MARS

2023-mars
2023
mar 01

Vilket väder! – Ons, kl: 16.00 (Rond 11)

Mis en Place Big Mac

Jaha, då var det Mars.

Vilket väder! Sol och mindre korti­son, på­verk­ar verk­ligen, känner mig nästan normal.

Idag vaknade jag en bra tid, runt 7, tyvärr med kramp.
Ställer inte några väckor­klockor längre, om jag inte har något att passa. Har den senaste tiden vaknat okrist­ligt tid­igt ändå.

Idag är det:
”Inter­nation­ella dagen
mot dis­krimine­ring”

och
”Krama en biblio­tekarie­dagen”
Sug på den ett tag.

Har varit hos komp­isarna på Bålsta­Doktorn och nu sitter jag med öppen balkong­dörr och njuter av frisk luft och sol. Man ska egent­ligen inte sitta med öppen dörr i dessa el-tider, men alla element är av­stäng­da så det borde vara lugnt.

Ljuden av bil­däck och gång­steg mot vinterns väg­grus är också väldigt trev­ligt, fattas bara lite fågel­sång för att det ska kännas vår på riktigt.

 

Dagens bild är från igår kväll/­natt. För­sökte göra en egen Big Mac. Den blev god och smak­ade med Stor vilja, Lite som origi­nalet.

 

Försöker göra en Big Mac.

 

Nästa försök blir en cheese­burg­are. Det borde kunna gå att komma riktigt nära. Så varför försöka göra replika av McDonalds burgare? ja, varför inte, det är kul.

 

Planen var att baka en Tosca­kaka för första gången, som i stort sett allt annat bak-relaterat. Men jag sitter rätt bra här i solen känner jag nu. Kanske får ett sent ryck, annars kanske imorgon eller en annan dag, som vanligt.

 

Edit (kl 21.44)

Till middag blev det en klassiker som överlevt av anledningen, bra skit. Vilken tidlös vardagshjälte ändå.

 

Falukorv med stuvande makaroner.

 

Imorgon är det torsdag, då kommer det bjudas på ärtsoppa med pannkakor och ett spännande läkarsamtal.

 

Förhoppningvis har alla samlade specilister kommit fram till något. Kan man stråla eller göra något annat med ansamlingarna som växer i huvudet just nu. Det blir bra oavsett vad.

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Kramp på morgonen. Hamster­kinder.

BT: 117/71

Share
mar 02

Torsdag, kl: 18.54 (Rond 11)

Akademiska sjukhuset ingång 100/101.

Det blir strål­ning.

Nu har jag pratat med min läkare och det blir strål­ning och CT-skann­ing så fort det finns lediga tider, troligen om 1-2 veckor.
Strål­ningen kommer vara lokalt på de två tumörer man sett på MR (magnet­röntgen). Ni som känner mig vet jag behöver de få hjärn­celler som finns tills hands.

 

Syftet med strål­ningen är: att lindra symptom som huvud­värk och andra märk­lig­heter, lindra ögon­värk, sist men inte minst; köpa tid för på­gå­ende be­hand­ling och givet­vis få bort skit.

 

Så är läget just nu, vi kommer även gå tillbaka till de tidigare korti­son­doserna. Vi har inte gett upp på Imbruvica, utan fort­sätt­er med de höga dos­erna.

 

Det känns bra att vi en ny plan, det är som vanligt, här i cancer­bransch­en.
Så nästa grej är att invänta kall­elser till för CT-skanning, Strål­ning och Ögon. Bara att åka med och för­söka göra något roligt av dö­tiden, som hjärnan klarar av.

 

En rolig sak som jag gjorde i morse var en ny varitant av lasagne.

Den blev himla god, salt­ade inget utan lät parmesan, feta­ost, sol­torkade tomater och oliver fixa sältan. Hade även extra mycket bechamel. Bästa mat­låde­maten som finns.

 

Lasagne

 

Lasagne klar

 

Någon tosca­kaka blev det inte idag heller, kanske imorgon eller i helgen. Är pepp men lite seg, har möblerat om både möbler och tavlor idag.

 

Ska ta en gubb­lur nu, sen blir det ärt­soppa och pann­kakor som sen middag.

STATUS

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Hamsterkinder

BT: 138/86

Share
mar 03

Fredag, kl: 18.54 (Rond 11)

Fredag, kl: 18.54 (Rond 11)

På fredag ska man städa.

 

 

Det har inte jag gjort, för det gjorde jag igår.

Det jag där­emot har, är att att haft ord­ent­ligt ont ögat och huvud idag.
Vid lunch­tid var jag tvungen att höra av mig till min kontakt­sjuk­sköt­erska och be­rätta om böset.
Strax efter det ringde min läkare upp och vi styrde upp en kort­ison­plan så livet blir dräg­ligt fram till strål­be­hand­lingen.
 

Jo, men just det, jag har fått tider:
Strålplanering 9/3
Strålstart 20/3

 

Nu mår jag till­räck­ligt bra för att hålla på med mitt Tosca­kaka-­projekt. Att ligga ner är heller inte ett alt­ena­tiv då det gör mer ont då. Det bästa är att stå och röra på mig. Tosca-projektet är perfekt och kul.
Åter­kommer om den gick att äta, det kommer även få bli dagens bild. Spänn­ande va?

 

Edit (21.22)

Och så här blev den.

Smaken var enligt mina GvHD-­smaklökar toppen. Resten blev inte riktigt som tänkt. Det verkar som det alltid blir tvärtom med smet/deg när jag håller på, det som ska vara fluff­igt blir kompakt och vice versa.
Min första toscakaka blev god men den ska ju vara komp­akt, mer åt kladd­kaka hållet, min blev ungefär som en socker­kaka med tosca­gegga­moja på.
Min analys är att den grädd­ades för länge, eller att jag vispade smeten för länge. Min analys bygger jag på vilda giss­ningar, då jag inte ens kan grund­erna inom bakning.

 

Toscakaka 2

 

Toscakaka

 

I det stora hela är jag njöd, inget kommer slängas, men jag har mycket att lära, det är också det som gör livet kul att leva.

STATUS

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Hamster. Kraftig ögon- och huvud­värk. Kontakt med BMT, HH.

BT: 125/76

Share
mar 04

Lördag, kl: 17.27 (Rond 11)

Lördag, kl: 17.27 (Rond 11)

Idag har det varit lugnt.

Inget ont i ögat eller huvudet alls, kortison är ett mirakelmedel, samtidigt vill jag verkligen inte hålla på så mycket längre till med de doser vi kör på nu.
Mycket för alla miljarder trista biverkningar, men också för att jag inte ser klok ut snart. Har ni sett eller läst, Loranga, Masarin och Dartanjang?

 

Loranga och Masarin.

 

Mina kinder börjar likna Masarins och min hals är snart som Lorangas, obefintlig.

Bra ändå att vi fick stråltider så snabbt. Förhoppningvis kan vi ta ut kortisonet ur läkemedelslistan, eller med betydligt sänka doserna, om strålningen prickar rätt.

 

Annars har jag rekat bakrecept som inte kräver knåd, beställt ingredienser jag inte visste fanns och försökt jobba utan större framgång. Man blir knäpp i huvudet av det där kortisonet.

 

Växtnytt: Ärtskott, dag 5 sedan sådd.

Nämen redan titt-ut (dagens bild).
Det stämde, superenkelt. Lite jord och mycket vatten bara. De trivs i värme så nu står de i ett fönster ovanför ett element.
Ärtorna ska hållas fuktiga men inte blöta, vilket passar mig perfekt då jag är pundig och pulig på kortison, är där med min sprayflaska säkert 10 ggr/dag.
När de blivit ca 6-7 cm ska jag göra min fösta skörd. Kanske göra en sallad eller smörsteka dem, de ni, galet gott!

 

Edit (kl 20.55)

Till middag blev det lämn-pizza, min vana trogen som jag som vanligt kommer ordna är extra ost. Det går inte att inte beställa det när man är vrålhungring. Leverans om:

 

Foodoraleverans

 

Ikväll ska göra ett nytt försök att jobba. Om det inte går, vilket är 99% säkert då jag precis hällt upp ett stadigt glas rött, så blir det nog en ny gubbe i något spel från Fromsoftware.
Är lite sugen på DS2 som det var väldigt länge sedan jag spelade och som jag har minst trophys i. Vi får se.

 

Edit (kl 00.32)

Ja men vad bra det gick. Efter en halv Quattro Stagioni och ett halvt glas vin nickade jag till och vaknde nu.

Så nu är frågan vad jag ska göra, för trött är jag inte och nu spelade P3 en peppig låt! Tror jag fortsätter där jag var, Skål!
Något DS2 (Dark Souls 2) orkar jag inte med inatt. Har fin utsikt från köket och snart kommer folk börja vingla hem från den lokala kareokebaren. Som lättroad är det bra underhållning.
Nu kom jag på vad jag ska dona med, underhåll av en kålstålpanna som hamnat på efterkälken pga. lite användade. Hörlurar på så grannarna inte tycker jag är jobbig och inbränning av panna. Kul!

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus ej konstant bara återkommande.

BT: 122/69

Share
mar 05

Söndag, kl: 08.31 (Rond 11)

Söndag, kl: 08.31 (Rond 11)

Nu är gal­ning­arna igång i skid­spår­et, även jag är igång och har redan fått kramp.

