leta efter en serie jag kan bincha i helgen. Ikväll är planen en ryggbiff med riktig bea mm. för from måndag blir det sjukhusmat, vilket i sig kan vara en utmaning.  Återkommer på måndag när jag är tillbaka på sjukan.


Journalanteckningar

Aktuellt hälsotillstånd: Välmående. Framkommer nu att huvudvärken ändrat karaktär. Nu ej lika besvärande, högersidig. Pulserande, kommer och går. Känsla av att det är mer ytligt. Ingen palpömhet eller ömhet vid beröring. Fortsatt dimsyn höger öga, ingen skillnad jämfört tidigare. Beskriver det som om han har smutsiga läsglasögon. Kan ändå läsa på telefon och dataskärm, ej tydligt besvärande. Remiss skickad till Ögonsjukdomar. Kontakt med bakjour Ögon och efterhör möjlighet till bedömning under dagen. Svårt att få till. Bedöms ej urakut och inget som hindrar permission över helgen. Försöker få till bedömning via Ögonkonsulten på måndag den 3/10.

 

Plan: Permission över helgen. Kommer tidigt måndag den 3/10 för provtagning samt preliminärt bedömning av Ögon. Preliminärt start Cytarabin måndagkväll.”


Share
okt 03

Rond 11 – Mån, kl: 21.45
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Rond 11 – Mån, kl: 21.45<br>(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Tillbaka på hematologen efter helgpermis. Ramlade in på avdelningen i ottan och åt en god frukost. Någon ögondoktor blev det inte idag heller, vi får hoppas de har tid imorgon. Istället bjöds det på LP (ryggvätskeprov) och nu vi har startat med den nya kuren. Jag blir lätt illamående av bara ljudet från infusionsaggregatet, säkert någon betingelse-reaktion som sitter djupt någonstans. Skönt är att det bara tar 2 timmar/tillfälle.

 

Då är vi igång med Cytorabinet

Som sagt, nu är vi igång med Rond 11 där behandlingen består av Cytarabin, DLI och Imbruvica. Cytarabin är ett kemoterapi-läkemedel (cellgift) som används för att behandla Akut myeloid leukemi, Akut lymfocytisk leukemi, Kronisk myelogen leukemi och icke-Hodgkins lymfom. Skit in och förhoppningvis skit ut. Håller tummarna att det inte blir några allvarliga biverkningar. Men ork och hår kommer nog oundvikligen att ryka… som vanligt.

 

I behandlingen ingår även Betapred (kortison), Allopurinol (enzymhämmare), Isopto-Maxidex (kortison ögondroppar) och Ondansetron (mot illamående). En rätt hög dos betapred som man blir speedad av kl. 21 kanske inte var så lyckat, vi får se om det blir någon sömn eller om jag kommer punda runt å pula i natt. Egentligen spelar det ingen roll om jag vänder på dygnet eftersom jag ändå inte har något att passa.


Journalanteckningar

Status
Diskuterar med doktor xxxxxx ändå för att bäst kunna monitorerar sjukdomen, önskvärt med ny LP och skickar då för celler, flöde samt sparar ett rör till mikrobiologen för eventuell infektionsdiagnostik. Ska ringa ögon för att få till en bedömning men ser inga hinder att starta Cytarabin ikväll två dygns högdos. Insätter antiemetika enligt PM samt ögondroppar.”


Share
okt 04

Ny meny – Tis, kl: 21.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Ny meny – Tis, kl: 21.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

I morse fick jag min andra dos och tid hos ögonläkaren på torsdag vilket är min sista dag om inget ballar ur.

 

Besvikelsen!

Så inget spännande att berätta mer än att det kom en ny meny till avdelningen idag. Blev superpeppad (krävs inte så mycket) och valde Nr. 18 – Kolja med dillsås till middag. Besvikelsen! när jag listade ut att den nya menyn börjar gälla from imorgon. Nr. 18 i den gamla menyn är Kyckling med dragonsås. Det låter kanske gott men det sitter i någon bismak sedan jag var inne sist. Testade en tugga, sen gick jag patientmatsalen och surade med en renklämma.

