MAJ 2023

2023
1 Maj, kl. 10:20 (Rond 11)
1 Maj, kl. 10:20 (Rond 11)

Foto: Lars-Erik Örthlund

Valborg och 1 Maj

Ingenting nytt under solen, ”firade” Val­borg med Oxy och Jedi: Survivor™.

Hoppas ni haft en bra Valborg och 1 Maj. Själv har jag tagit det lungt, så klart.
Share­play, vin och chips med Oxygenard var en precis lag­om aktiv­itet, däck­ade efter två glas vin runt 23-tiden i soffan, kröp till sängen runt 3-tiden. Vilken party­animal man är ändå.

Nu ska jag test­köra hjärnan i Dark Souls 2. Om jag minns rätt så står jag utan­för en fog­wall, så det är det boss­time. Kan bli en kort spel­sess­ion.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortison-gris: Ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 28 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)

BT: 123/70

Onsdag, kl. 15:25 (Rond 11)
Balkong, laptop och sol.

En halvdag på balkongen

Idag sitter jag på balk­ongen och njuter av solen och av 500 nits den nya lap­topen har. Den gamla datorns skärm var mycket svår­are att se i solen.

Igår ”glömde” jag bort att posta något, eller jag sköt snarare upp det tills det inte var någon ide längre. Hamnade i ett flow med en jobb­grej. De få gånger som det händer nuförtiden gäller det att passa på. Plopp sa det, så var allt klart och klockan 4 på natten. Sen kunde jag inte sova pga. flowet, inte pga. något korts­ion.
I över­morgon trappar vi ner kortis­onet till en halv tabl­ett om dagen, Yeey! Hoppas att bi­njur­arna fort­sätter att sköta sig.

Nu fick jag en regn­droppe i höve så nu tar jag mitt pick och pack och går in.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 30 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)

BT: 113/72

Torsdag, kl. 23:56 (Rond 11)
Väger mig 56 kg

Bara för ord­ning­ens skull, har ingen­ting spänn­ade att be­rätta.

Det ospännande är att min vikt börjar närma sig ok, bara typ 1 kg kvar tills jag är nöjd

Är lite förvånad över mig själv, att jag ens bryr mig om vikten, med tanke på allt annat. Det är ganska oviktigt om man tänker på det stora hela.

Ser mig själv som en realist. Här sket det sig totalt. Vad jag väger är tydligen en viktig, omedvetet. Håll med om att det är van­sinn­igt att tänka BMI när man har en cancer, gissar att det är en fåfäng mänsk­lig grej.

 

Nu kanske ni tänker, hoppas han inte går ut om det blåser. Det gjorde jag en gång för länge sedan i Sälen, det slutade med att jag blåste in i en snö­driva. Minns känslan än idag, lite som det är nu med min cancer­behand­ling, Det är bara att åka med och hoppas på det bästa, det blir bra.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 31 av 46: Prednisolon 5 mg x 0,5 / 1 tabl. varannan dag.
(Dag 25-31)

BT: 113/72

Fredag, kl. 22.54 (Rond 11)
Fredag, kl. 22.54 (Rond 11)

En både bra och dålig dag

Vi börjar med det dåliga, idag träffade jag en fysio­terapeut, hon gick igenom några övningar, bl.a. sittade tåböj eller tå­hävningar som det tydligen heter.

Hon ville precis som min läkare miss­tänkte, att jag ska inte an­stränger häl­senorna, så fort det gör ont ska jag sluta med det jag håller på med.
Sen gjorde vi några andra övningar för att stärka muskel­aturen utan att häl­senorna är in­blandade. Jag orkade, på riktigt med En arm­hävning så kortis­onet har verkligen levt upp till biverkningen muskelförtvining.
När vi var klara med övning­arna mådde jag illa. När jag kom hem kom fruk­osten upp och jag gick och sov 4-5 timmar.

 

Den goda nyheten är att Vampire Survivors finns som mobilspel, hur har jag missat det. Så det har jag pillat med sedan jag vaknade, mår fort­farande lite illa, det kan vara en kombi­nation av kortison ned­trappningen och dagens ”fyspass”.

Apropå ned­trapp­ningen så trappar vi ner ytter­ligare ett steg idag, endast en halv tablett om dagen. Hoppas att illa­måendet för­svinner, annars ska jag backa ett steg i av­trapp­nings­schemat.

 

Det blir tidigt idag känner jag, God natt!

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men funkar ok med bra skor.

Dag 32 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tablett dagligen
(Dag 32-38)

BT: 120/74

Lördag, kl. 16.45 (Rond 11)
Lördag, kl. 16.45 (Rond 11)

Idag mår jag som en prins.

Precis som Prins Charles gör idag, eller så mår han piss, vem vet, bara han själv.

Han blir Kung nu va? Och blir hans Camilla drott­ning per auto­ma­tik? Ni royal­ister får ursäkta min okunskap. Jag är inte ironisk, googlade men lycka­des nog inte ställa frågan så Google förstod vad jag var ute efter. Om du vet hur det fung­erar med kungar, drott­ningar, fan och hans moster så skriv gärna och berätta så lägger jag ut det här.
Tror det kan vara fler än jag som inte har en aning men som är nyfikna, iaf. pytte lite.

Inget illa­mående idag och fint väder på balkongen, vad mer kan man be­gära.

