OKTOBER 2020

2020
Tor, kl: 18.00 – Lifehack (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 2/5])
Tor, kl: 18.00 – Lifehack (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 2/5])

Har jag sagt att per­son­alen är fant­ast­iskt

Eftersom personalen vet att mina promenader är viktiga för mig, de är också bra för behandlingen, så fick jag en tillfällig infart (dubbla dropp) för att spara in tid. Det betyder att jag har tre tillfällen per dygn att promenera.
Har jag sagt att personalen är fantastiskt bra på alla sätt och vis?

Fre, kl: 19.00 – Dag 3 är ungefär exakt samma som igår och i förrgår (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 3/5])
Fre, kl: 19.00 – Dag 3 är ungefär exakt samma som igår och i förrgår (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 3/5])

Lite hård i magen idag, troligen pga. någon medicin, får något som heter laxantia. Det fung­erade lite för bra, det blev ett himla spring efter lunch.

Tror att jag blivit lite hospital­iserad eftersom jag helt obehindrat och ogenerat pratar om min mage inför främmande människor. Inte bra.

Lör, kl: 20.00 – Lågt HB (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 4/5])
Lör, kl: 20.00 – Lågt HB (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 4/5])

Mitt HB (Hemo­glob­in) är lågt så jag fick två påsar blod. Hoppas dropp­ställ­ningen inte går av.

Jag tillhör den vanligste blod­gruppen A+. Trist! Också allmänt känd som röv­gruppen, då den kan få blod av de flesta andra grupper men kan inte dela med sig till så många andra grupper.

Droppställning med dropp och blodpåsar

Har samlat på mig vätska, mina ben är svullna, sär­skilt det vänstra. Så nu blir det väl stöd­strumpor också. Beror tro­lig­en på all dropp och mindre fysisk akt­iv­itet än normalt. För säker­hets skull får jag lite extra fragmin för att för­hindra propp, får även en remiss till ultra­ljud för att dubbel­kolla så det inte är en propp.

Sön, kl: 18.00 – Sista dagen på den här ronden (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 5/5])
Sön, kl: 18.00 – Sista dagen på den här ronden (Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 5/5])

Det finns arbetsplatser nere vid huvudentrén väldigt skönt med miljö­ombyte och det är inga problem att hålla avstånd till alla andra i dessa besöks­förbuds­tider.

Mån, kl: 16.20 – Looser Loot? Lifehack menar jag
Mån, kl: 16.20 – Looser Loot? Lifehack menar jag

Kände mig som en riktig looser när jag book­markade Apo­teket hjärtats hemsida idag.

Om jag är medlem? Själv­klart! man får ju bonus­poäng hos ICA sam­tidigt.

Tis, kl: 14.15 – Hemgång
Tis, kl: 14.15 – Hemgång

Då var Block A klart och jag mår så pass bra att jag kan åka hem.

Kommer vara hemma fram till den 21 oktober då Block B börjar.

Ons, kl: 09.22 – Då ska vi se…
Ons, kl: 09.22 – Då ska vi se…

Det är skönt att vara hemma men det också väldigt meckigt… har trippel­kollat, Yolo! Vad kan gå fel!

Fre, kl: 07.15 – Provtagning hos Bålsta doktorn
Fre, kl: 07.15 – Provtagning hos Bålsta doktorn

Listade mig hos Bålsta­doktorn efter mitt sam­tal med 1177, ca. en vecka innan jag åkte in till akuten.

Att valet blev Bålsta­doktorn var för att jag bor i Bålsta och be­hövde en doktor, bra jobbat Google.

Det betyder att gänget på Bålsta­doktorn tar hand om prov­tagningar, om­lägg­ning av picc­line mm. i fram­tiden. Det känns bra, förutom att Praktiker­tjänsts app och hem­sida suger häst­balle även för en van dator­användare. Men till­gäng­lig­heten och en för­troende­in­givande per­sonal väger upp. Det är också gång­av­stånd… om man nu går.
Det var tyvärr lite för mycket folk i vänt­rummet för min smak som medlem i risk­gruppen Ynklig.
 

Första prov­tag­ningen körde vi på trad­ition­ellt vis men i fram­tiden hoppas jag att en SSK kan ta proverna från min picc­line mest för att få picc­linen omlagd och spolad när jag är på perm­ission från HQ (Akademiska).

Fre, kl: 19.10 – Slipper ta kvällssprutan
Fre, kl: 19.10 – Slipper ta kvällssprutan

Mina blod­plättar är under all kritik så jag slipper ta Fragmin (blod­för­tunn­ande) vilket är skönt, det tar fort­fara­nde emot att sticka sig själv.

