Tis, kl: 14.53 – Status (Rond 7 [DAG +32] – Reborn)
mars 2, 2021
Fre, kl: 10.00 – Utskrivning (Rond 7 [DAG +84] – Reborn)
april 23, 2021
Oj vad tiden går
Jaha kära vänner, det ett bra tag sedan jag skrev nu. Den största anledningen är att det inte hänt så mycket mer än jag sedan några veckor tillbaka blivit tröttare och tröttare… riktigt, riktig trött, sov ca 18 tim /dygn när det var som värst.
Den vakna tiden tillbringade jag mest i soffan och försökta tvinga i mig näring. Något som gick rätt dåligt.
Behandling med antikroppsdropp x 4 i 4 veckor
Allt är inte helt glasklart då jag haft rätt hög feber i två veckor men det jag vet är att man tagit 1 miljon olika prover och odlingar, tagit benmärgsprov och DT-röntgen.
Man vet inte till 100% vad allt detta beror på men man är ganska säkra på att det är en EBV-virus-historia som man nu behandlar med antikroppsdropp x 4 i 4 veckor.
Jag tror och hoppas att virusnivåerna gått ner i koncentration eftersom jag varit feberfri sedan i lördags.
Så sammanfattningsvis kan man säga, fortsatt övervakning, väntan på svar på prover och drygt 2 veckors oplanerad inläggning på hematologen. Det som är bra med långvarig feber är att jag sovit bort större delen av tiden.
Nedan är lite utdrag från journalen som jag inte riktigt orkat sätta mig in i än. Är fortfarande löjligt trött så ursäkta om texten är snurrig och svårläst.
Preliminär bedömning:
Således EBV-reaktivering efter allogen SCT-URD pga ALL. Erhållit frysta celler. Sandimmunnedtrappning senast två veckor sedan till 125 mg x 2 var tilltänkt ytterligare nedtrappning idag men nu alltså diarréer enligt ovan.”
”Frågan är om det rör sig om virusretning i tarmen? Sekundärt till flytande kost? Beställer sedvanlig mikrobiologi på avföring.”
”Avvaktar remiss för rtg och skopi. Uppseglande tarm-GvHD får övervägas om fortsatta diarréer.”
”Efter förstärkt premed enligt ovan startas ånyo rituximabinfusionen och det går bra. Bltr 110/70, puls 80.”
”Tillägg: prover med krea 153, LD 8,8, ALAT 0,76 ASAT 2,06, CRP 21, ej ännu fått blodstatus, beställer B-celler. BM nyligen u a. Insätter vätska. Diskuterar med Dr xxxxx: kryssar Sandimmun mtp krea, ny konc imorgon. Ger vätska. Tar prover enligt ovan. Mät avföringsfrekvens.”
”labmässigt ses framförallt sjunkande trombocyter. Krea något bättre idag, 150 till 137. Stigande LD snabbt sista veckan till nu 11, ALP 4 och ALAT 4,78. Kompletterar med ferritin som är 7900, för en vecka sedan 2900. Plasma-EBV taget den 7/4 260 000, vilket stigit från 68.000 för en vecka sedan. Fortsatt CMV negativ.
”Tidigare misttänkt hud-GVHD max grad 1. Senaste BM-prov 11/3 CR och MRD-neg. Komplett dag+28 donatorchimerism (dock inte optimalt prov, se anteckning 12/3).”
”Endast EBV-reaktivering i sig skulle kunna förklara leverpåverkan och feber. Dock också sjunkande perifera blodvärden och misstanke om inflammatoriskt påslag. HLH? Också successivt stigande kreatinin som dock sjunkit från igår till idag efter vätskebehandling och paus ett par doser Sandimmun. Kompletterar provtagning med i morgon löslig CD 25/IL2. Hemolysprover inklusive fritt plasma-Hb och shistocyter. Proteinfraktioner (med värdering total IgG). Tar dagligt CRP, blodstatus, elstatus och ferritin.”
”Planeras för benmärgsundersökning i morgon med HLH-frågeställning men också passa på att göra remissionsbedömning. Diskuterar med dr xxxxx och vi sätter in Dexametason från ikväll 10 mg/kg, minskar Sandimmundosen från 125 x 2 till 75 mg x 2 (får också nu steroider + Rituximab avseende GvHD-profylax). Får överväga DT utan kontrast i morgon med frågeställning mjälte-leverförstoring och förstorade lymfkörtlar? Planeras för immunglobulinbehandling i morgon men avvaktan med Etoposid.”