En glass vore gott. Min lilla espresso får duga tills vidare. Man kan inte få allt här i livet, hur skulle det se ut. Tänk er alla drakar, vilket kaos det skulle bli.
Nej, jag har inte druckit en droppe, men ett glas vin kan jag få om jag vill och det vill jag. Känner mig vuxen så det blir ett glas rött, till att börja med.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor.

Dag 33 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 118/72

Söndag, kl. 20:23 (Rond 11)
Träningsgummiband

Rehab.

Idag har jag börjat med rehab efter in­strukt­ionerna jag fick av fysio­terap­euten i förra veckan.

Öv­ningarna är både sitt­ande, ligg­ande, stå­ende och gummi­bands­öv­ningar. Satan i gatan vad tråk­igt det är och då har jag bara kört igenom öv­ning­arna en gång.
Så fort häl­sen­orna känns till­räck­ligt säkra blir det pro­men­ader. Det här med att göra ett antal mom­ent X gånger, 3 gånger om dagen kommer inte hålla om jag känner mig själv rätt.
Pro­men­ader med en bra podd eller ljud­bok känns mer gör­bart. Gummi­band för över­kropp­en känns ok, kommer tro­ligen har trän­ings­värk i morgon. Det blir bra det.

Journalen

Träning

Börjar med sittande tå­hävningar, vilket kan göras utan smärta. Ska inte öka besvär. Patienten önskar också lite tips på generellt stärk­ande öv­ningar. Går igenom för­slag enligt bi­laga, öv­ningar som ej på­frestar häl­senorna. Bör även vara för­sikt­ig och inte göra öv­ningar som gör ont i axlarna.

Planering

Återbesök om ca 6 veckor.

Ingen har hört av sig an­gående det engelska kunga­huset.

Ser det som ett sund­hets­tecken. Nu har jag kollat upp det själv och hittade det här på Afton­bladet.

”Storbritanniens nya kungapar i sina kronor. Kung Charles bär ”Imperial Crown” och Camilla drott­ning Marys krona.”

Källa: Aftonbladet

Så, då var det utrett, snappade även upp att näste kung i den britt­iska tron­följden är William, kung Charles äldste son och hans fru prins­essan Kate av Wales. Tänk vad vi får lära oss.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor.

Dag 34 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 134/76

Måndag, kl. 19.23 (Rond 11)
Måndag, kl. 19.23 (Rond 11)

Vilket väder vi har.

Idag har jag roat mig med lite jobb och mycket lek med AI ute på balk­ongen, än så länge be­höver vi inte oroa oss för att AI ska ta över världen.

ChatGPT är imponerande, idag testade jag att jävlas lite då ChatGPT är pro­gramm­erad att svara på till­tal. Det tyckte jag var lite roligt (dagens bild). Inga egna beslut eller tänkade utan­för boxen (pro­gramm­eringen) i det här fallet, skönt ändå.
 

Sedan testade jag att AI-generera bilder, för­sökte med hö­torgs­konst, med blandat resultat. Någon som kan klura ut vad pojken håller i?

Sedan bad jag om ett foto på Stockholm, det blev inte heller så bra.

Det har inte bara varit roligt idag, har också gjort mina super­tråk­iga öv­ningar en gång. Ska göra dem en gång till idag.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor.

Dag 35 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 114/74

Tisdag, kl. 20:43 (Rond 11)
Tisdag, kl. 20:43 (Rond 11)

Hej hej

Tack för den SVT, så mycket boomer är jag väl ändå inte? Skyller på knas med algoritmerna.

Har ingen­ting spänn­ande att be­rätt­a, har bara jäst på balkongen, slö­surfat, lyssnat podd och druckit för mycket kaffe.

 

Då jag inte har något att be­rätta så ska jag för­söka samman­fatta vad vi egen­tligen håller på med, gäll­ande kriget mot leukemin.

Det är lätt att glömma bort leuk­emin nu när jag inte har några större besvär.

Blir endast på­mind om böset när jag, för­söker gå som en normal männ­iska, tar mina morgon­mediciner (12 tabl.), reser mig för fort, gör mina nya fys­öv­ningar och när det dåliga flåset gör sig påmind.

När jag sitter och pysslar med något är det lätt att glömma bort att jag är sjuk. Rätt skönt, tror hjärnan behöver det ibland. Leukemin syns inte på ut­sidan heller nu när det börjar ordna upp sig med kortis­onet. Så jag ser rätt frisk ut nu när solen gjort sitt och ingen på­gående cyto­be­hand­ling = hår på huvudet. Nog om det.

 
Sammanfattning

Rond 11, det är den längsta rond­en hit­tills.

 
2022.10.03
Rond 11 startade med Cytarabin (cellgift) … äh nu för­svann enegin totalt, får fort­sätta imorgon, eller efter middagen.
Nu måste jag ta en power­nap, sen får vi se hur det blir med allt annat. Kött­färssås och spagetti är middagsplanen…

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor.

Dag 36 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 111/74

Onsdag, kl. 15.23 (Rond 11)
Utsikt från Hematologen, Akademiska i Uppsala.

Utsikt från Hematologen, Akademiska sjukhuset

Börjar om med samman­fatt­ningen av: Vad håller vi på med egent­lig­en?

