MAJ 2022
Dagens prover visade att de vita värdena fortfarande är stabila så det blir BMT imorgon för LP och cytostatika.
Skriver nog några rader imorgon då det blir en hel del dötid i samband med ryggkanalsbös.
Idag har jag inte gjort ett skit!
Vilken jekla superkändis man är.
Hejar och växlar några ord med var och varannan jag möter… på hematologmottagningen ska tilläggas.
LP, cyto och ryggläge klart så nu är jag på väg hem. Proverna från förra veckans LP visade att den nya cyto-mixen i ryggkanalen fungerar, man kunde räkna antal celler på ett finger! Det betyder att det blir den 3:e DLI-behandlingen nästa vecka.
Känner att en liten sammanfattning vore på sin plats. Kanske mest för mitt egna förstånds skull.
På förnyat benmärgsprov taget 2021-10-25 oförändrad MRD-nivå med molekylärpatologiska markörer (5 % jämfört med 4 % förra veckan). Dock nu flödescytometri MRD 1 % (ej mätbar förra veckan). Man ser lätt blastökning på 6 % och vissa mognadsstörningar. På PET-DT gjord 2021-10-14 fortsatt remissionsbild.
Intagningssedel för inskrivning 101A tisdag 2021-11-02 skriven. Samma dag inläggning av tunnelerad CVK (remiss skriven). Se anteckning dr xxxxxx. Startar NOPHO-block-B 2021-11-03. Reducerad Metotrexatdos. Kontrasigneras vid inskrivning. I blocket Oncaspar dag 6 varför triglycerider och Amylas vis inskrivning. LP 2021-11-04 som skickas för diagnostik före intratekal trippel. Plan: MRD-negativitet följt av DLI (finns sparat).
Informerar patienten eftermiddagen 2021-10-28. Ganska fåordig. Maximalt dålig tid för Yang då planerad jobbintervju idag där han gått till slutintervju.
I stora drag har detta hänt sedan besked om återfall.
Nov-Dec 2021
- Inläggning av andra CVK, flerlumen, i vena jugularis interna, tunnelerad.
- Cytostatika (Block B), inlagd ca. en vecka.
- Feber, CVK avlägsnas. Antibiotika inlagd ca. 2 veckor.
- Inläggning av tredje CVK.
- Cytostatika (Block B), inlagd ca en vecka.
- Bukproblem (inlagd ca. 1 vecka).
Januari
- Antikroppsbehandling (BiTE ) med pump (ca. 10 dagar inlagd, 10 dagar i hemmet).
Februari-Mars
- DLI (Donator lymfocyt infusion) dos 1-2.
- Beslut om framtida behandlingar i samråd med min ansvariga läkare fattade.
April
- LP och prover en gång i veckan (övervakning av antal leukemiceller)
- Veckovis cytostatika och kortison i ryggradskanalen i samband med LP.
Maj
- Veckovis cytostatika och kortison i ryggradskanalen i samband med LP.
- DLI (Donator lymfocyt infusion) dos 3 planeras till mitten av maj.
I veckan kör vi vidare med DLI och kanske LP, lite oklart om man vill räkna celler. Något cellgift blir det iaf. inte då det skulle kunna döda DLI-cellerna.
Sådär, nu är en rätt grötig tid lite mindre grötig.
Dagens händelse är att jag tagit prover hos BålstaDoktor, ingen händelse i sig utan för att jag träffade några gamla vänner som jobbar där.
Supertrevligt att få input andra saker än mitt bös, börjar bli riktigt trött på mig själv.
Efter provtagning tog jag en omväg till mataffären, det var poliskontroll och jag har dålig koll på det där med datum och vinterdäck. Ska ta tag i det i veckan.
Handlade saker till en grekisk sallad som jag tydligen blivit tokig i… igen. Kan det ha något med solen att göra, att man blir lite mer grek nu när det blivit varmare.
Så här gör jag min sallad.
Vanliga och soltorkade tomater, gurka, röd eller silverlök, gröna och svarta oliver och fetaost.
Dressing: citron, olivolja, pyttelite riven vitlök, dijonsenap, lite socker, salt & peppar.
