NOVEMBER 2020

2020
Mån, kl: 07.15 – Provtagning hos BålstaDoktorn
Bålsta Doktorn

När man är hemma och vilar mellan cell­gifts­kurerna så tar Bålsta­Doktorn blod­prover 3 ggr i veckan.

Min picc­line har blivit min bästa vän.

Tis, kl: 11.49 – Dåligt med trombocyter
Tis, kl: 11.49 – Dåligt med trombocyter

Ojdå hade mindre än 5 i trombo­cyter (blodplättar). Så det blir det en sväng till Ackis för på­fyll­ning av en påse trombo­cyter imorgon 8.30. Kul!

Ons, kl: 08.33 – Påfyllning av trombocyter på Hematologmottagningen
Ons, kl: 08.33 – Påfyllning av trombocyter på Hematologmottagningen

Nu är jag upp­tankad, men inte till­räck­ligt mycket fick jag precis reda på.

Det blir en påse till i sam­band med morgon­dagens CT-röntgen på Enköpings Lasarett, det här med att vara sjuk är mer än ett hel­tids­jobb. Det blir bra det.

Tor, kl: 11.00 – Mer trombocyter och CT-röntgen på Enköpings lasarett
Tor, kl: 11.00 – Mer trombocyter och CT-röntgen på Enköpings lasarett

Det var här allt bös började

Undrar varför det fort­farande heter ”Lasarett”, känns gammalt.

Tog en pro­men­ad mellan på­fyll­ning av trombo­cyter och röntg­en och gick förbi akuten. Man kan säga att det började här, den 15 augusti kl: 05.20. Då hade jag en tröja, shorts och plån­bok med mig.
Knappt sex veckor senare låste jag upp dörren till mitt hem. Livet blir inte alltid som man tänkts sig.

Akuten på Enköpings lasarett

Nu har det gått nästan tre månader och om allt går enligt plan så åter­står bara nio månader på första be­hand­lings­året (hundåret).

Fre, kl: 10.00 – Fortsatt rätt svajiga värden
Fre, kl: 10.00 – Fortsatt rätt svajiga värden

Hemma-tologen

Jaha, då var man tillbaka till sjuk­vården, denna gång på Hem­atolog­mot­tag­ningen på Ackis för om­lägg­ning av picc­line och mer blod, idag blir det rött med HB.
Trombo­cyterna är på väg upp. Ska in på prov­tagning på söndag och eventu­ellt fylla på med ännu mer blod. Enligt läk­aren så är det normalt efter en rätt tuff be­hand­ling (Block B).

Om det fort­sätter så här så borde Hem­ato­logen heta Hemma-tologen, tack för den ord­vitsen Lammet, som givet­vis kommer från Göteborg.

Sön, kl: 13.05 – Tillbaka på Hematologen
Sön, kl: 13.05 – Tillbaka på Hematologen

Ännu en prov­tagning på Ackis, stannar kvar i väntan på provsvar för en eventu­ell blod­trans­fusion.

Värdena var på väg upp så jag får åka hem. Vi ses i över­morgon för BM (Ben­märgs­prov).

Fragmin, spruta

Tyvärr var värdena så pass bra att jag ska åter­gå till att ta fragmin. Hurra!

Mån, kl: 01.03 – Locked n loaded
Mån, kl: 01.03 – Locked n loaded

Då är man redo för en ny vecka.

Imorgon måste jag slå till på en Dosett Maxi. Kör med en Medi som är för liten. Spännande va?

Mån, kl: 13.06 – Utomhuslunch vid Kvarnkojan
Mån, kl: 13.06 – Utomhuslunch vid Kvarnkojan

Lunch vid Kvarn­kojan med Magnus, myset!

Min fleece doftar fortfarande rök och jag vill att doften ska sitta kvar. Hur kan man bli emotionell av rökdoft? Det blev chorizo med tillbehör. Allt smakar bättre utomhus så det här måste vi göra om snart igen.
Korvgrillning

Tis, kl: 13.14 – Benmärgsprov för 50-11:e gången
Tis, kl: 13.14 – Benmärgsprov för 50-11:e gången

Kl. 13.05, snart är märgningen klart. Kl. 14.11, Klart!