Tycker fragmin­sprutan är sämst, nålen är slö och flödet känns lite ryckigt = lite aj. Accofil som jag tar på morgonen är mycket bättre, nålen är super­vass, det känns knappt och flödet går jämnt och fint att injicera. Spännande va.

Mån, kl: 07.15 – Omläggning och provtagning
Bålsta Doktorn

Tillbaka hos Bålsta­doktorn för om­lägg­ning av picc­line, det gick bra fram tills det skulle tas blod­prover.

Det kom inget blod. Efter samtal med HQ (hem­ato­logen) så fick jag en tid hos på medicinsk mot­tag­ning på Enköpings lasarett, det ligger lite närmare än Ackis, flexibelt och om­tänk­samt tänkt.

Tis, kl: 08.00 – Piccline fixad
Tis, kl: 08.00 – Piccline fixad

Det gick bra!

De sprutade in något som fick verka i 30 min sen lossnade det. Åter­igen super­trevlig personal, börjar tro att alla som jobbar inom vården är änglar. Eller så har jag haft tur med att undvika röv­hattarna.

Att fela är mänsk­ligt men det känns gud­omligt!

På vägen hem stannade jag på Coop i Enköping och köpte nybakade croissanter, mums filibabba. Borde inte gå i mat­varu­butiker men det var ett undan­tag, ska försöka vara mer ansvars­full i framtiden. Att fela är mänskligt men det känns gud­omligt… och croissanter ska vi inte tala om.

Fre, kl: 10.45 – Det händer inte så mycket nu.
Fre, kl: 10.45 – Det händer inte så mycket nu.

Stödstrumpor och dosett, ja men visst.

Var till­baka hos Bålsta­doktorn för prov­tagningar den 14/10 och 16/10, det gick bra att ta prov­erna ur picc­line efter servicen på Enköpings lasarett.

Annars händer det inte så mycket mer än att jag är otroligt trött, ni vet känsla att man kan somna stående. Sover ca 10-15 tim/dygn, läkarna upp­muntrar till fysisk akt­iv­itet men också att lyssna till kroppen. Min kropp skriker vila, så det har blivit betydligt färre pro­men­ader än tid­igare och det märks på mina ben som vätskar på sig.
 

Just det, jag fick med mig ett par stöd­strumpor från sjuk­huset… som jag använder. Så ja, dosett och stöd­strumpor av­bockade från min bucket­list. Saknar ett tryck­sår och fot­vård men är helt klart på väg åt rätt håll.

Fre, kl: 00.00 – Hjärngympa och hjärnsläpp
Fre, kl: 00.00 – Hjärngympa och hjärnsläpp

Provade att spela Overwatch med mina skeva vänner från Discord.

Det var kul och riktigt ovant. Märkte tydligt hur min hjärna tappade all kontroll när det hände mycket på skärmen sam­tidigt. Precis som om den bara gav upp, så det blev en hel del giss­ningar, button­mashing och skratt. Positivt var att jag orkade mer än förväntat, 5-6 ish QP-matcher. Borde spela mer, tror det kan vara bra för hjärnan.
Det kanske också är precis det motsatta, ingen aning.

Mån, kl: 14.10 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen
Mån, kl: 14.10 – Benmärgsprov på Hematologmottagningen

Idag var jag inne en snabbis på Ackis för fav­or­iten ben­märgsprov

Ska tillbaka redan imorgon på röntgen och corona­test. På onsdag skrivs jag in på Hema­tologen i minst sex dagar för nästa cell­giftskur (Rond 3 – NOPHO Block B) så det är mycket nu, vilket är bra.

Tis, kl: 12.47 – Tillbaka på Ackis… ja jag börjar bli Ackis med Akademiska numera
Tis, kl: 12.47 – Tillbaka på Ackis… ja jag börjar bli Ackis med Akademiska numera

Röntgen tog ca. 5 min inkl. vänte­tid och corona­test 1 min.

Då åker jag hem igen då… och kommer till­baka imorgon. Känner mig som en riktig klimat­hjälte.

Ons, kl: 17.10 – Tillbaka på Hematologen, denna gång för en 6-dagarskur. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D1])
Ons, kl: 17.10 – Tillbaka på Hematologen, denna gång för en 6-dagarskur. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D1])

Start på Rond 3

Rond 3 – NOPHP 2008 Hög­risk­proto­koll Block B. En riktig cock­tail med tre olika cell­gifter Methot­rexat (gult dropp i 24 tim), Oncovin (Vin­kristin), Puri-Nethol och massor vätska med olika till­satser.

Kommer i stort sett vara vaken första dygnet pga. täta toa­besök och över­vakning av värden.

Planen är att spela något på Switchen eller Hades på datorn.
Som patient ska man inte läsa FASS om bi­verk­ning­arna Methot­rexat kan ha… gjort är gjort.