Super-smaskens problemet är att man äter & äter men blir aldrig mätt. Lägga till pasta eller kokt ägg kanske skulle kunna funka för mättnadskänslan. Ska testa när jag känner mig redo för galna utsvävningar.
Vi flyttar fram morgondagens DLI-behandling någon dag eller två pga. GVHD symtom i hals och mun men som också är covid-symtom.
Hämtade ut ett egentest hos BålstaDoktorn idag och ska lämna in imorgon. Tror och hoppas att de är snabba med provsvar eftersom det inte bör gå allt för lång tid mellan DLI-behandlingarna.
Min förhoppning är att det är inte är covid utan bara lindrig GvHD, något som faktiskt är bra.
”För dem som behandlas för leukemi kan en lindrig GvHD vara till nytta eftersom den kan förstöra eventuellt kvarvarande leukemiceller och därmed medför lägre risk för återfall. Denna reaktion brukar också kallas GVL, Graft versus leukaemia.”
Källa: Cancerfonden
Yey!
Provsvar klart: ”Negativ/Ej påvisad provsvar för covid-19 (PCR-prov)” från 1177.
Pratade precis med en av mina läkare på BMT och det blir en sväng till hematologen imorgon eftermiddag för att reda ut vad det är som spökar i min kropp. Vi tar En dag i dagen som vanligt.
Annars är det som vanligt, rätt uttråkad, igår gjorde jag för många pannkakor. Oklart varför jag bara följde ett recept utan att reflektera över mängden innan det var för sent. Bra att pannkakor håller några dagar och är lika goda kalla med strösocker. Det räcker också till ett gäng crepes att frysa in, toppen att ha något att pyssla med ändå.
Det här har ingenting med sjukdom och elände att göra utan om crepes.
Cellgifter och matlagning gifter sig inte så bra, vilket är typiskt… eftersom jag jobbar båda.
Min hjärnas referenser för hur något borde smaka och hur det egentligen smakar är två helt skiljda saker. När det var som sämst så var socker det enda som smakade gott.
Idag är mina smaklökar nästan helt återställda och det mesta smakar som förr. Eller gör det det? Man kanske ska ge surströmming och lever en chans till. Pizza smakar bättre i huvudet än vad det gör i munnen, vilket är helt ok med tanke på gubbmagen. Det är något med brödet, det smakar fortfarande lite som kartong luktar.
Pannkakorna som jag gjorde igår räckte till 14 crepes (en veckas middagar för en tunnis). Kuriosa jag frös ner 12 och åt upp två. Och så här gjorde jag dem.
Recept
Jag har inga mått men det bara att köra för det går inte att misslyckas.
Börja med en grundsås som är en bechamel-variant (smör, vetemjöl, buljong av valfri sort och mjölk), tänk lite tjockare än en normal bechamel.
Övriga ingredienser:
- Pannkakor
- Stekt bacon
- Festaost
- Broccoli
- Rödlök
Sen är det bara att blanda ihop allt… förutom pannkakorna då.
Dutta ut fyllningen på pannkakan och rulla ihop. Lägg crepesen i en ugnsform och strössla över en ost du gillar. Gratinera i ugn på hög värme högt upp i ugnen enbart för fras och färg då allt redan är tillagat.
Om du ska frysa ner som jag gjorde skippa ost och ugn och frys ner.
Värm de frysta crepesen, 200 grader i den lägre delen av ugnen i säkert 35-40 min. Lägg på en god ost efter halva tiden så blir det ännu godare.
Microvågsugn är inte att rekommendera i det här fallet då det bara kommer blir sladdrigt och trist.
Titta en polisbil!
Sitter i en taxi på väg hem från BMT och försöker i skrivandets stund att ducka en diskussion om koranbränning med taxichauffören.
Inget ont om chauffören men känner att den diskussionen får hen gärna ta med någon annan stackars krake.
Har varit på läkarundersökning och tagit allsköns prover, nya recept och hämtat ut två flaskor jag ska skölja munnen med i helgen. Det lutar åt att det är GvHD som håller på i munnen. Återbesök på tisdag och jag får höra av mig till avdelningen om det blir värre under helgen. Vi tar en dag i taget som vanligt.