Det gick riktigt bra, nålen gled in utan våld. Nu åker jag hem, kanske ett sexpack och salta pinnar ikväll.

Ons, kl: 21.23 – Lill-lördag
Ons, kl: 21.23 – Lill-lördag

Go bag & Bug out bags

”Skillnaden mellan en krislåda och en Bug Out Bag är att den ena syftar till att användas i hemmet och den andra på väg till eller från hemmet.”

Källa: generalprepper.se

Packar tills imorgon, in­skriv­ning på Hemma-tologen och Rond 4 (Block C)

Tittar sam­tid­igt på Korrens Hollow knight-stream och dricker punk­are. Lite svårt att planera pack­ningen då jag inte vet hur lång be­hand­lings­tiden blir innan prov­svar på ben­märg är klar. Får bli den stora väskan så man inte sitter med skägget i brev­lådan sen.

Tor, kl: 12.12 – Hemma-tologen
Tor, kl: 12.12 – Hemma-tologen

Då är vi tillbaka på sjukan.

Geten börjar kunna det här också. Idag blir det lugnt endast provtagningar.

Imorgon börjar behandlingen Block C, som jag i skrivandets stund inte vet vad den består av. Det blir spännande.

Tor, kl: 15.47 – Goda nyheter!!!
Tor, kl: 15.47 – Goda nyheter!!!

Block B! For the Win!

Goda nyheter, provsvar från senaste ben­märgs­provet visar att be­hand­lingen i Block B har lyckats ta bort ”alla” dåliga celler i ben­märgen.

Det betyder att jag och Geten åker hem redan idag och åter­kommer på måndag för ytterligare ett Block B.

 

Anledningen att vi inte kör på med en gång beror på ett läke­medel (Noxafil) som jag tar hemma krockar med be­hand­lingen. Röntgen visade även att tumören i bröstet krympt från 8 till 6 cm. Så två steg i rätt rikt­ning. En bra dag, på mån­dag kör vi med ytter­lig­are ett Block B!

Journalen

”…DT-thorax som patienten gjorde förra veckan visar att tumören i media­stinum har krympt från största 8 till 6 cm. På det ben­märgs­prov som togs här dagen ses cirka 10% plasma­celler men den tidigare obs­erverade MRD-klonen (1,2 %) är enligt preliminär uppgift borta. Degenerativ märg således utan MRD…”

Mån, kl: 12.58 – Tillbaka för Block B (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])
Mån, kl: 12.58 – Tillbaka för Block B (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])

Tillbaka på Hemma-tologen.

Har precis varit på klinisk fysio­logisk Lab. och gjort en sk. lung­kapacitets­under­sökning. Pati­enter som jag gör en sån under­sökning var 3:e månad tydligen.

Det tog ca. en timme och bestod av olika andnings­övning­ar i två olika ap­par­ater. Åter­kommer med result­at när läkar­na kollat på siffrorna.

 

Nu är jag till­baka på rummet och är upp­kopp­lad på första cyto­statika­droppet som tar en kvart. Efter det en liter natrium­klorid och sen det gula 24-timmars­droppet (MTX). Den här veckan kommer i stort sett vara en kopia av förra Block B som vi körde för 2-3 veckor sedan. Jag kallar det för Block B-2.

Håller tummarna att det inte blir som sist med feber mm.

Mån, kl: 23.15 – Nu är vi igång (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])
Mån, kl: 23.15 – Nu är vi igång (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D1])

ALL in! ALL:a ska med. Förlåt till alla förutom ni från Göte­borg.

Cellgift och massor med kortison, precis som sist.

Kortis­onet gör att man blir pigg och små­pundig, så pular lite med bloggen som ni ser. Pinkar nästan en gång timmen, dels för att ha koll på ph-värdet men fram­för­allt för det måste kissas. Det blir inget sova inatt.
 

Planen är att pula vidare med några hem­sidor eller spela majhong, harpan eller titta på nyheter på lätt svenska. Nu ska vi ta blod­prover, tyvärr är pickline upp­tagen så det blir på vanligt vis. Åter­kommer kanske senare i natt om jag kommer på något viktigt.