Tidig­are har jag varit inne på att skriva köks­prylar, fram­för allt om stek­pannor. Tänker att det vara något när jag inte har något att berätta som har med min cancer att göra.
Växt­nytt vet jag att några av er tyckte var kul, så Växt­nytt har kommit för att stanna när det är säsong.
Först ut kommer handla om pannor eller köks­knivar av olika slag. Obs, detta när jag inte har något att be­rätta om grund­temat cancer, men vill skriva om något ändå. Det är ju trots allt en blogg om cancer och elände, i första hand, även om det inte känns så alltid.

 
Nu ska jag koka min nya favoritgröt, Grahamsgröt med äppelsylt och kanel och titta på gal­ning­arna i spåret.

 

Edit (kl. 15.54)

Lootade brevlådan idag, jag gör inte det många dagar i veckan längre. Där låg en kallelse med tider för kommande strålning. Det blir bra och lagom tidiga tider. På torsdag börjar vi med röntgen av olika slag. Det blir bra!

 

Kallelse still strålbehandling från Akademiska sjukhuset

 

Edit (kl. 00.34)

Vaknade i soffan precis.

Ny åkomma började idag under dagen, ont i benen från midjan ner till fötterna. Har även till och från känt mig hög/full/berusad. Nu är tinnitus på högsta volym jag upplevt. Det händer något och mycket av något, i CNS idag.
Dagens bild fick bli en äldre bild på mina tre kålstålspannor, som jag kommer skriva mer om när böset lugnat ner sig.
Nu ska jag göra ett försök att sova och döva tinnitus med nytt avsnitt av Creepypodden.

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp,vader, fötter. Ont i fotlederna (nytt). Under dagen, krypande värk i båda benen.

BT: 125/76

Share
mar 06

Måndag, kl: 16.16 (Rond 11)

Det blev ingen sömn alls i natt tyvärr.

Ingen vidare natt pga. kraftig värk i ögat, det blev själv­medicin ering med kortison som är det enda som hjälper i min medicin­lista.

Rapport­erade och disk­uterade böset med en av mina kontakt­sjuk­sköterskor, strax efter ringde en läkare och nu har vi har en ny tills­vidare- vid behovs­plan. Toppen!
Imorgon ska jag rapport­era om det senaste dygnet blev.

 

Nu mår jag bra, ingen värk att tala om alls, bara när jag ligger ner, så jag sitter eller står ett tag till.

Mitt andnings-haxx fungerar inte längre, inte fullt ut iaf. Borde försöka sova, men just är jag övertrött och mer intresserad av att göra något meningfullt av den här dagen. Kanske med en kladd­kaka. Den som lever får se.

 

Edit (kl. 20.13)

Det bidde ingen kladd kaka heller idag, ingen sömn och ingen kladd kaka, vart ska detta sluta? Hade inte tillräckligt med socker, det kommer en leverans imorgon.
Ett paket socker räckte ett år om inte längre förut, nu för tiden med min nya hobby går det åt som smör.
Om inga märkligheter inträffar så kör vi imorgon istället. Det blir kul.

 

Fortfarande inga problem med öga eller huvud, så hoppet för en god nattssömn finns, utan någon dum väckar­klocka ställd.

Status

Mild GvHD i kinderna. Ingen nattsömn. Högt DIA.

BT: 138/96

Share
mar 07

Tisdag, kl: 16.26 (Rond 11)

Kladdkaka som inte blev kladdig.

Min första kladdkaka, blev god men inte kladdig.

Den röda tråden som är ”tvärt­om­landet” fortsätter att genomsyra min resa bak­ning­ens myst­iska värld.

Det som ska vara fluffigt blir ofluffigt och vice versa. Min kladd­kaka blev kompakt och inte kladdig.
Det känns som jag dålig koll på tiderna och över­gräddar hela tiden. Nästa bak, oklart vad det blir för bakverk, så ska jag ta ut ur ugnen 5 min innan tider som står i receptet, min ugn kanske är för varm?

 

Huvusaken är resan och att det ändå smakar gott, texturer och finlir får jag ta när jag lärt mig basic-grunderna.

 

Sammanfattningvis så har det blivit: Morot­skaka, Semlor, Frallor, Tosca­kaka och Kladd­ka. Mest nöjd är med morots­kakan, frallorna var en katastrof. Jobbar vidare och tycker ändå att jag lär mig nya saker hela tiden och så länge det är kul, är det kul!

 

Vapendragaren Magnus, det lilla kakmonstret var inte sen att dyka upp på fika, han sa sa att det var gott i alla fall.

 

Nu ska jag ta en tupplur, känner att ögon- och huvudvärken sakta kommer krypande, det var ett tag sedan jag tog kortison nu.
Efter konsultation med hematologen igår så har jag en vid behovs plan, får se om jag måste sätta planen i verket eller inte. Det är hur som helt skönt att ha en plan, vill inte vara med om sömnlösa nätter igen pga. värk i ögat.

 

Edit (kl. 22.05)

SUCK, efter en uppdatering av ett plugin så har vissa blogginlägg blivit uppfuckade.
Så om vissa inlägg ser konstiga ut, eller att bara bilden syns, så ser ni rätt. Det är sånna här saker som min hjärna inte klarar av att reda ut i nuvarande dagsform. Felsökning i kod är för pigga hjärnor.
Har mailat supporten och bett om hjälp så håller tummarna att vi är på banan snart igen.

 

Tror jag ska laga lite middag istället, blev inte riktigt mätt på de rester jag hade. Det blir min favorit Fläskkotlett.

 

Edit (kl. 23.50)

Vet ni vad, eftersom den till­tänkta kladd­kakan inte blev någon kladdkaka och jag inte vill fara med osanning. Så tog jag det stora beslutet att göra det till något helt annat som jag kallar för, ”Chokladrackare”.

 

”ChokladRackare: Små choklad-kuber täckta med underbart seg jord­nöts­kola, serveras med fördel med en klick vispad grädde på varje liten Rackare.”

 

Vilket smart sätt att komma undan en okladdig kladd­kaka ändå.

 

Chokladrackare

 

Märks det att jag fort­farande är lite brydd över att kladd­kakan inte blev kladdig?
 

Nu återgår jag till middagen, God natt!

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinnitus.

BT: 115/70

Share
mar 08

Onsdag, kl: 16.11 (Rond 11)

Onsdag, kl: 16.11 (Rond 11)

Idag var uppe med tuppen

Fylld av energi som sakta men säkert maldes ner med kraftig tinnitus, värme­sensa­tioner, sus och dus i huvudet.

Planen var att få lite roligt jobb gjort men min hjärna är just nu bättre på att torka skåpsluckor, disponera om saker i olika lådor och skåp. Men! jag har inte gett upp än idag.

 

Går­dagen nattmat, för mina GvHD smak­lökar finns det ingenting som slår en fläsk­kotlett med ben att gnaga på.

 

Fläskkotlett med råstektpotatis.

 

VÄXTNYTT:
Dag 10 på ärt­skotten, tror jag.

Ja ni ser själva vad det växer, smakade och det är galet gott om man gillar ärtor.

Nu har jag planterat mer, ärtskott har kommit för att stanna hemma hos mig, perfekt att det fungerar året runt också.

 

Ärtskott. Dag 0.

 

”Ärtskott är en sån där liten piffig detalj som både ser fint ut på tallriken, är gott OCH är nyttigt som 17! Ärtskott är rika på vitamin C och de inne­håller även Vitamin A och Folsyra + en del protein.”

Källa: Hemkokat

Vad bra, tänker särskilt på proteinet.

Gröt i all ära men tror mitt blod­sockret far i höljde av både av gröten i sig och tillbehören (syft, socker, sirap mm.).
Jag ska vara lite för­siktig med sockret nu när jag jobbar höga doser kortison, därav mitt plöt­sliga ”tjat” över kol­hydrater, i ”normala” fall tjatar jag om att jag behöver dem efter olika behandlingar.

Står mig mycket bättre och längre på en ägg­frukost än gröt. Det får bli storpack ägg vid nästa inköp.

 

Ingen bra tajming med min nya hobby bak­ning. Ska lugna ner mig med bak­ningen tror jag.

 

Edit (kl. 20.35)

Imorgon blir det MR-höns­hjärna och Dator­tomo­grafi.

Äntligen dags att förhoppningvis få lite klarhet, svart på vitt på vad har hänt i hjärnan sedan sist.
Ska höra med med röntgen­person­alen om de kan maila över lite bilder. Vet inte hur det fung­erar och om det finns sekrets­regler osv. Vi får se.

 

Brassar pann­kakor för imorgon är det torsdag och då blir dert ärt­soppa med pann­kakor. Pann­kakor är ju objekt­ivit säker­ställt godare dagen efter.

 

Pannkakor.

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Återkommande kraftig tinnitus. Sus.

BT: 121/74

mar 09

Torsdag, kl: 23.40 (Rond 11)

Torsdag, kl: 23.40 (Rond 11)

Fullspäckad bra dag, det här inlägget kommer vara KAOS, så jag kommer nog justera det i efterhand.

Då ska jag berätta lite snabbt om min dag. Hjärnan är tom just nu så det får bli lite punktformigt.