Tor: kl: 14.45 – Ja, Jonatan, jag ser ljuset! Jag ser ljuset! (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D2])
Tor: kl: 14.45 – Ja, Jonatan,  jag ser ljuset! Jag ser ljuset! (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D2])

Snart är jag fri från 24-timmars­dropp­et vilket be­tyder att det kommer ges till­fällen för en pro­me­nad.

Fre, kl: 17.48 – Kung Furix (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D3])
Fre, kl: 17.48 – Kung Furix (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D3])

Nu är planen är att jag under några dagar ska pinka ut rest­produkter av Methotrexatet (gula droppet) och över­vaka så PH-värdet inte går under 7.0.

Det är vikt­igt att inte bli för toxic, precis som på Inter­net. Igår kom det ut 10,5 liter.

Lör, kl: 14.48 – Blod och cytostatika (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D4])
Lör, kl: 14.48 – Blod och cytostatika (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D4])

Det behövs lite blod pga. lågt HB. Sen ett nytt cell­gift som heter något i stil med Oncovin eller Cytosar

Blev både lättad och trött när jag fick höra att samma cell­gift har flera namn, lättad då det betyder att jag inte är helt dum i huvudet när jag försökt få ihop bloggen och läke­medels med NOPHO ALL-2008 HR, medicin­listor och mobil­foton. Uppgiven när jag inser att samma cell­gift kan ha olika namn. Känns som en medicinsk ref. bok och FASS är nöd­vänd­ig för att ha en chans att hänga med, för jag vill hänga med.

Sön, kl: 09.46 – Jaha, kortison ögondroppar. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D5])
Sön, kl: 09.46 – Jaha, kortison ögondroppar. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D5])

Söndag, två påsar Cytosar (cellgifter), Puri-Nethol (oklart) och kortison­ögondroppar var 4:e timme för att undvika syn­ned­sättning… exakt mer än så vet jag inte men det låter väl bra.

Mån, kl: 09.49 – ”Sista” dagen av rond 3 Block B. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D6])
Mån, kl: 09.49 – ”Sista” dagen av rond 3 Block B. (Rond 3 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B [D6])

Tanke var att jag skulle åka hem idag men det blir lite sent så det blir imorgon.

Får samma dropp som igår + 2 intra­muskulära cell­gifter i skinkorna. Börjar känna mig riktigt trött efter de där intra­musku­lära sprut­orna.

Tis, kl: 16.30 – Göta Petter vad det sket sig!
Tis, kl: 16.30 – Göta Petter vad det sket sig!

Det sket sig

Är så trött att jag knappt orkar skriva så det blir i punkt­form denna gång.

 

  • Däckade totalt igår, av vad exakt, oklart.
  • Vaknade med feber och otroligt trött, eller snarare svag.
  • Fick blod för att pigga på mig inför hemgång (lågt HB).
  • Vi insåg rätt snabbt att det inte var läge för hemgång.
  • Blododling och mer prover.
  • Diarre och avföringsprov.
  • Antibiotika (dropp).
  • Vila och toabesök hela dagen.

Den här be­hand­lingen är svår att förutse så det är väl egent­ligen en ”normal” reaktion att det skiter sig ibland.

Apropå skita ner sig, det var nära idag… inga konst­ig­heter. Vi får se hur det känns i morgon… nu tar jag en dag i taget helt enkelt.

Just nu vill jag inte ens åka hem, för jag be­höver hjälp.

Ons, kl: 10.05 – Ingen hemgång idag heller… pga. bakslaget
Ons, kl: 10.05 – Ingen hemgång idag heller… pga. bakslaget

Bra medicin smakar alltid beskt

Blir kvar minst ett dygn till, bra att shamanerna är nog­granna. Shamaner i positiv be­märk­else skall tilläggas. Det kommer tas lite nya prover och om jag är feber­fri imorgon så blir det nog hem­gång om inget nytt till­kommer. Idag blir det vila och kanske lite administra­tion.

Ons, kl: 12.55 – Lifehack
Ons, kl: 12.55 – Lifehack

Det finns färsk citron på avd­eln­ingen. Det be­tyder att all mat för­ut­om pann­kakor och gröt kommer smaka bättre.

Tor, kl: 15.48 – Hemgång confirmed
Tor, kl: 15.48 – Hemgång confirmed

Överste prästerna har sagt sitt, klart jag kan åka hem idag.

Det är mycket kring en ut­skriv­ning, planera prov­tagningar på vård­central, medicin­listor, återbesök för röntgen och benmärgsprov, in­skriv­nings­datum, sjuk­transporter, läke­medel från apoteket mm.
 
Har beställt en pärm, register och plast­fickor från ny­öppnade amazon.se mest för att testa om de levererar.