MAJ-DEC 2021

2021
Ons, kl: 12.39 – 3 månaderskontroll (Rond 7 [DAG +96] – Reborn)
Ons, kl: 12.39 – 3 månaderskontroll (Rond 7 [DAG +96] – Reborn)

Då ska vi se, sist jag skrev så har jag fått min sista Rituximab-kur mot EBV virus. Efter fyra kurer så är virus­nivåerna i stort sett omätbara.

Journalen: Analys Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

Resultat: 10-900 kopior/mL Positiv Epstein-Barrvirus (EBV): påvisat men ej kvantifierbart. Virusmängden är så låg att metodens nog­grannhet inte förmår fastställa värdet närmare.

Nu hoppas jag att jag ska pigga på mig, få i mig mer mat och bygga upp muskler och under­hudsfett så fort som möjligt, är trött på att bli öm i baken av att sitta i samma läge längre än 2 minuter och att det ska behöva vara en kamp att få upp burkar med lock.

Kom precis från käk­kirurgen där de kollade munnen och pratade om GvHD mm. Fick veta att jag fått hår på tungan, vilket tydligen är vanligt för ny­trans­planterade typer. Det kunde påverka smak och aptiten. Tipset är att äta mycket knäcke­bröd som tydligen sliter ner ”håret”.
Gillar konkreta tips, gillar knäcke­bröd och jag behöver få i mig mer näring. Win, win, win.
 

Nu sitter jag på Ackis och suger på en dubbel espresso och väntar på att klockan ska bli 13.00 då det är dags för 3-månaders­kont­rollen (sedan stam­cells­transplanta­tionen) hos mina vänner på hema­tologen. Det kommer bjudas på det vanliga rutin­kont­rollerna samt ett ben­märgs­prov. Spännande och se hur det går för min kropp.

Benmärgsprov

Det var allt jag hade att rapportera för denna gång.

Ons, kl: 15.39 – Covid-19 vaccinerad (Rond 7 [DAG +103] – Reborn)
Ons, kl: 15.39 – Covid-19 vaccinerad (Rond 7 [DAG +103] – Reborn)

Nyss hemkommen från covid-vaccination.

Rekommendationen är att jag ska vaccinera mig men att det med största sannolikhet inte kommer ha någon effekt pga. inget immun­försvar i grunden. Men better safe than sorry.

Annars är allt bra, fort­farande trött och snurr­ig när jag reser mig för fort men det går åt rätt håll. Vid mitt senaste läkar­besök tog man bort en medicin och drog ner dosen på en annan. Det är toppen då en av medicinerna (Sandimmun) kan bidra till nedsatt aptit och mycket annat skit. Sandimmun gör att immun­försvaret inte får ADHD, exakt så står det i FASS.

Och Hurra, jag är EBV-negativ enligt senaste åter­besök­et på BMT (Blod­mottag­ningen)

 
Journalen

Provtagningstid: 2021-05-11 10:30
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: <10 kopior/mL Negativ

Imorgon ska jag nog testa (om ork finns) att slå en hink eller två på rangen, har inte hållit i en klubba sedan augusti förra året, det kan bli pinsamt.

Ons, kl: 12.30 – CVK och PET (Rond 7 [DAG + 124] – Reborn)
Ons, kl: 12.30 – CVK och PET (Rond 7 [DAG + 124] – Reborn)

Status

Ok, här kommer en status­rapport. I måndags tog de bort min CVK, den precis som min gamla picc­line har varit toppen att ha genom be­hand­lings­tiden. Den blev lite av en vän och en del av mig i dubbel be­märk­else då den hade vuxit fast ordentligt enligt läkaren som bände bort den. Sam­tidigt är det skönt att den är borta då den varit en ständig på­minnelse att jag är, eller har ”varit” sjuk.

Så nu har jag ingen­ting kvar på ut­sidan som ser särskilt sjukt ut

Förutom helheten så klart, bara trumpinnar till armar och stockar som ben.
 

