FEBRUARI

2021-februari
2021
feb 03

Ons, kl: 01.03 – Dag 0-5 Reborn, remastered, remake osv… (Rond 7 [DAG +0-5] – Reborn)

Ons, kl: 01.03 – Dag 0-5 Reborn, remastered, remake osv… (Rond 7 [DAG +0-5] – Reborn)

Nu var det några dagar sedan jag skrev, orken har inte funnits helt enkelt.

Så här kommer en snabb recap för jag är fortfarande svajig i det mesta. Som förväntat efter en rätt tuff förbehandling (Rond 6) inför transplantationen så blev det en rivstart på dag 0.

 

Dag 0 (noll)

Dagen började med TBI (Total body irradiation) helkroppsstrålning. Runt 11 kom en läkare från transplantation till avdelningen med 4 påsar frysta stamceller som man tinar precis innan de injiceras via CVK (central venkateter).

 

De fyllde upp 3 sprutor/påse så totalt 12 sprutor blev det för min del. Vi körde på med 6 sprutor och tog en paus med en lillkiss. Efter 6 sprutor, kände jag mig varm på ett oskönt sätt, lite illamåendekänsla, något skakig och pyttelitet tryck överbröstet. Efter de sista 6 sprutorna ville jag inte ha en till.

 

Resten av dagen blev det vila. Tror att kombinationen av Rond 6 och en eventuell omedveten oro kan vara en rimlig förklaring att jag tokdäckade resten av dagen.

 

Dag 1-5

Har varit lite svajiga med illamående, lågt blodtryck på morgonen och hög på kvällen, lite feber och allmänt trött.

 

Vill inte tråka ut er med detaljer men vill berätta att allt går enligt plan. Mina värden kommer helt enkelt att gå ner under ca 2 veckor, för att sedan vända uppåt. Det känns ok så länge man vet vad som gäller och varför det är som det är. Det blir bra, skriver igen när jag är piggare.

 

Share
feb 03

Ons, kl: 20.25 – Värdena är på väg åt rätt håll, alltså neråt / Rond 7 [DAG +5] – Reborn

Ons, kl: 20.25 – Värdena är på väg åt rätt håll, alltså neråt / Rond 7 [DAG +5] – Reborn

Nu tillhör jag blodgrupp 0 (noll). Det är mycket noll nu.

Idag fick jag 2 st röda påsar som hjälper till med syresättningen av kroppen och 1 påse trombocyter (blodplättar) för att undvika onödiga blödningar. Vi vill inte dra på oss onödiga komplikationer just nu.

 


Journalen 2021-02-03

Dag +5 post allo.

Fortsatt feberfri. Subjektivt välmående efter omständigheterna. Ingen särskilt bra matlust, men mindre illamående efter att betapred ordinerats. Sista planerade dos är imorgon, då ställningstagande till ev. förlängning. Bättre eget näringsintag, avvaktar med IV tillförsel.

 

Fortsatt viss hudrodnad, men mindre fjällning.
Sandimmundosen höjde till 110 mg x 2 1/2 pga låg serumkoncentration. Kvällsdosen 1/2 var 110 mg.

 

Diskussion med infektionskonsult ang. fortsatt antibiotika. I första hand misstänks feberepisoden bero på ATG, och pat. har varit feberfri sedan dess. Ingen växt i blododlingar än så länge. Pat. har haft piperacillin- tazobactam 4 g x 4 sedan 27/1. Minst 10 dygns behandling rekommenderas av infektionskonsult. Således fortsatt antibiotika t om 6/2. Därefter ställningstagande utsättning, och ersättning med ciprofloxacinprofylax.”


Sen håller vi på med ett litet mini-game som går ut på att få i mig näring.

Alla SSK och USK gör ett bra jobb med att påminna och ge alternativ till sjukhusmaten. Igår nådde jag upp till målet med energi utan något näringsdropp.

 

Gottegris är det enda som fungerar just nu.

Idag har jag ätit fruktsallad med vispad grädde, te + bulle, 2 st näringsdrycker och nu sitter jag å tittar på två kakor, Mvh Yang 3 år.

 

Share
feb 04

Tor, kl: 21.28 – Goda nyheter (Rond 7 [DAG +6] – Reborn)

Tor, kl: 21.28 – Goda nyheter (Rond 7 [DAG +6] – Reborn)

Idag ska jag berätta lite om mat.

