Augusti - September 2022

aug 03

Lumbalpunktion, växtnytt och ett skämt – Ons, kl: 16.25 (Rond 10, DLI mm.)

Lumbalpunktion, växtnytt och ett skämt – Ons, kl: 16.25 (Rond 10, DLI mm.)

Hemma efter Ackis med LP och påfyllning av cyto. Allt gick enligt rutin och jag ska troligtvis tillbaka om 3 veckor lite beroende av dagens cellräkning. Jag lyckades inte somna under de 2 timmars sängläge som tillhör LP-rutinen trots att jag preparerade med lite sömn inatt.

 

Har inget mer att komma med som har något med bloggens grundtema och existensberättigande att göra men lite växtnytt och ett jätteroligt skämt orkar ni med va?

 

Växtnytt
I förrgår stod den här godingen utanför min dörr, så nu består min botaniska trädgård av 8 st olika växter. Det senaste tillskottet har fina gula blommor och…

 

Skämtet
Jag har köpt en ny jätte bra hörapparat!
Jaha, vad kostade den då?
På Åhléns.

 

Tack för den här gången! Vi ses när jag har något att komma med.

 

aug 12

Nytt webbhotell – Fre, kl: 22.10 (Rond 10, DLI mm.)

Nytt webbhotell – Fre, kl: 22.10 (Rond 10, DLI mm.)

Äntligen har jag orkat göra något som jag borde gjort för länge sedan. Jag har bytt webbhotell. Har varit en nöjd och trogen kund hos Binero sedan Sundsvall brann. För 2-3 år sedan började det mesta strula och allt blev bajs när Loopia köpte upp Binero. Alla jag varit i kontakt med på Binero och websupport är och har alltid varit toppen men serverprestandan har blivit så pass dålig att det inte går längre. Tack för den här tiden Binero.

 

I samma veva passade jag på att byta domän då mitt anrika företag Kram är avvecklat…. efter otroliga dryga 20 år. Så nu är det gitgud.se som är det nya ”Git gud is a deliberate misspelling of the phrase (to) get good (at something)…”  källa: dictionary.com

 

aug 24

”Sista” LP cyto för den här gången – Ons, kl: 13.44 (Rond 10, DLI mm.)

”Sista” LP cyto för den här gången – Ons, kl: 13.44 (Rond 10, DLI mm.)

Hej hej, har precis fått påfyllning av cyto och kortison i ryggen inkl. två timmars ryggläge. Det här var den sista ordinerade LP/cyto behandlingen, nästa gång jag åker in till hematologen så blir det troligtvis ett samtal om vidare behandlingsalternativ. Nu sitter jag och väntar på transport hem, ja det var väl det. Hej så länge.

sep 02

CVK och vad är grejen med sjukhuskonst? – Fre, kl: 14.10 (Rond 10, DLI mm.)

CVK och vad är grejen med sjukhuskonst? – Fre, kl: 14.10 (Rond 10, DLI mm.)

Min CVK har krånglat en tid så idag har jag varit på ackis, de kunde inte göra något åt saken idag så det blir gissningsvis ett besök på accessmottagningen framöver. Min förhoppning är att jag inte behöver någon CVK alls men det beror helt på framtida behandlingar.

 


Utdrag från journalen

 

Aktuellt hälsotillstånd
Meddelande från kontaktsjuksköterska xxxxxx. Stopp i ena CVK skänkeln, rör skänkeln fylld med gammalt blod som inte gick att aspirera. Får ej användas. En fungerande skänkel finnes. Frågan är om denna ska användas framgent eller om patienten ska få en subkutan venport.”

 

Bedömning hälsoproblem
Frågan är ifall det är helt nödvändigt att ha en fungera infart för stunden. Patienten dock svårstucken enligt sköterska och patient själv. Får tas upp på kommande återbesök innan beslut. För stunden kan den fungerande skänkeln användas.”


 

Vad är grejen med sjukhuskonst? Kan någon förklara varför det nästan alltid ser ut som en trafikolycka? Jag har en teori om att det bara är blinda konstnärer som regionerna köper in eller så är inköparna blinda. Eller så är mina ögon helt tondöva och okunniga. Något är fel är det iaf.

 

En jobbig grej på Ackis, det satt en liten dam å väntade på sin transport som var försenad och hon sa ”Katastrof” ungefär var 10:e sekund med någon tysk-klingade brytning. Det ekar fortfarande i huvudet trots att det var över en timme sedan.