Insidan är lite skummare efter cell­gifter mm. Är fort­fara­nde lite ving­lig pga. dålig känsel i fot­sulorna. Aningen fumlig och klantig pga. bort­domnade finger­toppar. Snurrig när jag reser mig upp för fort pga. att blod­trycket inte hänger med. När jag böjer huvudet neråt så känns det precis som mobil­vibrationer i vänster byx­ficka. Stundtals fort­fara­nde en trött och en dum hjärna. Så, nu är det slut på gnället.

Men i det stora hela går allt åt rätt håll, känner att kraft­erna kommer till­baka sakta men säkert.

Idag har jag varit på PET-röntgen med tillbehör för att kont­roll­era att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.
 

Det var allt jag hade att be­rätta för den här gången. Det kommer nog att bli allt glesare mellan in­läggen vilket är positivt.

Tis, kl: 22.00 – Lägesrapport (Rond 7 [DAG + 151] – Reborn)
Tis, kl: 22.00 – Lägesrapport (Rond 7 [DAG + 151] – Reborn)

Jaha, då är jag till­baka för att be­rätta hur det går.

Sist jag skrev lämnade jag er med en cliff­hangern: ”Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kont­roll­era att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.”.
 

Nu kan jag meddela herr­skapet att det fortfarande är noll cancer i kroppen Obs enligt PET–röntgen och då känns det ganska confirmed då även ben­märgs­proverna visade noll cancer!

Så livet rullar vidare på något konstigt sätt.

Idag sitter jag på balk­ongen med vuxen­dricka och filosoferar om livet och tittar på fotboll. Det står 1-1 mellan Sverige och ett annat land. Spännande, hoppas grabbarna får till det!
 

Så om vi ska samman­fatta läget så är läget bra. Helt otroligt att de nya stam­cellerna är på plats i ben­märgen och att de producerar friska vita blod­kroppar.
Tänker rätt ofta på donatorn, vilken grej och hjälte ändå. Hen skulle bara veta vad hen gjort för mig och de i min närhet. Tänker även på de som aldrig hittar donator som matchar.

Sön, kl: 21.33 – Tips (Rond 7 [DAG + 156] – Reborn)
Sön, kl: 21.33 – Tips (Rond 7 [DAG + 156] – Reborn)

P3 Verkligheten

Ett lite annorlunda inlägg som är ett tips om P3 Verkligheten som pågår i skrivandets stund men som även finns som podd. Kanske inte super­intressant för alla men för mig och andra som vet hur det känns att få ta emot en okänd donators stam­celler är det riktigt bra radio. Här kan du lyssna

Mån, kl: 23.55 – 6-månaderskontroll (Rond 7 [DAG + 171] – Reborn)
Mån, kl: 23.55 – 6-månaderskontroll (Rond 7 [DAG + 171] – Reborn)

Fullt upp idag!

Idag var det 6-månaders­kontroll sedan stam­cells­trans­planta­tionen (29 januari 2021).

Allt gick bra så jag kommer bespara er med detalj­erna om hur under­sökningar gick till, men samman­fattning­svis handlade det om: blod, benmärg, kiss, röntgen, lung­kapacitet och munhåla. Det som är intressant är prov­svaren och det tar några dagar innan de är klara. Spännande!
 

Efter 6 månader tror jag att de släpper lite på sekretessen (hörde det i podcasten jag tipsade om tidigare) så jag frågade.

Läkaren ville dubbel­kolla och kom tillbaka med den här lappen

Reaktionen hade nog varit nog den samma oavsett vem och vart donatorn är och kommer ifrån. Och det blev en WOW-känsla som jag inte kan beskriva i ord. En bland­ning av nyfiken­het, tack­samhet och respekt. Det är svårt med känslor ibland, de tar liksom bara över rodret.
 

Om jag har förstått det hela rätt så kan donator och givare efter ett år ge sig tillkänna.