Dagens intag är redan uppe i 2000 kcal, check på daily quest. Just nu är det energi som är viktigast. Dagen började med te, lingongrova, apelsinjuice och en näringsdryck. Till lunch 2 pannkakor med sylt och grädde. Mellanmål näringsdryck och ett päron. Middag en ”hemmagjord” milkshake med kaffesmak.

 

Alltså rätt ”barnslig” mat med enkla söta smaker är det som fungerar bäst. Imorgon kan det vara helt annorlunda. Personalen är grymma på att vara flexibla och styra upp enklare rätter i avdelningens egna kök. Med stöttning från personalen så känns näringsdropp långt borta så länge munnen fungerar som den ska.

 

Det kan bli knas med munnen när de vita blodkropparna är i botten ca. 1 vecka kvar nu enligt generellt schema. Man kan få något som heter Mukosit. Det vill jag verkligen inte få men det är tydligen en rätt vanlig biverkning.

 

Summa summarum det går bra med energiintaget, andra saker tar vi när det kommer. Det blir bra.

 

Share
feb 05

Fre, kl: 20.03 – Fredagsmys, postnord och kroppsligt förfall (Rond 7 [DAG +7] – Reborn)

Fre, kl: 20.03 – Fredagsmys, postnord och kroppsligt förfall (Rond 7 [DAG +7] – Reborn)

Det går bra nu, allt förutom Postnord har fungerat idag.

För att göra en lång historia jättekort, Stort tack för skjutsen till Postnord Magnus Gelin. Hämtade ut ett stativ-kit till mobilen så jag kan fota med större frihet manuellt. Det kommer nog postas en del bilder den närmaste tiden om orken inte sviker.

 

Eko från korridoren: ”Har vi någon blodtrycks- manschett för barn?”

Illamåendet är nästan helt borta, är fortfarande liten i maten men får ändå in ca 2000 kcal/dygn vilket är bra. Mina armar och ben är löjliga just nu.

 

Kroppsligt förfallVänster lår och höger handled


Journalanteckningar

Dag +7 post allo.

Fortsatt feberfri. Har känt av lite sveda lång bak i munnen, men inget större besvär. Inget synligt vid inspektion av MoS.

 

Är bättre i sitt illamående sedan tillägg av ondansetron och doshöjning av olanzapin. Äter bättre och klarar sitt kaloriintag. Betapreddosen har halverats till 3 mg PO 1×1 med start 5/2. Försök till utsättning av betapred görs 8/2. Koncentrationen ciklosporin (Sandimmun) var 190 4/2 och ligger således bra. Fortsatt kontroll enligt rutin men oförändrad dos. Iochmed 5/2 har pat. fått 10 dygns piperacillin- tazobactam, varpå behandlingen avslutas. Med start 6/2 börjar pat. med ciprofloxacinprofylax 500 mg x2.”

 

2021-02-05 15:19

”Bättre näringsintag senaste mätningen den 4/2. Har nu inte besvär med illamående längre tack vare nyinsatta tabletter mot illamående. Viktigt att dagligt utvärdera energiintag samt uppmuntra till små näringstäta måltider. Gått bra med flytande såsom näringsdrycker, kallshakes, glass etc.”


Share
feb 06

Lör, kl: 15.00 – Kan vara sista den cellgiftsinjektionen på länge (Rond 7 [DAG +8] – Reborn)

Lör, kl: 15.00 – Kan vara sista den cellgiftsinjektionen på länge (Rond 7 [DAG +8] – Reborn)

Kanske det sista cellgiftet?!

Hörrni!!! Sista cellgiftet på länge hoppas jag, känns otroligt befriande att det är slut på skit in. Skit in, skit ut! som man säger inom tryckeribranschen.

 

Det vore trevligt att få tillbaka känseln i fingrarna och slippa bortdomnade fötter, något som cellgifterna är skyldiga till. Hoppas även att håret ska komma tillbaka inom några månader. Det går åt rätt håll även om värdena kommer fortsätta neråt några dagar till.

 

Idag tog jag en sakta lunk på ca. 1 km vilket var precis lagom, fick spontan-narkolepsi när jag satte mig ner för att ta snöra av mig skorna. Det var väl det som hänt idag.

 

Share
feb 07

Sön, kl: 15.00 – Gäddhäng lite överallt (Rond 7 [DAG +9] – Reborn)

Sön, kl: 15.00 – Gäddhäng lite överallt (Rond 7 [DAG +9] – Reborn)

Förlåt men fortsätter att gnälla om kroppen.