 

Idag blir det kalops till middag, det ni! hejdå!

sep 12

MRT (magnetkamera) – Mån, kl: 10.05 (Rond 10, DLI mm.)

MRT (magnetkamera) – Mån, kl: 10.05 (Rond 10, DLI mm.)

Hej, nu är jag på Ackis igen, sitter på fiket och tar igen mig efter MRT (magnetröntgen) av hjärna och ryggkanal. Trodde det skulle bli easy peasy lemon squeezy men oj vad jag fick ont i nacken den sista kvarten av undersökningen som pågick en dryg timme. Var alldeles yr och svettig efteråt. Svar från röntgen kommer ca. 2 veckor.

 

Nu äter jag frukost nere på fiket och väntar på att klockan ska bli 10.30 då jag ska till hematologen för provtagning.

 

Kuriosa, första gången jag har klagat på ”mat”, frallan var toksalt. Personalen i fiket höll med om att brödet var oätbart. Bagaren måste ha haft en dålig dag. Efter att testat 3 frallor till kom vi fram till att det var rågbrödet som var för salt. Det ordnade upp sig med en ljus fralla och lite skratt, ingen dog.

 

Skriver snart igen, då de nog kommer hända en hel del de närmaste veckorna. Imorgon ska jag in igen för läkarbesök, LP å cyto.

sep 13

LP och cyto – Tis, kl: 21.25 (Rond 10, DLI mm.)

LP och cyto – Tis, kl: 21.25 (Rond 10, DLI mm.)

Idag var jag tillbaka på Hematologen för läkarbesök, påfyllning av go’saker i ryggen och prover. Det gick som vanligt bra. Bilder på LP har ni sett tidigare så det fick bli betydligt trevligare bild på en uttråkad Abbe.

 

Nästa vecka ska jag träffa min ansvariga läkare. Förhoppningvis kommer vi fram till något om hur framtiden kan komma att se ut. En dag i taget som jag brukar tjata om och jag säger det igen även om det är svårt att ordna något slags liv med de förutsättningarna.

 


Utdrag från journalen

 

Hematologisk sammanfattning/behandlingsplanering
Diagnos

ALL UNS med blandad bild (T-cellsliknande i mediastinum, B i benmärg). CNS-recidiv (B) efter allogen HSCT. DLI givet. Nu it Cytosar/kortison var 3:e vecka.”

 

Behandling
ALL-rond. Ev stigande mono i liquor. Oaktat lång tid med it behandling. Diskussion om vad som finns att tillgå framöver; Bortezomib, Venetoklax-kombination (singel ej studerat) och/eller i sekvens med strålning. It DLI kan bara ges om allt annat är uttömt.

 

Beslut att göra en ny MRT inom 2-4v. LP med cellräkning och it beh planerad till 13/9. Sätts upp på besök till Dr xxxxxxx veckan efter för diskussion då.


sep 21

Det blev en bra dag idag – Ons, kl: 23.23 (Rond 10, DLI mm.)

Det blev en bra dag idag – Ons, kl: 23.23 (Rond 10, DLI mm.)

Hallå, jag har klippkort hos er på accessmottagningen och varför heter ni accessmottagningen? Skämt å sidor, nu blir det lite allvar och många ord i följd i ett försök att sammanfatta hur statusen är.

 

Idag träffade jag min ansvariga läkare och tillika idol. Det blev ett långt läkarbesök som klargjorde om hur det går för mig utifrån LP (ryggvätskeprov) med manuell cellräkning, flödescytometri (teknik som undersöker celler med hjälp av laserljus), MRT-röntgen (magnetkamera) och blodvärden. Tråkiga är att trots tillbakahållande cytostatika i ryggkanalen under sommaren så har antalet blasters (sjuka celler) i CNS (Centrala nervsystemet) ökat den senaste tiden.

 

Grafen på antalet sjuka celler såg ut som en sån typisk exponentiellt ökande kurva, ni vet som en banan. Det är också så jag tänker mig att utvecklingen kan se ut när celler delar sig. Det går säkert att förklara på ett snyggare sätt med matematik. Ni får nöja er med min förklaring som är en banan som pekar uppåt.