Har precis gratinerat några crepes som jag lagade för några dagar sedan och de är som grytor, det blir godare om de får ligga till sig. Åt två stycken med grekisk sallad och direkt efter maten fick jag ta en dusch eftersom jag började svettas som en gris.
Det är något konstigt med min kropp och GvHD just nu. Hoppas läkarna kan få ordning på mig nästa vecka.
”Cancer inte är så dumt ibland”
Skämtade tidigare i bloggen om att cancer inte är så dumt ibland och nu är det dax igen. Imorgon har Brf. Teaken vårstädning. Skämt åsido, jag hade mer än gärna varit med på vårstädningen, växlat några ord med mina goda grannar och ätit varmkorv. Som läget är just nu kommer jag inte vara till någon nytta, skulle bara känna mig ännu mer värdelös och framstå som en apatisk latmask.
Nu blir det parallelltittning på mello och Majorkvalen i CS:GO.
Major-kvalen i CS:GO är ett perfekt tidsfördriv
I totalt 8 dagar från lunchtid till sen kväll på: PGL eller varför inte testa esportstudion som är en ny e-sportskanal med svenska kommentatorer med bl.a. Olofmeister som expertkommentator.
Mun och hals känns betydlig bättre idag efter helgens behandling med klobetasol och nystatin. Kortison är magiskt, det bara funkar och har alltid gjort… på mig iaf. Svettas fortfarande när jag äter, bara från huvudet… konstigt! Ikväll blir det rester från Hinode Wok så det blir nog en dusch efter. Börjar på riktigt att svettas bara jag tänker på sichuansås, ska höra med läkaren imorgon om de finns någon förklaring.
Imorgon blir det en heldag på Ackis, 9.00 BMT prover, 11.00 läkarbesök LP, cyto och ca. 14.00 käkkirurgen. Ska preppa med lite sömn i natt då blir 2 tim ryggläge efter LP.
Utdrag, journalen igår
”Patienten idag avstämd vid ALL-rond ( doktor xxxxxx, doktor xxxxxx och undertecknad). Var god se anteckning doktor xxxxxx 2022-05-13. Således stärkt misstänkt GvHD i munslemhinnan efter senaste DLI-dos varför den planerade dosen ej gavs föregående vecka.
Insatt på Nystatin och Klobetasol. Stämmer idag av med patienten på telefon, känner sig redan bättre i munnen men inte helt återställd. Då det nu gått snart två veckor sedan föregående intratekal bedömer vi att det blir för lång tid att vänta på den bokade tid han har nästa vecka och planerar därför istället för att ge intratekal-behandling i samband med morgondagens besök hos konsulten. Diagnostik skall då tas inklusive flödescytometri på likvor för att därefter kunna styra intervallet på intratekalerna.
Besöket nästkommande vecka kan därför bokas av i väntan på förnyad planering. Patienten kommer till mottagningen en stund före planerat läkarbesök för att möjliggöra provtagning med akutsvar. Dock helt normala trombocytnivåer 2022-05-13.”
Sådär!
Hemma efter en heldag på sjukan. Vi började med prover och som gav grönt ljus för LP och cyto. Sedan läkarbesök, mina svettningar och illamående har med all sannolikhet att göra med GvHD.
Så nu vet vi det, symtomen försvinner förhoppningsvis rätt snabbt eftersom kortisonbehandlingen fungerar bra. Vi fortsätter med samma behandling i munnen några dagar till. Med risk för jinx så känns det som det kommer vara borta inom 2-3 dagar.
LP och påfyllning av cyto och kortison klart!.
Vid nästa besök hos hematologerna blir det förhoppningsvis DLI och inte bara tillbakahållande behandlingar.
Exakt vad nästa steg blir är oklart innan LP är analyserad och läkarna slagit sina kloka huvuden ihop. Lite som vanligt av förklarliga skäl. Besked kommer troligen innan veckans slut.
Efter hematologen besökte jag käkkirurgen och undersöktes av en övertandläkare (lite rolig titel) som konfirmerade att det med all sannolikhet rör sig om GVHD. Så nu har totalt tre specialister kommit fram till samma sak. I min värld = fastställd GvHD.
Det var allt för idag!
Har inte hört något från mina änglar på hematologen idag, hoppas på besked om hur upplägget blir innan helgen.