Det är synd att kroppen inte börjar med att bryta ner ölmagen utan går på mina ben och armar först. Mina vader är ett minne blott, både fet och muskler försvinner sakta men säkert.

 

Imorgon ska jag ta ett snack med min fysioterapeut och höra om det finns några bra övningar för vader och överarmar. Ja jag vet… i det stora sammanhanget är det ingenting men man ska ju ha något att fylla livet med nu när vi fått ordning på illamåendet.

 

Nu ska jag nog ta mitt pick och pack och försöka jobba lite nere vid entren/fiket. Är extremt trött på sjuksalen nu.

 

Share
feb 08

Mån, kl: 15.37 – Äntligen måndag (Rond 7 [DAG +10] – Reborn)

Mån, kl: 15.37 – Äntligen måndag (Rond 7 [DAG +10] – Reborn)

Inte så sjukt att det samlas många sjuklingar på sjukhuset ändå.

Sitter i skrivandets stund och tittar på skruttiga människor nere vid fiket, de tittar tillbaka så vi är kvitt. Pressar ner en ost och skinktoast som smakar kartong men som innehåller många kcal. Har tyvärr tappat nästan ett kilo sedan igår (53,2 kg). Det är muskelmassan som krymper enligt ronden, det låter rimligt.

 

Fick tidigare idag påfyllning av trombocyter, ronden berättade att mitt immunförsvar snart är nere i botten, vilket är toppen. Tyvärr börjar det kännas ordentligt i flåset, jag har en regel, så länge inte någon droppställning är involverad så är det trapporna som gäller oavsett hur jobbigt det är. Det får ta den tid det tar, för om det finns något så är det tid.

 

 

Share
feb 09

Tis, kl: 16.21 – Idag är det tisdag och det är det enda som är säkert (Rond 7 [DAG +11] – Reborn)

Tis, kl: 16.21 – Idag är det tisdag och det är det enda som är säkert (Rond 7 [DAG +11] – Reborn)

Vi jobbar vidare med kaloriintaget

och gärna proteiner också, vi tar även ut ett av två läkemedel mot illamående. Kortisonet togs bort i söndags utan några problem med illamåendet. Det får bli lite trial and error tills vi fått ordning på det hela.

 

I eftermiddags träffade jag en fysioterapeut som det var lite GO i (ursäkta Boomer-uttrycket). Han visade några bra övningar för mina trumpinnar, även han betonade vikten av vikten.

 

Nu sitter jag nere vid fiket och försöker vara lite sur med en mugg gammalt surt bryggkaffe.

Jag missade precis möjligheten att köpa en dubbel espresso för av någon anledning så stänger de av espressomaskinen 2 timmar innan de stänger. Så om man vill avnjuta en espresso eller något festligare än bryggkaffe så är det senast 15.00 som gäller. Man lär så länge man lever. Imorgon tar vi nya tag.


Journalanteckningar

”Tåhävningar och knäböj (med gummiband) två gånger per dag. Kan även göra tåhävningar i trappen efter sina promenader.”

 

”Dagliga promenader utomhus. Önskar träna benmuskler, kontakt med fysioterapeut”

 

”Ofrivillig viktnedgång 7 kg”


Share
feb 10

Ons, kl: 11.15 – Goda nyheter, from idag går jag in i den orala fasen (Rond 7 [DAG +12] – Reborn)

Ons, kl: 11.15 – Goda nyheter, from idag går jag in i den orala fasen (Rond 7 [DAG +12] – Reborn)

Det betyder att jag är helt slangfri tills vidare, alltså inga fler planerade intravenösa saker… alla mediciner och profylax kör vi from nu med tabletter. Anledningen att vi kört Sandimmun och annat intravenöst är att för många får problem med slemhinnorna i munnen (Mukosit), jag hade tur! Nu kommer det inte bli värre utan snarare tvärtom då de vite värdena börjat plana ut.

 

Det som gäller nu är fortsatt nutrition, räkna kcal, observera blodvärdena och att hålla koll på GvHD-symtom, (Graft versus Host Disease. Transplantat mot värd sjukdom). Eller min egna tolkning… immunförsvar med ADHD.

 

Share
feb 10

Ons, kl: 15.20 – Besök (Rond 7 [DAG +12] – Reborn)

Ons, kl: 15.20 – Besök (Rond 7 [DAG +12] – Reborn)

Idag kom Christopher på besök, 3x dubbla espresso och prat om annat skit än mitt skit är uppfriskande. Börjar bli trött på mig själv.

