JANUARI 2021

2021
Ons, kl: 17.20 – God fortsättning!
Ons, kl: 17.20 – God fortsättning!

Nytt år! Då laddar vi om och tar nya tag.

Hoppas alla haft en bra jul och nyårs­helg. Nu lägger vi det gångna skitåret bakom oss och hoppas att 2021 blir mer lyckat. Själv hoppas jag på att bli ”frisk” och att covid-vaccinet gör livet lite roligare för alla.

2021 kommer bli ett intensivt år, be­hand­lingen börjar redan denna månad med för­beredelser och inskrivning den 15/1. Donator är identifierad och nu väntar vi på klar­tecken från donator­centrum.
Eftersom det är ont om tid till tänkt behand­lings­till­fälle så kommer man att köra på med utgångs­läget att donationen blir av. Ingen bra tajming i dessa tider, det är bara att hålla tummarna.
 

Om det inte blir av gissar jag att man kommer fortsätta med cellgifter tills man hittar en donator så länge kroppen orkar och vilja finns kvar.

I stora drag är den preliminära planen:

  • 15/1 Inskrivning på Hematologen (4-5 veckor) och ny infart (CVK).
  • Tbi strålning (total body irradiation, hel­kropps­bestrålning).

Journalen

Anamnes

2020-12-22 17:39

”Akut lymfatisk leukemi. Planeras nu för allogen HSCT. Vi har en ident­ifierad donator men har inte fått klar­tecken för skörde­datum, men enligt önskad plan­ering är f TBI motsvarande 12 Gy aktuell vecka 3 (alternativt v 4). Planerad kondi­tionering Cy/fTBI (myelo­ablativ be­hand­ling).

Då kort tid kvar innan tänkt be­hand­ling sändes remiss trots att vi fort­farande inväntar klar­tecken från donators­centrum. Ber att få åter­komma med komplett­erande informa­tion så snart vi får denna.

  • cellgiftskur
  • stam­cells­transplanta­tion (allogen HSCT)
  • kriga

Imorgon är det dags för ben­märgs­prov på hema­tologen och läkar­besök hos onko­logen inför strål­ning och på fredag fort­satt planering på strål­behand­lings­avdel­ningen.

Tor, kl: 23.50 – Bra och dåliga nyheter
Tor, kl: 23.50 – Bra och dåliga nyheter

Idag har jag varit på läkar­besök på strål­av­del­ningen.

Vi hade ett trevlig samtal om olika bi­verk­ningar som kan upp­komma efter Tbi (hel­kropps­strålning) som t ex. illa­mående, nya tumörer, diarré, grå­starr, feber, sterilitet mm.

Efter det tog jag hissen upp till hema­tolog­mottag­ningen för nästa läkar­besök. Där blev det blod­prov, om­lägg­ning av picc-line, ben­märgs­prov och en status­uppdatering på det hele. Det visade sig att min donator inte släpptes igenom en hälso­kontroll donat­orer gör innan själva donationen. Exakt vad som låg bakom vet jag inte men man hoppas att det bara var något till­fälligt.

Så både goda och dåliga nyheter.

Den dåliga är att be­hand­lingen tar en paus tills donatorns celler är på fötter igen (hoppas jag). Den goda nyheten är att donatorn fort­fara­nde är på! Vi får se hur det går. Det innebär att jag med största sanno­likhet inte kommer läggas in den 15/1 som var planerat.
I början av nästa vecka kommer en läkare från trans­plant­ation att höra av sig. Vilken cliff­hanger.

Munskydd

När jag kom hem sladdade jag iväg till apoteket för att hämta ut läke­medel. Köpte ett 50-pack mun­skydd?! Vad hände där egentligen? jag som tidigare har fnissat lite åt människor som bär mun­skydd, där fick jag så jag Teg… är lite som Tegnell… sen på bollen.

Imorgon ska jag in igen och för­bereda saker inför strål­ningen.

Tis, kl: 21.50 – Väntar på besked
Tis, kl: 21.50 – Väntar på besked

”…Tick-Tack, Tick-Tack, Tick-Tack…”

Det händer inte så mycket nu, det enda som händer är att jag väntar på att hema­tologen ska höra av sig med besked om trans­planta­tionen.

Det är många in­blandade och säkert ett sjuhelsikes puzzel att få ihop. Min för­hoppning är ändå att det kommer ett besked i veckan då det är svårt att planera det lilla liv jag har kvar, världen krymper. Småsaker som t ex. att handla mat, sopsortera och andra själv­klar­heter har blivit en grej, en händelse. Sjukt fattigt liv just nu.
Måste rycka upp mig, vet bara inte hur bara, har väldigt dålig fantasi just nu.

Journalen

Aktuellt hälso­tillstånd:

Telefonkontakt med doktor ***** klinisk immun­ologi. Ursprungliga donator ej ”clearad” men inte fullständigt avskriven. Troligtvis dock byte av donator och en annan välmatchad donator är inplanerad för skörd 20 januari som back-up (*****). Celler nedfryses, celler bedöms vara på plats här så konditionering kan starta den 25 januari.