 

Efter ett snabbt övervägande på de alternativ som finns… just nu… så är det all-in det som känns mest rätt. Jag orkar och är redo. Orkar inte kroppen eller om det blir trista biverkningar så blir det som det blir. Ett annat alternativ är att ta det lite mer piano med behandlingsmetoderna då det finns en liten chans att immunförsvaret lär sig något nytt med tiden. Men efter drygt 2 år med cellgiftkurer, stamcellstransplantation, immunterapi, DLI, komplikationer och regelbundna undersökningar och inte minst den tärande ovissheten så är det heller inget liv jag vill dra ut på.

Nej, jag beslutade att vi kör (yolo) så mycket det går så vi får bort leukemi-cellerna en gång för alla. Vi måste försöka något som kan ta ihjäl de få celler som lyckats gömma sig någonstans i kroppen trots allt vi gjort.

 

Fortsätter med att ta en dag i taget. På onsdag nästa vecka börjar vi med att ta bort min 4:e CVK (Central venkateter) som är halv-paj och byter ut till en SVK (Subkutan venport). Covid-dos 5 på torsdag och inläggning på hematologen strax därefter. Det kommer trilla ner en del kallelser i brevlådan så fort all planering och logistik är klar.

 

Jag har slutat plåga mina fantastiska läkare med frågan om prognosen. Den är oviss. Det vet alla. Att få en siffra hjälper inte… inte mig iallafall. Om överlevnaden skulle vara 90% och man dör har man otur. Och om man överlever 10% har man tur. Så som jag fungerar skulle det bara vara stressande med både 90% och 10%. Det är också… OBS!… för mig helt orelevant. Det relevanta är vad vi kan göra, sen gör vi det.

 

Vi börjar med att styra upp en fungerande port på onsdag. Det känns ändå orimligt bra det här. Det beror på att vi har en plan, ett mål, något att leva för helt enkelt, vilket låter rätt paradoxalt.

 

Det blir bra!

 

sep 28

SVP – Ons, kl: 16.00 (Rond 10, DLI mm.)

SVP  – Ons, kl: 16.00 (Rond 10, DLI mm.)

Nyligen hemkommen från Ackis: ”På Accessmottagningen opererar man in centrala infarter för långtidsbruk […] De olika infarterna vi använder oss av är:

 

  • SVP-(subcutan venport) oftast belägen på bröstkorgen
  • Tunnelerad CVK (central venkateter). Slangen leds under huden i en tunnel och mynnar ut längre ner på bröstkorgen.
  • CVK (central venkateter) belägen på halsen eller bröstkorgen /nyckelbenet
  • PICC-line (perifer central venkateter) belägen på överarmens insida.” (Akademiska sjukhuset)

Nu har jag testat alla. Det som gäller nu är en SVP och är den mest diskreta och minst störiga eftersom det inte sticker ut några slangar. SVP är: ”En subkutan venport är en dosa som placeras under huden vid bröstkorgen.[…] Du får en subkutan venport när du behöver få behandlingar direkt in i blodet flera gånger.” (1177.se)

 

Imorgon blir det covidvacc. dos 5 och på tisdag nästa vecka checkar jag in på hematologen några dagar. Nu har jag förtjänat ”ett” glas vin, föredrar vin framför Alvedon nu när bedövningen börjar släppa. Skål!

sep 28

Snabba puckar – Ons, kl: 21.34 (Rond 10, DLI mm.)

Snabba puckar – Ons, kl: 21.34 (Rond 10, DLI mm.)

Snabba puckar, Twists and turns mm. Det nya är att jag åker in till Ackis redan imorgon istället för tisdag som var planerat. Varför blev det så här tänker ni. Jo eftersom jag var i krokarna och hade lång väntetid på taxi så gick jag förbi min kontakt-sjuksköterska på hematologen och berättade att jag haft lite ont i huvudet de senaste 3 dagarna och pyttelite synbortfall på höger öga.

 

Det resulterade i att Dr. xxxxxx ringde och ville ha in mig imorgon. Oroväckande men också bra då jag ändå skulle in. Den behandling jag kommer få är en hög-dosare som ska rensa både blod och CNS (centrala nervsystemet) och de ville inte vänta. Så både dåligt och bra, jag väljer bra som vanligt.

 

Nu har jag städat, donat i kylen, lämnat nycklar hos grannen, packat, avbeställt covid-vaccinering, försökt få tag i Budbee som ska leverera saker imorgon och beställt transport. Vilket ryck, men det känns ändå bra att vi kör på! Hej å hål!

« Juni & juli