OKTOBER 2022

2022
Det blev permis över helgen – Lör, kl: 11.58 (Rond 10, DLI mm.)
Det blev permis över helgen – Lör, kl: 11.58 (Rond 10, DLI mm.)

Nu är jag hemma igen.

Det blev lite hattigt men man vill att ögonläkarna tittar på mina ögon innan vi drar igång med behandlingen och eftersom ögonläkarna inte hade tid i fredags så fick jag åka hem över helgen om jag ville. Vilket jag ville.

Vi fick ändå lite gjort de två dagar jag var på plats: ben­märgs­prov, prov­tag­ning och service på nya SVP:n.

Har lite ont i hövve så det blir vila och leta efter en serie jag kan bincha i helgen.
Ikväll är planen en ryggbiff med riktig bea mm. för from måndag blir det sjukhusmat, vilket i sig kan vara en utmaning.  Återkommer på måndag när jag är tillbaka på sjukan.


Journalen
Aktuellt hälsotillstånd
Välmående. Framkommer nu att huvud­värken ändrat karaktär. Nu ej lika besvärande, högersidig. Pulserande, kommer och går. Känsla av att det är mer ytligt. Ingen palpömhet eller ömhet vid beröring. Fortsatt dimsyn höger öga, ingen skillnad jämfört tidigare. Beskriver det som om han har smutsiga läs­glasögon. Kan ändå läsa på telefon och data­skärm, ej tydligt besvärande.
 
Remiss skickad till Ögon­sjukdomar. Kontakt med bakjour Ögon och efterhör möjlighet till be­dömn­ing under dagen. Svårt att få till. Bedöms ej urakut och inget som hindrar permission över helgen. Försöker få till bedömning via Ögonk­onsulten på måndag den 3/10.
 
Plan: Permission över helgen. Kommer tidigt måndag den 3/10 för provtagning samt preliminärt bedömning av Ögon. Prel­imin­ärt start Cytarabin måndag­kväll.”


Rond 11 – Mån, kl: 21.45 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Rond 11 – Mån, kl: 21.45 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Tillbaka på hem­ato­logen efter helg­permis.

Ramlade in på avdelningen i ottan och åt en god frukost. Någon ögon­doktor blev det inte idag heller, vi får hoppas de har tid imorgon. Istället bjöds det på LP (rygg­vätskz) och nu vi har startat med den nya kuren. Jag blir lätt illa­mående av bara ljudet från infusions­aggregatet, säkert någon betingelse-reaktion som sitter djupt någon­stans. Skönt är att det bara tar 2 tim/till­fälle.

Då är vi igång med Cyto­rabinet

Som sagt, nu är vi igång med Rond 11 där be­hand­lingen består av Cytarabin, DLI och Imbruvica. Cytarabin är ett kemoterapi­läkemedel (cellgift) som används för att behandla Akut myeloid leukemi, Akut lymfocytisk leukemi, Kronisk myelogen leukemi och icke-Hodgkins lymfom. Skit in och för­hopp­ningvis skit ut. Håller tummarna att det inte blir några all­varliga bi­verk­ningar. Men ork och hår kommer nog oundvikligen att ryka… som vanligt.
 

I be­hand­lingen ingår även Betapred (kortison), Allopurinol (enzymhämmare), Isopto-Maxidex (kortison ögondroppar) och Ondansetron (mot illamående). En rätt hög dos betapred som man blir speedad av kl. 21 kanske inte var så lyckat, vi får se om det blir någon sömn eller om jag kommer punda runt å pula i natt. Egentligen spelar det ingen roll om jag vänder på dygnet eftersom jag ändå inte har något att passa.


Journalen
”Journalen: Status
Diskuterar med doktor xxxxxx ändå för att bäst kunna monitorerar sjukdomen, önskvärt med ny LP och skickar då för celler, flöde samt sparar ett rör till mikro­biologen för eventuell infektions­diagnostik. Ska ringa ögon för att få till en bedömning men ser inga hinder att starta Cytarabin ikväll två dygns högdos. Insätter antiemetika enligt PM samt ögondroppar.”

Ny meny – Tis, kl: 21.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Ny meny – Tis, kl: 21.10 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

I morse fick jag min andra dos och tid hos ögonläkaren på torsdag vilket är min sista dag om inget ballar ur.