Men innan så vill jag be­rätta att kött­färs­såsen blev riktigt god igår kväll/natt. För mig är kött­färssås är lite grisen i säcken, det kan bli väldigt olika resultat från gång till gång.
Jag hade inte alla in­gredi­enser hemma för en soffritto så det fick bli en variant bas­erad på det jag hade hemma och feeling. Min mat­lag­ning borde vara så oftare. Trots att jag känner mig rätt trygg i bas­kun­skap­erna så är jag fort­fara­nde en recept-slav all­del­es för ofta. För lite Rock’n’roll och yolo helt enkelt.

Nötfärs 500g
1 gullök
1 morot
4 vitlöksklyftor (pressade)
Tomatpure 2-3 msk
Krossade tomater (400 g), halv burk vatten
Kycklingfond ca. 0,5 l
Rödvin 2 dl
Soya 2 msk
Socker 1 msk
Lagerblad 5 st
Syra: citron eller en vinäger du gillar
Salt och peppar

 

Hacka upp gul­lök och morot, under tiden steker du färsen i MASSOR av oliv­olja på medel/hög värme. Rör om lite då och då, det gör inget om det bränner fast lite, det kommer släppa. När färsen börjar poppa så steker du ett tag till, färsen ska få ord­ent­ligt med färg.
Om du vill kan du ha i tomat­puren, det ska bli mindre stick­ade metal­smak då, själv märker jag ingen skill­nad, kan vara mina GvHD-smak­lökar.

 

Stek de hack­ade grön­sak­erna tills löken är genom­skin­lig, i med grön­sakerna i färsen. I med röd­vinet och låt det koka in helt. I med resten och låt små­puttra under lock ca +1 tim, titta till då och då. Fyll på med vatten om det behövs. Såsen ska vara lite torr­are och mer kon­centr­erad än… tänk skol­mats­kött­färs­sås. Mer åt ragu hållet. Re­sult­atet blir en kraftig kött­färssås, ta mindre kött­färssås och mer spag­etti på tallriken.
Om du före­drar att blanda spag­ettin med kött­färs­såsen innan servering så varsågod god, din sjuka jävel.

OK, nog om mat, till­baka till samman­fatt­ningen av Rond 11.

Rond 11 består av Cytarabin (cellgift), DLI (T-celler från donator) och Imbruvica som be­hand­lande ”läke­medel”. Nedan finns en kort­fatt­ad be­skriv­ning.
 

2022.10.03 (START)
Rond 11 startade med några dagar på Ackis där jag fick några påsar Cytarabin (cyto­statika), som för­bered­ande innan DLI.
 

2022.10.11
Får DLI (donator lymfocyt infusion) på BMT (Blod­mottag­ningen).
 

2022.10.12
Magnet­röntgen av höve för att klura ut varför jag har ned­satt syn och ont i huvudet.
 

2022.10.19
Svar från MR-höns­hjärna, miss­tänker två tumörer.
 

2022.10.22
Neutropen feber, åker in till infektions­akuten på Ackis i sam­råd med BMT. Hem­gång efter fem dagar. Är hemma och låter DLI och Cytarabinet göra sitt. En trött period, som alltid efter cell­gifts­kurer. Fick be­hålla håret den här gången.
 

2022.11.08
Inlagd på hema­tolog­avd. Ögon­under­sök­ning visar på kraftig syn­ned­sätt­ning. Träffar en neur­olog som kon­stat­erar att allt neuro­logiskt är på sin plats.
 

2022.11.09
Kon­stat­erar en tumör på syn­nerven och en i högra hjärn­halvan.
 

2022.11.10
Man sätter in höga doser kortsion (Dexametason), för att minska smärta och svullnad.
 

Sedan följer en ofokus­erad tid av smått maniskt punderi, puleri och nya hobbys, t.ex. sur­deg och socker­bagare. Känsliga läsare varnas att läsa bloggen från den perioden.
 

2023.03.20
Strålbehandling på de två tumörerna i hjärnan.
 

2023.03.26
Av­trapp­ning av kortis­on startar. Problem med svullna ben och fötter under en period.
 

2023.04.26
Ögon­under­sök­ningen visa per­fekt syn på höger öga, tom bättre än det vänstra.

Ungefär där är vi nu.

Jobbar vidare med kortis­on av­trapp­ningen, är på dag 37 av 46 och det verkar fung­era. Ingen smärta i ögat eller i huvudet så strål­ningen gjorde nytta kan vi konstatera då kortis­on­dos­erna är nere på låga nivåer.
Det ska tilläggas att strål­ningen ”bara” var för att göra situ­at­ionen hanter­bar när det gäller smärta och syn. Strål­ningen var alltså ingen be­hand­ling mot leuk­emin, utan ”bara” en åt­gärd mot på­följd­erna som grund­sjuk­domen skapat.
Har fort­farande lite pro­blem med häl­senorna och för­söker göra öv­ning­arna jag fick av min fysio­tera­puet.
 

Planen fram till nästa läkar­besök är att trappa ut kortis­onet helt! Få ord­ning på häl­sen­orna på något sätt och träna upp muskel­aturen.

 

Miss­tänker att det kommer planeras in några under­sök­ningar för att utvärdera hur det går. Det blir bra det.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor.

Dag 37 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 118/76

Torsdag, kl. 15.50 (Rond 11)
Torsdag, kl. 15.50 (Rond 11)

Snart helt fri från kortis­on.