 

Dagens observation: Vänner är viktiga och hårda stolar känns i röva.

Share
feb 11

Tor, kl: 09.19 – Blod, blod, blod (Rond 7 [DAG +13] – Reborn)

Tor, kl: 09.19 – Blod, blod, blod (Rond 7 [DAG +13] – Reborn)

Hörrni, jag har mätbara resultat på B–Leukocyter!

Trombocyterna kommer ordna upp sig, de ligger bara lite efter vilket är normalt. Erytrocyter och Hb kommer också att stiga så sakta. Alla värdena följs åt men med en viss fördröjning. Viktigaste är just nu Leukocyterna och det går åt rätt håll.

 

Stamcellerna har satt sig fort enligt ronden (2021-02-11), alltså att stamcellerna hittat och håller på att flytta in i benmärgen. Det är mycket med det dära blodet, en hel vetenskap faktiskt, som heter Hematologi. Jag är på rätt plats!

 

 

Idag ska jag höra med ronden hur vi gör med ölen.

 

Edit (kl. 10.20)

Fritt fram för fålle confirmed.

 

Share
feb 12

Fre, kl: 20.55 – Nu har det vänt (Rond 7 [DAG +14] – Reborn)

Fre, kl: 20.55 – Nu har det vänt (Rond 7 [DAG +14] – Reborn)

Egentligen inget nytt under solen men mina leukocyter tar sig väldig bra nu, vilket är det viktigaste.

Kan också rapportera att chips tyvärr smakar kartong, dipp smakade ingenting eventuellt lite syrligt. Gelehjärtan smakar gelehjärtan så det blir mer av den varan.

 

Share
feb 13

Lör, kl: 14.23 – Tack för den här tiden Picc-line. (Rond 7 [DAG +15] – Reborn)

Lör, kl: 14.23 – Tack för den här tiden Picc-line. (Rond 7 [DAG +15] – Reborn)

Idag drog vi ut min bästa vän Piccline sedan några månader tillbaka.

Jag har alltid gillat picclinen, troligen för att de två onkolog-systrarna som satt in den var helt otroliga i sitt bemötande och som medmänniskor. Det var precis i början av den här cancerresan och då är omhändertagandet extra viktigt för en så trygg start som möjligt. Det var ett litet ingrepp men jag kommer ändå komma ihåg deras bemötande länge… om inte för alltid.

 

Picc-linen har besparat både mig och sjukvårdspersonalen många stick. Nu är det CVKn som tar över taktpinnen. Sjuksköterskan som drog picc-linen tycke att jag borde träffa riktiga vänner istället.

 

…lite mindre cyberpunk men det är sånt man får ta.


Journalanteckningar

”Dag +15. Välmående. Rodnad och svullnad som tillkommit vid insticket för picc-line. Har fungerande CVK. Picc-line avlägsnas. Odling från spetsen. CyA-konc 240 (nedåtgående) och oförändrad Sandimmundos. Tagning. Inga GVHD-tecken.”


Återigen, massor med kudos till Magnus Gelin som agerade bud av diverse saker och Cappuccino idag. Hade på riktigt inte klarat av allt det här utan dig! ♥

 

Share
feb 14

Sön, kl: 09.53 – Tiden går när man har kul (Rond 7 [DAG +16] – Reborn)

Sön, kl: 09.53 – Tiden går när man har kul (Rond 7 [DAG +16] – Reborn)

Som den roliga och fyndiga rubriken antyder så har tiden gått väldigt fort ändå. Fyra-fem veckor kändes som en evighet när jag skrevs in men nu har det redan gått drygt 3 veckor.

 

Då allt går enligt plan och att jag är så pass pigg så kan det bli utskrivning redan i början av veckan om inget skit uppstår. Allt hänger framförallt på de nekrofila undulaterna (som det heter).

 

Journal (2021-01-14): ”Dag +16. Välmående. Inga GVHD-tecken. Idag neutro 0,5 och TPK 30. Ev. utskrivning imorgon 16/2”

 

Det är svårt det där med datum även för doktorerna.

 

 

Men som vanligt så tar vi en dag i taget.

 

Share
feb 15

Mån, kl: 07.07 – Då håller vi tummarna (Rond 7 [DAG +17] – Reborn)

Mån, kl: 07.07 – Då håller vi tummarna (Rond 7 [DAG +17] – Reborn)

God morgon! Viktigste blodproven på länge ur perspektivet hemgång iaf. Är de nekrofila undulaterna tillräckligt bra så blir det utskrivning idag. Kommer spamma sönder provsvar på 1177 med reload. Återkommer efter ronden med besked. Spännande va?!