Besvikelsen!

Så inget spänn­ande att berätta mer än att det kom en ny meny till av­del­ningen idag. Blev super­peppad (krävs inte så mycket) och valde Nr. 18 – Kolja med dillsås till middag. Be­svik­elsen! när jag listade ut att den nya menyn börjar gälla from imorgon. Nr. 18 i den gamla menyn är Kyckling med dragonsås. Det låter kanske gott men det sitter i någon bi­smak sedan jag var inne sist. Test­ade en tugga, sen gick jag patient­matsalen och surade med en ren­klämma.

Kanelbullens dag

Och denna viktiga dag, kanel­bullens dag upp­märk­sammade vi med att det inte fanns en kanel­bulle så långt mitt fung­erande öga kunde nå, det brukar finnas då och då men inte på kanel­bull­ens dag inte.

Tomt bullfat

Nu har jag precis kommit tillbaka till rummet efter en prome­nad. Vi ska strax påbörja dos 4 som tar ca 2 timmar. Det blir perfekt till  Oxygenard som streamar The last of us i gissningsvis 2 timmar till.

”Journalen: Status

Uppringd av hematopatolog xxxxxx igår som undrar om vi vill ha PCR-analys på benmärgen som togs föregående vecka. Stämt av med doktor xxxxxx och det är väll ändå önskvärt med tanke på två ALL-kloner. Efterbeställer det. LP igår med hjälp av doktor xxxxxx med endast +2 mono.

Ännu inte fått svar på benmärgsprovet som togs föregående vecka men muntligt idag via doktor xxxxx hematopatologen dåligt utbyte makroskopiskt. Flöde dock ej klart ännu. Vi har redan startat högdos Cytosar så fortsätter nu detta och hoppas flöde och ddPCR är mer informativt. Även bra att LP gjordes.”

Hemgång och en plan för den närmaste tiden – Ons, kl: 23.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hemgång och en plan för den närmaste tiden – Ons, kl: 23.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det blev en lång kvälls­promenad på sjukan med min gamla låtlista från mina tidigare sjuk­hus­vistelser, vilken nostalgi­tripp ändå!!!

Nu är alla cell­gifter i om­lopp­et.

Nu har jag bara en ögon­under­sök­ning kl. 8.00 imorgon kvar, sen får jag åka hem.
 

Det som kommer hända nu är att jag åker hem och låter cyton göra sitt några veckor. Mina värden kommer som vanligt gå ner vilket brukar inne­bära mindre ork, mindre hår och mindre aptit på det mesta, inte bara mat. Det blir prov­tagningar hos Bålsta­Doktorn 1-2 ggr i veckan för att främst över­vaka njur- och lever­värden.
 

På tisdag ska jag tillbaka till hematologen för två sprutor DLI (donor lymphocyte infusion) från min stam­cells­donator. Sen är det bara att låta tiden ha sin gång, försöka dodga infekt­ioner och vara uppmärksam på GvHD (graft vs host disease) symptom fram till nästa LP och benmärgs­prov för att se om behand­lingen fungerat eller inte.

Det är precis som vanligt, enda skill­naden är att läke­medel och be­handl­ingsmetoder skiljer sig från rond till rond.

Efter elva ronder börjar jag kunna det här. Tror det blir tredje eller fjärde kalufsen som ryker, hoppas verk­ligen att mina smak­lökar klarar sig ok denna gång. Håret spelar inte så jätte­stor roll men när smak­lökarna ballar ur blir allt ännu tråk­igare än vad det redan är. Det blir bra.

Trötter – Fre, kl: 20.50 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Selfie, Yang

Idag vaknade jag runt 14-tiden av att min om­tänk­samma granne var oro­lig då jag inte svarat på hennes med­delan­den. Det måste vara kuren som redan gett sig till känna i form av sk. fatigue då den här vändan var en hög­dosare.

Symtom på fatigue och extrem trötthet

  • Man kan sova en hel natt och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags.
  • Det kan kännas helt oöverstigligt att gå uppför en trappa. Man orkar inte med vanliga hushållsbestyr eller andra vardagssysslor. Det kan vara totalt omöjligt att koncentrera sig på ett samtal.
  • Det är inte säkert att det ens finns energi för aktiviteter som man älskar. Man kan känna en vilja att göra olika saker, men tröttheten gör det omöjligt.”

