SEPTEMBER

september
2020
sep 01

Tis, kl: 15.10 – Magnetröntgen

Tis, kl: 15.10 – Magnetröntgen

Idag har jag promenerat som vanligt och röntgat bröstet för att se om tumören har krymp.

Det vet jag att den gjort, för trycket i huvudet är nästan helt borta, frågan är hur mycket den krympt. Den som lever får se.

 

Share
sep 01

Tis, kl: 22.24 – Promenader

Tis, kl: 22.24 – Promenader

Resten av dagen gick till att promenera både utomhus och inomhus.

Nytt för idag är att man satt upp fotografier på personalen på Akademiska. Bra och värdigt att man lyfter personalen, hoppas man lyfter lönerna också.

 

https://www.akademiska.se/svartpavitt

 

GG till alla 8500 som jobbar på Ackis, fram­för­allt till de 1440 läkare, 2550 sjuk­sköterskor och barn­morskor och 1900 under­sköterskor!

 

Share
sep 02

Ons, kl: 14.25 – Bland det godaste jag ätit

Ons, kl: 14.25 – Bland det godaste jag ätit

Kladdkaka och fruktsallad! Vilka grejer!

Det är något med kortisonet, jag har aldrig varit en gotte­gris men nu förstår jag alla ni gotte­grisar där ute.

 

Eftertanke

Det kanske kan verka konstigt, kanske till och med lite pro­voc­erade att jag tar all den här skiten så lätt och ibland skämtar bort allvaret.

 

Det är sant. Ofta censurerar bort mig själv för att det blir för dumt att skriva. Ni får ursäkta mig. Det är helt enkelt mitt sätt att hantera situ­at­ionen och det fung­erar. Och tack å lov så har jag en för­måga att ta en sak i taget och inte hetsa upp mig i onödan.

 

Det är som det är och det blir som det blir. Något annat finns inte.

 

Share
sep 04

Fre, kl: 10.30 – Fredagsmys (Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 2/5])

Fre, kl: 10.30 – Fredagsmys (Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 2/5])

Då var det dax igen

det blir Vin­cristine i blodet (dropp) och Meth­otrex­ate – i ryggen (spruta i rygg­rads­kanalen).

 

Status en vecka efter första cell­gifts­kuren är att jag mår bra. Har bra aptit, inget illa­mående, ingen smärta och håret sitter där det ska. Håller tummar­na att det håller i sig.

 

Cytostatika, cellgifter på svenska.

 

Share
sep 05

Lör, kl: 10.23 – Riktigt DÅLIG JINX… AJ AJ AJ!!!

Lör, kl: 10.23 – Riktigt DÅLIG JINX… AJ AJ AJ!!!

Idag känner jag mig rikt­igt svag och har ont i länd­ryggen efter går­dag­ens fre­dags­mys.

Är tvungen att använda en rullator för att kunna stå och gå. Smärtan har till­tagit under hela dagen. Hoppas det är till­fäll­igt.

 

Min kropp är under för­ändring, nästan varje dag hittar jag något nytt. Idag är mina blod­ådror spräng­fyllda.

 

Share
sep 05

Lör, kl: 15.59 – Frikort? Javisst!

Lör, kl: 15.59 – Frikort? Javisst!

Magnus kom förbi med post bl a. en bunt med räkningar från Region Upp­sala.

De första räkningar jag betalat med glädje.

Tänk hur fantastiskt bra sjuk­vården och allt runt omkring fungerar. Det synd att media bara orkar rapport­era om det som inte fung­erar och bara jagar klicks, det finns så mycket som är bra.

 

Min er­faren­het av sjuk­vården enbart är bra… sen har jag en dia­gnos om nog är bra i det här av­seendet. Det finns säkert många grå­zoner där folk far illa och hamnar mellan stolar vill jag tillägga.

 

Det blev tyvärr ett kort besök med Magnus då jag hade ont som 17 i ryggen.

 

Share
sep 06

Sön, kl: 08.00 – Magi? ingen smärta i ryggen alls idag!

