Maj - December 2021

maj 05

Ons, kl: 12.39 – 3 månaderskontroll (Rond 7 [DAG +96] – Reborn)

Ons, kl: 12.39 – 3 månaderskontroll (Rond 7 [DAG +96] – Reborn)

Då ska vi se, sedan jag sist skrev så har jag fått min sista Rituximab-behandling (mot EBV virus) och efter fyra kurer så är virusnivåerna i stort sett omätbara, GG:

 

Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

 

Resultat: 10-900 kopior/mL Positiv Epstein-Barrvirus (EBV): påvisat men ej kvantifierbart. Virusmängden är så låg att metodens noggrannhet inte förmår fastställa värdet närmare.

 

Nu hoppas jag att jag ska pigga på mig, få i mig mer mat och bygga upp muskler och underhudsfett så fort som möjligt, är trött på att bli öm i baken av att sitta i samma läge längre än 2 min och att det ska behöva vara en kamp att få upp burkar med skruvlock.

 

Kom precis från käkkirurgen där de kollade munnen och pratade GvHD mm. Fick veta att jag fått hår på tungan, vilket tydligen är vanligt för nytransplanterade typer. Det kunde påverka smak och aptiten och tipset var att äta mycket knäckebröd som sliter ner ”håret”. Jag gillar konkreta tips,  jag gillar knäckebröd och jag behöver få i mig mer näring. Win, win, win.

 

Nu sitter jag på Ackis och suger på en dubbel espresso och väntar på att klockan ska bli 13.00 då det är dax för 3-månaderskontrollen (sedan stamcellstransplantationen) hos mina vänner på hematologen, det kommer bjudas på det vanliga rutinkontrollerna samt ett benmärgsprov. Det blir spännande och se hur det går för min kropp.

 

 

Det var allt jag hade att rapportera för denna gång.

maj 12

Ons, kl: 15.39 – Covid-19 vaccinerad (Rond 7 [DAG +103] – Reborn)

Ons, kl: 15.39 – Covid-19 vaccinerad (Rond 7 [DAG +103] – Reborn)

Nyss hemkommen från covid-vaccination. Rekommendationen är att jag ska vaccinera mig men att det med största sannolikhet inte kommer ge något skydd pga inget immunförsvar i grunden.

 

Annars är läget bra, fortfarande trött och snurrig när jag reser mig för fort men det går åt rätt håll. Vid mitt senaste läkarbesök tog man ut en medicin och drog ner på dosen på en annan. Det är toppen då en av medicinerna (Sandimmun) kan bidra till nedsatt aptit och mycket annat skit. Sandimmun gör att immunförsvaret inte får ADHD, exakt så står det i FASS.
Och Hurra, jag är EBV-negativ enligt senaste återbesöket på BMT (Blodmottagningen):

 

Provtagningstid: 2021-05-11 10:30

Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

Resultat: <10 kopior/mL Negativ

 

Imorgon ska jag nog testa (om ork finns) att slå en hink eller två på rangen, har inte hållit i en klubba sedan augusti förra året, kan bli intressant.

jun 02

Ons, kl: 12.30 – CVK och PET (Rond 7 [DAG + 124] – Reborn)

Ons, kl: 12.30 – CVK och PET (Rond 7 [DAG + 124] – Reborn)

Ok, här kommer en statusrapport. I måndags tog de bort min CVK, den precis som min gamla picc-line har varit toppen att ha genom behandlingstiden, den blev lite av en vän och en del av mig i dubbel bemärkelse då den hade vuxit fast ordentligt enligt läkaren som bände bort den. Samtidigt är det skönt att den är borta då den varit en ständig påminnelse att jag är, eller har ”varit” sjuk. Så nu har jag ingenting kvar på utsidan som ser särskilt sjukt ut (förutom helheten då…), bara trumpinnar till armar och stockar som ben.

 

Insidan är lite skummare efter cellgifter mm. Är fortfarande lite vinglig pga. dålig känsel i fotsulorna. Aningen fumlig/klantig pga. bortdomnade fingertoppar. Snurrig när jag reser mig upp för pga. att blodtrycket inte hänger med. När jag böjer huvudet neråt så känns det precis som mobil-vibrationer i vänster byxficka. Stundtals fortfarande en trött/dum hjärna. Så, nu är det slut på gnället.

 

Annars går allt åt rätt håll, känner att krafterna kommer tillbaka sakta men säkert.

 

Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kontrollera att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.

 

Det var allt jag hade att komma med för den här gången. Det kommer nog att bli allt glesare mellan inläggen vilket är positivt.

jun 29

Tis, kl: 22.00 – Lägesrapport (Rond 7 [DAG + 151] – Reborn)

Tis, kl: 22.00 – Lägesrapport (Rond 7 [DAG + 151] – Reborn)

Jaha, då är jag tillbaka för att berätta hur det går. Sist jag skrev lämnade jag er med den otroligt rafflande cliffhangern: ”Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kontrollera att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.”.