Sista dagen på näst sista steget i kortis­on­av­trapp­ningen.

För­utom ingen­ting att be­rätt­a så har jag varit hos Bålsta­Doktorn och spytt idag. Det var ändå en ny er­faren­het, nu kan jag det, hoppas det inte blir en dålig vana.
Det beror troligen på av­trapp­ningen av kortis­onet, oklart. Man blir trött av att må illa så jag be­ställ­de en taxi hem, planen var en pro­men­ad i det fina vädret men tappade lust och ork.

 

När jag kom hem blev det en lång tupp­lur, nu känns det hyfsat bra, även om jag inte är direkt hung­rig. Om det händer imorgon igen måste jag nog mot­vill­igt backa ett steg i av­trapp­nings­schemat.
Tänker att det vore gott med något kallt och lätt, det blir inget tillagat till middag iaf. Glass vore gott men den är slut.

 

Kl. 16.25
Min snälla granne hade glass, glassbåt dess­utom, en av mina favorit glassar. Mum­sade i mig en hos grannen och den är fort­fara­nde kvar i magen. Fick med mig en till båt och två pinn­glassar, det får bli till mid­dag. Det är bra med snälla grannar, ännu bättre om de gillar glass, bra glass dess­utom.

 

Kl. 22.20
Sitter och mumsar i mig den andra glassbåten som middag och kom på en sjuk grej. Tänk om jag hade haft glass men ändå frågade grannen.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.

Dag 38 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. dagligen
(Dag 32-38)

BT: 120/74

Fredag, kl. 21.02 (Rond 11)
Fredag, kl. 21.02 (Rond 11)

Fortsatt svajigt är en bra be­skriv­ning av den här dagen.

Efter fru­kost började jag må aningen illa… igen, det lugnade ner sig efter lite vila i soffan.

 

Är inne på sista veckan i av­trapp­ningen, men om det ska vara på det här viset är jag tvungen att backa tillbaka ett steg i schemat.

 

Det be­tyder att av­trapp­ningen blir för­dröjd några dagar. Så får det bli, det är inte kul att må illa, då ser jag hellre ut som en gris ett tag till.

 

Är fortfarande inte helt 100 så det får blir en film ikväll. Ironclad var riktigt usel, så Ironclad: Battle for Blood är nog minst lika usel. Man vill ju inte sova bort en bra film. Smart va?

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.

Dag 39 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 119/74

Lördag, kl. 12.23 (Rond 11)
Lördag, kl. 12.23 (Rond 11)

Yolo, testar att hoppa över kortison idag.

Att dela dosett varje söndag är inte dumt, var enda dag denna vecka har jag svurit över mig själv att jag sket i det i sön­dags. I morgon kväll ska jag vara duktigare.

I morse när jag stod i köket och rotade i min piller­låda mådde jag inte illa, så jag kör en yolo.
Enligt det ord­in­arie kortis­on­schemat ska jag inte ta något kortis­on alls idag. Vi testar så får vi se. Alltså, jag stuntar i att backa i schemat som jag tjatat om tid­ig­are, vill verk­ligen inte stoppa i mig mer korts­ion än nöd­vänd­igt. Så får det bli. Om jag spyr ner mig får jag skylla mig själv. Det blir bra.

 

Kl. 21.20
På efter­mid­dagen var det fika hos grannen, då kom illa­må­endet, efter en tupp­lur för­svann illa­må­endet. Kör vidare med att inte ta något kortis­on så länge det är görbart.
Tittar på CS Major och nu har Mello dragit igång. Det blir dubbel-tv för jag vill ta del av folkfesten med alla glada männ­iskor och den trams­iga stäm­ningen. Det blir kul.

 

Kl. 23.32
Loreens låt är i mina öron samma låt som hon sjöng sist, väldigt lik iaf. trist. Nu hejar jag på Fin­land.
Märk­ligt, har upp­märk­sammat det engelska kunga­huset, sur­deg och nu har jag en åsikt om Mello. Det går utför på flera plan nu. Heja Finland!

 

Mumintroll med kompisar

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, men mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat med bra skor. Något illamående.

Dag 40 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 115/73

Måndag, kl. 17.50 (Rond 11)
Måndag, kl. 17.50 (Rond 11)

Måndag

Igår var jag för seg för att skriva något, hade heller inget att skriva om, men idag är jag halvt tillbaka.

Måendet är inte på topp, lite som för­vänt­at då jag är envis med att av­trapp­ningen ska gå så snabbt som möjligt, jag får fakt­iskt skylla mig själv.
 

Idag har jag ändå fått be­hålla fru­kosten och så länge jag tar det lugnt känns det ok. Det har funkat bra med att ta det lugnt i soffan med CS Major varvat med micro­tupp­lurar och plock med piller.
 

Har noll aptit men har ändå ett mat­projekt på gång, för något måste jag äta. Det blir klass­isk kyckl­ing curry, kyckl­ingen har kokat 1 tim, ska plocka go­bitarna när den svalnat. Återkommer för nu måste jag vila en stund, illamåendet kommer så fort jag är uppe och skuttar.
 

Kl. 22.40
Smakade av och det blev gott, har tyvärr noll aptit så det fick bli några rejäla mat­lådor, två till pappa och en till mig som jag frös ner. Sen blev det en fantastisk kyckling­fond, som jag också frös ner.
Till middag blev det istället en apelsin, knäcke­bröd och lime-citron­vatten, det var precis lagom det.