 

09.45 – Strål­planering på Strål­behandlings­mottag­ningen, de bjuder på kaffe i vänt­rummet, snyggt! Först ut vad gjutning av en mask, röntgen-ssk lägger på en varm plastfilm över ansiktet som stelnar, sen Datortomografi med en antenn som memorerar koordi­nater på de områden vi ska stråla, gissar lite nu, men ungefär så.

 

Hannibalmask.

Visst ser det ut som det vankas sken­dränkning (water­boarding). Ni kan vara lugna, sånt håller inte Akademiska på med.

Vid halvlek blev det en påtår i vänt­rummet.

10.45 – MR-Hönshjärna med masken, det kanske var här antennen åkte fram, äh jag vet inte (hade ansiktet täckt av saker), skit samma.

Det som är viktigt är att masken som kommer stabilisera mitt huvud vid strålning, är stabil.
MR tog ca. 30 min, somnade, har gjort det de senaste gångerna. Börjar även få rutin på sånt här.

 

Så då var det klart, planerad strålning med masken är den 20 mars om de inte får loss en tidigare tid. Det blir bra det.

 

Efter det gick jag till ögon­mottag­ningen och bokade om en dubbel­bokad tid.

 

Bokade taxi hem, det var fler som ville hem samtidigt så det var 1 timmes väntetid = 2 x dubbel espresso vid fiket. Passade på att göra en onlinebeställning av mat.
När jag kom hem åt jag ärt­soppa med pann­kakor, vilken fest jag kan tycka det är ändå.
Sen försökte jag jobba på datorn, det slutade med att jag planterade om en benjamin­fikus, kastade in en tvätt, klippte upp kartonger och sopsorterade.

 

VÄXTNYTT: Plant­erat om en bejamin­fikus, vattnat mina ärt­skott, spännade!

 

17.00 – lyckades jag med en normal powernap, rare.

 

20.00 – gick Coop, för att komplettera allt jag glömt vid online-beställningen tidigare, som vanligt.

Passade på att gå förbli en käll­sortings­station som ligger på vägen till Coop.

 

Coop

 

När jag ska hem från Coop är det alltid ett litet äventyr då jag vid ett flertal till­fällen köpt för mycket att bära hem, utan att vara kräkfärdig när jag kommer innanför dörren.

 

Ikväll gick det ändå bra med följande resultat:
Ca. 700 meter (enligt Google), 15 kg packning (enligt min personvåg), det är mer än 1/4 av den här lilla herren väger, klockad tid ca. 25 min. Inte illa ändå. Det ska vi slå.
 

Att min komplett­ering av det jag glömde vid online­beställ­ningen vägde runt 15 kg är ändå ett tydligt tecken på hur skärpt min höns­hjärnan är just nu, det är mycket yolo-varukorgar. Också väldigt begåvat att göra en beställning när man inte är hemma, utan går på en hönshjärnas inte så goda minne. Ja ja.

 

Nu ska jag fixa middag och däcka.

Status

Mild GvHD i kinderna.

BT: 122/70

Share
mar 10

Fredag, kl: 11.45 (Rond 11)

Fredag, kl: 11.45 (Rond 11)

Bild: moviezine.se

Vaknade runt 6-tiden av att Fröken Kramp var i farten.

Om jag vaknar innan hos satt sina klor djupt i vaderna så hinner jag undan, det är bara att kliva upp och gå en stund. Det tror jag min hjärna lärt sig, för nu var det länge sedan det hände.
Om Fröken Kramp vinner kan jag inte ens stödja på benen, utan måste stretcha i sängen vilket är en rätt bökig operation, tar tid och gör pisseont.

 

Dagens gullig­aste: Kinas Xi Jinping godkändes för en tredje mandat­period med 2 952 röster för och noll röster emot.

 

Idag ska hoppas jag hjärnan är med på lite teori, inte bara praktik som vanligt.

 

Edit (kl 22.08)

Det blev en seg eftermiddag, har ändå fått lite jobb gjort, även om det gick i snigeltakt. Nu är grunden satt, vilket underlättar att fortsätta i helgen.

 

Tog en kvällspromenad till ett närlivs och köpte något jag tänkt på varje dag sedan jag slutade röka pipa, säkert 15 år sedan. Ett paket färsk och väldoftande Borkum Riff Bronze.
Tänker att det är ett engångs-pakets-unn, det känns lite korkad och lite respektlöst, med sjukvårdens alla insatser i åtake. Men det lär knappast bli mer cancer. Yolo, varför håller vi annars på med allt vi håller på med.

 

Att fela är mänskligt men det känns Gudomligt!

Piprökning

 

Sval, söt, väldoftande rök. Puffa upp en glöd, dra ett halsbloss då och då, så det river till i halsen, det är livet det. Snart ska jag tända. Det här är STORT för mig.

 

Borkum Riff Bronze

 

Dagens reflektion: Apelsin är inte kompatibelt med fingertoppar med självsprickor blev jag precis påmind om.

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp fötter och vader på morgonen.

BT: 132/79

Share
mar 11

Lördag, kl: 15.00 (Rond 11)

Lördag, kl: 15.00 (Rond 11)

Pipan var som väntat magiskt god, den till­sammans med en dubbel espresso, jösses Amalia.

Förevigade stunden med ett stilleben, tänk vad man kan göra med en mobil­telefon nu­förtiden, leta recept på Internet och allt.
Pipan kommer gå varmt på helgerna tills tobaken är slut, det är min superplan. Sen får vi om det blir ett paket till eller om jag är nöjd för stunden. Spännande va?

 

Edit (22.37)

Dagen blev precis som igår, lite seg, så med läkarnas delegerade själ­vmedicinering, enligt överens­kommelse, landade jag på att ta kortison då ögon, huvud- värk och stick­ningar runt höger öga och tinning började höra av sig vid lunchtid. När jag känner att är det är SKIT på ingående, det ofrånkom­ligt och att bli värre och värre, om ingen mot­åtgärd sätts in.

 

Har fått pytte­lite jobb gjort ändå idag, efter att ha lekt kontor, gled det över på det jag kan bättre, praktiska sysslor.

Den här gången har det pysslat med saker som faktiskt spelar någon roll, en total omstrukturering som result­erade i ett minimal­istiskt och o-ombonat resultat i köket. Föredrar ombonat men nu testar vi ”Ljust och fräscht” ett tag.

 


OCH, nu blir det spännande. Iden föddes av…

…to be continue

BTW Grattis Loreen!

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.

BT: 122/77

Share
mar 12

Söndag, kl: 14.30 (Rond 11)

Söndag, kl: 14.30 (Rond 11)

Nytt för idag är att bas­ton­erna var borta när jag vaknade och satte på radion, det har hänt tidigare under en cyto­statikakur, så bara ett halvnytt fenomen.

Bastonerna kom snabbt tillbaka under morgon­bestyren, skönt för jag lyssnar rätt mycket på musik just nu. Är inne på arg musik idag, Slayer går varmt just nu.

 


Slayer – Live At Ullevi 2011 (Big Four Show)

För några veckor gick Sven Ingvars varmt. Vari­at­ion är ändå bäst i längden.

 

Har jobbat vidare, med jobb, på ett otroligt in­effekt­ivt sätt.

Efter 2-3 timmar fick min höns­hjärna nog så jag ägnade mig åt material­vård istället.
Ett DIY nog de flesta, även jag i normal­till­stånd är ett riktigt skit­göra, att trä igenom ett resår­band som åkt ur, ur?… vi kallar det rännan (dagens bild). Jag tyckte det var en toppen att sitta och fippla med det. Två gånger for resår­bandet tillbaka en bra bit, vilket jag var super­fine med. Nu är det lilla pro­jektet klart. Lite synd att det var så snabbt fixat.

 

Hade tänkt baka citron/lime kaka i efter­middag, men det finns inte till­räck­ligt med smör, socker, och grädde, som vanligt.
Dags för en liten tupplur, håller på kortisonet så mycket det går, börjar det stickas runt ögat så tar vi det då.

 

Edit (kl. 20.23)

Nu är det tyvärr dags för kortison om det ska bli någon nattsömn. Smygande ögon och huvudvärk den senaste timmen och nu kraftigt dubbelseende.
Ja ja, jag får undvika speglar, ser på riktigt ut som ett kortison-monster nu. Ser fram emot att få hjärnan strålad, så vi kan trappa ner eller helt ta bort kortisonet och för­hoppning­vis slippa huvud och ögon­värk.

 

Det enda som händer, värt att nämna denna vecka är att jag ska träffa min ansvariga läkare på fredag.
Veckan efter det är det strål­ning och troligen en del göteborgs­skämt, det ser jag fram emot, strål­ningen alltså.

 

Mitt minimal­istiska köks­projekts resultat kommer redovisas om någon vecka då jag testkört.

 

Status

Mild GvHD i kinderna, kramp morgonen. Tinnitus. Bas­toner borta en kort stund.

BT: 136/85

Share
mar 13

Måndag, kl: 12.32 (Rond 11)

Ärtskott, skördetider.

VÄXNYTT:
Skördetider, tips och oför­djupad analys på ärt­skott.

Nu har jag skördat den första sådden av ärt­skotten.
Tips är inte vänta så länge som jag gjorde, nästan 20 cm. Skörda när de är 5-10 cm, då de som godast och sprödast.

