DECEMBER 2020

2020
Ons, kl: 16.10 – Inget supernytt under solen
Ons, kl: 16.10 – Inget supernytt under solen

HQ = Head­quarter = Hema­tolog­en.

Det har inte hänt något nytt sedan sist är piss­trött, prov­tag­ning hos Bålsta­Doktorn, hämtat ut kalium­tabl­etter idag och på­fyllning av trombo­cyter på BMT (Blod­mot­tag­ningen) igår.

Bra och dålig värk.

Jo en viktig sak. Det finns bra och dålig värk. Den dåliga värken är när man inte vet vad det beror på. Den goda värken är när man vet vad den beror på.

Som t ex. att Acco­fil gör ont då det stimul­erar blod­prod­uk­tionen i ben­märgen, vilket bra och då mycket enklare att hant­era. Det lind­rar med Alvedon eller att bara bita ihop, för det är helt klart ihop-bit­bart på dagarna, lite jobbigare när man ska sova.
Nu har jag inte tagit någon spruta sedan i måndags så värken borde avta snart.

 

Håller tumm­arna för att läkarna på HQ inte ringer in mig imorgon för mer på­fyll­ning. Det vore skönt med en dag fri från sjuk­vården, även om den är toppen.

Tor, kl: 14.00 – TRÖTT
Tor, kl: 14.00 – TRÖTT

HB = Hemo­glob­inet trans­porterar syr­gas i blodet.

Göta petter, har aldrig varit så trött som jag är idag, vill heller inte sova för mycket på dag­arna då natt­sömnen blir svajig.
 

Mina vänner på hem­ato­logen ringde nyss och bad mig komma in för på­fyllning av blod i morgon.
Kom­bin­at­ionen av dålig natt­sömn och lågt HB gör att jag knappt orkar resa mig upp idag. Så för en gång skull ser jag fram emot att åka in till BMT (Blod­mot­tag­ningen på Ackis) för det här håller inte.

Fre, kl: 21.52 – Pinsamt skruttig
Fre, kl: 21.52 – Pinsamt skruttig

Idag har jag varit på hem­at­olog­mot­tagningen på Ackis och fått två påsar rött blod (HB) och fått picc­linen om­lagd.

Är riktigt skrutt­ig nu, ork­ade inte få upp skjut­dörren på taxin, chauffören lutade sig bakåt från förar­stolen och öppnade dörren med en arm, han suckade inte men han tänkte nog vilken liten skit… Piin!

Det är det som hänt idag, trevlig helg!

Tis, kl: 12.53 – PET (Positron Emissions Tomografi)
Tis, kl: 12.53 – PET (Positron Emissions Tomografi)

PET-röntgen an­vänds för att dia­gnost­isera tum­örer och för att följa effek­terna av en be­handl­ing.

Är på väg hem från Ackis idag har jag gjort en helkropps PET under­sökning, det är en sån typ av röntgen som ser allt i 3D. Det blir spänn­ande att se hur det går för min kropp.
Imorgon ska jag tillbaka till Ackis men till hema­tolog­mot­tag­ningen, det blir bra.

Ons, kl: 13.51 – Favoriten benmärgsprov är klar för den här gången.
Ons, kl: 13.51 – Favoriten benmärgsprov är klar för den här gången.

Det gick bra!

De närmaste dagarna framöver blir spänn­ande. Snabbsvar från PET under­sök­ningen igår såg bra ut… PROGRESS!!! Nu får vi vänta på svar från ben­märgs­provet och ta nya beslut i den fort­satta be­hand­lingen.
 

Besked kommer troligen inom kort då ben­märg är färskvara, för­hopp­nings­vis redan denna vecka.

Tor, kl: 16.42 – Block B är inte så dumt ändå
Tor, kl: 16.42 – Block B är inte så dumt ändå

Progress!

Hata är ett starkt ord men väldigt nära som be­skriv­ning av den be­hand­lingen som Block B inne­bar. Nu när jag läst ut­låtandet från PET-under­sökningen så har jag ändrat in­ställ­ning. Block B är fan toppen! Gör gärna om det en tredje gång om det behövs.

Journalen

”2020-12-08 FDG PET-DT utfört från skallbas till proximala låren med diagnostisk DT i venfas efter iv kontrastmedeltillförsel. Jämförelse med FDG-PET DT 2020-08-19.