Kyckling curry

Kycklingfons

God natt, när ni nu går å lägger er, jag är klar för idag, trots att jag sovit en hel del. Imorgon hoppas jag aptit och ork är bättre.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

Dag 42 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 115/71

Tisdag, kl. 16.04 (Rond 11)
Kyckling curry på tallrik.

CS hela dagen

Oj oj, vilken CS-match det bjudits på idag, Faze slog till slut NAVI med två för­läng­ningar.

Kul att både NIP (Ninjas in Pyjamas) och Fnatic (svenska lag) är med så här långt in i turn­er­ingen. Snart ska Fnatic möta Into The Breach. Ikväll runt 19.00 är det NIP vs. Apeks. Vilken tv-fest, perfekt tv-väder också.

Brunch

Till brunch blev det Kyckl­ing Curry, aptiten är bättre idag, kan bero på att jag tagit en halv tabl­ett enligt schemat idag. När man äter Kyckl­ing Curry så är det inte svårt att för­stå varför vissa rätter är klass­ik­er, himla gott och enkelt.

 

Heja Fnatic!

Kl. 22.06
Det gick åt pipan för Fnatic, NIPs match pågår just nu, de måste vinna för att gå vidare. Super­bra CS med jämna matcher, så som det ska vara på Majors. Sen tror jag det är två dagars vila efter idag och slut­spel som börjar på tor­sdag, final på sön­dag.

 

Det går sisådär även för mig, har fått be­hålla maten men mår lite illa. Bara att för­söka sova bort tiden, när jag är uppe och stökar så blir det värre. Min plan är att det borde ge sig snart, bra plan va?
I morgon är det ingen kortis­on alls en­ligt schemat, det blir intr­ess­ant å se hur det går. En dag i taget.

 

Heja NIP!

Kl. 22.46
Det går inte så bra nu, NIP åkte ut ur turneringen precis. Så Sveriges båda lag är borta. Nu håller jag på Faze då NAVI, av alla lag, också åkt ut.
Det är en konstig Major, men det är kul att det kommer nya lag och inte bara samma gamla lag som domnierar.

Heja Faze!

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

Dag 43 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 107/69

Onsdag, kl. 16.14 (Rond 11)
Onsdag, kl. 16.14 (Rond 11)

Kanske lite bättre idag.

Eller jag vet inte, det är nog som igår ungefär, försöker bara tänka positivt. Skill­naden mot igår är inget kortis­on enligt schemat.

 

Inga CS-matcher heller tyvärr. Det hade varit fint med tanke på vädret. I morgon ska det bli soligt och då drar slut­spelet igång och håller på fram till sön­dag. Apropå e­sport, någon som vet vad som hände med PSG:s sats­ning på esport?
Lite be­ro­ende på må­endet så är middags­plan­erna öppna, det kan bli: stekt sid­fläsk med potat­is­bullar och lingon­sylt, tunn­bröds­rulle med kabanoss, en macka eller ingen­ting. Är mest sugen på ingen­ting. Håller vikten, så ingen fara på taket.

 

Skriver igen om det händer något, eller mer så här, om jag kommer på något ”spännande” att be­rätta.
Nu är jag bara trött och för­söker rida ut tiden tills bi­njur­arna hoppar igång och börjar leverera.

 

Kl. 22.28
Måste skriva av mig lite, har hakat upp mig på en sak under en längre tid, jag brukar inte haka upp mig på saker och ting, men det här kan jag tyd­ligen inte släppa. Det är att Motala och Säffle Inte ligger i Dalarna. Visst låter det som att de borde göra det.

Nu ligger tyd­ligen Motala i Öster­götland och Säffle ligger i Värm­land. Visst är det sjukt, alltså inte att jag tycker de borde ligga i Dalarna, utan att de faktiskt inte gör det.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

Dag 44 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 108/68

Torsdag, kl. 15.01 (Rond 11)
Torsdag, kl. 15.01 (Rond 11)

SISTA dagen med kortison.

Ja ni hörde rätt, snart slipper ni för­hopp­nings­vis mitt eviga tjat om kortis­on.

Tänk vad tiden går fort när man har kul, det har redan gått 45 dagar sedan av­trapp­ningen start­ade. Dag 46 stod det bara ”avslut” i schemat, så den dagen gills inte. Så idag är sista dagen med kortis­on, för den här gången. Hoppas det funkar helt utan, det får de närm­aste dag­arna visa. Mår lite illa men bättre än igår och helt klart hanterbart.
Nog om kortis­on, för­hopp­nings­vis för en lång tid fram­över. Både jag och ni borde vara ord­ent­ligt trötta på mitt kortis­on­ävent­yr.

Nu börjar slut­spelet strax i Paris.

Sitter ute på balk­ongen och har preppat med en cappucc­ino, Heja Faze. Här kan du titta och njuta av världens bästa CS. BLAST

 

Kl. 22:10
Jaha, Faze åkte ut också, alla lag jag håller på åker ur turn­eringen. Nu håller jag på Vitality efter­som det är värd­land­ets lag. Vi vill ha fulla arenor med galna frans­oser.

