OKTOBER 2020
Har jag sagt att personalen är fantastiskt
Eftersom personalen vet att mina promenader är viktiga för mig, de är också bra för behandlingen, så fick jag en tillfällig infart (dubbla dropp) för att spara in tid. Det betyder att jag har tre tillfällen per dygn att promenera.
Har jag sagt att personalen är fantastiskt bra på alla sätt och vis?
Lite hård i magen idag, troligen pga. någon medicin, får något som heter laxantia. Det fungerade lite för bra, det blev ett himla spring efter lunch.
Tror att jag blivit lite hospitaliserad eftersom jag helt obehindrat och ogenerat pratar om min mage inför främmande människor. Inte bra.
Mitt HB (Hemoglobin) är lågt så jag fick två påsar blod. Hoppas droppställningen inte går av.
Jag tillhör den vanligste blodgruppen A+. Trist! Också allmänt känd som rövgruppen, då den kan få blod av de flesta andra grupper men kan inte dela med sig till så många andra grupper.
Har samlat på mig vätska, mina ben är svullna, särskilt det vänstra. Så nu blir det väl stödstrumpor också. Beror troligen på all dropp och mindre fysisk aktivitet än normalt. För säkerhets skull får jag lite extra fragmin för att förhindra propp, får även en remiss till ultraljud för att dubbelkolla så det inte är en propp.
Det finns arbetsplatser nere vid huvudentrén väldigt skönt med miljöombyte och det är inga problem att hålla avstånd till alla andra i dessa besöksförbudstider.
Kände mig som en riktig looser när jag bookmarkade Apoteket hjärtats hemsida idag.
Om jag är medlem? Självklart! man får ju bonuspoäng hos ICA samtidigt.
Då var Block A klart och jag mår så pass bra att jag kan åka hem.
Kommer vara hemma fram till den 21 oktober då Block B börjar.
Det är skönt att vara hemma men det också väldigt meckigt… har trippelkollat, Yolo! Vad kan gå fel!
Listade mig hos Bålstadoktorn efter mitt samtal med 1177, ca. en vecka innan jag åkte in till akuten.
Att valet blev Bålstadoktorn var för att jag bor i Bålsta och behövde en doktor, bra jobbat Google.
Det betyder att gänget på Bålstadoktorn tar hand om provtagningar, omläggning av piccline mm. i framtiden. Det känns bra, förutom att Praktikertjänsts app och hemsida suger hästballe även för en van datoranvändare. Men tillgängligheten och en förtroendeingivande personal väger upp. Det är också gångavstånd… om man nu går.
Det var tyvärr lite för mycket folk i väntrummet för min smak som medlem i riskgruppen Ynklig.
Första provtagningen körde vi på traditionellt vis men i framtiden hoppas jag att en SSK kan ta proverna från min piccline mest för att få picclinen omlagd och spolad när jag är på permission från HQ (Akademiska).
Mina blodplättar är under all kritik så jag slipper ta Fragmin (blodförtunnande) vilket är skönt, det tar fortfarande emot att sticka sig själv.
Tycker fragminsprutan är sämst, nålen är slö och flödet känns lite ryckigt = lite aj. Accofil som jag tar på morgonen är mycket bättre, nålen är supervass, det känns knappt och flödet går jämnt och fint att injicera. Spännande va.
Tillbaka hos Bålstadoktorn för omläggning av piccline, det gick bra fram tills det skulle tas blodprover.
Det kom inget blod. Efter samtal med HQ (hematologen) så fick jag en tid hos på medicinsk mottagning på Enköpings lasarett, det ligger lite närmare än Ackis, flexibelt och omtänksamt tänkt.
Det gick bra!
De sprutade in något som fick verka i 30 min sen lossnade det. Återigen supertrevlig personal, börjar tro att alla som jobbar inom vården är änglar. Eller så har jag haft tur med att undvika rövhattarna.
Att fela är mänskligt men det känns gudomligt!
På vägen hem stannade jag på Coop i Enköping och köpte nybakade croissanter, mums filibabba. Borde inte gå i matvarubutiker men det var ett undantag, ska försöka vara mer ansvarsfull i framtiden. Att fela är mänskligt men det känns gudomligt… och croissanter ska vi inte tala om.
Stödstrumpor och dosett, ja men visst.
Var tillbaka hos Bålstadoktorn för provtagningar den 14/10 och 16/10, det gick bra att ta proverna ur piccline efter servicen på Enköpings lasarett.
Annars händer det inte så mycket mer än att jag är otroligt trött, ni vet känsla att man kan somna stående. Sover ca 10-15 tim/dygn, läkarna uppmuntrar till fysisk aktivitet men också att lyssna till kroppen. Min kropp skriker vila, så det har blivit betydligt färre promenader än tidigare och det märks på mina ben som vätskar på sig.