Vill den ena inte göra det så stängs dörrarna, men om båda vill så får man reda på allt. Jag är kluven men samtidigt inte, klart jag vill ta kontakt och tacka för allt, kanske tom. träffa online eller IRL. Vi får se hur det blir, har full respekt om donatorn bara är nöjd med att förhoppningvis räddat ett liv och vill stanna där.

Tack oavsett allt!

Efter allt mitt bös besökte jag mamma som tyvärr är inne på Ackis för tredje gången. Hon mår inte toppen, annars hade hon inte varit där. Jag vet att hon får den bästa tänkbara vård och omsorg. För jag har varit där själv. Vi får hoppas att det ordnar upp sig på bästa tänkbara vis.
 

Det blev en rätt lång och jobbig dag som slutade i total lycka. För när jag kom hem såg jag att grannarna hade rensat ogräs från både gräsmatta och häck oss mina föräldrar.

Den omtanken och viljan att hjälpa till med det de kan betyder otroligt mycket. Tappade det nästan.

Sön, kl: 00.23 – Mamma. (Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn)
Sön, kl: 00.23 – Mamma. (Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn)

Idag handlar det inte om mig utan om mamma, älskade mamma.

Hon somnade in för gott igår morse. Livet är svårt på flera plan just nu, men en tröst är att det gick fort och inte en ut­dragen kamp i skit.
Tack för allt älskade mamma, vi ses när vi ses. Om vi ses, just nu behöver jag tro att vi gör det.

Känner mig totalt tom och ut­mattad. Vet inte riktigt hur jag ska hantera allt som hänt den senaste tiden.

Tor, kl: 15.23 – 9-månaderskontroll [DAG 258] – Reborn
Tor, kl: 15.23 – 9-månaderskontroll [DAG 258] – Reborn

Så här ser ett ben­märgs­prov ut och ingår bland annat som efter­kontroll efter en stam­cells­trans­platation.

Mån, kl: 22.29 – Dåliga nyheter, återfall
Mån, kl: 22.29 – Dåliga nyheter, återfall

2021.10.28 med­delade en av mina läkare att cancern är till­baka.

Hej det var ett tag sedan jag skrev, för det har ju gått bra ända fram tills 9-månaders­kontrollen.

Det har hänt mycket de senaste veck­orna och jag inte haft ork eller motivation att skriva något.
Nu har jag börjat samla mina tankar och landat (inte krasch­landat än) så jag kommer åter­komma med en samman­fattning om allt bös inom kort.

Tis, kl: 19.00 – Lycka i allt elände!
Tis, kl: 19.00 – Lycka i allt elände!

Kom nyligen hem från sjuk­huset och möttes av en bukett blommor.

Tusen tack till gänget på Elander Advokat­byrå för er värme och om­tanke. Ni gjorde inte bara min dag, utan gav även kraft att fort­sätta.

 

Elander Advokatbyrå har som valspråk:

”Vi hjälper dig genom livet”.

”And i approve this message” /Yang

Tor, kl: 18.00 – Detta har hänt… typ (Rond 8 – återfall)
Tor, kl: 18.00 – Detta har hänt… typ (Rond 8 – återfall)

2 nov – 9 dec

OK, ska försöka sammanfatta i jättestora drag vad som hänt sedan beskedet om att mitt bös kommit tillbaka. Det får bli i punktform för min hjärna är inte riktigt med.

