Hej hej

Har precis fått påfyllning av cyto och kortison i ryggen inkl. två timmars ryggläge.

Det här var den sista ordinerade LP/cyto be­hand­lingen, nästa gång jag åker in till hema­tologen så blir det tro­ligt­vis ett samtal om vidare be­hand­lings­alter­nativ. Nu sitter jag och väntar på transport hem, ja det var väl det. Hej så länge.

Hej, nu är jag på Ackis igen, sitter på fiket och tar igen mig efter MRT (magnet­röntgen) av hjärna och rygg­kanal.

Trodde det skulle bli easy peasy lemon squeezy men oj vad jag fick ont i nacken den sista kvarten av under­sökningen som pågick dryg 1,5 timme. Var alldeles yr och svettig efteråt. Svar från röntgen kommer ca. 2 veckor.

Nu äter jag frukost nere på fiket och väntar på att klockan ska bli 10.30 då jag ska till hema­tologen för prov­tagning.

Kuriosa, första gången jag har klagat på ”mat”, frallan var toksalt. Personalen i fiket höll med om att brödet var oätbart. Bagaren måste ha haft en dålig dag. Efter att testat 3 frallor till kom vi fram till att det var rågbrödet som var för salt. Det ordnade upp sig med en ljus fralla och lite skratt, ingen dog.

Skriver snart igen, då de nog kommer hända en hel del de närmaste veckorna. Imorgon ska jag in igen för läkar­besök, LP å cyto.

Hallå, jag har klippkort hos er på access­mottagningen och varför heter ni access­mottagningen? Skämt å sidor, nu blir det lite allvar och många ord i följd i ett försök att samman­fatta hur statusen är.

Idag träffade jag min ansvariga läkare.

Det blev ett långt läkarbesök som klargjorde om hur det går för mig utifrån LP (rygg­vätskeprov) med manuell cell­räkning, flödes­cytometri (teknik som under­söker celler med hjälp av laser­ljus), MRT-röntgen (magnet­kamera) och blodvärden.
Tråkiga är att trots till­baka­hållande cytostatika i rygg­kanalen under sommaren så har antalet blasters (sjuka celler) i CNS (Centrala nerv­system­et) ökat den senaste tiden.

Grafen på antalet sjuka celler såg ut som en sån typisk expo­nent­iellt ökande kurva, ni vet som en banan.

Det är också så jag tänker mig att en accel­erera­nde utveck­ling kan se ut när celler delar sig. Det går säkert att förklara på ett snyggare sätt med matematik. Ni får nöja er med min för­klar­ing som är en banan som pekar uppåt.

Efter ett snabbt övervägande på de alter­nativ som finns… just nu… så är det all-in det som känns mest rätt. Jag orkar och är redo. Orkar inte kroppen eller om det blir trista bi­verk­ningar så blir det som det blir.
Ett annat alter­nativ är att ta det lite mer piano med behandlingsmetoderna då det finns en liten chans att immun­för­svaret lär sig något nytt med tiden. Men efter drygt 2 år med cellgiftkurer, stam­cells­transplanta­tion, immun­terapi, DLI, åter­kommande komplik­ationer och regel­bundna under­sök­ningar och sist men inte minst den tärande oviss­heten så är det heller inget liv jag vill dra ut på.

Nej, jag beslutade att vi kör Yolo så mycket det går så vi får bort leukemi-cellerna en gång för alla.

Vi måste försöka något som kan ta ihjäl de få celler som lyckats gömma sig någonstans i kroppen trots allt vi gjort.

Fortsätter med att ta en dag i taget. På onsdag nästa vecka börjar vi med att ta bort min 4:e CVK (Central venkateter) som är halv-paj och byter ut till en SVK (Subkutan venport). Covid-dos 5 på torsdag och inläggning på hema­tologen strax därefter. Det kommer trilla ner en del kallelser i brev­lådan så fort all planering och logistik är klar.

Har sedan länge slutat plåga mina fantastiska läkare med frågan om prognosen.

Den är oviss. Det vet alla. Att få en siffra hjälper inte… inte mig iallafall. Om över­levnaden skulle vara 90% och man dör har man otur. Och om man över­lever 10% har man tur. Så som jag fungerar skulle det bara vara stressande med både 90% och 10%. Det är också… OBS!… för mig helt orelevant.

Det relevanta är vad vi kan göra, sen gör vi det.

Vi börjar med att styra upp en fungerande port på onsdag. Det känns ändå orimligt bra det här. Det beror på att vi har en plan, ett mål, något att leva för helt enkelt, vilket låter rätt paradoxalt.

Det blir bra!

Snabba puckar.

Det nya är att jag åker in till Ackis redan imorgon istället för tisdag som var planerat. Varför blev det så här tänker ni. Jo eftersom jag var i krokarna och hade lång väntetid på taxi så gick jag förbi min kontakt-sjuksköterska på hematologen och berättade att jag haft lite ont i huvudet de senaste 3 dagarna och pyttelite synbortfall på höger öga.

Det resulterade i att Dr. xxxxxx ringde och ville ha in mig imorgon. Oroväckande men också bra då jag ändå skulle in. Den behandling jag kommer få är en hög-dosare som ska rensa både blod och CNS (centrala nervsystemet) och de ville inte vänta.

Så både bra och dåligt, jag väljer bra som vanligt.

Journalen

” Aktuellt hälsotillstånd

Patienten har idag varit på accessmottagningen och fått en port a cath inlagd. Passade då samtidigt på att gå upp på mottagningen och talade med sjuksköterska. Omtalade huvudvärk, dimsyn för höger öga. Därefter återgått till hemmet.
Med anledning av symptomen ringer jag upp patient. Centralt belägen huvudvärk. Inga kräkningar. Hinna för höger öga.

Åtgärder/Planering

Planerad för inläggning 4 oktober, detta tidigareläggs till i morgon 29 september. Handläggning enligt intagningssedel till 4 oktober, möjligen komplettering med ögonkonsult och LP. Beslut får tas vid inskrivning.”

Nu har jag städat, donat i kylen, lämnat nycklar hos grannen, packat, avbeställt covid-vaccinering, försökt få tag i Budbee som ska leverera saker imorgon och beställt transport. Vilket ryck, men det känns ändå bra att vi kör på! Hej å hål!