Sön, kl: 08.00 – Magi? ingen smärta i ryggen alls idag!

Bästa dagen hittills

Vaknade helt utan smärtor i ryggen? Måste ha somnat runt 3-4 tiden efter att ha provat flera smärtstillande preparat utan någon verkan. Nu känner jag ingenting? Hurra! Idag behövs ingen rullator. Bästa dagen hittills, var riktigt under isen igår då jag trodde smärtan skulle bli bestående.

 

Share
sep 06

Sön, kl: 14.55 – LOOT

Sön, kl: 14.55 – LOOT

Firade att smärtan för­svann med att ta en Uber till Elgigantens corona­anpassade shop

Man beställer och betalar på nätet. Skickar ett sms med reg­istr­erings­numret när man står utan­för. Elgigantens pers­on­al kommer ut med be­ställ­ningen till bilen. Super­smidigt på pappret, inte så smidigt i praktiken… om ingen kommer ut!

 

Efter lite om och men så kom pers­on­alen ut med looten, ett par lurar med rikt­igt bra ljud och NCH (Noise Cancelling Headphones). Min nya kompis kommer vara med mig över­allt, fram­för­allt på mina pro­mena­der.

 

OBS, kolla tiden i Uber-appen.

 

Share
sep 07

Mån, kl: 13.15 – Äntligen måndag!

Mån, kl: 13.15 – Äntligen måndag!

Det händer inte så mycket mer än de vanliga rutinerna och promenader de närmaste dagarna. Ses på fredags­myset.

 

Share
sep 08

Tis, kl: 14.54 – LOOT

Tis, kl: 14.54 – LOOT

Det är mycket LOOT nu.

Magnus kom förbi med lite loot, ett par bra pro­men­adskor som kommer bli mina inne­skor. Efter­som jag är isolerad och har dåligt immun­för­svar så är det bra att ha både inne och utom­husskor. Det blev att par mjukis­byxor och en skjorta också. Det är något med kortis­onet!

 

Share
sep 09

Ons, kl: 13.00 – Lyckönskningar från självaste Statsministern!

Idag fick jag en otippad lyck­önskning från Stefan Löfven

Tack för din tid och omtanke. Tack Christopher för över­raskningen, det gjorde min dag.
 

Share
sep 10

Tor, kl: 08.20 – Vad händer med Kroppen?

Tor, kl: 08.20 – Vad händer med Kroppen?

Kroppen förändras varje dag, den känns inte riktigt som min. Ser mer död ut än levande, hoppas den ser mer levande ut i morgon.

 

Share
sep 11

Fre, kl: 10.49 – Fredagsmys: Benmärgsprov, LP (lumbalpunktion)(Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 3/5])

Fre, kl: 10.49 – Fredagsmys: Benmärgsprov, LP (lumbalpunktion)(Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 3/5])

Idag kör vi tredje fredags­myset

Jobbigt men också kul eller snarare bra att det händer något. Är lite orolig för att få ont i länd­ryggen som jag fick sist. Den som lever får se. Nu kör vi!

 

Först ut är benmärgsprov.

Benmärgsprov

 

Och så här ser det som kommer ut, ut.

Benmärgsprov

 

Lumbanlpunktion – Ryggvätskeprov

Lumbalpunktion

 

Avslutningsvis lite cellgift.

Cytostatikadropp

 

Share
sep 13

Sön, kl: 11.43 – Propavan

Sön, kl: 11.43 – Propavan

Jag får Propavan sedan 3 nätter tillbaka, det är ett sömn­medel som inte ska vara be­roende­fram­kall­ande.
 

Vilken grej!

Djup­sömnen bli längre och jag känner mig mycket piggare om dagarna. Det mörka i staplarna sym­bol­is­erar djup­sömnen och den ökar för varje natt som går. GG! Just det, datan kommer från mitt hälso­armband.

 

Share
sep 13

Sön, kl: 20.33 – Lifehack

Sön, kl: 20.33 – Lifehack

Maten är bra men behöver lite hjälp på traven när det gäller smak.