 

Kanelbullens dag

Och denna viktiga dag, kanelbullens dag uppmärksammade vi med att det inte fanns en kanelbulle så långt mitt fungerande öga kunde nå, det brukar finnas då och då men inte på kanelbullens dag inte.

 

Tomt bullfat

 

Nu har jag precis kommit tillbaka till rummet efter en promenad. Vi ska strax påbörja dos 4 som tar ca 2 timmar. Det blir perfekt till  Oxygenard som streamar The last of us i gissningsvis 2 timmar till.


Journalanteckningar

Status
Uppringd av hematopatolog xxxxxx igår som undrar om vi vill ha PCR-analys på benmärgen som togs föregående vecka. Stämt av med doktor xxxxxx och det är väll ändå önskvärt med tanke på två ALL-kloner. Efterbeställer det. LP igår med hjälp av doktor xxxxxx med endast +2 mono. Ännu inte fått svar på benmärgsprovet som togs föregående vecka men muntligt idag via doktor xxxxx hematopatologen dåligt utbyte makroskopiskt. Flöde dock ej klart ännu. Vi har redan startat högdos Cytosar så fortsätter nu detta och hoppas flöde och ddPCR är mer informativt. Även bra att LP gjordes.”


Share
okt 05

Hemgång och en plan för den närmaste tiden – Ons, kl: 23.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hemgång och en plan för den närmaste tiden – Ons, kl: 23.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det blev en lång kvällspromenad på sjukan med min gamla låtlista från mina tidigare sjukhusvistelser, vilken nostalgitripp ändå!!!

 

Nu är alla cellgifter i omloppet.

Nu har jag bara en ögonundersökning kl. 8.00 imorgon kvar, sen får jag åka hem.

 

Det som kommer hända nu är att jag åker hem och låter cyton göra sitt några veckor. Mina värden kommer som vanligt gå ner vilket brukar innebära mindre ork, mindre hår och mindre aptit på det mesta, inte bara mat. Det blir provtagningar hos BålstaDoktorn 1-2 ggr i veckan för att främst övervaka njur- och levervärden.

 

På tisdag ska jag tillbaka till hematologen för två sprutor DLI (donor lymphocyte infusion) från min stamcellsdonator. Sen är det bara att låta tiden ha sin gång, försöka dodga infektioner och vara uppmärksam på GvHD (graft vs host disease) symptom fram till nästa LP och benmärgsprov för att se om behandlingen fungerat eller inte.

 

Det är precis som vanligt, enda skillnaden är att läkemedel och behandlingsmetoder skiljer sig från rond till rond.

 

Efter 11 ronder börjar jag kunna det här. Tror det blir tredje eller fjärde kalufsen som ryker, hoppas verkligen att mina smaklökar klarar sig ok denna gång. Håret spelar inte så jättestor roll men när smaklökarna ballar ur blir allt ännu tråkigare än vad det redan är. Det blir bra.

 

Share
okt 07

Trötter och lite Toker – Fre, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Trötter och lite Toker – Fre, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag vaknade jag runt 14-tiden av att min omtänksamma granne var lite orolig då jag inte svarat på hennes meddelanden. Det måste vara kuren som redan gett sig till känna i form av sk. fatigue då den här vändan var en högdosare.

 

Symtom på fatigue och extrem trötthet

  • Man kan sova en hel natt och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags.
  • Det kan kännas helt oöverstigligt att gå uppför en trappa. Man orkar inte med vanliga hushållsbestyr eller andra vardagssysslor. Det kan vara totalt omöjligt att koncentrera sig på ett samtal.
  • Det är inte säkert att det ens finns energi för aktiviteter som man älskar. Man kan känna en vilja att göra olika saker, men tröttheten gör det omöjligt.”

