”…Tick-Tack, Tick-Tack, Tick-Tack, Tick-Tack, Tick-Tack, Tick-Tack…”

Det händer inte så mycket nu, det enda som händer är att jag väntar på att hema­tologen ska höra av sig med besked om trans­planta­tionen.

Det är många in­blandade och säkert ett sjuhelsikes puzzel att få ihop. Min för­hoppning är ändå att det kommer ett besked i veckan då det är svårt att planera det lilla liv jag har kvar, världen krymper. Småsaker som t ex. att handla mat, sopsortera och andra själv­klar­heter har blivit en grej, en händelse. Sjukt fattigt liv just nu.
Måste rycka upp mig, vet bara inte hur bara, har väldigt dålig fantasi just nu.

Journalen

Aktuellt hälso­tillstånd:

Telefonkontakt med doktor ***** klinisk immunologi. Ursprungliga donator ej ”clearad” men inte fullständigt avskriven. Troligtvis dock byte av donator och en annan välmatchad donator är inplanerad för skörd 20 januari som back-up (*****). Celler nedfryses, celler bedöms vara på plats här så konditionering kan starta den 25 januari.

Bedömning hälsoproblem:

Betyder således start konditionering 25 januari med strål­behandling 26 till 29 januari och transplantation 29 januari. Strål­tider och tid för CVK-inläggning anpassade.”

Goda nyheter är att jag man tagit ut tre läkemedel, varav två av dem är sprutor, HURRA!

Journalen

”Utsätter Ciprofloxacin och Accofil då patienten nästan regenererat i perifera blod­värden inklusive neutro­filer. Utsätter defini­tivt Fragmin.”

ÄNTLIGEN!!!

Nu är det äntligen spikat att vi kör på fredag. Det blir alltså inskrivning på fredag (22/1).

Journalen

2021-01-18 11:47, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:

Benmärgsprov (cristapunktion + biopsi) 2021-01-07: Morfologiskt komplett remission. Ingen MRD påvisbar med flödescytometri. Ingen MRD påvisbar med RQ-PCR.

Bedömning hälsoproblem:

Sjukdomsmässigt i ett optimalt läge inför URDT.

2021-01-18 08:25, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:
Givaren ***** är godkänd för skörd den 22/1-21, vg se bifogade dokument med bla virustestester

Är otroligt tacksam och ödmjuk inför det faktum att det finns någon där ute i världen som helt osjälviskt kanske kommer rädda mitt liv, det är svårt att sätta ord på den känslan. Det enda jag kommer på är en religös upp­levelse, i tron på människan då. Stannar där men jag kommer troligen att tänka på den okända hjälten resten av livet restan av livet. Jag tänker också på de ca 30 % som aldrig hittar någon match­ande donator.

Dubbla infarter CVK och Piccline, totalt 4 lumen (slangar)

Då var både CVK (central venkateter) och jag på plats. Insättningen av CVK gick bra och picc-linen får sitta kvar tills vidare… heller en infart för mycket än en för lite som vi brukar säga.

I helgen händer det inte så mycket men på måndag börjar behandlingen förutsatt att man säkerställt och fryst ner donatorns stamceller, som sker idag (2020-01-22). Det krävs en hel del planering och logistik.

Journalen

”Inskrives 22/1, konditioneringsstart 25/1, (Cy/fTBI/rATG) … Observera att skörd av celler sker 22/1, kort om tid innan start av konditionering. Kontroll att celler finns på plats och är viabla måste ske innan start av konditionering. Transplantation 29/1 (perifera stamceller). GvHD-profylax med Sandimmun och Metotrexat.”

Förenklat: cell­gifter, strål­ning samt pro­fy­lax för att ta bort immun­för­svaret så de nya stam­cell­erna har en chans att eta­blera sig i ben­märgen och prod­uc­era friskt blod.

En fullspäckad dag med strålning, cellgift och antikroppar, kommer skriva mer om hur de gått och går sen.

PENNY!!!

Men över till något betydligt roligare… idag kom det ett paket på posten som var fullsmockad med kul och 1337. Två spel till switchen, Owlboy (som jag fastnade vid nästan med en gång) och Super smash bros… personalen kommer till 100%  äga mig men jag ska spela igenom solokarriären först så jag ändå kan ge ett visst motstånd.

En Dark souls praise the sun Amiibo som jag ska försöka förstå mig på och sen det bästa av allt i paketet.

En pärlplatta på Penny gjord av Oxygenard. Tittar på den hela tiden.

Stort tack för det pro­fess­ion­ella och med­män­skl­iga be­möt­and­et på Strål­behand­lings­avd.

Idag har det varit samma procedur som igår fast utan några komp­lika­tioner. Blod­trycket har gått upp till norm­ala nivå­er, ingen feber och inga fler reak­tioner av rATG.

Peppar peppar… för just nu är droppet laddat med något nytt som heter Sandimmun, det är ett läke­medel som dämpar kroppens egna immun­reak­tioner. Just nu känner jag en värme­känsla på ett rätt obehagligt sätt och kanske lite illa­mående.

Mitt grundtips är att Inte tänka på illa­mående för då kommer man gar­ant­erat bli just illa­mående. Så just nu passar jag på att tänka på rosa ele­fanter istället som man i normala fall aldrig får göra.

Imorgon ”smäller” det.

Imorgon är det som titeln antyder dax för allo hSCT (Allogen stam­cells­trans­plant­ation), innan ska jag bara strålas för sista gången. Det blir spänn­ande, be­rättar mer imorgon om hur det gick och hur det gick till rent praktiskt. vilken cliff­hanger va!