Bedömning hälsoproblem:

Betyder således start konditionering 25 januari med strål­behandling 26 till 29 januari och transplantation 29 januari. Strål­tider och tid för CVK-inläggning anpassade.”

Goda nyheter är att jag man tagit ut tre läkemedel, varav två av dem är sprutor, HURRA!

Journalen

”Utsätter Ciprofloxacin och Accofil då patienten nästan regenererat i perifera blod­värden inklusive neutro­filer. Utsätter defini­tivt Fragmin.”

Ons, kl: 21.00 – Nya bud i Mellerud
Ons, kl: 21.00 – Nya bud i Mellerud

Idag vaknade jag av ett efter­längtat sam­tal från mina vänner på hema­tologen.

Det nya är att det blir in­skrivning 22/1, fort­farande fantast­iskt prel­imi­närt.
 

Det blir för­hopp­nings­vis alltså bara en veckas för­skjutning framåt i tiden vilket är skönt, det hade varit trist med en extra kur cell­gift i väntan på trans­planta­tionen.
 

Och lite kuriosa:

”Hårda bud i Mellerud? […] Det är inte klarlagt hur tale­sättet uppkom […]”.

Källa: Melleruds kommuns hemsida.

Man lär sig alltid något nytt och intressant här.

Mån, kl: 19.30 – Goda nyheter
Mån, kl: 19.30 – Goda nyheter

ÄNTLIGEN!!!

Nu är det äntligen spikat att vi kör på fredag. Det blir alltså inskrivning på fredag (22/1).

Journalen

2021-01-18 11:47, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:

Benmärgsprov (cristapunktion + biopsi) 2021-01-07: Morfologiskt komplett remission. Ingen MRD påvisbar med flödescytometri. Ingen MRD påvisbar med RQ-PCR.

Bedömning hälsoproblem:

Sjukdomsmässigt i ett optimalt läge inför URDT.

2021-01-18 08:25, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:

Givaren ***** är godkänd för skörd den 22/1-21, vg se bifogade dokument med bla virustestester

Är otroligt tacksam och ödmjuk inför det faktum att det finns någon där ute i världen som helt osjälviskt kanske kommer rädda mitt liv, det är svårt att sätta ord på den känslan. Det enda jag kommer på är en religös upp­levelse, i tron på människan då. Stannar där men jag kommer troligen att tänka på den okända hjälten resten av livet restan av livet. Jag tänker också på de ca 30 % som aldrig hittar någon match­ande donator.

Tor, kl: 21.35 – Hej så länge hemmet… och gott kaffe
Tor, kl: 21.35 – Hej så länge hemmet… och gott kaffe

Då var det packat och klart för för­hopp­ning­vis ”bara” 4-5 veckors sjuk­hus­vist­else.

Packningen består till 95% av leksaker då jag kör med patientkläder, inte så fräsigt men praktiskt, dessutom går det inte att tvätta på sjukan.
Ikväll blir det dusch och skrubb­ning med något som heter något inför in­lägg­ning av CVK (central venkateter).

Vad jag vet nu så kommer morgon­dagen bjuda på in­sätt­ning av CVK (central ven­kateter), ev. bort­tagning av picc­line och diverse prover. Det blir bra, nu kör vi.

Fre, kl: 20.00 (Inför rond 6)
Fre, kl: 20.00 (Inför rond 6)

Dubbla infarter CVK och Picc­line, totalt 4 lumen (slangar)

Då var både CVK (central venkateter) och jag på plats. In­sätt­ningen av CVK gick bra och picc­linen får sitta kvar tills vidare… hellre en infart för mycket än en för lite som vi inom branschen brukar säga.

I helgen händer det inte så mycket men på måndag börjar be­hand­lingen förutsatt att man säker­ställt och fryst ner donatorns stam­celler, som sker idag (2020-01-22). Det krävs en hel del plan­er­ing och logistik.


Journalen
Journalen
”Inskrives 22/1, konditionerings­start 25/1, (Cy/fTBI/rATG) … Observera att skörd av celler sker 22/1, kort om tid innan start av kondition­ering. Kontroll att celler finns på plats och är viabla måste ske innan start av kondition­ering. Trans­plantation 29/1 (perifera stamceller). GvHD-profylax med Sandimmun och Metotrexat.”

Förenklat: cell­gifter, strål­ning samt pro­fy­lax för att ta bort immun­för­svaret så de nya stam­cell­erna har en chans att eta­blera sig i ben­märgen och prod­uc­era friskt blod.

Mån, kl: 16.55 – Goda nyheter, de nya stamcellerna är på plats (Rond 6 [DAG 1] – inför allo hSCT)
Mån, kl: 16.55 – Goda nyheter,  de nya stamcellerna är på plats (Rond 6 [DAG 1] – inför allo hSCT)

Stam­cellerna är på plats = grönt ljus för trans­planta­tion… på fredag.

Fram tills dess ska immun­försvaret bort så att det inte ger sig på de nya cellerna.

Kond­it­ion­er­ing inför allo­gen trans­plant­at­ion

För­be­hand­lingen (Konditionering) består i mitt fall av cell­gifter, rATG (antithymocyte globulin) och fTBI (Fraktionerad helkropps­bestrålning).
 