Källa: cancerfonden.se

Riktigt så illa är det inte än… för när jag kvicknat till gick jag loss i köket och satte en kyckling­fond.

Tips i dessa tider är att köpa en hel kyck­ling då kilo­priset är mindre än halva priset jämfört med färdiga styck­detaljer, dess­utom får du ett skrov att koka en fond som spöar skiten ur alla köp­fonder och buljong­tärningar. Bra att ha i frysen och gör all mat­lagning så mycket enklare att lyckas med när man har en bra bas.

En ”fördel” med att vara sjuk är att tid finns och jag kan välja aktivitet efter ork.

Mat­lagning kräver inga hög­skole­poäng, det är mer en kreativ känsla som ut­veck­las. För utan prog­ress av något slag finns inget kvar.

Kycklingbuljong

Kycklingbuljong

Kycklingbuljong reducering

Super­trist sak men vatten har tyvärr börjat smaka… något. Det brukar vara den första indikatorn för mig att smak­lökarna håller på att balla ur.
 

Ögonläkaren har uttalat sig så vi får se om det blir en ny MR nästa vecka i sam­band med BMT-besöket nästa vecka. Nu ska jag se om min hjärna orkar med något dator­spel. Trevlig helg!


Journalen
Journal: ”Bedömning
Högersidig superotemporal kvadrantanopsi höger synfält som ej kan förklaras av något påtalat i ögat eller främre delen av synnerv.
Telefon­samtal med inremitterande doktor xxxx, dis­kuss­ion om möjlighet till en CNS-orsak till syn­fälts­defekt och rekommendation att konsultera neurologen för vidare ut­red­ning och åtgärd, överens.


Sömntuta – Mån, kl: 14.14 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Bålstadoktorn

Idag vaknade av att mina vänner från Bålsta­Doktorn ringde och undrade vart jag höll hus.

Cytostatika äger alla mina väckarklockor

Ops, skulle vara på plats för provtagning 8.15 inför morgon­dagens be­hand­ling på Ackis men tydligen ägde cyto­statika­kuren alla mina väckar­klockor. Pin.

Positiva är att jag sovit gott. Och! som vanligt massor med kudos till Bålsta­Doktorn som brydde sig och lyckades trolla fram en senare tid samma dag.
 

Nu är proverna tagna och nu vill mitt huvud helst ta en tupplur men kommer tvinga mig själv att göra någon fysisk. Kanske testa att baka något, det är pyssligt och tar tid. Det är resan som är målet… eller vad man nu säger… skit samma.

”Journal: Aktuellt hälsotillstånd

” Pt utebliven från besök idag. Kontaktar pt som missat tid pga. extrem trötthet r/t cytostatikabeh. Prover behöver tas idag inför besök på Hematologen imorgon.

Åtgärder/Samordning

I samråd med SSK xxxxxx inbokas pt senare idag.”

 

Den här veckan kommer bli lite flängig, imorgon ska jag få mer DLI (Infusion av donator­lymfocyter) på BMT (hema­tologen) och på onsdag ska jag magnet­röntga hövvet.

Avslutar med ett skämt. Ställ ner porslins­vasen nu för nu blir det kul.

Det var en gång en kamel och en elefant som stod och pratade.
 

Då säger elefanten till kamelen, “varför har du dina tuttar på ryggen?”,
 

“Haha ska du säga” sa kamelen till elefanten, “du har ju snoppen i ansiktet.”
 

Skriver imorgon och berättar om hur gick med mitt och pappas bestyr.

God morgon – Tis, kl: 10.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
God morgon – Tis, kl: 10.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag var jag uppe med tuppen, det fungerade med hemtjänsten och pappas tandläkarbesök. Sen har jag äntligen fått kontakt med hemtjänsten och rett ut saker och ting, det känns mycket bättre än det gjorde igår. Nu hoppas jag det blir bättre ordning och någon slags kontinuitet i framtiden.

Det har tydligen varit gröt-VM i Skottland, sjukt att man missat det.