Källa: cancerfonden.se

 

Riktigt så illa är det inte än… för när jag kvicknat till gick jag loss i köket och satte en kycklingbuljong. Bra tips i dessa tider är att köpa en hel kyckling då kilopriset är mindre än halva priset jämfört med färdiga styckdetaljer, dessutom får du ett skrov att koka en buljong som spöar skiten ur alla köpe-fonder och buljongtärningar. Bra att ha i frysen och gör all matlagning så mycket enklare att lyckas med när man har en bra bas.

 

En ”fördel” med att vara sjuk är att tid finns och jag kan välja aktivitet efter ork.

Matlagning kräver inga högskolepoäng utan är mer en kreativ känsla som utvecklas. För utan progress av något slag finns inget kvar.

 

Kycklingbuljong

 

Kycklingbuljong

 

Kycklingbuljong reducering

 

Supertrist sak men vatten har tyvärr börjat smaka… något. Det brukar vara den första indikatorn för mig att smaklökarna håller på att balla ur. Vi får se hur det utvecklar sig den här gången.

 

Ögonläkaren har uttalat sig så vi får se om det blir en ny MRT nästa vecka i samband med BMT-besöket nästa vecka. Nu ska jag se om min hjärna orkar med något datorspel. Trevlig helg!


Journalanteckningar

Bedömning
Högersidig superotemporal kvadrantanopsi höger synfält som ej kan förklaras av något påtalat i ögat eller främre delen av synnerv.
Telefonsamtal med inremitterande doktor xxxx, diskussion om möjlighet till en CNS-orsak till synfältsdefekt och rekommendation att konsultera neurologen för vidare utredning och åtgärd, överens.


Share
okt 10

Sömntuta – Mån, kl: 14.14 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Bålsta Doktorn

Idag vaknade av att mina vänner från BålstaDoktorn ringde och undrade vart jag höll hus.

 

Cytostatika äger alla mina väckarklockor

Skulle vara på plats för provtagning 8.15 inför morgondagens behandling på Ackis men tydligen ägde cytostatikakuren alla mina väckarklockor. Pin. Positiva är att jag sovit gott. Och! som vanligt massor med kudos till BålstaDoktorn som brydde sig och lyckades trolla fram en senare tid samma dag.

 

Nu är proverna tagna och nu vill mitt huvud helst ta en tupplur men kommer tvinga mig själv att göra någon fysisk. Kanske testa att baka något, det är pyssligt och tar tid. Det är resan som är målet… eller vad man nu säger… skit samma.


Journalanteckningar

Aktuellt hälsotillstånd
”Pt utebliven från besök idag. Kontaktar pt som missat tid pga. extrem trötthet r/t cytostatikabeh. Prover behöver tas idag inför besök på Hematologen imorgon.

Åtgärder
Samordning
I samråd med SSK xxxxxx inbokas pt senare idag.”


Den här veckan kommer bli lite flängig, imorgon ska jag få mer DLI (Infusion av donatorlymfocyter) på BMT (hematologen) och på onsdag ska jag magnetröntga hövvet.


Varning för gnäll

Jag mår OK men ändå lite bedrövad då jag inte orkar reda ut varför pappas hemtjänst inte fungerar utifrån de beslut han har rätt till. Besparar er detaljerna på saker som inte fungerar. Idag missade hemtjänsten daglig verksamhet… igen som han ska få 1/veckan men aldrig fått komma till. Har valt att inte leka kontrollant eftersom jag i grunden har tillit för det mesta. Jag litar på att kommunen gör det som de själva har bedömt behövs för pappa. Men den senaste tiden har tillit och förtroendet åkt ner många pinnhål.

