AUGUST & SEPTEMBER 2022

Hemma efter Ackis med LP och påfyllning av cyto­statika i ryggen.

Allt gick enligt rutin och jag ska tro­ligt­vis till­baka om 3 veckor lite be­ro­ende på ut­fallet av dagens cell­räkning. Jag lyckades inte somna under de 2 timmars säng­läge som tillhör LP-rutinen trots att jag preparerade med lite sömn inatt.
 

Har inget mer att komma med som har något med bloggens grundtema och existens­be­rätt­igande att göra men lite växt­nytt och ett jätte­roligt skämt orkar ni med va?

Växtnytt

I förrgår stod den här godingen utanför min dörr, så nu består min botaniska träd­gård av 8 st olika växter. Det senaste till­skottet har fina gula blommor och…

Skämtet

– Jag har köpt en ny jätte bra hörapparat!
– Jaha, vad kostade den då?
– På Åhléns.

Tack för den här gången! Vi ses när jag har något att komma med.

Hej hej

Har precis fått på­fyllning av cyto och kortis­on i ryggen inkl. två timmars rygg­läge.

Det här var den sista ordinerade LP/cyto be­hand­lingen, nästa gång jag åker in till hema­tologen så blir det tro­ligt­vis ett samtal om vidare be­hand­lings­alter­nativ. Nu sitter jag och väntar på transport hem, ja det var väl det. Hej så länge.

Hej, nu är jag på Ackis igen, sitter på fiket och tar igen mig efter MR (magnet­röntgen) av CNS.

Trodde det skulle bli easy peasy lemon squeezy men oj vad jag fick ont i nacken den sista kvarten av under­sökningen som pågick dryg 1,5 timme. Var all­deles yr och svettig efter­åt. Svar från röntgen kommer ca. 2 veckor.
 

Nu äter jag frukost nere på fiket och väntar på att klockan ska bli 10.30 då jag ska till hem­ato­logen för prov­tagning.
 

Kuriosa, första gången jag har klagat på ”mat”, frallan var tok­salt. Personalen i fiket höll med om att brödet var oätbart. Bagaren måste ha haft en dålig dag. Efter att testat 3 frallor till kom vi fram till att det var råg­brödet som var för salt. Det ordnade upp sig med en ljus fralla och lite skratt, ingen dog.
 

Skriver snart igen, då de nog kommer hända en hel del de närmaste veckorna. Imorgon ska jag in igen för läkar­besök, LP å cyto.

Hallå, jag har klippkort hos er på access­mottagningen och varför heter ni access­mottagningen? Skämt å sido, det var väl ett kul skämt. Nu blir det lite allvar och många ord i följd i ett försök att samman­fatta min status.

Idag träffade jag min läkare.

Det blev ett långt läkar­besök som klar­gjorde om hur det går för mig uti­från LP (rygg­vätskeprov) med manuell cell­räkning, flödes­cytometri (teknik som under­söker celler med hjälp av laser­ljus), MRT-röntgen (magnet­kamera) och blodvärden.
Tråkiga är att trots till­baka­hållande cyto­statika i rygg­kanalen under sommaren så har antalet blasters (sjuka celler) i CNS (Centrala nerv­system­et) ökat den senaste tiden.

Grafen på antalet sjuka celler såg ut som en sån typisk expo­nent­iellt ökande kurva, ni vet som en banan.

Det är också så jag tänker mig att en accel­erera­nde utveck­ling kan se ut när celler delar sig. Det går säkert att för­klara på ett snygg­are sätt med matematik. Ni får nöja er med min för­klar­ing som är en banan som pekar uppåt.

Efter ett snabbt över­vägande på de alter­nativ som finns… just nu… så är det all-in det som känns mest rätt.

Jag orkar och är redo. Orkar inte kroppen eller om det blir trista bi­verk­ningar så blir det som det blir. Man kan inte leva för evigt.
Ett annat alter­nativ är att ta det mer piano med be­hand­lings­metoderna då det finns en liten chans att immun­för­svaret lär sig något nytt med tiden. Men efter drygt 2 år med cell­gifts­kurer, stam­cells­transplanta­tion, immun­terapi, DLI, åter­kommande komplik­ationer och regel­bundna under­sök­ningar och sist men inte minst oviss­heten så är det heller inget liv jag vill dra ut på.

Nej, jag be­slutade att vi kör Yolo så mycket det går i att bort leu­kemi­cell­erna en gång för alla.

Vi måste försöka något som kan ta ihjäl de få celler som lyck­ats gömma sig någon­stans i kroppen trots allt vi gjort.

Fort­sätter med att ta en dag i taget. På ons­dag nästa vecka börjar vi med att ta bort min 4:e CVK (Central ven­kateter) som är halv-paj och byter ut till en SVK (Subkutan ven­port). Covid-dos 5 på torsdag och inläggning på hema­tologen strax därefter. Det kommer trilla ner en del kallelser i brev­lådan så fort all planering och logistik är klar.

Har sedan länge slutat plåga mina fant­ast­iska läkare med frågan om prog­nosen.

Den är oviss. Det vet alla. Att få en siffra hjälper inte mig iallafall. Om över­lev­naden skulle vara 90% och man dör har man otur. Och om man över­lever 10% har man tur. Så som jag fungerar skulle det bara vara stressigt med både 90% och 10%. Det är också för mig helt ir­re­lev­ant.

Det relevanta är vad vi kan göra, sen gör vi det.

Vi börjar med att styra upp en fung­erande port på ons­dag. Det känns ändå orimligt bra det här. Det beror på att vi har en plan, ett mål, något att leva för helt enkelt, vilket låter rätt paradoxalt.

Det blir bra! Oavsett utgång, faktiskt!

Snabba puckar.

Det nya är att jag åker in till Ackis redan imorgon istället för tisdag som det var planerat.

Varför blev det så här tänker ni. Jo efter­som jag var i krokarna och hade lång vänte­tid på taxi så gick jag förbi min kontakt­sjuk­sköt­erska på hem­ato­logen och be­rätt­ade att jag haft lite ont i huvudet de senaste 3 dagarna och pytte­lite syn­bort­fall på höger öga.
 

Det resulterade i att Dr. xxxxxx ringde och ville ha in mig imorgon. Oro­väckande men också bra då jag ändå skulle in. Den behandling jag kommer få är en hög­dosare som ska rensa både blod och CNS (centrala nerv­systemet) och de ville inte vänta.

Så både bra och dåligt, jag väljer bra som vanligt.

Nu har jag städat, donat i kylen, lämnat nycklar hos grannen, packat, av­beställt covid-vaccinering, för­sökt få tag i Budbee som ska leverera saker imorgon och be­ställt transport. Vilket ryck, men det känns ändå bra att vi kör på!