 

Till middag blev det rester, kyck­ling curry igen och som jag fått be­hålla, peppar peppar.
Nu ska jag för­söka hitta en film på HBO Max, Cineasterna eller SVT Play, tips mot­tages gärna.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

Dag 45 av 46: Prednisolon 5 mg, 0,5 tabl. varannan dag
(Dag 39-45)

BT: 114/72

Fredag, kl. 20.43 (Rond 11)
Fredag, kl. 20.43 (Rond 11)

Status är som igår

Fint väder på balkongen, lite illamående på morgonen men bättre för varje dag som går. Om några dagar borde det vara över om det fortsätter i samma riktning.

Idag har jag vaknat sent, tittat på slut­spelet i CS-majorn ute på ballen (balkongen), fått en Pelargon av en snäll granne, pratat om växter och nu ska jag laga middag.
Det blir rimmat sid­fläsk med potatis­bullar och lingon­sylt. Eller jag kommer börja med matlådor med fransk lök­soppa som tar ett tag att laga. Sist jag be­ställ­de mat online så fick jag tre nät med gul­lök istället för 5 st lökar, sen har jag ju riktig kyck­ling­fond från kyck­ling curryn, oj oj oj.

Sen tänkte jag titta på någon film eller mini­serie.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

BT: 114/72

Lördag, kl. 21.15 (Rond 11)
Lördag, kl. 21.15 (Rond 11)

Bild: Blast.tv

Jahopp, det blev CS-Major för hela slanten idag.

Majorn tog och tar upp all min upp­märk­samhet och tid idag. Så nu sitter jag och väntar på att Foodora ska leverera go’saker.

Just nu spelar Vitality mot Apeks i andra semi­finlen, hoppas på värd­landets lag Vitality (Frankrike). Samtidigt håller jag på Apeks som är under­dogs och har galen svensk pajsare ”Nawwk” med sjuka frags.

Han ser inte så farlig ut.

nawwk, CS:GO

Foto: Blast.tv

Tack för alla filmtips

Delar givetvis med mig av tipsen så vi alla kanske hittar något spännande som vi gillar.

Tystnad (Ny serie, Netflix)
Tyst vittne (SVTplay)
Grace (SVTPlay)
Oldboy (inte den amerikanska re-maken)
The Fall (?)
The Terror (Amazon)
The mother (netflix)
Arlington Road
Yellowstone

 

Superbra tips, iaf. i det avseendet att jag inte sett någon film/serie förutom The Fall.
Kommer börja med de som finns på SVTplay då jag bara har HBO Max aktivt för tillfället. Är en periodare.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något illamående.

BT: 106/69

Söndag, kl. 16.45 (Rond 11)
Söndag, kl. 16.45 (Rond 11)

Tillfälligt bakslag

I morse mådde jag sisådär, ett litet bakslag jämfört med de två senaste dagarna.

Väljer att se det som något tillfälligt bara. Nu mår jag bra men med tom mage. Ska prova med snacks som sen lunch till CS-finalen.

Goda nyheter för er som ger blanka fan i CS, snart slipper mitt ältande, för idag är det äntligen final.

Spektaklet drar igång kl. 17, lagen som möts är Vitality och Gamerlegion, där Gamerlegion är stor underdog.
Dippen är blandad och står och gonar till sig i kylen tillsammans med en box rosevin. Nu när värdlandets Vitality är i final, vilket betyder fullsatt arena, så håller jag på Gamerlegion som inte bara är underdog utan ocskå har en svensk pajsare ”Isak” med i laget.
Isak ser inte heller så farlig ut, kanske lite farligare än Nawwk.

Foto: Blast.tv

Kl. 19:32 (CS Spoiler)
Finalen blev ett stort och snabbt antiklimax då upp­stickarna Gamerlegion inte pallade för trycket, 2-0 till Vitality utan några för­läng­ningar. Trist! Snyggt ändå av Gamerlegion som tog sig ända till finalen, GG!

Sådär, nu lovar jag att inte tjata om CS på ett bra tag.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt med bra skor. Något mer illamående idag på morgonen, släppte runt 13-14 tiden.

BT: 110/70

Måndag, kl. 18.15 (Rond 11)
Måndag, kl. 18.15 (Rond 11)

Gårdagens bakslag var nog bara tillfälligt.

I morse var det helt ok, fick behålla gröten och runt lunchtid hade illa­måendet gått över helt.

Även häl­senorna har blivit bättre, även om det ”går” sakta… i dubbel be­märkelse. Kör mina tå­hävningar sittande. Har testat stående men det gör fort­farande ont, något det inte får göra, enligt fysio­terapeuten. Någon Moon­walk är det inte tu tal om.

Och ett mattips från i fredags.

Löksoppa känns som en rätt lyxig förrätt­/maträtt, trots att det bara är lök­soppa. Det kanske beror på gratineringen, krutongerna och ett svalt vitt vin till det.
Så här gjorde jag, det är ett ihop­plock av flera recept.


Visa recept
Löksoppa
Löksoppa ca. 4 portioner.
Smör
Olivolja
1 kg gullök
2 vitlöksklyftor
1 knippe färsk timjan
1 liter kycklingbuljong
2 dl torrt vitt vin. Det går bra att ersätta med mer buljong och några stänk vitvins- eller sherry­vinäger.
4 lagerblad
2-3 dl riven
 
Skär löken i skivor och finhacka vitlöken.
 
Fräs gullöken försiktigt på låg- medelvärme i en stor kastrull i rikligt med olja ca. 30 min under lock, rör om då och då.
 