Vi är redan igång med cell­gifter och profylax. När jag får cellgift så äter jag is och glass för att skona slem­hinnorna i munnen så mycket som möjligt. Exakt varför är oklart för mig men jag antar att cell­gifterna inte gillar glass.

Imorgon ska jag försöka ligga blickstilla i 2 timmar under strålningen, det blir intressant.

Avslutar som socialstyrelsen och MSB på deras press­träffar om corona­läget. ”Slut!” eller den mjuk­are varianten ”jag stannar där.” eller den konstiga ”Tror att jag stannar där”.

Tis, kl: 20.00 – Fullt ös (Rond 6 [DAG 2] – inför allo hSCT)
Tis, kl: 20.00 – Fullt ös (Rond 6 [DAG 2] – inför allo hSCT)

En fullspäckad dag med strålning, cellgift och antikroppar, kommer skriva mer om hur de gått och går sen.

PENNY!!!

Men över till något betydligt roligare… idag kom det ett paket på posten som var fullsmockad med kul och 1337. Två spel till switchen, Owlboy (som jag fastnade vid nästan med en gång) och Super smash bros… personalen kommer till 100%  äga mig men jag ska spela igenom solokarriären först så jag ändå kan ge ett visst motstånd.

 

En Dark souls praise the sun Amiibo som jag ska försöka förstå mig på och sen det bästa av allt i paketet.

En pärlplatta på Penny gjord av Oxygenard. Tittar på den hela tiden.

Ons, kl: 20.25 – rATG, medicin med inslag av kanin (Rond 6 [DAG 3] – inför allo hSCT)
Ons, kl: 20.25 – rATG, medicin med inslag av kanin (Rond 6 [DAG 3] – inför allo hSCT)

Det här blir kanin

Efter går­dagens häst­kur (nästan 5 ggr högre konc. Sendoxan (cellgift) än tidigare), Anti-thymocyte globulin (ATG) och i mitt fall är rATG där (r) står för rabbit. Anti­kroppar med inslag av kanin helt enkelt, inga märk­ligheter alls, TBI (Total body irradiation) hel­kropps­strålning och högre konc. av kortison.

Den cocktailen resulterade av natur­liga skäl i ett antal re­akt­ioner som är helt rimliga. Feber, pytte­lite illamående och lågt blod­tryck. Så idag har det tagits all­sköns prover, täta kontroller, mer kortison och antibiotika.
Det som är mest sämst är att blod­trycket varit lågt vilket gör att man är för­siktig med in­fusions­takten av rATG som ingår i för­behand­lingen inför trans­planta­tionen, men vi ­ska nog hinna trots det lilla bak­slaget.
 

Hur som helst så  är jag på benen igen och mår mycket bättre, står upp och skriver detta in­lägg för att få igång cirkula­tionen och för att få upp blod­trycket. Ikväll kan det bli svårt att somna då jag fick speed (kortison) 20.00. Det blir bra.

Tor, kl: 21.55 – Dan före droppardagen (Rond 6 [DAG 4] – inför allo hSCT)
Tor, kl: 21.55 – Dan före droppardagen (Rond 6 [DAG 4] – inför allo hSCT)

Stort tack för det pro­fess­ion­ella och med­män­skl­iga be­möt­and­et på Strål­behand­lings­avd.

Idag har det varit samma procedur som igår fast utan några komp­lika­tioner. Blod­trycket har gått upp till norm­ala nivå­er, ingen feber och inga fler reak­tioner av rATG.

Peppar peppar… för just nu är droppet laddat med något nytt som heter Sandimmun, det är ett läke­medel som dämpar kroppens egna immun­reak­tioner. Just nu känner jag en värme­känsla på ett rätt obehagligt sätt och kanske lite illa­mående.
 

Mitt grundtips är att Inte tänka på illa­mående för då kommer man gar­ant­erat bli just illa­mående. Så just nu passar jag på att tänka på rosa ele­fanter istället som man i normala fall aldrig får göra.

Imorgon gäller och smäller det.

Imorgon är det som titeln antyder dags för allo hSCT1, innan ska jag bara strålas för sista gången. Det blir spänn­ande, be­rättar mer imorgon om hur det gick och hur det gick till rent praktiskt. vilken cliff­hanger va!

1 Allogen stam­cells­trans­plant­ation. Allo-hSCT rekommenderas vid högrisk-ALL i första remission till patienter upp till cirka 65 år (Giebel et al., 2019).

Fre, kl: 22.20 – Dag 0 (noll) Stamcellstransplantation (Rond 6 [DAG 0] Reborn)
Fre, kl: 22.20 – Dag 0 (noll) Stamcellstransplantation (Rond 6 [DAG 0] Reborn)

Urk, är så trött att jag inte orkar skriva något idag, vilken rivstart på Dag 0 (noll). Åter­kommer när det finns mer Ork än Urk.

Dag 0 – allo hSCT (Allo­gen stam­cells­transp­lant­at­ion)

Lite info om Transplantation av allogena blodstamceller