Tis, kl: 07.27 – Idag händer ingenting speciellt, bara många småsaker / Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D2]
Tis, kl: 07.27 – Idag händer ingenting speciellt, bara många småsaker / Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D2]

Ingen rast, ingen ro

Rivstart med tolv rör, det gula droppet är klart i efter­middag eller kväll. Nästa som händer är fru­kost, med­ic­iner, kont­roller och rond.

Till lunch bjuds det på sill­tallrik. Efter lunch handlar det om att vara till­gänglig för dropp­byten.
Till middag blir det väster­bottenpaj. Runt 20-tiden är det nya kont­roller och med­ic­iner och natten bjuder på dropp­byten och två blod­prover.
 

Så full­späckat, ändå känns det att jag inte får något gjort, mer än att vara till­gäng­lig. Så hur ska man fylla tom­rummen utan pro­men­ader. Den här bloggen är bra, då gör jag något som är roligt och som känns menings­fullt.
Köpte om South Park: The Fractured but Whole denna gång till switchen, det är gar­ant­erat kul och att ha kul är super­menings­fullt.

Så atte… jag får åter­komma om det händer något speciellt.

Edit (kl. 09.05)
Pratade med en SSK precis och jag hade ju glömt att det är cyto­spruta i ryggen + 2 timmars rygg­läge idag innan lunch, så nog händer det något speci­ellt idag ändå.
 

Edit (kl: 10.54)
Nya bud från överste prästen, vi missade Inte att ta blod­förtunnande igår så vi flyttar fram rygg­spruta och LP till imorgon. Det inne­bär att vi måste ändra en tand­läkar­tid för 4.e eller 5:e gången samt att fragmin­sprutan ikväll ute­blir.

Goda nyheter för alla utom käk­kirurgen.

Ons, kl: 18.45 – Fullt upp (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D3])
Ons, kl: 18.45 – Fullt upp (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D3])

Methotrexat (mtx) måste lämna syst­emet

Efter en god natt­sömn på hela 9 timmar med avbrott för kiss och pH-mätnings­pauser, prov­tagning och dropp­byten så har jag trots allt känt mig utvilad idag.
 

Vi fortsätter med vätske­terapi tills koncentrationen av MTX (gula droppet) är mindre än 0,2umol/l. Det har givits cell­gift i rygg­raden, vilket gick utmärkt.

Journalen

”Intratekal injektion med cyto­stat­ika idag komplika­tions­fritt. LP med klar likvor i utbyte. Ingen stick­blödning. Be­dövning med 2ml xykocain 10mg/ml”

Fort­sätter att pinka orimligt mycket och mäter pH-värde tills allt MTX är ute ur systemet. Har bara ett dropp nu så det kan bli en klumpig promenad om jag får feel­ing för det.

Tor, kl: 09.40 – Rekord (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])
Tor, kl: 09.40 – Rekord (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])

18600 ml kiss

Sedan 09.00 igår. Hur är det möjligt? Ska försöka hitta fel­källan/reda ut detta idag. Åter­kommer om jag kommer fram till några rimliga för­klar­ingar, för det är säkert flera saker som varit med och på­verkat resultatet. Spännande va?

MTX ligger på 0,3umol/l enligt senaste mät­ningen (2020-11-19 05:30).

Målet är under 0,2umol då slipper vi vätske­dropp och pH-mätnng för denna gång.
 

Egentligen ingen fara på taket mer än att salterna fram­för allt Kalium hoppar lite, får kaliumklorid 20mmol/ml -tillägg i vätske­droppet.

Tor, kl: 17.30 – Men det var väl på gärsgårn dååååå (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])
Tor, kl: 17.30 – Men det var väl på gärsgårn dååååå (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D4])

Årets Ko-släpp

Precis på gränsen, från provsvar på spår av Methotrexat. Det blir fortsatt vätsketerapi en påse till, håller tummarna att nästa provsvar som kommer inom 1-2 timmar ligger under 0,2umol/L. Det betyder att jag blir frikopplad från slangar resten av dagen = kosläpp.

Spammar Reload!

1177 provresultat (graf)

Edit (kl: 19:15): <0,2umol/l,

Woop Woop, Ko-släpp!