Fick inspiration så det blev en riktig godisgröt till frukost. Mannagrynsgröt med smör och sirap, barnsligt gott. Det ni!

Nu bär det snart iväg till Ackis för DLI mm.

”Journal: Status

Får DLI nr 3 ua. Premedicinering enligt läkemedelslista (rutin). Cirkulatoriskt stabil före och efter. Inga biverkningar. Prover 17/10 med svar till xxxxxxx som därefter beslutar om uppföljning.”

Tyskland – Ons, kl: 11.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Kraftwerk

På väg hem från MR (magnet­röntgen) av hövet, tog bara en halv­timme den här gången.

Man ska ligga så stilla som möjligt, det gick bra men det blev lite fnittrigt då en sekvens lät lite som det gamla bandet Kraftwerk som också kommer från Tyskland, för Siemens är väl tyskt?
 
Kom precis på den briljanta iden att köra tyskt tema idag då jag råkar ha Brat­wurst hemma, kanske en tunn­bröd­rulle med cole­slaw som jag leker är sur­kål. Skönt att ha en menings­full plan för dagen ändå.

Fredagen den 14:e – Fre, kl: 11.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Fredagen den 14:e – Fre, kl: 11.35 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Idag väckte mina vänner på hema­tologen mig då de ville ha in mig för prov­tagning då de senaste värdena var lite väl skrutt­iga.

Nu sitter jag och väntar på svar och njuter av dubbel espresso. Om allt är ok åker jag hem, om det är för skrutt­igt så blir det troligen en påse trombo­cyter så det inte händer något onödigt över helgen.
 

Annars mår jag i det stora hela bra. Men som för­väntat: trött men rastlöst,  ofokus­erad men mål­medveten och lite yr när jag knyter skorna eller tappar något på golvet.
 

Nu kom jag på att jag ska ta en sväng förbi mat­affären och köpa jäst, spänn­ande va?
 

Edit (12.33):
Det blir en påse trombo­cyter så nu väntar jag på den. Fördelen med påfyllning av trombo­cyter är det går super­fort jämfört med de röda påsarna.
 

Edit (12.58):
Ta-da! Nyss påkopplad så jag har beställt trans­port hem like a bosch.

Journalen

”Status
Hjärta/cirkulation
Kommer för akut blodstatus och trombocyttransfusion enligt konsultdr. xxxxx”

Trombocyttransfusion

Blodstatus – Mån, kl: 17.24 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Blodstatus  – Mån, kl: 17.24 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Senaste Uppdrag gransk­ning handlade om en tvivelaktig affär av en röntgen­apparat mellan Ackis och Canon.

Av någon skev anledning tog jag ett foto när jag kände igen om­givningen på TVn. Bör utredas varför.
 

Inget nytt mer än provsvar från i morse.

Att är HB är lågt och fortfarande sjunker kan jag känna själv. Det är som förväntat. De vita kan jag inte känna av än (brukar börja med slemhinnorna) men nästan alla vita värden är på ned­gång och ligger en bra bit under referensintervallen. Det enda som vänt uppåt är trombo­cyterna men det beror troligen på trombo­cyt­trans­fusion från i fredags.
De låga röda är ok då det bara yttrar sig i trött­het. De vita värdena är lömskare då det påverkar mun och immun­försvaret negativt.
 

Viktigaste är ändå att lever­värdena (ASAT, ALAT) och njur­värdena (Albumin, Cystatin C, Kalcium, Kalium, Kreatinin, Natrium) håller sig inom re­ferens­inter­vallen och det gör det.

Provsvar BH

Provsvar Trombocyter

Kommer ta det lugnt med sociala samman­hang, handla mat online eller handla på konstiga tider. När det är säsong på På spåret är det perfekt efter­som mer­parten av alla boomers sitter klistrade framför tvn.

Börjar bli aningen öm i hår­botten så snart är man väl flint… igen.

Svar från MR Hjärna – Ons, kl: 15.20 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Svar från MR Hjärna  – Ons, kl: 15.20 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Har precis läst uttalande från senaste magnet­kamera- under­sökning av hövet och utan att ha slagit upp alla medicin­ska termer så är det lite oro­väckande.

Vad jag kan utläsa så kan man inte ute­sluta sprid­ning av leu­kemi­celler i hjärnan.

