FEBRUARI 2021

Nu var det några dagar sedan jag skrev, orken har inte funnits helt enkelt.

Så här kommer en snabb recap för jag är fort­farande svajig i det mesta. Som för­väntat efter en rätt tuff förbehandling (Rond 6) inför trans­planta­tionen så blev det en rivstart på dag 0.

 
Dag 0 (noll)
Dagen började med TBI (Total body irradiation) hel­kropps­strålning. Runt 11 kom en läkare från trans­plant­ation till avdel­ningen med 4 påsar frysta stam­celler som man tinar precis innan de injiceras via CVK (central venkateter).
 
Läkaren fyllde upp 3 sprutor/påse så totalt 12 sprutor blev det för min del. Vi körde på med 6 sprutor och tog en paus med en lillkiss. Efter 6 sprutor, kände jag mig varm på ett oskönt sätt, lite illa­mående­känsla, något skakig och pytte­litet tryck över bröstet. Efter de sista 6 sprutorna ville jag inte ha en till.
 
Resten av dagen blev det vila. Tror att kom­bin­at­ionen av Rond 6 och en eventuell omedveten oro kan vara en rimlig för­klar­ing att jag tok­däckade resten av dagen.
 
Dag 1-5
Har varit lite svajig med illa­mående, lågt blod­tryck på morgonen och hög på kvällen, lite feber och allmänt trött.
 
Vill inte tråka ut er med detaljer men vill berätta att allt går enligt plan. Mina värden kommer helt enkelt att gå ner under ca. 2 veckor, för att sedan vända uppåt. Det känns ok så länge man vet vad som gäller och varför det är som det är. Det blir bra, skriver igen när jag är piggare.

Idag ska jag berätta lite om mat.

Dagens intag är redan uppe i 2000 kcal, check på Daily quest. Just nu är det energi som är viktigast.

Dagen började med te, lingon­grova, apelsin­juice och en närings­dryck. Till lunch 2 pannkakor med sylt och grädde. Mellan­mål närings­dryck och ett päron. Middag en ”hemma­gjord” milkshake med kaffe­smak.
 

Alltså rätt ”barnslig” mat med enkla söta smaker är det som fungerar bäst, just nu.
Imorgon kan det vara helt annorlunda. Personalen är grymma på att vara flexibla och styra upp enklare rätter i avdelningens egna kök. Med stöttning från personalen så känns närings­dropp långt borta så länge munnen fungerar som den ska.
 

Det kan bli knas med munnen när de vita blod­kropparna är i botten ca. 1 vecka kvar nu enligt generellt schema. Man kan få något som heter Mukosit. Det vill jag verkligen inte få men det är tydligen en rätt vanlig biverkning.
 

Summa summarum det går bra med energi­intaget, andra saker tar vi när det kommer. Det blir bra.

Kanske det sista cell­giftet?!

Hörrni!!! Sista cell­giftet på länge hoppas jag, känns otroligt befriande att det är slut på skit in. Skit in, skit ut! som man säger inom tryck­eri­branschen.

Det vore trevligt att få tillbaka känseln i fingrarna och slippa bort­domnade fötter, något som cell­gifterna är skyldiga till, särskilt Oncovin. Hoppas även att håret ska komma till­baka inom några månader.
Det går åt rätt håll även om värd­ena kommer fort­sätta neråt några dagar till.
 

Idag tog jag en sakta lunk på ca. 1 km vilket var precis lagom, fick spontan­narkolepsi när jag satte mig ner för att ta snöra av mig skorna. Det var väl det som hänt idag.

Inte så sjukt att det samlas många sjuk­lingar på sjuk­huset ändå.

Sitter i skrivandets stund och tittar på skruttiga människor nere vid fiket, de tittar till­baka så vi är kvitt.

Pressar ner en ost och skinktoast som smakar kartong men som innehåller många kcal. Har tyvärr tappat nästan ett kilo sedan igår (53,2 kg). Det är muskel­massan som krymper enligt ronden, det låter rimligt.
 

Fick tidigare idag på­fyllning av tromb­ocyter, ronden berättade att mitt immun­försvar snart är nere i botten, vilket är toppen. Tyvärr börjar det kännas ordent­ligt med flåset, jag har en regel, så länge inte någon dropp­ställning är involverad så är det trapp­orna som gäller oavsett hur jobb­igt det är. Det får ta den tid det tar, för om det finns något så är det tid.

Idag går jag in i den orala fasen

Det betyder att jag är helt slang­fri tills vidare, alltså inga fler planerade intra­venösa saker… alla med­ic­iner och pro­fylax kör vi from nu med tabl­etter.

Anledningen att vi kört Sandimmun och annat intra­ven­öst är att för många får problem med slem­hinnorna i munnen (Mukosit), jag hade tur!
Nu kommer det inte bli värre utan snarare tvärtom då de vita värdena börjat plana ut.
 

