MARS
Provtagningar klara – Mån, kl: 14.43 (Rond 10, DLI)
Sådär då var benmärg och ryggradsvätska klart för denna gång.
Inga favoriter men allt jobbigt känns verkligen fjuttigt just nu med tanke vad som händer i Ukraina i skrivandets stund… men det är en annan blogg.
Det gick bra med provtagningarna och nu är det bara att vänta på svar om DLI (Donatorlymfocytinfusion) har fungerat eller inte.
Om det fungerar kör vi vidare med DLI i högre doser. Vi har inte pratat om DLI inte fungerar för det är dumt att ta ut bös i förskott. En dag i taget som vanligt. Återkommer med provsvaren. Håll till godo och ta hand er!
Slutboss? – Mån, kl: 22.10 (Rond 10, DLI)
I helgen besegrade jag slutbossen i Elden Ring!
Det känns som att jag kommit fram till slutbossens fogwall IRL också.
I fredags träffade jag min fantastiska läkare på Ackis. Vi diskuterade några olika handlingsplaner utifrån de senaste svaren från benmärg och ryggkanalsvätska. Benmärgen såg bra ut men LP visade att fortfarande på leukemiceller i rygg kanalen (CNS, Centrala nerv systemet).
Problemet är att DLI-behandlingen som jag får i blodet inte når rygg kanalen. Förenklat kan man säga att det är två separata system som inte är sammankopplade. Utifrån den vetskapen så finns det just nu tre behandlingsalternativ:
- DLI i blodet i högre doser med risk för GvHD som i sig kan vara livsfarligt… men vad är inte det.
- DLI i blodet + cytostatika i rygg kanalen.
- DLI i blodet + DLI i rygg kanalen som nästan är en helt obeprövad metod.
Oavsett vad så börjar vi med en högre dos DLI i blodet imorgon och troligen en ny LP veckan efter.
Spontant tänker jag ALL IN, alltså att sätta in allt som finns även obeprövade metoder. Dels för att vi testat så många olika behandlingsmetoder som inte fungerat fullt ut, men framför allt så finns det inte obegränsat med frysta celler från donatorn.
In i kaklet, jag är redo!
Viktigt! – Lör, kl: 13.34 (Rond 10, DLI)
Det har visat sig att flera som skickat ett meddelande via hemsidans kontaktformulär inte fått något svar
Det beror på att mina svars-mail hamnar i skräpposten eller inte skickas alls. Jag har svarat på Alla meddelanden och är jätteglad att ni hör av er. Så om du inte fått något svar beror det inte på att jag är nonchig utan på tekniska saker. Ber så hemskt mycket om ursäkt, hör gärna av dig igen om du inte fått något svar.
I framtiden kommer jag svara från min vanliga epost och inte via hemsidan då det kan tolkas som spamm.
Annars då?
Ja det rullar på med DLI i en högre dos, leker vidare i Elden ring och jag har tagit fram utemöblerna.
På torsdag nästa vecka blir det ny LP för utvärdering och ryggcyto.
LP – Tor, kl: 16.40 (Rond 10, DLI)
Lumbalpunktion
Då är LP (ryggkanalsvätska) klar. Svar från LP tar ca. en vecka så det blir ett intressant samtal med min ansvariga läkare nästa torsdag. När de ändå var inne i ryggkanalen fick jag en dos cytostatika för att hålla tillbaka ev. skitceller.
Lumbalpunktion görs vanligen mellan tredje och fjärde ländkotan, alternativt mellan fjärde och femte ländkotan.
Nu åker jag hem och gör något roligare, vilket inte är så supersvårt. Återkommer när vi vet mer om allt.