 

Edit (kl 10.20)

DET BLIR HEMGÅNG I EFTERMIDDAG!

 

 

Share
feb 16

Tis, kl: 11.53 – Recap (Rond 7 [DAG +18] – Reborn)

Tis, kl: 11.53 – Recap (Rond 7 [DAG +18] – Reborn)

Tycker det är på sin plats för en sammanfattning i stora drag som ett Avslut på de stora behandlingarna.

  • 2020.08.15

    CT visar en tumör bakom bröstbenet

  • 2020.08.27

    Diagnos fastställd (ALL) Akut lymfatisk leukemi

  • 2020.08.28 – 2020.09.25

    Rond 1 – Cytostatikakur (NOPHO)

  • 2020.09.30 – 2020.10.04

    Rond 2 – Cytostatikakur (NOPHO Block A)

  • 2020.10.21 – 2020.10.26

    Rond 3 – Cytostatikakur (NOPHO Block B)

  • 2020.11.16 – 2020.11.21

    Rond 4 – Cytostatikakur (NOPHO Block B)

  • 2020.12.16 – 2020.12.20

    Rond 5 – Cytostatikakur (NOPHO Block A)

  • 2021.01.25 – 2021.01.29

    Rond 6 Konditionering (cyto/stråln./rATG) & stamcellstransplantation

 

Sammanfattningsvis en rätt tuff tid är till ända. Resultaten har varit över mina egna förväntningar, läkarna är också supernöjda, det har använts många positiva superlativ och corona-anpassade high-fives.

 

Cancercellerna är borta, givetvis med risk för återfall som så många andra cancerdiagnoser… men… jag har nya stamceller som förhoppningvis kommer börja producera friska blodceller, nytt DNA, ny blodgrupp O (noll) och nytt immunförsvar. Jag kommer få samma vaccinprogram som barn får t ex kikhosta, röda hund, polio osv. Även Corona-vaccin men oklart när det blir aktuellt.

 

Nu går vi in i en ny fas som handlar om återhämtning, vara uppmärksam på GvHD-symptom och korrigera medicineringen. Sen är vi nästan klara, ”endast” profylaktisk behandling och täta kontroller återstår tills jag är ”safe”.

 

Share
feb 17

Ons, kl: 22.44 – GvHD (Graft versus host disease) (Rond 7 [DAG +19] – Reborn)

Ons, kl: 22.44 – GvHD (Graft versus host disease) (Rond 7 [DAG +19] – Reborn)

Idag tänkte jag berätta lite om GvHD som jag skrivit om tidigare

Nästa utmaning är alltså en vanlig komplikation som kallas för GvHD (Graft versus host disease).

 

”Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GvHD, Graft versus host disease.

 

  • Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den.
  • Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.
  • Det finns både en akut och en kronisk form av GvHD och svårighetsgraden varierar mycket mellan olika patienter.

 

Akut GvHD

Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter transplantationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas.

 

En del patienter kan få diarré eller kräkningar. GvHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får förebyggande behandling mot GvHD för att lindra reaktionen.

 

Kronisk GvHD

Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter transplantationen. Kronisk GvHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slemhinnor.

 

I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflammation i ögonen och torra slemhinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan.

 

Vid kronisk GvHD är immunförsvaret nedsatt på grund av både sjukdomen och att man måste behandlas med läkemedel som dämpar immunförsvaret. Därför ges i allmänhet förebyggande behandling mot infektioner.

 

GVL

För dem som behandlas för leukemi kan en lindrig GvHD vara till nytta eftersom den kan förstöra eventuellt kvarvarande leukemiceller och därmed medför lägre risk för återfall. Denna reaktion brukar också kallas GVL, Graft versus leukaemia.

Källa: Cancerfondens hemsida
Så en hel del återstår och kan säkert bli tufft. Samtidigt så fanns det inga andra alternativ än stamcellstransplantation. Jo ett men det alternativet är ju supertrist. GvHD tillsammans med lång konvalescens är orsaken till den långa sjukskrivningen, augusti 2021 till att börja med.

 

Idag har jag fått små röda utslag på benen vilket kan vara symptom av GvHD, det kan också vara pga. klåda och torr hud eller vad som helst. Imorgon ska jag till in till hematologen för provtagningar och CVK-service så jag tar upp det med experterna. Det blir bra.