Det som gäller nu är fort­satt nutrition, räkna kalorier, följa blod­värdena och att hålla koll på GvHD-symtom, (Graft versus Host Disease, Trans­plantat mot värd sjukdom). Eller min egna tolk­ning… immun­för­svar med ADHD.

Hörni, jag har mät­bara resultat på B-Leuko­cyter!

Trombocyterna kommer ordna upp sig, de ligger bara lite efter vilket är normalt. Erytro­cyter och Hb kommer också att stiga så sakta. Alla värdena följs åt men med en viss för­dröj­ning. Viktigaste är just nu Leuko­cyterna och det går åt rätt håll.
 

Stam­cellerna har satt sig fort enligt ronden (2021-02-11), alltså att stam­cellerna hittat och håller på att flytta in i benmärgen. Det är mycket med det dära blodet, en hel vetenskap faktiskt, som heter Hem­ato­logi. Jag är på rätt plats!
 

Idag ska jag höra med ronden hur vi gör med ölen.
 

Edit (kl. 10.20)
Fritt fram för fålle confirmed.

Idag drog vi ut min bästa vän Picc­line sedan några mån­ader till­baka.

Jag har alltid gillat picclinen, troligen för att de två onkolog­systrarna som satt in den var helt otroliga i sitt bemötande och som medmänniskor. Det var precis i början av den här cancerresan och då är om­händer­tagandet extra viktigt för en så trygg start som möjligt.

Det var ett litet ingrepp men jag kommer ändå komma ihåg deras fina be­mötande länge… om inte för alltid.

Picc-linen har besparat både mig och sjuk­vårds­person­alen många stick. Nu är det CVK:n som tar över takt­pinnen. Sjuk­sköterskan som drog picc-linen tycke att jag borde träffa riktiga vänner istället. Kan hålla med om det.

…visst, lite mindre cyberpunk men det är sånt man får ta.

Återigen, massor med kudos till Magnus Gelin som agerade bud av diverse saker och Cappuccino idag. Hade på riktigt inte klarat av allt det här utan dig! ♥

God morgon!

Viktigste blodproven på länge ur perspektivet hemgång iaf. Är de nekrofila undulaterna tillräckligt bra så blir det utskrivning idag. Kommer spamma sönder provsvar på 1177 med reload.
Återkommer efter ronden med besked. Spännande va?!
 

Edit (kl 10.20)

DET BLIR HEMGÅNG I EFTERMIDDAG!

Idag tänkte jag berätta lite om GvHD som jag skrivit om tidigare

Nästa utmaning är alltså en vanlig komplikation som kallas för GvHD (Graft versus host disease).

”Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GvHD, Graft versus host disease.

• Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den.
• Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.
• Det finns både en akut och en kronisk form av GvHD och svårig­hets­graden varierar mycket mellan olika patienter.

Akut GvHD

Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter trans­plant­ationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas.

En del patienter kan få diarré eller kräkningar. GvHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får före­byggande behand­ling mot GvHD för att lindra reaktionen.

Kronisk GvHD

Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter trans­planta­tionen. Kronisk GvHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slem­hinnor.

I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflamma­tion i ögonen och torra slem­hinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan.

Vid kronisk GvHD är immun­försvaret nedsatt på grund av både sjuk­domen och att man måste behandlas med läke­medel som dämpar immun­försvaret. Därför ges i allmänhet före­byggande behand­ling mot infektioner.

GVL

För dem som behandlas för leukemi kan en lindrig GvHD vara till nytta eftersom den kan för­störa eventuellt kvar­varande leukemi­celler och därmed medför lägre risk för återfall. Denna reaktion brukar också kallas GVL, Graft versus leukaemia.

Källa: Cancerfondens hemsida

Så en hel del åter­står. Samtidigt så fanns det inga andra alt­ern­ativ än stam­cells­trans­plant­ation. Jo ett men det alt­ern­ativet är ju super­trist om man tycker om livet.

GvHD till­sammans med lång konvalescens är orsaken till den långa sjuk­skriv­ningen, augusti 2021 till att börja med.
 

Idag har jag fått små röda utslag på benen vilket kan vara symtom av GvHD, det kan också vara pga. klåda och torr hud eller vad som helst. Imorgon ska jag till in till hematologen för prov­tagningar och CVK-service så jag tar upp det med de som kan. Det blir bra.

Status är ungefär som tidigare, väldigt trött, lite klåda, svullna ögon och svårt att äta.

Pratade med en dietist tidigare idag som hade några bra tips, ska träffa henne på fredag i samband med läkar­under­sök­ning på Ackis.
Ja, livet består just nu av att inte somna hela tiden, få i mig näring och vara observant på GvHD-symptom. Kul!