 

Det jobbigaste är att ingen svarar på varken telefonmeddelanden eller mail, jag vill inte hitta syndabockar eller bråka, jag vill bara hitta en lösning för jag orkar inte med både mitt egna bös och pappas omvårdnad just nu.

 

Imorgon har pappa tandläkarbesök och jag har nog försökt påminna mer än vad som är anses vara friskt. Köper inte argumentet ”Vi kan inte tvinga…” eller saknar hemtjänsten i Håbo kommun utbildning om hur det kan bli i huvudet på äldre människor? Dessutom har jag bett hemtjänsten 1000 ggr att ringa mig om de behöver hjälp med att lirka. De har aldrig ringt och ibland luktar det, det är ovärdigt.

 

Om han inte kommer till tandläkaren imorgon får jag kontakta socialchefen. Men det känns både jobbigt och otryggt att jag måste hålla på med sådant som borde fungera.

 

I huvudet ligger det någon gammal dum och indoktrinera tanke om att vissa samhällsfunktioner inte bör privatiseras, men i verkligheter är det i vårt fall tvärtom. När Grannvård (privat aktör) hade hand om både pappa och mamma kände jag mig trygg. Det fanns alltid någon att vända sig till och vi fixade det som inte fungerade. Har börjat tänka på mina gamla och bevisligen trötta vanföreställningar om att vinstdrivande välfärdsfunktioner är dåligt per automatik. Det inte är så dumt ändå… särskilt om alternativet är kommunerna inte klarar av uppgiften. Lite jobbigt när grundvalar får sig en törn men nyttigt ändå.


Avslutar ändå positivt med ett skämt. Ställ ner porslinsvasen nu för nu blir det kul.

Det var en gång en kamel och en elefant som stod och pratade.

 

Då säger elefanten till kamelen, “varför har du dina tuttar på ryggen?”,

 

“Haha ska du säga” sa kamelen till elefanten, “du har ju snoppen i ansiktet.”

 

Skriver imorgon och berättar om hur gick med mitt och pappas bestyr.

 

Share
okt 11

God morgon – Tis, kl: 10.40
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

God morgon – Tis, kl: 10.40<br>(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag var jag uppe med tuppen, det fungerade med hemtjänsten och pappas tandläkarbesök. Sen har jag äntligen fått kontakt med hemtjänsten och rett ut saker och ting, det känns mycket bättre än det gjorde igår. Nu hoppas jag det blir bättre ordning och någon slags kontinuitet i framtiden.

 

Det har tydligen varit gröt-VM i Skottland, sjukt att man missat det.

Fick inspiration så det blev en riktig godisgröt till frukost. Mannagrynsgröt med smör och sirap, barnsligt gott. Det ni!

 

 

Nu bär det snart iväg till Ackis för DLI mm.


Journalanteckningar

Status
Hjärta/cirkulation
Får DLI nr 3 ua. Premedicinering enligt läkemedelslista (rutin). Cirkulatoriskt stabil före och efter. Inga biverkningar. Prover 17/10 med svar till xxxxxxx som därefter beslutar om uppföljning.”


Share
okt 12

Tyskland – Ons, kl: 11.35
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Tyskland – Ons, kl: 11.35<br>(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

På väg hem från MR (magnetröntgen) av hövvet, tog bara en halvtimme den här gången.

 

 

Man ska ligga så stilla som möjligt, det gick bra men det blev lite fnittrigt då en sekvens lät lite som det gamla bandet Kraftwerk som också kommer från Tyskland, för Siemens är väl tyskt?

 

Kom precis på den briljanta iden att köra tyskt tema idag då jag råkar ha Bratwurst hemma, kanske en tunnbrödrulle med coleslaw som jag leker är surkål. Skönt att ha en meningsfull plan för dagen ändå.