 

Nu ska det enligt osäkra källor på Internet komma en skörd till, två skördar/­ärta alltså. Eftersom jag är skapt som jag är skapt, tror jag ändå att en tredje skörd är möjlig. Spännande!

 

Kommer fortsätta med ärtor, alltid en planta igång, super­gott som snacks när man donar i köket. Fungerar även som garnityr om man vill ha in gröna färger och gillar ärtor, kan inte komma på en enda rätt där det skulle krocka eller ta över.

 

Ett till tips är att plantera Mycket, det är bara luft, om skotten ska vara mer än bara garnityr så krävs en djungel. Och om skotten blir stora så finhacka då de blir träiga.
Tyvärr är det ingenting att frysa enligt Googles första träff: ”Ärtskott blir väldigt äckliga och sladdriga när man fryser dem, dessvärre”.

 

Idag har jag försökt jobba men efter 15 minuter satt jag sorterade min verktygs­låda, spik och skruv­låda till inte så arg musik som igår. Musik­stilen idag kallar jag ”Lite fin musik” till skrammel av spik och skruvar, det är ändå Zen 10/10.

 

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.

BT: 128/81

Share
mar 14

Tisdag, kl: 10.28 (Rond 11)

Tisdag, kl: 10.28 (Rond 11)

Tisdag

Nu har nattens soppkok svalnat. Det blev morotssoppa och potatissoppa. Nu ska jag testa att jobba med distraktioner.

 

Dagens setup blir massor av distraktioner i ett försök att fokusera. Det borde vara tvärtom, att mindre störande saker skulle underlätta fokus men som ni vet så är min hjärna är konstig, vi får hur det går.

 

Arbetsmiljö med många skärmar som distraktion.

Distraktioner: Camilla Hamid bakar saker (mute), True Detective SE2 och lugn musik. Det blir en bra arbetsmiljö det.

Sist jag tog kortison var i söndags, det har börjat blixtra runt ögat och som ett pannband runt huvudet nu, kommer hålla på kortisonet in i det sista ändå.

 

Edit (kl. 22.22)

Höll inne med kortisonet in i det sista, kanske lite för länge, det kommer göra ont ett tag innan kortisonet kickar in. Det är helt ok så länge det inte ska sovas och det ska det inte göras på ett bra tag. Dagens jobb sisådär, så det blir natt­jobb.

 

Den här spännande lådan stod utanför min dörr idag. Ska bli kul att testa Hello Fresh, men det får bli imorgon.

 

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus. Lindrig kramp fötter och vader på morgonen.

BT: 118/70

Share
mar 15

Onsdag, kl: 08:11 (Rond 11)

Setup arbetsplats i köket med laptop och iPad.

Testar en ny setup i köket, det här tror jag på sten­hårt faktiskt.

Det gick sådär med går­dagens setup för att få något jobb gjort. Testar denna setup idag, stående arbets­ställ­ning och nära till något att plocka med, jag tror på det här faktiskt.

 

Edit (kl. 13:37)

Det funkar att fokus­era!

I alla fall mycket bättre än vad det gjort de senaste dagarna. Att stå upp och bli lagom distraherad av livet utanför köks­fönstret, är nog ett vinnande koncept.

 

Tid: 13.37 på ugnsklockan. Elit i gamorspelstermer.

 

Har en bra utsikt från köksfönstret och det är nästan alltid ett jämnt flöde av bilar, cyklar och gång­trafikanter. En riktigt bra dag är det polis­kontroll, ni hör vilket innehållsrikt och rafflande liv jag har just nu.

 

Jaha, jag kör omedvetet Vietman­krig­tema idag

Hittade till min stora glädje min gamla M59 skjorta, som jag tydligen snodde från Försvarsmakten i slutet av förra år­hundradet i lumpen.
Sönder­tvättad skön historia som håller i all evig­het, rätt snygg också, eller skit­snygg tycker jag.

 

Jag i en M59 skjorta, namnskylt "MS-plut 2.batt KA1" och bild på receptblad från Hello Fresh på Mexikanska räktacos.

Förlåt för mina kinder och hals. Mvh. Kortison-monstret.

M59:an och att jag hamnat på någon spellista med mycket 60-talsmusik av Stones och The Doors räcker för att det är vietman­krig­tema idag. Nu blev jag sugen att lyssna på Pink Floyd.

 

Först ut får blir Mexik­anska räk­tacos, med cajun­kryddad cole­slaw och start jalapeno.

Vad passande med vietnam­tema, då Mexiko och Vietnam är grann­länder sedan länge.
Ser fram emot börja dona i köket och följa receptbladet slaviskt, även om jag stått i köket hela dagen och trot eller ej, jobbat undan jobb.
Kanske ska ta av mig namn­skylten, någon kanske ringer någon, som kommer och om­händer­tar mig.

 

Edit (kl. 22:12)

Betyg på Mexikanska räktacos från Hello Fresh.

 

Mexikansk räktacos. Usch, den var inte god.

 

Men USCH!!!
Det här var inte gott!

Åt en och en halv tugga. Det finns något ämne i vissa färdiga pulver- och krydd­blandningar som har en konstgjord bismak som sätter sig direkt i gomen på oaptitligt sätt, vet inte vad det är, säkert något e-nummer.
Det var länge sedan jag slängde mat, sparade tortillabröden och salladen.

 

Katt som spyr

 

Tror jag hoppar att svara på det här mailet… för allas bästa.

 

Mail från HELLO FRESH "Hur smakade din första middag?"

 

De andra två rätterna kommer garanterat smaka bättre: Stekt lax med bakade rotfrukter och krämig gurksallad och Saftiga hamburgare på blandfärs med löksky-glaze och rostade rotfrukter, det blir toppen det.

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.

BT: 127/76

Share
mar 16

Torsdag, kl: 06.57 (Rond 11)

Torsdag, kl: 06.57 (Rond 11)

Dålig start på dagen

En liten rap som påminde mig om gårdagens krydd­blanding.

Idag ska jag försöka avsluta ett jobb, det blir samma setup som igår. Alltså i köket, är redan igång efter en god frukost, grahamsgröt, knäcke­macka med medvust och kaffe. Känner tyvärr att jag måste ta kortison inom kort. Eller jag tar det nu! sist höll jag inne på kortisonet och det blev inte så bra.

 

Imorgon ska jag till sjukan och träffa min ansvariga läkare och nästa vecka kör vi strål­ning av de två leukemi-­cells-­ansamling­arna med masken vi tillverkade förra veckan.

 

Journal­anteckning, 2023-03-14

Strål­behand­ling, Region Uppsala, Strål­behand­lings­avdelningen

 

Åtgärder

Dos­plans­godkänn­ande

 

Behand­lings­indikation

Man med ALL, tidigare allogen stam­cells­transplanta­tion och TBI. Nu synlig tumör­manifest­ation vid höger syn­nerv och cavum meckeli.

 

Stråldos

4 Gy till 8 Gy.

 

Stråltarget

Tumör med cavum meckeli och syn­nerv på höger sida.

 

Strålteknik

VMAT, fotoner.

 

Planering

God­känner en dos­plan med god täck­ning i target och utan höga doser till risk­organ.

 

Edit (kl. 22:45)

Hörni, det här var något helt annat än går­dagens kata­strof.

 

Stekt lax med ugnsrostade rotfrukter och gurksallad.

 

Stekt lax med bakade rotfrukter och gurksallad. Jätte­gott och över­raskande fräscha in­gred­ienser.

Så en toppen och en katastrof. Sist ut blir hamburgare med löksky-glaze och rostade rotfrukter, vilket är svårt att kunna bli annat än bra eller ok. Men det får bli i helgen.
Nästa gång jag skriver blir nog efter mitt läkarbesök imorgon. Brukar alltid avrunda mina sjukhusbesök med ett inlägg, tillsammans med en kopp kaffe och en macka i lugn och ro. Superbra rutin att få ner saker och ting på print när det fortfarande är färskt i minnet. Annars är hälften borta om vad som sagts och bestämt några timmar senare.

Sov så gott!

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild tinnitus.

BT: 120/70

Share
mar 17

Fredag, kl: 13.41 (Rond 11)

Fiket vid ingång 100. Akademiska sjukhuset.

Klart för idag

Då är jag klar för idag på BMT. Som vanligt ett bra läkar­samtal. Jag är och min läkare är på helt samma våg­längd, vilket känns jätte­bra.

 

Så jag länge det finns be­handlings­alternativ som antingen ”bara” är till­baka­hållande eller med en botande intention, alltså på det obeprövade områdena, så kör vi vidare med det som finns i verktyglådan.
Just nu fortsätter med Imbruvica, DLI, GVL och försöka dodga symtom som kan uppkomma. Det händer även mycket inom forskningen också just nu, den som lever kanske hinner få se.

 

Jag hänger gärna med ett tag till, vilket min läkare är glad att höra. Det måste kännas motiverande som läkare att hjälpa någon som tycker om livet, även om mitt kan framstå som aningen fattigt och meninglöst ibland. Det är det inte.

 

Efter läkarsamtal och rutin­undersökning så gick jag till ögon­mottagningen och avbokade tiden på onsdag med önskemål om ny tid om ca. 2 veckor, min syn­nerv är för­hoppning­vis mer normal då efter strålningen. De skulle återkomma med en ny kallelse.

 

På måndag blir det strålning av en av tumörerna, på tisdag den andra. Hoppas verkligen att vi får ordning på dem och sedan ned­trapp­ning av kortionet. Det här känns bra!