Av med locket och höj värmen. Tillsätt smör och fräs löken tills den fått fin färg.
 
Tillsätt vitlök, buljong, lagerblad och färsk timjan. Viktigt med färsk timjan, torkad funkar i många rätter men här tycker jag det ska vara färsk (mycket rundare, mildare och fylligare). Låt det hela sjuda i ca. 10 minuter.
 
Smaka av med salt, peppar och pressad citron. Undersalta rätt mycket, vill kunna äta två skålar utan att få halsbränna. Tänk också på att osten till gratineringen är salt.
 
Häll soppan i skålar, toppa med ost och gratinera på hög värme.
 
Stek baguetteskivor eller krutonger i olja och smör.

Kl. 19.00
Efter en upppdatering så har ”Senaste” knapparna slutat att fungera. Så tills vidare får ni navigera till det senaste inlägget.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Något illamående på morgonen.

BT: 110/73

Tisdag, kl. 15.24 (Rond 11)
Tisdag, kl. 15.24 (Rond 11)

Det blev ju fint väder idag. Igår sa Google att det skulle bli skrutt idag, vilken bonus.

Sitter på balkongen och njuter av en kopp ny­pressat kaffe. Fick ett med­delande från BMT att jag ska ta prover innan mitt läkar­besök nästa vecka, så nära tisdag som möjligt. Nu är prov­tag­ning bokat på måndag. Det blir troligen under­söking i ryggen och­/eller märg­ning på tisdag.

Det ser jag fram emot, kanske inte under­sökningen utan mer resultaten. Det är bra att vi får koll på det viktiga, kriget mellan de goda och de onda cellerna.

Cell­kriget har ju på­gått hela tiden men blivit över­skuggat av böset med tumörer och bi­verk­ningar av kortis­on.

Idag blev det ägg-brunch. Gordon Ramsays äggröra, som enbart består av ägg­röra med en klick creme fraiche i slutet tillag­ningen, salt och peppar.

Enklaste och godaste ägg­röran ever, har du inte provat så rekom­menderar jag det varmt. Det blev också en te­kaka med stekt ägg, tomat, tabascoo och aromat. Nu står jag mig till sen kväll.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.

BT: 101/71

Torsdag, kl. 13.55 (Rond 11)
Torsdag, kl. 13.55 (Rond 11)

Har ingenting nytt eller spännande att berätta.

Nej kära vänner det händer verkligen ingen­ting. När jag åt kortison så hade jag massor av viktiga saker att berätta, lite som en galen människa.

Kanske ska börja med kortison igen, för bloggens skull. Skämt åsido, det får vara ett roligt och sorg­ligt tids­dokument från en galen period i mitt liv.
Nu när kortis­onet äntligen är ute ur systemet är jag mer normal och tråkig igen. Apropå tråkigt så har jag sysslat med ad­min­istr­at­ion idag. Håller på att att digital­isera allt trist upp till molnen, hatar pärmar, papper… och sladdar ska vi inte tala om. Apropå sladdar så måsta jag be­ställa en USB-C -> light­ning-sladd, för gamla iPads som inte kommer uppgraderas på ett bra tag, fan också.

 

”Efter Europaparlamentets god­kännande kommer konsument­erna i EU snart bara att behöva en enda laddare för sina enheter.

I slutet av 2024 måste alla mobiler, surf­plattor och kameror som säljs i EU ha en USB-C-kontakt. Från och med våren 2026 gäller detta även bär­bara datorer.”
Källa: Europaparlamentet

Nästa grej är läkar­besök på tisdag. Då hoppas jag på en upp­datering och vad nästa steg blir nu när vi blivit av med tumörer och kortis­on.

Annars då? jo tack, mår rätt bra för­utom vissa mornar då jag fort­far­ande kan må illa. Har iaf. inte spytt de senaste dag­arna, tolkar det som att mina bi­njurar börjar komma igång. Häl­senorna är sega trots sitt­ande tåböj hela dag­arna. Tror de blir bättre men det går väääääld­igt lång­samt i så fall.
 

Kl. 14.43
Oj oj oj, just nu gick det förbi en tjej med en jätte framåt­lutande gång­stil när hon gick ned­för en brant backe. Det såg nästan lite farligt ut, men allt gick bra.
 

Kl. 19.35
Årets första sallad som middags­huvud­rätt. Passade bra i värmen och då aptiten inte är på topp. I sommar ska jag för­söka vidga mina vyer och inte enbart hålla på med invanda sallader, om och om igen. Är just nu sugen på mer frukt och nötter inblandat. Det blir spännande och något att se fram emot.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.

BT: 105/70

Fredag, kl. 20.26 (Rond 11)
Fredag, kl. 20.26 (Rond 11)

Det blev lite tokigt idag, två gånger.

Har mått bra fram tills 19-tiden då illa­måendet otippat knackade på, från att må bra till illa­mående på en minut. Fick upp lite citron-te. Sen gick det över lika fort som det kom. Nu mår jag finemang, märkligt va. Ska höra med min läkare på tisdag om hon har någon teori om vad det handlade om.

 

Inte nog med det, upp­täckte nyss att jag knäppt bränn­vin. När jag satt och jobbade ute på balk­ongen tid­igare idag så kändes kragen obekväm på något sett. Så det kan gå. Nu är det knäpp­ningen korrigerad.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Pyttelite illamående på morgonen.