 

Share
okt 14

Fredagen den 14:e – Fre, kl: 11.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Fredagen den 14:e – Fre, kl: 11.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag väckte mina vänner på hematologen mig då de ville ha in mig för provtagning då de senaste värdena var lite väl skruttiga. Nu sitter jag och väntar på svar och njuter av dubbel espresso. Om allt är ok åker jag hem, om det är för skruttigt så blir det troligen en påse trombocyter så det inte händer något onödigt över helgen.

 

Annars mår jag i det stora hela bra. Men som förväntat: trött men rastlöst,  ofokuserad men målmedveten och lite yr när jag knyter skorna eller tappar något på golvet.

 

Nu kom jag på att jag ska ta en sväng förbi mataffären och köpa jäst, spännande va?

 

Edit (12.33):

Det blir en påse trombocyter så nu väntar jag på den. Fördelen med påfyllning av trombocyter är det går superfort jämfört med de röda påsarna.

 

Edit (12.58):

Ta-da! Nyss påkopplad så jag har beställt transport hem like a bosch.


Journalanteckningar

Status
Hjärta/cirkulation
Kommer för akut blodstatus och trombocyttransfusion enligt konsultdr. xxxxx”


 

Share
okt 17

Blodstatus – Mån, kl: 17.24
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Blodstatus  – Mån, kl: 17.24<br>(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Senaste Uppdrag granskning handlade om en tvivelaktig affär av en röntgenapparat mellan Ackis och Canon. Av någon skev anledning tog jag ett foto när jag kände igen omgivningen på TVn. Bör utredas varför.

 

Inget nytt mer än provsvar från i morse. Att är HB är lågt och fortfarande sjunker kan jag känna själv. Det är som förväntat. De vita kan jag inte känna av men nästan alla vita värden är på nedgång och ligger en bra bit under referensintervallen. Det enda som vänt uppåt är trombocyterna men det beror troligen på att jag fick en trombocyttransfusion i fredags. De låga röda är ok då det bara yttrar sig i trötthet. De vita värdena är lömskare då det påverkar immunförsvaret negativt.

 

Viktigaste är ändå att levervärdena (ASAT, ALAT) och njurvärdena (Albumin, Cystatin C, Kalcium, Kalium, Kreatinin, Natrium) håller sig inom referensintervallen och det gör det.

 

Provsvar BH

 

 

Provsvar Trombocyter

 

Kommer ta det lugnt med sociala sammanhang, handla mat online eller handla på konstiga tider. När det är säsong på På spåret är det perfekt eftersom merparten av alla boomers sitter klistrade framför tvn.

 

Börjar bli aningen öm i hårbotten så snart är man väl flint… igen.

 

Share
okt 19

Svar från MR Hjärna – Ons, kl: 15.20
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Svar från MR Hjärna  – Ons, kl: 15.20<br>(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Har precis läst uttalande från senaste magnetkamera- undersökningen av hövvet och utan att ha slagit upp alla medicinska termer så är det lite oroväckande.

 

Vad jag kan utläsa så kan man inte utesluta spridning av leukemiceller i hjärnan.

 

Man ska inte måla fan på väggen så jag gör inte det. Misstänker att det blir fler neurologiska undersökningar inom en närtid. Den som lever får se. Så om det blir fler felstavningar, fel aktiga sär skrivningar och syftningsfel än vanligt så ber jag om ursäkt.


Journalanteckningar

Utlåtande
MR hjärna: Se nedan
För jämförelse finns undersökning från 22-09-12.
Undersökning utan och med iv kontrast.

 

Inga aktuella infarkter, blödningar eller annat nytillkommet intracerebralt.
I höger synnerv är framför allt i intrakraniella delen med utsträckning in i canalis opticus finns ett cirka 1,5 cm långt segment med påtagligt ökat signal och kontrastuppladdning. Ingen signifikant volymsökning av nerven i detta området. I övrigt synnerverna, chiasma och retrochiasmala synbanor är väsentligen normala.