 

Passade på att handla på ICA Nära Hörnan, kände mig jätte­gammal då jag gled runt med för­doms­fulla ögon på alla prislappar. Nog för att det är dyrt över­allt men ICA Nära slår alla rekord.
Det blev ändå inköp av, nu blir det spännande: Apelsiner, grädde, champinjoner, tomat­pure, mjölk, lök­dipp och ett tre-pack chorizos med kort ut­gångs­datum.

 

Hoppla nu kom ett mess att jag kan hämta ut saker från Apoteket så går till Hus 70 och hämtar ut, sen åker jag hem och laddar hem Diablo 4. Fick tips av Oxygenard att det är open beta i helgen, kan bli kul om hjärna och ork finns. Diablo är ändå inget hög­skole­poängs­spel.

 

Edit (kl. 21:18)

Betyg på sista rätten från HELLO FRESH.

Hamburgare med bakade rotfrukter

Sist ut blev ”Saftiga ham­burgare på bland­färs med löksky-glaze och rostade rotfrukter”.

Någon mer än jag som hellre skulle kalla den här rätten för något i stil med ”Pannbiff the American Way” istället för Hamburgare. Den var som en pannbiff mellan två ham­burger­bröd, jätte­gott så bra. Var tvungen att tweeka lite med en skiva cheddar­ost och penslad dijon innan stekning.

 

Så min super­genom­tänkta utvärding på HELLO FRESH är.

 

Fördelar:

  • Många rätter att välja mellan
  • Bekvämt
  • Roligt, iaf. de första gångerna.
  • Testa nya grejer från världens alla kök utan att behöva bygga om skafferiet.

 

Nackdelar:

  • Grisen i säcken.
  • Man kanske inte är ett dugg sugen på rätterna när de levereras.
  • Kanske inte så bra miljön med tanke på alla miljarder förpackningar (gissar bara nu).
  • Svindyrt 100 kr/portion utan giveawaykod med alternativet klassiska rätter 3 x 2, 599 kr.

 

Eller svindyrt för en som mig ska tilläggas, jag har mycket tid och tycker om att planera min matlagning och dödar mat­lagnings­glädjen

Fattar fördelarna för folk med ett annat typ av livs­pussel. Men ändå, HALLÅ FRESH, 100 kr/port, det är det inte värt för det man får. För mig är USP:en att testa nya rätter från andra länders kök, det är toppen.

Kommer nog köra igen i framtiden, men det var mer kul att testa än att det kommer bli någon åter­kommande, även om jag var gjord av pengar.

 

Edit (kl. 23:04)

Ja men just det, vi skulle ju testa Diablo 4 i Open Beta. Det gick sisådär då allt gick bra fram till ett mail från Blizzard med vidare instruktioner inte kom fram. Inte helt oväntat ändå.

 

Blizzard är inte bara ökända för bra kvinnosyn utan också oförbereda och slappt förberedda servrar vid stora releaser, det vet jag som gammel WOW:are. Och att en lyckad Open Beta på ett spel så stort som Diablo är dömt att misslyckas. Vet inte hur jag tänkte där.

 

Men ser fram emot när det släpps på riktigt, har ju förbeställt så det kommer komma plast på posten i juni.
För mig är Diablo i första hand ett singel­spel, under­bart hjärn­dött mörshar-spel med hur mycket som helst att ut­forska i månader. Online är kul men på ett annat sätt… det näst roligastee sättet.

 

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.

BT: 121/72

Share
mar 18

Lördag, kl: 08.19 (Rond 11)

Lördag, kl: 08.19 (Rond 11)

Spännade!

God morgon, sitter med en kopp kaffe och försöker logga in och spela Diablo 4. Det går sisådär, har köat en timme drygt.

Vaknade i ottan, satt min vana trogen på radion och blev klarvaken och glad. Det finns tydligen något som heter Bajs­trans­planta­tion. Mer om det finns att läsa på SVT.

 

Idag är det bussförarerns dag så glöm inte bort att sjunga ”Vår busschaufför” om ni ska ut och resa idag. Det blir natuligt.

 

Edit (kl. 23.16)

Senaste kortison­schemat som jag fick av min ansvariga läkare är inte nådigt och det känns.

Just det! Det har alltid känst konstigt för mig att kalla min läkare, docent och den bästa specialisten inter­nation­ellt för ”Ansvariga” läkare. Hon har även varit med från början då allt mitt bös började. Saknar ord.

 

Har fram tills nu inte hittat ett bättre titel än ”Ansvarig läkare”. Men from nu kommer jag benämna henne som min ”Behandlande läkare”. Ansvariga låter fel och det känns inte rätt i ryggraden att tramsa till just hennes roll i allt det här. Så om jag inte kommer på något piggare och bättre så är det ”Behandlande läkare” som gäller från och med nu.

 

Sen finns det ett helt gäng andra hematologer som är gamla kompisar genom åren också. Men det är min behandlande läkare som bestämmer vart skåpet ska stå i slutändan.

 

Ikväll blev det lite otippat bakning

Christopher kommer förbli på fika imorgon, så jag drog igång med bakning, som en liten tant.

 

Kör på ett säkert kort som är morot­skaka, har ändå gjort en och den blev god. Lyckades ändå göra fel vid ett moment då jag råkade blanda socker i mjölet, det skulle ner i äggen och vispas, har verkligen ingen fördjupad kunskap i grunderna än, för då hade aldrig något sånt kunna hända. Sen tog det ritkiga smöret slut så det är margarin inblandat, skit samma, kompisens smaklökar kommer ändå avslöja alla mina misstag och fusk, han jobbade på Opera källaren när Werner Vögeli var chef.

 

Det doftar ljuvligt i hela lägenheten just nu, det kan ingen förneka.

 

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Tinnitus.

BT: 126/70

Share
mar 19

Söndag, kl: 21.47 (Rond 11)

Söndag, kl: 21.47 (Rond 11)

Måste göra något åt det här.

Några tips? förutom att köpa en cm bredare rullgardin. Vaknde i ottan som vanligt pga. kortison. Det kan inte vara bra för kroppen av att sova så lite som jag gjort den senaste tiden.

 

Idag kom Christopher på fika, mycket trevligt och vi lovade varandra att vi måste ses oftare. Sånt alla säger men inte gör, oj men den här gången.

 

Morotskaka

 

Morotskakan var uppskattad och även jag var nöjd, hade lite pyssel med topp­ingen då jag hade slut på smör. Det gick lika bra eller bättre och fräsch­are med enbart färs­kost, visp­grädde, lime florsocker med rostade mandlar. Hade lite av allt men det räckte till tre stycken. Spännande va.

 

Till middag blev det fläskfile, champ­injonsås med smak­sättarna dijon och estragon. En favorit.

 
Fläskfilé med svampsås och potatis.

 
En annan favorit är grön­peppar, som jag av någon an­led­ning alltid glömmer bort, precis om peppar­rot. Va fan är det så för? Man kanske ska skaffa sig en grön­peppar­kvarn så man blir påmind.

 

Äntligen, imorgon bär det iväg till strål­nings­mottag­ningen

Det var lite svårutläst i kallelsen om vad som händer imorgon men strål­planering och läkar­samtal blir det. Kanske en strål­ning också, oklart. På tisdag blir det strål­ning i alla fall.

Det blir strålande, Förlåt.

Status

Mild GvHD i kinderna, Milf tinnitus.

BT: 127/78

Share
mar 20

Måndag, kl: 07.13 (Rond 11)

Måndag, kl: 07.13 (Rond 11)

Strålande väder. Strålande tider.

God morgon, står i köket och äter frukost, Gra­hams­gröt med russin och kaffe, det får räcka idag. Jag står oftare och äter än sitter nu förtiden. Igår satt jag inte alls förutom vid fikat i soffan. Det är något nytt när jag tänker efter.

 

Jaha, nu då, pallar inte dra igång med något mini­projekt innan det är dags att bege mig mot sjukan. Skriver troligen igen från fiket när jag är klar hos strål­mottag­ningen. Jo, jag kan styra upp veckans dosett, det blir precis lagom.

 

Edit (kl. 12:40)

 

Strålningen gick väldigt fort, nästan för fort.

Det som tog tid var informations­samtalet innan, om jag ville lyssna på musik och i så fall vilken typ av musik, de hade Spotify med olika spel­listor.

 

Tror allt att Region Uppsala har blivit kontaktade av Spotify, valde P1. Sen blev jag fixerad med masken vi gjorde förra veckan. Lite kul var att det var samma SSK som tog hand om mig när jag gjorde TBI (hel­kropps­strålning), så vi pratade om annat också.

 

 

Efter lite väntan tillsammans med en dalahäst, börjde behand­lingen, hann höra Ulla Skog babbla om något gammal hus i Göte­borg sen var det klart. Nästan lite snopet, inte besviken men… väldigt oinspirerad.

 

 

Efter det gick jag ner till Apoteket och hämtade ut medicin och kände mig lite obalanserad i fötterna, tror det bara var placebo, nått ska man väl känna tänkte jag. Nu sitter jag nere vid fiket med kaffe och ostfralla och fipplar runt i ICA:s app.
De har en butikskampanj på ICA Nära Hörnan som jag skrev om i ett tidigare intressant inlägg.