– Hals/thorax: Aktiviteten i den hypermetabola tumörmassan i främre mediastinum har gått komplett i regress. Morfologisk har tumören minskat betydligt i volym, från 11 x 10 cm till 6 x 2 cm (bxd), och den inte visar något kontrastuppladdning.

Komplett morfologisk och metabol respons av en lymfkörtel i vänster fossa supraclavicularis.

Lungparenkymet ua. Inget nytillkommet.

– Buk: Normalstor mjälte (8,5 cm kraniokaudalt) utan fokala förändringar. Inga förstorade eller hypermetabola körtlar under diafragma. Inget avvikande i bukens parenkymatösa organ.

– Skelett: Det vid föregående synliga kraftigt FDG upptaget i hela skelettet har gått komplett i regress. Liksom tidigare ses inga morfologiska fynd, ingen destruktion.”

Fre, kl: 21.12 – Nya goda och viktiga besked
Fre, kl: 21.12 – Nya goda och viktiga besked

Idag har jag varit hos mina vänner på Bålsta­Doktorn och fått picc­line omlagd.

Cancer­cell­erna är borta men källan finns kvar, alltså stam­cell­erna som pro­duc­erar blod­cellerna.

Har även talat med hema­tolog­erna från HQ!

Benmärgsprovet från i onsdags visade att det finns 0 (noll) cancer i ben­märgen kvar. PET som tidigare visade en minsk­ning av tumören bakom bröst­benet är nu helt borta, det enda som man ser av tumören är döda cell­rester. Skelett­et är helt fritt från cancer.
 

Med andra ord är cancer­cellerna borta men källan finns kvar, alltså stam­cellerna. Planen är nu en allogen stam­cells­transplanta­tion i mitten/­slutet av januari. Om allt går i lås så finns det en donator som matchar med 12/12.
 

”Stamceller är omogna celler som till exempel finns i ben­märgen. När stamcellerna har delat sig och mognat kan de bilda i princip alla blodets celler. Vid en stam­cells­transplantat­ion kan de trans­plant­erade cellerna bilda nya friska blod­celler.”

Källa: Vårdguiden

Så fram tills ev. trans­planta­tion i januari vill man trycka till­baka att nya cancer­celler bildas med fortsatt cell­gifts­behandling. Den här gången med Block A som är mildare än Block B. Så på onsdag nästa vecka kör vi igen 5 dagar.

Samman­fattningsvis, stor progress och det bästa läkarna kunnat hoppas på.

Nu håller jag tummarna att donatorn finns till­gänglig och sen att trans­planta­tionen går bra men det är ett helt nytt kapitel som vi tar då. Det är rätt mycket kring det där med med allogen stam­cells­trans­plant­at­ion.

Nu är allt är under­skrivet och klart. Man vill ha en liten kråka på pappret då det kan bli knas på vägen.

Är nu sjuk­skriven fram till augusti, så det är långt kvar. Men som sagt… vi tar en sak i taget och börjar med Block A på onsdag. Det blir bra!

Ons, kl: 10.33 – Då tjör vi (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 1/5])
Ons, kl: 10.33 – Då tjör vi (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 1/5])

Då var vi igång med Block A

CHECK på Corona och blod­prover, dropp igång.
Strax är det dags för LP (Lumbal­punktion) inkl. rygg­spruta så fort de blandat ihop det hela. Efter LP blir det två timmars rygg­läge som vanligt. Vilken under­bar dag ändå.

Tor, kl: 18.24 – Tristess (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 2/5])
Tor, kl: 18.24 – Tristess  (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 2/5])

Inte så hög på livet just nu

Status: Inte hög på livet, kanske lite hög på ång­orna från allt des­infektions­medel.

Kortfattat inner­håller en dag det här:

Timme 0-2 (start 8.00) Vätska
Timme 2-3 (1 tim) Cellgift
Timme 3-8 (5 tim) Vätska
Timme 8-9 (1 tim) Cellgift
Timme 9-14 (5 tim) Vätska
+ lite till med spol­dropp och övrigt meck.
 

Förutom total tristess mår jag bra. Har försökt hitta en serie men fastnar inte för något. Har försökt jobba men tappar fokus direkt, hjärnan är inte 100.
 

Har tittat på Folk­hälso­myndig­hetens och stats­ministerns presst­räffar som inte heller piggar upp. Ikväll får jag in en tränings­cykel på rummet så imorgon blir det urkul.
 

Edit (22.57)
Det blir en natt­promenad runt 00.15 då det sista doppet gått klart. Min hjärna och kropp be­höver en natt­pro­men­ad i sjuk­hus­korridor­erna… det blir bra.

