FEBRUARI
Tis, kl: 11.45 Självklart (Rond 9, Immunterapi (BiTE))
Alltid är det nått hörrni
Självklart ska pumpen krångla när jag har en sjukhusfri dag. Bara att åka in till kompisarna på Ackis… igen. Kul!
Äntligen!!! – Sön, kl: 16.30 (Rond 9, Immunterapi (BiTE)
Sådär nu är 20 dagars immunterapin klart.
Blev precis bortkopplad från pumpen hos mina vänner på Hematologen, otroligt skönt att inte fastna i allt med slangen.
Nästa steg är besked från benmärgsprov i början av veckan och ev. start på DLI-behandling. Hejdå!
Progress! – Tis, kl: 11.40 (Inför rond 10)
Igår hörde vännerna på hematologen av sig och berättade att benmärgen såg bra ut så immunterapin fungerade.
Det betyder att vi börjar med Donator lymfocyt infusion (DLI) på fredag på blodmottagningen. Behandlingen görs över dagen så jag slipper att bli inlagd.
Donatorlymfocyter ges för att
-
- Behandla ett hotande eller påvisat återfall av sjukdomen.
- Behandla en hotande avstötning av de transplanterade blodstamcellerna.
- Förebygga ett återfall eller avstötning när prover visar blandchimerism (både dina och
donatorns blodstamceller är aktiva).
Patienter med återfall och med ett tydligt ökat antal leukemiceller får oftast cytostatikabehandling för att få bort så många leukemiceller som möjligt innan DLI kan ges.
Den vanligaste biverkan är GvHD vilken vanligen uppträder inom 3 månader men kan komma smygande långt senare.”
Källa: informationsblad från BMT.
Det blir bra!
Imorgon är jag ledig – Ons, kl: 11.40 (Inför rond 10)
Idag hävs i stort sett alla covid-restriktioner förutom att man ska fortsätta med att stanna hemma om man känner sig sjuk.
Avbokade nyss min fjärde vaccindos efter att ha pratat med Hematologen, vi vill minimera alla risker för komplikationer då det är viktigt att DLI-behandlingen startar på fredag. Jag kommer använda munskydd en bra tid framöver iaf. så länge jag är under behandling.
Det enda som hänt idag är provtagning hos kompisarna på BålstaDoktorn.
Imorgon är jag helt ledig från sjukvården på fredag kör vi!
Donator lymfocyt infusion (DLI) – Fre, kl: 10.50 (Rond 10, DLI)
Nu är donatorns lymfocyter på plats.
Har träffat läkare från transplantation, vi har gått igenom den närmaste behandlingsplanen med DLI mm.
DLI var en pytteliten spruta till skillnad mot de 12 bauta-sprutorna vid stamcellstransplantationen. Allt gick bra så just nu ligger jag på BMT och väntar på att klockan ska bli 11.35 för då får jag åka hem.
Ny medicin – Ons, kl: 20.20 (Rond 10, DLI)
Ny medicin
Spännande va? Det är något som heter Dasatinib och som används för att behandla Philadelphiakromosom-positiv (Ph+) akut lymfatisk leukemi hos vuxna som inte svarat på tidigare behandling.
Jag är inte (Ph+) men Dasatinib kunde ändå boosta pågående DLI-behandling. Tur att det finns ett högkostnadsskydd, roligare kan man ha för pengarna, tack till alla skattebetalare som gör allt det här mecket möjligt.
Annars inget nytt under solen, inga GvHD som skenat (Graft vs Host Disease) symptom än så länge, om det blir GvHD så brukar det komma lite senare.
Hej och hå vad bra det går – Tor, kl: 14.25 (Rond 10, DLI)
Inatt bjöds det på feberfrossa.
”Antecknad av
xxxx (Sjuksköterska)
Hematologi, Region Uppsala, Hematologmottagningen
Kontaktorsak
Ringer själv och meddelar att han frossat och haft feber under natten. Ej mätt temperaturen. Känner sig trött och medtagen. Inga övriga symtom i nuläget.
Åtgärder
Samordning
Meddelande till ansvarig läkare
Rekommenderar att han omgående åker in till infektionsakuten.
Så nu är jag på infektion och väntar på besked från en miljard prover. Hoppas att det bara är något tillfälligt och att jag får åka hem för jag hann bara packa lilla väskan.
Edit:
De vill ha mig kvar åtminstone över natten för att övervaka bl a. lågt blodtryck, antibiotika mm. Blir eventuellt en flytt till hematologen imorgon. Den som lever får se. God natt!
Hemgång – Tis, kl: 16.10 (Rond 10, DLI)
Nu är alla infektionsvärden och blodtryck på hyfsat normala nivåer så det blir utskrivning om några timmar.
Kommer fortsätta med antibiotika hemma men i tablettform. Kommer även att återuppta Dasatinib som pausades efter feberfrossan i torsdags.
Idag har jag roat mig hos käkkirugen, jag hade en tandfraktur så imorgon tar vi bort en tand… till!
Alltså: utskrivning idag och åter imorgon 9.00, provtagning på torsdag, benmärg och LP om ca. 3 veckor. Livet leker och vilket fint väder vi har 😉
Edit kl 20.05:
Det går bra nu, alla transporter är inställda pga. vädret så det får bli en natt till på Ackis, trist men helt ok eftersom jag ändå ska vara på käkkirurgen 9.00.