Läste i journalen att: ” Fått intratekal behandling idag av Dr xxxxxx, prover tagna med snabbsvar. I cellräkning 0 mono. Skriver ö-lista för tid om två veckor igen, prover innan. ”
Så svar från den snabba testmetoden där man räknar celler och som var 0 mono. Sen analyserar man även med en annan metod som tar lite längre tid, har vi tur kan den nog vara klar imorgon om jag inte är helt ute och cyklar.
Så preliminärt ser det ut att bli DLI om två veckor om inga nya GvHD symtom poppar upp.
Munnen är nästan helt återställd känns det som. Kortison och min CVK är de bästa lifehacken just nu.
Idag köpte jag superbillig blandfärs med kort datum som räckte till 4 st hamburgarpuckar á ca 100g som jag peppade med dijon, riven talg, salt och peppar och fryste in. Det räckte även till säkert 3 liter köttfärssås som kommer bli till lasagne och köttfärssås m. spagetti. Kul att få använda min enorma panna som jag tycker så mycket om men använder sällan pga. ensamhushåll. Hoppas ni tyckte det här sista stycket var spännande och intressant.
Hörde aldrig av något från hematologen förra veckan. Antingen så glömdes det bort eller så konsulteras det fortfarande om DLI-behndlingen.
Såg på 1177 att ett läkarbesök nu i veckan blivit avbokat och att jag fått en ny tid nästa vecka. De klarnar nog imorgon hur det blir med allt.
Idag blev det en gammal favorit till middag.
Fläskkotlett med råstekt potatis. Smaksättare vitlökssmör, timjan och rosmarin.
10/10
Hej där, idag har pratat med min idol och även behandlande läkare.
Nu vet jag vad som gäller den närmaste tiden.
Vi avvaktar med den tredje dosen DLI tills vidare då man inte vill ha mer GvHD. GvHD-medicineringen fortsätter i 2 – 3 veckor men med reducerad dos som kommer trappas av med tiden beroende av GvHD-symptom.
Vi fortsätter med tillbakahållande cytostatika och kortison i ryggkanalen varannan vecka.
Så det är övervakning av antalet cancerceller och GvHD en tid framöver, oklart hur länge eftersom cancer är lömskt. En vecka i taget som vanligt.
Tog en en selfie idag och tycker att jag ser kärnfrisk ut, särskilt nu när håret är tillbaka och solen har gjort sitt. Alltid något.
Insidan är en annan sak, GvHD i munnen, svettningar vid måltider (dock inte lika mycket som tidigare), trög hjärna, trötthet och yrsel när jag knyter skorna för fort.
Imorgon ska jag köpa en bägarranka med röda blommor.
Och så här ser en bägarranka ut.
Fick tips av grannen, hennes var mycket större och hade blommor men växter växer så det ser lovande ut. Lovar att följa upp med bild när den blommar, det ska bli röda blommor på min variant.
Tycker det är kul med växter, kan i stort sett ingenting men tycker om att lära mig. En del av hjärnan skriker efter stimulans, en annan vill bara vara ifred.
Det viktigaste kriteriet i produktbeskrivningen av växter just nu är att det ska ska stå ”lättskött”. Har å andra sidan aldrig sett ”svårskött” så allt är väl relativt.
Annars så har jag ingenting nytt att berätta om leukemin. Nästa som händer är prover hos BålstaDoktorn på tisdag och Ackis för LP och cyto på onsdag.
Idag kom en annan god granne över med en liten gåva.
Tusen Tack! Det är en Dianthus Peach Party (trädgårsnejlika) och ska vara lättskött, framtiden får visa om det stämmer.
Det var allt jag hade att berätta idag.
Det första året var jag på sjukhuset mer än hemma känns det som.
På mina promenader mötte jag väktare, sängtransporter, lokalvårdare, mörkrädd vårdpersonal, oroliga anhöriga, ett Spöke och läkare med lustiga gångstilar djupt försjunkna i livsviktiga tankar. Efter ett tag blev jag tjenis med människorna som håller det hela flytande på en ”hej hej” -nivå.
När jag lyssnar på spellistan idag kan jag känna lukten, stämningen och underlaget under fötterna. Märkligt nog på ett orimligt positivt sätt med tanke på omständigheterna. Spellistan