 

Det finns avvikande signal, ökat volym och ökat kontrastuppladdning på platsen för cavum Meckeli på höger sida med utsträckning duralt. Kan betingas av leukemiska infiltrat men annan genes såsom t.ex. meningiom ej kan uteslutas. Ingen patologisk kontrastuppladdning intrakraniellt påvisat i övrigt.

 

Bedömning: Patologiska segment i intrakraniella delen av höger synnerv med kontrastuppladdning. Oklar genes. Med tanke på anamnes

 

Finns infiltrat bör uteslutas i första hand. Differentialdiagnos inkluderar optisk neurit. Förändringar i höger cavum Meckeli – tumör i form av leukemiska infiltrat alternativt meningiom bör misstänkas i första hand.

 

Slutsvar av: xxxxx 2022-10-14 11:48:37″


Hoppas nu att mina läkare återkopplar asap, är ju proffs på ovisshet men nu är jag genuint ivrig på vad som händer och kommer hända. Det kan ta sin tid då jag förmodar att nya specialister ska uttala sig innan man kan planera något.

 

Share
okt 20

Planering – Tor, kl: 13.18 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Planering  – Tor, kl: 13.18 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Min ansvariga läkare hörde av sig igår kväll och planen är att vi håller oss till den påbörjade behandlingen och ger den en chans. Alltså, cytostatika (klart), DLI (klart) och inom kort ett nytt läkemedel jag tydligen inte kan lära mig namnet på. Behandlingen får ha sin gång och därefter tar vi ställning om vad vi gör med hövvet men en ny MR blir det troligen.

 

Just nu sitter jag avnjuter en kaffe på Ackis och väntar på besked om det behövs påfyllning av trombocyter eller inte. Det blir inte mer spännande än så idag.

 

Edit (16.00):

Det behövdes inga trombocyter då det vänt uppåt. Men mina nekrofila undulater är tydligen flyttfåglar för det är färre än en kvar (<0,1). Får isolera mig ett par dagar, det passar ändå bra eftersom Hej och H-b på 90 = trött.

 

Share
okt 22

Hej och hå vad bra det går – Lör, kl: 23.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hej och hå vad bra det går  – Lör, kl: 23.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det sket sig!!!

Igår åkte jag in till infektionsakuten efter samtal med BMT. Hade lite feber men kändes som massor med feber.

”Neutropen feber betyder att man drabbas av feber samtidigt som man har brist på en viss sort av vita blodkroppar, neutrofila granulocyter.”

Källa: Cancerfonden.

 

Neutrofila granulocyter eller Nekrofila undulater som det egentligen heter har till uppgift är att skydda kroppen mot främmande saker som till exempel bakterier. Om värdena är obefintlig så kommer en infektion att vinna och sen dör man efter ett tag. Därför är det viktigt att åka in å få antibiotika och hålla koll på det hela.

 

Provsvar neutrofila granulater

 

Provtagning och blododling

 

Är kvar på infektionsakuten för det är tydligen fler än jag som är sjuka men så fort det blir ledigt på någon lämplig avdelning så flyttas jag dit. Skriver mer om mitt lilla äventyr sen när jag är piggare. God natt.

 

Share
okt 23

Det är som det är – Sön, kl: 19.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det är som det är  – Sön, kl: 19.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Tyvärr inga lediga platser på någon avdelning som kan ta över mig.


Journalanteckningar

Aktuellt hälsotillstånd
Pat är fortsatt afebril och helt stabil i vitala parametrar. CRP har sjunkit till 46 och LPK har stigit till 1.3, dock fortsatt neutropen. Fortsatt ont i höger käke men smärtan kuperas med Panodil regelbundet. Remiss till käkkirurg väntar på bedömning. Fortsätter således med Tazocin i oförändrad dos samt NEWS x4. Förnyad kontakt med hematologen om övertag imorgon, idag ingen möjlighet efter kontakt med hematologjour. Nya prover imorgon.