Just det, jag fick med mig ett par stödstrumpor från sjukhuset… som jag använder. Så ja, dosett och stödstrumpor avbockade från min bucketlist. Saknar ett trycksår och fotvård men är helt klart på väg åt rätt håll.
Provade att spela Overwatch med mina skeva vänner från Discord.
Det var kul och riktigt ovant. Märkte tydligt hur min hjärna tappade all kontroll när det hände mycket på skärmen samtidigt. Precis som om den bara gav upp, så det blev en hel del gissningar, buttonmashing och skratt. Positivt var att jag orkade mer än förväntat, 5-6 ish QP-matcher. Borde spela mer, tror det kan vara bra för hjärnan.
Det kanske också är precis det motsatta, ingen aning.
Idag var jag inne en snabbis på Ackis för favoriten benmärgsprov
Ska tillbaka redan imorgon på röntgen och coronatest. På onsdag skrivs jag in på Hematologen i minst sex dagar för nästa cellgiftskur (Rond 3 – NOPHO Block B) så det är mycket nu, vilket är bra.
Röntgen tog ca. 5 min inkl. väntetid och coronatest 1 min.
Då åker jag hem igen då… och kommer tillbaka imorgon. Känner mig som en riktig klimathjälte.
Start på Rond 3
Rond 3 – NOPHP 2008 Högriskprotokoll Block B. En riktig cocktail med tre olika cellgifter Methotrexat (gult dropp i 24 tim), Oncovin (Vinkristin), Puri-Nethol och massor vätska med olika tillsatser.
Kommer i stort sett vara vaken första dygnet pga. täta toabesök och övervakning av värden.
Planen är att spela något på Switchen eller Hades på datorn.
Som patient ska man inte läsa FASS om biverkningarna Methotrexat kan ha… gjort är gjort.
Snart är jag fri från 24-timmarsdroppet vilket betyder att det kommer ges tillfällen för en promenad.
Nu är planen är att jag under några dagar ska pinka ut restprodukter av Methotrexatet (gula droppet) och övervaka så PH-värdet inte går under 7.0.
Det är viktigt att inte bli för toxic, precis som på Internet. Igår kom det ut 10,5 liter.
Det behövs lite blod pga. lågt HB. Sen ett nytt cellgift som heter något i stil med Oncovin eller Cytosar
Blev både lättad och trött när jag fick höra att samma cellgift har flera namn, lättad då det betyder att jag inte är helt dum i huvudet när jag försökt få ihop bloggen och läkemedels med NOPHO ALL-2008 HR, medicinlistor och mobilfoton. Uppgiven när jag inser att samma cellgift kan ha olika namn. Känns som en medicinsk ref. bok och FASS är nödvändig för att ha en chans att hänga med, för jag vill hänga med.
Söndag, två påsar Cytosar (cellgifter), Puri-Nethol (oklart) och kortisonögondroppar var 4:e timme för att undvika synnedsättning… exakt mer än så vet jag inte men det låter väl bra.
Tanke var att jag skulle åka hem idag men det blir lite sent så det blir imorgon.
Får samma dropp som igår + 2 intramuskulära cellgifter i skinkorna. Börjar känna mig riktigt trött efter de där intramuskulära sprutorna.
Det sket sig
Är så trött att jag knappt orkar skriva så det blir i punktform denna gång.
- Däckade totalt igår, av vad exakt, oklart.
- Vaknade med feber och otroligt trött, eller snarare svag.
- Fick blod för att pigga på mig inför hemgång (lågt HB).
- Vi insåg rätt snabbt att det inte var läge för hemgång.
- Blododling och mer prover.
- Diarre och avföringsprov.
- Antibiotika (dropp).
- Vila och toabesök hela dagen.
Den här behandlingen är svår att förutse så det är väl egentligen en ”normal” reaktion att det skiter sig ibland.
Apropå skita ner sig, det var nära idag… inga konstigheter. Vi får se hur det känns i morgon… nu tar jag en dag i taget helt enkelt.
Just nu vill jag inte ens åka hem, för jag behöver hjälp.
Bra medicin smakar alltid beskt
Blir kvar minst ett dygn till, bra att shamanerna är noggranna. Shamaner i positiv bemärkelse skall tilläggas. Det kommer tas lite nya prover och om jag är feberfri imorgon så blir det nog hemgång om inget nytt tillkommer. Idag blir det vila och kanske lite administration.
Det finns färsk citron på avdelningen. Det betyder att all mat förutom pannkakor och gröt kommer smaka bättre.
Överste prästerna har sagt sitt, klart jag kan åka hem idag.
Det är mycket kring en utskrivning, planera provtagningar på vårdcentral, medicinlistor, återbesök för röntgen och benmärgsprov, inskrivningsdatum, sjuktransporter, läkemedel från apoteket mm.
Har beställt en pärm, register och plastfickor från nyöppnade amazon.se mest för att testa om de levererar.