Det blir också en­formigt efter en månads sjuk­hus­vist­else, jag har varvat menyn några gånger nu. Också synd att det är corona­tider då den ordinarie menyn har fler rätter, t ex olika sallader, är så galet trött på över­kokta grönsaker.

 

Share
sep 16

Ons, kl: 13.33 – Besök

Ons, kl: 13.33 – Besök

Idag kom två gamla vapenbröder på besök, Magnus och Christopher.

Mycket prat om livet nu och då och Riktigt kaffe! Min hjärna var helt slut efter fikat.

 

Share
sep 17

Tor, kl: 08.40 – Hår

Tor, kl: 08.40 – Hår

Håret har börjat släppa, börjar bli riktigt tunt nu.

Funderar på att ta fram trimmern och raka av eländet. Sam­tidigt kan det bli rätt roligt om det får falla av lite random.

 

Håret på huvudet känns ok om det trillar av, ögon­bryn­en känns lite jobbigare då jag kommer se ännu sjukare ut.

 

Share
sep 18

Fre, kl: 13.04 – Fredagsmys (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 4/5])

Fre, kl: 13.04 – Fredagsmys (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 4/5])

Vincristine (dropp) och Doxorubicin (dropp). Skönt att slippa ryggradssprutan och att ligga stilla på rygg i 2 timmar. Bara en fredagsmys kvar.

 

Gubben i lådan

Läkaren Kenneth från akuten i Enköping kom oväntat på besök idag. Det kan vara tack vare honom jag fortfarande hänger med. Hade jag blivit hemskickad hade det kunna gå hur som helst. GG Kenneth.

 

 

Share
sep 19

Lör, kl: 18.38 – Inget är som väntans tider… igen!

Lör, kl: 18.38 – Inget är som väntans tider… igen!

Försöker fylla tiden med promenader, börjar kunna det här nu. Nästa inlägg blir nog vid nästa fredagsmys om jag inte kommer på något intressant att berätta eller om det händer något speciellt.

 

Share
sep 21

Mån, kl: 20.00 – OMFG Permission några dagar

Mån, kl: 20.00 – OMFG Permission några dagar

EUFORISKT LYCKORUS!


Efter 5 veckors oplanerad sjuk­hus­vist­else får jag åka hem några dagar.

 

Inte lite, utan mycket oväntat då jag har en cell­gifts­kur kvar, denna omgång (Rond 1). Efter­som jag mår som jag mår, alltså för­håll­ande­vis bra så tyckte läk­arna att jag kunde testa att vila hemma mellan kur­erna.

 

Euforisk lycko­rus att komma hem. Satt i soffan och tom­glodde rakt fram på en av­stängd TV och var hel­nöjd med det, hur länge som helst. Efter ett tag så tog kortis­onet över och jag började pula som en pundare. Pulade hela kvällen med städ­ning och mat­lag­ning.

 

En av mina bästa stunder i livet hur knäppt det än kan låta. Det går inte att be­skriva helt enkelt.

Share
sep 24

Tor, kl: 08.20 – Smaker eller brist på smaker

Tor, kl: 08.20 – Smaker eller brist på smaker

Mina smaklökar är trasiga.

Det mesta smakar ingen­ting, t ex. en riktigt flottig pizza som jag längtat efter smakade ingenting, möj­ligtvis lite salt kar­tong.  Trist ut­veck­ling. Så just nu håller jag på att prova mig fram, det blir lite dyrt och inte alls klimat­smart pga. allt svinn. Men be­prövad veten­skap ger re­sul­tat och jag lär mig vad som funkar för varje dag som går. Kommer tro­ligen åter­komma till ämnet smaker, kanske skriva en kok­bok för folk med otur.

 

Har tidigare trotsat allt tjat om att fru­kosten är dygn­ets vikt­ig­aste måltid pga. ogillar präktighet. Så jag re­kom­mend­erar inte andra att äta en stärk­ande fru­kost som ger en bra start på dagen.
#team­inte­frukost.