Det är fullt på Ackis och det märks på den stressade personalen här på infektionsakuten. Ännu värre är det tydligen på stora akuten berättade en SSK.

 

Tycker synd om personalen, för flödet av inkommande skruttisar avtar ju inte bara för att det är fullt. De som råkar värst ut (förutom de sjukaste patienterna) är personalen på akutmottagningarna som inte kan slussa vidare. Det blir korvstoppning. Det är vid sånna här tillfällen det skapas skräckhistorier och rubriker om långa väntetider på akuten.

 

Mitt förslag är att sätta upp lappar vid ingången

 

”Inträde görs på egen risk om du är lite krasslig eller är hypokondriker”.

Och köpa in gummiklubbor och paintballgevär till personalen. Det blir lite personalvård också, win win.

 

Så just känns det helt ok att jag kommer sladda runt på min hala brits en natt till. Måndagar och fredagar är bra dagar, då är många utskrivningar. Imorgon är det måndag.

 

Avslutar något betydligt roligare. Fick denna bild av en rätt skev tjej från sumpan igår.

 

Joke

 

Share
okt 24

Borta bra men hemma-tologen bäst – Mån, kl: 15.15 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Borta bra men hemma-tologen bäst  – Mån, kl: 15.15 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Äntligen

En ledig plats på hematolog-avdelningen. Tre dygn på en hal brits på infektions-akuten var en ny upplevelse men personalen var toppen så det gick bra.

 

Hoppade in i duschen så fort jag checkat in på hematologen, hade inte duschat sedan i torsdags. 90-sängen känns som ett hav som jag kan simma runt i utan att riskera att halka ner på golvet. Patientkläderna känns också som ett hav… som vanligt. Så efter en dusch och rena kläder känner jag mig mycket piggare och nästan redo att åka hem. Så blir det nog inte. Det bli mer antibiotika, styra upp blodvärdena, träffa käkkirurgen, bla bla bla.

 

Nu ska jag ta en tupplur i min enorma säng.

 

Edit 20.08

Fick min hatspruta Accofil i magen precis. Den hjälper benmärgen att producera fler vita blodkroppar. Gillar den inte för att jag får ont i benen efter några sprutor men det är bra för de nekrofila undulaterna.

 

Share
okt 26

Bättre värden så snart hemgång – Ons, kl: 15.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Bättre värden så snart hemgång  – Ons, kl: 15.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Den där accofilsprutan gjorde susen för de vita blodvärdena, B—Leukocyter for iväg från 1,5 till 8,8 på ett dygn, likaså undulaterna. Så inget mer accofil för den här gången. Får fortfarande antibiotika intravenöst men hoppas att vi kan gå över till tabletter snart = utskrivning ev. imorgon om nu infektionsläkarna tycker det är en lika bra ide som jag gör.

 

Annars är det ganska bra, värken i käken har nästan försvunnit, troligen tack vare all antibiotika. Slutade med alvedon och fick huvudvärk istället. Så nu äter jag alvedon igen. Tror huvudvärken har något med mitt höger öga att göra. Är fortfarande så pass trött att det är bingen som gäller efter en dusch pga. yrsel, flås och lågt blodtryck.

 

Brukar ju bjuda på något roligt och det kommer jag göra idag också.

Efter frukosten idag drog jag av en riktig brakare under täcket, ni vet en sån som alla blir glada av. Samtidigt kom ronden in i slussen till mitt rum. Satt blickstilla i sängen och ägde hela ronden på mitt lilla sätt. Undrar om jag såg nöjd och belåten ut, för det var jag. Men det kommer vi aldrig få reda på då jag inte kommer fråga om de märkte något utan låter det förbli ett fint minne.


Journalanteckningar

Aktuellt hälsotillstånd
Aktuellt: Välmående frånsett mer huvudvärk. Under helgen tagit alvedon regelbundet för tandvärken, nu endast tagit enstaka tillfällen. Tror själv att han haft huvudvärk under helgen, men att denna maskerats av alvedon. Hjälper med alvedon. Tanden mindre besvär med jämfört med innan antibiotika. CRP 14. Lpk 17,1, neu 12. Fortsatt afebril.