”Fyra Pasta Barilla 45 kr. 500g. Flera olika sorter. Gäller ej lasagne, tagliatelle…”

 

Helt ok och eftersom jag ändå behöver komplettera med andra saker så får det bli ett besök.

 

Äh bara för att jävla med er så får ni åka med.

Smör, strösocker, mjölk, grädde, cheddar, potatis, grönpeppar, rosepeppar, något rökt pålägg, timjan, pasta x4, frallor.
Sen får jag nog inte plats med så mycket mer. Har ju datorväska och lilla kammen med mig också, hej så länge.

 

Edit (20:44)

 

Hemma hel och ren, jag känner absolut ingen­ting från strål­ningen.

Imorgon blir det en repris, samma tid, samma plats, plus ett läkar­samtal med en onkolog på strål­nings­mottag­ningen. Gissningvis kommer det handla om hur upp­följning går till, symptom att vara uppmärksam på de närmaste tiden, vart jag ska vända mig om det är något, frågor osv.

 

Roligare än så blir det nog inte idag. Eller jo, måste test­köra hjärnan med jobb som kräver fokus. Har inga större för­hopp­ningar, men vem vet.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 124/81

Share
mar 21

Tisdag, kl: 06.53 (Rond 11)

Tisdag, kl: 06.53 (Rond 11)

God morgon!

Ligger och vickar på fötterna mot kramp och funderar om Uppsala kan bjuda på något mer än strål­ning när jag ändå är där. Kanske ett besök på Carolina Rediviva. Kanske unna mig något gott i saluh­allen. Oavsett vad så blir sushi till lunch eller, det var alldeles för länge sedan.

 

Sushi är en sådan mat som alltid smakat normalt, även med lite GvHD/­GVL i kinderna. Ok inte när jag höll på hög­risk pro­to­kollen, men sånt gills inte för då fung­erde ingen­ting kropp­sligt. Eller frossa en riktigt färsk räkmacka XXXL, det är ju en utom­jordisk upplevelse.

 

Inatt har jag sovit 4-5 samman­hängande timmar och känner mig pigg. Därav mina så högt upp­satta planer för dagen. Någon stros­ande på shopp­ing­gatorna blir det inte, med tanke på nu­varande kortion­doser i omloppet.

 

Men som vanligt, sak i taget, börjar med gröt, sen strål­ning av höns­hjärnan.

 

Edit (kl. 11:28)

Klart, det gick lika fort idag som igår.

 

ÄLSKAR ♥

appar­ater som bara kan göra en sak riktigt bra och kostar mer än ett mindre kommun.

 

Onkologen jag träffade efter be­hand­lingen be­rätt­ade att vi vänta ända upp till en månad, men mer troligen 2-3 veckor innan ut­vädering.

Nu går det inte att se något mer en ett kaos på de punkter där det strål­ats. Det kommer bli svull­nader och små infekt­ioner, så kortisonet får hänga med ett tag till. Jag trodde det strålade bort allt bara. Strål­ning är ju inte riktigt blod­cancer­gängets grej, därav min okunskap.

 

Hoppar, kultur och rä­kmacka, det finns bra Sushi ca 850 m från dörren där hemma, för det är jag fortfarande ugen på. Det kändes som en trevlig ide i morse, nu känner jag mer för att åka hem och ta en tupp­lur och sedan för­söka jobba, fick en bra ide nämligen.

 

Edit (kl. 21:21)

Känner redan av att det är något nytt i öga och huvud efter strål­ningen.

Den bästa be­skriv­ningen är svala blixt­rar som ibland stannar upp. Ibland känns det som det är tårar men det är snustorrt. Ingen värk att att tala om, liiiite molande bara. Vi får se hur det artar sig de när­maste veck­orna.

 

När jag kom hem var jag för ofokuserad för skärm­jobb, som vanligt, men min ide känns fort­farande bra, ska testa imorgon.
Istället ägnade mig åt var att tvätta och olja in två skärbrädor. Tror jag i det här fallet tycker funktion före utseende, plast­brädor är fula men känns bättre att arbeta med, de är också lättare att hålla rena och är snällare med kniv­arna. Vi får se hur det blir vid nästa stora köks­inven­tering.

 

Sen byggde jag en koja.

 

Para­plyet var ändå ett halv­hjärtat försök att få till känslan av koja i bädd­soffan.

Det blir mysigt att sova någon annans­tans är i sovrummet. Varför dessa tok­erier då? Varför inte. Vem upp­skattar inte mys med kanske tv-spel, tv-serie, stream osv. Kanske en varm macka med iskall Oboy, kanske till och med lite snacks… också!
Det är ju ändå tisdag och jag får vara uppe så länge jag vill, varför inte ta vara på det. Tror det är nu jag fångar natten, sånt görs för sällan.

 

Och nej, jag har inte tappat det helt (tror jag), jag lever bara (vet jag).

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 129/80

Share
mar 22

Onsdag, kl: 16.03 (Rond 11)

Tillalning av pannkakor

Kojmyset sket sig .

Strax efter mitt inlägg igår om mina mys­planer så började blix­arna runt ögonen och huvud­mola­ndet att bytas ut värk. Slängde i mig dagens kortison­dos runt 23-tiden.
Om det börjar värka så betyder det ont i 2-3 timmar, det tar ett tag för kortis­onet att komma upp till fullt effekt. Så jag rev kojan då stå­ende läge är bästa sättat att dodga/­mindra värk.

Istället blev det pann­kaks­bakning. Somnade till slut, kommer givevis göra ett nytt försök, men då när jag vet att det är en hög­dos­dag enligt kortis­schema.

 

Creps

Pann­kakorna kommer bli creps på random saker som börjar bli gamla. Lite som en pytt men in­rullat i pannkaka till­sammans med en ostig tjock bechamel­sås.
Det funkar med vad som helst. Kyckling har jag inte testat kom jag på, funkar säkert bra och det är ju bara plingmat.

 

Brunch

Till brunch blev det en omelett med svamp, ost, tomat och ärtskott.

Gott, nyttigt och mättande hela dagen. Kommer balasera upp det med en inte så näringrik middag, Chorizo med ful­pommes i ugn med senap och ketchup.

 

Svampomelett med ärtskott och tomater.

 

Edit (kl 23:53)

Korv med pommes är ändå smaskens.

Avslutar dagen med en bild på det lilla kalaset och ett utdrag från journalen från Dr. Stråle.

 

 

Jaha?! vad ska man hitta på nu då.

Är som vanligt inte ett dugg trött och kommer garanterat inte kunna sova på några timmar. Kanske en natt­promenad. Var ute på ett daily-quest tidigare idag, lootade av­falls­påsar, mjölk och glass. Just det, glass kanske man ska äta, GB:s Gräddglas Nougat går ju alltid ner.

 

Utdrag från jour­nalen av Dr. Foton von Stråhle.

 

Behandlingsperiod
2023-03-20 – 2023-03-21.

 

Diagnos och åtgärdskod
Z510-Radioterapeutisk behandling-Huvuddiagnos
 
C910-Akut lymfatisk leukemi ALL, CNS-relaps-Bidiagnos
 
DV071-Strålbehandling, konventionell extern-Åtgärd

 

Anamnes
Patient med ALL som tidigare genomgått allogen stam­,cells­transp­lanta­tion och TBI.
Nu symtom och synlig tumör från höger synnerv­område och cavum meckeli som fått strål­behandling.

 

Stråldos
4 Gy x 2 = 8 Gy.

 

Stråltarget
Tumör vid cavum meckeli och mot synnerv höger sida.

 

Bedömning
Har gått bra med dessa två frak­tioner. Står på kortison­behandling med Dexametason via hema­tologen och man planerar för ned­trappning framöver. Initialt haft symtom med huvud­värk och syn­bortfall men detta har helt gått i regress efter att kortison satts in. Info­rmeras att det kan ta lite tid innan det finns något värde att ut­värdera be­hand­lingen radio­logiskt. Uppmanas höra av sig till oss eller till be­hand­lande läkare på hema­tologen vid tillkomst av huvud­värk eller synbesvär som kan då vara rel­aterade till ev svull­nad efter behand­lingen.

 

Planering
Finns en planerad upp­följning till hema­tologen redan om några dagar.

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 115/75

Share
mar 23

Torsdag, kl: 13.34 (Rond 11)

Vårsol, öppen balkongdörr.

Den här dagen började inte skit­bra… mest bara skit.

Vakande runt 5-6 tiden av att det inte var något nytt, men mer av allt. Halva ansiktet av­domnat, massor med blixtrar, pann­band och fan och hans monster.
Alltså de gamla varningtecknen om att nu kommer det värk snart, men på steorider. Det är alltså när kortisonet som hållit svullnaderna i schack börjar tappa effekt som det börjar blixra och ha sig.

 

Gick upp och tog dagens kortison­dos, som idag var liten dos enligt schema. Det korr­igerade jag själv till stor dos utan att blinka, like Boss. Sen kom värken, med buller och bong och höll på 2-3 timmar för att sakta börja klinga av. Ringde min kontakt­ssk och om det blir ännu värre så kan jag ta en dos till idag. Nu är allt ok, men känner mig helt slut.

 

Dagens bös beror nog på det Dr. Fotoner von Stråhle info­rmerade om i tis­dags; det kommer bli svull­nader och små infekt­ioner efter strål­behand­lingen.