Lör, kl: 14.32 – Fortsatt ”…” men lite ”roligare” jämfört med igår (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 4/5])
Lör, kl: 14.32 – Fortsatt ”…” men lite ”roligare” jämfört med igår (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 4/5])

Idag har jag faktiskt fått lite jobb och annat gjort

Haft bra fokus pga. sovit som en stock och inte behövt pinka stup i ett. Imorgon är det sista dagen på fem­dag­ars­kuren och på mån­dag blir det en eller två skink­sprutor cyto­stat­ika. Om inget skiter sig så skrivs jag ut på mån­dag eller tis­dag.
 

Planen för resten av dagen är tränings­cykel 10-20 min /varannan timme, spela South Park: The Fractured but Whole och eller Steam World Dig. Sedan blir det ko­släpp runt 23 tiden = en pro­men­ad.

Sön, kl: 20.31 – Sista dagen för den här gången (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 5/5])
Sön, kl: 20.31 – Sista dagen för den här gången (Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 5/5])

Miljöombyte är toppen.

Sitter nere vid in­gången och för­söker jobba lite. Kvällens under­håll­ning/distraktion består av spök­jakt med Challe, Lemuren och Oxy. Ändå rätt mysigt. Imorgon blir det två skink­sprutor så om inget dåligt händer är det ut­skriv­ning som gäller. Det blir jätte­bra det!

Mån, kl: 10.54 – Ta-Da!
Mån, kl: 10.54 – Ta-Da!

Klart med Block A

och ett 500-bitars puzzel som en USK (Under­sköterska) lootade från lek­saks­skåpet på av­delningen. Började runt 00.00 igår och satt uppe till 3-tiden för att avsluta till frukosten.

 

Tänker att det är en ut­märkt träning för en trött hjärna, sam­tidigt som det är av­kopp­lande.
Skönt att för en gångs skull kunna avsluta något. Det har gått si­sådär med avslut när det gäller jobb och andra plan­erade proj­ekt med min cyto­hjärna.

 

Det ser ut att bli hem­gång i efter­middag efter apoteks­besök, picc-line-service, div. ut­skrivnings­administra­tion och skink­spruta.

Det blir bra!

Tis, kl: 22.49 – Fail, Fail, Fail
Tis, kl: 22.49 – Fail, Fail, Fail

Oj oj oj, vilken skitdag det bjöds på idag då.

Vilken skit­dag det blev, kom hem från Ackis och tok­däck­ade i soffan. Vaknade 4-5 tiden på morgonen med feber­frossa. Ringde till HQ och blev hän­visad att åka in till akuten pronto.

 

Covid-taxi till akuten i Enköping 5.40

På akuten blev det kont­roller, prov­tagningar, blod­odling, covid och sedan re­mitt­erad till In­fektions­mottagning 1 (In­fektions­mot­tagning 1 är en mot­tagning för vuxna personer med miss­tänkt akut in­fektions­sjukdom som inte kan hand­läggas inom primär­vården).
 

Covid-taxi till Akademiska 9.05

Där blev det ytter­ligare prover. Man hittade inga konst­ig­heter för­utom en för­höjd sänka, resten av värd­ena var under om­ständig­heterna bra. Man tror att det var en reak­tion från cell­gifterna och för att vara på den säkra sidan så var det helt rätt att åka in.

Covid-taxi till hem 16.45

Nu är jag hemma igen. Som vanligt otroligt fint be­möt­ande och om­händer­tagande från sjuk­vården men det går ändå inte att komma ifrån att den första dagen på jul­permissen blev en riktig skit­dag.
 

Nu hoppas jag att tempen inte skenar igen, om det skiter sig så får jag åka direkt till Ackis in­fektions­mot­tagning vilket är skönt.
 

Kommer bli svårt att sova då jag nickat till hela dagen under transp­orter och i under­sök­ningsrum. Ska börja om på Sopranos tror jag.
 

Fre, kl: 12.35 – God Jul i efterskott
Fre, kl: 12.35 – God Jul i efterskott

GOD JUL!

Det blev en fin och lugn jul med god mat och dryck tillsammans med föräldrarna, ingen julmat tack och lov.

Den enda julmat jag kan sakna är Janssons och rödkål, kanske styr upp i mellandagarna om lust och ork finns.
 

Idag är det läkarbesök och provtagning på Ackis. Väntar på provsvar och läkaren. Hoppas att provsvaren är ok, annars blir det påfyllning med piggare blod.