Man ska inte måla fan på väggen så jag gör inte det. Miss­tänker att det blir fler neuro­log­iska under­sök­ningar i en när­tid.

Den som lever får se. Så om det blir mer fel­stavningar, fel aktiga sär skriv­ningar och syft­ningsfel än vanligt så ber jag om ursäkt.

Journal: Utlåtande

MR hjärna: Se nedan. För jämförelse finns undersökning från 22-09-12. Undersökning utan och med iv kontrast.

Inga aktuella infarkter, blödningar eller annat nytillkommet intracerebralt.

I höger synnerv är framför allt i intrakraniella delen med utsträckning in i canalis opticus finns ett cirka 1,5 cm långt segment med påtagligt ökat signal och kontrastuppladdning. Ingen signifikant volymsökning av nerven i detta området.

I övrigt synnerverna, chiasma och retrochiasmala synbanor är väsentligen normala.

Det finns avvikande signal, ökat volym och ökat kontrastuppladdning på platsen för cavum Meckeli på höger sida med utsträckning duralt. Kan betingas av leukemiska infiltrat men annan genes såsom t.ex. meningiom ej kan uteslutas. Ingen patologisk kontrastuppladdning intrakraniellt påvisat i övrigt.

Bedömning

Patologiska segment i intrakraniella delen av höger synnerv med kontrastuppladdning. Oklar genes. Med tanke på anamnes

Finns infiltrat bör uteslutas i första hand. Differentialdiagnos inkluderar optisk neurit. Förändringar i höger cavum Meckeli – tumör i form av leukemiska infiltrat alternativt meningiom bör misstänkas i första hand.

Slutsvar av: xxxxx 2022-10-14 11:48:37″

Hoppas nu att mina läkare återkopplar asap, är ju proffs på ovisshet men nu är jag genuint ivrig på vad som händer och kommer hända.

Det kan ta sin tid då jag förmodar att nya specialister ska uttala sig innan man kan planera något.

Planering – Tor, kl: 13.18 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Planering  – Tor, kl: 13.18 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Min behandlande läkare hörde av sig igår kväll och planen är att vi håller oss till den på­började be­handl­ingen och ger den en chans.

Alltså, cytostatika (klart), DLI (klart) och inom kort ett nytt läke­medel jag inte kan lära mig namnet på. Be­handl­ingen får ha sin gång och därefter tar vi ställ­ning om vad vi gör med hövvet men en ny MR blir det troligen.
 

Just nu sitter jag av­njuter en kaffe på Ackis och väntar på besked om det behövs på­fyll­ning av trombo­cyter eller inte. Det blir inte mer spänn­ande än så idag.
 

Edit (16.00):
Det behövdes inga trombo­cyter då det vänt uppåt. Men mina nekrofila undulater är tydligen flytt­fåglar för det är färre än en kvar (<0,1). Får isolera mig ett par dagar, det passar ändå bra efter­som Hej och H-b på 90 = trött.

Hej och hå vad bra det går – Lör, kl: 23.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hej och hå vad bra det går  – Lör, kl: 23.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Det sket sig!!!

Igår åkte jag in till infektions­akuten efter samtal med BMT. Hade lite feber men kändes som massor med feber.

”Neutropen feber betyder att man drabbas av feber samtidigt som man har brist på en viss sort av vita blodkroppar, neutrofila granulocyter.”

Källa: Cancerfonden.
Neutrofila granulocyter eller Nekrofila undulater som det egentligen heter har till uppgift är att skydda kroppen mot främmande saker som till exempel bakterier. Om värdena är obefintlig så kommer en infektion att vinna och sen dör man efter ett tag. Därför är det viktigt att åka in å få antibiotika och hålla koll på det hela.

Provsvar neutrofila granulater

Provtagning och blododling

Är kvar på infektions­akuten för det är tydligen fler än jag som är sjuka men så fort det blir ledigt på någon lämplig av­del­ning så flyttas jag dit. Skriver mer om mitt lilla äventyr sen när jag är piggare. God natt.

Det är som det är – Sön, kl: 19.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Det är som det är  – Sön, kl: 19.40 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Tyvärr inga lediga platser på någon avdelning som kan ta över mig.