Fre, kl: 10.30 – (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D5])
Fre, kl: 10.30 – (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D5])

Idag blir det två små 3 timmars cell­gifts­påsar inkl. vätska med mellan 9-12 och 18-21.

Soft jämfört mot tid­igare gula droppet (MTX). Ögon­droppar (kortison) var 4:e timme med start 12.00. Ja! solen skiner så det blir promenad upp till slottet efter lunch, en bra dag jäm­fört med många andra.

Journalen

Pat är välmående idag. Ut­söndring av metotrexat avslutad igår. Fort­satt cyto­statika idag och imorgon. Kvar över helgen, ev ut­skriv­ning måndag om måendet tillåter efter tand­läkar­tid. Åter­sätts på infektions­profylax från måndag och då även G-CSF.PET-CT be­höver best­äll­as vid ut­skriv­ning enl före­gående ant”.

Fre, kl: 14.35 – Off-topic men värt (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D5])
Fre, kl: 14.35 – Off-topic men värt (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D5])

Ett poddtips

För er som missat För­doms­podden. Kul intervju-format, många guld­korn! Läs avsnitts­beskriv­ning­arna för önskat intervju­offer.

Lör, kl: 00.50 – Fredagen blev en bra dag (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])
Lör, kl: 00.50 – Fredagen blev en bra dag (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])

Sammanfattning

Dag 5: ko-släpp, inga kom­plik­at­ioner, ny dosett, fint väder, 2 promenader och en skön av­slutning till­sammans med en stökig chatt i Korrens Dead cells stream.
 

Det är detaljerna som gör skillnad. Nu ska jag runda av med lite Limbo. Ses imorgon.

Lör, kl: 13.45 – Sista dagen på Block B-2 (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])
Lör, kl: 13.45 – Sista dagen på Block B-2 (Rond 4 – NOPHO ALL-2008 HR, Block B-2 [D6])

Har precis fått näst sista cyto­droppet och två skink­sprutor cyto­statika.

Nu håller vi tummarna att det inte skiter sig, bokstavligt talat. Återkommer under dagen med lägesrapport.
 

Edit (Kl: 20.28)
Peppar peppar… vågar inte slappna av än då det sista cyto-droppet ska in mellan 21.00-00.00.

 
Edit (Kl: 21.25)
Dripp, dropp, dripp, dropp…

Dropp

Sön, kl: 10.52 – Chill och efterkontroller
Sön, kl: 10.52 – Chill och efterkontroller

Natrium-kalium­pumpen är tydligen en grej

God morgon, andra Block B-kuren är över och jag mår mycket bättre än sist. Lite illa­mående men känns över­gående då med­ic­inen mot sånt börjar kicka in.
Aningen låga kalium­värden, tro­ligen all vätska som rubbat salt­halterna, så nu får jag tabl­etter för det. Tydligen är det inge vidare för hjärtat (Natrium-kalium­pumpen), alltid är det något hörrni.
 

Planerat tand­läkar­besök och ut­skriv­ning imorgon oför­ändrad, YEY! Solen skiner så det blir en sväng upp till slottet efter lunch om jag pallar. Sjukt trött.

Sön, kl: 14.30 – Wow
Sön, kl: 14.30 – Wow

Kom precis ut ur duschen och möttes av det här. Det är de små tingen som gör det hela.

Man skaffar sig nya perspektiv och lär sig mer och mer om sig själv och livet.

Mån, kl: 09.11 – Tandläkare och prel. utskrivning i eftermiddag.
Mån, kl: 09.11 – Tandläkare och prel. utskrivning i eftermiddag.

Tandläkarbesök, Check!

Fortsatt svajiga värden på kalium innan hemgång. Får ett 6-timmars kalium­dropp, alltså hemgång ikväll eller i morgon. Det blir bra det.
 

Edit (kl: 14.00)
Lite skit skall skit ha… har försökt be­ställa hem mat sedan igår, 3-4 ggr varu­korgen ofri­villigt tömd…. igen!

Edit (kl: 15.30)
Transport beställd till 19.00 så det blir hemgång!

Mån, kl: 22.43 – Hemma!
Mån, kl: 22.43 – Hemma!