Triggeralert: Karlsson på taket

Sitter och får högt blodtryck av Karlsson på taket. Blir på riktigt arg på Karlsson, han har inte förändrats sedan jag var liten, vilket praktsvin!

Sön, kl: 9.20 – Dagens speltips
Sön, kl: 9.20 – Dagens speltips

My time at Portia

Jaha, tillbaka på HQ på Ackis för prov­tagning och troligen på­fyllning av trombo­cyter. Tog med mig switchen pga. det brukar ta ca 1 tim på provsvar, 1 tim leverans­tid på blodet efter be­ställ­ning och 15 min – 2 tim för själva trans­fusionen beroende på vad det blir för blod och mängd.
 
Hörrni, My time at Portia är månadens gratis­spel hos Epiq, super­kul spel om du gillar den typ av spel. Om du gillar Stardwe Valley så tror jag du kommer gilla My time at Portia.
 
Edit 22.40:
Btw idag satte läkarna ut båda mina sprutor, Fragmin och Accofil tills vidare… har vant mig men det blir riktigt skönt att slippa det lilla bestyret varenda kväll.

Mån, kl: 15.30 – ❤️:at funkar som det ska
Mån, kl: 15.30 – ❤️:at funkar som det ska

Idag roar jag mig med ultra­ljud av hjärtat, allt såg bra ut så check på den detaljen inför ev. trans­plant­ation.

Journalen

”BEDÖMNING: Normal­stora hjärt­rum. LV med ordi­när sys­tolisk och dia­stolisk funk­tion. RV normal­stor med ordinär funktion. Inga vitier av be­tydel­se.”

Normalvid aortarot. LA normalstort. LV normalstor med ordinär (LV-EF >55%) systolisk funktion. Ingen hypertrofi. Alla segment har normal rörlighet. Ordinär diastolisk funktion. RV med ordinär systolisk funktion med ordinär radiell rörlighet. Ingen pericardvätska.

Tricuspid aortaklaff med gracila kuspar, normal rörlighet, Ingen aortastenos. Obetydlig aortainsufficiens.

Mitralisklaff med normalt utseende, normal rörlighet. Obetydlig mitralisinsufficiens.

Tricuspidalisklaff med ordinärt utseende. Fysiologisk tricuspidalisinsufficiens skattar RVSP ordinärt.

Pulmonalisklaff med ordinärt utseende. Ingen pulmonalisinsufficiens.

Normalvid vena cava inferior, normal andningsvariation.

BEDÖMNING:

Normalstora hjärtrum. LV med ordinär systolisk och diastolisk funktion. RV normalstor med ordinär funktion. Inga vitier av betydelse.

Aortarot (sinus) 32 mm, RVOT 26 mm, LVedd 44 mm (42-58) 28 mm/m² (22-30), IVSed 11 mm (6-12), LVPWed 11 mm (6-12), LV mass 160 g, LA(A4C) 25 ml/m², LA(BP) 29 ml/m² (16-34), RA 7 ml/m² (10-36), LV-EF (visuell) >55%, E/A 1,1, e’ medialt 8 cm/s, E/é 8,2 (<15), TAPSE 18 mm (17-31), RVSP 23 mmHg (< 35), CVP 5 mmHg (<11)

Aorta

Vmax 1,02 m/s,
Mitralis,
Vmax 0,65 m/s,
Tricuspidalis,
TI Vmax 7,05 m/s,
Pulmonalis

Tis, kl: 14.27 – Blod och prepp inför transplantation
Tis, kl: 14.27 – Blod och prepp inför transplantation

Det är mycket om sig och kring sig runt en stam­cells­trans­plan­tat­ion

Sitter på Hemma-tologen och tankar upp med HB, de vita blodet är på väg upp så slipper Fragmin tills vidare men ska åter­gå med att ta Accofil, dock bara en spruta varannan dag.

 

Bytte telefon­nummer med en annan skruttis som satt i fåtöljen bred­vid. Han hade också blod­cancer och ska trans­planteras i januari på samma avdelning som ”min”. Han är arke­olog, har en switch och vill skriva en bok, bra premisser för intressanta samtal.

 

Det är mycket som ska göras innan ev. trans­planta­tion. Har precis talat med en läkare och en SSK som hade järnkoll. Fick en bunt med kallelser och kommer få fler hem­skickat till mig de närmaste dagarna.

Om inget vä­sent­ligt skiter sig så kommer januari bli en full­späckad månad. Det blir bra!