 

Till något trevligare, vilket väder!

Sitter med öppen balkongdörr och tar igen mig i en nästan brännande sol.
Tänkte ta fram utemöblerna men såg att det blir skit­väder redan imorgon och några dagar framöver. Det blev mycket skit idag, men nu är det bra.

 

Edit (kl. 21:56)

Ingen värk och heller ingenting nytt att skriva om, blev bara väldigt trött efter skitsessionen i morse. Ingen större aptit heller, drack precis en mugg utsökt fullkornsvälling med lite socker.

 

Välling och vuxna är en vatten­delare.

Ett paket välling står på en induktionshäll

 

Själv är jag en stor vän till välling, har alltid varit.

Kan också förstå er som tycker det är både sinnessjukt och vidrig när vuxna lapar i sig välling. Blev lite äcklad själv nu när jag skrev det. Adjå, fick en bild i huvudet där vuxna dricker väll­ing till­sammans, nej det kanske inte är ok med väll­ing ändå. Men det är gott!

 

Välling och näringsdryck var mina två basfödor vid några cyto­behand­lingar och inte minst efter stam­cells­trans­plant­ationen.
Ja ja, välling finns i vårt samhälle och har kommit för att stanna, vi får göra vårt yttersta och bästa i att för­hålla sig till det. Precis som frågan om frukt på pizza är ok. Nog om väll­ing, för den här gången. Förlåt.

 

Imorgon ska jag prata med min behandlande läkare och kortisonschemat visar stor dos, det blir bra.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Kraftig ögon och huvudvärk (morgon)

BT: 118/71

Share
mar 24

Fredag, kl: 09.14 (Rond 11)

Svartvit bild på en gångväg. Promenad till bolaget och coop. Regnigt.

God morgon

Idag tog jag det säkra före det osäkra och ställde väckar­klockan. Vaknade ändå innan den hann ringa vid kl 5. Vill inte vara med om att ta kortis för sent, för svull­nad­erna efter strål­behand­lingen.

Så i skrivande stund, check på: frukost, stryk­ning, vikt tvätt, plockat, swiffrat och skitit. Det är viktigt att skita kval­itets­skit nu när jag äter Imbruvica och kort­ison säger min be­hand­lande läkare, inte bok­stavl­igen då, utan det där ligger mer hos mig.

 

Idag blir det ett samtal med min be­hand­lande läkare.

Det kommer handla om: ned­trapp­ning av kortis­onet, plan­ering, ut­värd­ering, ögon­under­sökning mm.
Ytterligare ett steg i taget, som vanligt. Nu ska jag försöka jobba, funkar inte det blir det en lugn promenad med en podd till Bolaget, Lidl och Sushi från Kaiyo på vägen hem. Vi får se hur det blir.

 

Edit (kl. 18:22)

Har precis haft ett som vanligt bra samtal med min behandlande läkare

Nästa krigsplan, som är min behandlande läkares favoritord, är att dodga värk tills svullnaderna från strålningen gått ner.
Det primära målet är att dra ner kraftigt på kortisonet stegvis. Som det är nu går det inte ta några nya bilder i hjärnan, det är för tätt inpå strålningen. Ögonundersökning om 1-2 veckor och förhoppningsvis en ny MR eller/och CT on några veckor och täta läkarsamtal på telefon tills vi är i mål.
Har även bett om röntgen-plåtar från de senaste undersökningarna, är nyfiken på hur skiten ser ut. Får vi ut några bilder som postar jag det här här också, det blir spännande va?

 

Det gick inte att fokusera på skärm­jobb, utan det blev en promenad till olika affärer.

Vägrar kalla Bålsta centrum för ett centrum. En zombie apokalyps är en bättre beskrivning.

 

Nu blir det intressant, inköp på Coop och System­bolaget: vetemjöl, 3 st kanelbullar, gräddfil, vitt vin, grillost, rotselleri, purjolök, svamp, messmör, grädde, citroner, schalottenlök och smör. Kan någon gissa vad jag ska laga i helgen? Huvudingrediensen och andra småsker har jag så de finns inte med i inköpslistan. Ledtråd det är bara 3-4 ingredienser som behövs från inköpslistan.

 

Någon Sushi blev det inte då det var lunchtider och pallade inte stå i kö. Hemgången döper jag till en ”kamp i kramp”, som tur var spö- regnade det inte så jätte mycket hela tiden, för det tog en evighet att ta mig hem. Strax innan målsnöret blev det en fika hos grannen på samma loftgång, därav de tre kanel­bullarna, geni­aliskt va?

 

Minns ni när jag somnade på stående fot, nu är det precis tvärtom.

Ska jag försöka ta en tupplur till Oxygenards kompis-stream av nya RE4 (Resident Evil 4 remake), kom in och säg hej eller bara häng vetja, kommer troligen inte kunna somna mer än några micro sekunder då och då… som vanligt.

 

Oxy streamar Resident Evil på Twitch.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus. Lindrig kramp.

BT: 128/74

Share
mar 25

Lördag, kl: 10.51 (Rond 11)

Lördag, kl: 10.51 (Rond 11)

Dagens bild tog jag tyd­ligen 00:53 enligt mob­ilen.

Varför inte lite mat­lagningsterapi när jag ändå inte kan sova som en normal männ­iska. Potatis och purjo­löks­soppa är alltid bra att ha i portions­för­packningar i fry­sen.

 

Kom på en affärside, Tetris­lådor i roliga färger till kyl och frys, men det finns nog redan, det finns garanterat i Japan.

 
Runt 5-tiden vakande av kortison­helvetet.
Gick upp och fixade frukost som blev havre­gryns­gröt och en slät kopp kaffe.
Nu sitter jag i soffan och undrar jag kan få till en tupp­lur. Är trött eller snarare utmattad, men det går ändå inte att sova. Ska göra ett försök ändå nu.

 

Edit (kl. 23.12)

GÖTA PETTER!

Vad händer i länder? Vem är du? vem är jag? levande… Vad är Dagvill på stereoider för något?

 

Konstigt och förvirrad lossnade precis, har lyckats sova i 4 timmar, helvetes satans i gatan vad skönt det känns i hela kroppen, förutom i båda hälsenorna.
Kan ju knappt gå, inte backa heller tänkte jag när ställde mig upp från soffan nyss.
Fast nu gick det att gå men ”aj! oj! aj, oj” för varje steg. Hmmm… ja, ja… jaha, vad ska man göra nu då? Något mer sova lär är väl inte vara aktuell, har lyckats sova längre än jag gjort under de senaste veckorna.
Börjar med en dubbel espresso och gångövning tror jag. Kroppen skriker inte ”SOV” längre, Helvete vad skönt! Ursäkta för alla svordomar i denna uppdatering, man kan tydligen få en kick av att bara sova, inte bara av speed från kortisonet.

 

Kaffekapslar, Nespresso.

 

Som gammal medlem i #teampannkaka ställdes min Våffelstuga med grannar in pga. orkeslös, inte antivåffla, våfflor är gott också. Samtidigt att ha en våffelstuga utan hjortronsylt (som jag inte hade hemma) är som att äta en leverpastejmacka utan gurka, eller göra det stora numret, utan mobil. Inte optimalt.

 

Status

Mild GvHD i kinderna. mild Tinnitus.

BT: 118/70

Share
mar 26

Söndag, kl: 00.57 (Rond 11)

Klocka och tavlor på en kortvägg i ett kök.

Nu går min klocka i köket rätt, den har alltid sommar­tid pga. den sitter högt upp och jag är kort rocken.

 

Står i köket och fixar te och tittar efter kareoke­folket, som borde komma ving­landes snart.
Eller, det är nog lite för tidigt för det, hur gör krog­arna med sommar­tiden, stänger de en timme tidigare kanske? Mmmmm de Stora fråg­orna brukar upp­komma under de Små timmarna.

 

Edit (kl. 04:55)

Växtnytt

Det där med att det blir två skördar per ärta stämnde, jag ger mig. Skickade min stora bädd av ärtskott nyss.
 

 

Rekommen­derar alla som tycker om ärtor att testa, det är super­enkelt och växer som ogräs. Tror inte behövs jord, som jag testade med, en­bart vatten ska funger också enligt vissa på Internet. Ska själv testa nu.

 

Edit (kl. 06:38)

Ned­trapp­ning TOK­medicin­en börjar idag!

Ni vet, kort­isonet. Så nytt schema enligt min be­hand­lande läkare börjar idag.
 
Har fått ut­rymme för att dra ner saktare, då det bara är jag som kan avgöra takten. Vill verkligen få ord­ning på dos­erna, även om det kommer inne­bära värk, bara jag kan kont­roll­era graden på det hela.
Så för­bered er på mycket tjat kort­ison­doserna några veckor fram över i bloggen. Bear with me… och visst känns det här lite knarkigt!

 

Nu ska jag koka manna­gryns­gröt. OCH det blir sirap, smör och kanel som topping. Det är ju ändå Sommar­tider! Idag ska det snöa.

 

Edit (kl. 21:50)

Idag har jag försökt sova, kroppen har börjat skrika ”SOV” igen, lyckas inte mer än att bara nicka till.
 