 

Nu kan jag meddela herrskapet att det fortfarande är 0 cancer i kroppen enligt PET (som är hightech-röntgen) och då känns det ganska confirmed då även benmärgsproverna visade 0 cancer!

 

Så livet går vidare, sitter på balkongen med vuxendricka och filosoferar om livet och tittar på fotboll, det står 1-1 mellan Sverige och ett annat land. Spännande, hoppas grabbarna får till det!

 

Så om vi ska sammanfatta läget så är läget bra, helt otroligt att de nya stamcellerna är på plats i benmärgen och att de producerar friska vita blodkroppar. Tänker rätt ofta på donatorn, vilken grej och hjälte/hjältinna ändå. Hen skulle bara veta vad hen gjort för mig och de i min närhet. Tänker även på de som aldrig hittat en match.

 

 

jul 04

Sön, kl: 21.33 – Tips (Rond 7 [DAG + 156] – Reborn)

Sön, kl: 21.33 – Tips (Rond 7 [DAG + 156] – Reborn)

Ett lite annorlunda inlägg som är ett tips om P3 Verkligheten som pågår i skrivandets stund men som även finns som podd. Kanske inte superintressant för alla men för mig och andra som vet hur det känns att få ta emot en okänd donators stamceller är det riktigt bra radio.

 

Här kan du lyssna

jul 19

Mån, kl: 23.55 – 6-månaderskontroll (Rond 7 [DAG + 171] – Reborn)

Mån, kl: 23.55 – 6-månaderskontroll (Rond 7 [DAG + 171] – Reborn)

Idag var det 6-månaderskontroll sedan stamcellstransplantationen (29 januari), allt gick bra så jag kommer bespara er med detaljerna om hur undersökningar gick till, men sammanfattningsvis handlade det om: blod, benmärg, kiss, röntgen, lungkapacitet och munhåla. Det som är intressant är provsvaren och det tar några dagar innan de är klara. Spännande!

 

Efter 6 månader tror jag att de släpper lite på sekretessen (hörde det i podcasten jag tipsade om tidigare) så jag frågade. Läkaren ville dubbelkolla och kom tillbaka med den här lappen:

 

 

Reaktionen hade nog varit nog den samma oavsett vem och vart donatorn är och kommer ifrån. Och det blev en WOW-känsla som jag inte kan beskriva i ord. En blandning av nyfikenhet, tacksamhet och respekt. Det är Svårt med känslor!

 

Om jag har förstått det hela rätt så kan donator och givare efter ett år ge sig tillkänna. Vill den ena inte göra det så stängs dörrarna, men om båda vill så får man reda på allt.  Jag är kluven men samtidigt inte, klart jag vill ta kontakt och tacka för allt, kanske tom. träffa online eller IRL. Vi får se hur det blir, har full respekt om donatorn bara är nöjd med att förhoppningvis räddat ett liv och vill stanna där.

 

Efter allt mitt bös besökte jag mamma som tyvärr är inne på Ackis för 3:e ggn. Hon mår inte toppen, annars hade hon inte varit där. Jag vet att hon får den bästa tänkbara vård och omsorg. För jag har varit där själv. Vi får hoppas att det ordnar upp sig på bästa tänkbara vis.

 

Det blev en rätt lång och jobbig dag som slutade i total lycka. För när jag kom hem såg jag att grannarna hade rensat ogräs från både gräsmatta och häck oss mina föräldrar. Den omtanken och viljan att hjälpa till med det de kan betyder allt just nu. Tappade det nästan.

jul 24

Sön, kl: 00.23 – Mamma. (Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn)

Sön, kl: 00.23 – Mamma. (Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn)

Idag handlar det inte om mig utan om min älskade mamma. Hon somnade in för gott igår morse. Livet är svårt på flera plan just nu, men en tröst är att det gick fort och inte en utdragen kamp i skit.

 

Känner mig totalt tom och aningen utmattad. Vet inte riktigt hur jag ska hantera allt som hänt det senaste året.

 

Tack för allt älskade mamma, vi ses när vi ses, ska bara ta hand om pappa först.

okt 14

Tor, kl: 15.23 – 9-månaderskontroll [DAG 258] – Reborn

Tor, kl: 15.23 – 9-månaderskontroll [DAG 258] – Reborn
nov 15

Mån, kl: 22.29 – Dåliga nyheter

Mån, kl: 22.29 – Dåliga nyheter

Hej det var ett tag sedan jag skrev, anledningen är att det gått bra fram tills 9-månaderskontrollen. Det har hänt mycket de senaste veckorna och jag inte haft ork eller motivation att skriva här. Men nu har jag börjat samla mina tankar landat (inte kraschlandat än) så jag kommer återkomma med en sammanfattning om allt bös.

nov 16

Tis, kl: 19.00 – Lycka!

Tis, kl: 19.00 – Lycka!

Kom nyss hem från sjukhuset och möttes av en bukett blommor utanför ytterdörren.