 

Share
feb 20

Lör, kl: 13.18 – Hej å hå vad det går (Rond 7 [DAG +22] – Reborn)

Lör, kl: 13.18 – Hej å hå vad det går (Rond 7 [DAG +22] – Reborn)

Hej, Mr Trött är tillbaka

De senaste dagarna har det inte hänt så mycket mer än att jag varit orimligt trött, ätit dåligt pga. noll aptit och smaklökar från helvetet.

 

I torsdags var jag inne på en läkarundersökning och tog prover, fick kortisonkrämer och man justerade min sandimmundos. Det är det vi håller på att följa upp idag… och på måndag… och… Många sjukresor blir det.


Journalanteckningar

”Första återbesök efter allogen stamcellstransplantation (URD med konditionering Cy/FTBI/ATG) den 29 januari.”

 

”Makulopapulärt utslag av ganska diskret rodnad i nacke och fram på halsen. Ingenting i ansiktet. Lite glesare, lätt rodnade, spridda utslag bilateralt på benen och lite mer djuprodnat på insidan av höger knäveck. Generellt torr i huden. Fritt på bål och bröst samt lår och armar.”

 

”Sålunda man med mixed typ ALL som genomgått allogen stamcellstransplantation den 29 januari. Tecken till lindrig GvHD i huden, mindre än 25 % av kroppsytan och motsvarande hud-GvHD grad I. Inga besvär från tarm eller ögon. Inväntar leverprover. I övrigt välmående. Går in med lokalbehandling Ovixan och förses också med recept på Hydrokortison-kräm för eventuell lokalbehandling om det sprider sig upp mot ansiktet. Canoderm för mjukgörande. Återbesök måndag den 22 februari men tydlig information om att höra av sig till avdelning 101 A under helgen om förvärrade besvär från huden eller tillkomst av symtom från tarm eller övrig typ av symtomatologi. Inväntar provsvar innan eventuella ytterligare justeringar.”

 

”Uppföljning låg CyA-konc på 130. Krea fortsatt lite uppåt mot 130 mot patientens habituella runt 60. Dock fin tagning, på väg uppåt i övriga blodvärden. Får nu gå tillbaka till Sandimmun 100 mg x 2. Får komma till avdelning på lördag 20 februari för kontroll av blodstatus, hemolysprover, fritt plasma, hemoglobin och Sandimmun-koncentration. I övrigt planering enligt tidigare. Tillsagd att dricka ordentligt.”


Annars har jag inte så mycket spännande att berätta om då jag sover mest hela tiden. Nu sitter jag och lyssnar på kontrollbehov (podd) i väntan på provsvar och läkare.

 

Återkommer när jag har något att komma med och mer ork. Det blir bra!

 

Share
feb 24

Ons, kl: 21.30 – Trött på tillvaron och Rederiet (Rond 7 [DAG +26] – Reborn)

Ons, kl: 21.30 – Trött på tillvaron och Rederiet (Rond 7 [DAG +26] – Reborn)

Status är ungefär som tidigare, väldigt trött, lite klåda, svullna ögon och svårt att äta.

Pratade med en dietist tidigare idag som hade några bra tips, ska träffa henne på fredag i samband med läkarundersökning på Ackis. Ja, livet består just nu av att inte somna hela tiden, få i mig näring och vara observant på GvHD-symptom. Kul!


Journalanteckningar

”Trött men i övrigt välmående. Hudklåda kvarstår. Får använda Ovixan på samtliga rodnader och kliande pariter, undviker dock på lårets insida höger där ett par tunnare, nästan hudlösa områden finnes. Ovixan en gång per dag, mjukgörande två till tre gånger dagligen, uppmanar till rikligt bruk. Patienten har inte haft någon säkerställd svampinfektion vad som framkommer, Noxafil som profylax. Seponeras nu. Inväntar dagens Sandimmun för att se hur mycket vi ska höja vid Noxafils utsättande. Övrig medicinering oförändrad. Åter den 26 februari för klinisk kontroll, skriver också remiss till dietist.

 

Tillägg: cya-konc 220, det vill säga i stigande efter tidigare höjning från 75 x 2 till 100 x 2. Njurarna snarast bättre. Noxafil nu utsatt vilket i princip gör att vi borde höja Sandimmun men samtidigt stigande koncentration efter tidigare höjning. Kompromissen blir att höja på onsdag från 100 x 2 till 125 + 100. Emgesan lågt, höjer Emgesan-dosen. Övrig medicinering oförändrad.”


Share