Min plan att ändå ta några sömn­tablett­er och se om det funkar. Har inte bestämt mig helt än, det tar emot att ta en enda tablett till. Sen är jag inte helt pigg på att inte ha kontroll på ned­trapp­ningen av kortisonet om jag skulle över­sova, kan bli mycket aj-i-ögat då. Ska klura på det över en kopp te nu.

 

Middagen blev lite extra konstigt idag.

Svamp­risotto som tidig middag (kl 17.00) och en Potatis­kaka vid (22.30).

 

En tallrik svamprisotto med västerbottenost.

 

Potatiskaka i en liten stekpanna.

 

Just det, jag går fort­fara­nde som en kratta och läste i FASS att Dexametason har en ovanlig biverkning.”Sen­ruptur (bristning i en sena)”
 

Det kanske är det som hänt, för något annat kan jag inte komma på. Det får ta den tid det tar, jag har inte bråttom när jag ränner runt i min parad­lägen­het heller.

 

Förstår nu vad min läkare menade med att vi är uppe i mycket höga doser när jag hittade den här raderna i FASS: ”Start­dosen varierar mellan 0,5 och 8 mg dag­ligen, beroende på vilket sjukdoms­tillstånd som behand­las. Vid all­varlig­are sjukdoms­tillstånd kan det krävas doser över 8 mg..

 

När jag åt som mest var vi uppe i 16 mg och vi har hållit på i veckor nu. Men nu när strål­ningen är klar så ska korti­sonet bort! Vi börjar med att trappa ner till… LOL, 8 mg.
Inte så konstigt att jag är så på­verkad, är ju heller inte så stor, även om jag gått upp i vikt av kortisonet.

 

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig Tinnitus.

BT: 125/76

Share
mar 27

Måndag, kl: 07.22 (Rond 11)

Apelsinklyftor på en skärbräda. En kniv och en kopp kaffe.

God morgon!

Vågade inte testa med några sjunk­bomber igår då tiden rann iväg över mid­natt, det hade inte blivit så bra. Fick ändå ca. 3 timmars sömn. Gick sakta upp med mina nya häl­senor runt 5.30 och åt frukost inkl. Apelsin som blivit en favorit att dodga kortison-sötsuget med.

 

Andra dagen på ned­trapp­ningen känns bra, har inte känt någon värk i ögon och i huvudet ALLS!
Jag jinxar kanske detta, men kan det vara så att svull­naderna från strål­ningen börjat ge sig? Det vore ju toppen, då be­hövs inte kortis­onet alls längre.

 

Hoppas för­sikt­igt JÄTTE mycket att det är så.

Jag är den enda som kan av­göra det och kommer med­dela min be­hand­lande läkare att det är fritt fram att snabba på ned­trapp­ningen så mycket det går så länge inte värken ger sig till känna.

 

”Minska alltid dosen gradvis när du ska avsluta be­handlingen

Kroppens egen pro­duktion av kortisol kan minska när du använder kortison en längre tid, speciellt om du använder exempel­vis tabl­etter. Det kan ta lite tid innan den kommer igång ord­ent­ligt igen när du avslutar be­hand­lingen. Därför är viktigt att inte sluta tvärt med kortis­on när du har be­hand­lats en längre tid, utan att minska dosen gradvis. Läk­aren gör upp ett schema för hur du ska minska dosen.”

Källa: 1177.se

 

Det har varit mycket om kortison den senaste tiden.

Det kanske blir mer tjat men jag hoppas kortison­kapitlet snart är över, både för min och er skull.
Undrar hur det går i det rikt­iga, viktiga krig­et mot leuk­emin som också pågår; DLI (donator­cellerna), GVL (graft vs leu­kemia) och Imbruvica som är de be­hand­lande läkemedlen.

 

Det kan bli bak­ning av något idag om det inte fungerar med skärmjobb. För­hopp­ningen är att ned­trapp­ningen av kortis­onet gör att hjärnan kan fokus­era och sluta DAMPA AHDH hela tiden.

 

Kl. 15:07

Växtnytt:

HUR kan man tappa bort 1 kg torkade gula ärtor i en liten lägenhet?

 

Kl. 21:27

Och dagens mat blev.

En tallrik penne med tomatsås.

 

Till lunch blev det Penne med tomat­sås och till middag potatis­soppa med knäcke­bröd.
Hörni igår åt jag inget kött, inte idag heller. Det kanske bara är något jag fått för mig, att jag äter kött hela tiden. Men det gör jag ju uppen­bar­ligen inte.

 

Pratade med min be­hand­lade läkare ikväll och före­slog att snabba på ned­trapp­ningen av kortis­onet.

Det tyckte hon absolut vi ska testa, hon vill också att vi blir av med de höga doserna asap.

 

Så nu har jag fått ett nytt schema, det blir ett litet mini-game fram till början av nästa vecka. Om det fungerar så kommer vi byta ut nu­varande kortis­on (Dexa­metason) till ett mycket snällare kortis­on preparat som hette något i stil med ”Hejdå Dexa­metason”
Ska best­älla pronto efter­som jag även behöver få hem ett kylda läke­medel och det tar alltid längre tid att få hem. Som Foodoras värme­lådor, fast tvärtom.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 123/70

Share
mar 28

Tisdag, kl: 14.02 (Rond 11)

Tisdag, kl: 14.02 (Rond 11)

Kötthalsduk!

Ögat håller och jag håller tummarna. Ingen ögon­värk eller huvud­värk, dag 3 i kortison ned­trapp­ningen.

 

Igår skrev jag att vill komponera en egen kaka, men efter en vikt­upp­gång på ca 5 kg som består av en köttvhals­duk och ett svull­et ansikte så är alla bak­projekt och våffel­stugor är satt på paus. Det här går inte. Det känns inte bra att jag und­viker speglar.
Nu är det frukt och grönt som gäller. Det blir ju PERFEKT nu när Coop ska sänka priserna på just sånt.

 

Coop sänker priserna på grönsaker och frukt.

” Med start på torsdag 30 mars sänker Coop priserna på färska grönsaker och frukt. ”Samtliga varor inom färska grönsaker, frukter och bär sänks med 12%… ”

Pressmedelande Coop

 

Berättade om mina hälsenor för min läkare igår, hon frågade direkt om jag kunde göra tå-böj. Ja, sa jag och kunde inte göra det sen. Fick re­kom­mend­at­io­nen att chilla och inte belasta för mycket, sen­brist­ningar åter­hämtar sig av sig själv, men jag ska vara extra försiktig.

 

Idag börjar ”Den stora älgvandringen” på SVT, mysigt! Eller inte, det startar den 23 april såg jag nu.

 

Kl. 20:56

Funderar på vad jag ska köra för upplägg på livet den närmaste veckan. Känner mig redan efter 3 dagars lägre dos mindre påverkade av kortisonet. Vilket är superskönt, inte heller några teckan på värk.

 

Prio 1 är att fortsätta med nedtrappningen av Dexametason och sedan byta till ett mildare kortison som även det ska fasas ut. Beställde det nya kortisonet igår, levereras på fredag kväll. Då kommer även en liten pinne som man kan hänga upp diskborsten på, det blir kul, eller roligare än kortisonet iaf.
Om allt går i lås är tanken att vi börjar med det mildare kortisonet efter läkarsamtal på måndag.

 

När det gäller kötthalsduken så tänker jag en helomvändning från Sockerbagare till galen Antroposof, fisk och massor med näring från baljväxter, olika kålsorter, rotfrukter, bär och frukt. Det här kommer bli kul och lärorikt känner jag redan nu. Sill och ägg nu när påsken nalkar är ju toppen också.

 

Sen ska jag ta det försiktigt med mina hälsenor, går fortfarande som kratta och vill inte ut och slira i vintervädret.

 

Får klura vidare och återkomma med en plan.

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 112/68

Share
mar 29

Onsdag, kl: 20.12 (Rond 11)

Stödstrumpor och högläge.

God kväll, har tänkt lite sedan igår.

Igår var jag inne på att gå all in ant­roposof, idag känner jag inte ett dugg för att leka den löjliga leken.

 

Där­emot kommer jag äta hälso­sammare med målet att få bort kött­hals­duken så fort som möjligt. Det blir nog mycket olika kål och rotfrukter, fisk, kyckling och smariga frukt och vanliga sallader. Lite sund­are och lyx­igare mat hel enkelt.

 

Idag har vi trappat ner på dosen ännu mer, ”endast” 4 mg Dexametason, peppar, peppar, ingen ögon eller huvud­värk än så länge. Tyvärr går dosen upp i morgon igen, enligt det schemat min läkare knåpat ihop. Hyvsad natt­sömn också, som så klart har med mindre kortison. Så allt går åt rätt håll.

 

Kötthalsduken består nog mest av vätska, likaså mina fötter och ben. Ja, jag har stöd­strumpor nu igen. Dagens bild är högläge som jag kör när fötterna ser ut mer ut som fotbollar än fötter. Ändå trevlig vy över konst­närs­paret Åbergs skapel­ser.
När jag provade ut ströd­strumpor tidig­are så var mina ben mycket större så måste köpa 1-2 mindre stor­lek om det här med vätskan håller i sig.

 

Inatt efter 00.00 ska jag lägga en beställ­ning på nyttiga saker hos Coop.se, tror det var 12% sänkta priser på allt frukt och grönt.

Det blir kalas det!

Status

Mild GvHD i kinderna. Mild Tinnitus.

BT: 119/70

Share