 

Tusen tack till gänget på Elander Advokatbyrå för värme och omtanke. Ni gjorde min dag!

dec 09

Tor, kl: 18.00 – Detta har hänt… typ (Rond 8 – återfall)

Tor, kl: 18.00 – Detta har hänt… typ (Rond 8 – återfall)

2 nov – 9 dec

OK, ska försöka sammanfatta i jättestora drag vad som hänt sedan beskedet om att mitt bös kommit tillbaka, det får bli i punktform för min hjärna är inte riktigt med.

    • Man kan säga att jag nästan är tillbaka på ruta ett, det känns så iallafall. Det innebär att jag kommer få behandlingar igen, vi går ut hårt med  block B som jag gjort två gånger tidigare i Rond 3 med bra resultat.
    • Fick en ny CVK (Central Venkateter). Kändes tungt men jag har blivit proffs på bara fokusera på det positiva, det ska bli trevligt att träffa mina gamla skyddsänglar och höra vad de gjort sedan sist. En annan positiv sak är att man släppt på restriktionerna jämfört med sist jag var inne.
    • Jag tror att grundplanen är att få bort cancercellerna med block B och sedan göra en sk. DLI-behandling (Donor Lymphocyte Infusion) men allt är lite oklart, inte bara för mig utan även för specialisterna då det ena beror på det andra osv.
    • Behandlades med block B (6-7 dagar). Blev utskriven för vila i hemmet med provtagningar hos mina vänner på Bålstadoktorn läkarbesök på Hematologen.
    • Efter ca en vecka hemma fick jag feber så det blev inläggning igen denna gång drygt två veckor med antibiotika och något anti-svampmedel mot… svamp… som man hittade på CVK:n, de tog även bort CVK. Under den tiden träffade en väldigt bra kurator jag tycker om, skönt å prata om allt som hänt och händer.
    • Blev utskriven några dagar för att läggas in igen den 8 december för ytterligare ett block B och ny CVK. Nu är det den 9/12 och vi håller på för fullt.

Jag mår helt ok trots omständigheterna men kommer troligen vara riktigt skruttig efter två block B så tätt inpå varandra. Det var allt i stora drag, det är bara att köra på och hoppas på det bästa. Skriver igen när jag vet mer hur det går mig mig.

dec 13

Tis, kl: 00.00 – Kort status (Rond 8 – återfall)

Tis, kl: 00.00 – Kort status (Rond 8 – återfall)

Glad lucia, i morse trodde jag det kom ett luciatåg till min sal men det var bara ronden med femtioelva vitklädda läkarstudenter. Rätt skönt för jag tycker inte om när människor sjunger för mig ändå.

 

Det går under omständligheterna bra. Kort uppdatering på läget, Block B är slut imorgon, sitter i patientmatsalen och får min näst sista cyto-påse i skrivande stund. Imorgon skrivs jag ut om inget skiter sig, jag har lärt mig att ta en timme i taget vid det här laget. Men innan jag skrivs ut så kommer jag få lite mer information om vad som händer nu.

 

Min ganska säkra gissning är att jag kommer uggla i hemmet och låta kuren värka = bli skruttigare än vad jag redan är, regelbundna besök hos BålstaDoktorn, läkarbesök hos på blodmottagningen (BMT) och troligtvis nytt BM (benmärg). Block B är ju för att få bort så mycket bös som möjligt innan nästa behandling, det blir spännande och höra vad specialisterna har för planer.

dec 17

Fre, kl: 09.45 – Prover och bekanta ansikten (Rond 8 – återfall)

Fre, kl: 09.45 – Prover och bekanta ansikten (Rond 8 – återfall)

Jaha, då var jag tillbaka Ackis för sedvanliga rutiner efter den senaste behandlingen. Provtagning och omläggning av CVK (central venkateter) på BMT. Har fått frågan vad BMT är. Det står för Blodmottagningen och är en del av hematologmottagningen för transplanterade patienter. Så nu vet ni det. Läkarna vill kontrollera mitt blod 2 ggr/veckan så det blir lite puzzel i julhelgen, särskilt om det ska tankas upp med piggare blod. Tack till alla blodgivare för att ni ger oss skruttisar styrfart.

 

Trevligt att träffa vännerna på BMT! Livet går vidare, människor slutar inte vara sjuka trots att det vankas jul Nu ska jag hem och sova för det blev inte mycket av det inatt. Ja det var väl allt för nu.

dec 25

Lör, kl: 15.20 – God Jul! Det går bra nu (Rond 8 – återfall)

Lör, kl: 15.20 – God Jul! Det går bra nu (Rond 8 – återfall)

FYI, är inlagd på hematologen igen. Är inne för planerade provtagningar och påfyllning av trombocyter. Att jag är inskriven beror på magen, ligger å väntar på en akut bukröntgen. Den har inte varit nådig de senaste dagarna. Ska bli spännande och se vad det beror på.

« April Januari 2022 »