”Journal: Aktuellt hälsotillstånd

Pat är fort­satt afebril och helt stabil i vitala para­metrar. CRP har sjunkit till 46 och LPK har stigit till 1.3, dock fort­satt neutropen. Fort­satt ont i höger käke men smärtan kuperas med Panodil regel­bundet. Remiss till käkkirurg väntar på bedömning. Fortsätter således med Tazocin i oförändrad dos samt NEWS x4. För­nyad kontakt med hematologen om övertag imorgon, idag ingen möjlighet efter kontakt med hematolog­jour. Nya prover imorgon.

Det är fullt på Ackis och det märks på den stress­ade personalen här på infektions­akuten. Ännu värre är det tydligen på stora akuten be­rätt­ade en SSK. Till det så har av­del­ningen två ordinarie resten är bemannings SSK. Dåligt!

Tycker synd om personalen, för flödet av in­komm­ande skrutt­isar avtar ju inte bara för att det är fullt. De som råkar värst ut (förutom de sjuk­aste patient­erna) är personalen på akut­mot­tag­ning­arna som inte kan slussa vidare. Det blir korv­stopp­ning.
 

Mitt förslag är att sätta upp lappar vid ingången

”Inträde görs på egen risk om du är lite krasslig eller är hypokondriker”.

Och köpa in gummi­klubbor och paint­ball­gevär till personalen. Det blir lite personal­vård också, win win.
 

Så just känns det helt ok att jag kommer sladda runt på min hala brits en natt till. Mån­dagar och fre­dagar är bra dagar, då är många utskrivningar. Imorgon är det mån­dag.
 

Avslutar något be­tydl­igt roligare. Fick denna bild av en rätt skev tjej från sumpan igår.

Joke

Borta bra men hemma-tologen bäst – Mån, kl: 15.15 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Borta bra men hemma-tologen bäst  – Mån, kl: 15.15 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Äntligen

En ledig plats på hem­atolog­av­del­ningen. Tre dygn på en hal brits på infektions­akuten var en ny upp­levelse men personalen var toppen och ingen dog… vad jag vet.

Hoppade in i duschen så fort jag checkat in på hem­ato­logen, hade inte duschat sedan i tors­dags. 90-sängen känns som ett hav som jag kan simma runt i utan att risk­era att halka ner på golvet. Patient­kläderna känns också som ett hav… som vanligt. Så efter en dusch och rena kläder känner jag mig mycket pigg­are och nästan redo att åka hem. Så blir det nog inte. Det bli mer anti­biotika, styra upp blod­värdena, träffa käk­kirurgen, bla bla bla.

Nu ska jag ta en tupp­lur i min enorma säng.

Edit 20.08

Fick min hatspruta Accofil i magen precis. Den hjälper ben­märgen att producera fler vita blod­kroppar. Gillar den inte för att jag får ont i benen efter några sprutor men det är bra för de nekrofila undulaterna.

Bättre värden så snart hemgång – Ons, kl: 15.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Bättre värden så snart hemgång  – Ons, kl: 15.05 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Den där accofil­sprutan gjorde susen för de vita blod­värdena, B—Leukocyter for iväg från 1,5 till 8,8 på ett dygn, likaså undulaterna.

Så inget mer accofil för den här gången. Får fortfarande anti­biotika intravenöst men hoppas att vi kan gå över till tabletter snart = utskrivning ev. imorgon om nu infektions­läkarna tycker det är en lika bra ide som jag gör.
 

Annars är det ganska bra, värken i käken har nästan för­vunnit, troligen tack vare all anti­biotika. Slutade med alvedon och fick huvud­värk istället. Så nu äter jag alvedon igen. Tror huvud­värken har något med mitt höger öga att göra. Är fort­farande så pass trött att det är bingen som gäller efter en dusch pga. yrsel, flås och lågt blod­tryck.

Brukar ju bjuda på något roligt och det kommer jag göra idag också.

Efter fru­kosten idag drog jag av en riktig brakare under täcket, ni vet en sån som alla blir glada av. Sam­tidigt kom ronden in i slussen till mitt rum. Satt blick­stilla i sängen och ägde hela ronden på mitt lilla sätt. Undrar om jag såg nöjd och belåten ut, för det var jag. Men det kommer vi aldrig få reda på då jag inte kommer fråga om de märkte något utan låter det för­bli ett fint minne.