 

Share
sep 24

Tor, kl: 17.55 – Min stora Bug-Out-Bag

Tor, kl: 17.55 – Min stora Bug-Out-Bag

Har pulat och donat, får jag lova att presentera min stora BOB

Ska pula ihop en liten BOB om det skulle bli bråttom att åka in till sjukan… det är något med kortis­onet och mycket tid.

 

”En bug-out bag (BOB) är en väska med allt man behöver för att klara sig i 72 timmar.”

Källa: Prepparen.se
 

Share
sep 25

Fre, kl: 08.28 – Tillbaka på hematologen för sista fredagsmyset i Rond 1 (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 5/5])

Fre, kl: 08.28 – Tillbaka på hematologen för sista fredagsmyset i Rond 1 (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 5/5])

Efter några dagars permission är jag tillbaka för den sista cellgiftskuren.

 

Journalen

”Dag 25 enligt NOPHO-protokoll, intra­venös och intra­tekal cell­gifts­behandling. Samtidigt även ut­värd­erande märg och CT thorax.”

 

Cytostatika, cellgifter i dropp

 

Allt gick enligt plan så jag får åka hem redan imorgon.

 

Journalen

”Pat skrivs ut till hemmet imorgon efter Oncaspar. Inväntar svar på BM-prov samt DT-thorax…”

 

Så nu är Rond 1 avklarad och nu väntar vi på besked och hur Rond 2 kommer att se ut.

 

Share
sep 26

Lör, kl: 14.09 – Sjuktransport

Lör, kl: 14.09 – Sjuktransport

Då är jag på väg hem, snart har jag fri­kort i allt.

Sjukvårdskostnaderna gick på en dag kan man säga, samma sak med läke­medel och nu har jag bara 2-3 resor kvar med egen­avgifter för sjuk­res­orna. Det som kostar i framtiden kommer vara vård­platsen när jag är inlagd. Tror det är en sym­bol­isk summa på 100 kr/dygn.

 

Share
sep 27

Sön kl: 10.10 – Kan själv!!!

Sön kl: 10.10 – Kan själv!!!

Skulle jämna till det lite.

Det gick åt helvete. Äh, det får vara så nu, det är ju inget jag ser ändå. Eftersom jag är sämst så det helt befogat att mobba eller fnissa bakom min rygg. Det bjuder jag på.

 

Share
sep 30

Ons, kl: 20.11 – Tråkiga nyheter. Utvärdering av Rond 1. Och rivstart på Rond 2 (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 1/5])

Ons, kl: 20.11 – Tråkiga nyheter. Utvärdering av Rond 1. Och rivstart på Rond 2 (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 1/5])

Inte det besked man vill få efter fem veckors be­handl­ing

 

"Visar kvar­varande tumor i mediast­inum med ungefär samma storlek som vid diagnos­till­fället. Ben­märgs­biopsi från samma dag (endast imprints bedömda vid dikterings­till­fället" men det kvar­står en blast­ökning på genom­snitt cirka 20%. Patienten har således inget svar på given be­hand­ling. Disk­uterar med Doktor xxxxxx. Planeras för start av block­behand­ling med block A-start i morgon kl 09.30. URD-­sökning initieras"

 

Tråkigt nog så svarade jag inte som förväntat på be­handl­ingen i Rond 1, så nu kommer jag få mer cellgift under en 5-dagars­period enligt följande schema (se bild).

 

Det betyder att jag kommer sitta fast i dropp större delen av be­hand­ling­en och att det kommer springas på toa i parti och minut. Framåt! det finns inget annat, hoppas Rond 2 fungerar bättre än vad Rond 1 gjorde.

 

Tillbaka på Hema­tologen för Rond 2 – NOPHO Block A (1/5)

 

NOPHO är en för­kortning på Nordiska för­eningen för Pediatrisk Hema­tologi och Onko­logi.

 

Jag och alla andra ALL:are för den delen behandlas utifrån NOPHOs be­hand­lings­protokoll. ALL:a ska med!

 

Läkemedelsschema

 

Share