 

Plan: I samråd med Dr xxxxxx beslut om övergång till Amoxicillin 750 mg 1×3 i fem dagar, då totalt 10 dagar antibiotika. Primärt fortsatt misstanke om tandbesvär som infektionsfokus. Hem imorgon. Käkkirurgen har planerat kalla patienten inom 1-2 veckor. MR hjärna har skyltats till morgondagens röntgenrond. Start Imbruvica imorgon.”


Share
okt 27

Hemma – Tor, kl: 20.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hemma  – Tor, kl: 20.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

I eftermiddags kom jag hem och somnade i soffan. Nu har jag donat lite, ätit middag och känner att det är dags för soffan igen. Skriver när jag är piggare för nu ska det vilas.


Journalanteckningar

Utredningsresultat
Planerad dos imbruvica 560 mg dagligen. 1a utvärdering eftr 28 dagar med förnyad lp (preliminärt utan it terapi). Beslut om även förnyad MRT bör göras får tas efter slutsvar från neuroradiolog gällande genomförd undersökning. Om kvarstående sjukdom vid detta tillfälle får ny diskussion tas om alternativ terapi.


Share
okt 29

John Blund – Lör, kl: 21.00
(Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hej, förstår inte riktigt varför jag är så himla himla Himla trött. Inatt sov jag mellan 01.00 – 10.00, gick upp och åt brunch, somnade i soffan 12-19, gick upp och lagade middag men blev så trött att inte orkade äta utan tog ytterligare en tupplur. Vaknade precis och nu är jag inte hungrig längre.

 

Gjorde en ”biff stroganoff”, tips om du gör en stor sats, strunta i grädde om den är tillräckligt mustig, det är enligt min smak godare än med grädde. Tillsätt enligt traditionell biff stroganoff grädde till det som blir över och variera kolhydraterna och tillbehör (crème fraise, saltgurka, syltlök, inlagda saker osv.) , det blir nästan som två olika rätter, variation är ändå den bästa kryddan.

 

 

Biff stroganoff.

 

Har varit med om fatigue tidigare men nu är det verkligen ingen ordning alls. Därför blev det John Blund som tema idag.

 

Undrar hur konceptet John Blund hade funkat idag. En liten gubbe med pipskägg, utklädd till tomten som söver barn med ett pulver.

 

Igår fick en kompis feeling på systembolaget och kom förbi med en påse livselixir. Eftersom jag fortfarande är under antibiotikabehandling så tar jag det lugnt med det. Men på tisdag då jävlar ska jag dricka ett glas och sen däcka. Tusen tack J Rosenfors.

 

Vinflaskor

 

Imorgon hoppas jag att jag är piggare. På måndag ska jag ta nya prover hos BålstaDoktorn, är nyfiken på hur det står till med värdena för så här kan vi inte hålla på.

 

Share
okt 31

Gungälg – Mån, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Gungälg – Mån, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Praise the Högkostnadsskyddet!

Tjong i medaljongen så bröt högkostnadsskyddet nacken i taket. Tack alla skattebetalare för det hade inte gått utan er. Ska inte rabbla upp roligare saker man göra för kostnaden, men jag kom på massor med saker t ex. en helt ok bil om jag tar ut alla fyra ordinerade uttag.

 

Imbruvica

 

Annars är allt ok förutom det gamla vanliga tjatet. Har förutom apoteket varit hos BålstaDoktorn och tagit prover och nu är jag redo för soffan… igen.

 

Alla tips på filmer eller serier är välkomna, gillar det mesta som rör sig på tvn. Enda kravet är att det inte får vara en sk. smart film/serie, för då kan det bli problem.

 

Share