”Journal: Aktuellt hälsotillstånd

Aktuellt: Välmående från­sett mer huvud­värk. Under helgen tagit alvedon regel­bundet för tand­värken, nu endast tagit enstaka till­fällen. Tror själv att han haft huvud­värk under helgen, men att denna maskerats av alvedon. Hjälper med alvedon. Tanden mindre besvär med jämfört med innan anti­biotika. CRP 14. Lpk 17,1, neu 12. Fort­satt afebril.

Plan: I samråd med Dr xxxxxx beslut om över­gång till Amoxicillin 750 mg 1×3 i fem dagar, då totalt 10 dagar anti­biotika. Primärt fort­satt misst­anke om tand­besvär som infektions­fokus. Hem imorgon. Käk­kirurgen har planerat kalla patienten inom 1-2 veckor. MR hjärna har skyltats till morgon­dagens röntgen­rond. Start Imbruvica imorgon.”

Hemma – Tor, kl: 20.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Hemma  – Tor, kl: 20.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

I eftermiddags kom jag hem och däckade i soffan direkt.

Nu har jag donat lite, ätit middag och känner att det är dags för soffan igen. Skriver när jag är piggare för nu ska det vilas.

”Journal: Utredningsresultat

Planerad dos imbruvica 560 mg dagligen. 1a utvärdering eftr 28 dagar med förnyad lp (preliminärt utan it terapi). Beslut om även förnyad MRT bör göras får tas efter slutsvar från neuroradiolog gällande genomförd undersökning. Om kvarstående sjukdom vid detta tillfälle får ny diskussion tas om alternativ terapi.

John Blund – Lör, kl: 21.00 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Hej, förstår inte riktigt varför jag är så himla himla Himla trött.

Inatt sov jag mellan 01.00 – 10.00, gick upp och åt brunch, somnade i soffan 12-19, gick upp och lagade middag men blev så trött att inte orkade äta utan tog ytterligare en tupplur. Vaknade precis och nu är jag inte hungrig längre.
 

Gjorde en ”biff stroganoff”, tips om du gör en stor sats, strunta i grädde om den är tillräckligt mustig, det är enligt min smak godare än med grädde. Tillsätt enligt traditionell biff stroganoff grädde till det som blir över och variera kolhydraterna och tillbehör (crème fraise, saltgurka, syltlök, inlagda saker osv.) , det blir nästan som två olika rätter, variation är ändå den bästa kryddan.

Biff stroganoff.

Har varit med om fatigue tidigare men nu är det verkligen ingen ordning alls. Därför blev det John Blund som tema idag.

Undrar hur konceptet John Blund hade funkat idag. En liten gubbe med pip­skägg, ut­klädd till tomten som söver barn med ett pulver.

Igår fick en kompis feeling på systembolaget och kom förbi med en påse livs­elixir. Eftersom jag fort­farande är under anti­biotika­be­hand­ling så tar jag det lugnt med det. Men på tisdag då jävlar ska jag dricka ett glas och sen däcka. Tusen tack J Rosenfors.

Vinflaskor

Imorgon hoppas jag att jag är piggare. På måndag ska jag ta nya prover hos Bålsta­Doktorn, är nyfiken på hur det står till med värdena för så här kan vi inte hålla på.

Gungälg – Mån, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)
Gungälg – Mån, kl: 15.30 (Rond 11, Cytarabin, DLI & Imbruvica)

Praise the Hög­kostnads­skydd­et!

Tjong i medaljongen så bröt hög­kostnads­skyddet nacken i taket. Tack alla skatte­betalare för det hade inte gått utan er. Ska inte rabbla upp roligare saker man göra för kost­nad­en, men jag kom på massor med saker t ex. en helt ok bil om jag tar ut alla fyra ordine­rade uttag.

Imbruvica

Annars är allt ok förutom det gamla vanliga tjatet. Har förutom apoteket varit hos Bålsta­Doktorn och tagit prover och nu är jag redo för soffan… igen.
 

Alla tips på filmer eller serier är välkomna, gillar det mesta som rör sig på tvn. Enda kravet är att det inte får vara en sk. smart film/serie, för då kan det bli problem.