BT: 110/70

Lördag, kl. 18.55 (Rond 11)
Lördag, kl. 18.55 (Rond 11)

Photoshop AI-test

Status som igår ungefär

Läget är oförändrat, mår helt ok men helt plötsligt så kommer illa­må­endet som ett brev på posten.

 

Tror illa­måendet kommer när jag håller på att stöka runt, men det kan också bara vara en slump att det blivit så tidigare.
Har i skrivande stund precis tagit en tablett mot illa­mående som jag har vid behov. Jag hoppas att det bara är av­saknaden av kortis­on som spökar och inget annat bös i CNS.

 

Tidigare när jag satt på balk­ongen och lekte med Photo­shops nya AI-funk­tioner, som för övrigt är helt sjukt imponerande, så blev jag sugen på ett glas rose. Nu känns det inte aktuellt längre, men har go’saken på kylning, om illa­måendet släpper.

 

Nu ska jag ta en tupplur och hoppas vara redo för ”lite” svalt rose när jag vaknar. Middag har jag inte bestämt än men har plockat fram saker till en burgare om aptiten skulle komma till­baka framåt småtimmarna.

 

Kl. 22.44
Det går inge vidare, var nere och slängde sopor och nu mår jag pyton igen. Hoppar både rose och middag och hoppas det är bättre imorgon. Nu ska jag göra det jag gör bäst, ligga i soffan och glo på tv tillsammans med en iskall cola.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt.

BT: 110/75

Söndag, kl. 23.30 (Rond 11)
Söndag, kl. 23.30 (Rond 11)

Inget nytt

Läget är som igår, positivt idag är att jag fått behålla allt jag stoppat i mig.

Fick besök av vapen­brodern och idag även mjölk­budet Christopher, alltid lika trevligt. Det blev pann­kakor tack vare mjölk­leveransen, pann­kakor med vispad grädde och strö­socker fungerar bra när man saknar aptit. Ingen hälso­kost men det skiter jag i, viktigast är att jag får i mig något över huvud taget.
Imorgon ska jag försöka undvika att spy ner Bålsta­Doktorn… igen, och på tisdag blir det ett intressant läkar­besök på BMT (Blodmottagningen, Ackis). Det blir bra det.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt.

BT: 113/72

Måndag, kl. 23.32 (Rond 11)
Måndag, kl. 23.32 (Rond 11)

I bästa fall har jag något att rap­port­era imorgon efter läkar­besöket.

Idag har jag inte spytt ner Bålsta­Doktorn, inte ens i närheten faktiskt, bra jobbat va?

Tidigare idag när jag rensade foton på mobilen hittade en film från ett ben­märgs­prov, filmat av en toppen Under­sköterska som varit med sedan början av allt bös. Vet att några är intresserade eller nyfikna på hur ett benmärgs­prov går till, det är en av de vanligaste frågorna jag fått genom åren.

 

Nu finns det en sida om hur ett benmärgsprov går till, där kan du även titta på filmen jag hittade i mobilen. Den är inte så farligt blodig, men om du är känslig för sprutor med grova nålar bör du titta på en annan film. Är du däremot lagd åt det sadistiska hållet är filmen peanuts.

 

Till middag blev det en Cowboy-tallrik

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt.

BT: 121/82

Tisdag, kl. 14.46 (Rond 11)
Tisdag, kl. 14.46 (Rond 11)

Läkarbesök på BMT.

Nu har jag haft ett bra samtal med min behandlande läkare.

Det som gäller nu är MR av huvudet för ut­värd­ering av både strål­ningen och hur det går i det stora kriget i CNS. Ska även göra ett synacthen­test (ACTH-test) hos de endo­krina gänget för att kontrollera om binjurarna kommit igång. Där har jag faktiskt inte varit, har heller inte varit på gyn eller psyket… än… än så länge håller vi ihop det hela.

 

”ACTH är en för­kortning för adrenokortikotropt hormon. Det är ett hormon som bildas i hypo­fysen som sitter på under­sidan av hjärnan. ACTH styr över bi­njurarnas till­verkning av kortisol.”

Källa: 1177

Vi räknar med att det kommer trilla in kallelser de närmaste veckorna.

Så, så är läget just nu, innan dess går det inte att göra någon vettig utvärdering. Slapp LP (Lumbal punktion) som jag trodde vi skulle göra, man vill inte in i ryggen och dona i onödan då det kan störa behandlingen med Imbruvica, vi väntar istället på MR- och ACTH- resultaten innan vi går vidare.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Kortis­on-gris: ja, mini­gris. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Något illamående.

BT: 105/67

Onsdag, kl. 22:40 (Rond 1)
Onsdag, kl. 22:40 (Rond 1)

Nörderi

Idag har jag roat mig med att optimera laddningstiderna på bloggen.

Vad det innebär tänker jag inte plåga er med, men det är det jag gjort idag… och tittat på CS. Det vill jag inte heller tråka ut er med, lovade att inte prata om CS på ett tag.
Nej det blir inte roligare än så här idag. Mår ok förutom lite illamående, det börjar bli mitt normaltillstånd.

 

Sov så gott, imorgon är det juni.

Status

Mild GvHD i kinderna. Lindrig tinni­tus. Ömma häl­senor men går hyfsat normalt. Något illamående.