    • Man kan säga att jag nästan är tillbaka på ruta ett, det känns så iallafall. Det innebär att jag kommer få behandlingar igen, vi går ut hårt med  block B som jag gjort två gånger tidigare i Rond 3 med bra resultat.
    • Fick en ny CVK (Central Venkateter). Kändes tungt men jag har blivit proffs på bara fokusera på det positiva. Det ska faktiskt bli riktigt trevligt att träffa mina gamla skyddsänglar och höra vad de gjort sedan sist. En annan positiv sak är att man släppt på restriktionerna jämfört med sist jag var inne.
    • Jag tror att grundplanen är att få bort cancercellerna med block B och sedan göra en sk. DLI-behandling (Donor Lymphocyte Infusion) men allt är lite oklart, inte bara för mig utan även för specialisterna då det ena beror på det andra osv.
    • Behandlades med block B (6-7 dagar). Blev utskriven för vila i hemmet med provtagningar hos mina vänner på Bålstadoktorn och täta läkarbesök på Hematologen.
    • Efter ca en vecka hemma fick jag feber så det blev inläggning igen denna gång drygt två veckor med antibiotika och något anti-svampmedel mot… svamp… som man hittade på CVK:n, de tog även bort CVK. Under den tiden träffade en väldigt bra kurator jag tycker om, skönt å prata om allt som hänt och händer.
    • Blev utskriven några dagar för att läggas in igen den 8 december för ytterligare ett block B och ny CVK. Nu är det den 9/12 och vi håller på för fullt.

Jag mår helt ok trots om­ständig­heter­na men kommer troligen vara riktigt skruttig efter två block B så tätt inpå varandra.

Det var allt i stora drag, det är bara att köra på och hoppas på det bästa. Skriver igen när jag vet mer hur det går mig mig.

Tis, kl: 00.00 – Kort status (Rond 8 – återfall)
Tis, kl: 00.00 – Kort status (Rond 8 – återfall)

Glad lucia, i morse trodde jag det kom ett luciatåg till min sal men det var bara ronden med femtio­elva vit­klädda läkar­studenter.

Rätt skönt för jag tycker inte om när människor sjunger för mig ändå.

Det går under om­ständlig­heterna bra.

Kort upp­datering på läget: Block B är slut imorgon, sitter i patient­matsalen och får min näst sista cyto-påse i skrivande stund.
Imorgon skrivs jag ut om inget skiter sig, jag har lärt mig att ta en timme i taget vid det här laget. Men innan jag skrivs ut så kommer jag få infor­mation om fram­tida planer.
 

Min ganska säkra giss­ning är att jag kommer uggla i hemmet och låta kuren värka = bli skrutt­igare än vad jag redan är. Regel­bundna besök hos Bålsta­Doktorn, läkar­besök hos på blod­mottag­ningen (BMT) och troligt­vis nytt BM (benmärg). Block B är ju för att få bort så mycket bös som möjligt innan nästa be­hand­ling, det blir spänn­ande och höra vad special­isterna har i sina rock­armar den här gången.

Fre, kl: 09.45 – Prover och bekanta ansikten (Rond 8 – återfall)
Fre, kl: 09.45 – Prover och bekanta ansikten (Rond 8 – återfall)

Känner att jag inte är ny­börjare på cancer längre.

Jaha, då var jag tillbaka Ackis för sedvanliga rutiner efter den senaste Block B behandlingen. Prov­tagning och om­lägg­ning av CVK (central venkateter) på BMT.
Har fått frågan vad BMT är. Det står för Blod­mottag­ningen och är en del av hematolog­mottag­ningen för transplant­erade patienter.
 

Läkarna vill kontrollera mitt blod 2 gånger i veckan så det blir lite puzzel i julhelgen, särskilt om det ska tankas upp med piggare blod också.

Stort tack till alla blod­givare för att ni ger oss skruttisar styr­fart.

Väldigt trevligt att träffa vännerna på BMT! Livet går vidare, männ­iskor slutar inte vara sjuka trots att det vankas jul. Nu ska jag hem och sova för det blev inte mycket av det inatt. Ja det var väl allt för nu.

Lör, kl: 15.20 – God Jul! Det går bra nu (Rond 8 – återfall)
Lör, kl: 15.20 – God Jul! Det går bra nu (Rond 8 – återfall)

Man kan tyd­ligen bli sjuk under jul­helgen också

FYI, är inlagd på hem­ato­logen igen. Är inne för planerade prov­tagningar och på­fyll­ning av trombo­cyter.

Att jag är in­skriven beror på magen, ligger å väntar på en akut buk­röntgen. Den har inte varit nådig de senaste dagarna. Ska bli spänn­ande och se vad det beror på.