Tar tag i saker och ting imorgon, nu ska jag bara konc­entr­era mig på att vara hemma.

Tis, kl: 16.53 – Fantomslang
Tis, kl: 16.53 – Fantomslang

Mina armar har något som jag kallar fantom-slangar. Kroppen och framförallt armarna rör sig med betingelsen att de sitter fast i slangar innan hjärna hinner ikapp å säger att det är lugnt… du är fri!

Kuriosa om Fantom­smärta

”Fantomsmärta innebär att patienten känner smärta i den kroppsdel som inte längre finns kvar. Smärtan kan bestå av olika delar såsom brännande, huggande eller stickande […] Smärtan kan avta men i svåra fall kan den bli invalidiserande.”

Källa: Vårdhandboken

Edit (kl 23.52)
Är riktigt billig i drift nu, är nästan klar efter två folköl.

Hemma

Ons, kl: 10.05 – BålstaDoktorn
Ons, kl: 10.05 – BålstaDoktorn

Prov­tagning hos Bålsta­Doktorn

Har jag sagt att Bålsta­doktorn är toppen? Personalen är flexibla och gör allt de kan för att under­lätta att hålla av­stånd.

Min rutin är att jag anmäler mig vid ett fönster, sätter mig i bilen eller är utom­hus, sen vinkar de in mig när det är min tur, inte sällan genom en dörr som inte är i an­slut­ning till vänt­rummet. GG!

Hoppas att blodv­ärdena är ok så jag slipper åka in till Ackis och tanka.

Edit (kl: 14.50)
Skit, tror mina saltvärden (Natrium-kaliumpump) är off så gissar att Hematologerna på HQ ringer in mig för dropp idag/ imorgon. Imorgon har jag två leveranser jag borde ta emot, massor med mat bl.a. Den som lever får se.

Tor, kl: 19.16 – Slutsvar -Konsultationsremiss
Tor, kl: 19.16 – Slutsvar -Konsultationsremiss

Kan inte sluta tycka titeln Över­tand­läkare är rolig

Är inne i journalen för att kolla blodvärden och hittade detta, ja varför inte göra allt på en gång när vi ändå håller på.

Journalen

”Tack för remissen. Pat­ient­en var hos oss för under­sök­ning. Han konst­at­eras ha två visdoms­tänder som behöver avlägsnas. Tacksam med­del­ande när det är lämpligt med tand­behandling med tanke på hans medici­nska be­hand­ling.

Med vänlig hälsning XXXXX

Över­tandläkare, sjuk­hus­tand­läkare”

Annars har det varit en lugn dag, som bara gick. Planen var att jobba undan några enklare uppdrag men har bara vankat och sovit i soffan. Ska försöka ikväll efter matleverans från Hemköp.

Fre, kl: 12.21 – Gullepersonal!
Fre, kl: 12.21 – Gullepersonal!

”Håll avstånd! Jag behövs på Aka­demi­ska”

Har jag be­rätt­at att mina vänner på Hema­tologen tyckte jag skulle ha en sån här knapp­nål även om jag inte tillhör personalen. Gulligt va?
 

Annars så har dagen fram tills nu handlat om att lämna prover, snacka fram­tida prov­tagningar och under­sök­ningar. Nu väntar jag på två påsar blod sen är jag klar i Uppsala för den här veckan.
 

Min mamma fyller år idag och önskar sig dill­kött till middag, vilken tur att man är en boomer och specialist på just dill­kött.

Mån, kl: 15.55 – Buuuuuuu för Accofil
Mån, kl: 15.55 – Buuuuuuu för Accofil

Idag är jag trött pga. dålig sömn pga. ont i benen, alltså tröttare än trött.

Hem­atolog­erna på HQ sa att det tro­ligen beror på Accofil, det är en spruta som kickar igång pro­dukt­ionen av vita blod­kroppar som jag tar hemma efter varje kur.
 

Annars så har jag roat mig hos Bålsta­Doktorn med att tappat blod, varit på apoteket och hämtat ut en bär­kasse med god­saker bl a. mer Accofil… Hurra! Imorgon bär det iväg till Ackis för på­fyll­ning av trombo­cyter och prov­tagning.